ARTIGOS

 

Aspectos psicológicos da recidiva em Oncologia Pediátrica: uma revisão integrativa^*

 

Psychological aspects of child cancer relapse: An integrative literature review

 

Aspectos psicológicos de la recaída en oncología pediátrica: una revisión integradora

 

 

Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli^I; Manoel Antônio dos Santos^II

^IMestre em Psicologia. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto. Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto. Estado de São Paulo. Brasil
^IIDocente. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto. Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto. Estado de São Paulo. Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

Este estudo teve por objetivo explorar como os aspectos psicológicos da recidiva do câncer infantil têm sido investigados na literatura científica. Foi realizada uma revisão integrativa, com a busca eletrônica nas bases indexadoras PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO e Cochrane Library, utilizando os descritores: neoplasias, recidiva, recidiva de neoplasia, criança, família, pais, psicologia da criança. Foram levantados 473 artigos. Após aplicação dos critérios de inclusão/exclusão, 14 publicações permaneceram na seleção final. Predominaram os delineamentos empíricos, com abordagem quantitativa. As principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos pacientes e seus cuidadores, e intervenções que favorecem a qualidade de vida foram descritas. Uma visão panorâmica do campo de investigação evidencia a necessidade de lidar com a incerteza e de se organizar para o enfrentamento do reinício do tratamento. Compreender essas variáveis pode auxiliar a organização da atenção integral à família.

Palavras-chave: Recidiva; Câncer infantil; Revisão da literatura; Criança; Família.

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ABSTRACT

The aim of this study was to summarize how psychological aspects of pediatric cancer recurrence has been investigated on scientific literature. An integrative review was realized based on PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO and Cochrane Library indexing databases, using as descriptors: neoplasms, recurrence, neoplasm recurrence, child, family, parents and child psychology. A total of 473 studies were found and inclusion/exclusion criteria were applied. Fourteen publications were selected for analysis. Empirical design utilizing a quantitative approach was predominant. The main coping strategies used by patients and caregivers, as well as interventions to enhance quality of life were described. The panoramic view of research field shows the need to deal with uncertainty and organizing themselves to better cope with the re-starting of treatment. Understanding these experiences aids the planning for integral family care.

Keywords: Relapse; Childhood cancer; Literature review; Child; Family.

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RESUMEN

Este estudio tuvo como objetivo comprender cómo los aspectos psicológicos de la recaída del cáncer infantil han sido investigados en la literatura científica. Se realizó una revisión integradora, con la búsqueda electrónica a partir de las bases de indexación PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO y Cochrane Library, a partir de los siguientes descriptores: neoplasias, recaída, recaída del cáncer, niño, familia, padres, psicología infantil. Se plantearon 473 artículos. Luego de la aplicación de los criterios de inclusión/exclusión, 14 publicaciones permanecieron en la selección final. Se evidencia la predominancia de los delineamientos empíricos con enfoque cuantitativo. Las principales estrategias de afrontamiento utilizadas por los pacientes y sus cuidadores, y las intervenciones que promuevan la calidad de vida son descritos. Una visión panorámica del campo de la investigación evidencia la necesidad de hacer frente a la incertidumbre y organizarse para afrontar el reinicio del tratamiento. Comprender estas variables puede auxiliar a la organización de la atención integral a la familia.

Palabras clave: Recaída; Cáncer infantil; Revisión de la literatura; Niño; Familia.

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Introdução

O estudo dos aspectos psicológicos envolvidos no diagnóstico, tratamento e prognóstico do câncer teve importante expansão nas últimas décadas, possivelmente associada à percepção do papel dos aspectos psicológicos como fatores de risco para o desenvolvimento da doença, aos avanços da psiconeuroimunologia e à relevância do cuidado humanizado proporcionado aos pacientes (Burón et al., 2008; Campos, 2010; Carvalho, 2002). Segundo Staliano e Araújo (2009), as pesquisas em Psico-Oncologia nas duas últimas décadas tiveram como principais temas: o enfoque nos aspectos psicossociais do paciente, tais como estresse, modos de enfrentamento, fatores emocionais e qualidade de vida, seguidos de análise das intervenções implementadas e do impacto do adoecimento no âmbito familiar. Essa abrangência temática sugere a valorização da compreensão das vivências do paciente e dos familiares, assim como a preocupação com a adequação das ações terapêuticas voltadas às necessidades dessa população.

