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Psicologia: teoria e prática
versión impresa ISSN 1516-3687
Psicol. teor. prat. vol.11 no.3 São Paulo 2009
ARTIGO ORIGINAL
O adolescente com síndrome de Down e sua rede de relacionamentos: um estudo exploratório sobre suas amizades
The adolescent with Down syndrome and his relationship’s network: an exploratory study about their friendships
El adolescente con síndrome de Down y su red de relaciones: un estudio exploratorio de sus amistades
Lívia Maria Marques Bonomo1; Agnaldo Garcia ; Claudia Broetto Rossetti
Universidade Federal do Espírito Santo
RESUMO
A síndrome de Down (SD) é uma condição genética com características físicas e cognitivas que comprometem o desenvolvimento. Na adolescência, estabelecem-se vínculos extrafamiliares, e o jovem com SD viverá esse processo, porém com perspectivas mais limitadas que podem afetar suas relações sociais. O objetivo deste artigo é apresentar uma descrição inicial dos relacionamentos interpessoais de adolescentes com SD, enfatizando suas amizades. Para tanto, realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 10 adolescentes com a síndrome e seus responsáveis. De acordo com os dados obtidos, esses adolescentes possuem amigos, mas é uma amizade marcada, fundamentalmente, por atitudes de ajuda e de companheirismo em atividades que comumente praticam. Programas extracurriculares foram pouco relatados, mostrando um quadro de exclusão pelos adolescentes com desenvolvimento típico. Trata-se de uma amizade com qualidades diferentes das observadas em adolescentes com desenvolvimento típico. Compreender tais limitações é essencial para desenvolver programas que estimulem adolescentes com SD e seus companheiros no fortalecimento desse vínculo.
Palavras-chave: Síndrome de Down, Amizade, Adolescente, Socialização, Ajustamento social.
ABSTRACT
Down syndrome (DS) is a genetic condition with physical and cognitive characters that compromises the development. In adolescence, relations outside the family are established, and the adolescent with DS will live this process, but with more limited prospects that may affect their social relationships. The objective of this study is to present an initial description of the interpersonal relationships of adolescents with DS, emphasizing their friendships. Were applied interviews with 10 adolescents with the syndrome and their parents. According to collected data, these adolescents have friends, but these friendships are marked primarily by help and companionship attitudes in activities that they commonly practice. Extracurricular programs were not reported, showing a picture of exclusion of the group of adolescents with tipical development. These friendships have different qualities from those observed in adolescents with tipical development. Understanding theses limitations is essential to develop programs that encourage adolescents with DS and their partners in strengthening this relationship.
Keywords: Down syndrome, Friendship, Adolescent, Socialization, Social adjustment.
RESUMEN
El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético con características físicas y cognitivas que interfieren con el desarrollo. En la adolescencia se forman los lazos fuera de la familia, y el joven con SD va a vivir este proceso, pero con perspectivas más limitadas que pueden afectar a su desarrollo social. Nuestro objetivo es presentar una descripción inicial de las relaciones interpersonales de los adolescentes con SD, destacando sus amistades. Se realizaron entrevistas seme estructuradas con 10 adolescentes con el síndrome y sus padres. Según los datos, estos adolescentes tienen amigos, pero es una amistad marcada principalmente por las actitudes de ayuda y compañerismo en actividades que comúnmente practican. Programas extracurriculares no se informaron, mostrando una imagen de exclusión por el grupo de adolescentes con desarrollo típico. Es una amistad con cualidades diferentes de los observados en los adolescentes con desarrollo típico. La comprensión de las limitaciones es esencial para desarrollar programas que estimulen los jóvenes con SD y sus asociados en el fortalecimiento de esta relación.
Palabras clave: Síndrome de Down, Amistad, Adolescente, Socialización, Adaptación social.
Introdução e revisão teórica
A amizade é, segundo Fehr (1996), um tipo de relacionamento que proporciona bem-estar aos pares, caracterizado por companheirismo, intimidade e apoio mútuo, com valor significativo para os envolvidos. Tem como objetivo fundamental oferecer uma base extrafamiliar de segurança às pessoas e permitir explorar os efeitos de seus comportamentos sobre elas próprias, sobre seus pares e sobre os ambientes (RUBIN, 2004).
Durante a adolescência, a amizade tem destaque entre todos os relacionamentos sociais, e sua qualidade é um indicador do ajustamento psicossocial desses jovens. As relações com os amigos oferecem oportunidades para adquirir e desenvolver competências cognitivas e sociais importantes, incluindo a cooperatividade, a partilha, o altruísmo, o controle emocional, a lealdade e a gestão de conflitos (BURK; LAURSEN, 2005; RICHARD; SCHNEIDER, 2005). O aspecto da intimidade torna-se supervalorizado nessa fase. Segundo Cordeiro (2006, p. 510), é na adolescência que emergem as verdadeiras relações de amizade baseadas na intimidade, de acordo com uma maior capacidade em expressar valores como honestidade, descoberta de si e dos outros e até a verdade, e todas as suas consequências na procura do prazer relacional.
