ARTIGOS EMPÍRICOS

 

Transtorno de Déficit de Atenção/ Hiperatividade (TDAH): Um olhar voltado para os pais

 

Attention Deficit/Dyperactivity Disorder (ADHD): An eye towards parents

 

 

Jéssica Raizi Brito¹; Luis Humberto Cecatto²

Universidade Paranaense - UNIPAR

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

O presente artigo apresenta o trabalho realizado em uma escola pública do município de Cascavel, PR, onde se trabalhou com pais e ou responsáveis de crianças com o Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade. Intenta-se saber se esses pais e/ou cuidadores, ao receberem o diagnóstico, também recebem as orientações necessárias acerca do transtorno, bem como informações sobre como lidar com essa criança de maneira adequada. Foi aplicada uma pesquisa exploratória de ordem qualitativa para avaliar a importância desta orientação, onde se utilizou uma pesquisa-ação que ocorreu por meio de seis encontros quinzenais, através de questionários semiestruturados, Workshops, dinâmicas, entre outras atividades. Os resultados apontados mostram que em sua maioria, pais e/ou responsáveis, no momento do diagnóstico não recebem as orientações necessárias acerca do transtorno, mas sim, orientação quanto a dosagem e uso da medicação.

Palavras-chave: Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade; trabalhando com pais; orientando pais.

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ABSTRACT

The present paper presents the study that took place in a public school in the city of Cascavel, PR with parents or caregivers of children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. It is intended to know if when these parents or caregivers receive their children’s diagnosis, also receive the necessary information concerning the disease, as well as information on how to deal with the child in a proper way. An exploratory and qualitative research was carried out to evaluate the importance of this orientation and also a research-action throughout six meetings, semi structured questionnaires, workshops, group dynamics and other activities. The results have shown that most parents or caregivers, at the moment they get the child’s diagnosis, do not get the necessary information concerning the disease but mostly information about the medicine and the way to take it.

Keywords: Attention Deficit Hyperactivity Disorder; working with parents; orienting parents.

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Introdução

Repensando alguns dos principais aspectos designados às necessidades dos indivíduos com o Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH), a relevância desta pesquisa faz necessária a inserção de cuidadores, pais e/ou responsáveis, que estejam diretamente ligados a essas crianças, as quais recebem o diagnóstico ainda na infância. No que diz respeito a tal diagnóstico e avaliação, é possível encontrar em diversas literaturas a importância de um trabalho multiprofissional (Psiquiatra; Neuropediatra; Psicopedagogo; Psicólogo; Pedagogo; Fonoaudiólogo; Terapeuta Ocupacional), porém pouco conhecidos, pois se percebe que em instância familiar ainda existem controvérsias e desinformações quanto à existência destes, a educação correta e os cuidados para com estas crianças.

Muitos pais e/ou responsáveis quando recebem um diagnóstico em relação aos seus filhos acabam por aceitarem como único e verdadeiro, ou até mesmo apenas é visto como algo que justifica qualquer comportamento indesejável apresentado pelo mesmo, se tornando na maioria das vezes uma rotulação. Esta perspectiva diz respeito a grande maioria dos pais que não são orientados quanto o manejo correto em relação aos cuidados com seus filhos, quando estes recebem um diagnóstico.

Partindo deste princípio, é necessário esclarecer, informar e otimizar os conhecimentos dos cuidadores, explicando aos mesmos as multifacetadas razões pelas quais seu filho(a) apresenta determinado comportamento, exemplificando os sintomas e incentivando-os a participar da intervenção e consequentemente aumentando a adesão ao tratamento, conduzindo-os de forma segura às etapas de transição para que este tenha qualidade de vida quando adulto, promovendo assim nesse percurso o alívio do sofrimento causado pelos sintomas.

Para que os resultados obtidos fossem fidedignos com a proposta desta pesquisa, constatou-se a demanda apresentada pelas famílias de uma escola municipal de Cascavel- PR, por meio de encontros quinzenais, onde todos os recursos metodológicos utilizados foram de cunho qualitativo e exploratório, visando a coleta de dados, mas com grande ressalva na contribuição social e educacional. Visto que parte dos resultados positivos alcançados foram frutos dessa orientação, fez-se necessário e de grande valia que pais e/ou responsáveis por crianças com diagnósticos de Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade tivessem mais propriedade sobre como proceder frente a este diagnóstico, não ficando à mercê de uma realidade ainda desconhecida para eles.

