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Revista da SBPH
Print version ISSN 1516-0858
Rev. SBPH vol.24 no.2 São Paulo July/Dec. 2021
Profissionais de apoio atuantes em oncologia e sua compreensão sobre cuidados paliativos
Oncologic care support professionals and their comprehension of palliative care
Francisca Fernanda Barbosa OliveiraI; Railda Sabino Fernandes AlvesII
IHospital Haroldo Juaçaba - Fortaleza-Ceará. - E-mail: psicofernandabarbosaoliveira@gmail.com
IIUniversidade Estadual da Paraíba - UEPB, Campina Grande-Paraíba. - E-mail: raildafernandesalves@gmail.com
RESUMO
A abordagem dos cuidados paliativos no âmbito nacional ainda é pouco conhecida, e os poucos estudos empíricos realizados até o momento têm privilegiado o conhecimento das práticas dos profissionais de saúde, e dado pouca visibilidade aos profissionais de apoio. Com intenção de minimizar esta lacuna, este estudo objetivou conhecer os discursos sobre cuidados paliativos de profissionais de apoio que atuam em um hospital referência em oncologia, numa cidade do interior da Paraíba. Apresentar os discursos dos profissionais de apoio sobre cuidados paliativos confere um caráter inovador ao estudo. Participaram desta pesquisa 11 profissionais de apoio, incluindo copeiros, porteiros, auxiliares de serviços gerais e recepcionistas. Os dados foram coletados através de um questionário sociodemográfico e de uma entrevista semiestruturada, analisados por meio da Análise de Conteúdo, mediante a técnica de enunciação, e apresentados nas árvores de associação de sentidos. Os resultados evidenciam que os profissionais de apoio apresentam conhecimento limitado ou desconhecem a filosofia dos cuidados paliativos, assim como não reconhecem suas ações como importantes e complementares às práticas de cuidados paliativos desenvolvidas pelos profissionais de saúde. Conclui-se que é necessário maior investimento na formação de todos os profissionais que prestam assistência aos doentes em paliação.
Palavras-chave: cuidados paliativos; profissionais de apoio; oncologia.
ABSTRACT
The palliative care approach at a national level is still recent and unknown, and the few empirical studies conducted so far have privileged knowledge of health professionals' practices, giving low visibility to support professionals. Intending to minimize this occurrence, the present study aims to know the discourse on palliative care of support employees who work in a reference hospital in oncology, in the state of Paraíba. Presenting the discourse of support hospital staff on palliative care confers an innovative character to the study. Eleven support professionals participated, including cupbearers, doorkeepers, janitors and receptionists. Data has been collected through a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview, analyzed through the Content Analysis methodology, using the technique of enunciation, then presented in the trees of meaning association. The study demonstrates that these support professionals have limited knowledge or ignore the philosophy of palliative care, and do not recognize their practice as important and complementary to the palliative care actions developed by health professionals. It is possible to conclude that more investment is necessary for the training of all professionals who provide assistance to patients in palliative care.
Keywords: palliative care; hospital staff; oncology.
Este artigo apresenta os resultados encontrados em uma investigação sobre a compreensão de cuidados paliativos para trabalhadores, aqui denominados 'profissionais de apoio', atuantes num hospital de referência no tratamento de doenças oncológicas. A escolha deste termo, se justifica porque queríamos agrupar várias classes de profissionais que atuam em hospitais, mas que não são considerados como categoria específica. Para isto, consultamos o documento Classificação Brasileira de Ocupações (CBO) (Ministério do Trabalho, 2002), buscando um termo oficial para a categoria, mas tal documento define cada profissão de modo individual. Tampouco encontramos publicações utilizando esta forma de categorização. Assim, a escolha deste enfoque e desta população se justificam pela insuficiência de estudos quanto aos profissionais de apoio (copeiras, porteiros, auxiliares de serviços gerais e recepcionistas), aqueles que são os responsáveis pelos trâmites burocráticos e de outras assistências não diretamente de saúde.
Mas, afinal, por que estudar esses profissionais? Qual a relação de importância que têm suas atribuições para o contexto desses cuidados? As respostas a estas perguntas são encontradas na filosofia e princípios dos cuidados paliativos (Maciel, 2008), e ainda, na Política Nacional de Humanização (Ministério da Saúde, 2004). Por princípio os cuidados paliativos precisam de uma atmosfera de humanização nos serviços e nas relações humanas de modo a que todos os envolvidos no cuidado, desde a entrada num serviço de saúde até as ações mais complexas desenvolvidas pela equipe médica, atuem dentro de um padrão de ações humanizadas.
