Modos de enfrentamento de familiares de crianças em hospital geral

 

Coping of hospitalized children's family members in general hospital

 

 

Doralúcia Gil da Silva^I; Amanda de Almeida Schiavon^II; Janine Pestana Carvalho^III; Cláudia Hofheinz Giacomoni^IV

^IHospital Escola UFPEL- Pelotas, RS- E-mail: doralu.gil@gmail.com
^IIUniversidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)- Porto Alegre, RS - E-mail: amandaschiavon@yahoo.com.br
^IIIServiço de Atenção a Saúde Mental (SASME), Canguçu/RS- E-mail: janinepcarvalho@hotmail.com
^IVUniversidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre, RS - E-mail: giacomonich@gmail.com

 

 

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RESUMO

As estratégias de enfrentamento são esforços cognitivos ou comportamentais utilizados para manejo do estresse. O presente estudo buscou identificar e descrever as estratégias utilizadas por familiares durante a hospitalização dos filhos. Foi utilizado um delineamento misto (quantitativo e qualitativo), descritivo e exploratório, em que foi aplicada uma entrevista semiestruturada. Trinta e oito participantes, com média de idade de 27,81 (DP = 8,95), compuseram a amostra. Os familiares destacaram o uso da rede de apoio, a assistência médica hospitalar, o diálogo, a regulação das emoções e o uso de tecnologias como estratégias positivas para lidar com a hospitalização. As estratégias relatadas foram similares às descritas pela literatura. Ressalta-se que as estratégias que se baseiam em relações positivas, uso de espiritualidade, regulação das emoções e do pensamento se mostram apoiadas em construtos que promovem o bem estar e podem amenizar o impacto negativo da hospitalização.

Palavras-chave: enfrentamento; hospitalização; família; psicologia positiva

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ABSTRACT

Coping strategies are cognitive and behavior efforts used to manage stress. This study aimed to identify and to describe strategies used by parents with hospitalized children. A mixed (quantitative and qualitative), exploratory and descriptive design was used. A semi structured interview was applied. Thirty eight participants, with mean age 27,81 (SD = 8,95), composed sample. Family members highlighted social support, medical attending, dialogue, emotional regulation and use of technologies as positive strategies to deal with hospitalization. Reported strategies were similar to those described in literature. Strategies based on positive relationships, spirituality, emotion and thought regulation are supported by constructs that promote well-being and may alleviate the negative impact of hospitalization.

Keywords: coping; hospitalization ; family; positive psychology

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Introdução

A internação hospitalar de uma criança é um momento difícil para as famílias, sendo compreendida como um evento estressor e um momento de crise no desenvolvimento (Nabors et al., 2013; Salvador et al., 2015). Ao mesmo tempo, as famílias possuem forças, virtudes, emoções positivas, entre outros fatores, que se mostram como recursos para o enfrentamento da situação (Martins & Paduan, 2010; Moskowitz, Addington, & Cheung, 2019). Neste estudo é adotada a perspectiva da Psicologia Positiva, tendo em vista as contribuições teóricas e empíricas desta para a área da Psicologia da Saúde. Há evidências do papel benéfico de otimismo, esperança, gratidão, bem estar, determinação, espiritualidade, entre outros, para a saúde psicológica e desenvolvimento positivo das pessoas (Hutz & Reppold, 2018; Seibel, Poletto, & Koller, 2016). Além disso, intervenções em psicologia positiva, as quais têm por objetivo o aumento de bem estar e propiciam o florescimento humano, vêm demonstrando efeitos benéficos em pacientes e familiares acometidos por diferentes doenças (Nikrahan et al., 2019; Pressman, Jenkins, & Moskowitz, 2019; Seligman, Steen, Park, & Peterson, 2005).

Quanto ao enfrentamento do estresse, cabe a perspectiva de diferentes estratégias que podem ser utilizadas. Estratégias de coping são esforços cognitivos e comportamentais utilizados para lidar com demandas internas ou externas avaliadas como estando sobrecarregando os recursos pessoais e que surgem em situações de estresse (Lazarus & Folkman, 1984). As estratégias podem ser agrupadas nas categorias com foco no problema e com foco na emoção. A primeira tem como função atuar sobre o que deu início ao problema causador de estresse, enquanto a segunda tenta adequar a resposta emocional ao estressor (Lazarus & Folkman, 1984). Trata-se de uma interação entre o indivíduo e o ambiente em que a pessoa vai mudando o comportamento conforme as demandas que surgem. O sujeito avalia a situação e os recursos que percebe que dispõe para lidar com o estressor (Antoniazzi, Dell'Aglio, & Bandeira, 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Ribeiro, Pompeo, Pinto, & Ribeiro, 2015).

