PROCESSO SALUD-ENFERMEDAD Y BIENESTAR SOCIAL

 

Diagnóstico oncológico: reacción emocional y comportamiento familiar asumido

 

 

Clara Pérez Cárdenas^*;Fidelina Rodríguez Herrera^*

Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana

 

 

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RESUMEN

El artículo es parte de una investigación mas abarcadora de las autoras, en él se aborda el impacto que tiene para una familia el diagnóstico de una enfermedad como el cáncer en uno de sus miembros. Nos proponemos justamente describir qué pasa en ese grupo primario, desde que se recibe el diagnóstico, qué conductas asumen con relación a éste y la correspondencia entre los cambios previstos por el grupo producto de la enfermedad y los que realmente se suceden en la familia. Encontramos que son mayormente los cónyuges los que recibieron el diagnóstico de su pareja en nuestro medio, con reacciones generales de ansiedad y tristeza. El comportamiento mas frecuente es corroborar el diagnóstico y el pronóstico del enfermo con el mismo especialista que lo atiende y se corroboran en la práctica los cambios que la familia prevé desde el inicio del proceso de crisis familiar. Consideramos que esta información es válida para que el trabajo integral que debe realizar el equipo primario de salud (médico y enfermera de la familia) logre ser más efectivo en la medida que dirige sus acciones a puntos clave de la dinámica familiar.

Palabras clave: Oncología, Crisis familiar, Psicología.

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ABSTRACT

The article is part of an investigation but comprehensive of the authors, in him the impact is approached that has for a family the diagnosis of an illness like the cancer in one of its members. We intend exactly to describe what it passes in that primary group, since one receives the diagnosis, what behaviors they assume with relationship to this and the correspondence among the changes foreseen by the group product of the illness and those that are really happened in the family. We find that they are mostly the spouses those that received their couple's diagnosis in our means, with general reactions of anxiety and sadness. The behavior but it frequents it is to corroborate the diagnosis and the sick person presage with the same specialist that assists him and they are corroborated in the practice the changes that the family prevé from the beginning of the process of family crisis. We consider that this information is valid so that the integral work that she/he should carry out the primary team of health (doctor and nurse of the family) it is able to be more effective in the measure than it directs its actions to key points of the family dynamics.

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Introdução

Cuando abordamos a la familia como un todo, no podemos perder de vista que este grupo social está expuesto a múltiples acontecimientos a lo largo de su evolución. que siempre generan las llamadas crisis familiares definidas como “la expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan y que producen desorganización en el seno familiar”(1)

El diagnóstico de una enfermedad oncológica en uno de los miembros del grupo, se torna en un hecho, no esperado, que al aparecer provoca cambios vivenciados por todos como algo negativo. Será un momento importante en la familia que definirá su crecimiento y enriquecimiento como grupo, o su total disfunción.

La familia es el pilar básico en la producción de cuidados del paciente crónico (terminales oncológicos, pacientes con patologías crónicas en estadios avanzados inmovilizados o con limitación funcional). Sin su participación activa difícilmente se podrán alcanzar todos los objetivos, ya sean curativos o paliativos.(2) Ella es quien más tiempo está con el enfermo y por lo tanto es la que debe llevar a cabo los cuidados de la manera más integral posible ; sobre la misma recae el peso de los cuidados del paciente por lo tanto el entrenamiento a la familia, constituye una tarea primordial del equipo que atiende al enfermo.(3)

De acuerdo a cómo se comporte el apoyo y el soporte familiar, podremos predecir cómo será la adaptación del enfermo, así como la aceptación del tratamiento y las complicaciones que puedan ir surgiendo. Sin dudas, este grupo social tiene un poder de amortiguación de todas las tensiones que se van generando a lo largo del proceso. (2).

Cuando se le comunica el diagnóstico de la enfermedad de uno de sus miembros, sufre una impactante alteración psicoemocional y pasa por un período de estrés ya que debe afrontar:

La enfermedad y muerte de su ser querido.

Los cambios en la estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.

Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.(4)

Estas reacciones no sólo son observables en el caso de enfermedad oncológica. Aparecen en la literatura, otros diagnósticos (siempre invalidantes o que tienen una connotación de destrucción o muerte para el enfermo) que generan reacciones similares. Méndez-Cabeza, ppor ejemplo, apunta que ante el diagnóstico de demencia en un miembro de la familia, los primeros sentimientos que aparecen en ella son la extrañeza, duda, desconcierto inquietud y angustia. (5)

También está descrito que “las familias de los enfermos crónicos pasan por diferentes etapas a partir del diagnóstico de la enfermedad de un miembro. Estas etapas son de crisis, ajuste y adaptación”. (6)

A nosotros nos interesó profundizar en lo que ocurre en las familias de nuestra área, a partir de saber, que a uno de sus integrantes le ha sido diagnosticado un cáncer; es decir, qué sienten y cuáles son sus primeros comportamientos a partir del diagnóstico. Consideramos que toda esta información es válida, en tanto nos permite conocer al paciente y a la familia a la que vamos a acompañar durante todo el proceso y nuestras acciones pueden ser mucho más efectivas en la medida en que nos acerquemos realmente y no formalmente a esas personas para las que trabajamos.

 

Objetivos

General:

Describir crisis familiar que se produce a partir del diagnóstico de una enfermedad oncológica en uno de los miembros de este grupo.

Específicos:

1. Precisar qué persona en la familia es la que habitualmente recibe este tipo de información en nuestro medio.
   
2. Reconocer reacciones frecuentes de los familiares de los pacientes oncológicos a partir del diagnóstico.
   
3. Puntualizar en comportamientos familiares asumidos para corroborar el diagnóstico.
   
4. Identificar la relación entre cambios personales o familiares previstos a partir del diagnóstico y los realmente vivenciados.

 

Material y método

Se realizó un estudio descriptivo –retrospectivo en el período comprendido entre enero del año 2003 hasta enero del año 2004, en la población perteneciente a un Grupo Básico de Trabajo del Policlínico Docente Dr.” Mario Escalona Reguera”del reparto Alamar, ubicado en el municipio Habana del Este, en Ciudad de La Habana, Incluimos en éste a familias que tenían al menos, un miembro diagnosticado de una enfermedad oncológica, independientemente del tiempo de realizado el diagnóstico, Evitamos incluir a niños, y a grupos que ya estuvieran atravesando el duelo por la pérdida de ese paciente recién fallecido. Tampoco incorporamos a pacientes en estadío terminal. Fue una condición para ser incluido en el estudio, que dieran su consentimiento para participar. Formaron parte del estudio 25 grupos familiares.

Para la recogida de información se realizó una entrevista, de carácter estructurado dirigida a obtener datos acerca de las reacciones de la familia cuando le fue comunicado el diagnóstico, cambios familiares e individuales previstos y los que realmente aparecieron a partir del diagnóstico. La entrevista fue realizada en los propios hogares de los pacientes, en horarios en que no se obstaculizara la atención al paciente y el cuidador primario estuviera en disposición a la misma, por lo que en ocasiones, se visitó la vivienda en mas de una oportunidad.

Se hizo un análisis de contenido de las respuestas y las categorías obtenidos se valoraron cuantitativa y cualitativamente.

Una vez recogida la información primaria se procesó de forma automatizada, obteniendo las frecuencias absolutas y el análisis porcentual de las mismas.

Análisis de los resultados: En lo que se refiere a quién recibe por primera vez el diagnóstico, (tabla No 1) podemos decir que éste es comunicado primeramente a esposos (esposas) en el 48% de los casos y a los hijos en segundo lugar (32% del total), sin la presencia del enfermo en ambos casos. Sólo en e1 4% de la muestra estudiada, la noticia le es dada al familiar junto con el paciente. Sólo en el 12% de los casos, el paciente fue blanco directo de la notificación de la enfermedad. Los datos apuntan a que, generalmente los oncólogos que les brindan atención, prefieren anunciar a los familiares esta “mala noticia” y no al enfermo y consideramos que esto le niega al mismo, la posibilidad de que conozca realmente su estado de salud y tenga una actitud más activa en el proceso, tomando sus propias decisiones en el mismo, cuestión ésta que evidencia el no tener en cuenta algunos elementos importantes relacionados con el proceso de comunicación del diagnóstico, en el cual se valorar aquellos aspectos nocivos del silencio y del falseamiento de la realidad, que van instaurando en la relación médico-paciente e incluso en los intercambios familia-paciente, un clima poco sano de hipocresía (7). Por supuesto en todo esto somos del criterio que debe partirse de qué es lo que realmente el paciente quiere saber (8), así como los mensajes que de su cuerpo y de otros enfermos ha obtenido el individuo (7).

