ARTIGOS

 

Adaptação Transcultural de Instrumentos Avaliativos em Cuidados Paliativos: Revisão Integrativa da Literatura

 

Cross-cultural adaptation of assessment tools in Palliative Care: Integrative literature review

 

Adaptación transcultural de instrumentos de evaluación en Cuidados Paliativos: Revisión integradora de la literatura

 

 

Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli^I; Rafael Lima Dalle Mulle^II; Sonia Regina Pasian^III; Manoel Antônio dos Santos^IV

^IFaculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - SP, Brasil. https://orcid.org/0000-0003-2806-1836
^IIFaculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - SP, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-1750-1210
^IIIFaculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - SP, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-2811-6625
^IVFaculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo - SP, Brasil. https://orcid.org/0000-0001-8214-7767

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

Diante da necessidade de reflexão sobre processos de adaptação transcultural de instrumentos avaliativos utilizados no contexto de Cuidados Paliativos, este estudo teve por objetivo realizar uma revisão integrativa da literatura e analisar estratégias metodológicas e cuidados técnicos para sua implementação à luz das diretrizes propostas pela International Test Commission. Foi realizada busca eletrônica nas bases indexadoras PubMed, BVS e SciELO, cruzando-se palavras-chave/descritores: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, end-of-life, no período entre 2006 e 2019. Foram selecionados artigos publicados em português, espanhol ou inglês, voltados à adaptação para o Brasil de instrumentos avaliativos em Cuidados Paliativos, totalizando 12 artigos para análise na íntegra. As etapas de adaptação transcultural foram apresentadas, porém poucos estudos descreveram o conjunto de categorias internacionalmente recomendadas. Essa baixa adesão às diretrizes internacionais sugere necessidade de maior sistematização metodológica e detalhamento dos resultados das pesquisas.

Palavras-chave: avaliação psicológica, cuidados paliativos, international test commission, adaptação, revisão

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ABSTRACT

Considering the need for reflection on the processes of cross-cultural adaptation of assessment instruments used in the context of Palliative Care, this study aimed to conduct an integrative literature review and analyze methodological strategies and technical care for their implementation, considering the guidelines proposed by the International Test Commission. An electronic search was performed in the PubMed, BVS and SciELO indexing databases, crossing the keywords/descriptors: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, and end-of-life, for publications between 2006 and 2019. Articles published in Portuguese, Spanish or English, which focused on adapting Palliative Care assessment instruments to Brazil were selected, retrieving 12 articles for full analysis. The steps of cross-cultural adaptation were presented, however few studies described the set of internationally recommended categories. This low adherence to international guidelines suggests the need for greater methodological systematization and detailing of research results.

Keywords: psychological assessment; palliative care; international test commission; adaptation; review.

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RESUMEN

Ante la necesidad de reflexionar sobre los procesos de adaptación transcultural de los instrumentos de evaluación utilizados en el contexto de los Cuidados Paliativos, este estudio tuvo como objetivo realizar una revisión integradora de la literatura y analizar estrategias metodológicas y cuidados técnicos para su implementación a la luz de las directrices propuestas por la Internacional Test Commission. Se realizó una búsqueda electrónica en las bases de datos de indexación PubMed, BVS y SciELO, vinculando palabras clave/descriptores: cross-cultural adaptation, translation, validation, palliative care, end-of-life, entre 2006 y 2019. Fueron seleccionados artículos publicados en portugués, español o inglés, orientados a la adecuación de instrumentos de evaluación en Cuidados Paliativos a Brasil, recuperando a 12 artículos para análisis completo. Se presentaron etapas de adaptación transcultural, pero pocos estudios describieron el conjunto de categorías recomendadas internacionalmente. Esta baja adherencia a las directrices internacionales sugiere la necesidad de mayor sistematización metodológica y pormenorización de los resultados de investigación.

Palabras clave: evaluación psicológica; cuidados paliativos; international test commission; adaptación, revisión.