A tendência a utilizar uma estratégia com foco no problema ou na emoção está relacionada com a avaliação que o indivíduo faz da situação. Quando a situação é avaliada como modificável há tendência de se utilizar estratégias com foco no problema. Já quando a situação é entendida como não modificável, tende-se a utilizar mais estratégias focadas na emoção (Lazarus & Folkman, 1984). Em relação à eficácia das estratégias, Carver e Scheier (1994) apontam algumas diferenças entre o tipo focado no problema e focado na emoção. O primeiro poderia ser mais efetivo por diminuir a tensão emocional. Porém, destacam que, em geral, ambos são usados em conjunto. Compas (1987) reforça essa ideia ao indicar que os dois tipos são importantes e que a eficácia está mais relacionada a flexibilidade e mudança, de modo que diferentes e novos estressores requerem diferentes formas de coping, visto que uma estratégia não é eficaz para todos os tipos de situações estressantes e que o resultado da utilização dessas estratégias pode mudar com o passar do tempo.

Conforme as contribuições dos autores, a definição adotada neste estudo entende que as estratégias não podem ser consideradas a piori como adaptativas, ou não. É necessário considerar a natureza do estressor, os recursos de que o indivíduo dispõe e o resultado que deriva disso (Folkman, Lazarus, Dunkell- Schetter, DeLongis & Gruen, 1986; Lazarus & Folkman, 1984; Ribeiro et al., 2015). A eficácia é melhor observada na capacidade que o indivíduo tem de alterar as estratégias conforme as demandas da situação, já que uma estratégia, não necessariamente, será eficiente para todos os tipos de estresse (Compas, 1987; Pereira & Branco, 2016). Dessa forma, justifica-se uma avaliação contextualizada, dinâmica e qualitativa da situação. Assim, alguns autores recomendam que abordagens qualitativas com uso de entrevistas ainda sejam a forma mais adequada para avaliação deste construto, uma vez que possibilita conhecer as particularidades na maneira de recordar e relatar como a pessoa lida em situações estressoras (Antoniazzi et al., 1998; Pereira & Branco, 2016).

Ao revisar estudos nacionais e internacionais sobre o enfrentamento de familiares durante a hospitalização de crianças, observa-se a variedade de enfoques dados ao tema em termos de delineamentos, tipos de doenças e/ou procedimentos médicos e contextos das famílias (Marsac, Mirman, Kohser, & Kassam-Adams, 2011; Nabors et al., 2013; Palmer et al., 2011; Sabman et al., 2012; Salvador et al., 2015; Tehrani, Haghighi, & Bazmamoun, 2012; Tremolada et al., 2011; Zapata, Bastida, Quiroga, Charra, & Leiva, 2013). Desse modo, denota-se a complexidade do fenômeno, uma vez que existem diferentes combinações dos fatores que influenciam o melhor enfrentamento da situação.

Nesse âmbito, alguns temas ganham destaque e são discutidos pelos pesquisadores. Diferentes estudos apontam a importância de os profissionais de saúde poderem dar suporte adequado às famílias, neste momento, para auxiliá-las à readaptação posterior ao evento estressor (Sabman et al., 2012; Salvador et al., 2015; Zapata et al., 2013). Dentro disso, destaca-se a necessária comunicação efetiva da equipe de saúde com a família (Sabmann et al., 2012; Salvador et al., 2015; Tehrani et al., 2012). É apontada a relevância de orientação da equipe e da reação emocional dos familiares no momento da comunicação do diagnóstico. Ao longo da internação, os cuidadores podem ficar mais satisfeitos conforme a comunicação com os profissionais de saúde seja mais aberta e clara, havendo a oportunidade para perguntar dúvidas e expressar sentimentos (Palmer et al., 2011).

Além do apoio da equipe, o apoio da família extensa, aqueles membros com vínculos afetivos para além da unidade pais e filhos, pode incrementar as estratégias dos cuidadores acompanhantes das crianças (Nabors et al., 2013). A percepção da família a respeito da hospitalização e o modo de funcionamento desta também podem mediar as dificuldades e os níveis de ansiedade enfrentados durante este período (Nabors et al., 2013). Por outro lado, a falta de informação a respeito do diagnóstico e dos procedimentos sendo realizados podem aumentar a ansiedade dos familiares (Nabors et al., 2013).

Assim, o enfrentamento dos familiares se mostra bastante relacionado com o atendimento recebido pelos profissionais de saúde (Zapata et al., 2013). O uso de estratégias adequadas ao contexto da hospitalização pode favorecê-los e diminuir os possíveis impactos desta experiência (Zapata et al., 2013).

Nesse sentido, aponta-se a importância de preservar as famílias perante os estressores da hospitalização de uma criança. Alguns cuidadores podem não perceber todas as estratégias que utilizam e apresentar alguma limitação na manifestação de comportamentos a esse respeito, o que sugere a importância de programas que favoreçam o desenvolvimento de recursos de enfrentamento adequados (Marsac, Mirman, Kohser, & Kassam-Adams, 2011).

Conforme as contribuições das pesquisas e a justificativa teórica, o presente estudo, com abordagem qualitativa e quantitativa, possui como objetivo identificar e descrever as principais estratégias de enfrentamento utilizadas por familiares de crianças no contexto hospitalar. São enfocadas as estratégias que forem consideradas como mais favoráveis e adaptativas à situação pelos próprios participantes, seguindo o modelo de avaliação contextualizada e qualitativa do coping (Antoniazzi, Dell'Aglio, & Bandeira, 1998; Lazarus & Folkman,1984).

