ARTIGOS

 

Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos do Desenvolvimento: Validação

 

Questionnaire on Stress for Parents of Children with Developmental Delay: Validation

 

Cuestionario de estrés para padres de niños con trastornos del desarrollo: Validación

 

 

Patrícia Martins de Freitas^I; Gustavo de Val Barreto^II; Maycoln Leôni Martins Teodoro^III; Vitor Geraldi Haase^IV

^IUniversidade Federal da Bahia, Vitória da Conquista, BA, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-2065-1236
^IICentro Universitário UNA, Belo Horizonte, MG, Brasil. https://orcid.org/0000-0003-2663-3378
^IIIUniversidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-3021-8567
^IVUniversidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-1906-7702

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

O objetivo do estudo foi adaptar e validar o Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F), desenvolvido para medir o estresse de pais de crianças com transtornos do desenvolvimento (TD), criando uma versão para a população brasileira, o Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos do Desenvolvimento (QE-PTD). Participaram do estudo 360 pais de crianças com (TD), com idade média de 32,13 anos (DP = 8,19), sendo 65,6% crianças com paralisia cerebral. Após a análise fatorial o resultado, foi o QE-PTD com 32 itens e quatro fatores (Fator I: Incapacidades da Criança; Fator II: Problemas Familiares; Fator III: Restrições Comportamentais; Fator IV: Sobrecarga Emocional). Os quatro fatores explicam 46% da variância com Kuder-Richardson 20 de 0,88 para a escala total. O QE-PTD mostrou correlações moderadas com o Questionário de Saúde Geral e com o Inventário Beck de Depressão. Os resultados mostram índices de confiabilidade e validade satisfatórios.

Palavras-chave: : medida de estresse, família, transtorno do desenvolvimento, análise fatorial

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ABSTRACT

The aim of the study was to adapt and validate the Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F), developed to assess the stress of parents of children with developmental disorders (DD), creating a version for the Brazilian population, the Questionnaire of Stress for Parents of Children with Developmental Disorders (QE-PTD). Study participants were 360 parents of children with DD, with a mean age of 32.13 years (SD = 8.19), 65.6% of whom had children with cerebral palsy. Through factor analysis, the QE-PTD was found to have 32 items and four factors (Factor I: Child's Disabilities; Factor II: Family Problems; Factor III: Behavioral Restrictions; and Factor IV: Emotional Overload). The four factors explained 46% of the variance with a Kuder-Richardson formula 20 value of .88 for the total scale. The QE-PTD presented moderate correlations with the General Health Questionnaire and the Beck Depression Inventory. The results obtained showed satisfactory reliability and validation indices.

Keywords: stress measurement; family; developmental delay; factor analysis.

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RESUMEN

El objetivo del estudio fue adaptar y validar el Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F), creado para medir el estrés de padres de niños con trastornos del desarrollo (TD), originando una versión brasileña: el Cuestionario de Estrés para Padres de Niños con Trastornos del Desarrollo (QE-PTD). Participaron en el estudio 360 padres de niños con TD, con una edad media de 32,13 años (DS = 8,19), de los cuales 65,6% eran niños con parálisis cerebral. Tras el análisis factorial, el resultado fue el QE-PTD con 32 ítems y cuatro factores (Factor I: Discapacidades del niño; Factor II: Problemas familiares; Factor III: Restricciones conductuales; Factor IV: Sobrecarga emocional) Los cuatro factores explican el 46% de la varianza con Kuder-Richardson 20 de 0,88 para la escala total. El QE-PTD presentó correlaciones moderadas con el Cuestionario de Salud General y el Inventario de Depresión de Beck. Los resultados muestran índices de fiabilidad y validez satisfactorios.

Palabras clave: medida del estrés; familia, trastorno del desarrollo; análisis factorial.

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O estresse é definido como uma sobrecarga emocional que ultrapassa a capacidade do indivíduo de lidar com uma situação específica (Lazarus & Folkman, 1984). A intensidade e durabilidade da experiência são fatores que geram demandas de adaptação. Neste estudo, foi utilizada a referência do modelo transacional do estresse e coping desenvolvido por Lazarus e Folkman (1984), que considera que a transição entre o indivíduo e o ambiente são mediadas pela avaliação cognitiva sendo, portanto, o estresse percebido e o enfrentamento produto de uma nova etapa da avaliação cognitiva, que tem como função elaborar estratégias para diminuir o estresse ou suas consequências. Em 1994, Beresford descreveu a aplicação do modelo cognitivo transacional do estresse e coping (Lazarus & Folkman, 1984) para analisar o estresse experienciado por famílias de crianças com transtornos do desenvolvimento (TDs) (vide Figura 1).