Os cuidados paliativos foram instituídos no Brasil em concomitância com as políticas de humanização dos centros de tratamento em oncologia. Em 1998, o Ministério da Saúde (MS) lançou a Portaria nº 3.535, estabelecendo que os centros de atendimento em oncologia deveriam garantir o atendimento integral e humanizado ao doente oncológico, bem como, ofertar os cuidados paliativos quando fossem necessários (Ministério da Saúde, 1998). Em 2004, o MS instituiu a Política Nacional de Humanização da Assistência à Saúde (PNH), que estendeu para todos os serviços de saúde a obrigatoriedade da humanização das assistências (Ministério da Saúde, 2004). Só recentemente, em 2018, foi aprovada a Política Nacional de Cuidados Paliativos para o Sistema Único de Saúde (SUS) (ANCP, 2018). Tal Política prevê a oferta de cuidados paliativos de qualidade, baseados em evidências, seguindo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), para toda a Rede de Atenção à Saúde do SUS.
Os cuidados paliativos são compreendidos como um conjunto de cuidados destinados a melhorar a qualidade de vida do doente fora de possibilidade de cura. Podem ser iniciados desde o diagnóstico de uma doença crônica, progressiva que ameaça a vida, e durar até o período do luto, incluindo a assistência à família do doente. Tais cuidados são direcionados para o alívio e manejo da dor e de outros sintomas, e englobam aspectos de ordem física, psicológica, social e espiritual (Savoi, 2013; Maciel et al., 2006; Melo & Caponero, 2009). Esses cuidados são realizados por uma equipe multiprofissional, incluindo médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, fisioterapeuta, assistente espiritual, nutricionista, odontólogo, entre outros. Todos os profissionais que atuam em serviços de saúde, destacando os que trabalham em ambiente hospitalar, são importantes para as práticas de cuidados humanizados e contribuem para a assistência integral aos doentes. Entretanto, a literatura relativa ao tema não incluiu os profissionais de apoio na definição de equipes multiprofissionais dedicadas a tais cuidados, o que representa uma dificuldade para a conquista da humanização dos serviços e assistência integral da pessoa em paliação.
Segundo Bastos, Fonseca, Pereira e Silva (2016) as assistências específicas em cuidados paliativos devem ser realizadas tanto pelas equipes multiprofissionais, quanto por todos os servidores que atuam em hospitais, promovendo cuidado integral ao doente e seus familiares, conforme suas necessidades diárias. Nesse sentido, o presente estudo teve como objetivo a compreensão de profissionais técnicos de apoio que atuam em um hospital referência em oncologia, numa cidade do interior da Paraíba, sobre cuidados paliativos.
Método
Este estudo configura-se como uma pesquisa exploratória e descritiva, de abordagem quantiqualitativa. A amostra foi composta por 11 profissionais que integram as equipes de apoio de um hospital referência em oncologia, a citar: copeiras, porteiros, auxiliares de serviços gerais e recepcionistas. Utilizamos um questionário sociodemográfico e uma entrevista semiestruturada para coletar os dados. Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. Os dados quantitativos foram categorizados no programa Excel 2010. A pesquisa obedeceu aos requisitos da Resolução CNS 466/2012 no que se refere à pesquisa com seres humanos (Ministério da Saúde, 2012). Os dados foram analisados através da análise de conteúdo (Bardin, 2011) e organizados e demonstrados através das Árvores de Associação de Sentidos, propostas Spink e Lima (2013). Nos exemplos de discursos, optamos por manter o formato original do participante, quanto ao uso da linguagem falada. A coleta de dados foi realizada de abril a maio de 2018, após receber parecer favorável do Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Estadual da Paraíba Nº 2.560.823.
Resultados e discussões
Nossa amostra foi composta por 9 (81,8%) mulheres e 2 (18,2%) homens. A predominância de mulheres nesses setores tem sido recorrente e corroborada em outros estudos como nos de Lima, Jorge e Moreira (2006) e Martarello e Banatti (2009).