Ainda de acordo com esse autor, há uma maior segurança em revelar-se para outros adolescentes, que, de forma conjunta, experimentam e relatam fatos da vida e percorrem seus próprios caminhos na construção de sua autoestima, de sua identidade, favorecendo a socialização com a parcela adulta. A escolha dos amigos se dá, então, pelo encontro de interesses, crenças e comportamentos, garantindo a certeza e a infalibilidade da relação.
A síndrome de Down (SD) é uma condição genética caracterizada frequentemente por uma trissomia do cromossomo 21 que resulta em características físicas, sensoriais e cognitivas marcantes, incluindo o fenótipo clássico, a deficiência mental, com consequente atraso global do desenvolvimento, sendo muito visível no campo linguístico, e alterações motoras e orgânicas que comprometem diretamente o desenvolvimento dessa população (SCHWARTZMAN, 1999; SILVA; DESSEN, 2002).
A presença da trissomia, contudo, não define o prognóstico de quem apresenta a SD, sendo variável para cada indivíduo com características próprias e recebendo influência da herança genética, do nível de estimulação e educação oferecido a ele, do meio ambiente no qual se encontra inserido e das alterações clínicas associadas (SILVA; KLEINHANS, 2006)..
A adolescência é um período crítico para a família, em que os jovens experimentam o início da independência, estabelecem vínculos fora do âmbito familiar e definem parcialmente sua identidade. O jovem com SD viverá esse processo, porém com perspectivas sociais e ocupacionais mais limitadas, sendo, na maioria das vezes, insuficientes para a vida adulta independente. As limitações cognitivas, comunicativas e de personalidade afetam as relações interpessoais desses indivíduos, trazendo o isolamento social como provável resultado (CASARIN, 1999).
A presença de adolescentes com SD na escola tem se tornado mais comum. A escola pode ser um espaço que facilita a aceitação de todos, oportunizando a diminuição de preconceitos e discriminações, além da conscientização das capacidades desses alunos, pois a convivência entre alunos com desenvolvimento típico e com SD tende a proporcionar maior grau de interação entre eles, construção de vínculos afetivos, redução de estereótipos em relação à síndrome, além da aquisição de respeito e valorização das diferenças e solidariedade entre os colegas, independentemente da idade (TEIXEIRA; KUBO, 2008). Porém, apenas a presença de jovens com a síndrome na escola regular não garante a constituição de relações de amizade entre eles e seus colegas de turma (BISHOP et al., 1999).
Para Ferreira e Garcia (2008), a existência de um quadro clínico crônico prejudica a integração e os relacionamentos interpessoais dos adolescentes. Papalia, Olds e Feldman (2000) mostram que, na escolha de amizade, a semelhança entre os pares tem um peso considerável tanto física quanto cognitivamente. Por isso, ante as características próprias da SD, jovens com tal quadro apresentam dificuldades no estabelecimento de interações e vínculos de amizades (OMOTE, 1993).
Na fase da adolescência, a dificuldade no estabelecimento e na manutenção da rede de amigos pode provocar a diminuição das experiências sociais qualitativa e quantitativamente, prejudicando a adaptação para as responsabilidades da vida adulta e para a integração na sociedade (ANGÉLICO, 2004).
Além dos benefícios de apoio, proteção e bem-estar, as relações de amizade impulsionam o desenvolvimento linguístico, social e acadêmico, sendo de fundamental importância para o adolescente com deficiência para aprender e definir, a partir da interação com outras pessoas, normas sociais e garantir seu acesso e permanência em diferentes contextos (BISHOP et al., 1999).
Até o presente momento, poucos estudos investigaram a relação entre amizade e a SD, e os existentes se direcionam a crianças com a síndrome. O objetivo do presente artigo é apresentar uma descrição inicial de algumas características dos relacionamentos interpessoais de adolescentes com SD, com ênfase nas suas amizades. Trata-se, assim, de uma pesquisa2 qualitativa e exploratória sobre esse tema ainda pouco estudado, mas de grande relevância social para essa população específica.
Método
Participaram do estudo 10 adolescentes com SD, com idade entre 13 e 19 anos, de ambos os sexos, residentes da Grande Vitória, selecionados aleatoriamente a partir de registro da Associação Vitória Down e da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Vitória-ES. Além dos adolescentes, também participaram suas mães, totalizando 20 participantes.
Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade Federal do Espírito Santo, os responsáveis legais foram esclarecidos quanto aos procedimentos e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido, autorizando a inclusão dos adolescentes no estudo. Os adolescentes também concordaram em ser entrevistados. Foram excluídos do estudo adolescentes com grandes comprometimentos linguísticos e incapacidade de compreensão da fala.
Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, compostas por algumas questões fechadas, mas na maioria por questões abertas, o que possibilitou uma maior exposição de fatos e, posteriormente, uma exploração mais aprofundada dos dados. Foram gravadas em áudio e, sempre que possível, respeitaram a individualidade dos adolescentes e dos seus responsáveis legais, sendo aplicadas separadamente.
A entrevista com os adolescentes foi composta de 40 questões e explorou suas relações de amizade, procurando obter informações sobre a caracterização dos amigos, companheirismo, intimidade, conflito, apoio e satisfação, e durou de 10 a 15 minutos. Alguns adolescentes demonstraram dificuldades na compreensão de certas perguntas abertas, que foram reformuladas no decorrer da entrevista para facilitar o entendimento. A realização de entrevistas possibilita ajustar a pergunta ao nível de julgamento de quem está sendo entrevistado. É importante lembrar que foi realizado um pré-teste com o roteiro de entrevista para adequar as perguntas à população estudada.
A entrevista com o responsável, com 65 questões, procurou investigar os mesmos aspectos sobre a amizade de seus filhos, além de investigar os relacionamentos em geral, relacionamentos na escola e relacionamentos familiares, e teve duração de aproximadamente 30 a 40 minutos. Essas diferenças, quantitativa e qualitativa, dos roteiros de perguntas entre os dois grupos ocorreram para evitar possíveis confusões de respostas, por parte dos adolescentes, entre os diferentes relacionamentos, uma vez que havia perguntas semelhantes para os relacionamentos familiares, escolares e as amizades. Dessa forma, no grupo de jovens com SD, foi enfatizada a amizade, independentemente do contexto em que ocorria. Já no grupo de mães, foi possível abordar essa distinção.
Todas as entrevistas foram agendadas previamente e transcritas na íntegra a fim de manter a riqueza das informações. Para análise dos dados, as perguntas e suas respostas foram agrupadas em categorias de relacionamento (relacionamentos em geral, relacionamento familiar, relacionamento escolar e amizades) e subcategorias (para o caso do relacionamento de amizade – caracterização dos amigos, companheirismo, intimidade, conflitos, apoio e satisfação). As amizades dos adolescentes com SD e suas diferenças com as amizades típicas foram expostas e discutidas com base no descrito na literatura.
A idade das mães variou de 36 a 55 anos, com uma média de 45,5 (+7,27) anos. Quanto ao nível de escolaridade materna, quatro mães apresentaram ensino superior completo, três, o ensino médio completo, uma, o ensino médio incompleto e duas, o ensino fundamental incompleto.
Os adolescentes entrevistados apresentaram uma média de idade de 15,3 (+2,62) anos e foram três do sexo masculino e sete do sexo feminino. Dos adolescentes, dois estudam apenas em escola regular, dois apenas na Apae de Vitória-ES, cinco em escola regular e na Apae e um apenas no Centro de Vivências Despertar para a Vida, uma associação que realiza trabalhos com pessoas com diversas deficiências.
Discussão de resultados
Relacionamento em geral
Foi possível observar, a partir dos relatos das mães, que os adolescentes se relacionam bem com as pessoas. Ao definirem o adolescente, nove mães citaram características positivas para o relacionamento, como carinhoso, amoroso, alegre, doce, extrovertido, comunicativo, disposto e cativante. Apenas uma mãe apontou perfil negativo para os relacionamentos, citando aspectos como genioso, voluntarioso, teimoso e tímido. Apesar das características marcantes para um bom relacionamento, cinco das nove mães já citadas apontaram o gênio forte e a teimosia como as marcas da personalidade de seus filhos, mas não a ponto de atrapalharem suas relações sociais. Sperandio e Baltazar (2005), em seu estudo acerca do desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com a síndrome, apontam para o fato de que, em 40% dos questionários aplicados, a característica "teimosia" foi apontada como a principal dificuldade desse indivíduo para seguir limites e regras. Porém, os autores não confirmaram que tal fato esteja associado a algum déficit no estabelecimento dos relacionamentos nessa população, o que se aplica no presente trabalho.
Em relação à percepção das mães sobre como as pessoas veem seu filho, os dados mostraram variação. Uma mãe relatou que, na adolescência, a aceitação do filho pelo grupo é um processo complexo, estando ele como alguém que difere do restante:
Quando era criança, não tinha problema nenhum, criança não discrimina ninguém, criança não faz diferença entre ninguém, trata igual. Quando chega na adolescência, é que complica. [...] O problema é o adolescente. Mas eu acho que o adolescente já tem mesmo a turminha deles. Eles já discriminam o gordinho, o que usa óculos. Tem sempre a turminha deles. O resto tá de fora (M1).
