TEORIAS, PESQUISAS E ESTUDOS DE CASOS

 

 

Adoção de crianças e adolescentes soropositivos

 

Adoption of children and adolescents HIV positive

 

Adopción de niños y adolescentes seropositivos

 

 

Alessandra Schosloski Alves Coutinho Apolinário¹; Maria Cristina Antunes²

Universidade Tuiuti do Paraná - Curitiba-PR/Brasil

 

 

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RESUMO

O presente estudo tem por objetivo revisar a literatura sobre os órfãos da aids/ HIV e sua adoção do período de 1994 a 2013, incluindo artigos nacionais e internacionais. A base de dados periódicos da CAPES foi pesquisada com as seguintes palavras chaves: Órfãos, AIDS, HIV, sendo refinada a busca com:crianças vulneráveis, cuidadores, adoção, o bem-estar das crianças, crianças órfãs, os órfãos, proteção das crianças, dos pais, saúde da criança, família, cuidados com a criança, criança fora dos cuidados com a família, família estendida, foram localizados no total 05 artigos. Na base de dados SCIELO e LILACS foram utilizadas as seguintes palavras chaves: Órfãos, AIDS, HIV, adoção foram localizados 12 artigos e na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) com as palavras: Órfãos, AIDS, HIV, adoção foram encontrados 68 artigos. Os artigos encontrados estão subdivididos nas seguintes categorias: a) orfandade - causas e consequências, b) institucionalização e abandono, c) adoção. Observa-se que há pouca literatura acerca do tema adoção soropositiva nacional e internacional. Estes artigos fazem referência apenas às questões relacionadas ao estigma, discriminação, educação, aspectos psicológicos e de trato com relação à saúde e a contextos culturais. No entanto, há muito a ser tratado sobre este tema, com brechas nas mais diversas nuances do processo adotivo.

Palavras chave: AIDS, HIV, adoção.

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ABSTRACT

The present study aims to review the literature on the orphans of HIV/AIDS and adoption of the time period from 1994 to 2013, including national and international articles. The periodicals database of CAPES was searched with the following keywords: Orphans, AIDS, HIV, and refined the search with: vulnerable children, caregivers, adoption, the well-being of children, orphan children, orphans, protection of children, parents, child health, family, child care, child out of family care, extended family, having located in total 05 articles. In the SCIELO database and LILACS were used the following key words: Orphans, AIDS, HIV, adoption were located 12 articles and the Virtual Health Library (VHL) with the words: Orphans, AIDS, HIV, and adoption located 68 articles. The data found was subdivided into the following categories: a) orphans - causes and consequences, b) institutionalization and abandonment, c) adoption. It is observed that there is little literature about the topic adoption HIV positive national and international. These articles only observe the issues related to stigma, discrimination, education, psychological aspects and tract with respect to health and cultural contexts. However, there is much to be studied on this subject with gaps in more diverse nuances of the adoptive process.

Keywords: AIDS, HIV, adoption.

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RESUMEN

Este estudio tiene como objetivo revisar la literatura sobre huérfanos con SIDA/VIH y su adopción, en un período que abarca desde 1994 hasta 2013, se incluyen artículos nacionales e internacionales. En la base de datos de publicaciones periódicas de la CAPES se realizó una búsqueda con las siguientes palabras clave: Huérfanos, SIDA, VIH, posteriormente se refinó la búsqueda con las palabras: niños vulnerables, cuidadores, adopción, bienestar de niños huérfanos, huérfanos, protección infantil, protección de los padres, salud del niño, familia, el cuidado de niños, cuidado de niños fuera de la familia, familia extendida, encontrándose un total de 05 artículos. En las bases de datos SCIELO y LILACS se utilizaron las siguientes palabras clave: Huérfanos, SIDA, VIH, adopción, se localizaron 12 artículos. En la Biblioteca Virtual en Salud (BVS) con las palabras: Huérfanos, SIDA, VIH y adopción se encontraron 68 artículos. Los artículos encontrados se subdividen en las siguientes categorías: a) Orfandad causas y consecuencias, b) institucionalización y abandono, c) adopción. Se observa que hay poca literatura sobre el tema del VIH y la adopción tanto a nivel nacional como internacional. Estos artículos se refieren sólo a cuestiones relacionadas con el estigma, la discriminación, la educación y los aspectos psicológicos e de trato con relación a los contextos de salud y culturales. Sin embargo, hay mucho que discutir sobre este tema, considerando los vacios en diversos matices del proceso adoptivo.

Palabras clave: SIDA, VIH, adopción.

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1. Referencial Teórico

A aids é um problema de saúde pública mundial, sendo que a epidemia demanda trabalhos conjunto entre órgãos públicos, entidades não governamentais e comunidade. O grande desafio para a área médica são as questões culturais e comportamentais envolvidas na prevenção e na adoção de práticas sexuais mais seguras. Os dados estatísticos mundiais demonstram que 35.3 milhões de pessoas eram portadoras do HIV em 2012, sendo que destes 260.000 eram crianças. Em relação à mortalidade, verificou-se que 1,6 milhão de pessoas morreram de causas relacionadas à aids e dentre estes óbitos, temos 210.000 crianças até 2012. O tema a ser tratado é de evidente relevância social, econômica e psicológica. (UNAIDS, 2013)

No Brasil, de 1980 a junho de 2013 foram registrados 686.478 casos de aids e no ano de 2013 foram notificados 13.781 novos casos. O número de óbitos no período de 1980 a 2012 foi de 265.698 mortos, sendo 11.896 apenas em 2012. Em 1985 foi registrado o primeiro caso de transmissão vertical no Brasil (Cruz, 2007). Fora notificados 12.551 casos por transmissão vertical em menores de 13 anos no Brasil, no período de 1980 a 2013(Brasil, 2013a).