As idades variaram entre 17 e 56 anos, com maior prevalência para 4 (36,4%) pessoas, com idade entre 17 e 26 anos. Quanto ao estado civil, 6 (54,5%) dos participantes estavam solteiros e 5 (45,5%) casados. A maioria, 6 (54,5%) não tinha filhos.
Quanto à escolaridade, 8 (72,7%) profissionais tinham concluído o ensino médio, 2 (18,2%) o ensino fundamental incompleto, e 1 (9,1%) o ensino superior. Quanto ao regime de trabalho, 6 (54,5%) trabalhavam como diaristas, 4 (36,4%) como plantonistas, e 1 (9,1%) não informou. Sobre o tempo de trabalho na instituição, 7 (63,6%) tinham até 5 anos de trabalho, 3 (27,3%) entre 11 e 15 anos, e 1 (9,1%) entre 16 e 20 anos.
Categorias
Compreensão De Cuidados Paliativos Para Profissionais De Apoio Atuantes Em Oncologia
A Figura 1, composta por quatro linhas narrativas, mostra na primeira linha, que cuidados paliativos são ações que buscam melhorar a qualidade de vida do doente, amenizando o sofrimento e proporcionando-lhe o máximo de conforto possível.
Este resultado se aproxima das definições sobre cuidados paliativos encontradas na literatura, a qual os descreve como intervenções realizadas por uma equipe multiprofissional com o objetivo de melhorar a qualidade de vida do doente fora de possibilidade terapêutica curativa, tendo como foco de cuidado o doente na sua integralidade, e não a doença. Oferecendo em todas as fases da doença medidas de conforto e alívio dos sintomas, proporcionando que o doente viva de forma digna até os últimos momentos da sua vida (Maciel et al. 2006; Maciel, 2008). Segue um exemplo:
"(...) dar uma melhor qualidade de vida aquele paciente que não tem muito tempo, não tem...tanta expectativa, é transformar aquele pouco tempo, a pouca expectativa, num tempo tranquilo, num tempo agradável, sem dor, sem sofrimento trazendo pra ele um conforto mesmo (...) o tratamento da dor, é essencial, de não deixar ele sofrer (...)" (E9)1.
A segunda linha narrativa, evidencia que os cuidados paliativos são associados a um tratamento direcionado ao aumento do tempo de vida de doentes críticos. Por exemplo: "Eu entendo que aquilo ali é só..., pra dar mais um tempo de vida pro paciente, porque já está numa fase bastante crítica" (E7). Esse relato mostra um entendimento limitado sobre os cuidados paliativos, visto que esses cuidados não se limitam a apenas doentes críticos ou em fim de vida, mas compreendem uma assistência integral para o doente com diagnóstico de doença crônica, sem possibilidade de cura, não necessariamente esse doente precisa estar nos últimos dias de vida. Na nossa realidade, infelizmente, na maioria dos casos, os doentes só são encaminhados para os cuidados paliativos quando estão no estágio final, contudo esses cuidados podem ser indicados no diagnóstico e permanecer até o período de luto (Maciel, 2008; Maciel 2012; Braz & Franco, 2017).
É importante ressaltar que o objetivo dos cuidados paliativos não é prolongar nem abreviar a vida do doente, mas respeitar o tempo da vida e da morte do ser humano, entendendo a morte como um processo natural. Durante o período de adoecimento devem ser realizados todos os cuidados necessários para proporcionar o máximo de conforto possível ao doente, respeitando sua autonomia e possibilitando que ele viva até os últimos momentos de sua vida de forma digna (Maciel et al. 2006; Maciel, 2008; Matsumoto, 2012; Torres, 2012).
A terceira linha narrativa elenca os discursos sobre os cuidados paliativos associados à contaminação. Por exemplo: "Cuidados paliativos... eu acho que é assim cuidado, alguma contaminação" (E11).
Os profissionais afirmaram a necessidade do uso de equipamentos de segurança (luva e máscara) quando estão em contato com o doente em cuidados paliativos. É evidente que o uso de equipamento de segurança é fundamental para a proteção dos técnicos, no que concerne à contaminação por agentes biológicos. E a higienização é obrigatória em todos os setores de um serviço de saúde, independentemente de ser em cuidados paliativos.
