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Revista Psicopedagogia
versión impresa ISSN 0103-8486
Rev. psicopedag. vol.35 no.108 São Paulo sept./dic. 2018
ARTIGO ORIGINAL
Impacto do diagnóstico precoce e tardio da dislexia - compreendendo esse transtorno
Impact of early and late diagnosis of dyslexia - understanding this learning disorder
Patricia Cristina Pinto CarceresI; Priscila CovreII
IPedagoga, Especialista em Psicopedagogia pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil
IIPsicóloga, Doutora em Ciências pela UNIFESP. Professora Convidada do curso de Especialização em Psicopedagogia da Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil
RESUMO
A dislexia é um transtorno de aprendizagem que se manifesta na infância e persiste ao longo da vida. Em geral, o diagnóstico é feito nas séries iniciais do Ensino Fundamental, entretanto, muitos indivíduos com sintomas de dislexia não chegam a receber um diagnóstico ou são diagnosticados somente na vida adulta. O objetivo do presente estudo foi comparar o impacto da dislexia em indivíduos que receberam o diagnóstico em diferentes momentos da vida, na infância ou na vida adulta. Seis participantes, divididos em dois grupos, em função do momento do diagnóstico, responderam a uma entrevista estruturada a respeito da maneira como foram afetados pela dislexia e por seu diagnóstico. Os participantes dos dois grupos mencionaram dificuldades de leitura, baixa autoestima e uma sensação de alívio após receberem o diagnóstico, por compreenderem melhor suas dificuldades. Os participantes diagnosticados na vida adulta sofreram maior impacto da dislexia em suas vidas acadêmicas, com repetências e interrupção dos estudos. Já os participantes diagnosticados na infância, após receberem o diagnóstico, mencionaram que mudaram sua relação com a escola, que forneceu os suportes necessários durante a realização das provas. Os resultados desse estudo permitiram uma reflexão a respeito da importância do diagnóstico precoce da dislexia, que direciona as intervenções e a implementação de estratégias, apoios e recursos apropriados.
Unitermos: Dislexia. Transtornos de Aprendizagem. Diagnóstico Precoce.
SUMMARY
Dyslexia is a learning disability that manifests itself in childhood and persists throughout the lifespan. In general, the diagnosis is made in the early academic years, however, many individuals with dyslexia symptoms do not receive a diagnosis or are diagnosed only in adult life. The aim of the present study was to compare the impact of dyslexia on the life of individuals who were diagnosed at different moments in their lifespan, in childhood or in adult life. Six participants, divided into two groups according to the time of diagnosis, answered a structured interview regarding the way they were affected by dyslexia and its diagnosis. Participants in both groups mentioned reading difficulties, low self-esteem, and a sense of relief after being diagnosed due to the fact that they could understand better their difficulties. Participants diagnosed in adulthood have had the greatest impact of dyslexia in their academic lives, with repetitions and interruption of studies. While the participants diagnosed in childhood mentioned that the relationship with the school changed after receiving the diagnosis, which provided the necessary supports during academic tests. The results of this study allowed a reflection on the importance of early diagnosis for dyslexia, which directs interventions and the implementation of appropriate strategies, supports and resources.
Keywords: Dyslexia. Learning Disorders. Early Diagnosis.
INTRODUÇÃO
O transtorno específico da aprendizagem é um transtorno do neurodesenvolvimento, no qual um indivíduo sem deficiência intelectual apresenta dificuldades persistentes e prejudiciais nas habilidades acadêmicas fundamentais de leitura, escrita e/ou matemática1. Dentre eles, o mais frequente é o transtorno específico da aprendizagem de leitura, também chamado de dislexia do desenvolvimento. De acordo com a Associação Internacional de Dislexia, ela se caracteriza por dificuldades na decodificação e fluência da leitura, que, como consequência, pode levar a dificuldades de compreensão da leitura e uma experiência reduzida de leitura2.