 

Método

Participantes

O tamanho da amostra não foi estimado antes da coleta de dados, pois foi utilizado o critério de saturação (Minayo, 2013). Este diz que após sucessivas repetições do mesmo tema, não surgirão mais conteúdos novos. Ao chegar a este ponto o pesquisador pode interromper a coleta. Os critérios de inclusão foram ser acompanhante da criança hospitalizada e ser alfabetizado. Como critérios de exclusão foram utilizados o controle de variáveis que pudessem influenciar os temas trazidos, como crianças com doenças graves (câncer, doenças neurológicas, síndromes genéticas, cardiopatias, doenças crônicas) e tempo de internação superior a um mês, pois são questões relacionadas a aumento do estresse (Campbell, DiLorenzo, Atkinson, & Riddell, 2017; Marsac et al., 2011).

Instrumentos

Foi utilizada uma ficha de dados sociodemográficos (NEPP, 2016), elaborada pelas autoras, que continha informações como sexo, idade, situação de trabalho, religião, tipo de moradia do familiar e dados da criança. A entrevista semiestruturada (NEPP, 2016) usada tem como propósito identificar estressores e estratégias utilizadas por familiares durante a hospitalização de seus filhos. Para este estudo foram consideradas as questões referentes às estratégias utilizadas para lidar com as dificuldades.

Procedimentos e Considerações Éticas

O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de ética da instituição sob parecer CAAE número 64208816.6.0000.5317. Foi realizado, primeiramente, um estudo piloto com quatro familiares para verificar a pertinência e adequação das questões da entrevista semiestruturada. Alguns detalhes como o tempo verbal das perguntas (perguntar tanto no presente, como no passado como na forma condicional) e a abrangência de uma questão (experiência de hospitalizações anteriores) foram ajustados. Após esta etapa e a verificação dessas mudanças nas questões e na condução das entrevistas, o estudo foi implementado. A coleta de dados foi realizada individualmente com os participantes, pela psicóloga responsável pela Pediatria do Hospital geral em que foi realizada a pesquisa e por alunas da graduação em Psicologia previamente treinadas. A enfermaria pediátrica da instituição é composta de duas enfermarias com cinco leitos coletivos cada e um leito de isolamento e atende, em sua maioria, condições agudas de saúde. Aquelas pessoas que se encaixavam nos critérios do estudo foram convidadas a participar do estudo. Foram explicados os objetivos, procedimentos, a garantia de sigilo e voluntariedade da pesquisa. As participantes que concordaram em participar assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), bem como os responsáveis pelas participantes menores de 18 anos. Essas também assinaram o Termo de Assentimento concordando em participar do estudo.

As entrevistas foram conduzidas nas enfermarias do hospital, com duração aproximada de 30 minutos. As falas das participantes foram gravadas e posteriormente transcritas.

Análise dos Dados

Primeiramente, foi feito levantamento dos dados demográficos das participantes. Após as transcrições das entrevistas foi realizada análise qualitativa de conteúdo (Laville & Dionne, 1999; Moraes, 1999). As falas das participantes foram preparadas e transformadas em categorias classificadas separadamente manualmente por três membros da equipe, conforme a relevância e recorrência dos temas, recorrendo-se a um quarto colega em caso de discordância. No que diz respeito à interpretação dos dados a equipe de pesquisa fez inferências sobre as informações, o que revela que a análise de conteúdo é singular e não esgota todas as possibilidades de análise dos temas (Moraes, 1999).

 

Resultados

A amostra final ficou composta de 38 participantes. A maioria (n = 36) eram mães, uma era avó e um era pai. Grande parte era casada ou vivia com companheiro (n = 36), com idades variando entre 16 a 57 anos (M = 27,81; DP = 8,95). Quanto ao nível de escolaridade, a maior parte tem Ensino Fundamental Incompleto (41%). Quanto à situação de trabalho, a maioria respondeu não trabalhar (64,1%). Todas participantes afirmaram acreditar em Deus. Todas referiram ter o vínculo, de bom a ótimo, com a criança.

Com relação às crianças, a idade variou de 11 dias a 10 anos (M = 2,80; DP = 3,20). Os principais motivos de internação delas foram doenças relacionadas ao aparelho respiratório (n = 14), investigação diagnóstica (n = 7) e meningite (n = 3).

Houve seis mães que não relataram dificuldades ou estressores no momento da entrevista. Portanto, não souberam dizer que estratégias usam, ou usariam, para lidar com a situação estressora hipotética.

Com relação aos resultados das demais participantes (N = 32), a seguir, estão descritas as categorias e respectivas subcategorias sobre as estratégias utilizadas para lidar com os estressores vividos no hospital. Após a descrição foram transcritas vinhetas que exemplificam as categorias com a identificação da participante que a falou (P e número da participante).

1. Rede de Apoio: Estratégia que utiliza o apoio e a ajuda de familiares, amigos, vizinhos, como principal forma de enfrentamento da doença e hospitalização.

