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Revista da SPAGESP
Print version ISSN 1677-2970
Rev. SPAGESP vol.19 no.2 Ribeirão Preto July/Dec. 2018
ARTIGOS
Luto antecipatório/preparatório em pacientes com câncer: análise da produção científica
Anticipatory / prepatory grief in patients with cancer: analysis of scientific production
Luto anticipatorio/preparatorio en pacientes con cáncer: análisis de la producción científica
Érika Arantes de Oliveira Cardoso1; Juliana Tomé Garcia2; Marília Gabriela Mosca Mota3; Lucas dos Santos Lotério4; Manoel Antônio dos Santos5
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto-SP, Brasil
RESUMO
O objetivo do presente estudo é apresentar uma revisão integrativa da literatura sobre luto antecipatório no paciente com câncer, tendo como recorte temporal o período de 2007 a 2017. A coleta dos dados foi realizada em periódicos indexados em bases regionais e internacionais de dados bibliográficos (LILACS, SciELO e PubMed). De acordo com os critérios de inclusão e exclusão adotados, foram selecionados dez artigos, sendo sete com uma abordagem quantitativa. Os resultados apontam a necessidade de conhecer o processo desse enlutamento específico, cuja vivência pode ser compreendida como positiva ou prejudicial ao paciente. Ressalta-se a importância das intervenções da equipe para o melhor enfrentamento desse que pode ser um momento de amadurecimento e preparo para a morte.
Palavras-chave: luto; luto preparatório; luto antecipatório; paciente; câncer.
ABSTRACT
The objective of the present study is to introduce an integrative review of the literature on anticipatory grief in the cancer patient, having as a cut-off the period from 2007 to 2017. The data collection was carried out in periodicals indexed in regional and international databases of bibliographic data (LILACS, SciELO and PubMed). According to the inclusion and exclusion criteria adopted, ten articles were selected, seven of which with a quantitative approach. The results point out the need to know the process of this specific grief, whose experience can be understood either as positive or detrimental to the patient. The importance of the multiprofessional team interventions is emphasized for the best coping of this moment, which can be a time of maturity and preparation for death.
Keywords: grief; preparatory grief; anticipatory grief; patient; cancer.
RESUMEN
El objetivo del presente estudio es presentar una revisión integrativa de la literatura sobre luto anticipatorio en el paciente con cáncer, teniendo como recorte temporal el período de 2007 a 2017. La recolección de los datos fue realizada en periódicos indexados en bases regionales e internacionales de datos bibliográficos (LILACS, SciELO y PubMed). De acuerdo con los criterios de inclusión y exclusión adoptados, se seleccionaron diez, siendo siete con un abordaje cuantitativo. Los resultados apuntan a la necesidad de conocer el proceso de esa enlutación específica, cuya vivencia puede ser comprendida como positiva o perjudicial para el paciente. Se resalta la importancia de las intervenciones del equipo para el mejor enfrentamiento de ese que puede ser un momento de maduración y preparación para la muerte.
Palabras clave: luto; luto preparatório; luto anticipatorio; paciente; câncer.
Pensar no futuro e fazer planos são atividades corriqueiras na experiência humana, que envolvem a definição de projetos de curto ou longo prazo, como delinear o que se vai realizar quando estiver aposentado, planejar férias ou a carreira profissional. Perceber-se como um sujeito capaz de realizar seu projeto existencial implica em prognosticar o que se deseja alcançar em termos de vida afetiva, relações familiares, sociais e laborais, o que compreende integrar as dimensões espiritual e corporal. Contudo, quando se recebe um diagnóstico de uma doença com um prognóstico tão reservado como o câncer, o indivíduo e sua família o vivenciam, muitas vezes, como uma "sentença de morte", uma interrupção da linha de continuidade da saúde, uma experiência-limite que desencadeia sofrimento psíquico. Tal sofrimento está associado à perda de sonhos e planos para o futuro e também à quebra da crença infundada de que doenças fatais só acontecem com os outros, o que pode dar início ao processo de enlutamento (Cardoso & Santos, 2013). O luto pode ser compreendido como um entrelaçamento de reações psíquicas conscientes e inconscientes suscitadas por uma perda significativa. Geralmente é vivenciado como um processo doloroso, que transcende o âmbito individual e repercute na vida de todos os que convivem, direta ou indiretamente, com a pessoa que vivencia a terminalidade. Embora faça parte da existência humana, é uma experiência árdua, dolorosa e indizível (Parkes, 2010).