Os sintomas da dislexia se manifestam durante os primeiros anos da escolarização formal e persistem ao longo da vida3. O curso e a expressão clínica podem variar, a depender das interações entre as exigências ambientais, da variedade e da gravidade das dificuldades individuais de aprendizagem, das comorbidades, dos sistemas de apoio e das intervenções disponíveis1.
O impacto da dislexia na vida varia de indivíduo para indivíduo, mas pode ser significativo nas áreas acadêmicas e profissionais, levando à evasão escolar ou à interrupção dos estudos após o 2o grau, sendo que muitas pessoas com dislexia não chegam a completar a faculdade3. A dislexia pode afetar também as experiências emocionais e sociais ao longo da vida, sendo frequentes os relatos de baixa autoestima entre as pessoas com esse diagnóstico4,5.
Como os sintomas se tornam evidentes durante a alfabetização, o processo do diagnóstico da dislexia costuma ocorrer nas séries iniciais do Ensino Fundamental. Ao receber o diagnóstico de um transtorno específico de aprendizagem, o indivíduo recebe um nome explicativo para o conjunto de sintomas que apresenta e esse processo pode ter um impacto positivo ou negativo em sua vida.
O diagnóstico permite uma melhor compreensão das dificuldades apresentadas, a implementação das alterações ambientais necessárias e a busca por um tratamento apropriado6. Por outro lado, alguns autores apontam que o diagnóstico também pode levar ao isolamento, à discriminação e à estigmatização de um indivíduo, se o foco se mantiver apenas nas dificuldades apresentadas7.
Riddick8 entrevistou crianças a respeito de suas experiências ao receberem o diagnóstico de dislexia, as quais destacaram como aspectos positivos a compreensão das próprias dificuldades e o senso de pertencimento, pois o fato de existir um diagnóstico significava para elas que outras crianças também passavam pelas mesmas dificuldades. Contudo, elas comentaram não apreciar que o termo fosse muitas vezes utilizado pelos colegas e pelos professores, de maneira a isolá-las no contexto escolar, como se suas habilidades ficassem reduzidas às características do transtorno.
No Brasil, a disseminação dos conhecimentos a respeito da dislexia nas escolas e para o público em geral é razoavelmente recente. A Associação Brasileira de Dislexia9, conforme divulgado em seu site, foi fundada em 1980 e iniciou os primeiros diagnósticos a partir de 1983, mas as pesquisas nacionais na área só ganharam força a partir dos anos 2000. Uma busca na literatura nacional, nas bases de artigos científicos Pepsic e Scielo, revelou que os primeiros artigos sobre dislexia no país foram publicados por volta de 2001.
No contexto nacional, o diagnóstico precoce da dislexia, nos primeiros anos do Ensino Fundamental, tem se tornado cada vez mais comum, bem como o diagnóstico de adultos que não tiveram suas dificuldades identificadas ou compreendidas na infância. O impacto de receber o diagnóstico na vida adulta tem sido menos estudado na literatura, mas há evidências de que promova alívio, por permitir uma compreensão das próprias dificuldades e a busca por tratamentos e estratégias apropriadas10.
O objetivo do presente estudo foi comparar o impacto da dislexia na vida de indivíduos diagnosticados em diferentes momentos da vida, quando crianças e como adultos. Por meio de uma entrevista estruturada, foram investigados aspectos relacionados à maneira como eles se sentiram afetados pelas dificuldades relacionadas à dislexia e pelo diagnóstico em si.
MÉTODO
Participantes
Participaram desse estudo 8 adultos, 4 mulheres e 4 homens, com idades entre 23 e 48 anos, diagnosticados com dislexia. Metade recebeu o diagnóstico de dislexia na infância, até os 10 anos de idade, e a outra metade somente na vida adulta, após os 20 anos.