 

 

Os TDs são desordens do neurodesenvolvimento que afetam o funcionamento físico, cognitivo ou psicossocial, com etiologias variadas que têm impactos negativos para a qualidade de vida (Shevell et al., 2001). Eles implicam em falha na aquisição de funções esperadas para a idade cronológica ou a perda funcional para as condições clínicas que tem o curso degenerativo (Webster et al., 2008). Cada transtorno possui suas especificidades, entretanto, há elementos comuns que alteram o ciclo de vida das pessoas envolvidas. As rotinas com os tratamentos, a presença de problemas comportamentais, as limitações sociais, são elementos que inicialmente causam desajuste, aumentando nível de estresse e que dependem de um processo de adaptação adequado para promover o ajustamento (Haase et al., 2009).

A avaliação do estresse também é parte dos procedimentos na área da psicologia da saúde, entretanto, no Brasil, ainda temos um número reduzido de instrumentos para mensurar esse construto (Brito & Faro, 2016). O estudo do estresse psicológico possui limitações maiores quando as investigações são sobre o estresse dos pais de crianças com TDs ou doenças crônicas. Apesar da escassez de instrumentos, estudos foram realizados, utilizando instrumentos como o Inventário de Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (Christmann et al., 2017; Faro et al., 2019) e o Índice de Estresse Parental (PSI-SF) (Oliveira et al., 2018; Ribeiro et al., 2014).

No estudo de revisão realizado por Brito e Faro (2016), foram identificados os três instrumentos (ISSL, PSI e QE-PTD), analisando as limitações quanto a falta de contextualização para a avaliação do estresse de pais que enfrentam o cuidado de crianças que apresentam alterações no desenvolvimento para os estudos que tem utilizados a ISSL e o PSI. O ISSL tem sido bastante utilizado em pesquisas que investigam o efeito do estresse no cuidado de crianças com TDs (Bargas & Lipp, 2013; Oliveira et al., 2018; Rezende et al., 2019). Entretanto, de acordo com a análise já realizada por Brito e Faro (2016), o ISSL é muito geral e não alcança de forma abrangente o fenômeno do estresse parental, especialmente quando o estressor em potencial é a condição clínica que a criança apresenta. O PSI possui um estudo de validação (Pereira et al., 2016), porém foi desenvolvido para avaliar o estresse de pais que tiveram os filhos hospitalizados. O QE-PTD, versão brasileira da QRS-F, foi utilizado em dois estudos (Bellé et al., 2009; Freitas et al., 2008) mencionados na revisão de Brito e Faro (2016), assim como outros estudos que avaliaram o estresse em pais de crianças em diferentes situações (Freitas et al., 2005; Freitas et al., 2014), entretanto, o estudo de validação da escala estava em fase preliminar.

Além dos trabalhos citados anteriormente, foi identificado um estudo que aplicou a QRS-F, descrevendo o instrumento, mas sem identificar qual a referência do estudo de adaptação ou validação (Gregorutti & Omote, 2015). Outro estudo, descreve um trabalho de adaptação, entretanto, com uma amostra bastante reduzida e sem nenhum procedimento de validação fatorial (Zanfelici et al., 2016). Tais estudos indicam que a temática é uma linha de pesquisa ativa no Brasil e que necessita de instrumentos que sejam apropriados para a investigação do estresse associado ao cuidado de crianças com TDs.

O estudo do estresse ocasionado pelo cuidado de crianças com TDs identifica nível elevados de sofrimento psíquico dos pais familiares (Garip et al., 2017; Okano et al., 2019; Sousa et al., 2017; Yirmiya & Shaked, 2005). O efeito do estresse sobre os pais e cuidadores é um dos principais temas de pesquisa na saúde de crianças e adolescentes acometidos por doenças ou TDs e a presença de sintomas de ansiedade, depressão associados ao estresse é um padrão bastante recorrente, como demonstrado em dois estudos de meta-análise (Scherer et al., 2019) e outros estudos (Findler et al., 2016; Lee et al., 2019; Okano et al., 2019).

O foco sobre como o estresse afeta os familiares é resultado das observações e evidências sobre como os prejuízos emocionais desencadeados pelo estresse diminui a efetividade do cuidado com a criança afetando o desenvolvimento de toda a família. Esse ciclo é um importante foco de intervenção, pois está associado à presença de sintomas de ansiedade e depressão nas mães (Scherer et al., 2019; Singer, 2006; Yorke et al., 2018), problemas de comportamento e aprendizagem nas crianças e em seus irmãos (Coyle et al., 2017; Shivers, 2019) e aumento dos conflitos no ambiente familiar (Tomeny et al., 2016; Zaidman-Zait et al., 2017). Os efeitos negativos do estresse que impactam a família de crianças do com TD têm sido evidenciados pela literatura, em outra direção, estudos que buscam a identificação de outras variáveis relacionadas ao estresse familiar apontam a necessidade de um modelo multivariado para compreensão de tais efeitos. Estudos realizados avaliando o estresse de mães e cuidadores de crianças com TEA detectaram altos níveis de estresse e redução na qualidade de vida, a sobrecarga tem sido associada com a pouca aceitação dos sintomas do TEA, dificuldades com manejo e falta de assistência especializada e suporte social (Zaidman-Zait et al., 2017; Schwichtenberg, et al., 2019)