Tal relato tende a mostrar uma melhor aceitação da pessoa com SD quando esta é criança. Coelho, Tavares e Garcia (2006) pesquisaram a amizade em duas crianças com SD no contexto da escola e demonstraram uma boa inserção delas, principalmente durante as brincadeiras, sugerindo que a amizade na infância gira em torno do brincar, contexto este mais fácil de ser incluído pelos pares. Outra mãe (M2) acredita que sua filha ainda é vista por muitos como uma criança, apesar da idade: 19 anos. Quatro mães apontaram que isso varia de acordo com a intimidade das pessoas. Quanto maior a intimidade e convivência de seu filho com o grupo, maior a "normalidade de tratamento". Quatro outras mães acreditam que a maioria das pessoas vê seus filhos como pessoas normais.
É possível perceber também alguns relatos de preconceitos ante uma pessoa com SD: quatro mães relataram episódios de constrangimento, inclusive em ônibus coletivos e na própria família. A maioria das pessoas associa certa imagem à SD, formada pelas informações recebidas da sociedade, mesmo sem, necessariamente, terem entrado em contato com alguém com SD. A vivência e experiência junto a essa população são capazes de quebrar um pouco esse estereótipo, o que permite perceber suas verdadeiras competências e possibilidades, sem imprimir a todos os indivíduos com a síndrome uma mesma representação (CASARIN, 1999). Voivodic e Storer (2002) relatam a necessidade de maiores informações e elucidações, de forma contínua, sobre as limitações e as capacidades das pessoas com SD, para que atitudes se alterem e oportunizem condições adequadas de interagir com a deficiência.
A rotina desses adolescentes é bastante diversificada e para seis deles inclui atividades escolares, atividades especializadas, como escolas especiais, e terapias e atividades recreativas, como esportes e música. Apenas duas mães relataram que seus filhos realizam apenas atividades especializadas (Apae), e outras duas apontaram que seus adolescentes realizam apenas atividades comuns a todos os adolescentes, não frequentando nenhum tipo de escola especial, apenas algumas terapias específicas. Isso está de acordo com os achados de Macedo e Martins (2004), que constataram que a maioria das mães investigadas (80%) considerou importante incentivar seus filhos com SD a participarem de esportes, dança, música, entre outras atividades. Evidencia-se, assim, a importância de ambientes diversificados para a inclusão e a oportunização de contatos com pessoas, colaborando na formação de laços de coleguismo e amizade.
A adaptação a esses lugares foi classificada como boa por sete mães. Duas relataram algumas restrições como a exigência da presença da professora sempre por perto pelo adolescente e o medo da própria mãe em deixar o filho sozinho num grupo da mesma idade. Apenas uma mãe relatou problemas de adaptação no início da atividade e em qualquer novo local que a adolescente passasse a frequentar. A plena aceitação nos ambientes que frequentam foi relatada por 50% das mães. Outras cinco mães observaram restrições como exclusão do adolescente por alguns alunos e escolas que apresentaram dificuldades no processo inclusivo.
Relacionamentos no ambiente escolar
Uma síntese dos resultados acerca desses relacionamentos é apresentada no Quadro 1.
Apenas duas das reclamações relatadas podem ser consideradas graves, pois envolvem conflito direto com outro adolescente e submissão a um grupo para se sentir aceito.
Então, tinha essa turminha que estava usando muito o F., mandando o F. fazer coisas que eles queriam fazer e não tinham coragem. Então, F. joga papelzinho ou bolinha de papel em fulano! F. fala isso assim e assim! [...] Ele, acho que querendo pertencer ao grupo, aceitava manter esse papel. Então, algumas vezes eu fui chamada por causa disso (M1).
As outras reclamações relatadas abrangem questões como rebeldia, preguiça, teimo-sia, excesso de conversa e brincadeiras exageradas ("arte"). Percebe-se que é errôneo pensar que a permanência em ambiente inclusivo é garantia de inclusão. A capacidade interativa é condicionada por diversos fatores individuais (capacidade cognitiva, linguística e de temperamento) e ambientais. Se as condições ambientais não são apropriadas para o sentimento de pertença no grupo por esse adolescente, associadas às características individuais, é possível que ele assuma comportamentos inadequados, com o propósito de chamar a atenção (MILLS, 1999). Smeha e Seminotti (2008) relataram o caso de um adolescente com SD, de 13 anos, em que os colegas, considerando engraçada sua verbalização, solicitavam que repetisse algumas palavras. O grupo ria e o menino também, sem perceber que os colegas estavam rindo dele. Tal brincadeira fortalece a diferença do adolescente com SD do grupo, provocando sentimentos de exclusão pelo grupo e por ele mesmo.