Entrevista Estruturada
Foi formulado um roteiro de entrevista, contendo 5 perguntas a respeito do impacto da dislexia e de seu diagnóstico na vida dos participantes. As perguntas estão apresentadas no Quadro 1.
Procedimentos
Esse estudo fez parte do trabalho de conclusão do curso realizado pela primeira autora como requisito parcial para obtenção do título de Especialista em Psicopedagogia da Universidade Presbiteriana Mackenzie. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP/UPM no 1393/09/2011 e CAAE no 0089.0.272.000-11). Os participantes foram recrutados a partir da divulgação da pesquisa em mídias sociais e diretamente para profissionais ou associações que trabalhavam com indivíduos com transtornos de aprendizagem.
As entrevistas foram realizadas pessoalmente e foram gravadas com a autorização do participante, após assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para participar da pesquisa.
Análise dos resultados
Os participantes foram divididos em dois grupos, um com pessoas diagnosticadas na infância, e outro, com pessoas diagnosticadas na vida adulta. A análise dos dados visou comparar as respostas obtidas pelos indivíduos de cada grupo. As entrevistas foram transcritas e, em muitas das respostas fornecidas, os participantes extrapolaram o que foi questionado nas perguntas da entrevista, apresentando outros conteúdos pertinentes ao tema desse trabalho. Por exemplo, apesar de não terem sido questionados a respeito do impacto da dislexia nos aspectos emocionais na infância, todos os participantes mencionaram algo a respeito desse tema.
Assim sendo, na apresentação dos resultados, ao invés de agrupar as respostas dos participantes em função das perguntas feitas na entrevista, optou-se por agrupá-las em função dos tópicos abordados pelos participantes em suas respostas. Os tópicos estão descritos na seção dos Resultados juntamente com um resumo dos comentários dos participantes a respeito deles.
RESULTADOS
Descrição dos participantes
Duas participantes apresentaram, além da dislexia, outras comorbidades. Uma, diagnosticada na vida adulta, apresentava transtorno do déficit de atenção e a outra, diagnosticada na infância, apresentava transtorno específico de aprendizagem para matemática (discalculia). Em seus relatos, não era possível dissociar as dificuldades e o impacto na vida vivenciado por conta dislexia ou por conta das comorbidades. Para evitar que representassem um fator de confusão para a análise dos resultados, optou-se por excluir as duas participantes das análises posteriores.
Assim sendo, a amostra final do estudo foi composta de 6 indivíduos. Suas principais características sociodemográficas estão resumidas na Tabela 1. Os participantes que receberam diagnóstico na infância foram identificados com a letra I (I1, I2, I3) e os diagnosticados na vida adulta, com a letra A (A1, A2 e A3).
Os dois grupos diferiram com relação à distribuição do sexo e da faixa etária. A metodologia de recrutamento dos participantes, que dependeu basicamente da indicação dos voluntários por especialistas, não permitiu que essas varáveis fossem controladas. Reconhecemos que esses fatores têm potencial influência sobre a forma como os participantes analisam o impacto da dislexia e de seu diagnóstico em sua vida. Contudo, por se tratar de um estudo exploratório e qualitativo, optou-se por prosseguir com a análise dos resultados e considerar esses aspectos na discussão dos dados.
Respostas à Entrevista
As respostas fornecidas pelos participantes foram agrupadas em função dos tópicos abordados por eles. A maioria dos tópicos coincidiu com as perguntas feitas na entrevista, contudo, alguns foram extrapolações das perguntas realizadas. A Tabela 2 descreve brevemente cada tópico. Os comentários dos participantes a respeito deles estão apresentados de maneira resumida, seguidos de uma comparação entre os dois grupos de participantes.
