ARTIGO ORIGINAL

 

Avaliação de funcionalidade em atividades e participação de alunos com transtornos do espectro do autismo

 

Assessment of functionality on activities and participation of students with autism

 

 

Camila Miccas; Andréa Aparecida Francisco Vital; Maria Eloisa Famá D'Antino

Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

OBJETIVO: Este artigo apresenta pesquisa realizada com professores de uma escola de educação especial da cidade de São Paulo e teve por objetivo avaliar a funcionalidade de alunos com diagnóstico de transtornos do espectro do autismo.
MÉTODO: Foi utilizado um protocolo de avaliação funcional baseado no domínio de atividades e participação, proposto pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.
RESULTADOS: Esta pesquisa demonstrou diferenças significativas entre idade, ano/série e pontuação segundo a avaliação de funcionalidade, assim como mostra a literatura.
CONCLUSÃO: Considera-se ainda como ponto fundamental de discussão o ambiente escolar em que os alunos avaliados estão frequentando, que pode influenciar positivamente a evolução escolar e funcional desses alunos, assim como o planejamento adequado das intervenções pedagógicas mediante uma avaliação bem realizada.

Unitermos: Avaliação da Deficiência. Transtorno Autístico. Transtornos Mentais Diagnosticados na Infância.

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SUMMARY

OBJECTIVE: This article presents research conducted with teachers in a special education school in São Paulo and aimed to evaluate the functionality of students diagnosed with autism spectrum disorders.
METHODS: A protocol for functional assessment based on field activities and participation by the International Classification of Functioning, Disability and Health.
RESULTS: This study showed significant differences between age, year/grade score when evaluated for functionality, so as shown in the literature.
CONCLUSION: It is further considered as a key point of discussion the school environment in which students are attending reviews, which can positively influence the academic and functional evolution of these students, as well as proper planning of pedagogical interventions through an evaluation performed well.

Keywords: Disability Evaluation. Autistic Disorder. Mental Disorders Diagnosed in Childhood.

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INTRODUÇÃO

O autismo é classificado pelo DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) como um transtorno global do desenvolvimento, que se caracteriza pelo desenvolvimento acentuadamente atípico na interação social e na comunicação e pela presença de um repertório marcadamente restrito de atividades e interesses. Os comprometimentos nessas áreas estão presentes antes dos três anos de idade, quando os pais, em geral, já percebem e preocupam-se com as limitações observadas, cada vez mais aparentes ao longo do desenvolvimento. Desse modo, observa-se uma dificuldade qualitativa de relacionar-se e comunicar-se de maneira usual com as pessoas, desde cedo¹.

Pesquisa realizada em 17 países demonstrou prevalência variando entre 7 e 13 autistas para 10.000 indivíduos². Outro estudo demonstrou que o autismo é o terceiro distúrbio do desenvolvimento mais comum, ocorrendo em 40 a 130 casos por 100.000³. Essa maior prevalência à mudança na definição pode ser atribuída pelo conhecimento mais amplo e disseminado do distúrbio⁴.

Para Classificação Internacional de Doenças (CID-10)⁵, o autismo é classificado nos transtornos invasivos do desenvolvimento (TID), definindo-o como um grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas, dificuldades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estudos já apontavam a presença de prejuízos graves na interação social e nas comunicações, tanto verbais como não-verbais, bem como a ausência de atividades imaginativas, substituídas por comportamentos repetitivos e estereotipados⁶.

As dificuldades na interação social nos transtornos do espectro do autismo (TEA) podem manifestar-se como isolamento ou comportamento social impróprio, pobre contato visual, dificuldade em participar de atividades em grupo, indiferença afetiva ou demonstrações inapropriadas de afeto, falta de empatia social ou emocional. À medida que esses indivíduos entram na idade adulta, há, em geral, uma melhora do isolamento social, mas a pobre habilidade social e a dificuldade em estabelecer amizades persistem⁷.

As manifestações clínicas são bem características nos TEA, variando na gravidade dessas apresentações⁸ e o diagnóstico deve ser clínico, baseado nos critérios do DSM-5¹. A medida empregada para avaliar o perfil de desenvolvimento e da cognição de crianças e jovens depende da idade e da funcionalidade da pessoa com TEA⁹.

