Qualidade de vida de cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista: revisão da literatura

 

Life quality of caregivers of children with autism spectrum disorders: a bibliographic review

 

Calidad de vida de cuidadores de niños com transtorno del espectro autista: revisión de la literatura

 

 

Maria Paula Miranda Chaim^I; Sebastião Benício da Costa Neto^II; Aminny Farias Pereira^III; Fabiana Regina da Silva Grossi^IV

^IPontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia, GO, Brasil. E-mail: mpchaim@gmail.com
^IIPontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia, GO, Brasil. E-mail: sebastiaobenicio@gmail.com
^IIIPontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia, GO, Brasil. E-mail: aminnyf@gmail.com
^IVPontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia, GO, Brasil. E-mail: fabiana.grossi@yahoo.com.br

 

 

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RESUMO

O transtorno do espectro autista (TEA) é uma alteração no neurodesenvolvimento que se manifesta no início da infância e que tem trazido indagações pertinentes no âmbito científico por se tratar de um diagnóstico que atinge 1% da população geral e ainda não apresenta uma causa etiológica definida. A família da criança com TEA necessita de cuidado e suporte de profissionais habilitados. Considerando isso, este artigo é uma revisão sistemática da literatura, com a finalidade de responder às seguintes questões: “Qual é o estado da arte das investigações sobre a QV dos pais de crianças com TEA?” e “Quais são as principais características que a literatura evidencia sobre o tema?”. Assim, o objetivo foi analisar a produção científica publicada nos anos de 2016 e 2017 sobre a temática. A busca bibliográfica foi realizada no Portal Capes com os seguintes descritores: “qualidade de vida” e “cuidadores” em combinação com “autismo”, nos idiomas português e inglês. Identificaram-se 746 artigos, dos quais 18 se enquadraram nos critérios preestabelecidos. Constatou-se que os estudos nessa temática ainda são precários, e, entre os existentes, há uma expressividade de dados que descrevem que os cuidadores de crianças em TEA apresentam prejuízos relacionados aos fatores psicológicos e à ausência de suporte social.

Palavras-chave: Autismo. Cuidadores. Qualidade de vida. Transtorno do espectro autista. Revisão da literatura.

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ABSTRACT

The autism spectrum disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder, which is presented in early childhood and has been raising relevant questions in the scientific field due to the fact that 1% of the population is diagnosed with it and it does not present a defined etiological cause. Beyond the child with ASD, there is a family that also needs caring and support. Considering this, this article is a systematic bibliographic review, which aims to answer the following questions: "How does scientific literature present the state-of-the-art investigations on the life quality of parents of children with ASD?" and "Which are the main characteristics pointed by scientific literature?". Thus, the objective was to analyze the most recent scientific production on this theme. The bibliographic research was conducted on the website Capes, using the descriptors: "life quality", "caregivers" along with "autism", in Portuguese and English. 746 articles were identified, from which 18 fit the pre-established criteria. It was proved that studies on this theme are still few, and among the existing ones, data expresses that caregivers of children with ASD suffer of losses correlated to psychological factors and the absence of social support.

Keywords: Autism. Caregivers. Life quality. Autism spectrum disorder. Bibliographic review.

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RESUMEN

El trastorno del espectro autista (TEA) es una alteración en el neurodesarrollo, que se manifiesta al inicio de la infancia y que ha traído indagaciones pertinentes en el ámbito científico por tratarse de un diagnóstico que alcanza el 1% de la población general y aún no presenta una causa etiológica definida. La familia del niño con TEA necesita cuidado y apoyo de profesionales habilitados. En este artículo se trata de una revisión sistemática de la literatura, con el fin de responder a las siguientes preguntas: "¿Cuál es el estado del arte de las investigaciones sobre la CV de los padres de niños con TEA?" y "¿Cuáles son las principales características que la literatura evidencia sobre el tema?". Así, el objetivo fue analizar la producción científica publicada en los años 2016 y 2017 sobre la temática. La búsqueda bibliográfica fue realizada en el Portal Capes, incluyendo los descriptores; "calidad de vida" y "cuidadores" combinada con "autismo", en los idiomas portugués e inglés. Se identificaron 746 artículos, de los cuales 18 se encuadraron en los criterios preestablecidos. Se constató que los estudios en esta temática todavía son precarios y, entre los existentes, se tiene una expresividad de datos que describen que los cuidadores de niños en TEA presentan perjuicios relacionados a los factores psicológicos y la ausencia de soporte social.