Tópico 1. Dificuldades na infância: aspectos cognitivos
Todos os participantes com diagnóstico na infância mencionaram problemas para aprender a ler, com aquisição lenta (I1), tendência a trocar ou inverter letras ou sílabas (I1 e I3), a pular linhas durante a leitura (I1), a não compreender o que era lido (I1 e I3) e a ser menos fluente e lento na leitura (I3). Um dos participantes relatou que as dificuldades de leituras eram maiores quando precisava ler em voz alta em frente à sala de aula (I2). Também foram relatados problemas na capacidade de concentração, principalmente perante tarefas difíceis (I3). Todos os participantes diagnosticados na vida adulta mencionaram dificuldades acadêmicas de uma maneira geral, com problemas para compreender o que liam (A2, A3).
Comparação entre os grupos: os participantes com diagnóstico na infância descreveram suas dificuldades de uma maneira mais específica, destacando características típicas da dislexia, enquanto o segundo grupo falou de suas dificuldades de uma maneira mais generalizada.
Tópico 2. Dificuldades na infância: aspectos socioemocionais
No grupo com diagnóstico na infância, foi relatado impacto acentuado na autoestima e no senso de autoeficácia, ambos rebaixados (I1, I2). Um dos participantes comentou que se sentia exposto perante os colegas de classe, quando demorava para realizar as atividades em sala de aula (I3). No grupo com diagnóstico na vida adulta, foi relatado um sentimento de inferioridade em relação aos colegas (A2, A3) e a percepção de que os adultos os julgavam como preguiçosos ou burros (A1, A2). Uma das participantes relatou ter compensado suas dificuldades mantendo bons relacionamentos interpessoais com os colegas (A2), porém outro participante declarou que sofria bullying dos colegas por conta de suas dificuldades (A3).
Todos os participantes desse grupo repetiram de ano, dois deles mais de uma vez (A2, A3). Um deles interrompeu os estudos no Ensino Fundamental II (A3) e outra optou por fazer supletivo no Ensino Médio, devido ao atraso em relação aos pares (A2). Esta última fez faculdade muitos anos depois de se formar (A2). Uma participante relatou ter a sensação de que "não aproveitou sua infância e adolescência" devido à necessidade de estudar mais do que as outras pessoas para obter bons resultados (A1).
Comparação entre os grupos: os participantes dos dois grupos relataram influência da dislexia sobre a autoestima. O grupo diagnosticado na vida adulta relatou um impacto maior em suas vidas acadêmicas, sendo que todos repetiram de ano e a maioria mais de uma vez.
Tópico 3. Apoio da família na infância
Todos os participantes diagnosticados na infância relataram receber apoio da família, em especial das mães. Um participante relatou que a mãe criava exercícios para estimular a leitura em casa e que nunca o tratou como um "coitado", reconhecendo e enfatizando suas qualidades positivas (I1). Outro mencionou que a mãe trabalhava fora, mas ajudava quando tinha tempo (I3). Um outro participante comentou que recebia muito apoio da mãe e do pai, mas relembra uma situação em que levou uma bronca severa do pai por ter escrito errado uma palavra. O pai, segundo o filho, se arrepende até hoje (I2). Somente uma das participantes diagnosticadas na vida adulta relatou ter recebido auxílio da família, especialmente de uma tia (A1). Os outros participantes não mencionaram esse tópico em suas respostas.
Comparação entre os grupos: esse tópico foi mencionado pelos participantes diagnosticados na infância, indicando que se sentiram apoiados e auxiliados por seus familiares. A maioria dos participantes do outro grupo não mencionou esse aspecto durante a entrevista.
Tópico 4. Processo do diagnóstico
A busca pelo diagnóstico de todos os participantes do grupo diagnosticado na infância foi feita pelos pais, motivados em compreender melhor as dificuldades dos filhos na escola. Um deles foi a vários especialistas, dentre eles, neurologista, fonoaudiólogo, psicólogo, até receber o diagnóstico (I1). Os outros dois foram diagnosticados em uma instituição especializada (I2, I3).