Processos Históricos sobre o Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH)

Diferentes pesquisas foram realizadas acerca das definições do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH), apesar de o nome TDAH, como se conhece hoje, ser relativamente recente, a doença em si já é estudada e descrita há mais de dois séculos, onde alguns autores como Rotta (2006), afirmam que desde o século XIX os estudiosos já se preocupavam com as crianças que, por seu comportamento diferente, apresentavam desempenho escolar insatisfatório.

Historicamente, diversas foram as alterações nas definições e nomenclatura do TDAH, o qual representou diferentes focos de pesquisas em cada época com novas explicações (Rotta, 2006). Ainda sobre a autora, alguns desses relatos históricos foram apontados desde 1966, onde denominou-se déficit de atenção à síndrome que deixou muitos especialistas da época preocupados. Já em 1975, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (CID-10), ficou assim definido o transtorno, em que a principal característica era um grave déficit na concentração. A partir de 1980, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais foi se modificando, inicialmente na 3º edição (DSM-III), chamou esse transtorno de ''Desordem do Déficit de Atenção com ou sem Hiperatividade". Em 1987, o DSM-III-R foi revisado e usou a expressão ''Desordem de Déficit de Atenção e Hiperatividade." Em 1994, o DSM-IV definiu mais claramente esse transtorno, tendo também valorizado, além da desatenção e hiperatividade, a impulsividade.

Sobretudo, a partir das décadas de 1980 e 1990, os estudos se intensificaram e apesar de ser classificado como o transtorno de neurodesenvolvimento mais frequente na infância, ainda é uma doença pouco conhecida e cercada de mitos e preconceitos (Valdés, Bezerra & Melo, 2010).

Atualmente define-se o TDAH como uma Síndrome Neurocomportamental com sintomas classificados em três categorias: desatenção, hiperatividade e impulsividade. Portanto, o TDAH se caracteriza por um nível inadequado de atenção em relação ao esperado pela idade, o que leva a distúrbios motores, perceptivos, cognitivos e comportamentais (Rotta, 2006).

Características Diagnósticas

Sendo o TDAH um dos transtornos da infância mais estudados e controversos, de acordo com Valdés, Bezerra e Melo (2010) este transtorno é uma doença de causa desconhecida, caracterizada pela tríade sintomática desatenção, hiperatividade e impulsividade. Apesar de ser um problema que tende a se tornar crônico, estendendo pela vida adulta, existem hoje formas eficazes de controle, sobretudo por meio do uso de medicamentos. Entretanto, o primeiro obstáculo para o tratamento é a dificuldade em realizar um diagnóstico correto. Compreendendo que o mesmo deve ser fundamentado no quadro clínico comportamental, uma vez que não existe um marcador biológico definido para todos os casos de TDAH. Existem fatores de riscos? Qual a queixa que motivou a consulta? Estes e outros levantamentos podem indicar se existe predomínio em desatenção, se predomina a hiperatividade ou se ambas estão presentes com a mesma intensidade.

O Transtorno de Déficit de Atenção/ Hiperatividade é caracterizado por sintomas com níveis persistentes de desatenção e/ou hiperatividade-impulsividade, de acordo com o Diagnosticand Statistical Manual of Mental Disorders– 5ª Edição (DSM-V), os quais interferem no funcionamento e no desenvolvimento. Alguns critérios são semelhantes aos utilizados pela Organização Mundial da Saúde [OMS] (2008), no entanto, a nomenclatura usada neste último sistema é a de Transtorno Hipercinético (F90). Na formulação do diagnóstico, independentemente do sistema classificatório utilizado, as crianças facilmente apresentaram os sintomas de desatenção e/ou hiperatividade-impulsividade, em vários contextos, tanto em clínicas, como escolas, ou em casa. Estes sintomas podem ser identificados de acordo com o quadro em anexo (American Psychiatric Association, 2014).

Segundo Rotta (2006), não existe nenhum teste psicométrico, neurológico, ou laboratorial que por si só dê o diagnóstico de TDAH. Esse diagnóstico deve ter embasamento clínico em um composto de evidências derivadas da história, da observação, do exame clínico e neurológico, bem como das escalas de comportamentos, os quais se tornam claros, quando acontecem em uma intensidade acima do esperado para a fase do desenvolvimento neuropsicomotor e cognitivo da criança.

O TDAH é reflexo de um distúrbio de função executiva, que de acordo com Dias, Menezes e Seabra (2010) ''constituem um conjunto de processos cognitivos que permitem a regulação da cognição e do comportamento, possibilitando o engajamento do indivíduo em ações complexas." Nestes processos são incluídas habilidades cognitivas, estas estão diretamente ligadas ao córtex pré-frontal cerebral, as quais são direcionadas para o lanejamento, iniciação, seguimento e monitoramento de comportamentos complexos e que necessitam da concentração, atenção, capacidade de abstração, planejamento, direção à metas, autocontrole e memória operacional.