Bellé et al. (2009) identificaram maiores níveis de estresse em mães de crianças com transtornos de Déficit de Atenção (TDAH) e TDAH combinado com o transtorno desafiador opositor do que em mães de crianças com o desenvolvimento típico. Os estudos sobre o estresse em mães de crianças com TDAH têm sugerido que as intervenções devem considerar a melhora funcional da atenção das crianças e o aumento das práticas parentais positivas. No estudo de Bellé et al. (2009), foi identificado maior nível de estresse para pais de crianças com TDAH do que crianças com desenvolvimento típico, os fatores que mais contribuíram para o estresse foram sobrecarga emocional, preocupação com o futuro e ressentimento, assim como a falta de apoio social e da família.

No estudo de Cherubini et al. (2008), foi investigado o estresse parental em grupo de crianças com desenvolvimento típico, síndrome de Down e síndrome do X frágil, verificando maiores níveis de estresse em grupos clínicos. Os níveis de ansiedade e fobia foram maiores nas mães de crianças com X frágil. O estudo considera que a herança genética exerce um impacto emocional maior para mães de crianças com X frágil que apresentam o sentimento de culpa com mais frequência do que as mães de crianças com a síndrome de Down.

O nível de estresse das mães de crianças com paralisia cerebral (PC) também foi investigado por alguns estudos que identificaram diferença significativa no nível de estresse, presença de sintomas de depressão e ansiedade e pior estado de saúde física nas mães de crianças com PC do que em mães de crianças com desenvolvimento típico (Freitas et al., 2014; Wang et al., 2020). Algumas variáveis, como características das crianças, dos pais e os recursos da família têm sido evidenciadas como mediadores e moderadores do estresse e as intervenções parecem ter melhor efeito quando aumentado o suporte prático e nível de informações dos pais aumentando a autoeficácia e redes sociais (Fritz & Sewell-Roberts, 2018; Lima et al., 2016).

O estresse relacionado aos cuidados e adaptações necessárias após o nascimento de uma criança com TD tem impactos significativos sobre o desenvolvimento familiar. As alterações desencadeadas são alta frequência de sintomas de ansiedade e depressão materna (Yirmiya Shaked, 2005), problemas de socialização para os irmãos e alta frequência de divórcio (Marques & Dixe, 2011; Schwichtenberg et al., 2019). As variáveis mediadores e moderadoras podem variar, considerando as especificardes do TD e as variações culturais.

Os achados dos diferentes estudos mostram que o foco sobre como as famílias percebem e enfrentam o estresse desencadeado pelos cuidados de crianças com TDs fazem parte dos estudos em psicologia da saúde no Brasil. A densidade de estudos sobre a mesma temática é ainda maior na literatura internacional e mostra a importância da produção científica capaz de demonstrar, não apenas os níveis de estresse, mas como a especificidade de cada transtorno pode interferir no estresse percebido pelas mães (Cachia et al., 2016; Kuhaneck et al., 2015; Lindo et al., 2016; Pinquart, 2018; Skotarczak & Lee, 2015).

O presente estudo teve como objetivo a adaptação e a validação da escala americana Questionnaire on Resources and Stress short-form (QRS-F) (Friedrich et al., 1983). O QRS-SF se propõe a medir o estresse e os recursos de pais de crianças com problemas de desenvolvimento, considerando a percepção dos pais sobre lidar com os cuidados da criança e como esse cuidado afeta o cuidador e a família. O questionário foi elaborado considerando o modelo transacional do estresse de Lazarus e Folkman. O estresse de pais de crianças com TD tem sido identificado como uma variável importante para a adaptação da criança e da família como um todo (Beresford, 1994). A importância do estado psicológico dos pais para a adaptação psicossocial de crianças com TD e sua influência sobre a qualidade de vida da família tornou necessário o desenvolvimento de um instrumento capaz de medir o estresse desencadeado por essa situação (Salovey et al., 2000; Somerfield & McCrae, 2000). Portanto, o questionário de estresse avaliado não é apenas mais um instrumento para medir o construto, mas uma escala que possui especificações a priori da situação estressora, relacionando com o maior número de variáveis relacionadas com a situação.

 

Método

Participantes

Os participantes do estudo foram pais de crianças com TD convidados por meio da Associação Mineira de Reabilitação (AMR). A AMR é o segundo maior centro de reabilitação motora de Belo Horizonte-MG. A instituição atende crianças com diferentes tipos de patologias neuromotoras, sendo a PC a mais frequente, pois instituição tem como principal foco a reabilitação motora. A incidência da PC é de 2 a 2,5 para 1.000 recém-nascidos em países industrializados, sendo o principal transtorno associado as desordens motoras no início do desenvolvimento (Aravamuthan & Waugh, 2016). Os estudos de crianças com TD e suas famílias enfrentam restrições impostas pela raridade e baixa incidência deles na população, restringindo o tamanho amostral.