Entre os participantes diagnosticados na vida adulta, dois deles foram estimulados por um conhecido que forneceu informações sobre a dislexia e a explicação sobre o tema fez sentido para eles (A1, A3). A outra participante foi estimulada por uma amiga, cuja filha recebera recentemente o diagnóstico de transtorno do déficit de atenção, a buscar uma avaliação (A2). Dois deles fizeram o processo diagnóstico em uma instituição especializada (A1, A3) e a outra participante o fez com profissionais especialistas (A2).
Comparação entre os grupos: Nos dois grupos, a procura por diagnóstico foi motivada pelo interesse em compreender as dificuldades de aprendizagem. No caso dos participantes diagnosticados na infância, a busca foi conduzida pelos pais, enquanto aqueles diagnosticados na vida adulta fizeram a busca espontaneamente, após receberem informações a respeito da dislexia.
Tópico 5. Impacto do diagnóstico
Dentre os participantes diagnosticados na infância, todos relataram um impacto positivo do diagnóstico, por compreenderem o que estava por trás de suas dificuldades. O diagnóstico também facilitou o acesso a informações para pesquisar e aprender mais a respeito (I1), um deles ressaltou "vi que não era burro, meu cérebro apenas processava informações de maneira diferente" (I2). Entretanto, esse mesmo participante relatou que, inicialmente, receber o diagnóstico foi um processo difícil, pois a dislexia foi descrita para ele como se fosse "uma doença terminal" e ele foi orientado a esconder o diagnóstico de seus colegas na escola, o que fez com que se sentisse ainda mais confuso e solitário (I2).
Todos os participantes diagnosticados na vida adulta relataram alívio ao saberem do diagnóstico. Um deles ressaltou a possibilidade de compreender melhor suas dificuldades para refletir sobre melhores estratégias para o dia-a-dia (A3), enfatizando que "é muito ruim ter um problema e ninguém saber o que é". Uma das participantes, entretanto, relatou também um sentimento de tristeza e revolta por não ter recebido esse diagnóstico antes, "após tantos anos vivendo com essas dificuldades e sendo considerada uma criança que não gostava de estudar; fico com pena de mim mesma" (A2).
Comparação entre os grupos: os dois grupos destacaram os benefícios do diagnóstico por possibilitar uma melhor compreensão das dificuldades de aprendizagem. No relato dos participantes diagnosticados na vida adulta, ficou implícito o impacto negativo por não terem recebido esse diagnóstico anteriormente. O relato de um dos participantes diagnosticados na infância evidenciou que a maneira como o diagnóstico é revelado à criança ou como ela o compreende naquele momento também pode ter impacto negativo sobre a forma como ela lida com as dificuldades.
Tópico 6. Mudanças na vida após o diagnóstico
No grupo diagnosticado na infância, os três participantes relataram que a relação da escola com eles mudou após saberem o diagnóstico. Dois deles mencionaram o uso de recursos diferentes durante as provas, tais como, aumento do tempo (I1), auxílio de um leitor para as perguntas (I1, I2) e realização da prova em sala diferente da dos colegas (I2). Um deles utilizou os recursos cabíveis também no vestibular (I2), mas nenhum dos participantes solicitou recursos ou apoio na universidade, argumentando que queriam testar suas habilidades (I2, I3) e criar suas próprias estratégias para lidar com as dificuldades, como um preparo para o mercado de trabalho (I1). Além disso, após o diagnóstico, dois participantes relataram mudança na rotina de estudos. Um passou a fazer aulas de reforço escolar (I1) e outro fez acompanhamento psicopedagógico, com o qual desenvolveu estratégias de estudos (I2).
No grupo diagnosticado na vida adulta, uma das participantes estava na faculdade quando recebeu o diagnóstico e passou a se beneficiar dos apoios e recursos oferecidos, como prova oral e tempo adicional para a realização das provas (A1). Duas participantes fizeram acompanhamento especializado (A1, A2), aprendendo estratégias de organização para lidar com as dificuldades. Outro participante não mencionou acompanhamento, mas relatou que passou a utilizar estratégias de associação das informações para fixar melhor os conteúdos que necessitava aprender no dia-a-dia, além de dar preferência a audiolivros na hora da leitura (A3).