"Cuidado paliativo, vamos dizer, por exemplo, o paciente tá internado, né, suja de sangue, né isso, que a gente tem que fazer, não pode jogar, pega um pano com cuidado, com máscara, luva tudo mais, limpa, limpa tudo depois joga, bota num saco amarra, joga fora. Depois vem o cloro, o sabão, lavamos bem lavadinho, secamos passamos o cheirinho, pronto fica limpinho" (E6).
Essa noção relacionada à contaminação é inadequada por ser parcial e superficial. A higienização é fundamental para reafirmar qualidade de vida e minimização do sofrimento de doentes de qualquer condição, principalmente o doente em paliação. Entretanto, a associação feita remete a ideias de contágio da doença, razão pela qual, a compreensão é equivocada.
Outros participantes mencionaram que desconhecem o termo cuidados paliativos, como demonstrados na última linha narrativa da árvore. Por exemplo: "Esse termo, o significado, talvez eu saiba, mas o termo paliativo, pra mim, é desconhecido" (E1). Alguns discursos desta categoria se alargam de uma noção direcionada à promoção da qualidade de vida, portanto fiel a um dos princípios dos cuidados paliativos. Passam pela ideia de contaminação, indo até o desconhecimento total do termo. Na literatura pesquisada não encontramos estudos com esse público abordando esta temática, indicando a necessidade de incluir esses profissionais nas ações de formação e capacitação para atuação nestes setores.
Ações De Cuidados Paliativos Para Profissionais De Apoio Atuantes Em Oncologia
Nesta categoria, demonstrada na Figura 2, em suas 6 linhas narrativas, estão resumidas as ações consideradas de cuidados paliativos desenvolvidas pelos profissionais de apoio. Foram assim consideradas, pela sua capacidade de contribuir para a assistência integral do doente e de sua família, ainda que os profissionais não se reconheçam como protagonistas desses cuidados.
A primeira linha narrativa da Figura 2, mostra que os profissionais de apoio entendem 'atender bem', como uma forma de ajudar e minimizar o sofrimento. Na segunda linha narrativa os participantes informaram que não atuam em cuidados paliativos, que suas ações burocráticas se direcionam para todos os doentes, não especificamente só doentes em paliação. Por exemplo, respectivamente:
"Eu como profissional eu tento é minimizar um pouco o sofrimento na forma de bom atendimento a este indivíduo que chega procurando algo nessa área (E3). Eu atendo um público no geral, que seja paliativo que não seja, entendeu? minha função é mais marcar consultas, encaminhar um paciente para o atendimento, então não que seja especificamente de cuidados paliativos" (E4).
Segundo Sznelwar, Lancman, Johlben Wu, Alvarinho e Santos (2004) no ambiente hospitalar há diversas categorias de profissionais. Dentre elas, aquelas que prestam assistência clínica, ou seja, as equipes médicas e multiprofissionais, as quais têm contato direto com o doente. Têm também aqueles profissionais que não têm contato diretamente com o doente, mas que são responsáveis pelo fornecimento de materiais para os cuidados em saúde. Existem também aqueles profissionais que não fazem parte do corpo clínico, mas que estão em contato com os demais profissionais, doentes e familiares, porém, por não estarem ligados diretamente à assistência do doente, esses contatos não são evidenciados. Os autores citam os profissionais de limpeza e higiene, que circulam por todo o ambiente hospitalar e são responsáveis pelos cuidados do ambiente, contribuindo de alguma forma na assistência ao doente e seu familiar.
Estes profissionais muitas vezes desenvolvem ações que estão além do que está prescrito para sua função, como prestar uma informação a doentes e acompanhantes. Durante a execução da limpeza às vezes estabelecem vínculos com os doentes e acompanhantes, escutando seus relatos. Essas funções desempenhadas por eles não são reconhecidas como parte das suas ações, pois não é um trabalho prescrito (Sznelwar et al., 2004).
Segundo Merhy (1998, p.6): "(...) todos os trabalhadores de saúde fazem clínica (...)". O autor não se refere só à equipe médica e multiprofissional, mas a todos os profissionais, e afirma que isto é possível por meio de "situações tecnológicas" (Merhy, 1998, p.5). Na concepção do autor as tecnologias leves são as ações que perpassam as práticas de todos os profissionais, e tem a ver com as relações estabelecidas entre profissionais e doentes, entendidas como "espaços de acolhimento, responsabilização e vínculo" (Merhy, 1998, p.6).