Como visto, por se tratar de um quadro com espectro tão complexo, tanto no que se refere à gravidade à intensidade e à forma de apresentação dos sinais e sintomas, acredita-se que, a despeito da importância de um diagnóstico clínico, o conhecimento da funcionalidade de cada indivíduo em particular seja fundamental para que se possa desenhar sistemas de apoio educacional adequados a cada caso.

Nesse sentido, justifica-se o foco deste trabalho, que buscou compreender e descrever o funcionamento de crianças e jovens com TEA, no que se refere à atividade e à participação, proposta pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), pela via de um protocolo elaborado e sistematizado para esse fim, conforme descrição posterior.

Tal classificação da Organização Mundial de Saúde (OMS), diferentemente de outras, apresenta um foco na funcionalidade dos sujeitos, ou seja, o intuito da CIF é trazer à luz as capacidades e as potencialidades dos sujeitos avaliados¹⁰.

A CIF surgiu pela necessidade de se avaliar questões que a Classificação Internacional de Doenças (CID) não contemplava, trazendo uma visão biopsicossocial que o modelo médico anterior não abarcava, passando a se preocupar com questões da vida dos indivíduos que devem passar pela avaliação de profissionais de diferentes áreas¹¹.

A CIF tem, também, o objetivo de uniformizar informações a respeito de um mesmo sujeito para que diferentes profissionais padronizem relatórios e estes sejam utilizados em diferentes áreas, tais como saúde, educação e previdência social, entre outras¹².

O modelo multidimensional da CIF introduz uma nova forma de se pensar a deficiência e/ou os transtornos do desenvolvimento à luz da funcionalidade, visando à avaliação de condições ambientais, estruturas físicas, aspectos externos, além da participação desse indivíduo no contexto social em que ele está inserido¹⁰.

Vale ainda ressaltar que, no mundo todo, a CIF vem sendo cada vez mais utilizada e protocolos e instrumentos de avaliação de funcionalidade têm sido elaborados ou adaptados para que seja possível avaliar diferentes e complementares funções dos sujeitos, abarcando as dimensões de corpo, atividade e participação e fatores contextuais e ambientais. No Brasil, ainda são escassos os trabalhos baseados nos pressupostos teóricos embutidos na CIF, especialmente no que se refere a maior aproximação tanto nas possibilidades quanto nas dificuldades apresentadas por alunos com deficiência intelectual, bem como aqueles com TEA.

As diretrizes legislativas existentes, tais como as definidas pelo Conselho Nacional de Educação¹³, bem como o Decreto sancionado em 2011¹⁴ que dispõe sobre a educação especial e o atendimento educacional especializado, não excluem, entretanto, a possibilidade de que a Educação Especial seja ofertada de modo privado e substitutivo em escolas e/ou instituições especializadas.

Em relação aos direitos voltados ao público do estudo em questão, no final de 2012, foi sancionada no Brasil lei¹⁵ que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que garante aos alunos com TEA incluídos nas classes comuns do ensino regular, desde que comprovem necessidade, a oferta do direito a acompanhante especializado. Não há especificações do perfil e da formação desse profissional e do grau de especialização do mesmo, tampouco é especificado como a necessidade do acompanhante deverá ser comprovada. Dessa forma, é inevitável questionarmos se os direitos dos alunos com TEA estão sendo garantidos, uma vez que a própria legislação falha em contemplar aspectos importantes do atendimento especializado de que esse alunado necessita.

No município de São Paulo, o "Programa Inclui" procura garantir aos alunos com deficiência matriculados em sua rede diversas ações que atuam em diferentes âmbitos, tais como acessibilidade, avaliação das necessidades educacionais especiais, formação de professores, buscando atender de forma mais adequada a esse alunado. Embora saibamos que programas e legislações por si só não garantem a melhor educação, um atendimento em rede pode vir a sanar algumas das necessidades específicas de pais, alunos e professores da educação especial¹⁶.