Os participantes foram selecionados pelos seguintes critérios: ser pai ou mãe biológico de uma criança com TD; ou ter a guarda da criança, como, por exemplo, mães e pais adotivos. A amostra é caracterizada como de conveniência, não tendo sido utilizado nenhum critério de aleatorização.

Dos 360 participantes, 89,2% se constituem de mães e 10,8% de pais. A distribuição da escolaridade foi: 23,1% tinham ensino fundamental incompleto; 21,9% ensino fundamental completo; 26,1% ensino médio completo; e 5,3% superior completo. A idade média dos pais foi de 32,13 anos com desvio padrão de 8,19 anos. A idade média das crianças foi de 4,92 anos com o desvio padrão de 3,26. O perfil etiológico foi definido pela resposta de 79,4% dos pais sobre o diagnóstico de suas crianças. Dos casos em que o diagnóstico era conhecido, 65,6% das crianças tinham paralisia cerebral e 13,8% quadros clínicos com comprometimento motor e neurológico por outras causas etiológicas, como síndromes genéticas, distrofia muscular tipo Duchenne, síndrome de Rett e a síndrome de Down. Os pais que não souberam precisar a etiologia (20,6% da amostra) relataram como principal motivo não saber qual o diagnóstico da criança.

Instrumentos

Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos do Desenvolvimento QE-PTD (Friedrich et al., 1983). A escala americana Questionnaire on Resources and Stress-Short Form (QRS-F) é constituída de 52 itens e quatro fatores: Fator I - Problemas dos Pais e da Família; Fator II - Pessimismo; Fator III - Características da Criança; Fator IV - Incapacitação Física. O estudo de validação obteve a estrutura fatorial por meio da análise de componentes principais e rotação Varimax com uma variância explicada de 49,7% e coeficiente de Kuder Richardson (KR-20) de 0,95. O escore médio da amostra do estudo de validação da versão americana foi de 17,4 (DP = 12,9). No estudo de validação do QRS-F, foi realizada a correlação com o BDI encontrando correlações moderadas e significativas entre os Fatores 1 e 2, respectivamente rho = 0,41 e rho = 0,39; p < 0,00.

A versão brasileira da escala foi traduzida do original, do inglês para o português com back translation, ou seja, do português para o inglês e posterior julgamento de três juízes, sendo um deles um linguista. Foi calculada a análise de concordância entre os juízes por meio do coeficiente de Kappa, que variou de 0,78 a 0,82. Ajustes linguísticos sugeridos pelos juízes foram realizados em dois itens para facilitar a compreensão. A escala foi aplicada em 10 pais de crianças com TD sob a forma de estudo piloto, para verificar problemas de compreensão dos itens, nessa etapa, nenhuma necessidade de ajuste foi verificada. O QE-PTD é um questionário objetivo do tipo Verdadeiro (V) ou Falso (F), no qual os pais devem pensar na criança com problemas de desenvolvimento enquanto preenchem o questionário. Em alguns itens, existem lacunas em branco e, ao ler esses itens, os pais devem imaginar o nome da criança e responder V ou F.

Questionário de Saúde Geral de Goldberg - QSG (Pasquali et al., 1996). A avaliação subjetiva do estado de saúde e qualidade de vida por parte dos pais foi realizada com o auxílio do QSG. Este foi escolhido por ser um instrumento que objetiva fornecer uma perspectiva de pacientes não psicóticos sobre o seu estado de saúde mental, o qual foi validado para o Brasil, demonstrando confiabilidade, variando entre 0,80 a 0,95 para os instrumentos; a validação fatorial foi realizada, assim como a validade de critério (Pasquali et al., 1994). O QSG consiste em 60 itens, aferidos conforme uma escala com quatro graus, que varia de: 1) "não absolutamente", 2) "não mais do que de costume", 3) "um pouco mais do que de costume" até 4) "muito mais do que de costume". Além do escore geral, os resultados do QSG originam cinco escores parciais: Fator I: Estresse; Fator II: Desejo de Morte; Fator III: Desconfiança no Próprio Desempenho; Fator IV: Distúrbios do Sono; e Fator V: Distúrbios Psicossomáticos.