No Brasil, os estudos pautados na perspectiva psicossocial abordam, principalmente, o impacto psicossocial do diagnóstico e do período de tratamento do câncer infantil, no que tange aos modos de enfrentamento (Beltrão, Vasconcelos, Pontes, & Albuquerque, 2007; Castro, 2010; Hildenbrand, Clawson, Alderfer, & Marsac, 2011; Lemos, Lima, & Mello, 2004; Motta & Enumo, 2004; Paiva, 2007, Pedro, Galvão, Rocha & Nascimento, 2008), às possibilidades de atenção psicológica (Costa Junior, 1999; Françoso, 2001; Kohlsdorf & Costa Junior, 2011; Perina, 1992), a perspectiva da família (Espíndula, 2001a, 2001b; Gibbins, Steinhardt, & Beinart, 2012; Long & Marsland, 2011; Malta, Schall, Reis, & Modena, 2008) e às vivências na temporalidade de cura, incluindo o receio da recidiva e da adaptação psicossocial (Arrais & Araujo, 1999; McKenzie & Curle, 2012; Teles & Valle, 2009). No entanto, estudos que focalizam a percepção do paciente frente à situação de adoecimento continuam escassos (Kohlsdorf, 2010; Malta et al., 2008; Menossi & Lima, 2000), notadamente em fases de recidiva e progressão de doença (Silva, Teles, & Valle, 2005; Vivar, N. Canga, A. D. Canga, & Arantzamendi, 2009).

Define-se recidiva como o reaparecimento do câncer no local primário, próximo à região do local inicial e/ou em outras partes do corpo, no caso do tumor metastático, após um período de remissão (DeVita Jr., Lawrence, & Rosenberg, 2011). A noção de que o tratamento instituído não foi eficaz e de que há uma possível redução das chances de cura, além de implicar no retorno à rotina hospitalar e à situação de adoecimento, exerce forte impacto na vivência emocional do paciente e de seus familiares. Além disso, essa situação adversa torna necessária a reorganização dos recursos de enfrentamento necessários para o novo ciclo de tratamento que terá início (Espíndula, 2001b; Hinds et al., 1996; Vivar et al., 2009).

A despeito dos avanços alcançados em termos de tratamento, o câncer ainda é uma doença fortemente associada à concepção de moléstia fatal, vivenciada sob a sombra ameaçadora da terminalidade. O receio da possibilidade de ocorrência de recidiva está presente no relato de pacientes e familiares desde a etapa do diagnóstico, perpassando todo o período de tratamento, em especial em situações que antecedem avaliações clínicas (Almeida, Mamede, Panobianco, Prado, & Clapis, 2001) e persistindo até mesmo após o término da terapia antineoplásica (Hinds, Birenbaum, A. M. Pedrosa, & F. Pedrosa, 2002). Em uma revisão de literatura sobre a temática em adultos sobreviventes de câncer, perceber sintomas físicos, ser jovem e ter filhos foram fatores relacionados com maior receio de recidiva (Crist & Grunfeld, 2013), o que faz pensar no elevado nível de estresse experimentado pelo paciente e seus familiares (Arrais & Araujo, 1999; De Graves & Aranda, 2008; Vivar et al., 2009).