Apesar de existir uma força tarefa para que a educação das pessoas com deficiência aconteça numa perspectiva da educação inclusiva, onde é previsto que esse público esteja matriculado no ensino regular e receba no contra turno o atendimento educacional especializado, sendo esse, um serviço complementar ou suplementar e nunca substitutivo. Contudo, vale ressaltar que a implementação de ações e práticas educacionais efetivas tem sido apontada como insuficientes em vários estudos.

A tradição de pesquisas sobre autismo parece envolver metodologias de estudos de casos com alguns poucos participantes que, embora retratem a situação atual, não permitem avaliar adequadamente políticas de sistemas educacionais em maior escala para a escolarização de crianças e jovens com autismo¹⁷.

 

MÉTODO

Participaram dessa pesquisa, alunos de uma escola especial de ensino fundamental que atende, em quase sua totalidade, a alunos diagnosticados com TEA. Essa escola está localizada na zona leste do município de São Paulo, é conveniada com o Governo do Estado de São Paulo e fiscalizada pela Diretoria de Ensino Leste 5.

O primeiro contato com a instituição aconteceu por telefone, ocasião que expusemos à diretora da escola o nosso objetivo e o interesse em realizar a pesquisa na instituição, tendo em vista o número de alunos com TEA atendidos na mesma. Prontamente, a diretora marcou uma visita com duas das pesquisadoras deste estudo; nesse encontro foi apresentado a ela o instrumento (PAEDI) utilizado na avaliação da funcionalidade dos alunos com TEA e esclarecido o intuito da pesquisa.

Foi marcada, então, uma segunda visita das pesquisadoras à escola, numa data em que professoras estariam em reunião pedagógica para a aplicação do instrumento pelas mesmas.

Em seguida foi realizada leitura e assinatura dos termos de consentimento livre esclarecido da instituição e dos sujeitos participantes da pesquisa. Foi utilizado instrumento descrito para avaliar a funcionalidade de alunos com TEA, onde foi solicitado aos participantes que o respondessem. Os professores e auxiliares de classe que participaram dessa etapa foram orientados a se agruparem de modo que respondessem o PAEDI para cada dois alunos atendidos por elas. Desse modo, foram avaliados 12 alunos diagnosticados com TEA.

O PAEDI¹¹ foi elaborado com base teórica na CIF, com foco na funcionalidade de aspectos concernentes à atividade e participação de escolares com deficiência intelectual, contemplando as seguintes áreas: percepções sensoriais, aplicação do conhecimento, comunicação, concentração, comportamento e socialização, coordenação motora, tarefas e demandas do cotidiano.

Esse protocolo foi elaborado para ser utilizado por professores do ensino regular e/ou especial e possui breve introdução com explanação sobre como o instrumento deve ser preenchido, dados de identificação do aluno, 52 itens no total sobre Atividades e Participação, sendo que os itens de 1 a 39 podem ser classificadas como não, às vezes ou sim, e os itens de 40 a 52, não realiza, realiza com ajuda e realiza independentemente. Dessa forma, o professor ou aplicador escolhe a classificação que melhor avalia o aluno em cada item. O instrumento possui, ainda, uma tabela de pontuação em que possível somar os pontos com os diferentes classificadores, obtendo-se um escore ou pontuação final. Tal protocolo apresentou evidências de validação quando de sua aplicação no referido grupo de alunos com Deficiência Intelectual e, neste estudo que se apresenta, será aplicado em um grupo de alunos com TEA de uma escola de ensino fundamental especial do município de São Paulo, com o objetivo de avaliar a funcionalidade destes utilizando-se o PAEDI, comparando os resultados apresentados pelos dois grupos.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A Tabela 1 apresenta em ordem cronológica os alunos avaliados e os resultados obtidos pelos mesmos, os números equivalem à pontuação total obtida por cada um deles por meio da avaliação de suas professoras.

 

 

Estudo anterior¹⁸ demonstrou que existe pouca oscilação na pontuação entre sujeitos com comportamento típico, variando entre 99 a 104 pontos. Diferente do que podemos observar na Tabela 1, onde a variação da pontuação, entre esses sujeitos de comportamento atípico, por decorrência do TEA, acontece entre 17 a 96 pontos.