Pedido de ajuda com coisas práticas: Estratégia em que se utiliza a ajuda de outras pessoas para resolver situações do dia-a-dia.

"Sempre vem alguém de lá de onde eu moro, vem. Hoje mesmo veio o meu sogro, amanhã vem outra pessoa. Tenho um primo que mora aqui também em Pelotas. Me ajuda também, às vezes ele leva pra lá, traz. Porque eu não moro aqui, mas sempre tem um que vem e aí leva o que tem que levar (...) Eu que não moro aqui, mas tem pessoas na volta que tem quem me ajude"(P1)

Revezar os cuidados no hospital: Estratégia em que se conta com o apoio e a ajuda de outras pessoas para dividir os cuidados da criança hospitalizada.

"Mas aqui é mais fácil. Tem alguém pra ajudar, pra dar uma olhadinha pra comer alguma coisa, pra ti ir em casa tomar um banho, pegar uma roupa, lavar uma roupa, aí é mais fácil. Mas aqui vai indo." (P6)

Pedido de apoio a outras mães da enfermaria: Estratégia de obter ajuda e apoio das outras mães que estão com os filhos hospitalizados, de modo a obterem suporte mútuo em relação ao enfrentamento da internação.

"Mas, graças a Deus, não tenho o que reclamar nesse sentido, essas são as melhores pessoas do mundo pra mim. E teve uma mãe que tentou me ajudar, 'tem uma bolacha, tem leite do meu guri, quer pro teu?'. Então tem coisas assim, tem pessoas que se preocuparam com o meu filho, então isso me agrada de ver que as pessoas se preocupam com o meu filho também. Não sou só eu que me preocupo…" (P20)

Receber visita dos familiares: a visita de familiares serve como estratégia para enfrentar a hospitalização.

"Sim, e eu converso com eles, meu marido me liga, bota eles no telefone, então a gente conversa. Hoje mesmo daqui a pouco eles vêm, eles já traz as criança pra vim ver ele."(P2)

2. Apoio emocional: Receber suporte emocional da própria criança ou de outras pessoas, como "dar força", receber abraços, demonstrações de afeto.

"Ela me passou força e eu também passei força pra ela (risos)... muito." (P16)

3. Assistência em saúde no âmbito hospitalar: Estratégias relacionadas a utilização do atendimento clínico oferecido na hospitalização.

Receber atendimento médico/hospitalar: Hospitalizar a criança serve como uma estratégia para lidar com o adoecimento.

"... e ele tem que ficar aqui pra ficar bom. Não adianta ficar mal em casa, né?" (P10)

Confiar no tratamento médico: Hospitalizar a criança e acreditar no atendimento e tratamento passados na instituição serve como estratégia para lidar com o adoecimento da criança.

"O tratamento ta bem, eles vêm toda hora acompanhar, de hora em hora, dando uma sequência, né. Então ta tranquilo."(P2)

4. Buscar Recursos: Procurar diferentes recursos, para além do tratamento clínico, para lidar com o adoecimento da criança.

Atendimento de profissionais específicos: Buscar o atendimento de profissionais específicos, considerando a natureza do adoecimento da criança.

"Vou procurar a Fisio, né. A fisio e tentar alimentar ela." (P5)

Buscar diagnóstico correto: Identificar o diagnóstico correto da criança serve como estratégia para enfrentar o adoecimento.

"To... Tamo tentando descobrir o que que é, eu e os médico... E ter paciência (sorriso)" (P8)

Buscar direitos: Procurar recursos judiciais serve como estratégia para lidar com o adoecimento da criança.

"Fiz uma denuncia com o Ministério Público. Tive que recorrer a vários meios pra ele poder fazer essa internação pra própria recuperação dele, que o quadro exige que a criança fique tranquila." (P4)

5. Utilização do diálogo: Essa categoria diz respeito ao entendimento de que conversas podem auxiliar no encaminhamento de conflitos que possam ocorrer no ambiente hospitalar.

"Conversar com as pessoas para tentar melhorar e que a gente possa achar um meio termo né... Porque eu acho que a conversa é a base de tudo." (P9)

6. Regulação cognitiva: Esta categoria abrange comportamentos que servem para buscar minimizar os pensamentos em relação ao adoecimento e hospitalização.

Não pensar: Bloquear pensamentos sobre a doença e a hospitalização.

"É não pensar... É distrair a cabeça com qualquer coisa, tu não pensa." (P2)

Pensar que não é tão grave: Avaliar que o adoecimento não é grave serve como estratégia para lidar com o adoecimento.

"Ué pensar que não é o que eles (médicos) acham que é, uma doença auto- imune." (P8)

Ter paciência: Esperar o tempo necessário para que o tratamento faça efeito nas doenças das crianças.

"Eu acho que não, porque aqui dentro do hospital acho que não tem uma opção de... as vezes tem criança que chora, a gente tem que ter paciência. Por exemplo ele poderia ta chorando também, poderia ta incomodando os outros entendeu, então acho não tem uma opção eu acho aqui no hospital não tem." (P12)

Pensar positivo: Ter uma expectativa de que o adoecimento vá ter um desfecho favorável.