Palabras clave: Autismo. Cuidadores. Calidad de vida. Trastorno del espectro autista. Revisión de la literatura.

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INTRODUÇÃO

Além de estar em constante aprimoramento, o transtorno do espectro autista (TEA) é um diagnóstico observado comumente na infância. De acordo com os dados do Center for Disease Control and Prevention (2014), existe hoje um caso de autismo em cada 68 crianças. Sendo assim, estima-se que no Brasil, com quase 207,7 milhões de habitantes, haja cerca de três milhões de autistas (OLIVEIRA, 2017). De acordo com o DSM-5 (AMERICAN, 2014), o TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento que atinge 1% da população geral e é manifestado por déficits na comunicação e interação social, assim como padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, presentes no início do desenvolvimento infantil, promovendo prejuízos significativos na vida.

Levando em consideração a população geral, a quantidade de crianças diagnosticadas com TEA representa uma repercussão importante para o desenvolvimento de estudos científicos, e, de acordo com a literatura, atualmente a quantidade de pesquisadores interessados em compreender as particularidades desse transtorno é cada vez maior. Todavia, estudos direcionados para os cuidadores/pais dessas crianças, especificamente no âmbito de sua qualidade de vida (QV), ainda são escassos.

Considerando a relevância dos estudos relacionados à QV e ao aumento do número de crianças diagnosticadas com TEA, tornou-se necessária a interface entre essas duas temáticas para favorecer melhorias de vida para os cuidadores/pais das crianças. De acordo com Koffka (1982) e Ribeiro (2007), todo ser humano faz parte de um campo/contexto que irá influenciar, conforme as relações estabelecidas, o desenvolvimento de comportamentos saudáveis ou adoecidos. Portanto, existe, além de uma criança com TEA, famílias e culturas que precisam ser orientadas para que possam compreender as possibilidades dessas relações.

Segundo a literatura existente, estar em contato com uma criança autista, na condição de cuidador, pode causar um impacto significativo e emocional nas famílias, além de gerar níveis mais altos de estresse, quando comparado com cuidadores de crianças com desenvolvimento típico (ESTER et al., 2009; VALICENTI-MCDERMOTT et al., 2015). Todavia, ainda que os cuidadores se queixem de algumas manifestações clínicas (como hiperatividade, impulsividade, auto e heteroagressões e outras condições), as maiores das tensões são atribuídas diretamente ao fardo financeiro das intervenções e à ausência de suporte social (KHANNA et al., 2011; MONTES; HALTERMAN, 2008).

Para Gray (2003), cuidar de uma criança com TEA está intimamente relacionado aos resultados negativos de saúde física e psicológica. Em concordância, Olsson e Hwang (2001) e Green et al. (2010) afirmam que esses pais apresentam maiores taxas de problemas de saúde mental, incluindo estresse, ansiedade e depressão. Os pais ainda vivenciam diariamente os sintomas de seus filhos, especialmente os comportamentos socialmente inapropriados, as agressões, as estereotipias e os prejuízos significativos na comunicação e interação que, em discordância com que é estigmatizado na sociedade, os despertam para o excesso de preocupação com a vida futura da criança (REZENDES; SCARPA, 2011).

Ainda na premissa de que os pais de crianças com TEA apresentam alteração de sua QV, é importante ressaltar que nem todos os pais necessariamente terão níveis elevados de estresse. De acordo com Hayes e Watson (2015), o fator principal que irá contribuir para uma vida mais agradável está diretamente relacionado com a forma como as famílias se organizam para lidar com as adversidades. Portanto, ainda que o diagnóstico favoreça o declínio da QV dos cuidadores, a maneira como as famílias criam estratégias de adaptação e são acolhidas com suportes sociais possuem grande relevância.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (1993), a QV está relacionada à percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida, nas relações sociais estabelecidas, nos sistemas de valores em que está inserido, nas expectativas, nos padrões e nas preocupações. Nessa perspectiva, a QV é compreendida subjetivamente, já que está relacionada às percepções de cada ser, assumindo um caráter multidimensional que envolve características socioculturais, econômicas, pessoais e elementos positivos e negativos (FLECK et al., 2000; MINAYO; HARTZ; BUSS, 2000; SEIDL; ZANNON, 2004).