A ameaça de separação ou morte pode, por si só, desencadear reações de luto. Segundo Fonseca (2014), a família em que um de seus integrantes recebe o diagnóstico de uma doença crônica ou terminal, vivencia diversos processos de enlutamento: o luto pessoal de cada indivíduo, o luto pelas mudanças inevitáveis na dinâmica familiar, o luto social, o luto religioso e o luto pela futura perda concreta. A vivência também compreende processo cognitivo, emocional e comportamental experimentado pela pessoa que recebe o diagnóstico. O indivíduo, a família e os demais integrantes da rede social vivenciam o impacto causado pela notícia e pela dor da perda percebida iminente. Considerando que este é um processo que tem a peculiaridade de se instalar em vida, é denominado luto antecipatório.
Reações como raiva, depressão, desorganização e reorganização, são comuns no luto antecipatório, antecedendo o desligamento afetivo das pessoas envolvidas no processo (tanto o paciente, como o familiar), de modo semelhante ao luto propriamente dito. De acordo com Worden (1998), as funções básicas dos dois lutos ("normal" e antecipatório) também são semelhantes, a saber: aceitação da realidade da perda, possibilidade de elaboração da dor decorrente (que pode vir acompanhada de maior ou menor grau de ansiedade) e ajustamento ao ambiente. Segundo o referido autor, o luto antecipatório pode facilitar, amenizar ou até abreviar o processo de luto "normal" após a morte. Acredita-se que a consciência e aceitação da finitude, própria ou do familiar, seja um fator determinante do processo de luto, e quanto antes ocorrer a elaboração dos significados atribuídos à experiência, melhor será a validação após a perda real.
Kübler-Ross (2000/1969) descreve o luto antecipatório como uma preparação que o paciente necessita passar para a separação final, o que envolve diversas facetas da vida do indivíduo, em especial o plano físico, emocional e espiritual. Os pacientes em situação de terminalidade se preparam por meio da elaboração das perdas anteriores vinvenciadas e também das implícitas à morte: o luto pelo que não foi concretizado no passado, o luto pelos planos futuros que não poderão ser vividos e o luto pela vida que se tinha no presente, envolvendo o afastamento do cotidiano, a perda de funções e papéis familiares e sociais, assim como a perda da autonomia (Periyakoil & Hallenbeck, 2002).
Dessa forma, o fenômeno do luto passou a ser estudado na perspectiva de quem recebe o diagnóstico de uma doença maligna ou de condições crônico-degenerativas, e que em algum momento irão enfrentar a situação de terminalidade e a ameaça de extinção da vida, podendo ser compreendido como o processo configurado pelas reações de enlutamento vivenciadas entre a comunicação do diagnóstico e a morte propriamente dita (Flach, Lobo, Potter, & Lima, 2012). Segundo Cardoso e Santos (2013), o luto antecipatório se organiza em torno de aspectos concretos da existência que são mobilizados, como a perda da saúde, hospitalização, afastamento do cotidiano habitual e alterações da imagem corporal, juntamente com os aspectos subjetivos, como a perda dos sensos de controle, segurança e autonomia, o déficit de autoestima e a angústia de aniquilamento decorrentes. É uma experiência que envolve intensa dor, instabilidade emocional e alteração de humor, mas que se diferencia de um quadro depressivo, uma vez que a volição permanece preservada, o paciente é capaz de interagir com familiares e amigos e demonstrar interesse pela vida (Strada, 2009). De acordo com Periyakoil e Hallenbeck (2002) essa diferenciação é fundamental, uma vez que o luto antecipatório, diferentemente do transtorno depressivo, deve ser entendido como um processo natural. Todavia, para um profissional não especializado em saúde mental, o diagnóstico diferencial se afigura como uma complexa tarefa.