"...tu sabe que vai dar tudo certo, vamo pensar positivo filha, porque quem tem pai não precisa de padrasto filha, eu sempre eu tenho isso comigo, e vamo pensar positivo." (P17)

7. Regulação das emoções: Categoria que diz respeito a comportamentos para buscar minimizar as emoções negativas associadas à experiência do adoecimento e hospitalização.

Tentar se acalmar: Comportamentos para tentar reduzir a ansiedade experimentada durante a hospitalização.

"Olha tenho tentado me acalmar aos poucos, mas não consigo muito... toda hora tenho crise." (P7)

Chorar: Comportamento de choro para o alívio de emoções negativas relacionadas ao adoecimento e hospitalização.

"Olha... eu te digo que eu já passei por outras coisas assim então... já... não sei... eu só seu que eu consigo me equilibrar emocionalmente assim neh, choro muito eu sou muito chorona e dizem que o choro alivia neh, então e acredito que os meus cho... então... (riso) chego a passar a noite chorando, se eu ver alguém chorando eu já to chorando junto neh. Acho que isso aí faz aliviar o estresse, aliviar a emoção, as emoções contidas (riso)." (P11)

Usar medicação: Usar medicação com o fim de redução de sintomas de ansiedade.

"...tentar tomar um remedinho uma coisa sei lá tentar se acalmar, não tem outra opção." (P12)

Respirar: Comportamentos de controle da respiração que favoreçam a redução de sintomas de ansiedade.

"...eu sei que o meu nervosismo a minha angústia não vai ajudar aquilo ali, aquele problema a se resolver, mas aí tipo eu fico pensando, aí eu tento respirar." (P11)

8. Formas de distração: Categoria que diz respeito a estratégias focadas em desviar a atenção da doença ou tratamento para atividades de lazer e brincadeira.

"É eu tento me distrair tipo, brincar com ele, aí tipo cada...eu faço muito fisioterapia com ele, aí tipo fico...é...brincando com ele no celular, eu me distraio muito no celular também porque querendo ou não hoje em dia a internet tu, tu não precisa sair de casa pra saber do mundo neh, e assistindo TV, é assim que eu me distraio." (P11)

9. Transcendência: Categoria que abrange comportamentos relacionados a espiritualidade e religiosidade.

Comportamentos embasados pela fé/crenças espirituais: Práticas de rezas e orações e crenças vinculadas a religiosidade que visam que o adoecimento tenha uma resolução benéfica.

"Olha, muito oração. Porque olha, eu nem sei, às vezes eu penso que eu nem vou conseguir aguentar porque." (P6)

"Funciona a gente tendo fé acima de tudo, a gente tem que ter fé e acreditar que vai melhorar um dia após o outro, a gente tem que se agarrar em Deus porque eu já passei com ela bebezinho também, ela nasceu prematura de oito meses, a gente tem que se agarrar em Deus e acreditar que vai acontecer não adianta a gente tem que passar por isso vamo lá, vamo enfrentar. A gente tem que ter fé." (P16)

10. Uso de tecnologias: Uso de diferentes ferramentas virtuais como forma de distração focadas em atividades de lazer e entretenimento.

Chamadas de vídeos: Fazer ligações com o uso de vídeo com pessoas próximas para distrair-se do ambiente hospitalar e questões relacionadas ao adoecimento.

"Eu até ajuda porque eu ajudo ele no caso ele fica com o celularzinho dele, do meu marido ligado e no caso eu fico ajudando até ele a fazer as tarefas do colégio. Então de um jeito ou de outro to presente ali com ele neh." (P11)

Televisão e Internet: Assistir à televisão e navegar na internet como forma de distração do ambiente hospitalar e adoecimento.

"... hoje em dia a internet tu, tu não precisa sair de casa pra saber do mundo neh, e assistindo TV, é assim que eu me distraio." (P11)

Telefone: Conversar, por chamadas telefônicas, como forma de distração ao ambiente hospitalar e adoecimento.

"A gente tem que aprender a relevar né? Sim, e eu converso com eles, meu marido me liga, bota eles no telefone, então a gente conversa." (P2)

11. Mudança de cidade: Transferir-se de uma cidade maior com mais recursos na rede de saúde para conseguir melhor atendimento para acriança.

"A gente ta até pensando em mudar pra cá até pra, pra ajudar no caso na... porque lá eu já vi que se eu precisar eu não vou ter ajuda do... de médicos (...)" (P11)

12. Cuidados de higiene: Fazer comportamentos relacionados a bons hábitos de limpeza/higiene com intuito de prevenir agravos do adoecimento da criança.

"E eu acho que a gente tem que fazer a parte da gente também né, saber que tem que manter dentro do quarto, que não pode sair para a rua, se manter o máximo possível aqui dentro, ter todos os cuidados necessários na hora de entrar e sair isso eu acho que é muito importante." (P1)

13. Resignação: Comportamento de não fazer nada em relação ao processo de adoecimento e hospitalização com o intuito de "esperar" que o problema se dissolva.

