Resumen

PIMENTEL, Bruna Tavares; NEVES, Ednalva Maciel  y  PIRES, Flávia Ferreira. "Sem um pingo de cor": experiências de crianças e adolescentes com a Doença Falciforme na Paraíba. Desidades [online]. 2021, n.29, pp.82-99. ISSN 2318-9282.

RESUMO Esse artigo traz uma reflexão a partir das perspectivas de crianças e adolescentes que vivem com a Doença Falciforme ou anemia falciforme, como é conhecida, sendo problematizada através da experiência e limites da vida com a doença. Trata-se de uma doença genética que acomete a população negra, o que traz consequências para o diagnóstico e tratamento. O estudo foi realizado com pais, responsáveis, crianças e adolescentes em cidades do interior e na capital paraibana, Brasil. O diálogo com os interlocutores se deu através da produção de desenhos e de entrevistas semiestruturadas. Essa abordagem permitiu concluir que os entendimentos e as experiências da doença associam-na a uma alteração no sangue, marcada por crises de dor como expressão unívoca da enfermidade. O desconhecimento dos profissionais de saúde da doença, assim como do ambiente escolar, reforçam a lógica do racismo institucional, resultando em bullying, preconceito de classe e raça.

Palabras clave : anemia falciforme; experiência da doença; criança; racismo.

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