Considerando as polaridades que podem ser vivenciadas pelos cuidadores/pais de crianças com TEA, evidencia-se a importância de desenvolver um olhar atentivo e acolhedor para esses indivíduos. Portanto, realizou-se uma busca bibliográfica na literatura científica dos estudos realizados, nos âmbitos nacional e internacional, sobre essa temática. A partir deste estudo, buscou-se responder às seguintes questões: Qual é o estado da arte das investigações sobre a QV dos pais de crianças com TEA? Quais são as principais características que a literatura evidencia sobre o tema?

Assim, o objetivo deste estudo é analisar a produção científica mais recente sobre o tema, publicada nos anos de 2016 e 2017. Já os específicos são: identificar as principais noções de QV formuladas por meio da literatura, avaliar os aspectos metodológicos desses estudos e analisar as principais evidências.

 

MÉTODO

O delineamento de estudo foi feito por meio de revisão da literatura (ver Fluxograma 1) com a utilização de métodos explícitos e sistematizados para busca na bibliografia científica, que foi realizada mediante busca eletrônica de artigos indexados no Portal Capes, nas versões ampliadas e revisadas por pares, sendo incluídas todas as bases presentes no portal. Este foi selecionado devido às validações e relevâncias no âmbito científico de saúde e da psicologia.

Para a busca eletrônica nas bases de dados do Portal Capes, em versões ampliadas, foram utilizadas as seguintes palavras-chave: "qualidade de vida" e "cuidadores" combinadas com "autismo", nos idiomas português e inglês. Utilizaram-se os operadores boolianos "and" e "or" para associar os descritores durante a busca. As seleções dos termos supracitados foram decorrentes das reincidências na literatura científica ao abordar a temática QV dos cuidadores/ pais em relação ao diagnóstico de TEA.

As consultas nas bases de dados foram efetuadas no período de junho a agosto de 2017 e se limitaram à amostra publicada em formato de artigo revisado por pares. A constituição do corpus, ou seja, do conjunto de artigos analisados, deu-se por dois juízes independentes (a pesquisadora e outro membro do grupo de pesquisa). Inicialmente, realizou-se um recorte inicial de dez anos, sendo localizadas 4.166 publicações. Por causa da quantidade de artigos, realizou-se novamente um recorte para os últimos cinco anos, sendo identificados 2.499 artigos publicados. Considerando a quantidade de artigos e as conquistas científicas alcançadas recentemente na temática do TEA, foi determinado que o estudo seria realizado no último ano com 746 artigos científicos.

Após a determinação do período de busca, realizou-se um levantamento dos artigos por meio da leitura dos resumos. Posteriormente, delimitaram-se os seguintes critérios de inclusão do estudo: estar publicado nas bases de dados selecionadas em formato de artigos; ser de caráter empírico; ter sido publica-do em português, inglês e/ou espanhol; ter relação com a QV de cuidadores/ pais de crianças com TEA; ter sido publicado no último ano (julho de 2016/ julho de 2017); e ter sido revisado por pares. Em seguida, foram determinados os critérios de exclusão: estudos não disponíveis na íntegra, artigos repetidos, publicações de caráter teórico e/ou reflexivo, e adultos e/ou familiares de adultos com autismo.

Finalizada a especificação dos critérios, os artigos pré-selecionados foram recuperados na íntegra e classificados nas seguintes dimensões de análise:

1. título do artigo, 2. autores, 3. ano de publicação, 4. objetivos do estudo, 5. conceito de QV, 6. tipo de estudo, 7. país, local e/ou região de realização do estudo, 8. participante(s), 9. metodologia utilizada, 10. instrumento utilizado para mensurar a QV, 11. resultados encontrados, 12. análise dos artigos, 13. conclusão e 14. limitações do estudo. Após a conclusão dessa análise, determinaram-se os artigos selecionados para o estudo.

 

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

O Quadro 1 mostra a quantidade de artigos encontrados no Portal Capes utilizando as palavras-chave, a quantidade de artigos descartados por não se enquadrarem em todos os critérios de inclusão ou por possuírem algum critério de exclusão e ainda a quantidade de artigos selecionados para a revisão sistemática da literatura.