Diante de novos desafios ou situações diárias, essas habilidades são essencialmente importantes, com um cunho direcionado a regulação intelectual, emocional e social, elas nos permitem determinados ajustamentos, além de adaptação e flexibilidade do comportamento para as demandas do ambiente (Dias et al., 2010).

Treinamento de pais na Terapia Cognitiva Comportamental (TCC)

Muitos estudos revelam que a TCC é o principal viés terapêutico não medicamentoso citado na literatura nacional e internacional, pois tem sua atuação nos principais déficits comportamentais. Nesta perspectiva, Miranda, Muszkat e Mello (2013) afirmam que o ''uso de treinos cognitivos, como da memória operacional e da atenção, tem como princípio não apenas remediar os déficits cognitivos específicos, mas também auxiliar o indivíduo a utilizar efetivamente estratégias compensatórias no desempenho das tarefas da vida diária."

A grande maioria dos autores citam a necessidade de um tratamento onde o manejo seja feito de maneira multifatorial e interdisciplinar. Analogamente, a autora Rotta (2006) menciona que devemos dar atenção a cada fator envolvido no caso, avaliando sintomas predominantes, nível de desenvolvimento da criança bem como, sexo, idade, ambiente escolar, familiar e social. Colocando como itens mais importantes para o tratamento, a modificação do comportamento, ajustamento acadêmico, atendimento terapêutico e terapia farmacológica.

De acordo com Rohde e Benczik (1999) além da medicação, o acompanhamento psicoterápico com base em estratégias cognitivas e comportamentais é fundamental para um manejo adequado dos sintomas. Esses sintomas que acompanham o transtorno, na maioria das vezes, estão relacionados à ansiedade, depressão e baixa autoestima, por isso é necessário um profissional que tenha um aparato de estratégias de apoio e compreensão para com as dificuldades que crianças e jovens possam estar enfrentando.

Contribuições para os Pais

Uma exigência quase universal consiste em ajudar os pais a reconhecer que a permissividade não é útil para a criança. Portanto, as crianças com TDAH não se beneficiam por serem dispensadas por exigências, expectativas e planejamentos aplicáveis às demais crianças (Rohde e Benczik, p. 61, 1999).

De acordo com estes autores, algumas teorias referenciam os problemas familiares, especialmente um estilo parental muito permissivo, como causadores do TDAH. Embora estudos recentes indiquem que o estilo parental (as formas de educar os filhos) pode ser consequência e não causa do transtorno. Como exemplo, temos um estudo realizado com famílias de crianças com TDAH, que mostravam problemas nos relacionamentos interacionais entre a mãe e filho (a), foram administradas formas medicamentosas intercaladas por alguns dias, o metilfenidato (Ritalina) e em outros dias placebo (substância inativa tipo comprimido de farinha) para estas crianças. Nenhum dos participantes tinha consciência quando estavam tomando a medicação e quando estavam tomando o placebo. Avaliou-se então, a interação entre as duplas. Os resultados apontaram claramente que o comportamento da criança para com a mãe no período em que estavam recebendo a medicação, era significativamente melhor do que o comportamento nos dias em que recebia o placebo. Surpreendentemente, o comportamento da mãe para a criança também era melhor no período em que esta recebia a medicação. Portanto, a presença de uma sintomatologia mais intensa pode levar a mais dificuldades interacionais e a alterações significativas no estilo parental (Rohde & Benczik, 1999).

Segundo Goldstein e Goldstein (1994) na relação parental é de suma importância que os cônjuges se apoiem mutuamente, pois frequentemente contamos apenas com a presença da mãe durante a avaliação e tratamento, sendo que o pai admite a existência do problema, mas normalmente prefere não participar. Além disso, em alguns casos o pai não concorda com o problema do filho e acaba por tornar-se um obstáculo a condução do tratamento e impede, consequentemente, a melhoria do filho. Para que se consiga alcançar resultados positivos no tratamento da criança, se faz necessária a participação de ambos, pai e mãe, caso contrário o tratamento pode tornar-se impossível de ser realizado com sucesso. Em muitos casos, o tempo gasto na tentativa de fazer com que os pais consigam identificar, definir e concordar com os problemas e intervenções passa a ser o mesmo tempo gasto na implementação das mesmas. Visto que esse tempo é de suma importância para o sucesso do tratamento, pois minimiza o impacto da criança sobre aquilo que já poderia ser uma relação conjugal desgastante e frágil.