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Com o aumento da necessidade de disponibilizar instrumentos de avaliação em diferentes idiomas, nota-se um movimento de intensificação dos esforços de padronização dos procedimentos metodológicos a serem utilizados na adaptação transcultural, de modo a garantir sua equivalência em diferentes contextos e populações (Hambleton et al., 2005; Oladimeji, 2015). De forma sintética, o processo de adaptação deve incluir: (1) análise em relação à capacidade de um instrumento mensurar determinado construto em outra língua e cultura; (2) etapas de tradução; (3) checagem de equivalência da versão adaptada. O processo de adaptação de instrumentos avaliativos deve considerar a relevância dos conceitos e domínios originalmente examinados, além da adequação de cada item em termos da capacidade de representar esses aspectos na população-alvo dentro da nova cultura (Borsa et al., 2012). Deve considerar ainda aspectos como a equivalência semântica, linguística e contextual entre itens originais e traduzidos e incluir análise das propriedades psicométricas do instrumento (ITC, 2010). Borsa et al. (2012) chamam a atenção, ainda, para a importância da adequação conceitual dos itens na população-alvo e de uma discussão com o autor do instrumento original sobre as alterações propostas na nova versão do instrumento. A fragilidade ou a falta desses procedimentos pode comprometer a adequação do instrumento avaliativo, impondo limites a sua utilização científica, sendo relevante seguir padrões internacionalmente reconhecidos para este processo.

No contexto internacional, a International Test Comission (ITC) tem por objetivo regulamentar a elaboração e o uso de testes, definir as diretrizes para a construção e adaptação de instrumentos, refletir sobre os aspectos éticos envolvidos nesse processo, assim como favorecer a troca de informações entre os profissionais (Oaklandet al., 2001). Com a preocupação de orientar o processo de adaptação transcultural de instrumentos de avaliação, a International Test Commission - ITC (2010) propôs 22 diretrizes práticas para o processo de adaptação transcultural, apresentadas em quatro categorias: (1) Contexto, (2) Desenvolvimento do Teste e Adaptação, (3) Administração e (4) Documentação/Interpretações de Escore. A categoria Contexto refere-se a questões relacionadas à equivalência de construto nos grupos de idioma de interesse. Em Desenvolvimento do Teste e Adaptação, são levadas em consideração questões levantadas durante o processo de adaptação do instrumento, desde escolher os tradutores e métodos estatísticos que serão utilizados no processo até a investigação da equivalência dos resultados. Já na categoria Administração, o documento se dedica a elencar as formas de administração do instrumento em grupos de diferentes línguas, abarcando processos desde a seleção de quem vai administrar o teste até a escolha do formato dos itens que o compõem. Por fim, a categoria Documentação/Interpretações de Escores discute as questões relevantes em relação às formas de documentação e interpretação dos resultados obtidos com aplicação dos instrumentos, pensando nas diversidades de língua, cultura e contexto. Essas categorias foram detalhadamente analisadas por Hambleton et al. (2005), com foco nas orientações práticas para a implementação das diretrizes e prevenção de erros mais comuns em adaptações de instrumentos utilizados no cenário da educação e da avaliação psicológica.

A adaptação transcultural de instrumentos é prática frequente na área da saúde (Beaton et al., 2000). No âmbito dos Cuidados Paliativos, tem crescido o interesse por adaptar instrumentos e protocolos que auxiliem na identificação de sintomas e desconfortos físico, psicossocial e existencial experimentados pelos pacientes, bem como pelos cuidadores (Figueiredo et al., 2018; Kupeli et al., 2019; Moreira et al., 2012). A Organização Mundial de Saúde define Cuidados Paliativos como "uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, mediante a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e de outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual" (WHO, 2012). Dispor de instrumentos cientificamente embasados e culturalmente adequados para a avaliação dos pacientes em Cuidados Paliativos favorece a oferta de cuidado oportuno, com vistas à obtenção de ganhos na qualidade de vida do paciente (Arruda-Colli et al., 2018; Benites et al., 2017).