 

 

Após busca avançada no Portal Capes, com a palavra-chave "quality of life of caregiver" combinada com "autism", encontraram-se 741 artigos, e, com a palavra-chave "qualidade de vida dos cuidadores" combinada com "autismo", localizaram-se cinco artigos. Desses 746 artigos, foram lidos os abstracts/resumos em pares e cinco atendiam aos critérios de exclusão, sendo não disponíveis na íntegra ou repetidos e 718 não atendiam aos critérios de inclusão. Esses artigos, na maioria das vezes, não tinham relação com a QV dos cuidadores/pais de crianças com TEA ou não eram de caráter empírico.

Dentre os 23 artigos selecionados para o estudo, após a leitura dos textos na íntegra, identificou-se que cinco deles também não atendiam aos critérios de inclusão do estudo. Portanto, 18 artigos foram selecionados para esta revisão sistemática da literatura.

Observa-se que o número de estudos sobre o TEA está cada vez mais recorrente no âmbito científico, visto que, no último ano de publicação, utilizando os descritores selecionados, encontrou-se um número significativo de artigos, sendo apenas dois artigos repetidos. Todavia, apenas uma minoria deles, 2,4%, estava relacionada com a QV dos cuidadores/pais de crianças com o diagnóstico em questão.

É nítida a discrepância entre o número de publicações em inglês e aqueles em português. Além disso, dos artigos selecionados para o estudo, 100% foram de língua estrangeira.

O Quadro 2 apresenta o ano de maior relevância de publicações, os conceitos de QV em relação aos cuidadores/pais de crianças com TEA e os objetivos dos artigos selecionados. Em relação ao ano de publicação, os dados apontam uma porcentagem significativamente maior para o ano de 2016, totalizando 77% dos artigos.

 

 

Já no quesito de conceito de QV dos cuidadores/pais de crianças com TEA, 50% dos estudos apontam que a QV está intimamente relacionada com as relações sociais estabelecidas, como familiares, cônjuges, amigos, profissionais etc. Em seguida, 38% dos dados apontam que a QV desses cuidadores também é influenciada por tensões e estresse que o diagnóstico, os comportamentos e as condições da criança favorecem na família. Além desses aspectos, fatores financeiros e maior propensão para o desenvolvimento de comportamentos depressivos e ansiosos nos cuidadores também são descritos nos estudos.

Quanto aos objetivos, os dados apontam que 39% dos estudos pretendiam descrever os aspectos relacionados aos fatores psicológicos, tais como estresse, capacidade de trabalho, desconfortos e até mesmo o desenvolvimento de possíveis transtornos como depressão e ansiedade. Em seguida, incidentes em 28% dos artigos, aparecem dados que apontam para a preocupação dos cuidadores em relação aos sentimentos negativos que podem emergir com o diagnóstico. O quesito de relações sociais está presente diretamente nos objetivos de 22% dos artigos, porém, indiretamente, todos os estudos demonstram sua relevância.

Ainda que não tenha sido descrito no Quadro 2, é importante frisar que os países com maior produção científica sobre a temática da QV dos cuidadores/pais de crianças com TEA fazem parte da América do Norte: Estados Unidos, com 11 dos 18 artigos selecionados, e Canadá, com dois estudos. Dos cinco artigos restantes, cada um foi realizado em um país diferente: Estados Unidos, Austrália, Irã, Hong Kong e Espanha. É válido ressaltar que nenhum estudo foi realizado em âmbito nacional.

Por último, o Quadro 3 descreve as informações dos percursos metodológicos dos artigos selecionados, especificamente as metodológicas, os participantes e os instrumentos utilizados para avaliar a QV. Além disso, ele apresenta uma breve descrição dos resultados e das conclusões obtidas em cada artigo.

 

 

Quanto à metodologia de pesquisa utilizada nos estudos, identificou-se que as de maiores reincidências foram as de análise qualitativa e as comparativas, com uma representação igual de 34% dos artigos selecionados, seguidas dos estudos mistos (qualitativos e quantitativos) com uma representação de 28%. Em relação aos participantes dos estudos, ainda que os números de mães apareçam em uma frequência maior, 61% dos artigos consideraram pais e mães em seu estudo. Apenas cinco artigos, 27%, consideraram exclusivamente as mães, e dois (11%) realizaram estudos comparativos entre famílias com crianças diagnosticadas com TEA e as famílias com crianças consideradas típicas.