Para Parker e Galvão (1996), Knauth (1998), Brito e Cruz (2000) e Cunha (2004), a aids em crianças está impetravelmente ligado à feminização da epidemia. Segundo Andreolli (2008), a epidemia aids está caracterizada pela "heterossexualização, feminização, faixa etária jovem, baixo nível de escolaridade e pauperização da doença"(p.06). É preocupante o aumento nos números de casos devido atividade sexual que são relacionados à vulnerabilidade devido à situação social. Knauth (1995) também reforça a importância dos aspectos sociais e também culturais da epidemia.

Ortigão (1995) relata que o primeiro caso de HIV em crianças foi divulgado em 1982 pelo Centro de Controle de Doenças (CDC - Atlanta), entretanto Stein (1998) afirma que o primeiro caso em mulher foi registrado em 1982 e o primeiro caso de aids pediátrica (aids em criança com menos de 13 anos) foi registrado em 1983. A sociedade trata as crianças soropositivas como possuidores de uma doença crônica e são estigmatizadas, causando exclusão de convívio (Pizzaro, 2006). A família representa fonte de cuidado e bem-estar para as crianças HIV (Gomes e Cabral, 2009). Com os frequentes óbitos de crianças e de seus familiares, devido o HIV, na década de 1980 surgiram as casas de apoio destinadas às crianças órfãs ou para aquelas que as famílias que não possuíam condições para atendimento e cuidado de seus filhos (Galvão, 2000).

Cameron (1999) afirma que o perfil epidemiológico da aids mudou e já não se trabalha mais com a noção de grupos de risco. A aids aumentou entre os pobres, mulheres e crianças e mais atualmente, está aumentando entre os jovens. Como muitas mulheres infectadas sucumbiram à doença, seus filhos ficaram órfãos. O autor fez uma pesquisa sobre a capacidade de adequação do bem-estar de crianças órfãs e a possibilidade de adoção de crianças com esse perfil no departamento de serviço social, em agências privadas e nos programas disponíveis nos EUA. Verificou-se que iniciativas políticas destinadas à causa são necessárias e que as mulheres infectadas necessitam de apoio externo para manter suas famílias. Na ausência de tal assistência, muitas vezes elas são obrigadas a colocar seus filhos em lares substitutos. Face à presença do HIV, em geral a reestruturação familiar ocorre e surgem novos arranjos familiares para suprir essa lacuna (Freitas, 2013; Lichtenstein, Sturdevant & Mujumdar, 2010; Matos, 2008). O sistema familiar sofre ameaças e a discriminação por parte da sociedade, que delega culpa a quem se contamina, causa rupturas principalmente no núcleo familiar. A família é a unidade de cuidado das crianças soropositivas e deve se considerar o bem-estar e saúde de todos seus integrantes (Vieira e Padilha, 2007; Santos e outros, 2010; Holanda e Collet, 2012).

Barth e outros (1994) argumentam que a falta de suporte e proteção social deixa famílias e crianças em situação de risco e seus direitos estão sendo violados e ameaçados, pois ocorre a violência física e psicológica, o abuso e a exploração, o abandono e a falta de convivência familiar, fatores estes que levam à marginalização das crianças soropositivas. Cameron (1999) observou que os financiamentos para a aids estão concentrados na prevenção e cuidado da saúde, não destinados ao foco assistencial. Porém é no setor privado que se encontra a resposta para esta demanda, pois o apoio dado pelos órgãos públicos tem sido insuficiente. A aids criou um problema social e não deve ser ignorado. A doença pode tirar os pais dessa criança, mas não deve prejudicar sua perspectiva de futuro. Na África, por exemplo, observa-se outra problemática, que além da ausência de apoio, também não existe um controle de crianças órfãs saudáveis e acompanhamento de evolução de seu quadro de saúde e emocionais (Cameron, 1994; Gorman, 1993; Caldwell, Fleming & Oxtoby,1992).

Cameron (1999) propõe um conjunto coerente de programas voltados as crianças afetadas pela aids em suas diversas facetas de saúde, baseando-se na informação sobre essa população específica, sobre programas práticos e locais na África. A questão do bem-estar infantil, raça, etnia e pobreza devem ser ponderados (Richter e outros, 2009). O sistema de bem-estar infantil tem propiciado, segundo o estudo de Cameron (1999), baixos níveis e redução de chances de adoção de crianças (norte-americanas, latinas e africanas), por causa do racismo, preconceito e marginalização. Os programas específicos para esse público devem conter serviços como: programa para filhos de pais doentes e terminais, prestando assistência à família durante a situação; cuidados em curto prazo quando seus pais encontram-se hospitalizados e devem cuidar destes filhos; serviço de aconselhamento e serviços de caráter legal em caso de falecimento, auxiliando os filhos com as providências necessárias e suporte ao luto. Esses programas devem facilitar tais transições, visando mantê-los na comunidade de origem, evitando a interrupção escolar, auxiliando na parte emocional e de relações interpessoais, buscando garantir o cuidado dos cuidadores ou a adoção plena para casos dos pais adotivos (Cameron, 1999).