Inventário de Depressão de Beck (BDI) (versão brasileira, Gorenstein & Andrade, 1998). O BDI é composto de 21 itens em que as pessoas devem responder qual das quatro alternativas presentes em cada item melhor corresponde a como ele tem se sentido considerando a última semana. O BDI tem como objetivo identificar indivíduos com sintomas depressivos. A presença de sintomas depressivos pode ser interpretada como fator de desajustamento psicossocial que pode estar relacionado com a presença do estresse ou mesmo a ausência de ou estratégias de coping pouco eficientes. O BDI não tem pretensão diagnóstica, sua função é completar a avaliação de pacientes com depressão. O estudo psicométrico do instrumento está descrito no manual, sendo a fidedignidade analisada por meio do alfa de Cronbach, que variou de 0,70 a 0,82 para diferentes amostras não clínica e clínica, na técnica de teste-reteste a correlação foi de 0,95. A validade foi evidenciada por validade de conteúdo, também foi verificada a convergência com outras escalas de depressão. As normas brasileiras utilizam um ponto de corte acima de 18 pontos como indicativo de sinais clínicos de depressão, também adotado neste estudo (Gorenstein & Andrade, 1998).

Procedimentos

O projeto foi previamente aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (COEP) [trecho omitido pela revista] atendendo às exigências do Conselho Nacional de Saúde. Por meio do contato com a instituição participante do estudo, os pais foram convidados e, a partir do interesse em participar da pesquisa, receberam a carta-convite e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Após a assinatura do TCLE, os pais preencheram o questionário por escrito e individualmente, sob a forma de autorrelato. A duração do procedimento foi de aproximadamente 30 minutos. Os participantes receberam relatórios sobre os resultados em uma sessão individual. Os casos que apresentaram escores clínicos para depressão ou estresse identificados pelo BDI e QSG foram encaminhados para um grupo de intervenção realizado pela própria equipe de pesquisa.

Análise de Dados

A análise psicométrica do instrumento foi iniciada com a análise fatorial realizada por meio do software FACTOR (Ferrando & Lorenzo-Seva, 2017), que permite o cálculo de correlações tetracóricas recomendada para os modelos fatoriais de variáveis categóricas (Hauck, 2016; Lara, 2014). O modelo de análise fatorial traçado para o estudo define-se por: método dos componentes principais, solicitando a extração de quatro fatores, com rotação Oblimin, para o ajuste dos itens nos fatores. Para o cálculo da confiabilidade, foi gerado o coeficiente de Kuder-Richardson 20 (KR-20) utilizados para variáveis itens com respostas dicotômicas (Bajpai & Bajpai, 2014).

A outra etapa da análise de dados foi realizada no Statistical Package for Social Sciences -SPSS versão 25.0. De acordo com o teste de Kolmogorov-Smirnov, a maioria das variáveis não apresentou distribuição normal, por isso, para a análise de correlação entre QE-PTD, o BDI e o QSG foi aplicado o coeficiente de Spearman. A última etapa foi a análise descritiva dos resultados obtidos pela amostra em cada instrumento (frequências, médias e desvios padrão).

 

Resultados

O delineamento estatístico foi orientado para os objetivos, considerando as possibilidades do tamanho da amostra e das variáveis. A solução fatorial foi devidamente formulada a partir dos critérios de correlação entre os itens e modelo da escala original. Os parâmetros iniciais que sugerem adequação para análise fatorial foram satisfatórios com o índice de confiança da análise fatorial (KMO = 0,89) e do teste de esfericidade de Bartlett (χ2 = 2768,9; p < 0,000). Para alocação dos itens nos fatores, foram consideradas as cargas fatoriais acima de 0,30 (Hair et al., 2009). A matriz fatorial é o resultado da análise de variância dos itens, considerando a solicitação de quatro fatores. Essa estrutura apresentou uma variância explicada de 46%. A primeira matriz apresentou cargas fatoriais semelhantes em mais de um fator, tornando difícil a interpretação deles.

Para aperfeiçoar a matriz fatorial, foi realizada a rotação ortogonal Oblimin, indicada para modelos que apresentam fatores colineares. A carga fatorial foi considerada significativa a partir do valor de 0,30, considerando n = 248 para o intervalo de confiança de 95%. O número de itens final foi de 32 com a confiabilidade satisfatória, sendo o coeficiente de KR-20, de 0,88. O critério de validade dos fatores foi o nível do coeficiente KR-20 de cada fator (vide Tabela 1). O estudo da versão brasileira do QRS-F demonstrou o mesmo número de fatores, porém com a exclusão de 20 itens que tiveram carga fatorial menor que 0,30 e distribuição dos itens diferente da escala americana (Tabela 2). A distribuição dos itens dentro dos fatores e as cargas fatoriais podem ser verificadas na Tabela 1. O novo instrumento resultante foi então denominado de Questionário de Estresse para Pais de Crianças com Transtornos do Desenvolvimento (QE-PTD).

 

 

A nomeação dos fatores do QE-PTD foi realizada por meio do julgamento de três juízes pesquisadores da temática do estresse e coping, sendo dois da equipe e um avaliador externo de forma independente. Por meio da leitura dos itens por fator, os juízes analisaram o conteúdo principal, identificando a presença de uma dimensão. A decisão dos nomes foi baseada no critério de concordância. Para a comparação da estrutura brasileira com a estrutura americana, é apresentada na Tabela 2 a distribuição dos itens por fator dos dois questionários.