Nesse contexto, instrumentos destinados à avaliação de sintomas, de performance e de qualidade de vida em Cuidados Paliativos têm sido foco de diferentes estudos, tendo em vista seu potencial para direcionar o cuidado do paciente e o suporte à família, assim como orientar políticas públicas em saúde (Freire et al., 2018; Sandsdalen et al., 2019). Resta pensar quais seriam os instrumentos disponíveis e cientificamente qualificados, fazendo-se relevante reconhecer os materiais presentes na literatura científica.

Diante do exposto, este estudo teve por objetivo realizar uma revisão integrativa da literatura científica sobre processos de adaptação transcultural de instrumentos avaliativos utilizados no contexto de Cuidados Paliativos, verificando sua adequação técnica às diretrizes internacionais preconizadas para garantir qualidade informativa perante diferentes grupos culturais (Borsa et al., 2012; Hambleton et al., 2005; Oladimeji, 2015). Procurou-se analisar as estratégias metodológicas e os cuidados técnicos utilizados na adaptação sociocultural dos instrumentos disponíveis na literatura científica, examinado sua implementação à luz das diretrizes técnico-científicas propostas pela International Test Commission.

 

Método

Fontes de Informação e Estratégia de Busca

A fim de explorar a temática na literatura científica recente instrumentos avaliativos usados em Cuidados Paliativos, foi realizada uma revisão integrativa de artigos publicados nesse campo, de modo a responder a seguinte questão norteadora: "Qual o conhecimento produzido sobre estratégias metodológicas e cuidados técnicos para adaptação transcultural dos instrumentos avaliativos usados em Cuidados Paliativos, considerando as diretrizes preconizadas pela ITC?" A revisão integrativa foi escolhida por se adequar ao objetivo do estudo, de forma a possibilitar a análise crítica dos percursos metodológicos escolhidos pelos autores para fundamentar o processo de adaptação transcultural dos instrumentos (Galvão et al., 2010).

Foram seguidas as diretrizes preconizadas para a condução de revisões sistemáticas em Psicologia (Carvalho et al., 2019). Orientada pela questão norteadora, foi realizada a busca eletrônica de publicações nas bases indexadoras PubMed, BVS e SciELO, no período de 2006 a 2019, por meio do cruzamento das palavras-chave/descritores: cross-cultural adaptation AND palliative care; cross-cultural adaptation AND end-of-life validation AND palliative care; translation AND palliative care.

Critérios de Elegibilidade

Foram definidos como critérios de inclusão: (1) publicação em periódicos indexados nas bases selecionadas; (2) artigos redigidos em português, espanhol ou inglês; (3) publicados entre 2006 e 2019; (4) estudos sobre a adaptação de instrumentos avaliativos para a cultura brasileira no campo de Cuidados Paliativos. Foram estabelecidos os seguintes critérios de exclusão: (1) estudos de adaptação de instrumentos para outras culturas; (2) artigos sobre o processo de validação ou normatização de instrumentos, que não incluíssem as etapas iniciais da adaptação transcultural.

Seleção dos Estudos e Extração dos Dados

Os artigos duplicados (repetidos em mais de uma base) foram computados uma única vez. Em seguida, foi realizada a leitura dos títulos e resumos por dois avaliadores, que analisaram o material de forma independente, atentos aos critérios de inclusão e exclusão, de modo a selecionar os artigos para exame na íntegra. A partir da leitura integral dos textos, foi definida a amostra de artigos que compuseram o corpus utilizado neste estudo. Considerando a importância de se ter clareza na descrição do processo de busca e seleção dos artigos, bem como dos resultados encontrados (Carvalho et al., 2019), foram seguidas as recomendações contidas nas diretrizes PRISMA (Moher et al., 2009).

 

Resultados

A revisão da literatura científica possibilitou o acesso a 1.210 artigos na base PubMed, 262 estudos na BVS e 13 estudos na SciELO. A partir da leitura atenta dos títulos e resumos e, posteriormente, dos artigos recuperados na íntegra, foram aplicados os critérios de inclusão e exclusão. A amostra final ficou composta por 12 publicações (Figura 1).