Merhy (1998, p.6) esclarece que "(...) apesar de todos fazerem clínica, há focos de ações entre os profissionais que lhe dão marcas nestes modos de trabalhar as distintas conformações das tecnologias em saúde, marcando suas competências em responder aos problemas colocados." Nesse sentido, é possível compreender que cada profissional tem sua especificidade e função dentro de um serviço de saúde, no entanto, independente do setor de atuação e da função desempenhada, todos podem prestar algum tipo de cuidado ao doente em cuidados paliativos, visto que as práticas de saúde, como o autor bem argumenta, vão além do curar.
Na filosofia dos cuidados paliativos o foco de trabalho da equipe não está mais na cura, mais sim no cuidar, aliviar a dor e outros sintomas, com o intuito de promover melhor qualidade de vida para o paciente com doença progressiva que ameaça à vida (Taquemori & Sera, 2012). Nesse sentido, todos os profissionais que atuam no ambiente hospitalar podem desenvolver ações que contribuam para o bem-estar do doente.
Na terceira linha narrativa da Figura 2, depois de reforçarem o trabalho burocrático como não relacionado aos cuidados paliativos, os discursos evidenciaram que tal prática é uma função exclusiva do médico. Por exemplo:
"(...) eu faço parte assistência burocrática (...), o cuidado mesmo maior que tem é o doutor, porque ele que quebra a cabeça, ele que vai estudar, ele que vai sentar e passar horas vendo o que ele pode fazer por aquele paciente. A enfermeira... o paciente vem diversas vezes aqui fazer um curativo, é pra trocar uma sonda, algo do tipo, onde o contato maior é com ela, né, mas o cuidado mesmo é, é mais com o doutor mesmo" (E9).
Esse discurso está associado ao modelo biomédico, nele o saber médico é dominante e o foco está na doença e na cura, não sendo considerados os aspectos psicológicos, sociais e espirituais (De Marco, 2006). Ao contrário disso, Maciel et al. (2006) esclarecem que todos os profissionais podem desenvolver uma ação paliativa.
A filosofia dos cuidados paliativos se ancora ao modelo biopsicossocial, o qual compreende o sujeito na sua integralidade, ou seja, integra os aspectos físico, psíquico, social e espiritual para a avaliação e o planejamento do cuidado ao doente. O profissional precisa ter habilidade, conhecimento e domínio da técnica, mas, também é necessário que ele inclua na assistência o vínculo e a comunicação como parte desse cuidado (De Marco, 2006).
A equipe multiprofissional de cuidados paliativos trabalha integrada. Suas ações vão além dos aspectos físicos, ou seja, inclui os aspectos psicológicos, espirituais e sociais (Taquemori & Sera, 2012), não ficando restritas ao profissional médico. Os demais profissionais podem também desenvolver ações que contribuam para a qualidade de vida do doente.
As quarta e quinta linhas narrativas da Figura 2, mostram os discursos sobre as ações de cuidados com a higiene do ambiente e do pessoal da copa que servem as refeições para os doentes. Por exemplo:
"(...) a gente tem que chegar perto, saber o que quer, entendeu? se não quer a gente vai oferecer outra coisa, muitas vezes eles não querem nada, aí eu digo: tome um suquinho aí eles aceitam, um iogurte, entendeu?" (E2). "(...) é cuidando da, da higienização, das coisas, da limpeza do hospital.... pra manter, sempre limpo, pra num deixar acumular sujeira, pra ficar sempre limpinho (...)" (E5).
É possível observar nesses discursos que essas ações são complementares às intervenções clínicas e contribuem para melhorar a qualidade de vida dos doentes. A sexta linha narrativa da Figura 2, mostra que os profissionais de apoio ainda possuem conhecimento vago dessa filosofia, não reconhecendo seu trabalho como uma atuação em cuidados paliativos.
No geral, os profissionais de apoio não reconheceram suas ações como de cuidados paliativos, mas sim, como trabalho técnico, realizado para todo doente. Esse não reconhecimento pode estar associado ao desconhecimento ou conhecimento limitado dessa filosofia, tal como foi demonstrado na primeira categoria.