Diante da situação exposta e com base na análise dos artigos, as informações obtidas sobre crianças soropositivas foram separadas nas seguintes categorias: a) orfandade - causas e consequências, b) institucionalização e abandono, c) adoção.

1.1 Orfandade de crianças soropositivas - Causas e Consequências

Diversos estudos descrevem que a maioria das famílias afetadas pelos casos de crianças com HIV/aids está vivendo na pobreza. Santos (2009) problematiza a questão do significado da infância e do abandono, dizendo que é um problema social, segmentado por populações carentes, trabalhadoras e com baixo poder aquisitivo. A pobreza priva as pessoas de acesso aos serviços de saúde, informação e educação, havendo uma preocupação exacerbada com a sobrevivência. Quando os pais não são capazes de contribuir para trabalhos domésticos ou fornecer uma receita financeira para a família devido ao seu estado de saúde, este peso recai sobre os filhos. A perda de apoio de um adulto pode expor as crianças à angústia, à falta de afeto, à insegurança, ao medo, à solidão, à tristeza e/ou ao desespero. Consequentemente aparecem problemas de nutrição, de saúde e de mau desempenho escolar. O desenvolvimento saudável dos filhos de pais soropositivos deve ser foco de atenção e intervenção. (Beegle, Weerdt e Dercon, 2007; Ferrara,2009; Foster e Williamson, 2000; Ji e outros, 2007; Mishra, Arnold, Otieno, Cross, & Hong, 2007; Tshweneagae, Wright & Hoffmann, 2010).

Compreender o impacto do HIV em crianças, em especial aquelas que vivem em circunstâncias difíceis, é importante para a concepção e avaliação de programas. Os órfãos da aids vivenciam o luto pela perda familiar; convivem com uma doença crônica durante a fase de desenvolvimento infantil; necessitam de cuidados de saúde, emocionais e familiares para melhorarem sua sobrevida, superarem suas limitações e descobrirem suas potencialidades. (Foster e Williamson, 2000; Beegle e outros, 2007; Ortigão, 1995). A aids interfere diretamente na convivência da criança com a família e com a sociedade. A preocupação deve ser direcionada para as interações sociais suprirem as necessidades dessas crianças e seus familiares, no que diz respeito à qualidade de vida, singularidade do cuidado e ampliação da rede de apoio social (Betancourt e outros, 2010, Galvão e outros, 2013; Schaurich, Medeiros, Motta, 2007; Stephan, 2007).

Bicego, Rutstein e Johnson (2003) pesquisaram a orfandade nos seguintes aspectos: taxa de incidência de HIV entre a população adulta, taxa de sobrevida destes adultos e a taxa de mortalidade das crianças órfãs em seus níveis, tendências e diferenciais de prevalência de órfãos na África subsaariana. Os autores descreveram a vulnerabilidade de crianças órfãs com relação a sua situação domiciliar e as suas oportunidades educacionais, pois a perda de um ou ambos os pais diminuem as chances deles estarem no nível de ensino adequado à sua idade. Para Magno (1999) e Ortigão (1995), essa problemática está relacionada à sobrevivência da criança, bem como à necessidade de cuidados para a melhoria da condição física, mental e psicológica. O problema da orfandade e da institucionalização estão diretamente ligados às formas estruturais e organizacionais do contexto familiar, pois a impossibilidade do cuidado pode intervir no bem-estar e saúde dessa criança.

Não existem evidências de que os familiares e os avós tendem a serem os cuidadores primários de crianças afetadas pela aids (Abebe e Aase, 2007; Gilborn e outros, 2001; Ntozi, 1997; Nyamukapa e Gregson, 2005). O número de crianças órfãs que requerem cuidados e apoio dos familiares tem aumentado, o que pode ocasionar o estresse dos cuidadores domiciliares. Suas famílias já estão sobrecarregadas com o HIV e a grande maioria sofre com a privação econômica. Estudos anteriores indicaram que os cuidadores de crianças órfãs da AIDS, especialmente os avós, geralmente estavam com o estado de saúde ruim ou em risco, sofriam de um maior isolamento social, de depressão, de ansiedade e eram mais pobres (Joslin e Harrison, 1998; Kamya e Poindexter, 2009; Kipp, Tindyebwa, Karamagi e Rubaale, 2007; Ssengonzi, 2007). No entanto, sabe-se muito pouco sobre o impacto dos programas específicos e intervenções existentes em famílias e cuidadores, bem como os efeitos ao longo da sobrevivência da criança ou adolescente soropositivo. As crianças que perderam os seus pais para o HIV podem ter experimentado muitos eventos traumáticos em sua vida. (Beegle e outros, 2007; Franco e Mazorra, 2007).

O HIV continua sendo um grave problema com consequências sociais em longo prazo (Shetty e Powell, 2003; Oliveira e outros, 2006). Sem o cuidado dos pais ou de um cuidador, é provável que as crianças sofram de desnutrição, problemas de saúde, apresentem problemas de escolaridade, tenham problemas de habitação e estejam mais suscetíveis aos diversos tipos de violência. Segundo os autores, o fortalecimento familiar e comunitário deve suprir a capacidade de assistência aos órfãos na África prioritariamente. O apoio comunitário deve ser conjugado com o apoio à educação, visando à proteção e bem-estar, para fins de possibilitarem o direito à vida, à saúde e à convivência familiar e comunitária.