Comparação entre os grupos: todos os participantes descreveram a implementação de novas estratégias para manejar as dificuldades, sendo que alguns fizeram acompanhamento com um profissional especialista. O grupo diagnosticado na infância utilizou recursos e apoios fornecidos pela escola nas avaliações e abriu mão desses recursos durante a faculdade. O grupo diagnosticado na vida adulta não teve essa oportunidade durante a infância, mas a participante que recebeu o diagnóstico enquanto ainda estava na faculdade beneficiou-se dos recursos para finalizar seus estudos.
Tópico 7. Impacto da dislexia atualmente (na vida adulta)
Todos os participantes diagnosticados na infância mencionaram a tendência a cometer erros na escrita hoje em dia, os quais têm impacto no trabalho (I1, I3) e para se relacionar com as pessoas pela internet, o que na maior parte do tempo é feito por escrito (I2). Entretanto, eles relataram utilizar estratégias para minimizar os problemas, tais como, organização e planejamento (I1), uso de corretor automático de textos (I2) e reler e refazer as atividades em busca de possíveis erros (I3). Além disso, um dos participantes desse grupo fez uma reflexão a respeito do impacto positivo da dislexia em sua vida. Ele acredita que, por seu esforço em superar e driblar as dificuldades, tornou-se uma pessoa curiosa, autodidata, criativa e comunicativa, o que lhe rendeu bons frutos tanto na área acadêmica quanto no trabalho (I2). Outro participante ressaltou que lida com as dificuldades com leveza, faz piadas e "não fica se martirizando" (I1).
Dentre os participantes diagnosticados na vida adulta, duas participantes mencionaram a presença de erros na escrita (A1, A2) e a tendência a fazer anotações incompletas no trabalho (A2). Dois participantes mencionaram também as dificuldades para ler (A2, A3), necessitando retomar várias vezes um mesmo parágrafo para compreendê-lo. Uma das participantes lamentou que, por conta das suas dificuldades, leu poucos livros ao longo da vida e hoje em dia sente-se em "defasagem cultural" em relação aos pares (A2).
Comparação entre os dois grupos: ambos relataram presença de erros na escrita, os participantes diagnosticados na infância destacaram o uso de estratégias para minimizá-los e dois deles enfatizaram uma boa relação com as dificuldades e o diagnóstico. Os participantes diagnosticados na vida adulta mencionaram também as dificuldades de leitura e a tendência a ler com menos frequência.
DISCUSSÃO
O presente estudo investigou a maneira como a dislexia afeta a vida das pessoas, com o intuito de refletir sobre o impacto de receber um diagnóstico na infância ou na vida adulta. Foram realizadas entrevistas estruturadas com dois grupos de indivíduos que diferiram em termos do momento em que foram diagnosticados com dislexia.
Em muitos aspectos, o impacto da dislexia foi similar para os dois grupos. Todos os participantes relataram acentuada dificuldade para ler na infância e autoestima rebaixada por conta disso. Descreveram sentir alívio ao receber o diagnóstico, argumentando que foi o que permitiu que compreendessem melhor as próprias dificuldades.
Após o diagnóstico, a maioria fez algum tipo de acompanhamento ou intervenção com profissional especializado e todos reportaram a implementação de novas estratégias para lidar com os problemas decorrentes da dislexia. Além disso, eles relataram que algumas dificuldades se mantiveram na vida adulta, como a presença de erros na escrita ou dificuldades para manter em mente o que foi lido, mesmo após o tratamento.