A etapa seguinte foi a correlação da nova estrutura do QE-PTD com o BDI e QSG. A comparação dos instrumentos teve como objetivo examinar o QE-PTD pelo critério de validade externa. A análise de correlação foi realizada por meio do cálculo de Spearman. Apesar de significativas, todas as correlações calculadas foram fracas ou moderadas: para a correlação entre o QE-PTD total e o BDI encontramos rho = 0,46 e p < 0,001, enquanto para a correlação entre o QE-PTD total e o QSG total a correlação foi de rho = 0,48 e p < 0,001 (vide Tabela 3).

A média amostral do escore total no QE-PTD foi igual a 10,05 (DP = 5,12). As médias para os diversos fatores do QE-PTD foram iguais a 4,88 (DP = 1,85) para o Fator I (Incapacidades da Criança), 5,99 (DP = 1,92) para o Fator II (Problemas Familiares), 3,03 (DP = 1,11) para o Fator III (Restrições Comportamentais) e 1,97 (DP = 1,41) para o Fator IV (Sobrecarga Emocional). A frequência de participantes com escore maior do que 16, um desvio padrão acima da média foi de 63 (17,5%) da amostra.

As médias dos escores nos diversos fatores do QSG correspondem aos seguintes valores. Para o Fator I (Estresse), a média foi de 2,07 (DP = 0,67). No Fator II (Desejo de Morte), a média encontrada foi de 1,36 (DP = 0,59). A média para o Fator III (Preocupação com o Desempenho) foi de 2,01 (DP = 0,51). Para o Fator IV - (Perturbações do Sono), a média observada foi de 1,88 (DP = 0,77). A média no Fator V (Somático) foi de 1,87 (DP = 0,54). Para o Fator G (Geral) a média foi de 1,90 (DP = 0,48).

Os resultados encontrados nos diferentes fatores do QSG caracterizam os aspectos psicológicos da amostra. Para realizar a análise dos padrões psicológicos da amostra, foram utilizados os pontos de corte apresentados pelos autores (Pasquali et al., 1996). A porcentagem de participantes acima do ponto de corte foi: Fator I - 10,3%, Fator II - 10,8%, Fator III - 10%, Fator IV - 13,3%, Fator V - 10,6% Fator G - 11,1%. A média dos escores computados por meio da soma dos itens no BDI foi igual a 10,12 (DP = 9,05). O número de participantes que ultrapassaram o ponto de corte de 18 foi 43 (12%), enquanto 63 (17,5%) situaram-se na faixa de escores entre 10 e 18.

 

Discussão

O estudo do QE-PTD buscou realizar a adaptação e levantar evidências por meio da análise da estrutura fatorial e confiabilidade do instrumento para a avaliação do estresse em pais ou cuidadores de crianças com TDs. Os resultados encontrados apontam para parâmetros psicométricos de validade e fidedignidade satisfatórios, demonstrando que o QE-PTD é adequado para mensurar o estresse específico associado ao cuidado de crianças com TD. Além de mensurar o estresse, o instrumento possui fatores que auxiliam na compreensão de quais são as variáveis que podem contribuir mais para o estresse, o que permite o melhor direcionamento de intervenções. Os fatores do QE-PTD são: Sobrecarga Emocional, Restrições Comportamentais, Pessimismo e Incapacidades da Criança cada um com conjunto de itens que mensura a percepção dos pais, identificando as especificidades da condição clínica da criança. Essas dimensões têm sido encontradas em estudos que buscam explicar o estresse apresentado por pais em variados TDs, sendo a versão americana do instrumento frequentemente utilizada (Bonab et al., 2017; Cachia, et al., 2016; Cianfaglione et al., 2017; Jess et al., 2018; Lindo et al., 2016; Reed et al., 2016).

Os resultados apresentados pelo estudo mostram a presença de componentes psicológicos importante na relação pais-criança-doença. Os pais que apresentaram resultados acima da média no QE-PTD apresentaram comprometimento psicológico em todas as outras medidas. O QE-PTD demonstrou capacidade para identificar o estresse dos pais na situação de ter uma criança com TD. Foi possível perceber que os itens relacionados às incapacidades das crianças foram mantidos, enquanto os itens que constituem o fator pessimismo não. Essa diferença pode ser um efeito da amostra investigada com maior número de pais de crianças com PC.