A literatura internacional sobre o tema evidencia crescente preocupação com os aspectos psicossociais envolvidos na experiência de recidiva de câncer, notadamente em pacientes adultos (Andersen, Carpenter, Yang, & Shapiro, 2007; Shim, Shin, Oh, & Hahm, 2010; Thornton et al., 2014; Vivar, Whyte, & McQueen, 2010; Yang, Thornton, Shapiro, & Andersen, 2008). Vivar et al. (2010) destacaram que a comunicação da recidiva pareceu remeter os pacientes ao período do diagnóstico, no entanto, com maior intensidade nas reações emocionais apresentadas. A aproximação com a vivência do choque inicial e a necessidade de recomeço suscitaram sentimentos de frustração, incerteza e desesperança, que variaram conforme o intervalo decorrido entre o período fora de tratamento e a ocorrência da recidiva, e também de acordo com a idade do paciente. De forma semelhante, Thornton et al. (2014) identificaram sintomas de depressão e ansiedade em mulheres com câncer de mama e ginecológico recidivados. Esses sintomas estavam claramente associados à consciência de pior prognóstico. No entanto, o contexto "conhecido", representado pela experiência do primeiro tratamento, surgiu como fonte de maior senso de controle e fortalecimento para o enfrentamento.

No contexto brasileiro, Borges e Peres (2013) também encontraram sentimentos de frustração em relação ao diagnóstico da recidiva, apesar de todos os esforços despendidos nos tratamentos anteriores resultarem em forte experiência de perda. Os referidos autores realizaram um estudo clínico-qualitativo buscando identificar os mecanismos de defesa utilizados por pacientes adultos para lidar com a situação de crise introduzida pela recidiva oncológica. Encontraram predomínio de mecanismos tais como racionalização, regressão, projeção e denegação. Outros estudos (Peres, 2008; Torrano-Masetti, 2000) também investigaram a recidiva em pacientes adultos, ambos na perspectiva da psicossomática psicanalítica. O primeiro focalizou as relações entre a personalidade de mulheres acometidas por câncer de mama e a recidiva oncológica. O segundo estudo explorou os aspectos psicodinâmicos da recidiva do câncer hematológico. Apesar de trazerem contribuições no que se refere ao estresse emocional e ao comprometimento das relações interpessoais e atividades cotidianas, presentes nas situações de recidiva, o conhecimento produzido com pacientes adultos não pode ser generalizado para a população infantil. Estudos com crianças portadoras de câncer infantil são necessários a fim de melhor compreender e atender às demandas específicas dessa faixa etária (Hinds et al., 2002). No contexto da Oncologia Pediátrica, as investigações sobre a vivência da recidiva são escassas, quando comparadas à enorme atenção dedicada ao impacto psicossocial do diagnóstico de câncer e ao enfrentamento da fase terminal (Vivar et al.,2009). A fim de explorar o conhecimento produzido sobre essa temática, o presente estudo teve por objetivo compreender de que modo os aspectos psicológicos da recidiva do câncer infantil vem sendo investigados na literatura científica nacional e internacional.

 

Método

Para explorar a temática na literatura recente, foi realizada uma revisão integrativa da literatura. Essa estratégia metodológica consiste na compilação sistemática de estudos referentes a determinado problema de investigação, de forma a possibilitar a análise crítica quanto aos seus objetivos e percurso metodológico, gerando contribuições para a integração do conhecimento e sua aplicabilidade, com vistas ao desenvolvimento da área em questão (Pompeo, Galvão, & Rossi, ٢٠٠٩). A revisão integrativa da literatura é uma forma distinta de pesquisa, que sintetiza os resultados publicados e gera novo conhecimento acerca do tópico revisado (Torraco, 2005).

Seguindo as orientações da literatura, a elaboração da revisão foi desenvolvida em seis etapas: formulação do problema norteador, coleta dos dados, avaliação dos dados coletados, análise crítica dos estudos, interpretação dos resultados e sistematização da revisão integrativa (Mendes, Silveira, & Galvão, 2008; Souza, Silva, & Carvalho, 2010).

A formulação da questão norteadora da revisão foi definida a partir do seguinte questionamento: "Qual é o status do conhecimento produzido sobre as vivências do paciente e seus cuidadores diante da recidiva em Oncologia Pediátrica?". Para a coleta de dados, optou-se pela busca eletrônica de publicações nas bases indexadoras PubMed, LILACS, SciELO, PsycINFO e Cochrane Library, por meio do cruzamento das palavras-chave/descritores: neoplasias / neoplasms / neoplasias; recidiva / recurrence, relapse / recaída; recidiva de neoplasia / neoplasm recurrence / recaída de neoplasia; criança / child / niño; família / family / familia; pais / parents / padres; psicologia da criança / child psychology / psicología infantil, sem limitar os índices ou campos de busca.