Doring (2004) diz que os programas não devem criar um eixo único para os órfãos da aids, pois podem estigmatizar e aumentar a discriminação. As intervenções devem focar na melhoria da qualidade de vida, no impedimento da institucionalização dos órfãos da aids e na redução do estigma e da discriminação pelo HIV/aids. Almeida e Labrocini (2007) dizem que o estigma e o preconceito são formas de camuflar a realidade para amenizar a exposição social. Ferraz e Stefanelli (2001) descrevem que existe a repulsa da família e das pessoas de convívio e que, muitas vezes, a opção dos soropositivos é a convivência entre os iguais. A aids trouxe consigo a intolerância, os julgamentos morais e a apreensão. Gomes e outros (2012) dizem que é necessário criarem-se ambientes adequados que visem a diminuição do estigma e da discriminação de crianças soropositivas. A vulnerabilidade está envolta por questões sociais, políticas e econômicas. Estudar esse contexto no Brasil é indispensável para a análise da situação dos órfãos soropositivos da aids (Marques, 2003).

1.2 Institucionalização e abandono

Ao analisar a orfandade, devemos também abordar a institucionalização e abandono. Cruz (2005) informa que o atendimento da infância e a institucionalização sempre esteve presente nas práticas de assistência à infância e à família. Desde o século XVII houve a institucionalização de crianças que eram reputadas como órfãos, expostos, desvalidos, enjeitados e doentes.

"As razões que levam uma criança à institucionalização são muitas, embora quase todas apresentem como pontos comuns à pobreza da família, a doença física e psíquica dos pais, o recolhimento dos pais em instituições penitenciárias, a negligência, o alcoolismo e a droga dicção dos pais entre outros". (Orionte e Souza, 2005, p.114).

Conforme Souza (2006), a institucionalização é preconizada pela lei e deve ser utilizada apenas em caráter provisório e excepcional, visando à proteção integral da criança quando ela encontra-se em situação de violação de direitos ou ameaça.

Zhao e outros (2009) descrevem que em Henan, na China, a construção de orfanatos em áreas mais atingidas pela aids e os primeiros auxílios ocorreram no final de 2004. Algumas crianças que perderam os seus pais para a aids e não estavam infectadas com o vírus HIV ou outras doenças infecciosas foram admitidas nessa instituição. Em um estudo complementar, Zhao e outros (2010) relataram que algumas crianças soropositivas foram colocadas em orfanatos diretamente após a morte dos pais sobreviventes. Outras crianças que estavam sob cuidado de familiares, por causa de problemas financeiros ou de saúde desses familiares, foram considerados incapazes de fornecer cuidados contínuos de essas crianças. O cuidado dessas crianças ficou centralizado nessa instituição, criando uma demanda de atuação de diferentes profissionais da área de saúde. A aids afeta a estrutura familiar de crianças e adolescentes, privando-as do direito à convivência familiar e social, acarretando no aumento da probabilidade de serem institucionalizadas (Carvalho, 2007; Kimani, Cheboswony, Kodero & Misigo, 2009).

Segundo Doring (2004), o destino das crianças órfãs é o abrigo. Elas são encaminhadas a essas instituições devido à sua situação de vulnerabilidade. A autora se preocupa com o direito de convivência em família e o plano de sucessão futuro para garantia de segurança e apoio aos filhos. Deve-se melhorar a condição de vida dos órfãos a fim de evitar a sua institucionalização, para melhoria efetiva das famílias e crianças afetadas pelo HIV.

Na Rússia, Zabina e outros (2009) descreveram que o abandono de crianças soropositivas está associado a: gravidez indesejada, falta de parceiro, falta de apoio familiar, uso e abuso de drogas, o medo de defeitos congênitos ou deficiência, vulnerabilidade da mulher HIV, atitudes negativas dos médicos, status socioeconômico, falta de assistência e subsídio do Estado, desconhecimento dos direitos das pessoas que vivem com HIV e que não tem acesso a tratamentos adequados.

Segundo Silva e Cavalcante (2012), com o falecimento dos pais, as crianças soropositivas ficam mais vulneráveis socialmente e emocionalmente. Em alguns casos também ocorrem abusos, maus tratos e abandono por parte dos parentes, acarretando com isto o acolhimento institucional como forma de proteção, previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente (Brasil, 2010). As crianças órfãs são acolhidas até que sua situação seja regulariza, ou seja, redirecionada para a família biológica ou, em caso de inviabilidade destes, são direcionados para adoção. O acolhimento institucional é um estágio inicial que visa atender as necessidades físicas e sociais, mas a permanência por longos períodos em situação de acolhimento ocasiona problemáticas em diversas áreas.

Conforme Sanches (1999), as casas de apoio e acolhimento são apenas uma alternativa para sobrevida dessas crianças. Abadia-Barrero (2002) afirmam que as instituições da cidade de São Paulo oferecem: cuidado da saúde, moradia, suporte social, emocional, restabelecimento e organização dos vínculos familiares. A orfandade e a institucionalização estão relacionadas a desestruturação familiar devido à fragilidade econômica.

Orionte e Souza (2005) enfatizam a necessidade de intervenções entre as mulheres HIV positivas, visando a melhoria da informação e a prestação de serviços. Ressaltam que o abandono de crianças tem um impacto negativo duradouro. Crianças abandonadas são mais vulneráveis. Tanto a criança quantos seus pais HIV devem receber tratamento, cuidados e apoio. Outras medidas preventivas incluem a educação sobre os serviços para as mães HIV positivas e suas famílias, a redução do estigma e da discriminação, o suporte para as famílias extensas, os programas de redução de danos para as mulheres que usam drogas e seus parceiros, a assistência às famílias marginalizadas e o treinamento especializado no atendimento de crianças expostas ao HIV no período perinatal.