Direcionando para os instrumentos para avaliação da QV, o instrumento mais adotado foi o Parenting Stress Index-Short Form, utilizado por sete estudos, equivalente a 39% do total. Em seguida, presente em três artigos, 16%, observou-se a utilização de entrevistas semiestruturadas para avaliar a QV dos cuidadores. Notou-se que não houve uma uniformidade dos instrumentos utilizados nos estudos selecionados.

Quanto aos resultados descritos nos artigos, 38% apontaram que os prejuízos da QV dos cuidadores de crianças com TEA estão em íntima conexão com falta de conhecimento, julgamento, rejeição, ausência de suporte social e ausência de suporte profissional da comunidade de forma geral. Em seguida, 22% dos dados correlacionam que os prejuízos na QV podem acarretar quadros de depressão e ansiedade. Considerando esses resultados, 61% dos estudos concluíram que intervenções precoces e apropriadas, direcionadas não apenas à criança, mas sim a toda a família, podem trazer ganhos significativas na QV de cada membro envolvido e favorecer o desenvolvimento de estratégias para lidar com as dificuldades.

O presente estudo de revisão sistemática da literatura refletiu o estado da arte da produção nacional e internacional no campo da QV dos cuidadores/ pais de crianças com TEA e pode servir de guia para estudantes, profissionais e desenvolvimento de novos estudos na área. Com base nos resultados previamente descritos, observa-se que o número de artigos encontrados no último ano com os descritores selecionados é relevante, porém ainda é insignificante quando direcionado à temática de QV dos cuidadores/pais de crianças com TEA. Esse dado está em concordância com a literatura, que afirma que há necessidade de desenvolvimento de estudos na área direcionados para as famílias das crianças com TEA, visto que elas são parte integrante do desenvolvimento e da manutenção dos comportamentos das crianças (MIELE; AMATO, 2016).

Considerando o território nacional, por meio desta pesquisa, foi possível identificar apenas cinco trabalhos publicados na base de dados selecionados - Portal Capes -, porém nenhum deles estava relacionado à QV dos pais/cuidadores de crianças com TEA. Ainda que este estudo não contemple todas as bases de dados disponíveis, os resultados obtidos são indicativos da precariedade de estudos nessa temática no âmbito brasileiro.

Quanto ao território internacional, notou-se não surpreendentemente um predomínio dos estudos realizados nos Estados Unidos e no Canadá, com um total de 13 artigos dos 18 selecionados para este estudo. Como declaram Kousha, Attar e Shoar (2016), a maioria dos estudos científicos é realizada nos países ocidentais e ainda há poucos estudos nos países de baixa e média rendas. Todavia, ainda que o número de publicações seja significativo quando compreendido na totalidade dos artigos selecionados para o estudo, não foi identificada uma discrepância entre as finalidades dos conteúdos apresentados.

Todos os artigos desta revisão apontaram que o estresse vivenciado pelos pais/cuidadores de crianças com TEA, seja em decorrência das dificuldades sociais, ambientais, profissionais ou de cuidados gerais para a criança, está intimamente relacionado com as alterações da QV.

Verificou-se que a maioria dos artigos se ateve a descrever a QV dos cuidadores/pais de crianças com TEA a partir dos quesitos desfavorecedores, e não necessariamente com a finalidade de conceituar QV. Metade dos artigos selecionados apontaram dados relevantes em relação à necessidade de um suporte social para esses cuidadores/pais. De acordo com Nicholas et al. (2016), os cuidadores/pais de crianças com TEA vivenciam um mundo social único com experiências de isolamento de amigos, familiares e da sociedade como um todo, por causa da falta de compreensão social sobre o TEA. Krakovich et al. (2016) identificaram que construções de alianças entre os pais e os profissionais que atuam com seus filhos, em especial os professores, são altos potenciais para favorecer a diminuição das tensões e dos estresses diários.

Derguy et al. (2016) apontam ainda que o estresse experienciado pelos pais/cuidadores de crianças com TEA não está necessariamente relacionado com os comportamentos e a gravidade sintomatológica da criança, mas sim aos recursos ambientais e sociais disponíveis para esses pais/cuidadores.