Segundo Fonseca (2014) o luto antecipatório pode ocorrer em três níveis contextuais: intrapsíquico, interacional com o paciente e familiar/sistêmico. Cada um desses contextos é vivenciado com nuances por cada parte envolvida no enlutamento: o doente, seus familiares e amigos íntimos, seus cuidadores e as pessoas de sua rede social. Em relação aos processos intrapsíquicos a experiência do luto antecipatório se divide em quatro categorias inter-relacionadas: Tomada de consciência sobre a ameaça de morte gradual e adaptação a esse processo irreversível: o indivíduo se torna gradualmente consciente sobre a gravidade da doença, aprende sobre o tratamento e suas possíveis consequências, ajustando-se às necessárias reorganizações psicossociais advindas das perdas; com isso, desenvolve estratégias de enfrentamento para lidar com os desafios impostos e aspectos trazidos pela situação adversa, o que lhe permite familiarizar-se com o papel de enlutado nessa fase antecipatória; Processos afetivos: as principais reações emocionais compreendem: culpa, tristeza, depressão, raiva, hostilidade e ansiedade. Os aspectos cruciais desta categoria são: enfrentar o estresse e ajustar as reações emocionais suscitadas pela situação com as demandas incompatíveis da doença; vivenciar as reações emocionais decorrentes do processo de enlutamento; lidar com a ansiedade de separação e o medo pela constante ameaça de perda iminente; efetuar o gradual desligamento da pessoa, assim como das necessidades, desejos, fantasias, sonhos, planos, crenças e expectativas que estão associadas à imagem do doente; e tolerar a consciência dolorosa de que ele irá morrer enquanto o enlutado continuará vivo; Processos cognitivos: a partir da percepção da iminência da morte, iniciam a incorporação gradativa de mudanças que afetam a sua própria identidade, os papéis tradicionais que desempenhavam e os novos que estão tendo que assumir; assim, preparam-se para a realidade que se aproxima, recordam perdas anteriores, lutos e períodos de vulnerabilidade; refletem sobre sua própria morte e desenvolvem um modo de lidar com o tempo de vida que resta; e Planejamento do futuro: consiste em assumir as mudanças futuras e experimentar as reações associadas a essa percepção, predizer futuras perdas e eventuais mudanças referentes ao período pós-morte, e planejar situações práticas que necessitam ser enfrentadas antes e depois da morte.
Os processos interacionais com o doente se organizam em torno de um envolvimento dos familiares e amigos íntimos, o que inclui o acompanhamento, oferta de cuidados, e resolução de pendências e conflitos latentes. A experiência do luto antecipatório neste processo subdivide-se em três categorias inter-relacionadas: Direcionar energia, atenção e comportamentos de cuidados: isso permite valorizar a experiência do tempo e conquistar, no período pós-morte, um sentimento de ter proporcionado uma adequada atenção ao doente, auxiliando-os a organizarem, familiares e pacientes, uma escala de prioridade de necessidades a serem satisfeitas; Resolução da relação pessoal: auxilia o enlutado a não se sobrecarregar com sentimentos de culpa no pós-morte. Engloba comunicar de forma clara e transparente o afeto que os envolvem, compartilhar memórias e, no tempo apropriado, despedir-se e facilitar a partida, em clima de aceitação e serenidade; e, por fim, auxiliar o doente na resolução de suas questões emocionais e práticas: o que significa auxiliá-lo em seu luto antecipatório, no que tange o suporte para identificar suas necessidades, atender, na medida do possível, os seus últimos desejos, apoiá-lo na solução de problemas e de questões inacabadas, a fim de possibilitar a capacidade de partir quando seu tempo de vida findar.