Silva (1999) reconhece que as crianças afetadas pelo HIV/aids precisam ter seus direitos da cidadania garantidos no âmbito social, tais como: os cuidados médicos, acesso permanente às medicações, a garantia de permanência no espaço escolar e garantia de lazer. No âmbito familiar, as relações devem ser trabalhadas, de forma a garantir o acolhimento da família e favorecer os aspectos biológicos, psicológicos e sociais.

1.3 Adoção, uma possibilidade

Atualmente o Brasil tem 5.465 crianças e adolescentes aptos para adoção e 44.585 em situação de acolhimento em 2.624 abrigos. Existem 343 crianças e adolescentes em processo de adoção, 1.302 crianças e adolescentes adotados e 29.164 pretendentes à adoção. Segundo o Conselho Nacional de Justiça (CNJ), temos 84 crianças e adolescentes soropositivos acolhidos, 53 crianças e adolescentes soropositivos que retornaram às suas famílias e 50 crianças e adolescentes soropositivos foram colocados para adoção. No total, até 2013 foram realizadas 130 adoções de crianças soropositivas (Brasil, 2013b).

Lépore e Rossato (2009) abordam a legislação e a colocação em lares adotivos é prevista pela Lei 12.020/2010. Os autores apontam a necessidade de investigação específica com crianças e adolescentes soropositivos, dada escassez de literatura nacional e internacional sobre o tema. Outro apoio no sentido de auxiliar as adoções é a criação da Lei nº 12.955 de 2014, que prioriza a tramitação de processos de adoção para criança ou adolescente com deficiência ou acometidos por doenças graves, crônicas e doenças raras (Brasil, 2014).

Aguirre e Arruda (2006) argumentam que o afeto, o desvelo, a comunicação e a estrutura familiar estável são imprescindíveis visando amenizar o abandono, a solidão e a morte e vivenciadas pela doença A família é a unidade de cuidado e contribui para o equilíbrio físico, mental e emocional. (Machado e outros, 2010). A convivência familiar seja esta adotiva ou biológica pode minimizar o trauma, fornecendo a criança com uma maior sensação de estabilidade e de apoio à família (Dubowitz e outros, 1994; Scarcella, Ehrle e Geen, 2003, Zhao e outros, 2010). Segundo Safman (2004), em seu estudo realizado na Tailândia, é adequada a colocação de órfãos da aids em uma família biológica ou adotiva. Informa que há total ausência de literatura que investigue o bem-estar dos órfãos da aids que estavam sob a guarda de diferentes cuidadores em países como a China.

Silva e Cavalcante (2012), estudaram os processos judiciais em casos de destituição de poder familiar e de adoção através de entrevista semi-dirigida com pais adotivos, e verificaram que os adotantes têm desejo de propiciar a convivência familiar e construção da filiação parental (parentalidade) pela via da adoção. Apontam para a necessidade de criação de políticas públicas direcionadas para esse público, de forma a favorecer a adoção de crianças soropositivas.

A colocação em família substituta é preconizada em lei, sendo uma medida de proteção através da guarda, tutela e adoção. A adoção é considerada um mecanismo de proteção às crianças e adolescentes, órfãos, abandonados ou destituídos do poder da família biológica. Para efetividade dessa medida, é necessária a articulação entre as redes de serviços, visando a garantia de direitos. É emergencial a criação e implementação de políticas eficazes de atenção às crianças e adolescentes (Rocha, 2010).

Vários autores (Foster, 2002; Tshweneagae, Wright e Hoffmann, 2010) afirmam que as políticas públicas devem observar os aspectos físicos, mentais, emocionais e psicossociais das crianças, levando em conta as diversas fases do seu desenvolvimento. É necessário um atendimento interdisciplinar de saúde nas instituições de acolhimento, pois em geral não tem as mesmas condições propiciadas por uma família, com relação aos cuidados, delimitação de horários, convívio familiar, social e comunitário. Essas crianças são encaminhadas para lares substitutos a fim de obterem melhores condições de tratamento e convivência familiar do que tinham, mas devem encontrar boas condições de atendimento. Deve-se operacionalizar a implementação de intervenções voltadas à administração familiar, comunitária e culturalmente adequada. Deve-se buscar que profissionais de diferentes disciplinas, tais como prestadores de serviços médicos, assistentes sociais, psiquiatras, psicólogos e outros profissionais devem trabalhar de forma colaborativa para oferecer um suporte abrangente a este público. (Chi e Li, 2013).