Pais de filhos que apresentam TDAH frequentemente se queixam de que o relacionamento com eles é normalmente difícil e desgastante, pois a rotina é cercada de vários momentos de tumulto, tensão e apenas alguns momentos de prazer na relação. Embora não existam ''fórmulas mágicas", algumas dicas de manejo podem ser muito úteis no alívio dessas tensões. Nesse sentido, Silva (2014) sugere algumas dicas gerais e estratégias cognitivo-comportamentais específicas para o manejo de comportamentos frequentes encontrados nessas crianças. Essas dicas terão maior efetividade, quanto melhor for a interação familiar, menos problemas os pais tiverem e quanto menos sintomas de oposição e desafio a criança apresentar. Na presença dessas características, normalmente se faz necessária a intervenção aliada a psicoterapia individual ou familiar. A punição a uma criança por um ato impulsivo, geralmente surte efeito por algum tempo, mas o ato, por ser de natureza impulsiva, tende a retornar em breve, percebendo-se assim a situação familiar onde pais e/ou cuidadores se tornam repreensíveis e a criança mal humorada e temerosa.

Para Rohde e Benczik (1999), antes de tudo deve-se lembrar de que a criança está tendo dificuldades, não por ser ruim ou teimosa, mas porque o TDAH leva a mesma a agir de maneira diferente do esperado. Desta forma, é importante compreender o ambiente em que o filho (a) está inserido, seja no próprio ambiente familiar, na escola ou na sociedade, e estar sempre disposto a auxiliá-lo, levando em conta as exigências e as limitações dessa criança de forma que a mesma não seja exigida além do que ela possa lhe dar.

Da mesma forma, Silva (2014) afirma que não se deve acusar impiedosamente os pais e/ou cuidadores por tudo, nem estes mesmos se culpabilizar, pois temos que compreender que se trata de uma criança que é literalmente ativa, em constante movimento e que parece viver no ''mundo da lua". Porém, em um cenário em que a realidade familiar que se apresenta é aquela em que o pai briga com a mãe, o irmão com o pai, a mãe com o avô e todos com a criança. Sendo que dentro deste contexto, alguns são tomados como muito rígidos e severos, enquanto outros são taxados de complacentes e liberais. E ao mesmo tempo temos uma criança que não consegue dar conta de suas tarefas escolares, mas que consegue ficar horas em frente ao vídeo game. Essa criança, quando defrontada, é vista pela família como um indivíduo que não quer assumir responsabilidades. Esse fato comumente acontece em um meio onde não há a compreensão das características do TDAH.

A ''chave da questão" está no conhecimento, ainda segundo a autora Silva (2014) quanto mais os pais e/ou cuidadores se informarem e se educarem a respeito do assunto, mais preparados estarão para lidar com as questões que envolvem o dia a dia de uma criança com TDAH. Desse modo, esses pais e/ou cuidadores passarão a enxergar o mundo através dos olhos dessa criança, percebendo como ela se comporta, conseguindo identificar situações que deflagram determinados comportamentos, compreendendo que muitos desses comportamentos indesejáveis não ocorreram de maneira intencional e consciente. Tendo esse olhar, pais e /ou cuidadores passarão a agir de maneira preventiva controlando seus próprios acessos de raiva em relação as crianças.

Em concordância, Rohde e Benczik (1999) tomaram como base a experiência clínica que tem demonstrado que crianças e adolescentes com TDAH respondem melhor ao reforço positivo do que as estratégias punitivas, ou seja, necessitam mais do que as outras crianças de constante reforço para que os comportamentos esperados predominem.

O importante é lembrar que não se pode esperar que a criança consiga ''do dia para a noite" comportar-se de maneira adequada, se suas características de impulsividade e desatenção estão significativamente presentes. Essa criança poderá ser rotulada de desobediente no exato momento em que luta contra as exigências que lhe parecem impossíveis ou simplesmente difíceis. O importante nesse processo é estimular essa criança constantemente, comemorando cada passo alcançado e estimulando-a para seguir em frente (Silva, 2014).

Vale ressaltar a contribuição de Rohde e Benzick (1999), o qual comenta que é extremamente prejudicial para a autoestima da criança aquele ambiente onde seus erros são sistematicamente apontados. Devendo assim ser evitada à crítica constante por parte dos pais.

