Resumen

PFEIFER, Luzia Iara  y  SILVA, Mariléia Araújo da. Avaliação da qualidade de vida em crianças com fibrose cística. Rev. NUFEN [online]. 2009, vol.1, n.2, pp.118-130. ISSN 2175-2591.

RESUMO O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida das crianças afetadas pela fibrose cística no Estado do Pará. Para tal foi realizada uma pesquisa quantitativa descritiva com dados coletados a partir da aplicação do Autoquestionnaire Qualité de Vie Imagé/ Escala de Qualidade de Vida da Criança (AUQEI/EQVC). Participaram do estudo 20 crianças com idade compreendida entre 5 - 12 anos, afetadas pela fibrose cística e matriculadas no programa de assistência ao fibrocístico do Hospital Universitário João de Barros Barreto. O escore médio total das crianças foi de 51,9 pontos com desvio padrão de 6,20; sendo que 75% das crianças tiveram pontuação acima do valor de referência (EQVC > 48), portanto com qualidade de vida positiva. Os aspectos que registraram os maiores escores dizem respeito ao fator lazer. Os menores escores estão relacionados a hospitalização e estar longe da família. Esta investigação possibilitou uma maior compreensão com a complexa e problemática situação em que vivem as crianças afetadas por uma doença que ainda não tem cura. A qualidade de vida tem sido avaliada em diversos grupos de pacientes e com diferentes instrumentos, mas a informação ainda é escassa na área pediátrica, assim o AUQEI / EQVC é um instrumento com características que atende satisfatoriamente ao objetivo de verificar a qualidade de vida em crianças.

Palabras clave : Fibrose Cística; Qualidade de Vida; Criança; reabilitação.

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