Relacionamentos familiares
Uma síntese dos resultados acerca dos relacionamentos familiares dos adolescentes investigados é apresentada no Quadro 2.
De forma geral, as mães consideram bom o relacionamento desses adolescentes com os familiares, incluindo pais, irmãos, tios, avós e primos. Porém, observa-se que o maior contato ainda é em programas restritos.
O contato é quando reúne família, ou quando a gente vai visitar, ou quando alguém vem aqui. [...]. De ser convidado pra fazer algum programa junto não. A tal da inclusão ainda é um negócio muito complicado. Todo mundo adora, abraça, beija, faz carinho, mas na hora de fazer os programas vão fazer seus programas, entendeu? Negócio de convite, minha filha, é a coisa mais rara do mundo (M1).
Relacionamentos de amizade
Os adolescentes foram abordados e convidados a conversar sobre seus amigos. Poucos mostraram receio no início, mas, quando se explicou que se tratava de perguntas simples em que nenhum segredo seria exposto, eles consentiram e mostraram entusiasmo em participar da entrevista, respondendo a todas as perguntas adequadamente, sem necessidade de mediação.
Em relação à amizade, foco deste estudo, segundo todas as mães, seus filhos afirmam possuir amigos, o que está de acordo com o apontado pelos próprios adolescentes ao serem entrevistados. Esses dados corroboram os achados de Sperandio e Baltazar (2005), que mostram que os pais relatam a existência de amigos e um bom relacionamento com eles.
• Caracterização dos amigos: inclui o número de amigos, a idade, tempo de formação, presença ou ausência da síndrome e o conceito de amigo. Todos os adolescentes indicaram mais de três amigos. Entretanto, apenas cinco mães citaram mais de três amigos dos filhos e somente duas mães não indicaram melhores amigos: "Porque ela gosta da pessoa, ela adota assim, entendeu? Mas, na verdade, ela não tem esse amigo que lembra dela, que sai com ela e tal" (M2).
A idade dos amigos também apresentou variação de acordo com o lugar que o adolescente frequenta, incluindo crianças, normalmente na escola regular, outros adolescentes e adultos. De acordo com os adolescentes e suas mães, o ambiente mais propício para a formação de amizades é o contexto da escola, da Apae ou do Centro de Vivências. Apenas três adolescentes citaram amigos fora desse contexto, incluindo vizinhos e amigos de outro local de comum convivência.
É importante lembrar que foram citados mais de 30 amigos. Assim, dentre eles, a maioria apresenta desenvolvimento típico. Apenas seis adolescentes responderam que um de seus melhores amigos também tem a SD, o que foi comprovado pelas mães. O tempo de formação das amizades mostrou discrepância entre os dois grupos. Sete adolescentes entrevistados apontaram que a relação com os melhores amigos se formara havia mais de dois anos, pela continuidade na rotina da escola/Apae/Centro de Convivências, enquanto cinco mães relataram o fato. Apenas um adolescente e três mães relataram que as amizades se estabeleceram havia menos de dois anos. E outros dois adolescentes afirmaram que possuem tanto amizades de longa data quanto amizades mais recentes, fato também apontado por uma mãe.
Possivelmente, por tratar-se de algo muito abstrato, os adolescentes tiveram dificuldades em definir o que é um amigo. Este foi caracterizado como legal, carinhoso, que gosta de ajudar, de conversar e de brincar. Respostas um pouco mais complexas incluíram: "Um amigo tem que ser companheiro" (A1); "Amigo é importante na vida. Ter carinho, amor, amizade e felicidade" (A2); "Ser bem legal, diferente dos outros, e também gostar de mim" (A5). Heiman (2000) também encontrou dificuldade por parte de adolescentes com retardo mental, e, para 68%, o conceito de bom amigo foi "aquele que ajuda". Já o grupo de adolescentes com desenvolvimento típico ampliou tal conceituação para "parceiro para pensamentos e segredos".