Cavalcante (2008) e Silva (2004) ressaltam a problemática que é a aceitação de acolher uma criança soropositiva por grupo familiar em vias de adoção. Andrei (2005) afirma que existem fatores que causam dificuldade no processo adotivo, sendo um deles o preconceito. O preconceito existe tanto em relação aos que abandonam como para os adotantes, seja esse de ordem étnica, idade, gênero, etc. (Souza, 2008). O preconceito e a discriminação são fatores excludentes que prejudicam e diminuem a chance de adoção, em função: da idade avançada da criança, da adoção de irmãos, da adoção inter-racial, de doenças crônicas, do HIV e/ou de síndromes. Para dirimir o preconceito é necessário informação e preparação. Não devemos esquecer também que as crianças que sofrem abusos geralmente são preteridas pelos adotantes (Alves, 2010; Souza, 2012; Souza e Casanova, 2014). Nessa peneira restam: os maiores, negros, deficientes, que possuem doenças graves ou AIDS. Em geral são crianças e adolescente que sofrem por causa do abandono, da discriminação e da institucionalização. Elas também necessitam de convivência familiar, porque não tiveram oportunidade de viver no seio da família (Maldonado, 1995). A maior problemática na adoção de crianças soropositivas é o preconceito aliado à desinformação sobre a doença. É necessário desmistificar o preconceito, orientar a população e, principalmente, realizar mais estudos específicos sobre o assunto (Mignoli, Rafael & Medeiros, 2010).

Carvalho (2007) diz que a adoção representa a possibilidade de construir vínculos familiares e exercer esses direitos, porém as adoções de portadores de HIV/aids são consideradas raras, ou seja, são praticamente inadotáveis. Devido ao estigma associado ao HIV, crianças abandonadas nascidas de mulheres com HIV são mais vulneráveis e menos propensas a serem adotados, do que as crianças de mulheres que não têm HIV na Rússia (Zabina e outros, 2009).

Segundo Stein (1998), há um controle de informações sobre o estado sorológico, que é determinado por lei, mas nos casos de adoção deve ser divulgado aos pais adotivos para promoção da saúde e bem-estar da criança para que os cuidadores proporcionem tratamento adequado à criança.

Estudos sobre lares adotivos e crianças adotivas com HIV/aids ressaltam que as famílias e as crianças tiveram experiência gratificante e indicam que esse tipo de adoção deve ser incentivado (Groze, McMillen e Haines-Simeon, 1993).

Gurdin e Anderson (1987) tentaram estabelecer um perfil de adotante de crianças HIV positivas, mas em virtude do número restrito de participantes, não foi possível fazer uma generalização dos dados obtidos. As características encontradas foram: conhecimento sobre a doença, confiança que poderiam cuidar da criança sem problemas e entendiam os riscos, alguns possuíam alguma formação médica para melhor atendimento e cuidado da criança, tinham conhecimento do histórico médico da criança para melhor cuidado em caso de adoecimento, conheciam outros casos de pessoas com aids.

Groze, Haines-Simoen e Barth (1994) identificam barreiras na promoção do cuidado e da adoção de crianças com HIV: dificuldade na obtenção de serviços para atendimento das necessidades dessas crianças; alta exigência sobre as famílias que pretendem adotar; sofrem discriminação social e familiar; impacto de ter uma criança com HIV na família; a possibilidade de morte da criança; preocupação com a falta de convivência familiar, social e comunitária para esta criança. Os autores afirmam que fatores como raça, estado civil, papel da família de origem se inter-relacionam com o estado de saúde e do bem-estar da criança. O projeto desenvolvido por esse grupo de pesquisadores teve como objetivo inserir a criança soropositiva no ambiente familiar. Na Califórnia, por exemplo, existe legislação específica para o fornecimento de subsídios financeiros e existe uma preocupação com a inserção da criança nesse contexto de acolhimento.

Netto (2008) enfatiza a importância em se realizar estudos referentes à dinâmica familiar e questões sociais, visando que essa criança não seja negligenciada e sejam garantidos seus direitos à saúde e à vida. Em virtude de esses direitos estarem sendo negligenciados, Ssewamala e outros (2012) sugerem que sejam feitas intervenções em países subdesenvolvidos, com poucos recursos financeiros e institucionais, de forma a diminuir a pobreza, melhorar a situação econômica familiar e reduzir a desesperança e depressão, de forma a proporcionar melhores condições de saúde mental para os órfãos da aids (Han e outros, 2013).

Hosegood e outros (2007) destacaram que as famílias não estão isoladas dos eventos que ocorrem em sua rede social, bem como em outras partes da comunidade. Deve se compreender os antecedentes históricos da vida social contemporânea e circunstâncias econômicas, para permitir uma avaliação realista do simbolismo da doença e da morte na capacidade de enfrentamento pelas famílias. A dissolução das famílias, as crianças que estão sendo retiradas das escolas ou sendo enviados para viver com outras famílias, tem elevada influência na morbidade e mortalidade. Sem uma compreensão mais aprofundada de como as famílias respondem às elevadas taxas de morbidade e mortalidade, os programas sociais e de saúde na comunidade podem deixar de identificar algumas das famílias e indivíduos mais vulneráveis. Booysen e Arntz (2003) afirmam que a extensão do impacto do HIV e da aids só se manifesta quando as famílias são observadas por longos períodos. Geralmente após a morte dos pais ou com o adoecimento, essas crianças soropositivas passam a conviver com parentes, geralmente os avós ou tios e tias. O aumento da orfandade sobrecarrega a família, surgindo algumas famílias chefiadas por outras crianças, pois os irmãos mais velhos ficam com a tarefa de cuidar dos irmãos menores. Neste caso específico, os autores sugerem que ocorra a supervisão e apoio de um adulto responsável, afim de diminuir o fardo físico, psicológico, econômico e de problemas de saúde para esses cuidadores. O impacto negativo para o cuidador e para quem recebe o cuidado foram descritos por Monasch e Boerma (2004) e Yanagisawa, Poudel e Jimba (2010). Os irmãos cuidadores raramente recebem suficiente ajuda e apoio de seus familiares e comunidade. Acabam abandonando os estudos, tendo que entrar no mercado de trabalho muito cedo para suprir suas necessidades e de seus irmãos, cuidam das tarefas domésticas e rurais, cuidam das crianças mais novas e também cuidam dos adultos adoecidos. É fundamental descrever as dificuldades enfrentadas por essas crianças, para que políticos e administradores do sistema de saúde criem mecanismos e formas de enfrentamento da vulnerabilidade desses cuidadores-irmãos, visando diminuir os problemas de saúde física e psicológica.