"Eu não sei, eu acho que sim porque o que que eu posso fazer pra ajudar? Eu não posso dar um remédio porque eu sei que não tem remédio para falta de ar, então eu prefiro ta com ele aqui do que ta em casa né... com ele assim."(P7)

14. Se virar sozinha: Comportamento de resolver os problemas por si mesma conforme o próprio repertório comportamental.

"Me virando sozinha mesmo. Voltar eu sei que um dia nós vamos voltar. Porque ela mais vive no hospital." (P5)

15. Comparação Social: Comportamento de estabelecer semelhanças e diferenças entre o estado de saúde de seu filho com outras crianças hospitalizadas.

"Eu vejo que o meu filho tá bem, eu enxergo as outras crianças. Eu vejo que as crianças têm problemas respiratórios, mas nesse quarto aqui tudo tem problema respiratório. E eu olhando meu filho assim eu vejo, me deixa mais fortalecida ver que meu filho até hoje não pegou nada, sabe... Ver que não aconteceu nada até hoje"(P20)

 

Discussão

Neste estudo, as estratégias relatadas pelas participantes foram similares às reportadas em estudos nacionais e internacionais sobre o tema, como o foco no problema através do diálogo, o uso de espiritualidade, regular as emoções, distrações cognitivas (Palmer et al., 2011; Marsac et al., 2011; Salvador et al., 2015; Tremolada et al., 2011). A categoria rede de apoio foi destacada com um papel positivo em diversos aspectos, tais como o auxílio em tarefas práticas, a organização do revezamento de cuidados, ou ainda o apoio percebido na forma de receber visitas. Observou-se, ainda, que esta estratégia é citada como uma das mais relevantes em outras pesquisas (Nabors et al., 2013; Salvador et al., 2015). Nesse sentido, pode-se pensar que tal estratégia demonstra pertinência na medida em que, ao se sentir apoiada, a pessoa se percebe mais protegida em situações de crise, o que pode facilitar o enfrentamento da hospitalização da criança (Cobb, 1976). Entende-se que o uso do apoio familiar é um recurso importante, pois a internação de crianças pode desorganizar a rotina da casa (Martins & Paduan, 2010, Salvador et al., 2015). E poder contar com a família extensa é uma alternativa que se apresenta como viável e confiável, pois a família é vista como uma relevante fonte de apoio social e o meio em que, geralmente, iniciam as primeiras relações (Salvador et al., 2015; Squassoni & Matsukura, 2014).

Ainda sobre o tema de uso de apoio social, deve-se considerar a diferença entre apoio social recebido e percebido. O apoio percebido tem o componente subjetivo de percepção de disponibilidade e satisfação da ajuda recebida (Barrera, 1986). Portanto, o apoio social deve ser contextualizado e compreendido qualitativamente, e não apenas de forma quantitativa (Cohen & Wills, 1985; Langford, Bowsher, Maloney, & Lillis, 1997). Isso porque a percepção do apoio e a qualidade dessas relações também exercem papel importante. Assim, destaca-se levar em conta tal diferenciação ao olhar para os resultados apresentados, uma vez que a não diferenciação do apoio recebido e percebido pode ter influenciado de alguma forma os resultados encontrados. Por outro lado, devido à importância do tema levantado pelas participantes, aponta-se o fortalecimento do uso da rede de apoio como estratégia favorecedora. Este resultado também apoia o papel sadio das relações positivas em um momento sensível para as famílias e o quanto este aspecto pode facilitar a passagem pelo evento estressor.

Quanto à categoria de uso de recursos do hospital, foram mencionados os temas de confiar no tratamento médico e hospitalizar a criança, que foram considerados como positivos para a experiência da hospitalização. As participantes, ao falarem sobre o estado de saúde dos filhos, relataram a importância de estarem capacitadas sobre a doença para ajudar as crianças na hospitalização. Também valorizaram orientações por parte dos profissionais de saúde para as crianças. Nesse âmbito, alguns, inclusive, reafirmavam seu papel ativo no tratamento do filho, contando com detalhes os procedimentos realizados e como ajudam na reabilitação. Por outro lado, outros se mostravam menos ativos, deixando sobre os profissionais todo o manejo do tratamento. Também pode-se observar a percepção de melhora da criança como importante aliado na amenização de sentimentos aversivos ao hospital.

A comunicação efetiva com a equipe de saúde durante a situação de hospitalização da criança foi relatada como uma estratégia eficaz. A literatura aponta que o medo da morte da criança, a sensação de impotência, as dificuldades de comunicação com os profissionais são questões que fragilizam os pais (Tehrani et al., 2012). Ainda a falta de informação a respeito do diagnóstico e dos procedimentos aumentam os níveis de ansiedade dos familiares (Nabors et al., 2013). Por outro lado, conforme a comunicação com os profissionais da saúde é mais aberta e clara, em que os cuidadores tenham a oportunidade de demonstrar seus sentimentos e expressar suas dúvidas, maior satisfação com os cuidados recebidos é demonstrada (Palmer et al., 2011). Assim, aponta-se neste estudo a relevância de os profissionais de saúde desenvolverem uma comunicação adequada e envolver os familiares em relação ao curso da doença e procedimentos realizados durante a hospitalização, a fim de que esses possam responsabilizarem-se, também, pelo cuidado com a criança, assim como amenizar a ansiedade neste período.