 

 

Apesar do recorte temporal definido para a revisão se iniciar em 2006, os estudos selecionados foram publicados apenas a partir de 2012. Esse dado sugere que o interesse pela adaptação de instrumentos aplicados no contexto dos Cuidados Paliativos pode ser recente. Apesar do baixo quantitativo, os artigos abrangem diferentes aspectos considerados relevantes para o cuidado de pacientes e familiares dentro dessa filosofia de tratamento (Tabela 1).

Olivas, Silva e Santos (2012) realizaram a adaptação transcultural do Inventário de Orientação Multidimensional em Relação ao Morrer e à Morte (IMMOR) para a realidade brasileira. Utilizaram como base para o processo de adaptação transcultural as diretrizes de Guillemin et al. (1993) e Gutierrez et al. (2000), incluindo a tradução do instrumento de sua língua original para a língua portuguesa, a avaliação das equivalências semântica e idiomática entre a versão original e a versão traduzida, a avaliação das equivalências conceitual e cultural da segunda versão originada das equivalências semântica e idiomática, seguidas da realização do grupo focal com pacientes e da retrotradução para discussão com o autor do instrumento e definição da versão final. O artigo não incluiu informações relativas às características psicométricas da versão final do instrumento, importante categoria recomendada pela ITC e requisito para sua validação para o contexto brasileiro.

Buscando melhorar a avaliação da qualidade do cuidado do paciente no processo de morte na perspectiva do familiar enlutado, Mayland et al. (2019) propuseram um estudo a fim de traduzir e realizar o pré-teste do questionário CODE em sete países participantes, dentre eles o Brasil. O estudo teve início com a tradução para as línguas nativas dos países participantes, seguindo as etapas de tradução, reconciliação e retrotradução conforme diretrizes internacionais. Em seguida, foi realizado o pré-teste com pacientes e reuniões com um público pré-selecionado em cada país, a fim de obter diferentes visões quanto à experiência de cuidar de pacientes em processo de morrer e avaliar o instrumento quanto ao formato, clareza, capacidade de evocar a resposta e eventuais modificações necessárias. Além disso, foram realizadas entrevistas com familiares enlutados para avaliação da compreensão, relevância e fluidez do questionário. Por questões éticas, essa etapa não pôde ser feita no Brasil. Por fim, foi realizada uma reunião para discussão dos resultados em cada país e definição de um conteúdo comum que compôs a versão internacional iCODE, que demonstrou boa validade de face e de conteúdo. Os autores discutem diferentes procedimentos necessários para adaptação cultural em cada país (como linguagem utilizada, informações demográficas e espaço para livre expressão), além de descreverem a necessidade de incluir um preâmbulo em uma das seções para ampliar a clareza. Os autores demonstraram cuidado na descrição das etapas metodológicas, resultados e possíveis implicações para o uso do instrumento, em consonância às propostas da ITC.

Trotte et al. (2014) validaram a escala End of Life Comfort Questionnaire-Patient para o português do Brasil. Utilizaram a abordagem universalista de Herdman et al. (1998) para guiar o processo de adaptação transcultural, incluindo os passos: tradução, síntese, retrotradução, revisão por comitê de especialistas, pré-teste e verificação das propriedades psicométricas. A avaliação da fidedignidade foi realizada por meio de teste-reteste e verificação da concordância entre aplicadores. Os pesquisadores propuseram a redução da escala Likert de seis para cinco pontos, de modo a favorecer a compreensão dos itens pela nova população. Além disso, apesar de se caracterizar como instrumento autoaplicável, os autores optaram por auxiliar os respondentes no registro das respostas aos itens, considerando as características da população-alvo. De acordo com as recomendações do ITC (2010), tais escolhas metodológicas devem ser avaliadas com cautela e devidamente sinalizadas nas instruções para aplicação, considerando o impacto da redução do número de pontos da escala e do auxílio do pesquisador nas respostas dos participantes aos itens (aplicação assistida).