Kidman e outros (2010) sugerem que a criança é um grupo vulnerável e que existe um déficit de cuidado parental, com alta morbidade. A maioria das crianças soropositivas são bem cuidados por pais sobreviventes ou parentes, ao passo que a doença mais severa limita a disponibilidade e qualidade do cuidado infantil. As crianças que vivem com pais adoecidos correm maior risco de propagação de doenças, tem cuidados inadequados, têm apresentam piores condições de saúde. A convivência com pais adoecidos coloca as crianças em situação de vulnerabilidade para a morbidade grave.

Segundo Verma, Singh e Bishnoi (2006), no contexto de crianças soropositivas, o processo de reabilitação envolve aspectos sociais e emocionais, de modo a superar desvantagens, tais como: o ambiente familiar hostil, a falta de qualificação profissional o estigma social, não ter onde morar, a ausência de um sentido de pertencimento a um lugar ou a uma família. O processo de reabilitação de órfãos é um desafio nacional e exigirá esforços de colaboração de diversos segmentos sociais, governamentais e organizações não-governamentais para fornecer-lhes cuidado humanitário, de modo a proporcionar uma vida digna e em um ambiente de acolhedor e solidário.

Zhao e outros (2009) sugerem que crianças soropositivas que vivem dentro de em família apresentam melhores aspectos de saúde mental. A principal barreira para a adoção legal é o estigma e o medo do HIV. Portanto, é necessário reduzir o preconceito e da discriminação de crianças soropositivas através da educação e campanhas de mídia, visando encontrar famílias dispostas a adotar. Souza (2008) diz que as "adoções necessárias" são aquelas adoções de crianças com necessidades especiais (deficientes, com síndromes, soropositivas), realizadas por pessoas que veem a adoção como uma oportunidade de se doarem e se sentirem realizadas com os progressos do filho, em uma conquista diária.

"a adoção de crianças com particularidades requer disponibilidade, trabalho, confiança, uma construção cotidiana em função do vivido dos parceiros envolvidos pela adoção, não em função de um projeto que se considera viável." (Hamad,2004, p.142)

França-Junior, Doring e Stella (2006) relatam que "a literatura relativa à criança e adolescentes infectados e afetados pela doença ou morte HIV/aids ainda é reduzida, sendo menor ainda a que se dedica aos seus direitos humanos" (p.28). Eles destacam a importância da criação de sistema de monitoramento de crianças e adolescentes infectados e afetados pelo HIV. Também informam que os cartórios de registro civil são fontes em potencial e ainda com pouca utilização, pois no Brasil há limitações quanto à política de direitos humanos aos afetados direta ou indiretamente pela epidemia.

Haugaard, Dorman e Schutsack (1999) afirmam que existem poucas pesquisas com as famílias que fornecem lares adotivos para crianças soropositivas. As motivações para a adoção informadas foram o vínculo emocional com a criança e o sentimento de obrigação a da obrigação moral. Para muitas famílias, o relacionamento com a criança ocorreu por serem família de acolhimento (apadrinhamento). A motivação para adoção surge em geral quando o relacionamento e vínculo com a criança evolui e quando surge a possibilidade de perder esse contato por causa de uma recolocação adotiva em outro lar. Os autores também descrevem as lacunas no atual sistema de acolhimento, para que trabalhos futuros possam contribuir para o sucesso na adoção de crianças com HIV.

Chejfec (1994) relata que a necessidade de uma política distinta e abrangente sobre a adoção HIV/aids é necessária devido ao conflito entre os estatutos que regem a adoção, as leis de confidencialidade de advocacia, e a própria aids nos Estados Unidos. Quando os pais adotivos não são informados sobre o estado sorológico da criança, podem ocorrer danos físicos e emocionais para o adotado, além de problemas financeiros aos pais adotivos. Podem ocorrer litígios por causa da desinformação e essas crianças podem ser destinadas aos abrigos e orfanatos. O estatuto proposto nos Estados Unidos exige teste de HIV/aids e divulgação da sorologia nos primeiros dezoito meses. Isto permite que uma criança soropositiva possa receber tratamento médico adequado e a situação da criança é informada para os pais, antes da finalização do processo de adoção. Especificamente, esse estatuto adere aos interesses físicos, mentais e financeiros dos pais adotivos. As agências de adoção são obrigadas por lei a relatar toda a situação médica de uma criança aos seus parentes próximos e aos potenciais pais adotivos. Divulgar informações sobre o status sorológico é visto como promoção da saúde e do bem-estar da criança, pois permite o tratamento médico adequado.

Li e outros (2008) destacam a necessidade de se realizarem estudos sobre as necessidades psicossociais dos órfãos da aids, para além das suas necessidades básicas (alimentação, vestuário, abrigo e saúde). Sugerem que deve se avaliar o luto, o apego e a resiliência. As reações de luto e o estado de saúde mental de crianças órfãs devem ser contextualizados de acordo com suas comunidades e culturas locais.