Ademais, deve-se ponderar que as dificuldades de comunicação, o medo da morte da criança, a expressão dos sentimentos são questões mais significativas entre mães, mais jovens e de níveis socioeconômicos mais baixos (Tehrani et al., 2012). Tais características vão ao encontro da amostra estudada no presente trabalho, o que reforça a importância de os profissionais de saúde atentarem à importância do momento de dar orientações, explicar procedimentos, informar diagnósticos, entre outros temas sensíveis, procurando aprimorar as habilidades de comunicação com as famílias, visando minimizar possíveis impactos negativos.

Ainda foi observada a categoria regulação das emoções. Esta categoria é interessante de ter sido reportada, pois em situações de estresse a modulação dos afetos pode ajudar a lidar com os sentimentos negativos que os estressores eliciam (Quodbaich, Mikolajczak, & Gross, 2015). Nesse sentido, as participantes demonstram o uso de um recurso positivo para este momento. No entanto, é importante que esta estratégia seja alternada com outras para o melhor desfecho de enfrentamento do estresse. Isso porque, o uso deste tipo de estratégia está associado à crença de que o estressor é imutável e o seu uso exclusivo e persistente pode manter os níveis de estresse altos, ao invés de regulá-los (Lazarus & Folkman,1984). Além disso, ressalta-se que a vivência de emoções positivas pode incrementar as estratégias utilizadas no momento do evento adverso e também a longo prazo, criando uma espécie de reserva de modos de enfrentamento para futuras adversidades (Fredrickson, 2004).

A estratégia de uso de tecnologias foi outra categoria citada. Ela foi percebida pelos participantes como favorecedora. Contudo, ainda é pouco relatada na literatura. Os estudos abordam o uso da tecnologia enquanto intervenção na hospitalização, e não propriamente como uma estratégia utilizada como parte do repertório comportamental dos participantes (Barros & Greffin, 2017; Oliveira, Enumo, & Paula, 2017). No entanto, sabe-se que utilizar dispositivos eletrônicos como meio de distração ou entretenimento é uma prática comum, porém, ainda usada de forma incipiente para o favorecimento de pacientes e familiares hospitalizados. Além disso, deve-se considerar que a pessoa que passa pelo evento estressor tem condições de dizer o que a favorece, ou não, neste momento (Carver & Scheier, 1994; Compas, 1987), sendo importante explorar os aspectos positivos do uso das tecnologias no ambiente hospitalar.

Com relação às demais categorias encontradas, pode-se observar que vão ao encontro do que outros estudos têm relatado (Palmer et al., 2011; Marsac et al., 2011; Salvador et al., 2015; Tremolada et al., 2011). Quanto aos temas delas e conforme o conceito de enfrentamento adotado no presente trabalho (Lazarus & Folkman, 1984), pode-se entender que as estratégias com foco no problema e com foco na emoção surgiram neste estudo. Dentre as estratégias mencionadas com foco no problema podemos citar a importância da rede de apoio, a utilização de recursos do hospital, a busca por recursos externos ao hospital, o foco na resolução do problema através do diálogo, o uso de tecnologias, a intenção de se mudar de cidade, os cuidados com a higiene e a estratégia de se virar sozinha. Enquanto as estratégias com foco na emoção relatadas foram o apoio emocional recebido da criança e de familiares, a regulação de pensamentos/distração cognitiva, a regulação das emoções e a utilização de formas de distração. Todas estas formas foram consideradas pertinentes pelas participantes para o manejo dos estressores durante a hospitalização. Destaca-se que as relações positivas, o uso de espiritualidade, a regulação das emoções e do pensamento são recursos que promovem o bem estar, o qual proporciona ir além da mera redução de sintomas em busca da vida plena (Seligman et al., 2005).