• Companheirismo: refere-se, basicamente, a atividades compartilhadas entre os amigos. Todos os adolescentes e suas mães citaram atividades realizadas com os pares dentro dos lugares em comum que frequentam: brincadeiras envolvendo esportes (futebol, basquete, jogos com bola em geral), conversar, jogos (bolinha de gude, pipa, entre outros) e atividades de sala de aula. Três mães apontaram a convivência dos seus filhos com os amigos exclusivamente nesse ambientes: "É mais dentro do contexto da escola e da Apae [...]. Ele nunca foi à casa deles, e nem eles foram lá em casa" (M7); "Porque é só na escola, a convivência é só aqui" (M6); "Ele está sendo incluído lá. Mas ninguém está pensando em fazer um programa e vir aqui convidar o F. como amigo [...]. Esse negócio de sair, de fazer programa, é a família" (M1). Apenas três adolescentes citaram atividades com amigos, tanto com desenvolvimento típico quanto com SD, fora do contexto escolar: lanches, brincadeiras na rua (pipa, bicicleta, bola), idas à casa de um, praia, cinema, festas de aniversários e passeios em shopping. Concordando com os nossos achados, Heiman (2000) mostrou, em sua pesquisa, que adolescentes com deficiência mental se limitam, na maioria das vezes, em se encontrar com seus amigos no âmbito escolar, diferindo significativamente dos adolescentes sem deficiência, provavelmente pela distância geográfica, pelas dificuldades no transporte, pelas limitações cognitivas e de orientação espaçotemporal e, acima de tudo, pelo medo dos pais em deixá-los sair por conta própria.
• Intimidade: inclui questões relacionadas à revelação de significados ou sentimentos privados, além do nível de familiaridade com o amigo. Todos os adolescentes falaram que há segredos entre ele e seus amigos. Os temas mais citados foram: paixões, amigos, professores, medos, fofocas, problemas pessoais, além de esportes e programas de televisão. A familiaridade se referiu à participação do adolescente na rotina familiar do amigo e ao conhecimento sobre essa rotina. Cinco adolescentes afirmaram que conhecem os pais de todos os amigos, quatro conhecem de alguns dos amigos e apenas um adolescente não conhece. Quanto aos pais, todos os adolescentes afirmaram que os amigos os conhecem. Apenas cinco adolescentes afirmaram já ter frequentado a casa dos amigos, mas isso já não ocorre atualmente. Dentre as atividades realizadas nessas visitas, estão jogos de computador e de bola, pipa, boneca, pique-pega, escolinha, música, dança, pingue-pongue e conversas. O desenvolvimento da intimidade proporciona momentos de autorrevelação e favorece o crescimento e o bem-estar. É importante na construção da identidade do adolescente e na definição de ideias, valores, sentimento de pertença, autoestima e autoimagem (CORDEIRO, 2006).
• Conflitos: foram considerados os desentendimentos, físicos ou verbais, entre os pares. Na análise dos dados das entrevistas dos adolescentes e das mães, constatou-se que conflitos ocorreram entre oito adolescentes com SD e seus amigos. Dentre os motivos, estão ciúmes amorosos e dentro do círculo de amigos, brincadeiras de mau gosto, mal-entendidos e teimosia. A maioria dos conflitos foi resolvida em menos de um mês, com apenas dois adolescentes mantendo ainda o desentendimento. A amizade para o adolescente é fundamental para seu ajustamento social. Dessa forma, de acordo com Ciairano et al. (2007), a maioria dos conflitos e dos comportamentos agressivos tende a ser solucionada precocemente, ao passo que apenas um número pequeno permanece por um longo período. Demir e Urberg (2004) também relatam que as habilidades para a solução de conflitos estão diretamente relacionadas com a qualidade das amizades.
Os modos como os conflitos foram solucionados foram pela convivência diária e pelo contexto das brincadeiras. Apenas uma mãe relatou que sua filha pediu desculpas à amiga (M8). Diante disso, é possível perceber uma diferença na forma de resolver as divergências existentes entre o adolescente com SD e seus amigos, quando comparados com adolescentes com desenvolvimento típico. Hoosen e Wiener (apud HEIMAN, 2000) afirmam que a solução dos conflitos entre amigos difere entre estudantes com déficits de aprendizagem e aqueles sem nenhum déficit. No presente estudo, foi possível perceber que a convivência e as brincadeiras eram as formas mais comuns para superar discordâncias, alertando para o fato de que muitos desses adolescentes ainda mantêm uma amizade caracterizada por contextos infantis, confirmada pela maioria das mães ao apontarem que o estilo de amizade não se modificou, permanecendo nas brincadeiras e atividades em comum. Apenas duas mães com filhas de 19 anos constataram mudanças no padrão de amizade: "Mudou porque na verdade antes dos 15 eram uns papos. Depois dos 15 é beijar na boca, é namorar [...]. Mas é a mesma coisa da gente, e não deixam de fazer. Então mudou as conversas" (M8).