No que concerne aos processos familiares e sistêmicos, o luto antecipatório desencadeia processos sistêmicos nos níveis familiar e social, sendo necessário que a família aceite a inevitabilidade de sua continuidade sem a presença do doente ocupando os antigos papéis no sistema familiar. É necessário que seus membros estejam dispostos a assumir novos espaços e responsabilidades ocasionados pela incapacitação do doente e por sua futura ausência e promovam o fortalecimento da rede de suporte social com as pessoas e instituições para proporcionar melhor atendimento ao doente. Por exemplo, aceitar e receber o auxílio de religiosos e do serviço funerário para que o ritual de velório e sepultamento esteja de acordo com os desejos do doente (Fonseca, 2014). Dessa forma, "o luto pode se constituir em um processo de aprendizagem, que permite uma nova concepção de mundo e um reposicionar-se em relação à vida, caso predominem estratégias como a reavaliação positiva das experiências adversas" (Cardoso & Santos, 2013, p. 2569). O luto antecipatório poderia, assim, auxiliar na preparação tanto cognitiva, como emocional, seja do paciente, seja de seus familiares, amigos íntimos e cuidadores, facilitando modos de convívio possíveis com uma enfermidade crônica ou uma morte iminente.
Apesar da sua reconhecida importância clínica são escassas as publicações a respeito do tema luto (Silva & Nardi, 2010), e os trabalhos publicados são especialmente centrados na questão do luto familiar. Mesmo nesse contexto, estudos de revisão de literatura utilizando os descritores luto e família encontram um número limitado de trabalhos, sendo selecionados em média 15 artigos (Barbosa, Melchiori, & Neme, 2011; Delalibera, Presa, Coelho, Barbosa, & Franco, 2015).
Se o luto ainda é pouco estudo, a literatura disponível sobre o luto antecipatório é ainda mais incipiente (Cardoso & Santos, 2013), apesar de sua notória importância na prática clínica. E, semelhantemente ao cenário do luto "normal", a investigação do antecipatório tem sido mais focada na experiência do familiar que na do próprio paciente (Cheng, Lo, Chan, Kwan, & Woo, 2010).
Nesse cenário, o objetivo deste artigo consiste em apresentar uma revisão integrativa da literatura científica nacional e internacional a respeito do tema luto antecipatório/preparatório no contexto dos pacientes com câncer. A justificativa consiste na importância do estudo do luto antecipatório, que vai além de questões teóricas vinculadas ao tema. Segundo Moon (2016), não se trata de um mero conceito, mas sim de compreensão das atitudes dos pacientes que se observam na prática clínica e que podem ser ignoradas ou mal interpretadas pelos profissionais de saúde. Movimentos próprios do luto muitas vezes são compreendidos como desinteresse, agressão ou com quadros clínicos como ansiedade e depressão. De acordo com o autor, estudos que ampliem o conhecimento sobre o luto antecipatório, nas suas dimensões teóricas e implicações práticas, podem auxiliar os profissionais a oferecerem uma prestação de cuidados mais adequada e humanizada.
MÉTODO
A revisão integrativa foi escolhida como método porque permite reunir vários estudos realizados anteriormente na temática de interesse, colocando em discussão seus métodos, fontes, objetivos e resultados, o que possibilita extrair conclusões a respeito do campo de conhecimento demarcado (Broome, 2000).
Essa modalidade de revisão se mostra como uma possibilidade de integrar estudos com diferentes metodologias, utilizando critérios para seleção de trabalhos, visando contribuir para discussão de resultados e métodos e propiciar reflexões sobre estudos futuros. Na revisão integrativa são selecionados apenas os estudos que passaram por um rigoroso processo de avaliação por pares, o que garante a qualidade do artigo e sua apreciação científica.
Tendo em vista o objetivo de sumarizar o conhecimento produzido, elegeu-se como recorte temporal o período decorrido entre 2007 e 2017. Optou-se por esse método de pesquisa porque ele permite a busca, avaliação crítica e síntese das evidências disponíveis sobre o tema investigado, sendo que o seu produto final leva ao elucidamento do estado atual do conhecimento acerca do tema pesquisado. Conhecer as fortalezas e as eventuais lacunas do conhecimento produzido pode favorecer a implementação de intervenções eficazes na assistência à saúde e a possível redução de custos, além de indicar as necessidades de desenvolvimento de pesquisas futuras (Mendes, Silveira, & Galvão, 2008).