Outros artigos já descreverem as tensões e o estresse vivenciados pelos cuidadores/pais de crianças com TEA como oriundos das particularidades comportamentais por elas apresentadas em união com as ausências de suportes sociais. Para Dyches et al. (2016), as mães solteiras de crianças com TEA apresentam níveis elevados de estresse, ansiedade e depressão se comparadas às famílias de crianças com desenvolvimento típico e até mesmo às mães de crianças com TEA que recebem o suporte paterno, pois elas são privadas de desfrutar de tempo para cuidar de si e até mesmo suprir as necessidades básicas de repouso.

No estudo realizado por Pastor-Cerezuela et al. (2016), a gravidade do autismo da criança foi um preditor de estresse parental, principalmente daquelas crianças que apresentam comorbidades, como hiperatividade, transtorno obsessivo compulsivo, deficiência intelectual, entre outras. Além dos diagnósticos diferenciais, os dados apontam que as dificuldades de comunicação e de cognição foram as que geraram maiores alterações na QV dos pais, ainda que estes consigam se adaptar às necessidades de seus filhos para favorecer o desenvolvimento.

Alguns prejuízos na QV podem acarretar o desenvolvimento de sintomas depressivos e de ansiedade nos cuidadores/pais de crianças com TEA. Oien e Eisemann (2016) e Al-Farsi et al. (2016) afirmam que cuidadores/pais de crianças com TEA apresentam quadros elevados de ansiedade, estresse e depressão, proporcionalmente ao comprometimento intelectual, social e de comunicação da criança. De acordo com Padden e James (2017), ainda que as mães tenham maiores responsabilidades parentais, os pais apresentam maiores angústias, ansiedade e depressão, correlacionadas a medidas fisiológicas, principalmente ao cortisol.

No estudo de Kousha, Attar e Shoar (2016), evidenciou-se que, como a compreensão geral das características comportamentais e da etiologia da criança com TEA ainda é obscura, os pais têm dificuldades em estruturar suas vidas sociais, sejam elas familiares, parentais ou com a comunidade, sem se ater às necessidades já conhecidas da criança. Esse excesso de preocupação contribui para níveis elevados de sintomas depressivos e de ansiedade, uma vez que o impacto do cansaço, da exaustão e da responsabilidade de incluir uma criança com necessidades especiais não se limita apenas aos aspectos psicológicos, mas à QV geral, aos status econômicos e aos suportes sociais.

Percebe-se a constante presença de fatores psicológicos e necessidade de suporte social relacionados aos aspectos estressores e às modificações no âmbito geral da QV, que podem ecoar a níveis mais profundos, como transtorno depressivo e de ansiedade. Em complemento, Stoner e Stoner (2016) destacam que as condições de trabalho também apresentam alto impacto na QV de pais/ cuidadores de crianças com TEA. Os dados ilustram que o trabalho exerce o potencial de melhorar o significado pessoal, bem como o senso de autodeterminação, proporcionando melhores oportunidades para o trabalhador e para a família de forma geral. Entretanto, o que é mais frequente em mães de crianças com TEA é a necessidade de abandonar ou reduzir a carga horária de trabalho. De acordo com os autores, isso significa a necessidade de lidar com o luto de não ter um filho dentro do desenvolvimento esperado, como também a perda de sua carreira, que normalmente é compreendida como parte da própria identidade.

Direcionando para as alterações da QV perante a condição de ter uma criança com particularidades no desenvolvimento, Markowitz et al. (2016) ressaltam que as famílias apresentam alterações em sua QV antes mesmo de a criança receber o diagnóstico de TEA. Isso ressalta o fato de que alguns pais conseguem identificar peculiaridades no desenvolvimento dos filhos antes que essa criança inicie um acompanhamento especializado. Broady, Stoyles e Morse (2017) acreditam que o diagnóstico pode ser um fator estressor inicial, porém ele também pode ser uma possibilidade para a família se reequilibrar e buscar planos individualizados de tratamento que englobe as necessidades da criança, de acordo com a disponibilidade e adesão familiar.