Como indicativo de possíveis formas de exclusão, investigou-se a proibição ou interdi-ção da participação em algumas atividades, por parte dos pares. Dos 10 adolescentes entrevistados, quatro responderam positivamente. As proibições apontadas foram: não participação em brincadeiras e restrições a lugares, conversas e atividades, estando presente a expressão "deixado sozinho". Importante ressaltar que dois desses adolescentes indicaram ter exclusivamente amigos sem a SD. Para Batista e Enumo (2004), as diferenças comportamentais e físicas de crianças e jovens com deficiência podem dificultar a inclusão no grupo e acentuar as desigualdades entre eles. O círculo de amigos se direciona à coesão, harmonia e estabilidade. Para pertencer ao grupo, deve haver identificação mútua entre indivíduo e grupo (CORDEIRO, 2006). Qualquer padrão diferenciado pode excetuar o jovem do seu círculo social. Estudos têm mostrado correlações entre a satisfação com a aparência e o autoconceito entre grupos de adolescentes, o que influi nas suas habilidades sociais (MARTINS; NUNES; NORONHA, 2008). No presente caso, os déficits no desenvolvimento de habilidades sociais e cognitivas desses adolescentes podem acarretar desajustes sociais e reafirmar sua deficiência, contribuindo para a possível exclusão do grupo em certas atividades.
• Apoio: refere-se a atos que visam ajudar de modo prático ou emocional o adolescente ou seus amigos. Nove adolescentes afirmaram que ajudam seus amigos. Apenas uma (A2) relatou não ajudar porque seus amigos não pedem sua colaboração: "É... não... Eu acho que eles não querem a minha ajuda". Dentre as formas de ajuda citadas, a maioria estava associada a atividades no âmbito escolar. Também foram citadas por quatro adolescentes conversas quando o amigo está com problemas pessoais. Todos os adolescentes responderam que seus amigos os ajudam quando precisam em atividades escolares (deveres, empréstimos de livros, locomoção pelos ambientes da escola, nas atividades de informática), durante as brincadeiras e quando há problemas pessoais envolvidos. Quando as mães foram questionadas quanto a isso, houve concordância nas respostas, e complementaram com outras atividades em que seus filhos são ajudados como defesas em conflitos por preconceito, no trabalho artesanal e no recolhimento e na organização do material. Isso também está de acordo com os achados de Heiman (2000), em que a amostra estudada focou a ajuda recebida dos amigos dentro do âmbito escolar, contrastando com o grupo de adolescentes com desenvolvimento típico, que estendeu o significado para além desse contexto. É importante ressaltar que, durante a adolescência, a busca pelo par é constante. Entre os adolescentes, é possível compartilhar experiências de vida e oferecer apoio e ajuda na superação de problemas (CORDEIRO, 2006; CIAIRANO et al., 2007). Apesar de os amigos oferecerem ajuda, 80% das mães afirmaram que a família é o principal apoio nas horas difíceis, o que é afirmado por Wenz-Gross e Siperstein (1997), que constataram que adolescentes com problemas de aprendizagem procuram mais a rede familiar para suporte emocional e menos seus pares para qualquer tipo de suporte, diferindo do grupo de adolescentes com desenvolvimento normal.
• Satisfação: demonstração de contentamento na relação entre o adolescente e seus amigos. Todos os adolescentes responderam que são felizes com os amigos, o que é justificado por meio da seguintes expressões: "São carinhosos", "Me ajudam", "Gostam de mim", "Confio neles", "Brincam juntos" e "São legais". É importante destacar que a satisfação vem acompanhada de admiração do adolescente pelo amigo: "Me tratam bem, eles também gostam de fazer amizades também, conversam também, jogam bola bastante também" (A1); "Legal. Um amigo, um abraço, beijo. Eles dão muito carinho. Eu gosto muito. Eu fico feliz, que é bom. Sem brigar" (A8). Essa satisfação é comprovada pelo fato de que 90% dos adolescentes concordam que não é necessária nenhuma mudança nessa relação.
Os relatos mostram que a maioria das mães concorda com a satisfação na relação entre seu filho e os amigos: "Muito feliz. A inserção dele nesse grupo está fazendo muito bem para a autoestima dele" (M1); "Ah, porque ela mostra pra gente alegria, quando ela está brincando ali [...]. Ela se sente amada" (M3); "Porque ela fala muito neles [...]. Quer convidar pra vir aqui em casa, pra passar o fim de semana aqui" (M4); "Ela pede pra ligar pros amigos. Ela fala nos amigos. Gosta de vir pra Apae" (M6); "É que ela chega contando, né?, ela chega com satisfação: ‘Ai mãe, que alegria. A minha amiga V. me deu isso aqui’" (M8). Já foi comprovado que a qualidade das amizades está diretamente relacionada com o ajustamento social dos adolescentes. Conforme Cheng e Furnham (2002) e Larson e Richards (1991), a satisfação com as amizades é uma grande preditora de felicidade, demonstrando emoções positivas quando as pessoas se encontram na companhia dos amigos. Além disso, amizades percebidas como positivas estão relacionadas com aumento da autoestima, maior envolvimento escolar e melhor desempenho acadêmico (BERNDT; KEEFE, 1995), aspectos que puderam ser observados nos relatos das mães. Convém relembrar que as amizades, nesse grupo estudado, ocorrem, na grande maioria, no contexto escolar, e o nível de intimidade não é tão grande como o encontrado em adolescentes com desenvolvimento típico. Dessa forma, é possível acreditar que qualidades positivas são mais percebidas por esse grupo que qualidades negativas, sugerindo a alta satisfação demonstrada por eles.