Paiva et al. (2015) se interessaram em estudar a questão do conforto dos cuidadores de pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos. Realizaram a adaptação transcultural do Holistic Comfort Questionnaire-Caregiver previamente traduzido para o português. Apesar de descreverem as etapas que foram rigorosamente seguidas, não é clara a diretriz técnica utilizada. O estudo também avaliou fidedignidade e consistência interna do instrumento, destacando como limitação a inexistência de outros instrumentos avaliativos desse mesmo construto. Os autores optaram por avaliar a validade convergente pela correlação entre o questionário com o instrumento de medida de qualidade de vida, refletindo sobre similaridades e diferenças entre essas dimensões conceituais.

A avaliação de qualidade de vida de pacientes em Cuidados Paliativos foi o foco da investigação realizada por Nunes (2014), que adaptou o instrumento European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 15 PAL (EORTC QLQ-C15-PAL) para o contexto brasileiro. O instrumento foi aplicado em um grupo de pacientes oncológicos, tendo sido inicialmente traduzido para o português do Brasil por dois brasileiros nativos, que falavam inglês fluentemente. Um comitê bilíngue de brasileiros especialistas em dor avaliou e aprovou a tradução dos itens do instrumento. Em seguida, foi feita a retrotradução por tradutor bilíngue, que não teve contato prévio com o instrumento original, sendo que a versão retrotraduzida foi comparada à forma original. Sendo assim, as etapas de testagem da validade de construto, validade convergente e validade de grupos conhecidos (known-group validity), fidedignidade, assim como as do processo de adaptação transcultural do instrumento foram descritas de forma cuidadosa, porém sem explicitar a referência utilizada para nortear o percurso metodológico.

Diante da importância de avaliar sintomas para que se obtenha adequado controle em Cuidados Paliativos, quatro estudos examinaram essa temática. Monteiro et al. (2013) realizaram a tradução e adaptação cultural do instrumento Edmonton Symptom Assessment System para a realidade brasileira. Os autores seguiram as orientações de Beaton et al. (2000) para a realização da adaptação transcultural. O instrumento foi aplicado em uma amostra de pacientes, com avaliação da validade convergente, fidedignidade e consistência interna, sendo destacada a necessidade de um estudo mais aprofundado das propriedades psicométricas do instrumento.

Spexoto et al. (2016) realizaram a adaptação transcultural do instrumento Cancer Appetite and Symptom Questionnaire para o idioma português do Brasil e avaliaram suas propriedades psicométricas em uma amostra de pacientes brasileiros com câncer. Utilizaram as diretrizes técnicas propostas por Guillemin et al. (1993) e Beaton et al. (2000) para guiar a adaptação transcultural, somadas às orientações de Lawshe (1975) para a validação de conteúdo. A escala avaliativa de dor foi modificada para seis pontos para resposta, de modo a identificar pacientes sem dor, sem alteração semelhante na escala original. Considerando as recomendações da ITC, seria importante o exame aprofundado das modificações sugeridas, de modo a examinar o impacto do número de pontos da escala nas respostas dos participantes, a fim de permitir comparações transculturais dos resultados. O estudo foi dividido em três etapas: Fase 1 (Adaptação Transcultural), Fase 2 (Validade de Conteúdo) e Fase 3 (Avaliação das Características Psicométricas). Os resultados foram detalhados, bem como alguns aspectos relacionados à sensibilidade psicométrica do instrumento, além de discorrer sobre diferentes evidências de validade examinadas (fatorial, de estrutura interna e convergente).

Ainda nessa direção, tem-se a adaptação da Pain Quality Assessment Scale (PQAS) para o contexto do Brasil (Carvalho et al., 2016). Os autores utilizaram como referência para a realização da adaptação transcultural os estudos de Beaton et al. (2000) e Fumimoto et al. (2001), em consonância com as recomendações do grupo responsável pelo instrumento (MAPI Research). Sendo assim, como procedimento, foram adotadas as etapas de tradução, retrotradução, análise das versões português e inglês por um comitê de juízes e pré-teste com um grupo de 30 pacientes em tratamento quimioterápico. Apesar dos autores terem seguido normas de adaptação transcultural, não há menção direta à ITC.