A Interação Entre Os Profissionais De Apoio Na Assistência Do Doente Oncológico Em Cuidados Paliativos
Na Figura 3, são representados os discursos sobre a interação das equipes mediante duas linhas narrativas complementares. Os profissionais de apoio consideram importante a interação de todos para o bom atendimento ao doente oncológico, pois acreditam que o trabalho integrado contribui para atender o paciente com a melhor qualidade possível.
No ambiente hospitalar é fundamental a interação entre os diferentes profissionais, independente da função, pois, nesse ambiente, todos, dentro da sua categoria profissional, desenvolvem ações, que juntas podem contribuir para melhorar o bem-estar do doente e de sua família. Camelo (2011, p. 735) salienta que no ambiente hospitalar "o trabalho em equipe é uma estratégia de organização do trabalho (...)". A equipe precisa de conexão permanente entre as ações e os saberes dos profissionais das diferentes áreas, com um objetivo comum a todos de ofertar assistência integral conforme as necessidades dos usuários dos serviços de saúde. Por exemplo:
"No hospital cada setor tem que ter uma sinergia, tá entendendo, se não tiver uma sinergia os setores tudo, mesmo sendo na portaria, é... a, o ambulatório, tudo, todo setor tem uma sinergia, a gente trabalha aqui em como se fosse um, um como é... todo setor é engajado um no outro (...)" (E11).
Na filosofia dos cuidados paliativos o trabalho em equipe é essencial para a assistência integral do doente e de seus familiares (Maciel, 2008). Está aí também incluído o papel dos profissionais de apoio, os que conservam o ambiente limpo, que servem a alimentação, que recebem o doente na portaria, que acolhem, marcam consultas, exames e outros procedimentos.
Vale ressaltar que até onde pesquisamos não encontramos estudos com ênfase na relação e integração entre os profissionais de saúde e os de apoio. Silva e Hahn (2012) afirmam que as pesquisas na área oncológica têm se dedicado principalmente à relação paciente-equipe-família. A relação entre os diversos profissionais se faz necessária dentro do ambiente hospitalar, entendendo que um único saber não dá conta de todas as necessidades do doente.
Sentimentos Dos Profissionais De Apoio Diante Do Doente Oncológico Em Cuidados Paliativos
A Figura 4, consta de duas linhas narrativas que retratam os sentimentos ambivalentes dos profissionais quando, por um lado, revelam que o envolvimento afetivo com o paciente gera sofrimento, e, por outro lado, que é gratificante cuidar desses doentes. Na primeira linha narrativa, os discursos mostram que o vínculo afetivo entre o profissional e o doente, torna o momento da morte muito difícil e triste para o profissional, vejamos o exemplo:
"Você se envolve muito, também, então assim tem que ter muito psicológico, tem que trabalhar muito que, o não se envolver, mas infelizmente a gente se envolve, não tem como, é impossível, principalmente porque a gente não trabalha só com paciente, vamos supor, aquele paciente idoso.... que vai chegar aqui debilitado, às vezes sem o apoio da família, a gente trabalha com criança, a gente trabalha com mães" (E9).
Lima e Cavalcante (2016) realizaram um estudo com trabalhadores de limpeza de uma unidade de oncologia pediátrica e constataram que os profissionais criam vínculos afetivos com os doentes e acompanhantes. Constataram, também que quando o doente morre gera sofrimento, pois os profissionais se sentem responsáveis pelo cuidado do doente e não só pelas suas atribuições de limpar o ambiente.
O nosso estudo evidenciou que não só os trabalhadores de limpeza sofrem com a perda do doente, mas, porteiros, recepcionistas, copeiras, também referem angústia frente à morte do doente. Nos hospitais, mais especificamente, ainda são escassos os estudos que focalizam os temas cuidados paliativos e terminalidade, com os profissionais de apoio.
O hospital é um espaço onde todos os profissionais de alguma forma têm contato com a dor, o sofrimento e a morte. Sendo estas vivências capazes de desencadear sofrimento psíquico nos profissionais (Sznelwar et al., 2004). Silva, Haddad, Domansky e Vituri (2010), em estudo com profissionais de serviços gerais de um hospital, constataram que 15,3% dos participantes referiram algum distúrbio emocional. Apesar de estes profissionais não estarem na assistência diretamente dos doentes, eles não estão imunes de se envolver com o sofrimento do outro.