As amizades dos filhos adolescentes com SD foram consideradas mútuas por oito mães. Além disso, todas concordaram que as amizades, tanto com outros jovens com a síndrome quanto com pessoas com desenvolvimento típico, promovem o desenvolvimento e bem-estar dos filhos, principalmente social, trazendo benefícios como melhora da autoestima e autoconfiança, sentimento de que são capazes de fazer o que os amigos fazem, inclusão no grupo e na sociedade, aumento do interesse, da participação e da responsabilidade pelas coisas, melhora da comunicação e espontaneidade, além do desenvolvimento cognitivo pelo contato com ideias de pessoas diferentes: "Eu acho bom a amizade dela com eles, e eles também têm amizade com ela e respeitam ela também" (M3); "Eu acho muito importante, né? [...]. Elas tratam M. igual, de igual" (M8); "Se sente querido. É a socialização, né?" (M10). De acordo com Macedo e Martins (2004), as oportunidades de diversos contextos sociais e educacionais, ambientes ricos de convivência e troca entre os indivíduos são fundamentais para favorecer o desenvolvimento geral e o aprimoramento, principalmente, da linguagem desse adolescente. Os mesmos autores ainda expõem, por meio de relatos de mães, a importância da convivência com outras pessoas sem deficiência. Destacam que a escola é um ambiente decisivo para diminuir atitudes discriminatórias da sociedade em relação às pessoas com deficiência, incluindo a SD, oportunizando um ambiente mais igualitário e estimulante e facilitando a inclusão social, a superação de limites e a melhora da qualidade de vida.
Apesar de toda satisfação com os amigos citados, muitas mães percebem sentimentos de solidão em seus filhos e acreditam que seja por falta de amigos da mesma faixa etária para acompanhá-los nas atividades típicas de adolescentes, além do contexto escolar. Já se sabe que a deficiência e a enfermidade provocam alterações na rotina social da criança e do adolescente, afetando suas possibilidades de estabelecimento de laços afetivos com seus pares (ZANETTI; MENDES, 2001; FERREIRA; GARCIA, 2008). A cronicidade de um quadro parece evidenciar o aspecto de apoio, caracterizando a amizade em adolescentes com alguma deficiência por atitudes de ajuda e suporte, maior frequência de rejeição por seus pares, o que certamente resulta em maior isolamento social e menor status social (STONE; LA GRECA, 1990). Heiman (2000) constatou que adolescentes com deficiência mental se sentem mais sozinhos que aqueles com desenvolvimento normal. Os problemas cognitivos e comportamentais e os déficits nas habilidades sociais associados a essa população promovem maiores obstáculos em fazer e manter amizades íntimas. Do mesmo modo, indivíduos com desordens do espectro autista apresentam dificuldades no estabelecimento de amizades e maior propensão à solidão (BAUMINGER; KASARI, 2000; HOWARD; COHN; ORSMOND, 2006).
Considerações finais
A amizade entre adolescentes é de suma importância para seu desenvolvimento social, emocional e cognitivo. As características que compõem a SD podem dificultar a formação de reais laços de amizades. Entretanto, apesar da amostra de apenas 10 adolescentes e suas mães, foi observado que não se pode afirmar que esses adolescentes não possuem amigos. Contudo, trata-se de uma amizade com qualidades diferentes das observadas em adolescente com desenvolvimento típico.
Compreender as limitações e necessidades dessa população é fundamental para desenvolver programas que estimulem e encorajem os adolescentes com SD e seus companheiros na formação e manutenção desse vínculo, de forma a incluir socialmente todos os indivíduos com alguma deficiência.
Dessa forma, estudos futuros acerca do tema devem ser propostos para ampliar o escopo de conhecimento na área e auxiliar possíveis intervenções na escola e na família que possam cada vez mais favorecer os aspectos sociais do desenvolvimento dos adolescentes com SD.
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Lívia Maria Marques Bonomo
Programa de Pós-Graduação em Psicologia/UFES
Av. Fernando Ferrari, 514
Goiabeiras – Vitória – ES
CEP 29075-910
e-mail: livia_bonomo@yahoo.com.br
Tramitação
Recebido em agostode 2009
Aceito em dezembro de 2009
1 Bolsa de mestrado do Fundo de Apoio à Ciência e Tecnologia do município de Vitória (Facitec).
2 Os autores agradecem à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Vitória-ES e à Lucimar Dalla Bernardina pela total colaboração na seleção dos sujeitos participantes desta pesquisa.