Al margen de los datos de la tabla, nos parece importante señalar que encontramos casos en los que el propio familiar propuso al especialista informarle al paciente la verdad, para que aceptaran el tratamiento quirúrgico que era el indicado, o porque observaban las sospechas del enfermo y no querían mentirle. La mayoría de los pacientes y familiares a los que les fue informada esta noticia, la trasmitieron al resto de los parientes, de manera parcial o total.

La Tabla No 2 muestra las respuestas dadas por los encuestados incluidos en nuestra investigación con relación a las reacciones que más frecuentemente se observan en los familiares, como consecuencias del diagnóstico que les ha sido comunicado. Como se puede apreciar el 72% de ellos reaccionan con ansiedad; un 68% refieren tristeza y el 56% exhibe conductas sobreprotectoras dirigidas al paciente, las que mayormente son aceptadas por ellos (en el 40% de los casos) y rechazadas sólo en el 16% de los casos.

Aparecen además otras reacciones emocionales ante el diagnóstico dentro de las que podemos referirnos a sentimientos de lástima por la persona enferma, preocupación por lo que sucederá con el enfermo y la familia y asombro con dolor, al no pensar que su familiar podía tener esta enfermedad.

Nos dimos a la tarea de explorar los comportamientos de los familiares de los pacientes oncológicos al ser notificado el diagnóstico.

En la tabla No. 3 aparece reflejado que en el 92% de los casos la conducta seguida por el grupo estuvo dirigida a la búsqueda de información de carácter más detallado y profundo, referida a la enfermedad que padece su familiar, con el propio profesional que los estaba atendiendo desde el principio de los síntomas y que les comunicó el diagnóstico, o sea el oncólogo que los asistía, pero sin la presencia del paciente, quedando satisfechos con el trato y la explicación recibida al respecto.

Un 20% refirió profesar creencias religiosas, por lo que al ser advertidos de la situación, decidieron buscar apoyo en su religión (cultos sincréticos, católicos y cristianos) para el afrontamiento a la enfermedad, la toma de decisiones respecto al tratamiento indicado por el médico y el optimismo con relación al pronóstico, curación y sobrevida. Otro 20% encaminó sus pasos a la búsqueda de ayuda de otros profesionales de la salud para que confirmaran o no el diagnóstico recibido y dieran sus criterios con relación al establecimiento del tratamiento y la sobreviva del paciente ya expresadas por otros. De esa forma hubo familias que se trasladaron de un centro hospitalario a otro y otras acudieron a centros de investigación para informarse acerca de alternativas de tratamiento.

Ante la presencia de eventos importantes, la salud familiar depende en gran medida de la capacidad que tenga la familia para adaptarse a los cambios que estos presuponen (9), por esta razón indagamos sobre qué cambios previeron las familias en sus vidas, desde el momento mismo del diagnóstico y los que realmente fueron necesarios realizar durante el proceso de la enfermedad.

Como se observa en la Tabla 4, entre los cambios previstos por las familias como posibles durante el proceso que debían afrontar, están los relacionados con la afectación laboral de los parientes (en el 52% de los casos), disminución de la economía familiar (un 36%) y aparición de sobrecarga en las labores del hogar (20% del total), o sea, los entrevistados consideran que dadas las características de la enfermedad, el tratamiento y cuidados que requiere el paciente que la padece, se deben dedicar períodos de tiempo prolongados a la atención del enfermo, lo que impide la vida laboral responsable y organizada.

La imposibilidad de vincularse laboralmente disminuye la remuneración recibida, viéndose afectadas las múltiples demandas y la satisfacción de las necesidades del enfermo. Como vemos, el aspecto económico constituye una preocupación esencial para la familia desde el mismo momento en que le es comunicado el diagnóstico.

También suponen desde ese instante, que la enfermedad hará que las actividades que antes eran desempeñadas por éste individuo, tengan que ser asumidas y añadidas a las realizadas por cada uno de lo los otros integrantes del grupo familiar, lo que contribuye a la percepción de sobrecarga por parte de la familia.