Cadamuro et al. (2019) realizaram estudo com o objetivo de traduzir, adaptar culturalmente e validar a Symptom Screening in Paediatrics Tool (SSPedi) para o contexto brasileiro. A metodologia de tradução e adaptação cultural do instrumento teve como base recomendações internacionais e estruturou-se em duas fases, sendo a primeira de desenvolvimento de uma tradução linguística coerente e adaptação cultural da versão original da SSPedi para o português. A segunda fase contou com a avaliação das propriedades psicométricas da versão traduzida do instrumento. A fase 1 seguiu o seguinte percurso: tradução, síntese da tradução, retrotradução, seguida pela revisão por comitê de especialistas, concluindo com o pré-teste do instrumento. Os autores, na fase 2, avaliaram as propriedades psicométricas da versão traduzida na seguinte sequência: teste de confiabilidade, teste de validade convergente, validade por grupos contrastantes, além da aplicação do SSPedi junto a outros instrumentos (PeNAT e ChIMES). Aspectos da necessidade da aplicação assistida do instrumento também foram abordados. Por fim, os autores apontaram que a SSPedi pode ser considerada cultural e linguisticamente adaptada, sendo seu uso considerado válido e confiável em pacientes pediátricos oncológicos no contexto brasileiro.

Outros dois estudos se debruçaram sobre a adaptação transcultural de instrumento que versam sobre a comunicação médico-paciente. Castanhel e Grosseman (2017) realizaram a tradução e adaptação cultural do Quality of Communication Questionnaire para uso com pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) em Cuidados Paliativos no contexto brasileiro. O estudo seguiu as recomendações de Beaton et al. (2000) e realizou a tradução, retrotradução, definição da versão final por comitê de especialistas e realização de pré-teste. O estudo piloto incluiu pacientes internados em Unidade de Terapia Intensiva, não necessariamente em Cuidados Paliativos ou em final de vida. A maioria dos itens foi bem compreendida e aceita pelos participantes, exceto o item relativo à comunicação sobre a morte, que foi revisado para a versão final. Os autores destacam a importância de se realizarem estudos de validação para permitir o uso do instrumento em pacientes com DPOC e que se encontram em Cuidados Paliativos.

A fim de favorecer as comunicações a respeito das preferências dos pacientes sobre seus cuidados de final de vida e sua documentação, Mayoral et al. (2018) realizaram a adaptação transcultural do formulário Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) para o contexto brasileiro. Os autores seguiram as recomendações da International Society of Pharmacoeconomics and Outcomes Researchpara a adaptação transcultural, incluindo como etapas principais: autorização para a realização do estudo, tradução, avaliação por comitê de especialistas, retrotradução, avaliação da compreensão dos itens e estudo piloto da versão final. Em consonância às recomendações sobre a categoria Contexto da ITC, os autores destacam a importância da discussão realizada com o grupo de especialistas para a tomada de decisão ao longo do processo de adaptação, trazendo benefícios para a ampliação do conhecimento sobre o contexto e questões práticas do uso do instrumento.

