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Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento

 ISSN 1519-0307 ISSN 1809-4139

MARQUES, Milena Gonçalves et al. Qualidade de vida de cuidadores de crianças com disfunções neurológicas. []. , 16, 2, pp.16-23. ISSN 1519-0307.  https://doi.org/10.5935/1809-4139.20160003.

^lpt^aINTRODUÇÃO:O cuidador é peça fundamental para o sucesso da recuperação de crianças com disfunções neurológicas. OBJETIVO: Avaliar e comparar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com paralisia cerebral e mielomeningocele. MÉTODOS: Tratou-se de um estudo clínico, realizado na Casa da Criança Paralítica de Campinas. Foram incluídos cuidadores que assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que tinham sob sua responsabilidade crianças com diagnóstico de paralisia cerebral ou mielomeningocele, que faziam fisioterapia na instituição. A amostra foi composta por 33 cuidadores, 18 cuidadores de crianças com paralisia cerebral e 15 cuidadores de crianças com mielomeningocele. Para avaliar a qualidade de vida foi utilizado o questionário World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref). RESULTADOS E DISCUSSÃO: De modo geral, a percepção dos cuidadores foi positiva em relação à qualidade de vida. A comparação entre os grupos mostrou que os cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresentaram índices mais baixos de qualidade de vida, em relação aos cuidadores de crianças com mielomeningocele. CONCLUSÃO: Sugere-se que o comprometimento cognitivo, associado aos déficits motores, característico de crianças com paralisia cerebral, demanda maior assistência dos cuidadores e interfere de forma menos positiva na qualidade de vida.^len^aINTRODUCTION:The caregiver is a key element for the successful recovery of children with neurological dysfunctions. OBJECTIVE: To evaluate and compare the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and myelomeningocele. METHODS: This was a clinical study, carried out at the House of the Paralytic Child of Campinas. We included caregivers who signed the Informed Consent Term, who had under their responsibility children diagnosed with cerebral palsy or myelomeningocele, who underwent physiotherapy at the institution. The sample consisted of 33 caregivers, 18 caregivers of children with cerebral palsy and 15 caregivers of children with myelomeningocele. To evaluate the quality of life, the World Health Organization Quality of Life questionnaire (WHOQOL-Bref) was used. RESULTS AND DISCUSSION: In general, the perception of caregivers was positive regarding the quality of life. The comparison between the groups showed that caregivers of children with cerebral palsy had lower levels of quality of life in relation to caregivers of children with myelomeningocele. CONCLUSION: It was suggested that the cognitive impairment, associated to the motor disorder, characteristic of children with cerebral palsy, demands greater assistance from caregivers, and interferes in a less positive way in the quality of life.^les^aINTRODUCCIÓN:El cuidador es fundamental para el éxito de la recuperación de los niños con trastornos neurológicos. OBJETIVO: Evaluar y comparar la calidad de vida de los cuidadores de niños con parálisis cerebral y mielomeningocele. MÉTODOS: Se realizó un estudio clínico, realizado en el Campinas niño paralítico. Se incluyeron los cuidadores que firmó el Consentimiento Informado, que tenía bajo su responsabilidad a los niños diagnosticados con parálisis cerebral y mielomeningocele que hizo terapia física en la institución. La muestra estuvo constituida por 33 cuidadores, 18 cuidadores de niños con parálisis cerebral y 15 cuidadores de niños con mielomeningocele. Para evaluar se utilizó el cuestionario de calidad de vida Organización Mundial de la Salud Calidad de Vida (WHOQOL Bref). RESULTADOS Y DISCUSIÓN: En general, la percepción de los cuidadores fue positiva en relación con la calidad de vida. La comparación entre los grupos mostró que los cuidadores de niños con parálisis cerebral tenían menores niveles de calidad de vida, en comparación con los cuidadores de niños con mielomeningocele. CONCLUSIÓN: Se sugiere que el deterioro cognitivo asociado al motor, característica de los niños con parálisis cerebral, la demanda de una mayor asistencia de los cuidadores e interfiere menos calidad de vida positiva.

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