Os pais precisam ter como objetivo a promoção do bem-estar e sucesso da criança, compreendendo que determinados comportamentos fazem parte de repertório há muito tempo e que os mesmos apesar de difíceis, são possíveis de serem alterados, esses pais devem abandonar seus antigos padrões onde os comportamentos positivos da criança eram deixados de lado, enquanto os negativos eram valorizados. Devendo sempre mostrar a essa criança o quanto a amam e o quanto felizes ficam diante de cada pequena coisa que ela consegue fazer. Ela se esforçará para agradar os pais e/ou responsáveis e em pouco tempo recuperará sua autoconfiança construindo uma vida que nunca teve antes (Silva, 2014).

 

Métodos

A presente pesquisa pode ser caracterizada como do tipo exploratória, a qual possibilitou um maior entrosamento entre o pesquisador e o tema pesquisado. Para Gil, (2008) as pesquisas exploratórias são elaboradas com o objetivo de proporcionar uma visão mais ampla acerca de determinado fato, levando em consideração a relação proximal, com particularidades similares a um estudo de caso, o qual propõe uma investigação, com o intuito de elaborar ideias e alcançar insights, para que em seguida sejam constituídas as hipóteses, sempre em concordância com outras fontes que darão base ao assunto pesquisado, realizando a formulação de problemas mais precisos ou hipóteses que sejam pesquisáveis em estudos posteriores. Ainda segundo o autor, nestas pesquisas de caráter qualitativo normalmente são utilizados levantamentos bibliográficos e documentais, entrevistas não padronizadas e estudos de caso.

Os recursos metodológicos utilizados, foram procedimentos técnicos baseados em pesquisa-ação, definida como uma forma de pesquisa com base empírica que é concebida e realizada em ligação direta com uma ação ou com a resolução de um problema coletivo, onde os pesquisadores e participantes representativos da situação ou do problema estão envolvidos de modo cooperativo ou participativo (Thiollent, 1985).

A pesquisa-ação em virtude de exigir o envolvimento ativo do pesquisador e a ação por parte das pessoas ou grupos envolvidos no problema, é assim reconhecida como muito útil (Gil, 2002). Nesta perspectiva a finalidade desta pesquisa foi investigar os níveis de conhecimento dos pais acerca do TDAH, instrumentalizando-os a partir das demandas apresentadas pelos mesmos, onde a ação é ampliar estes níveis de conhecimento, sugerindo aos pais que analisassem seus comportamento e suas causas, a fim de evitar atitudes que comprometam o desenvolvimento dos filhos, buscando assim o manejo adequado.

Os dados coletados foram obtidos através de métodos qualitativos, o qual de acordo com Gil (2008) é preciso levar em consideração que existe uma relação entre o mundo e o sujeito que não pode ser traduzida em apenas números, a pesquisa é descritiva, o pesquisador tende a analisar seus dados indutivamente, não havendo fórmulas ou receitas predefinidas, variando do estilo e da capacidade do pesquisador. Ainda sobre o autor, este afirma que em pesquisas experimentais, nas análises de dados e nos levantamentos, é imprescindível que se utilize de métodos quantitativos, mas em pesquisas consideradas como estudos de campo, pesquisa-ação, ou pesquisa participante os procedimentos analíticos são de natureza qualitativa.

Por fim, na análise dos dados, Miles e Huberman (1994 como citado em Gil, 2008), numa das mais conhecidas obras que tratam da pesquisa qualitativa, apresentam três etapas que geralmente são seguidas como: redução, exibição e conclusão/verificação.

Inicialmente para encontrar uma demanda a ser trabalhada, os pesquisadores buscaram através do setor de Psicologia da SEMED- Secretaria Municipal de Educação de Cascavel-PR, um levantamento de crianças com laudos de TDAH de todas as escolas da rede municipal de ensino, com a finalidade de avaliar a viabilidade desta pesquisa. De acordo com os números fornecidos pela Secretaria, o município conta com um volume significativo de crianças diagnosticadas com TDAH, o qual excedia o número limite de pais necessários para a pesquisa. Desta forma, a Secretaria indicou uma escola municipal (Educação Infantil e Ensino Fundamental), com um público de 20 crianças com laudos de TDAH, a qual concedeu disponibilidade e abertura para atividades de cunho acadêmico.

Para o recrutamento destes participantes, foram utilizados alguns critérios de inclusão e exclusão. Os critérios de inclusão adotados para esta pesquisa foram os de idade mínima dos pais e/ou responsáveis de 18 anos, onde os mesmos possuam filhos matriculados na rede municipal de ensino e um laudo Neuropsiquiátrico do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) fornecido por profissional capacitado e autorizado. Já as possibilidades de exclusão serão daqueles os quais não possuírem um laudo contendo o diagnóstico da criança com o TDAH. Também foram excluídos os participantes, cujos pais e/ou responsáveis se negarem a assinar o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE).