Esta revisão integrativa da literatura foi orientada pela seguinte questão norteadora: "Como os autores estudam o luto antecipatório no paciente com câncer? E quais são os principais resultados de pesquisa encontrados?" A coleta dos dados foi realizada em periódicos indexados em bases regionais e internacionais de dados bibliográficos, escolhidas por sua destacada importância em distintas áreas de produção do conhecimento científico no campo interdisciplinar da saúde, como psicologia, medicina e enfermagem.
Com vistas a assegurar a esperada abrangência da revisão, foram consultadas as seguintes bases de dados: MedLine, LILACS e SciELO. MedLine é uma base de dados internacional da área médica e biomédica (medicina, biomédica, enfermagem e áreas afins), com artigos publicados nos Estados Unidos da América (EUA) e mais 70 países desde 1996. LILACS disponibiliza produções das ciências da saúde publicadas em periódicos da América Latina e Caribe (Scorsolini-Comin & Santos, 2008). Por fim, a SciELO (Scientific Electronic Library Online) oferece acesso à produção veiculada por periódicos científicos brasileiros. Desse modo, selecionou-se uma base de dados internacional, referência na literatura em saúde (MedLine); uma base de dados nacional prestigiada (SciELO); e uma base que inclui a produção científica latino-americana (LILACS).
PROCEDIMENTO
Para alcançar o objetivo da pesquisa, foram seguidos os seguintes passos metodológicos propostos por Broome (2000), para guiar a revisão da literatura: (a) realização de um levantamento sistematizado das publicações nacionais e internacionais sobre luto antecipatório no cenário do cuidado com o paciente oncológico; (b) identificação dos autores, tipos de pesquisa, ano de publicação, periódicos nos quais foram veiculados os artigos, origem das publicações, idioma em que foram redigidos, objetivos e principais resultados obtidos; (c) análise descritiva dos resultados e avaliação crítica das contribuições oferecidas para a produção de conhecimento sobre o tema em pauta (Cesnik & Santos, 2012).
A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a março de 2017. Foram pesquisados os artigos indexados com as seguintes palavras-chave: "preparatory grief", "anticipatory grief", e "cancer". Estes descritores foram escolhidos de acordo com sua disponibilidade na lista de Descritores em Ciências da Saúde (DeCS). A busca foi realizada por meio do sistema SIBI da Universidade de São Paulo, uma rede de serviços que abriga um catálogo online que franqueia o acesso às bases de dados e conteúdos dos periódicos indexados, possibilitando a obtenção, na íntegra, dos artigos publicados em revistas disponibilizadas no sistema.
Na pesquisa bibliográfica foram considerados como critérios de inclusão para busca dos artigos os seguintes parâmetros: (a) artigos circunscritos ao tema do luto antecipatório (ou preparatório) nos pacientes com câncer; (b) redigidos na língua inglesa, portuguesa ou espanhola; (c) publicados entre janeiro de 2007 e dezembro de 2017; (d) que apresentavam resultados empíricos; (e) que disponibilizavam o título e o resumo nas bases de dados. Como critérios de exclusão estabeleceram-se os seguintes limites para a busca: (a) apresentação sob formato de dissertação, tese, capítulo de livro, livro, manual, editorial, resenha, carta, comentário, notícia ou crítica; e (b) estudos de revisão da literatura.
Depois da leitura dos títulos e resumos, seguiu-se a recuperação dos artigos selecionados, de acordo com os critérios de inclusão e exclusão mencionados anteriormente. Os artigos recuperados na íntegra constituíram o corpus da pesquisa. Após ler atentamente os estudos, seguiu-se uma etapa de extração dos dados de interesse para a revisão. Para tanto, utilizou-se um formulário apropriado para esse fim. Em seguida, as informações retiradas dos artigos foram organizadas e submetidas à análise de conteúdo. Os dados foram organizados segundo com os conteúdos prevalecentes no corpus investigado e analisados de acordo com os parâmetros da literatura (Cesnik & Santos, 2012).