Para delimitação do corpus de análise, realizou-se a leitura atenta do resumo e dos textos das publicações recuperadas na íntegra. Foram definidos como critérios de inclusão: (1) publicação em periódicos indexados nas bases selecionadas; (2) em idioma português, espanhol ou inglês; (3) publicação até junho de 2015, sem limite inferior preestabelecido; (4) estudos sobre as vivências dos pacientes e/ou seus familiares diante do retorno da doença oncológica infantil. Foram definidos como critérios de exclusão: (1) estudos que focalizassem a experiência da recidiva na perspectiva da Oncologia Clínica; (2) investigações sobre avaliação médica da recidiva, excluindo os aspectos psicossociais; (3) estudos com sobreviventes ao câncer infantil, que não focassem a experiência da recidiva; (4) artigos sobre a vivência de outros familiares, que não os cuidadores. Artigos repetidos em mais de uma base foram computados uma única vez.

A partir da leitura dos textos na íntegra foram realizadas a extração dos dados e análise crítica dos estudos, seguidas da interpretação e integração dos achados, com vistas a favorecer a incorporação dessas contribuições à prática de cuidado em Oncologia Pediátrica.

 

Resultados e discussão

A revisão integrativa da literatura possibilitou o acesso a 219 artigos na base PubMed, 131 estudos na LILACS, 67 publicações na PsycINFO, 60 artigos na Cochrane Library e 13 estudos na SciELO. Após aplicar os critérios de inclusão e exclusão, e descartar os artigos repetidos em mais de uma base indexadora, a seleção final foi composta por 14 publicações, que se mostraram pertinentes aos objetivos propostos (Figura 1).

No trabalho de refinamento da busca, os principais motivos para a exclusão de artigos foram: distanciamento em relação ao foco que norteia a presente investigação, ou pela atenção à recidiva da neoplasia em outras faixas etárias, ou por não abordarem as vivências dos pacientes e de seus cuidadores diante da recidiva e, notadamente, por reportarem estudos médicos sobre a recorrência oncológica, seja com foco no diagnóstico, prognóstico ou atualização terapêutica.

A Tabela 1 apresenta uma síntese das principais características e resultados reportados pelos artigos revisados. Os estudos analisados foram produzidos no período de janeiro de 1995 a junho de 2015. Destacaram-se publicações oriundas dos Estados Unidos (42,86%, n = 6), porém foram encontrados dois estudos originários do Brasil (14,3%, n = 2) e outros do Canadá, Reino Unido, Austrália, China, Holanda e Suíça (uma publicação para cada país, perfazendo 7,14%, n = 1). Os artigos foram majoritariamente publicados em inglês (92,86%, n = 13), sendo apenas um publicado em português (7,14%, n = 1) e nenhum na língua espanhola. Abrangeram as áreas de Psicologia (50,0%, n = 7), Enfermagem (35,72%, n = 5), Saúde Pública (7,14%, n = 1) e Multiprofissional (7,14%, n = 1).

Em relação ao delineamento metodológico, 64,28% (n = 9) dos artigos revisados utilizaram metodologia quantitativa, 28,57% (n = 4) eram estudos de abordagem qualitativa e 7,14% (n = 1) era teórico. No que se refere à classificação dos níveis de evidência, a partir da qual se pode estimar a qualidade da evidência gerada pela pesquisa, houve predomínio de estudos de nível 4. Esse nível agrupa os estudos descritivos (não-experimentais) ou com abordagem qualitativa (Souza et al., 2010).

Dentre os artigos selecionados, instrumentos padronizados (questionários e escalas) para avaliação e coleta dos dados foram recursos amplamente utilizados (64,28%, n = 9), seguidos pelo uso de entrevista (35,72%, n = 5).