Por fim, assim como no estudo de Marsac et al. (2011), foi verificado que as participantes não percebem todas as estratégias que utilizam. Durante as entrevistas, por vezes era perceptível que elas focavam em um único aspecto da hospitalização e norteavam suas respostas apenas por ela, ainda que lhe fosse pedido para retomar e falar sobre os outros aspectos citados primeiramente. Com alguns participantes também aconteceram falas significativas de estratégias utilizadas após o fim da entrevista e desligamento do gravador. Ou ainda, nos dias subsequentes à coleta de dados, as mães continuavam falando do tema da entrevista trazendo novos conteúdos. Tal fato pode estar relacionado a demandas inerentes ao processo de adoecimento e hospitalização das crianças que puderam ser encaminhadas de alguma forma durante as entrevistas, ainda que essas tivessem caráter exploratório de pesquisa. Algumas participantes podem ter tomado esse espaço como um momento de acolhimento e reflexão para as vivências daquele momento. Portanto, denota-se a importância de intervenções sistemáticas que abordem as estratégias utilizadas por familiares de crianças hospitalizadas durante esta situação, pois estas atividades podem oportunizar alívio do evento estressor, ainda mais as que valorizem estratégias consideradas positivas pelas famílias utilizadas como recursos de enfrentamento. É importante atentar para as estratégias de enfrentamento que expressem a busca da rede de apoio social, que valorizem as relações positivas, a regulação de pensamentos, a regulação de emoções (buscando experiência de emoções positivas) e o uso de espiritualidade e considerá-las como potenciais aliados no contexto da hospitalização infantil. Ainda as formas de distração e o uso de tecnologias também podem acrescentar ao conjunto de modos de enfrentamento. Todos esses processos podem ajudar a diminuir efeitos negativos associados ao adoecimento e internação, tais como estresse, ansiedade, humor deprimido, auxiliar na adesão ao tratamento, colaborar em desfechos positivos do adoecimento (Campbell et al., 2017; Moskowtiz, Addington, & Cheung, 2019; Nikrahan et al., 2019; Pressman, Jenkins, & Moskowitz, 2019). Tendo em vista estas considerações, reitera-se que compreender o fenômeno da hospitalização infantil sob o princípio de que as experiências positivas expandem favoravelmente a forma de vivenciar estressores colocado por estudos da psicologia positiva (Fredrickson, 2004; Pressman et al., 2019) amplia o olhar sobre o sofrimento associado ao adoecimento, visando um nível ótimo de funcionamento.

 

Considerações Finais

Este estudo identificou que as estratégias relatadas pelos familiares foram similares às descritas pela literatura, como o foco no problema através do diálogo, o uso de espiritualidade, regulação das emoções, distrações cognitivas (Palmer et al., 2011; Marsac et al., 2011; Salvador et al., 2015; Tremolada et al., 2011). Houve ênfase no benefício do uso da rede de apoio e das tecnologias durante a internação.

As dificuldades em implementar a pesquisa no ambiente hospitalar foram: a rotatividade dos pacientes, os diferentes tempos de internações, dificuldades quanto à espaço físico para realização das entrevistas. Além destas limitações, encontrou-se dificuldade de acessar os acompanhantes devido à própria rotina hospitalar. Muitas pessoas convidadas a participar eram as únicas acompanhantes das crianças, e devido a procedimentos diversos (como horário de exames, preparação para procedimentos, banhos), ficavam impossibilitados de interromperem tais atividades para responder às entrevistas, apesar dos esforços da equipe de pesquisa em retornar em diferentes momentos para fazer as coletas de dados.

Quanto às limitações do estudo, destaca-se que o uso da entrevista com questões abertas pode fazer com que o participante selecione apenas um tema de sua escolha dentro da pergunta, podendo restringir os resultados (Kaplan, Sadock, & Grebb, 1997). Tal fato foi constatado durante as coletas, o que pode ter gerado algum tipo de viés nos dados. Por outro lado, a relevância do tema e a forma de abordá-lo foi feita pela participante conforme a sua perspectiva, o que vai ao encontro do preceito de respeitar as características das pessoas que compuseram a amostra, conforme essas se apresentaram (Laville & Dione, 1999; Fontanella, Campos, & Turatto, 2006). Contudo, cabe ao pesquisador a escolha da análise de dados utilizada e a melhor aproximação do fenômeno estudado (Fontanella et al., 2006).

Sugere-se que novos estudos continuem investigando as estratégias positivas utilizadas pelos familiares de crianças hospitalizadas. Aponta-se a importância de trabalhos que enfatizem o fortalecimento das famílias durante este momento, e não apenas o foco nas dificuldades por que passam (Campbell et al., 2017). Nesse sentido, as intervenções em psicologia positiva direcionadas ao contexto da saúde podem ser uma alternativa de investimento dos profissionais. Isso porque essas intervenções visam o aumento de bem-estar e emoções positivas, os quais podem mitigar os potenciais efeitos prejudiciais do estresse e das emoções negativas vivenciadas durante o adoecimento e hospitalização (Moskowtiz et al., 2019).

 

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Doralúcia Gil da Silva - Graduada em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Doutora e Mestra em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e Especialista em Avaliação Psicológica pela UFRGS. Atualmente atua como psicóloga hospitalar no Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (UFPEL).
Amanda de Almeida Schiavon - Graduada em Psicologia pela Universidade Federal de Pelotas (UFPEL), Mestra em Psicologia Social e Institucional (UFRGS). Atualmente atua como psicóloga clínica e é doutoranda em Psicologia Social e Institucional pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Janine Pestana Carvalho - Graduada em Psicologia pela Universidade Federal de Pelotas (UFPEL). Especialista em Saúde da Família pelo programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Família da Universidade Federal do Rio Grande (FURG). Atualmente atua como Psicóloga Clínica no SUS no município de Canguçu, RS.
Cláudia Hofheinz Giacomoni - Graduada em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS). Doutora e Mestra em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Atualmente é professora do Programa de Pós Graduação em Psicologia UFRGS, coordenadora do Núcleo de Estudos em Psicologia Positiva UFRGS e presidenta da Associação Brasileira de Psicologia Positiva.