Por fim, Garcia et al. (2019) conduziram estudo com objetivo de traduzir, adaptar culturalmente e avaliar as qualidades psicométricas da versão brasileira da End-of-Life Professional Caregiver Survey (BR-EPCS). Diferente dos demais instrumentos apresentados, a End-of-Life Professional Caregiver Survey (EPCS) propõe-se a medir as necessidades educacionais dos profissionais de saúde em relação a tópicos relacionados aos Cuidados Paliativos e ao final da vida. A partir de um estudo transversal, os autores traduziram, adaptaram culturalmente e validaram a EPCS para uso com profissionais de saúde da língua portuguesa no Brasil. Em uma segunda etapa do estudo, avaliaram as qualidades psicométricas do instrumento adaptado. A fase de adaptação do instrumento é brevemente abordada, sendo que os autores mencionam que seguiram o protocolo da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer, porém, as etapas não foram descritas no texto. Em relação à fase 2, a descrição é mais detalhada, sendo que, para avaliação psicométrica do instrumento, a análise da versão traduzida indicou que o modelo de dois fatores deveria ser mantido, distribuindo 19 itens no Fator 1 (denominado Efetividade do Cuidado; α de Cronbach = 0,94) e nove itens no Fator 2 (denominado Luto e Valores Éticos e Culturais; α de Cronbach = 0,89). Destaca-se que, para o BR-EPCS, o α de Cronbach foi de 0,95. Sendo assim, os autores afirmaram que os resultados obtidos evidenciam que a BR-EPCS é um instrumento válido e confiável para identificar necessidades educacionais de profissionais da saúde que trabalham com Cuidados Paliativos. Apontaram que esse seria o primeiro instrumento, com evidências de validade empiricamente demonstradas, para avaliar esse construto entre os profissionais de saúde brasileiros.

 

Discussão

Com o intuito de conhecer as estratégias metodológicas utilizadas para adaptação de instrumentos avaliativos utilizados no contexto de Cuidados Paliativos, este estudo sintetizou o conhecimento produzido nos últimos anos a partir de uma revisão integrativa da literatura científica do campo. Os artigos selecionados para a análise oferecem reflexões sobre dimensões importantes a serem observadas quando se oferece o cuidado na perspectiva dos Cuidados Paliativos, incluindo diferentes instrumentos que visam à preservação da qualidade de vida e do cuidado emocional do paciente e de sua família.

Os resultados obtidos confirmaram o interesse nos últimos anos pelo desenvolvimento de estudos de adaptação transcultural de instrumentos utilizados no campo dos Cuidados Paliativos (Arruda-Colli et al., 2018; Sandsdalen et al., 2019). Nesse sentido, considera-se que a revisão de literatura traz importante contribuição ao mapear as estratégias utilizadas e refletir sobre o rigor metodológico dos estudos, com base em recomendações internacionais.

Pelo conjunto dos achados, nota-se que a maioria dos estudos se baseou em referências técnicas que oferecem uma leitura do processo de adaptação de instrumentos avaliativos aplicada aos contextos de saúde (Beaton et al., 2000; Guillemin et al., 1993), sem mencionar diretamente as diretrizes do ITC (2010). Em relação a essas referências técnico-científicas internacionalmente elaboradas, poucos estudos explicitaram preocupação inicial com a categoria Contexto e a equivalência de construto a ser avaliado entre as culturas de origem e de interesse, caracterizando superficialmente o contexto cultural. Já no que diz respeito à categoria Desenvolvimento do Instrumento e Adaptação, os estudos analisados mostraram preocupação com a descrição das etapas técnicas seguidas, mantendo-se atentos à adequação linguística e cultural necessária no processo de adaptação sociocultural.

As características psicométricas dos instrumentos também foram foco de atenção da maioria dos artigos. Quando não apresentadas, foi frequente a indicação da necessidade de serem investigadas em estudos futuros. Os artigos analisados demonstraram cuidado na apresentação das alterações realizadas para a adaptação dos instrumentos e, em sua maioria, buscaram evidências de validade e fidedignidade na versão do instrumento adaptado. Quanto à Administração do instrumento, os artigos descreveram o procedimento realizado, destacando em alguns casos o treinamento realizado e as modificações utilizadas na aplicação da versão original, com vistas à adequação para a realidade da cultura de interesse. Nesse sentido, a ITC (2010) destaca a importância de minimizar alterações na administração e fornecer minuciosa descrição das instruções de aplicação dos instrumentos, com vistas à preservação da sua qualidade informativa. Apesar de não ser o objetivo das pesquisas selecionadas, considera-se que seria importante oferecer mais informações sobre o emprego dos instrumentos avaliativos em estudos transculturais e o cuidado necessário com o manejo de questões não equivalentes ou modificadas entre as versões.