RESULTADOS E DISCUSSÃO
No presente estudo, buscou-se evidenciar o número de artigos publicados na área, o que possibilita maior direcionamento das pesquisas sobre o assunto, além de discutir as tendências apontadas por essas publicações. Foram encontrados 13 artigos na base MedLINE, quatro na LILACS e três na Scielo (Tabela 1). Desses 20 artigos, sete foram descartados: dois por avaliarem construção e eficácia de instrumento, dois por serem investigações de construtos teóricos e três pelo fato do objeto do estudo não ser exclusivamente os pacientes. Dos 13 restantes, três eram repetidos em diferentes bases, restando 10 artigos.
Uma caracterização dos artigos aponta que a metade dos trabalhos foi desenvolvida na Grécia, por uma equipe de pesquisadores constituída pelos autores da escala de luto antecipatório "The Preparatory Grief in Advanced Cancer" (PGAC). Três desses cinco artigos utilizaram a mesma amostra (94 pacientes com câncer) e foram comparativos, dois deles utilizaram grupo controle composto por pessoas saudáveis e um comparou diferentes tratamentos. Em 2014 e 2017, um grupo de pesquisadores norte-americanos, avaliou quantitativamente o luto antecipatório, com a citada escala PGAC, que apresenta uma versão em língua inglesa, aliada a outros instrumentos padronizados, como inventários e questionários.
Em relação ao delineamento dos estudos constatou-se que o método predominante foi a abordagem quantitativa, com uso de escalas e questionários padronizados. Os estudos qualitativos datam de 2010, com um número reduzido de participantes (um estudo de caso, e outro com cinco pacientes). Em 2013 houve a publicação de um estudo qualitativo brasileiro que avaliou 17 pacientes, sendo esse o maior número investigado nessa abordagem.
Observa-se, portanto, um predomínio do método quantitativo, da utilização da escala PGAC, e do predomínio de produção de um mesmo grupo, circunscrevendo o conhecimento a determinada realidade sociocultural. Os principais resultados dos artigos foram sistematizados na Tabela 2.
Tabela 2.
Resultados principais e conclusões dos trabalhos
Artigo | Resultados | Conclusões |
---|---|---|
1 | Forte associação entre desesperança, ansiedade, depressão e luto preparatório. | Necessidade de considerar o sofrimento psicológico (ansiedade e depressão) no luto preparatório. |
2 | Idade, impacto do diagnóstico e estado físico apareceram relacionados com o luto preparatório. | Pacientes mais jovens, com maior comprometimento físico e com maior impacto do câncer apresentaram mais reações de luto preparatório. |
3 | Luto antecipatório é associado à desesperança, ansiedade e depressão. | Sugere-se que é disfuncional para os pacientes vivenciarem o luto preparatório. |
4 | Pacientes apresentam sintomas do luto antecipatório na enfermaria. | A equipe ao ouvir e valorizar as manifestações do luto antecipatório contribuem para aprofundamento das relações e bem-estar no final da vida. |
5 | A vivência do luto antecipatório ocorre no nível intrapsíquico e no relacional com a família. | Compreender as reações do luto antecipatório pode auxiliar nas intervenções de cuidados. |
6 | Há associação entre estresse pós-traumatico, ansiedade e luto antecipatório. | Diagnóstico do câncer como evento traumático que desencadeia ansiedade no luto antecipatório. |
7 | Pacientes com Transtorno do Estresse Pós-Traumático (TEPT) e mais jovens apresentaram mais reações de luto preparatório. | Paciente mais jovens, com metástase e com maiores escores de luto preparatório apresentaram maior probabilidade de desenvolverem TEPT. |
8 | Luto preparatório apresenta as mesmas reações do luto normal. Estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a fé. | Apesar da vivência do luto, os pacientes apresentaram esperança e planos futuros. |
9 | O luto preparatório mostrou-se relacionado ao estresse. | Luto preparatório foi experiência comum e um quarto dos pacientes apresentou sofrimento significativo. |
10 | As pontuações da PGAC foram fortemente correlacionadas com ansiedade, estresse e qualidade de vida. | O aumento das reações de luto preparatório veio acompanhado do incremento de estresse e pode ser entendido como uma resposta não adaptativa. |
O primeiro artigo foi publicado em 2008, por um grupo de pesquisadores gregos (Mystakidou et al., 2008), com a escala PGAC. Os resultados indicaram que pacientes com alto índice de luto preparatório apresentavam mais desesperança, ansiedade e depresssão quando comparados aos que pontuaram menos na escala. Anos depois, os autores obtiveram resultados semelhantes ao investigarem especificamente a relação de desesperança, ansiedade, angústia e luto preparatório, concluindo que esta modalidade de luto está correlacionada com depressão e desesperança, e sugerindo que poderia ser disfuncional para os pacientes começarem a vivenciar o luto antecipadamente (Mystakidou et al., 2009).