O impacto emocional da recidiva oncológica nos pais foi o principal tema explorado pelos estudos, abrangendo o choque inicial do diagnóstico (Hinds et al., 1996, 2002), vivências de estresse e incerteza (Bruce et al., 2011; De Graves & Aranda, 2008; Dunn et al., 2012; Espíndula & Valle, 2002; Lin et al., 2010; Mu et al., 2001) e estratégias utilizadas para favorecer o enfrentamento (De Graves & Aranda, 2008; Espíndula & Valle, 2002; Hinds et al., 1996, 2002; Sung et al., 2009).

Os dados aqui obtidos se assemelham aos encontrados em estudo de revisão que focalizou o impacto psicossocial do câncer pediátrico sobre os pais (Kohlsdorf & Costa Junior, 2012). O estudo mencionado evidenciou a prevalência de temas relacionados a dificuldades e demandas, incluindo exigências do tratamento, mobilização de recursos financeiros e necessidade de apoio social. O processo de ajustamento psicossocial também foi destacado, juntamente com as perturbações psicológicas tais como: sofrimento psicológico (distress), depressão, ansiedade e estresse pós-traumático, bem como as alterações introduzidas na dinâmica familiar. O diagnóstico da recidiva favoreceu a vivência de estresse e sentimento de impotência parental, exigindo esforços extras para a superação do choque inicial causado pela comunicação da recorrência, aceitação do diagnóstico e tomada de decisões a respeito do tratamento, considerando os limites e riscos envolvidos (Arruda-Colli, et al., 2015; Bruce et al., 2011; De Graves & Aranda, 2008; Dunn et al., 2012; Hinds et al., 1996, 2002; Mu et al., 2001). Frente à experiência de recidiva de seus filhos, mães apresentaram índices significativamente inferiores na avaliação do senso de potência, quando comparadas às mães de crianças que estavam em remissão; ansiedade e estresse emocional materno foram associados à incerteza experimentada (Mu et al., 2001). Sintomas de estresse pós-traumático foram relatados por pais de crianças com câncer (Bruce et al., 2011; Dunn et al., 2012) e se mostraram associados ao número de recidivas da doença neoplásica, o que reforça a importância e os benefícios do oferecimento do acompanhamento psicológico no período. No entanto, aumento significativo nos níveis de estresse pós-traumático foi encontrado apenas em pais de crianças e jovens recidivados, quando comparados com pais que experimentavam o primeiro tratamento infantil (Dunn et al., 2012).

A intensa incerteza vivenciada pelos familiares mostra-se associada à oscilação entre a esperança na preservação da vida e a ameaça onipresente da morte, de tal modo que chega a influenciar aspectos da dinâmica familiar e das decisões relativas ao tratamento (Arruda-Colli et al., 2015; De Graves & Aranda, 2008), além de acarretar vivências de luto antecipatório (Espíndula & Valle, 2002; Hinds et al., 1996). Para De Graves e Aranda (2008), preparar-se para a perda emerge como importante estratégia de enfrentamento e de ganho de senso de controle, assim como a busca de manutenção da normalidade, fixação do foco da vida no momento atual, hipervigilância e busca de informações. Essas estratégias têm por objetivo buscar recuperar o sentimento de segurança e atenuar o medo de nova recidiva. O ajustamento familiar viria com os ganhos advindos do manejo da incerteza, uma habilidade considerada essencial diante da recorrência da doença. Segundo Lin et al. (2010), a vivência da incerteza teria impacto negativo em diversas estratégias de enfrentamento, como a interação com os familiares. O apoio social parece facilitar indiretamente o crescimento pessoal, por meio da redução da incerteza parental e do encorajamento do enfrentamento. A importância da assistência estendida aos familiares ao longo do tratamento também foi defendida por Hinds et al. (2002) e Arruda-Colli et al. (2015), considerando as repercussões psicossociais da percepção em relação ao prognóstico, as similaridades das experiências psicológicas vivenciadas pelas díades criança-cuidador e o lugar de destaque que o apoio da família ocupa no enfrentamento desse momento difícil do tratamento, no contexto brasileiro.