Na segunda linha narrativa da Figura 4, são ilustrados os discursos dos profissionais sobre o prazer de trabalhar com doentes oncológicos. Os profissionais enfocam que se sentem bem e mais humanos, ao proporcionar o mínimo de conforto à pessoa doente. Por exemplo:
"Eu me sinto bem, me sinto mais um ser humano em poder ajudar o meu próximo naquilo que é possível, né, e tentando fazer de tudo, porque já é difícil para o paciente em si, o nome já diz tudo, paciente" (E3).
A satisfação dos profissionais, também foi evidenciada no estudo de Bordignon et al. (2015). Ao desenvolverem uma ação que contribui para a melhora do doente, os profissionais sentem-se satisfeitos por fazerem parte do processo de cuidado e contribuir para a melhora do doente. Assim, em nosso estudo, os participantes revelaram sentimentos ambivalentes: de um lado o sofrimento e, do outro, sentimento de bem-estar ao cuidar do doente. Tais sentimentos podem estar associados à dificuldade de lidar com a morte, dificuldade que é partilhada com os profissionais que atuam em hospitais.
Todos os profissionais que atuam no hospital, mesmo que não prestem assistência diretamente ao paciente, lidam diariamente com o processo de morte e sofrimento. Tal experiência pode interferir na saúde dos profissionais, que muitas vezes se afastam das suas atividades laborais por questões de adoecimento físico e mental. Situações ocasionadas pelas dificuldades de lidar com o sofrimento do outro (Sznelwar et al., 2004).
Segundo Lima e Cavalcante (2016), ainda são escassos os estudos sobre o preparo desses profissionais para atuarem em centros oncológicos, assim como também evidências sobre o conhecimento desses profissionais quanto aos cuidados paliativos. Lima e Cavalcante (2016), em um estudo com profissionais de limpeza de um hospital, verificaram que tais profissionais participaram de um curso de integração institucional, no qual eram instruídos a manterem distância dos doentes, e a desenvolverem exclusivamente suas atribuições, sem criarem vínculos afetivos com os doentes. Tal capacitação parece equivocada por contrariar princípios da Política Nacional de Humanização (Ministério da Saúde, 2004) que preconiza, dentre outros elementos, a implantação de modelo de atenção com responsabilização e vínculo, valorização do trabalho na saúde e gestão participativa nos serviços.
Em um outro estudo, realizado com trabalhadores da equipe de higiene e limpeza hospitalar, Silva, Haddad, Domansky e VituriI (2010) constataram que as capacitações desses profissionais têm sofrido mudanças, as quais passaram a abordar também as questões emocionais e motivacionais dos profissionais e as limitações vivenciadas durante a execução do trabalho. Lima, Jorge e Moreira (2006) garantem que a educação continuada possibilita à instituição desenvolver treinamento em serviço sobre os cuidados paliativos, e, também contribuir para o desenvolvimento de uma assistência humanizada em conformidade com a filosofia dos cuidados paliativos.
Dificuldades Encontradas Pelos Profissionais De Apoio No Atendimento Ao Doente Oncológico Em Cuidados Paliativos
A Figura 5 se explica mediante três linhas narrativas. Na primeira e segunda linhas narrativas é evidenciado que o entendimento do doente e a falta de um acompanhante dificultam o atendimento. Na concepção deles esse fato, muitas vezes, atrasa o início do tratamento.
Por se tratar de um serviço de referência na região, a instituição recebe doentes de vários municípios do Estado da Paraíba, procedentes da zona rural, e com pouca instrução. Em muitos casos a família não acompanha o doente durante o processo de investigação diagnóstica e tratamento, demonstrado na segunda linha narrativa. Isso repercute diretamente no tratamento do doente, pois muitas vezes ele deixa de iniciar o tratamento no dia agendado, porque não compreende as instruções fornecidas pela equipe. Por exemplo:
"(...) a questão do entendimento dos pacientes, porque a gente trabalha com muitos pacientes da zona rural, muito paciente idoso, então que vem desacompanhado, a família abandona então não tem o cuidado. Então a questão do entendimento, deles entenderem o que você tá falando, que o médico tá falando é muito difícil" (E9).
No estudo de Bordignon et al. (2015) a falta do apoio familiar foi apontada como um dos motivos de desistência do tratamento, além da condição financeira e dificuldades de transporte para se locomoverem até a unidade de saúde. O acompanhante tem papel fundamental, pois ele pode auxiliar o doente durante todo o percurso do tratamento, dando suporte, ajudando-o a realizar os cuidados e resolver pendências relacionadas ao tratamento.