Esses resultados estão de acordo com o esperado, já que a dislexia é um transtorno de aprendizagem relacionado à leitura, que por definição é persistente e acompanha o indivíduo ao longo da vida1. Outros estudos demonstraram que é comum que indivíduos com dislexia possuam baixa autoestima4,5. Com relação ao diagnóstico, destacaram-se os aspectos positivos relacionados à possibilidade de ampliar o autoconhecimento, fazer tratamentos ou implementar estratégias mais eficazes para minimizar as dificuldades6,8,10.
Também foram encontradas diferenças nas respostas dos participantes dos dois grupos. Aqueles que receberam o diagnóstico na infância foram mais específicos ao descrever suas dificuldades de aprendizagem durante o período escolar, abordando as características mais típicas da dislexia, enquanto os participantes do outro grupo fizeram descrições mais generalizadas.
Uma interpretação possível para essa diferença é a hipótese de que o diagnóstico precoce tenha permitido uma compreensão das dificuldades desde os momentos iniciais, o que levou a uma recordação mais organizada e um relato mais apurado no momento da entrevista. Entretanto, um outro fator que também pode estar relacionado com essa diferença entre os grupos é a diferença de idade entre eles. Os participantes diagnosticados na vida adulta eram aproximadamente 15 a 20 anos mais velhos que os diagnosticados na infância, o que os tornava mais distantes no tempo de suas experiências na infância.
O impacto da dislexia na área acadêmica foi mais intenso no grupo diagnosticado na vida adulta. Todos os participantes repetiram pelo menos um ano escolar, um interrompeu os estudos no Ensino Fundamental II, outro fez supletivo no Ensino Médio e outro relatou "ter perdido a infância e adolescência" pela necessidade de estudar mais que os colegas.
Por outro lado, nenhum participante diagnosticado na infância relatou ter repetido de ano e todos comentaram que a relação com a escola mudou após o diagnóstico, passando a disponibilizar apoios e recursos na realização das provas. Além disso, os participantes que receberam diagnóstico precocemente relataram contar com apoio familiar na infância, o que foi mencionado por apenas uma participante diagnosticada na vida adulta.
Uma possível interpretação para esses achados está no momento do diagnóstico. Infere-se que o diagnóstico precoce tenha permitido uma melhor compreensão das dificuldades e a busca de intervenções, estratégias, recursos e apoios apropriados, os quais minimizaram o impacto da dislexia na vida acadêmica dos participantes diagnosticados ainda na infância.
Contudo, outros fatores também podem ter influenciado esses resultados, como o apoio familiar e possíveis diferenças entre os grupos quanto à gravidade da dislexia, ao nível de habilidade nas diversas funções cognitivas e aos recursos psicológicos individuais para enfrentar as adversidades. A diferença de idade entre os grupos também é uma variável importante, pois implica em que eles tenham frequentado o ambiente escolar em períodos distintos, nos quais o nível de conhecimento dos professores e o treinamento para lidar com crianças com transtornos de aprendizagem podem ter variado.
A busca pelo diagnóstico foi feita pelos pais e pelos próprios participantes, respectivamente, no grupo diagnosticado na infância e na vida adulta. Foi o acesso a informações a respeito da dislexia que motivou essa busca nos dois grupos, o que aponta para a relevância da divulgação de informações sobre os transtornos de aprendizagem nos mais diversos meios.
O impacto de receber o diagnóstico foi avaliado como positivo pelos participantes dos dois grupos, mas um deles, diagnosticado na infância, comentou sobre a dificuldade no momento inicial devido à forma como o a dislexia lhe foi descrita (segundo ele, "como uma doença terminal"). Essa fala ressalta a importância de fazer uma reflexão sobre a maneira como o diagnóstico é revelado ao indivíduo, principalmente quando ocorre na infância. Mais do que estabelecer um rótulo à criança, é importante verificar se ela compreendeu o que foi dito, pois muitas vezes as terminologias utilizadas pelos profissionais de saúde e educação podem ser confusas e de difícil compreensão para um indivíduo que já está se sentindo vulnerável por suas dificuldades.