Esse mesmo grupo realizou outro estudo com o objetivo de investigar o sofrimento preparatório e o sofrimento traumático em pacientes com câncer avançado assistidos em uma unidade de cuidados paliativos e sua relação com eventos estressores. Concluíram que o alto índice de luto estava correlacionado com o agravamento da condição física, idade do paciente (Mystakidou et al., 2012) e com maior pontuação na escala de eventos estressores (Tsilika et al., 2009; Mystakidou et al., 2012). Além disso, ficou comprovado que o sintoma do estresse pós-traumático no luto preparatório é mediado pela ansiedade (Mystakidou, 2011).
A escala PGAC foi traduzida e validada para a língua inglesa por um grupo de pesquisadores estadunidenses (Whyman, Kestel, & Rector, 2014), que avaliaram 53 pacientes internados com tumores sólidos incuráveis em um hospital de Chigaco. Além da mencionada escala, também foram utilizadas no estudo uma escala para avaliar ansiedade e depressão e outra de qualidade de vida. Os pesquisadores concluíram que o luto prepatório estava relacionado com altos índices de sofrimento psicológico. Um outro estudo do mesmo grupo (Vergo et al., 2017), e que utilizou a mesma amostra, avaliou a correlação entre o luto antecipatório e o estresse, e concluiu que na população de pacientes com câncer avançado, o único preditor significativo de escores maiores de PGAC foi o estresse aumentado.
No contexto brasileiro, Cardoso e Santos (2013) conduziram um estudo com o objetivo de compreender como ocorre o processo de luto antecipatório em pacientes oncológicos que seriam submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). Trata-se de um estudo transveral, desenvolvido na abordagem clínico-qualitativa com uma amostra de 17 pacientes. Constatou-se que as reações esperadas frente ao luto normal foram expressas pelos participantes, e que a estratégia de enfrentamento privilegiada foi o apego à fé. Os pacientes se mostraram esperançosos e declararam ter planos para o futuro, que envolviam o alcance da cura, retorno à normalidade e reinserção profissional.
Dois estudos, qualitativos, reforçam a constatação clínica da vivência do luto antecipatório, que muitas vezes é ignorado ou desvalorizado pela equipe de tratamento. Um estudo realizado na China (Cheng et al., 2010), avaliou cinco pacientes terminais em grupos focais e entrevistas individuais. Os resultados evidenciaram dois temas: a experiência subjetiva do luto antecipatório (compreendendo as mudança e perdas advindas do confronto com a possibilidade de morte) e a experiência do luto na família (explorando como se estabelecia o papel do paciente na dinâmica familiar naquele momento). Os autores ressaltaram a necessidade dos pacientes com doenças terminais de compartilharem o luto com a família e poderem expressar afetos e preocupações com questões inacabadas, tarefas essas que deveriam ser facilitadas pela equipe de profissionais. O outro estudo, realizado no contexto norteamericano, trata-se de um estudo de caso, no qual o autor reforça a necessidade da equipe de profissional conhecer as reações do luto antecipatório, visando a implementação de intervenções de real ajuda, possibilitando uma vivência mais ampla e acolhedora desse período tão delicado da existência humana (Hottensen, 2010).