Outras estratégias utilizadas foram a busca de segurança e fortalecimento do senso de controle parental, seja pela atenção aos sinais emitidos pelo filho no decorrer do tratamento (Espíndula & Valle, 2002; Hinds et al., 1996) e aos aspectos da relação entre pais e filhos (Espíndula & Valle, 2002; Mu et al., 2001), seja pela confiança depositada nos membros da equipe de saúde (Hinds et al., 1996; Mu et al., 2001) e a busca ativa de informações referentes ao tratamento (Espíndula & Valle, 2002; Hinds et al., 1996). O papel da equipe de saúde como mediadora do ajustamento parental também foi explorado no que se refere à qualidade da comunicação e mediação da relação paciente-familiar-equipe (Arruda-Colli et al., 2015; Espíndula & Valle, 2002; Hinds et al., 1996). Sung et al. (2009) apontaram ainda as implicações da compreensão da situação clínica para a organização dos pais para o enfrentamento, destacando seu papel no prognóstico do paciente. Isso reforça a relevância da atenção à comunicação de informações médicas e a necessidade de educação da equipe multidisciplinar em relação aos aspectos psicológicos envolvidos na situação de recidiva (Arruda-Colli et al., 2015; Espíndula & Valle, 2002; Hinds et al., 2002). Compreender os medos e esperanças vivenciados pelos familiares diante desse momento crítico do tratamento pode auxiliar o profissional de saúde a identificar os desafios presentes nesse cenário complexo e a promover comunicações mais abertas nas ações de cuidado (De Graves & Aranda, 2008; Espíndula & Valle, 2002).

Estudos sobre a percepção do paciente pediátrico também foram encontrados na literatura, embora em menor escala. Essas pesquisas destacaram a percepção das crianças sobre as questões que envolviam o prognóstico da doença (Arruda-Colli et al., 2015; Hinds et al., 2002; Hockenberry-Eaton, Dilorio, & Kemp, 1995) e sua capacidade de preservar expectativas positivas sobre o curso da doença e manter a confiança na equipe, independentemente da ocorrência da recidiva (Grootenhuis & Last, 2001). Apesar de ter sido identificada associação entre tempo de tratamento oncológico e presença de recidiva com maiores níveis de ansiedade-traço e depreciação da autoestima, o ajustamento emocional pareceu mais relacionado à capacidade de defesa e à manutenção de expectativas positivas em relação à evolução da doença do que à perspectiva de sobrevivência em si (Hockenberry-Eaton et al., 1995). Já quando foram analisadas, em um grupo de crianças e adolescentes que enfrentavam o diagnóstico inicial ou de recidiva recentes, as variáveis diagnóstico, idade do paciente e presença de recidiva não se mostraram relacionadas a sintomas de ansiedade e depressão (Compas et al., 2014). Arruda-Colli et al. (2015) destacaram a busca da criança por proteção diante da ameaça percebida a si próprio e ao contexto familiar, com a utilização dos recursos internos e externos disponíveis. De modo semelhante, Hinds et al. (2002) encontraram em crianças brasileiras um marcado esforço para preservar a esperança e enfrentar as dificuldades; esse esforço é motivado, basicamente, pela preocupação com o bem-estar emocional e a demonstração de respeito a seus pais. Dessa maneira, os referidos autores defendem o desenvolvimento de estratégias apropriadas para a escuta e suporte da criança, a fim de fortalecer seus recursos de enfrentamento (Arruda-Colli et al., 2015; Compas et al., 2014; Hinds et al., 2002), seu senso de autoeficácia e capacidade de manejo da ansiedade, dispensando maior atenção a essas dimensões ao longo do tratamento com vistas a favorecer o ajustamento emocional (Hockenberry-Eaton et al., 1995).