Os alunos avaliados apresentaram desempenho ruim nas questões: 25 (Produzir desenhos com detalhes gráficos mais elaborados, diferentes de garatujas), acima de 70% dos alunos não realizam essa atividade e também no item 41 (Realizar cálculos simples) acima de 60%. Esses itens estão relacionados a conteúdos da esfera escolar. A questão 45 (Escovar os dentes) também demonstrou alto índice de dificuldade para os alunos com TEA, mais de 60% dos alunos não a realizam diferente das anteriores este item avalia uma tarefa do domínio do cuidado pessoal segundo a CIF¹⁹.

As áreas em que os alunos com TEA parecem não apresentar dificuldades em realizar as tarefas são comunicação e coordenação motora, segundo os itens do instrumento utilizado na avaliação. Em alguns itens, os indivíduos parecem não apresentar problemas, isto é, a maioria deles realiza as atividades. São as questões: 1 (observar acontecimentos do cotidiano), 13 (entender mensagens faladas), 15 (entender ordens simples), 16 (entender ordens sequenciais), 30 (segurar grandes objetos com as mãos), 31 (segurar e manipular pequenos objetos), 33 (alimentar-se), 43 (subir e descer escadas). É peculiar que os alunos com autismo apresentem bom desempenho em tarefas da área de linguagem, tais resultados podem ser atribuídos a uma estimulação adequada.

O instrumento utilizado possui uma escala intermediária para classificação de cada item. Dos itens 1 a 39, a escala intermediária é "às vezes" e, para os itens 40 a 52, essa escala é "realiza com ajuda". Os alunos com TEA avaliados com o PAEDI não foram significativamente classificados nessas escalas intermediárias, sendo assim, ou os alunos realizam de forma independente e sempre as atividades avaliadas pelo instrumento ou não realizam as mesmas.

A Figura 1 analisa as áreas da funcionalidade avaliadas pelo instrumento e faz um comparativo entre as categorias de possibilidades de respostas.

 

 

Os resultados apresentados nos mostram que os alunos com TEA avaliados por seus professores apresentam maiores dificuldades nas áreas de "aplicação do conhecimento" e "comportamento e socialização". Esses dados vão ao encontro do que a literatura nos apresenta como características desse transtorno.

Foram calculadas a média e o desvio-padrão para os itens de cada categoria. As áreas em que os alunos com TEA apresentaram maior dificuldade foram: aplicação do conhecimento (média de 41,8% não realiza), seguida de comportamento e socialização (média de 32% não realiza) e comunicação (média de 31,4%). As áreas com menos dificuldade foram: percepção sensorial (69,2% realiza) e coordenação motora (59,6%).

Essas análises ilustram o quão díspares se dão os resultados das avaliações das funcionalidades desses sujeitos. Isso se deve pela própria característica do espectro, onde o potencial de determinada funcionalidade depende muito da característica individual de cada sujeito. Deve-se aqui considerar que, independente da idade, cada indivíduo apresenta o seu potencial de maneira singular e única. Desse modo, salientamos a necessidade e a importância da avaliação da funcionalidade de cada um, e que esse instrumento seja orientador de intervenções que venham a responder as reais necessidades educacionais especiais de cada sujeito e que o professor possa, a partir dessa avaliação, traçar um caminho muito particular de intervenção para cada aluno com TEA.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Propusemo-nos a avaliar a funcionalidade de alunos com TEA que frequentam uma escola de ensino fundamental especial. Para tanto, foi utilizado instrumento PAEDI, desenvolvido com base na CIF, que tem como pressuposto avaliar a funcionalidade do indivíduo, ampliando seu foco para além da deficiência, conforme orientação da OMS e segundo o Estatuto da Pessoa com Deficiência²⁰.

Os dados aqui apresentados são resultados da funcionalidade de crianças e jovens devidamente matriculados em uma escola de ensino fundamental/especial, isto é, frequentam um ambiente escolar preparado, especificamente, para responder às demandas do público que atende, em sua maioria, crianças e jovens com TEA.

Constatamos que os alunos com TEA dessa unidade escolar apresentam maiores habilidades nas áreas de percepção sensorial, coordenação motora e tarefas do cotidiano, áreas consideradas de grande comprometimento pela literatura, em pessoas com essa condição de saúde.