É fundamental trabalhar a conscientização sobre a exclusão de crianças soropositivas, visando impedir que sejam esquecidos e abandonados em instituições de acolhimento devido aos fatores culturais, ao preconceito e ao medo (Rocha, 2010). A disseminação de informações na sociedade é necessária, além de fortalecer grupos de apoio à adoção. As intervenções com os pretendentes à adoção devem ser realizadas para que conheçam a realidade da criança soropositiva, de forma a aumentar a possibilidade dessa criança ou adolescente ter o convívio familiar tão almejado. Os autores questionam a efetivação e cumprimento das leis, visando assegurar os direitos desse cidadão.

Segundo Geballe, Gruendel e Andiman (1995), a adoção é uma opção para mães que vivem com aids e que planejam um futuro para seus filhos, pois é uma forma segura dessas crianças terem um lar substituto. Mas infelizmente os orfanatos estão se tornando a única opção para a maioria das crianças com esse perfil.

Conforme a autora devemos pensar na possibilidade da Adoção PositHIVa, "que teve a motivação correta: ser pai, mãe de uma criança institucionalizada, independente da sua cor, idade, sorologia e estado de saúde". (Carvalho, 2007, p.88).

1.4 Considerações Finais

A relevância e complexidade da questão da orfandade HIV, suas causas e suas consequências, são fundamentais para o desenvolvimento dessas crianças no Brasil. (Abadia-Barrero, 2002, Galvão e outros, 2013; Stephan, 2007).

Observa-se que na revisão de literatura aqui conduzida sobre esta temática, há um número maior de artigos estrangeiros. No Brasil, os órfãos da aids sob o aspecto da adoção são uma população pouco estudada, visto que temos poucos artigos, bem como dados oficiais sobre o fenômeno. Oliveira e Takahashi (2011) reiteram a importância de se obter e disponibilizar dados, pois dessa forma poderá ser feito um dimensionamento da problemática no Brasil e com isto desenvolver e programar políticas públicas para essa demanda em diversas áreas como: social, saúde entre outras.

A Lei 12.010/2009 trata do tema da adoção e define quem pode adotar e ser adotado, os requisitos para a adoção, o processo de habilitação, a forma de cadastramento, o prazo máximo para abrigamento de crianças institucionalizadas, os tipos de adoção, o estágio de convivência entre adotante e adotado (Brasil, 2009). A Lei nº 12.955/2014, estabelece a prioridade de tramitação dos processos de adoção em que o adotando for uma criança ou adolescente com deficiência ou com doença crônica (Brasil, 2014). Essas leis asseguram o direito de convivência familiar a essas crianças, porém não temos uma estrutura adequada para atendimento da demanda nas Varas da Infância e Juventude, embora as necessidades básicas estejam sendo providas nos abrigos. A revisão de literatura demonstrou inúmeras dificuldades enfrentadas por essas crianças: a orfandade, a institucionalização, o abandono, o preconceito e a estigmatização da sociedade. Mesmo frente a tantas dificuldades, a adoção é uma possibilidade real dessas crianças terem o seu direito a convivência familiar garantido (Brasil, 2013c).

Pensar nas necessidades e carências desses órfãos possibilitará agirmos previamente de forma a romper o ciclo da orfandade e proporcionar a construção de um novo cenário para essas crianças. Devem ser criadas novas possibilidades, de forma a reinseri-los na sociedade e na família. Mas para isso ocorrer, é necessário ampliar as casas de apoio e incrementar as políticas sociais através de programas que viabilizem condições dignas e humanas de vida para esses sujeitos e suas famílias, sejam essas adotivas ou biológicas. (Abadia-Barrero, 2002, França-Junior, 2006; Kumar, 2012)

Os grupos de apoio à adoção e as Varas da Infância e Juventude devem trabalhar em conjunto, propondo intervenções para fornecer informações sobre a aids e as formas de cuidado, compartilhar a experiência de casos similares de adoção, trabalhar o preconceito e a discriminação com relação à soropositividade, de forma a sensibilizar maior número de famílias para esse tipo de adoção. A escassa literatura sobre o tema é outro fator importante, sendo fundamental o desenvolvimento de novas pesquisas sobre o simbolismo da aids, do adoecimento, dos aspectos de saúde física e mental de crianças portadoras do HIV, de forma a diminuir a sua vulnerabilidade individual, social e programática, de forma a incrementar a sua qualidade de vida e a possibilidade de reestabelecer o seu convívio familiar.

 

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Recebido: 25/03/2015 / Corrigido: 18/09/2015 / Aceito: 23/09/2015.

 

 

1 Mestranda em psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná (UTP), servidora pública federal vinculada a Universidade Federal do Paraná (UFPR), e-mail: alessandrasacoutinho@gmail.com, alessandrasacoutinho@ufpr.br . Endereço: Rua João Havro, 2470 Bairro: Barreirinha CEP: 82560020 Curitiba-Paraná/Brasil.
2 Docente do Mestrado em Psicologia da Universidade Tuiuti do Paraná (UTP) e pesquisadora NEPAIDS da Universidade de São Paulo (USP), Curitiba-PR/Brasil - e-mail: mcrisantunes@uol.com.br. Endereço: Rua Sydnei Antônio Rangel Santos, 238 - Santo Inácio, CEP: 82010-330 Curitiba - Paraná/Brasil.