En la tabla se pueden apreciar además, otros cambios pensados por la familia al conocer la noticia acerca de la enfermedad de uno de sus miembros y ellos se refieren en orden descendente, a los relacionados con la recreación y el incremento familiar (8%), preocupaciones psicosexuales (4%) y por la pérdida del espacio geográfico de algún integrante (4%). Consideramos válido señalar que sólo el 12% de los entrevistados, supuso que no sería necesaria la realización de cambios en la vida familiar para afrontar la enfermedad. El resto, sí las consideró, dándole una mayor importancia a aquellos que pudieran incidir de forma directa en la calidad de vida del paciente, en detrimento de aquellos que afectaran más al resto del grupo (recreación familiar, espacio geográfico, preocupaciones psicosexuales). Podemos considerar este tipo de reacción como positiva, siempre que no conduzca a la sobreprotección del enfermo.

Al interrogar a estas familias participantes en el estudio acerca de los cambios reales vivenciados por ellos, (Tabla 5) obtuvimos que en todos los casos, fue necesaria la puesta en práctica de otras alternativas de funcionamiento en el sistema familiar. En el 44% de las familias coincidieron los cambios proyectados con los reales vividos; el 32 % recibió ayuda material y humana por parte de familiares y amigos, cosa no prevista por ellos. En un 12% de los casos, el paciente tuvo una rápida recuperación, por lo tanto, aunque en alguna medida se sintió la afectación laboral, económica y de sobrecarga doméstica como habíamos expresado, los cambios no fueron necesariamente prolongados, y no se percibió afectación importante. Otro 12% refiere que se acudió a ajustes familiares para afrontar el evento pero no precisan cuáles fueron esos, a pesar de la insistencia del investigador.

Consideramos válido destacar que la preocupación por los cambios económicos como consecuencia del diagnóstico de una enfermedad oncológica no es privativa de las familias que atraviesan ese proceso, las personas que integran las redes de apoyo de estos sistemas familiares también le conceden una gran importancia por lo que el apoyo instrumental (alimentos, medicamentos ,dinero) es brindada con mayor facilidad a estos hogares por parte de otros familiares y amigos, los que también garantizan ayuda desde el punto de vista humano (compañía al enfermo, conversaciones con éste) aunque en menor medida, o sea, en este caso la ayuda la recibe directamente la familia, aunque el aporte, por supuesto, redunde en beneficio del enfermo.

 

Conclusiones:

1. Los esposos (as) son las primeras personas que generalmente reciben el diagnóstico del la enfermedad oncológica de su compañero(a).

2. La ansiedad y la tristeza son las reacciones que se exteriorizan en la mayoría de los sistemas familiares estudiados; no vimos ningún caso que se mostrara con indiferencia ante la comunicación del diagnóstico.

3. Profundizar en informaciones acerca de la enfermedad, con el especialista de asistencia, es el comportamiento que más aparece entre los familiares.

4. La mayoría de las familias esperaba posibles cambios en la vida familiar referidos a la afectación laboral, económica y la distribución de roles en el hogar, y éstos fueron corroborados durante el proceso.

 

Bibliografía

1. Colectivo de autores: “Manual para la intervención en la salud familiar”. Ministerio de Salud Pública de Cuba. Grupo Asesor Metodológico para estudios de familia, año 2000.
2. Vázquez Castro J. “Entorno familiar y paciente crónico. Médico de Familia”. Centro de Salud Avda. Daroca, Area lV, Madrid www.medynet.com
3. Chacón Roger M, Grau Abalo J.A, Borbot Soler J. “Cuidado del familiar en fase terminal”. Parte II y Final. PHP-NUKE
4. “Claudicación familiar” .Búsqueda en Google.Meltingoat. Fortunecity, com /livevak/158/claudica 11 htm –17k.
5. Méndez- Cabezas Fuentes J.C. “La atención en el domicilio del paciente con demencia”. Centro de Salud Novamorcuende. Toledo: www.medynet.com
6. Patterson, Joan. “Promoting resilience in families experiencing stress”. Pediatrics Clinics of North América 1995 Vol. 42 Number 1 February.
7. Gómez Calle J.A. “La familia y la enfermedad terminal”. Visto en monografías.com[10/9/04]
8. Vázquez Castro J. “Entorno familiar y paciente crónico”. Médico de Familia. Centro de Salud Avda. Daroca, Area lV, Madrid www.medynet.com.
9. Cuidados Paliativos. “Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL)”, Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo, 1993.

 

^* Profesor de la Escuela Latinoamericana de Medicina y Ministerio de Salud Pública de Cuba