Da leitura dos artigos revisados emergiram a seguinte questão: seria o luto antecipatório necessário ou prejudicial ao paciente? Alguns artigos apresentam o luto antecipatório, quando muito intenso, associado com reações de desesperança, ansiedade e depressão (Mystakidou et al., 2008; Mystakidou et al., 2009), com estresse pós-traumático (Mystakidou et al., 2011; Mystakidou et al., 2012), com estresse (Whyman et al., 2014; Vergo et al., 2017) e prejuízos na qualidade de vida (Vergo et al., 2017) dos pacientes. Já os estudos qualitativos, que foram realizados dentro de uma prática clínica (Cardoso & Santos, 2013, Cheng et al., 2010, Hottensen, 2010), evidenciaram o luto antecipatório como um processo "natural", esperado frente à possibilidade de perda concreta da vida, e que pode oportunizar que estratégias de enfrentamento sejam acionadas, e que projetos e desejos se concretizem. Os autores evidenciaram que os pacientes, apesar de claramente vivenciarem o luto antecipatório, mantinham-se em posição de luta, munidos com a esperança de recobrar o senso de controle abalado pela doença. E mais, que esse momento de contato com a própria finitude poderia ser de intenso trabalho interno, possibilitando mudanças e resolução de conflitos. A questão talvez se concentre na intensidade do sofrimento desencadeado pela vivência do luto antecipatório e os recursos que o paciente possui para lidar com essa situação. Nesse contexto, conhecer as necessidades e possibilidades de enfrentamento parece ser fundamental para balizar uma atuação mais efetiva do profissional de saúde.
Em síntese, o luto antecipatório, apesar de afetar quase a totalidade dos pacientes com diagnóstico de câncer (Whyman, 2014), é ainda pouco explorado e compreendido. Faz-se necessário pensar quais as razões pelas quais uma questão tão importante, cuja compreensão poderia auxiliar o paciente naquele que pode ser o momento mais angustiante da sua vida, não tem sido foco de muitas investigações. Uma hipótese é a da dificuldade de se falar da morte com a pessoa que apresenta maior possibilidade de ir ao encontro de sua finitude. O tema permanece tabu e cercado por um véu de rejeição. Essa lacuna na literatura necessita ser repensada, uma vez que a cada dia aumenta a importância e a necessidade de sistematizar-se os cuidados paliativos.
Constata-se que o luto antecipatório pode ser compreendido como uma experiência que pode se constituir em um processo de aprendizagem, que permitiria a aquisição de uma nova concepção de mundo e um reposicionar-se em relação à vida, caso predominem estratégias como a reavaliação positiva das experiências adversas (Cardoso & Santos, 2013; Fonseca, 2014; Torres, 2001).
Como implicações para a prática clínica, espera-se alertar os profissionais para a necessidade de conhecer o processo de luto antecipatório, evitando a armadilha de patologização, podendo oferecer um cuidado que traga conforto e segurança para o paciente e sua família (Hottensen, 2010). Segundo Cheng et al. (2010), as intervenções terapêuticas poderiam incentivar os pacientes a terem uma comunicação mais aberta, fortalecerem vínculos, resolverem conflitos e aumentar a sua resiliência, auxiliando-os a enfrentar o medo e encorajando-os na expressão de seus sentimentos, ajudando na conscientização da finitude e vivência da terminalidade.
REFERÊNCIAS
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Endereço para correspondência
Érika Arantes de Oliveira Cardoso
E-mail: erikaao@ffclrp.usp.br
Submetido: 13/01/2018
1ª revisão: 05/09/2018
Aprovado: 10/10/2018
1 Érika Arantes de Oliveira Cardoso é doutora em Psicologia pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e psicóloga do Departamento de Psicologia da FFCLRP-USP.
2 Juliana Tomé Garcia é mestranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
3 Marília Gabriela Mosca Mota é psicóloga e membro do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde – LEPPS.
4 Lucas dos Santos Lotério é mestrando do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
5 Manoel Antônio dos Santos é Professor Titular da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Coordenador do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (FFCLRP-USP-CNPq).