Todos os participantes diagnosticados na vida adulta relataram se sentirem prejudicados por não terem recebido o diagnóstico anteriormente. No período escolar, não se sentiam compreendidos pelos adultos, sendo julgados como "burros ou preguiçosos". Uma das participantes foi enfática em mencionar sentimentos de raiva e tristeza por tudo o que passou devido ao fato de não saber o que se passava com ela. Os participantes diagnosticados na infância, por outro lado, pareceram descrever com maior leveza sua relação com a dislexia. Um deles atribuiu muitas características positivas de sua personalidade ao fato de ter um transtorno de aprendizagem.
Esses dados estão de acordo com Riddick6, a qual defende que, ainda que sejam necessários cuidados com o rótulo fornecido pelo diagnóstico, crianças com sintomas de dislexia, que não recebem um diagnóstico, costumam receber rótulos "informais", como preguiçosas, burras ou desinteressadas, os quais são devastadores para a formação do autoconceito e para o impacto da dislexia em suas vidas.
Os dados apresentados nesse artigo são frutos de um estudo descritivo e exploratório, que permitiu o levantamento de algumas hipóteses a respeito do impacto do diagnóstico de dislexia em função do momento em que ele ocorre na vida de um indivíduo. Esse estudo apresentou algumas limitações, as quais serão descritas a seguir, para que possam ser controladas ou consideradas em estudos futuros.
Os dois grupos diferiram em termos de faixa etária. A dificuldade em parear os grupos por idade se deveu à maneira como foi feito o recrutamento dos participantes, que foram indicados por profissionais e instituições especializadas no diagnóstico de dislexia. Além disso, a diferença de idade reflete os momentos em que os diagnósticos de dislexia passaram a ser mais comuns no Brasil, sendo que indivíduos cuja infância ocorreu até o início dos anos 1980 tiveram menor tendência a receber seus diagnósticos, enquanto nos anos 1990 esse diagnóstico já era mais comum.
Além disso, também não foram controlados nesse estudo outros fatores que podem ter influenciado as respostas dos participantes, tais como, o grau de gravidade da dislexia, o nível intelectual dos participantes, a maneira como foram feitos os diagnósticos e a presença de comorbidades. Inclusive, a identificação de comorbidades com o transtorno do déficit de atenção e a discalculia em dois participantes levou à necessidade de exclusão dos mesmos.
CONCLUSÃO
Em suma, o presente estudo demonstrou que a dislexia leva a dificuldades acadêmicas, mas também impacta aspectos relacionados ao autoconceito. Tanto na infância quanto na vida adulta, receber o diagnóstico de dislexia mostrou-se útil por possibilitar uma melhor compreensão das dificuldades, a realização de intervenções apropriadas e a implementação de estratégias para minimizar os problemas no dia-a-dia.
Quando o diagnóstico foi realizado na infância, houve a possibilidade de melhorar o relacionamento do indivíduo com sua escola e de fazer uso de recursos e apoios que permitiram uma avaliação mais apropriada do desempenho acadêmico. Quando o diagnóstico foi tardio, realizado somente na vida adulta, o impacto da dislexia foi maior sobre os fatores socioemocionais, levando a repetências e evasão escolar em um dos casos. De maneira geral, os dados aqui levantados indicaram que o diagnóstico precoce da dislexia é relevante para minimizar seu impacto na vida acadêmica, na autoestima e na relação do indivíduo com suas próprias dificuldades.
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Endereço para correspondência:
Priscila Covre
Rua Maranhão, 554 cj 53 - Higienópolis
São Paulo, SP, Brasil - CEP 01240-904
E-mail: priscilacovre@gmail.com
Artigo recebido: 22/8/2018
Aprovado: 9/9/2018
Trabalho realizado na Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, SP, Brasil.
Conflito de interesses: Os autores declaram não haver.