Após aprovação do Comitê de ética e pesquisa, de acordo com a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde – Ministério da Saúde, a pesquisa foi aprovada com grande relevância para a sociedade, número do Parecer: 2.193.997. A pesquisa intitulada TRANSTORNO DE DÉFICIT DE ATENÇÃO/HIPERATIVIDADE (TDAH): UM OLHAR VOLTADO PARA OS PAIS sob responsabilidade do pesquisador JULIANO FARIAS NASCIMENTO e número de CAAE 72143717.0.0000.5219 ENCONTRA-SE DE ACORDO com as normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos, conforme normativas do Sistema CEP/CONEP. A equipe da pesquisa respeita os sujeitos da pesquisa e a confidencialidade dos dados coletados, bem como, descreve que oferecerá o suporte necessário em eventual risco.

Os participantes foram pais e/ou responsáveis de alunos com o diagnóstico de Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade, sendo os mesmos pertencentes ao ensino fundamental da escola municipal escolhida. O número inicial de participantes foi de 22 pessoas, sendo estes os responsáveis legais pelas crianças diagnosticadas com o transtorno.

As intervenções foram realizadas em seis encontros, onde o primeiro encontro foi baseado em explicações e apresentações referente à pesquisa, bem como o planejamento dos meios mais favoráveis para realizarmos os encontros, ex: semanal, quinzenal, ou seja, de acordo com a disponibilidade da maioria. Neste primeiro encontro realizado, a finalidade era conhecer os pais/responsáveis, apresentando a proposta da pesquisa e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Posteriormente, foram esclarecidas dúvidas e salientado a importância do envolvimento de todos nesta pesquisa para a construção de conhecimento tanto dos pais como dos pesquisadores, onde através do levantamento inicial das demandas, foi possível abordar temas fidedignos com a realidade apresentada pelos envolvidos em cada encontro, por meio de discussões, apresentações de slides explicativos, vídeos e dinâmicas. Os participantes organizavam suas datas em uma ficha entregue no primeiro encontro, obtiveram materiais informativos, além de receber atividades a serem desenvolvidas como ''tarefas de casa".

Para a coleta de dados desta pesquisa, foram aplicados dois questionários semiestruturados, um para a mensuração do conhecimento dos pais e responsáveis sobre as características apresentadas pelo transtorno caracterizado no diagnóstico do filho (a) e outro posterior aos encontros para avaliar os efeitos da orientação para os pais. Os uestionários foram elaborados através de perguntas abertas e semiabertas, de acordo com pressupostos teóricos e as principais características do diagnóstico encontradas no DSM-V. Os dados obtidos nestes questionários foram avaliados e apresentados como amostra para a finalidade desta pesquisa. As avaliações também foram feitas de acordo com o que fora observado e relatado pelos pais durante as discussões realizadas em cada encontro.

A organização dos dados coletados foi a primeira etapa, por meio de um processo de seleção e simplificação, tomando nota dos resultados apresentados nas intervenções. Onde estes dados originais foram organizados em breves relatos de acordo com os temas e padrões definidos nos objetivos da pesquisa, com o intuito de codificar as categorias, agrupá-las e organizá-las para que as conclusões se tornem razoavelmente construídas e verificáveis. O segundo processo foi a apresentação dos dados analisados de forma sistemática, sendo constituídas por textos os quais permitiram-se inter-relacionar com a temática. A terceira etapa é constituída pela conclusão/verificação, as quais exigiram uma revisão da significância dos dados, regularidades, padrões e explicações, esta validade apontam que as conclusões obtidas dos dados são dignas de crédito, defensáveis, garantidas e capazes de suportar explicações alternativas.

 

Resultados

A seguir, serão apresentados os resultados encontrados a partir dos dados coletados, bem como de relatos dos participantes no decorrer dos encontros, os quais ficaram evidente a falta de orientação aos pais, por parte dos médicos, sobre o que fazer com seus filhos quando o mesmo recebe o diagnóstico, relatos como: ''não, só o medicamento" , ''Não tive orientação médica alguma" ou ''Apenas receitou medicação e marcou a próxima consulta" deixam claro que a grande maioria dos pais apenas recebe informações quanto a dosagem e uso do medicamento, e que orientações acerca do TDAH e manejo dos filhos normalmente será encontrado em outros profissionais da área de saúde como psicólogos ou psicopedagogos. Lembrando que alguns pais, dado ao contexto sócio econômico, ainda se encontravam na fila de espera do Sistema Único de Saúde para atendimento por parte de psicólogos ou psicopedagogos, sendo que já haviam recebido o diagnóstico por parte do psiquiatra ou neurologista há mais de seis meses, enquanto pais pertencentes a classes mais abastadas já tinham seus filhos em processo de tratamento multidisciplinar.