Os estudos de adaptação e validação demonstram que a variação do tipo de transtorno da criança pode implicar instrumentos com estruturas diferentes. De acordo com o estudo de Honey et al. (2005) que investigaram as propriedades psicométricas com uma amostra de pais de crianças com autismo, não foram encontrados fatores que estão relacionados com as incapacidades da criança. Os autores consideraram que esses fatores podem estar mais relacionados ao estresse para condições clínicas nas quais a crianças tenham muitos déficits motores associados. Nesse estudo, o número de itens também foi reduzido, encontrando uma escala de 31 itens, com KR-20, variando de 0,80 a 0,95. Por outro lado, o estudo de adaptação realizado por Calderón (2008) encontrou a mesma estrutura fatorial da escala original. O instrumento tem sido aplicado em outros estudos apenas com procedimentos de tradução e adaptação, não permitindo verificar se a estrutura fatorial apresenta variações relacionados aos aspectos culturais ou sociais (Wang et al., 2011).

O instrumento estudado mostrou tendências para correlações com os que avaliam os aspectos emocionais, como o BDI, resultado também encontrado no estudo da versão americana e o fator Geral do QSG. No estudo de Glidden e Floyd (1997), identificou que o QRS-F possui itens que são robustos para avaliar sintomas depressivos, o que explica a correlação moderada com instrumentos que avaliam sintomas depressivos. Na mesma direção, o estudo de Reed et al. (2016) demonstrou forte correlação do QRS-F com o General Health Questionnaire em uma amostra de pais de crianças com autismo, demonstrando que a avaliação do estresse dos pais afeta a qualidade vida. Essas tendências sugerem que o QE-PTD avalia os aspectos da sobrecarga emocional dos pais e na percepção que eles têm da condição da criança, e os impactos impostos pela necessidade de cuidados específicos.

A associação entre estresse, sintomas de depressão e ansiedade tem sido identificada em diversos estudos que buscaram analisar o estado emocional de pais de crianças com diferentes tipos de TDs, como demonstrado na meta-análise realizada por Scherer et al. 2019 que analisou 19 estudos, comparando os níveis de ansiedade e depressão em mães de crianças com TDs e mães de crianças com desenvolvimento típico (DT). O percentual de depressão encontrado para mães de crianças com TDs foi de 19%, enquanto para mães de DT foi de 7% em relação aos percentuais de ansiedade (31%) para as mães de crianças com TDs apresentaram escores clínicos, enquanto para mães de crianças com DT o percentual foi de 14%. Os resultados são convergentes com outro estudo que demonstrou que pais de crianças com deficiência do desenvolvimento intelectual têm risco elevado para quadros depressivos, sendo as mães mais vulneráveis que os pais e as mães solteiras o grupo de maior risco (Olsson & Hwang, 2001). Em outro estudo de meta-análise também foi constatado o risco elevado de depressão para mães de crianças com TD (Singer, 2006). Tais achados mostram a importância da avaliação de componentes emocionais, como a identificação de níveis elevados de estresse. O QE-PTD poderá contribuir com a triagem indicativa de sobrecarga emocional.

A diferença entre o QE-PTD e QRS-F pode estar relacionada com as divergências entre os aspectos culturais e sociais da versão americana e brasileira. Após a retirada de itens que mostraram carga fatorial baixa, a escala apresentou índices significativos de confiabilidade tanto para escala total como para os seus diferentes fatores. Além dos resultados encontrados neste estudo, outras evidências de validade do instrumento podem ser consideradas ao verificar que a versão brasileira, traduzida e validada, tem sido aceita pela comunidade científica como uma medida válida do estresse de familiares de crianças com diferentes tipos de TD. O instrumento já foi utilizado em três estudos brasileiros, demostrando que sua estrutura fatorial contribui para melhor compreensão das variáveis envolvidas no estresse dentro desta situação (Bellé et al., 2009; Freitas et al., 2008; Freitas et al., 2014)

As demandas por intervenções que buscam os ganhos funcionais em saúde e qualidade de vida para as crianças também tem efeitos menores quando os níveis de estresse na família estão elevados (Lindo et al., 2016; Robinson & Neece, 2015). Por meio do uso do QE-PTD, será possível verificar se o estresse apresentado pelos pais é explicado mais pela sobrecarga emocional e/ou pessimismo, o que, nesse caso, será muito importante para atuar melhor nos aspectos emocionais dos pais e, para isso, têm sido utilizadas as intervenções em grupos, com foco no manejo emocional, aumentando a rede de apoio, aceitação e aprendizagem de técnicas de resolução e problemas. Os fatores Restrições Comportamentais e Incapacidades das Crianças parecem ter melhores resultados por meio da aplicação de técnicas de manejo do comportamento das crianças, ampliação do nível de informação sobre as limitações e expetativas futuras, estimulação para que as limitações sejam reduzidas de acordo com as possibilidades funcionais de cada TD.