Estudos realizados com crianças sobreviventes à recorrência do câncer abordaram o impacto psicossocial da recidiva por meio da avaliação do estresse pós-traumático (Bruce et al., 2011) e de aspectos da qualidade de vida (Essig et al., 2012). Os níveis de sintomas de estresse pós-traumático estiveram significativamente relacionados ao número de dias de hospitalização e à resolução de conflitos nas relações com os pais, com menor risco de a criança apresentar estresse orientado para a incerteza frente ao futuro, em decorrência da experiência do câncer infantil, do que seus pais (Bruce et al., 2011). Já no que se refere à qualidade de vida, os sobreviventes à Leucemia Linfóide Aguda obtiveram índices iguais ou superiores em todas as escalas do Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), quando comparados com a população geral. Piores escores foram encontrados apenas na percepção geral de saúde dos pacientes recidivados, provavelmente associados aos efeitos tardios do tratamento. Foi sugerido o acompanhamento médico regular ao longo da vida e atenção à qualidade geral de saúde e aos efeitos tardios do tratamento, especialmente em pacientes recidivados.

Tais achados ratificam a existência de importantes diferenças nas vivências encontradas em pacientes adultos e pediátricos, o que torna imprescindível a realização de estudos que identifiquem as peculiaridades da experiência das crianças e adolescentes diante dessa etapa do tratamento oncológico, a fim de oferecer evidências que contribuam para o desenvolvimento de intervenções direcionadas a essa população.

 

Considerações finais

Tendo em vista a questão norteadora assumida nesta revisão, o presente estudo permitiu explorar o conhecimento produzido nessa temática no contexto nacional e internacional. De um modo geral, os estudos analisados ofereceram uma visão panorâmica sobre os temas investigados no âmbito da recidiva em Oncologia Pediátrica, no que tange às repercussões psicossociais da vivência do paciente e de seus familiares.

Considerando-se o baixo número de publicações selecionadas na presente revisão, constata-se que ainda são necessárias novas investigações que lancem luz à temática. Alguns estudos apontaram as dificuldades dos pais em compartilhar sua experiência em um momento de dor, apreensão e indisponibilidade emocional como justificativa para a não participação em pesquisas, sugerindo barreiras que permeiam o estudo da temática. Em contrapartida, a oportunidade de expressão emocional também foi pontuada como potencial benefício da participação em estudos dessa natureza. Propiciar aos familiares ambiente seguro e confortável pode ser importante para favorecer o desenvolvimento de investigações durante a situação de crise vivenciada pela família que tem um filho com recidiva oncológica.

Uma limitação a ser destacada na literatura revisada diz respeito à qualidade das evidências proporcionadas. Os estudos encontrados são descritivos (não experimentais) ou com abordagem qualitativa. Outra limitação que pode ser apontada é que o número restrito de estudos com origem em países da América Latina pode ter levado à pouca exploração de aspectos regionais. Entretanto, foram incluídos estudos desenvolvidos em oito países, o que permitiu lançar um olhar global sobre o tema. Futuros estudos devem explorar de forma mais aprofundada a vivência do paciente pediátrico diante da recidiva oncológica, assim como a interação da díade paciente-cuidador, dimensões ainda pouco exploradas na literatura, a fim de favorecer a compreensão sobre os aspectos psicossociais envolvidos e melhor definir as estratégias de cuidado a serem implementadas.

A sistematização dos achados favoreceu a delimitação de um panorama do conhecimento já produzido acerca do impacto psicossocial, das reações emocionais e dos sentimentos experimentados pelas crianças e seus familiares diante do diagnóstico e tratamento da recidiva oncológica, focalizando os estressores e suas implicações para a qualidade de vida e o enfrentamento. Acredita-se que a síntese do conhecimento produzido por esta revisão integrativa fornece um quadro de evidências empíricas que permitem afirmar que o esforço de compreender as experiências, dificuldades e desafios vivenciados por pacientes pediátricos e seus cuidadores familiares pode auxiliar na organização da atenção integral nessa etapa delicada do tratamento.

 

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Endereço para correspondência:
Marina Noronha Ferraz de Arruda-Colli
arruda.colli@gmail.com

Manoel Antônio dos Santos
masantos@ffclrp.usp.br

Submetido em: 16/12/2014
Revisto em: 07/09/2015
Aceito em: 18/09/2015

 

 

* Este estudo teve apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq, por meio de bolsa de Produtividade em Pesquisa concedida ao segundo autor.