A maioria dos pais relata que o sofrimento maior diz respeito ao rótulo dado a seus filhos, o rótulo de TDAH que acompanha a criança no ambiente familiar, onde familiares passam a ver a criança como ''diferente", sendo que até mesmo os pais passam a ser culpados por ''não ter visto isso antes" ou por ''estarem colocando coisas onde não existe". No ambiente escolar não muda muito pois a criança passa a ter uma ''doença" que colegas e professores desinformados muitas vezes desacreditam e despotencializam essa criança.

Alguns pais relataram que o ambiente familiar também foi afetado no que diz respeito a relação entre irmãos, onde segundo eles ''fica difícil para o irmão entender que eles são diferentes e que não podemos aplicar as mesmas regras e punições", nesse sentido trabalhamos a união do núcleo familiar onde instruiu-se esses pais para que compreendessem que o diálogo a respeito do transtorno deve ocorrer não somente com a criança afetada mas com todos os membros da família, sendo que dessa forma a atribuição de suposições por parte de qualquer membro da família, criando portanto um ambiente onde a realidade da situação é de conhecimento de todos, bem como a criação de uma rotina mais unificada e harmoniosa. Com esse trabalho obteve-se também uma melhoria no ambiente familiar no que diz respeito a relação conjugal, onde pai e mãe passaram a trabalhar juntos na colocação de regras e normas dando maior credibilidade segurança a criança no cumprimento dessas regras e normas, bem como significativas melhoras no relacionamento do casal, relatando que ''passamos a conversar mais, não só a respeito do nosso filho, mas sobre nós mesmos".

De acordo com os relatos, a medicalização é vista de diversas maneiras dentro do grupo, onde alguns pais, conseguiram manter um diálogo aberto com os filhos e acompanhando o dia a dia dos mesmos e questionando a necessidade e funcionalidade do medicamento, onde decidiram junto com o psiquiatra ou neurologista fazer mudanças, mantendo-os ou até mesmo suspendendo o uso destes em definitivo, enquanto outros, talvez por falta de conhecimento ou de uma reflexão maior com a criança mantém o uso do medicamento, mesmo não concordando com seus efeitos colaterais.

Após questionados de que forma os encontros contribuíram para o melhor desenvolvimento de seus filhos, eis alguns relatos: ''Nos prepara para sabermos lidar com nossos filhos e ajudá-los, exemplo: ''fazer nossa filha levantar para ir à escola sem chorar e fazer manhas." ou ''me ajuda muito a entender que estou no caminho certo, mas sempre aprendendo mais, há sempre informações para nos ajudar", demonstram que o trabalho com técnicas e atividades cognitivo comportamentais, como quadro de atividades e a assertividade, fornecem subsídios para que esses pais ampliem seus conhecimentos acerca do TDAH e consequentemente passem a lidar com seus filhos de maneira mais segura e compreensiva, sem se deixar cair nas ''armadilhas" de suas rotinas diárias.

Percebe-se que apesar do número de encontros ter sido pequeno (seis), foram suficientes para que o espaço servisse também como um grupo de apoio onde os participantes tiveram a oportunidade de trocar experiências com uma postura mais ativa, falando de suas vivências relacionadas ao TDAH e suas próprias vidas. Relatos como: ''Hoje foi minha primeira participação, mas gostei muito dos outros relatos, porque podemos perceber que o que passamos acontece também em outras casas" ou ''Trocamos ideias e experiências, ajudamos uns aos outros e compreendemos melhor nossos tesouros" demonstram que a necessidade de um espaço de acolhimento e aceitação é extremamente importante para que esses pais consigam expressar seus sentimentos e emoções sentindo-se partes de um grupo. Ao final dos encontros, uma das participantes relata ''que pena, já estava acostumada que ao chegar o dia do encontro teria a oportunidade de botar um pouco para fora tudo o que passo no dia a dia", o que salienta o resultado da importância em orientar os pais quantos aos seus filhos e o diagnóstico que estes possuem, para que os mesmo sejam participantes íntegros no desenvolvimento de seus filhos.