O estudo apresenta como limitação: amostra não aleatorizada, limitando o processo de generalização pela falta de amostras representativas e o uso de dois instrumentos que estão desatualizados para uso clínico, apesar disso, tais instrumentos mensuram construtos, como os sintomas de estresse e depressão que se correlacionam à experiência de lidar com estressores de longa duração, como ocorre com os pais de crianças com TD. É importante ressaltar que o estudo de um instrumento psicométrico não pode ser conclusivo com resultados de amostras não representativas da população para a qual ele se propõe. O BDI e o QSG são instrumentos que possuem estudos psicométricos que carecem de revisão, entretanto sua utilização em pesquisas sobre o estado emocional é útil para contribuir com a reestruturação das normas para essas ferramentas, que já foram evidenciadas como apropriadas para a mensuração psicológica. Apesar das limitações descritas o QE-PTD parece ser um instrumento bastante útil nas pesquisas sobre o estresse dos pais ou cuidadores de crianças com TD.

Apesar das limitações, é possível considerar um importante impacto científico e social dos resultados encontrados. Para compreender como esses resultados são robustos, pode-se comparar com o estudo de Zanfelici et al. (2016), que realizou a tradução e adaptação transcultural, entretanto, apenas com uma análise piloto e ajuste dos itens. O estudo não realizou nenhuma análise que permitisse a definição dos parâmetros psicométricos de validade e fidedignidade. Portanto, considera-se que a versão apresentada neste artigo acrescenta evidências que favorecem a aplicação do instrumento em novas pesquisas, especialmente estudos com amostras clínicas e não clínicas para a realização do estudo de sensibilidade e especificidade da escala.

A avaliação do estresse dos pais é importante para melhor compressão dos mecanismos de adaptação e das intervenções necessárias para garantir que estes estejam engajados no tratamento sem prejuízos significativos para a saúde e desenvolvimento da criança e da família. O QE-PTD deve continuar sendo pesquisado por diferentes grupos de pesquisa para verificar a replicação dos resultados e ampliar a representatividade da população com validação para diferentes regiões do país e condições clínicas, considerando que a estrutura da escala pode ser diferente de acordo com o transtorno do desenvolvimento que as crianças apresentam.

 

Agradecimentos

Não há menções.

Financiamento

A presente pesquisa não recebeu nenhuma fonte de financiamento sendo custeada com recursos dos próprios autores

Contribuições dos autores

Declaramos que todos os autores participaram da elaboração do manuscrito. Especificamente, os autores Patrícia Martins de Freitas, Gustavo de Val Barreto, Maycoln Leôni Martins Teodoro, Vitor Geraldi Haase, participaram da redação inicial do estudo - conceitualização, investigação, visualização, os autores Patrícia Martins de Freitas e Maycoln Lêoni Martins Teodoro participaram da análise dos dados, e os autores Patrícia Martins de Freitas, Gustavo deVal Barreto e Vitor Geraldi Haase participaram da redação final do trabalho - revisão e edição.

Disponibilidade dos dados e materiais

Todos os dados e sintaxes gerados e analisados durante esta pesquisa serão tratados com total sigilo devido às exigências do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos. Porém, o conjunto de dados e sintaxes que apoiam as conclusões deste artigo estão disponíveis mediante razoável solicitação ao autor principal do estudo.

Conflito de interesses

Os autores declaram que não há conflitos de interesses.

 

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Endereço para correspondência:
Patrícia Martins de Freitas
Rua Hormindo Barros, 58 | Bairro Candeias
CEP: 45.029-094
E-mail: pmfrei@gmail.com
Telefone: 34292714

Recebido em junho de 2019
Aprovado em maio de 2020

 

 

Sobre os autores
Patrícia Martins de Freitas é psicóloga, Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente pela Universidade Federal de Minas Gerais. Professora Associada da Universidade Federal da Bahia Coordenadora do Núcleo de Investigações Neuropsicológicas da Infância e Adolescência - NEURÔNIA
Gustavo de Val Barreto é psicologo (UFMG), doutor em Neurociências pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Professor Adjunto do Centro Universitário UNA, atuando nos cursos de graduação e pós graduação lato sensu e como psicólogo clínico nas aréas de neuropsicologia e terapia cognitivo comportamental.
Maycoln L. M. Teodoro é doutor em psicologia (Albert-Ludwigs-Freiburg Universität, Alemanha) e professor Associado do Programa de Pós-Graduação em Psicologia: Cognição e Comportamento da Universidade Federal de Minas Gerais.
Vitor Geraldi Haase Graduação em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, doutor em Psicologia Médica (Doutorado em Biologia Humana) pela Ludwig-Maximilians-Universität zu München. Professor Titular do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Minas Gerais.
O artigo é derivado da dissertação de mestrado "Adaptação Psicossocial de Mães de Crianças com Transtorno do Desenvolvimento: Uma Comparação entre a Disforia Muscular Progressiva Tipo Duchenne e a Paralisia Cerebral" de Patrícia Martins de Freitas com orientação de Vitor Geraldi Haase, defendida em 2004 no programa de pós-graduação "Mestrado em Psicologia" da Universidade Federal de Minas Gerais.