Nos discursos dos profissionais de apoio também sobressaem as dificuldades do sistema de saúde, representados na terceira linha narrativa da Figura 5. Por exemplo:
(...) a questão de não ter o atendimento pra o paciente, de ser uma grande quantidade de pacientes pra poucas vagas. A dificuldade de fazer o paciente aguardar um pouco, a dificuldade também é por ser muita gente, eles num tem muita paciência, ou alguns... é difícil pra eles, porque alguns vêm de longe. Existe a dificuldade do tratamento no SUS, na verdade, porque o tratamento no SUS nem todo paciente tem direito, alguns pacientes eles tinham o direito antes e agora o direito foi cortado (E4).
O tratamento oncológico é garantido de forma gratuita pelo SUS através da Política Nacional de Humanização (Ministério da Saúde, 2004), Política Nacional de Atenção Oncológica (PNAO) (Ministério da Saúde, 2005), e da Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no SUS (PNPCC-RAS) (Ministério da Saúde, 2013). No entanto, ainda há muitos percalços até o seu início. Oliveira, Reis e Silva (2018) verificaram que as dificuldades de acesso aos serviços e a exames começam antes do diagnóstico, desde o período de investigação e confirmação diagnóstica. Apesar de as leis e políticas garantirem o tratamento oncológico, as pessoas com câncer ainda esbarram na burocracia do sistema.
Considerações finais
Os resultados deste estudo evidenciam que os profissionais de apoio apresentam compreensão limitada sobre os cuidados paliativos. Apontam para a necessidade de formar e capacitar esses profissionais para as questões que circundam suas atribuições formais, com o fim de atribuir tecnicidade às ações que vem sendo realizadas de modo intuitivo, como as escutas, acolhimentos, condutas alimentares, dentre outros.
Os profissionais evidenciaram também o sofrimento diante da morte dos doentes, já que são formados vínculos afetivos entre doentes, familiares e os profissionais de apoio. Isso suscita a necessidade da criação de oportunidades nas instituições para a abordagem das questões sobre a vivência dos profissionais diante das situações que eles se deparam no ambiente hospitalar. Nesse sentido, recomendamos aos gestores dos serviços de saúde que proporcionem treinamentos admissionais ou outras atividades de educação continuada, para discutir questões com as quais os profissionais possam se deparar e que estejam para além das suas atribuições, como, por exemplo, a questão da morte, vínculos afetivos, dentre outros.
Os resultados deste estudo, ainda que não possam ser generalizados, visto que teve como limitação ter sido realizado em uma única instituição de saúde, são muito relevantes, pois apresentam singularidade à literatura sobre os profissionais de apoio na assistência ao doente oncológico em paliação; aponta para a inclusão desses profissionais como importantes e necessários ao cuidado integral e humanizado, proposto pela filosofia dos cuidados paliativos; e, sobretudo, aporta visibilidade às ações desses profissionais que por vezes, são invisíveis nos serviços de saúde.
Por fim, almejamos que esse estudo estimule a realização de mais estudos científicos demostrando a importância do investimento no preparo de todos os profissionais que atuam em ambientes de saúde, com doentes oncológicos em paliação, para que o profissional entenda a sua relevância na estrutura institucional, compreenda a filosofia dos cuidados paliativos e contribua para melhorar o atendimento dos que requerem seu cuidado.
Referências Bibliográficas
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Francisca Fernanda Barbosa Oliveira - Mestre em Psicologia da Saúde, pela Universidade Estadual da Paraíba - UEPB. Especialista em Cancerologia (na modalidade de residência multiprofissional), pela Escola de Saúde Pública do Ceará/Instituto do Câncer do Ceará - Psicóloga pelo Centro Universitário Leão Sampaio-Juazeiro do Norte-Ceará.
Railda Sabino Fernandes Alves - Professora Assistente do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde - Universidade Estadual da Paraíba - UEPB, Campina Grande-Paraíba. Doutora em Antropologia da Saúde, pela Universidad de Granada - UGR - Espanha. Mestre em Antropologia da Saúde - UGR - Espanha. Mestre em Saúde Coletiva pela UEPB. Psicóloga pela UEPB.