 

Discussão dos relatos

Pinheiro, Camargos e Haase (2005) salientam que criar uma criança com Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDA/H) aponta um papel desafiador para qualquer pai. A falta de atenção da criança, a impulsividade, o comportamento hiperativo e desafiador, podem gerar, no ambiente familiar, problemas muitas vezes maiores que a própria falta de atenção ou que a própria impulsividade, como aponta a pesquisa, onde alguns pais enfrentaram separações conjugais, brigas e discussões constantes, além de evitarem ambientes sociais e o próprio preconceito por parte dos próprios familiares.

Os conflitos no ambiente familiar foram relatados pela grande maioria dos participantes, onde os mesmos apresentavam dificuldades para lidar com a relação ''filho com TDAH versus filho normal", na definição de um dos pais, bem como com a relação conjugal onde não se encontrava uma unidade de discurso, sendo essa falta de unidade responsável pela não manutenção dos comportamentos positivos, onde o filho portador de TDAH jogava um pai contra o outro. Após os encontros onde foram trabalhadas orientações de manejo familiar ficou perceptível o avanço, onde os pais passaram a exercer seus papéis de forma unificada e harmoniosa relatando que ''passamos a conversar mais, não só a respeito do nosso filho, as sobre nós mesmos".

A orientação de pais exige dos profissionais responsáveis uma disposição psicoeducativa, segundo Pinheiro, Camargos e Haase (2005 p.946) ''Para isso, a orientação tem a função de esclarecer os pais sobre o modelo de relações causais que embasa a análise do(s) comportamento(s) apresentado(s) pela criança." É indispensável que os pais se transformem em peritos, no que diz respeito a problemática apresentada por seus filhos. Assim como propõe a TCC, é preciso compreender os pensamentos e sentimentos relacionados aos comportamentos do filho que compõe o produto das cognições, onde associado ao modelo comportamental, pode promover mudanças no pensamento, no sentimento e no comportamento dos pais e dos filhos.

 

Conclusão

Considerando o trabalho realizado com os pais percebe-se que o nível de conhecimento por parte dos mesmos acerca do diagnóstico de TDAH é aparentemente precário e que se faz necessário um trabalho de sistematização, tanto no diagnóstico, quanto no tratamento de forma que os pais desses portadores não permaneçam por tanto tempo a esmo. Muitos casos apontam um agravante, que são comorbidades que foram apontadas além do diagnóstico inicial, e que por se tratarem na maioria dos casos de questões relacionadas a aprendizagem, necessitam de um acompanhamento psicopedagógico. O que confirma que o suporte apenas medicamentoso, demonstra ser insuficiente para o tratamento e muitas vezes um gerador de ansiedade, pois na incerteza e desinformação, esses pais passam a agir de forma intuitiva, passando toda essa ansiedade e insegurança para a própria criança, ou até mesmo, seguindo o critério de que medicamento é algo extremamente ruim, tirando-o por conta própria.

Faz-se necessário ressaltar ainda que estamos falando de processos subjetivos e que a necessidade de uma equipe multidisciplinar é de suma importância, fazendo com que a criança encontre equilíbrio nos ambientes: familiar, escolar e social, sendo vista como parte de um todo e não um indivíduo que irá carregar para o resto de sua vida um rótulo de ''TDA" ou ''TDAH". Por fim, o exercício de psicoeducar os pais pode ser acima de tudo uma forma de prevenção que consequentemente resultará no desenvolvimento da criança, além de possibilitar habilidades para identificar os fatores de risco que favorecem o aparecimento de problemas secundários do TDAH.

Conclui-se com esta pesquisa-ação, que a construção do saber é uma moeda de troca, para ambos os envolvidos, e que muito mais sábio que a capacidade de ensinar é a capacidade de ouvir, onde sem julgamentos, o outro tem a possibilidade de crescer dentro de suas próprias limitações, pois a missão de serem pais e educadores nos remete a uma série de erros e acertos. E qualquer resultado então obtido dentre as mais variadas necessidades destes pais, não poderiam ser mensurados em números, pois quantificar estes resultados não seria capaz de mudar a realidade dos que a possuem.

 

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Endereço para correspondência
E-mail: jessicaraizibritto@hotmail.com

Recebido em: dezembro de 2017
Aprovado em: outubro de 2018

 

 

¹ Jéssica Raizi Brito: Formação em Docência na educação infantil e séries iniciais, Bacharel em Psicologia pelo Centro Universitário FAG e Pós-graduanda em Docência e Gestão no Ensino Superior pela Universidade Paranaense UNIPAR.
² Luis Humberto Cecatto: Tecnólogo em Recursos Humanos pela CESUMAR, Bacharel em Psicologia pelo Centro Universitário FAG, Pós-graduando em Psicologia Fenomenológico-Existencial pela Universidade Paranaense UNIPAR.