Destaca-se como limitação deste estudo o uso do critério temporal de limite de busca para a inclusão de artigos a depender do ano de publicação, o que pode ter limitado o número de estudos encontrados pertinentes à temática. Por outro lado, o baixo número de artigos selecionados sugere a necessidade de incrementar a produção na área, investindo em novas frentes e grupos de pesquisas.

Como contribuições para a área de estudo, esta revisão integrativa da literatura científica permitiu explorar como os pesquisadores da área estão direcionando seus esforços para assegurar que sejam visibilizadas as etapas metodológicas, em observância às diretrizes internacionais preconizadas para processos de elaboração e adaptação transcultural de instrumentos. Esses cuidados permitem evidenciar as diversas possibilidades metodológicas, com seus alcances e limitações. A partir dos estudos analisados, concluiu-se que há escassa utilização do guia de referência internacional na área (ITC, 2010). A baixa adesão às recomendações da ITC sugere a necessidade de maior sistematização metodológica, de modo a incrementar as informações e a detalhar os resultados das pesquisas realizadas para adaptar socioculturalmente instrumentos de avaliação no campo dos Cuidados Paliativos.

 

Agradecimentos

Agradecimentos à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP (processo número 2016/15269-3) e Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico - CNPq.

Financiamento

Todas as fontes de financiamento para elaboração e produção do estudo (coleta, análise e interpretação dos dados, bem como, escrita dos resultados no presente no manuscrito) foram fornecidas pelo projeto de pesquisa processo número 2016/15269-3, financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP.

Contribuições dos autores

Declaramos que todos os autores participaram da elaboração do manuscrito. Especificamente, Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli e Rafael Lima Dalle Mulle participaram da redação inicial do estudo, conceitualização, investigação, visualização; Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli, Rafael Lima Dalle Mulle, Sonia Regina Pasian e Manoel Antônio dos Santos participaram da análise dos dados; e Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli, Rafael Lima Dalle Mulle, Sonia Regina Pasian e Manoel Antônio dos Santos participaram da redação final do trabalho, revisão e edição.

Disponibilidade dos dados e materiais

Todos os dados e sintaxes gerados e analisados durante esta pesquisa serão tratados com total sigilo devido às exigências do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Porém, o conjunto de dados e sintaxes que apoiam as conclusões deste artigo estão disponíveis mediante razoável solicitação ao autor principal do estudo.

Conflito de interesses

Os autores declaram que não há conflitos de interesses.

 

Referências

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Endereço para correspondência:
Manoel Antônio dos Santos
Av. Bandeirantes, 3900, Monte Alegre campus universitário
14040-901, Ribeirão Preto, SP, Brasil
E-mail: arruda.colli@gmail.com
Telefone: +55 (16) 3315-3645

Recebido em dezembro de 2019
Aprovado em julho de 2020

 

 

Sobre os autores:
Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli é psicóloga (USP), mestre e doutora em Psicologia pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Foi bolsista de Doutorado da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP (processo número 2016/15269-3).
Rafael Lima Dalle Mulle é psicólogo (USP) e mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Atualmente, é doutorando pelo Programa de Pós-Graduação em Psicobiologia da FFCLRP-USP.
Sonia Regina Pasian é psicóloga (USP), mestre em Filosofia e doutora em Saúde Mental, livre-docente em Psicologia e Professora Titular pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Vinculada ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia da FFCLRP-USP. Bolsista de Produtividade em Pesquisa do CNPq, nível 2.
Manoel Antônio dos Santos é psicólogo (Instituto de Psicologia da USP), mestre e doutor em Psicologia Clínica (Instituto de Psicologia da USP), livre-docente em Psicoterapia Psicanalítica e Professor Titular pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Vinculado ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia da FFCLRP-USP. Bolsista de Produtividade em Pesquisa do CNPq, nível 1A.