Observou-se que, para mensurar e compreender o significado e as alterações relacionadas à QV, os estudos utilizaram entrevistas semiestruturadas e estruturadas, formulários desenvolvidos pelos próprios estudos e instrumentos já existentes na literatura como: Child and Family Quality of Life (CFQL), Short Form-12 (SF-12), WHOQOL-Bref, Family Quality of Life Scale (FQOL), Hassles and Uplifts Scale e DASS-21. Descrevendo cada um desses instrumentos, o CFQL foi selecionado para o estudo de Markowitz et al. (2016) e, de acordo com seu referencial teórico, tem como finalidade explicar a QV, incluindo informações sobre a criança, o cuidador, a família e o sistema de suporte social.

O Short Form-12 (SF-12), utilizado por Russell et al. (2017), é um formulário evidenciado por sua capacidade de distinguir os diferentes níveis de QV entre subgrupos populacionais estratificados pelas variáveis sociodemográficas e pelas relacionadas ao estado de saúde. Kousha, Attar e Shoar (2016) optaram pela utilização do WHOQOL-Bref, um dos principais instrumentos para avaliação da QV, cujo objetivo é compreendê-la em quatro domínios - físico, psicológico, meio ambiente, relações sociais. Esse instrumento também apresenta uma pergunta geral sobre QV e saúde.

A FQOL, apresentada por Tait et al. (2016), consiste em cinco domínios: bem-estar físico e material, bem-estar emocional, interação familiar, parentalidade e suporte relacionado à deficiência. Direcionando para os dois últimos instrumentos citados, a Hassles and Uplifts Scale contém duas subescalas incluindo descrições relacionadas aos eventos diários, como trabalho, filhos, relacionamentos, compromissos sociais e dinheiro (DYCHES et al., 2016). E para finalizar, o DASS-21 foi empregado para mensurar três dimensões emocionais: depressão, ansiedade e estresse (AL-FARSI et al., 2016).

Com base na literatura, ainda no quesito instrumentos para avaliar a QV, identificou-se uma gama de possibilidades entre os artigos selecionados. Considerando as recorrências, o instrumento mais utilizado foi o Parenting Stress Inde-short Form presente nos artigos de Jamison et al. (2017), Harrop, McBee e Boyd (2016), Krakovich et al. (2016), Pastor-Cerezuela et al. (2016), Zaidman-Zait et al. (2016) e Padden e James (2017). De acordo com Jamison et al. (2017), esse instrumento possui 36 itens, é validado para uso em cuidadores de crianças com TEA e avalia o estresse no relacionamento entre pai/mãe-filho(a), oferecendo um escore de pontuação total em três subdomínios: domínio dos pais - avalia o nível de estresse resultante das exigências de educar uma criança; domínio da interação pais-filhos - mensura a insatisfação parental com as interações com seu/sua filho(a); e domínio da criança - considera as percepções parentais das capacidades autorregulatórias da criança.

 

CONCLUSÃO

A partir da revisão realizada, é possível concluir que os estudos relacionados com a QV de cuidadores/pais de crianças com TEA, frequentemente, descrevem os prejuízos correlacionados aos fatores psicológicos, em especial ao nível exacerbado de tensões e estresse, aumentando, inclusive, a potencialidade para o desenvolvimento de transtorno depressivo e/ou de ansiedade.

A realidade de ausência de suporte social e/ou de discriminações, a incapacidade para o trabalho e os impactos do diagnóstico também são vivenciados intensamente por parte dos cuidadores/pais de crianças com TEA. Essas variáveis foram apontadas pelos estudos analisados como diretamente correlacionadas com estresse e tensões dos cuidadores.

Dessa forma, além de expandir os estudos científicos acerca do diagnóstico do TEA, objetivando desvendar suas etiologias, faz-se necessário realizar pesquisas que englobem a QV dos cuidadores/pais de crianças com TEA. Sabe-se que a criança diagnosticada com TEA necessita de cuidados especiais e terapias intensas. Todavia, sem os suportes adequados, as famílias não conseguem desenvolver estratégias de enfrentamento para uma boa QV de forma geral.

O estado da arte apresentado na revisão sistemática da literatura evidencia a necessidade de mais estudos na área e a importância do desenvolvimento de políticas públicas de saúde para favorecer a vida desses pais/cuidadores de criança com TEA e da sociedade de forma geral. Sugere-se também a ampliação da revisão sistemática da literatura para anos anteriores, a fim de identificar e desenvolver estratégias que favoreçam verdadeiramente a QV dos envolvidos.

 

REFERÊNCIAS

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Recebido em: 24.07.2018
Aprovado em: 10.09.2018