Em relação ao perfil da percepção sensorial e motor, crianças com TEA demonstram hipo ou hipersensibilidade a diferentes estímulos sensoriais e possíveis dificuldades motoras decorrentes de desordens voluntárias ou involuntárias²¹.

Tais resultados nos levam a inferir que o ambiente escolar é um facilitador para o desenvolvimento de tais habilidades, uma vez que está preparado para acolher e estimular o desenvolvimento de crianças e jovens com TEA, fato que possibilita o controle de estímulos sensoriais. Vale aqui ressaltar ao menos um exemplo, quanto aos estímulos auditivos, que podem ser prejudiciais para o desenvolvimento de uma criança com TEA.

Alguns estudos demonstram que pessoas com TEA apresentam maior intolerância auditiva, apontando que a hipersensibilidade ao som é a modalidade sensorial mais evidentemente alterada no autismo²².

Considerando os participantes dessa pesquisa, concluímos que, para essa amostra, a unidade escolar especializada em atendimento de alunos com TEA em que a pesquisa foi realizada está preparada para controlar possíveis estímulos auditivos, oferecer ambiente confortável e estimulador, reduzindo ao máximo os possíveis estímulos que desencadeiam alterações comportamentais, em prol de melhorar o desenvolvimento do público atendido.

Em relação à comunicação, os alunos desta amostra, avaliados com este instrumento, não apresentaram dificuldades, ao contrário do que demonstra a literatura, onde "anormalidades qualitativas e quantitativas, embora muito abrangentes, afetam de forma mais evidente as áreas da interação social, da comunicação e do comportamento"⁹. Devemos aqui considerar não só o ambiente facilitador, mas também a variabilidade do grau de comprometimento das diferentes habilidades de uma pessoa acometida por TEA.

A necessidade das avaliações realizadas com o indivíduo com TEA deve enfatizar a frequente variabilidade das habilidades, descartando, assim, qualquer interpretação global de resultados referentes a habilidades²¹.

Ao se refletir sobre a Educação Especial na perspectiva da educação inclusiva em nosso país, constata-se que muito tem sido discutido nas últimas décadas e que consideráveis avanços legais em prol da garantia dos direitos à educação das pessoas com deficiência foram conquistados, sobretudo após a Constituição Federal de 1988²³, estabelecendo o direito à escolarização de toda e qualquer pessoa e a igualdade de condições para o acesso e para a permanência na escola, bem como a garantia de "atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino". Nessa mesma direção, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional de 1996²⁴ já havia estabelecido a oferta de serviço público educacional às pessoas com deficiência.

Com vista em tais resultados, inferimos que um atendimento educacional desenvolvido especificamente para responder às demandas dos alunos com TEA dessa amostra traz consideráveis benefícios.

Os alunos avaliados por esta pesquisa apresentaram maior dificuldade em itens relacionados a conteúdos da esfera escolar, o que nos faz refletir no papel da escola em relação a educação dos indivíduos com deficiência de um modo geral e, nesse caso específico com autismo, até que ponto deve a escola focar o atendimento desse alunado apenas em tarefas e demandas do cotidiano? Têm esses alunos o direito de também terem acesso a conteúdos "escolares", uma vez que a lei garante a todos o acesso aos níveis mais elevados do conhecimento?

Como previsto em lei, pessoas com deficiência devem estar, preferencialmente, matriculadas em escolas regulares e a elas ser ofertado o AEE no contra turno. Este estudo não pretende discutir os motivos pelos quais esses alunos estão matriculados na escola especial. Observamos que o ambiente está estruturado para o atendimento dos alunos com TEA, uma vez que se apresenta capaz de monitorar, controlar e até reduzir, se preciso for, possíveis estímulos que possam desencadear qualquer tipo de prejuízo no desenvolvimento do público atendido.

 

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Endereço para correspondência:
Maria Heloisa Famá D'Antino
Rua Piauí, 181 6^o andar Higienópolis
São Paulo, SP,Brasil
CEP 01241-001
E-mail: mariaeloisa.dantino@mackenzie.br

Artigo recebido: 8/1/2014
Aprovado: 11/3/2014

 

 

Trabalho realizado na Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil.