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Pensando familias
ISSN 1679-494X
ARTIGOS
Impacto psicológico do diagnóstico de câncer na família: um estudo de caso a partir da percepção do cuidador
Psychological impact of a cancer diagnosis on the family: a case study on the perception of the caregiver
Giseli Vieceli Farinhas1; Maria Isabel Wendling2, I; Letícia Lovato Dellazzana-Zanon3, II
I Curso de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul - PUCRS
II Universidade Federal do Rio Grande do Sul - UFRGS
RESUMO
Este estudo investigou o impacto psicológico do diagnóstico de câncer em uma família e as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mesma a partir da percepção do cuidador do paciente. Realizou-se um estudo de caso do qual participou a filha de uma paciente que recebeu o diagnóstico de câncer. Utilizou-se uma entrevista semiestruturada. Analisaram-se os dados por meio de análise de conteúdo. Observou-se que a filha que assumiu o papel de cuidadora era a familiar mais próxima da paciente e que, embora tenha assumido essa tarefa espontaneamente, houve sobrecarga. A espiritualidade já era uma prática da família e foi impulsionada em decorrência da descoberta do câncer. A psicoterapia foi fundamental ao longo do tratamento e trouxe melhoras para a vida de toda a família. Aspectos transgeracionais foram observados, na medida em que a família apresentava histórico de câncer com desfecho negativo, indicando a importância de considerar a história das gerações prévias para compreender como a família atual maneja situações de crise.
Palavras-chave: Câncer, Família, Cuidador, Estratégias de enfrentamento.
ABSTRACT
This study investigated the psychological impact of a cancer diagnosis in a family and the coping strategies considering the perception of the patient’s caregiver. It was made a case study in which participated a daughter of a patient who recieved a cancer diagnosis. It was used a semi-structured interview. The data underwent content analysis. It was observed that the daughter who assumed the caregiver’s role was the family member closer to the patient, even though this task was taken spontaneously, there had been an overcharge. Spirituality was already a family's practice and it was increased by the discovery of cancer. Psychotherapy was essential throughout the treatment and brought improvements to the life of the entire family. Intergenerational aspects were observed, indicating the importance of knowing the previous generations history as a way to understand how the family handle it’s nowadays crisis.
Keywords: Cancer, Family, Caregiver, Coping strategies.
Introdução
O recebimento de um diagnóstico indesejado pode alterar o funcionamento familiar. Quando a doença é diagnosticada como oncológica, a percepção da finitude da vida torna-se presente e é muito comum que apareçam mitos e fantasias em torno do membro portador da doença e também de seu tratamento (Mello Filho, 2002). Sabe-se que o paciente que recebe o diagnóstico de câncer reage de uma maneira diferente se comparado ao diagnóstico de outras doenças (Penna, 2004), pois ainda existe uma crença de que tal diagnóstico está relacionado à dor, a tratamentos invasivos e à morte. Em função de seu estigma social e de sua associação com a morte, o câncer é a doença que mais provoca medo nas pessoas (Ceolin, 2008). Por esta razão, estudos que investiguem o impacto do diagnóstico de câncer não apenas no paciente, mas também em sua família são necessários.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2010), assim como ocorre com o paciente diagnosticado, sua família também sofre em função das dúvidas e inseguranças advindas dessa notícia. Os valores, o conhecimento prévio, a história da família e as suas expectativas em relação ao tratamento podem interferir na forma de lidar com a doença e nos cuidados para com o membro enfermo da família. Conhecer as reações e os sentimentos de familiares de pacientes que recebem o diagnóstico de câncer e as estratégias usadas para lidar com esta situação pode contribuir para o desenvolvimento de práticas clínicas que reduzam o sofrimento de ambos. Este estudo apresenta contribuições neste sentido, na medida em que se propõe a tratar de forma aprofundada das relações familiares no contexto do câncer, a partir das percepções do cuidador familiar mais próximo do paciente diagnosticado.
Câncer
Segundo o INCA (2010), considera-se câncer o conjunto de mais de 100 doenças, as quais têm em comum o crescimento desordenado de células, que invadem tecidos e órgãos. As causas do câncer podem ser externas, quando relacionadas ao meio ambiente, hábitos ou costumes de uma sociedade específica; ou internas, quando ligadas a predisposições genéticas e à capacidade do organismo de se defender de agressões externas, sendo que ambas estão inter-relacionadas (INCA, 2010). A palavra câncer é originária do latim cancri, que significa caranguejo. Tal nomenclatura está relacionada à característica de infiltração do câncer - semelhante às pernas do crustáceo (Fontes, César & Beraldo, 2005; Stumm, Leite, & Maschio, 2008) - e à ideia de que o câncer torna sua vítima prisioneira da mesma forma que o caranguejo: até a morte (Argemi-Camon, 2004). Esta analogia ilustra o peso que o câncer tem em nosso contexto social e as crenças a ele relacionadas.
Os estigmas do câncer referem-se a sofrimento, à dor, ao medo da morte, à preocupação com a autoimagem, bem como à perda do atrativo sexual, da capacidade produtiva e de peso (Angerami-Camon, 2004; Chiattone, 1992). Mesmo com todos os avanços em relação ao diagnóstico e ao tratamento, o estigma em relação ao câncer ainda é forte, tanto na sociedade como na equipe de saúde (Maruyama et al., 2006). Logo, a necessidade da família receber informações precisas e claras por parte dos profissionais da saúde no momento do diagnóstico é fundamental e pode facilitar ou prejudicar o posterior tratamento. Conforme assinalam Maruyama et al. (2006, p. 175), faz-se necessário romper com o "círculo vicioso do estigma da doença", inicialmente entre os profissionais da saúde e, depois, entre os pacientes e suas famílias.
Apesar desse contexto, o mais comum é que o câncer seja compreendido como uma doença crônica que traz problemas e demandas específicas, contínuas e mutáveis para o paciente e seus familiares (Penna, 2004). Alguns tipos de câncer costumam evoluir de forma silenciosa até se tornarem sintomáticos e diagnosticáveis, podendo levar ao óbito rapidamente. Por isso, o ciclo da doença é uma das etapas evolutivas fundamentais a ser considerada a fim de que se entenda o desdobramento e a repercussão da doença no indivíduo e na família (Rolland, 1995). Dois aspectos devem ser considerados: o início e o curso da doença. O início das doenças crônicas pode ser agudo, o que dificulta o reajustamento familiar em um tempo curto de tempo; ou gradual, o que permite à família se organizar com tempo prolongado. Quanto ao curso da doença, o câncer pode assumir uma forma constante que, após um início abrupto, se estabiliza com o tratamento. A reincidência se caracteriza pela alternância de períodos em que o paciente está bem e outros em que precisa repetir o tratamento (Rolland, 1995). A doença pode, também, ser progressiva. Nesse caso, a progressão da severidade da doença exigirá que a família se defronte cada vez mais com os sintomas do paciente, envolvendo-se diretamente numa espécie de sofrimento compartilhado.
Impacto do diagnóstico de câncer
Problemas de ordem emocional ocorrem com frequência tanto em pacientes com câncer como em seus familiares em função da dificuldade em lidar com o diagnóstico. Não raro, transtornos psicológicos como depressão e ansiedade são diagnosticados no paciente em seus familiares em todas as fases do tratamento (Ceolin, 2008). Segundo Penna (2004, p. 379): "estas consequências se devem porque a palavra câncer adquiriu uma conotação de doença terrível, sem cura, e que termina em morte sofrida". Entretanto, apesar das doenças oncológicas serem, na sua maioria, crônicas, nem sempre levam a morte devido a modernas medicações e a tratamentos inovadores. Quanto ao seu impacto, a notícia do câncer é capaz de mudar de forma considerável o relacionamento entre os membros da família e a forma como se comunicam e resolvem questões diárias (Melo et al., 2012).
Sabe-se que uma das principais consequências da notícia do diagnóstico de câncer é o sentimento de incerteza relacionado aos problemas e as mudanças que as famílias cujo um dos familiares é diagnóstico com câncer sofrem (Ferreira, Dupas, Costa, & Sanchez, 2010; Melo, Silva, & Fernandes, 2005; McDaniel, Hepworth, & Doherty, 1994). Quanto aos problemas, podem-se citar: (a) dificuldades econômicas geradas pelos gastos com o tratamento, (b) ocultação do diagnóstico como forma de minimizar comentários indesejáveis, (c) surgimento de conflitos familiares que prejudicam o suporte necessário e (d) necessidade de constantes adaptações e mudanças nos hábitos de vida (Ferreita et al., 2010). Em relação às mudanças que o diagnóstico de câncer pode causar para o paciente e para sua família devem-se destacar as perdas subjacentes à doença, como: (a) perda da saúde e papéis anteriormente exercidos pelo paciente, (b) a impossibilidade de realizar e construir projetos de vida, (c) a redução da renda e (d) o encurtamento do período de vida (Bergamasco & Angelo, 2001; Silva, 2000).
A família do paciente com câncer
O impacto do câncer nos pacientes e nos membros da família pode ser compreendido a partir da teoria sistêmica, a qual enfatiza as inter-relações que se estabelecem entre os componentes da família e o efeito mútuo que cada membro tem sobre os demais (Silva, 2000). Assim, ocorre uma influência recíproca entre paciente e família na medida em que, não apenas o paciente sofrerá significativas alterações em sua vida ao longo do tratamento, como também toda a sua família (Ceolin, 2008). Na medida em que o diagnóstico de câncer, e todo o processo da doença, são vivenciados pelo paciente e por sua família como um momento de intensa angústia, sofrimento e ansiedade (Venâncio, 2004), uma crise vital na família pode ser desencadeada (Ceolin, 2008; Fernandes, 2004; Silva, 2000; McDaniel et al., 1994).
Um aspecto fundamental a ser considerado quando ocorre uma crise na família é o fenômeno da transgeracionalidade. De acordo com Falcke e Wagner (2005), a transgeracionalidade diz respeito aos processos transmitidos pela família de uma geração para a outra que permanecem presentes ao longo da história da família. Para essas autoras, o impacto dos aspectos transgeracionais tende a acontecer em momentos específicos do ciclo vital – as crises –, nos quais o sujeito se depara de forma mais concreta com questões de sua família de origem. Durante os períodos de crise, há um acúmulo de estresse no núcleo familiar, o que pode levar a: (a) uma estagnação da família diante da situação que gerou a crise, ou (b) impulsionar a família rumo a mudanças evolutivas (Falcke & Wagner, 2005).
No que se refere ao estresse causado pelo câncer, sabe-se que a família pode apresentar queixas ocasionadas pelo sofrimento emocional, psicológico e físico de seu familiar (Penna, 2004). Esse estresse é oriundo das demandas e das consequências do tratamento, como internações, quimioterapias, cirurgias e sessões de radioterapia. Desta forma, por meio da rotina do tratamento de um familiar com câncer, a família começa a ser introduzida a um mundo que a amedronta, desconhecido e diferente do qual ela está habituada: o mundo da doença. Da mesma forma como sofrem as consequências diretas da doença de seu familiar, os familiares também têm enorme influência sobre o tratamento do câncer do paciente (Ceolin, 2008; Ferreira et al., 2010). Um exemplo dessa situação ocorre quando algumas famílias induzem o paciente a não realizar uma determinada cirurgia por acreditar que ela não o salvará. Outras famílias podem não colaborar com as sessões de quimioterapia, ou podem acentuar processos depressivos no paciente.
Assim, em função do sofrimento e das mudanças trazidas pelo diagnóstico de câncer, recomenda-se que a família do paciente receba acompanhamento psicológico (Ceolin, 2008). Entretanto, nem sempre os serviços dos hospitais nos quais ocorre o tratamento do câncer oferecem terapia familiar, sendo mais comum atendimento apenas ao familiar cuidador que acompanha o paciente no tratamento.
O cuidador do paciente com câncer
Quando se fala em câncer na família, uma questão fundamental a ser abordada refere-se ao cuidador principal do familiar doente. Segundo Ribeiro e Souza (2010), a afetividade, a proximidade residencial, a disponibilidade de tempo e o suporte financeiro são aspectos importantes na hora de definir quem será o cuidador familiar. Entretanto, essas pesquisadoras ressaltam que nem sempre a escolha do cuidador é espontânea, uma vez que ela pode ocorrer por indicação da família ou por falta de outros cuidadores alternativos. Quanto ao perfil do cuidador, sabe-se que: (a) há mais mulheres exercendo o papel de cuidadoras de seus familiares do que homens (Ribeiro & Souza, 2010), (b) a maior parte dos cuidadores é formada por filhos (Martins, Silva Filho, & Pires, 2011) ou por esposas dos pacientes (Ribeiro & Souza, 2010) e (c) o fato de estar presente ao longo do tratamento pode sobrecarregar o cuidador (Martins et al., 2011; Volpato & Santos, 2007). Diferentes pesquisas têm sido realizadas a fim de investigar como o cuidador vivencia a tarefa de acompanhar e cuidar de seu familiar enfermo (Floriani, 2004; Martins et al., 2011; Ribeiro & Souza, 2010; Volpato & Santos, 2007; Wanderbroocke, 2005).
Wanderbroocke (2005), por exemplo, realizou um estudo sobre o cuidado com um familiar com câncer e seus resultados mostraram que: (a) há uma tendência de que a família eleja um cuidador principal, mesmo que ele não tenha concordado explicitamente, (b) é comum que a função de cuidador principal seja assumida pelo membro que já vinha realizando funções de cuidador, (c) o papel de cuidador principal é assumido de acordo com a qualidade dos relacionamentos estabelecidos na história prévia da família, gerando um senso de sentido e coerência, e (d) os principais motivos que levam ao cuidador assumir tal função estão relacionados à reparação, à retribuição e à manutenção do papel. Outro estudo, cujo objetivo foi investigar as dificuldades vivenciadas pelos cuidadores familiares de pacientes com câncer mostrou que, embora ocorram mudanças significativas em sua rotina, os cuidadores: (a) se sentem satisfeitos em cuidar e (b) não expressam sentimentos negativos quanto ao paciente (Ribeiro & Souza, 2010).
De qualquer forma, o cuidador precisa se adaptar a sua nova função, reorganizando sua rotina para poder acompanhar a nova rotina do paciente, bem como, dar conta da dura realidade da doença. Em função desta necessidade de adaptação e de todos os problemas emocionais que o cuidador pode desenvolver – tais como, depressão, insônia, estresse, desânimo e doenças psicossomáticas (Volpato & Santos, 2007) –, a busca por apoio psicológico para o cuidador familiar se faz necessária (Martins et al., 2011). Resultados de diferentes pesquisas sobre essa temática indicam, ainda, que o cuidador principal do familiar doente precisa ser tratado com atenção especial, uma vez que seu estado de saúde física e emocional influenciarão diretamente o bem-estar e os cuidados do paciente e a qualidade de vida de ambos (Floriani, 2004; Silva, 2009; Volpato & Santos 2007).
A espiritualidade como uma estratégia de enfrentamento (coping)
O acontecimento de uma doença é considerado uma situação adversa do desenvolvimento e, por essa razão, requer "o planejamento de oportunidades ambientais compensatórias que garantam, no mínimo, que o curso evolutivo do desenvolvimento humano seja minimamente prejudicado" (Costa Junior, 2005, p. 172). Assim, as pessoas envolvidas no contexto da doença precisam lançar mão de estratégias de enfrentamento, ou seja, habilidades para enfrentar ou para lidar com situações estressantes. Consideram-se estratégias de enfrentamento o esforço cognitivo e comportamental utilizado pelas pessoas para administrar as exigências impostas por um agente estressor, o qual pode ser desencadeado, por exemplo, por uma situação de perda, mudança ou adoecimento (Carvalho et al., 2008). Entre as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos familiares e pacientes ao longo do processo de adoecimento está a espiritualidade (Barreto & Amorim, 2010; Carvalho et al., 2008; Ferreira et al.,2010; Silva et al., 2008).
Pesquisas recentes têm mencionado o Coping Religioso/Espiritual (CRE), o qual se caracteriza pelo uso da espiritualidade, da religião ou da fé para lidar com o estresse e os problemas de vida (Almeida & Stroppa, 2009; Panzini & Bandeira, 2007; Panzini et al., 2007). Sabe-se que a religião e, mais especificamente, a prece, são estratégias comumente adotadas por pacientes com câncer, sendo que, muitos deles, tornam-se mais religiosos após o diagnóstico da doença (Carvalho et al., 2008). Os resultados de um estudo sobre as concepções de familiares ao receberem o diagnóstico de câncer de um membro de sua família indicaram que: (a) a fé é uma estratégia importante para o enfrentamento tanto do diagnóstico como do tratamento do câncer e (b) que a oração e a reflexão são formas de suportar os reveses da doença e funcionam como uma proteção para os familiares (SilO método utilizado para elaboração deste trabalho foi o estudo de caso, o qual permite a utilização de instrumentos que oportunizam investigar o tema pesquisado com uma maiorva et al., 2008). Outra pesquisa, cujo objetivo foi compreender a experiência de famílias em situações de vivência com o câncer mostrou, no entanto, que a prática religiosa não é uma novidade para estas famílias, mas sim é revigorada com o aparecimento da doença, uma vez que força e perseverança são necessárias para tolerar a doença e seu consequente tratamento (Ferreira et al., 2010).
Considerando-se que (a) a família é a principal fonte de apoio do familiar com câncer, (b) a notícia do câncer dá início a uma crise familiar e (c) a família precisa lançar mão de estratégias de enfrentamento para lidar com a crise, os objetivos deste estudo são investigar o impacto psicológico do diagnóstico de câncer em uma família, bem como conhecer suas estratégias de enfrentamento, mais especificamente a espiritualidade, a partir da visão do cuidador familiar do paciente diagnosticado.
Método
Participantes
Participou desde estudo Camila4, uma das filhas de uma paciente que recebeu o diagnóstico de câncer de pele. Ela é a filha do meio, tem 31 anos de idade, possui curso técnico e é separada. A mãe de Camila, Norma, tem 54 anos de idade, é agricultora, casada, têm três filhos (duas filhas adultas e um filho adolescente). Norma começou a fazer uso de fluoxetina, após ter recebido o diagnóstico de câncer, para tratamento de transtorno de humor depressivo. Como critério de inclusão, definiu-se que o participante precisaria ter estado presente da consulta médica na qual foi realizado o diagnóstico do câncer de seu familiar.
Optou-se por entrevistar apenas um familiar do paciente diagnosticado, uma vez que no Hospital no qual foi realizado o estudo, somente uma pessoa da família pode participar das consultas e do acompanhamento médico subsequente. Outro motivo pelo qual se optou por entrevistar apenas um familiar da paciente diagnosticada foi que a família em questão não morava na cidade na qual foi realizado o tratamento, o que dificultaria o acesso a outros membros da mesma.
Instrumentos
O instrumento utilizado foi uma entrevista semiestruturada, composta por 11 questões norteadoras: (a) Fale sobre a história de sua família, (b) Quando surgiram as suspeitas sobre o câncer de sua mãe? (c) Há histórico de câncer na sua família? (d) Como sua mãe reagiu ao receber o diagnóstico de câncer? (e) Como você reagiu ao receber o diagnóstico de câncer de sua mãe? (f) Como sua família reagiu? (g) Por que foi você que veio acompanhar sua mãe no hospital? (f) Quais os sentimentos gerados pelo diagnóstico de câncer em você em sua família? (g) Que mudanças aconteceram em sua família devido ao diagnóstico? (h) Houve mudanças específicas na sua vida? (i) Conte como está sua família atualmente.
Procedimentos
A coleta de dados foi realizada em um ambulatório de oncologia de um hospital filantrópico localizado no Vale do Taquari, no interior do Rio Grande do Sul. Para realização da coleta de dados, Camila foi contatada por telefone pela pesquisadora após participar da primeira consulta com o médico oncologista que diagnosticou o câncer. Uma vez demonstrado o interesse de Camila em participar do estudo, a entrevista foi agendada. Realizou-se a entrevista no hospital onde Norma estava realizando o tratamento. A entrevista foi gravada e posteriormente transcrita para análise. Assim que aceitou participar do estudo, Camila leu e assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
O método utilizado para elaboração deste trabalho foi o estudo de caso, o qual permite a utilização de instrumentos que oportunizam investigar o tema pesquisado com uma maior profundidade. Segundo Gil (2009), o estudo de caso é caracterizado pelo estudo profundo de um ou de poucos objetos, de maneira a permitir o seu conhecimento amplo e detalhado, tarefa praticamente impossível mediante os outros tipos de delineamentos considerados. Para analisar os dados coletados na entrevista, utilizou-se análise de conteúdo (Laville & Dionne, 1999). Optou-se pelo modo aberto de categorização, o qual permite que categorias sejam criadas e modificadas ao longo do processo de análise dos dados (Laville & Dionne, 1999).
Resultados e discussão
A partir da leitura da entrevista e da análise dos dados definiram-se cinco categorias: (a) Histórico familiar anterior à descoberta do câncer (b) Descoberta do câncer, (c) Reação da família ao diagnóstico de câncer, (d) Estratégias de enfrentamento e (e) Retomando a vida após a crise. Considerando-se que o objetivo deste estudo foi realizar um estudo de caso, organizaram-se as categorias de acordo com a ordem temporal na qual os eventos aconteceram. Assim, pode-se compreender o impacto do diagnóstico de câncer na família em questão a partir de uma perspectiva de desenvolvimento.
Histórico familiar anterior à descoberta do câncer
Norma é a filha mais velha de seis irmãos. Ela foi a única filha que continuou na agricultura e que não teve oportunidade de estudar. É casada e têm dois filhos além de Camila: uma filha mais velha e um filho adolescente. Camila é a filha mais apegada à mãe. Isso ficou claro quando Camila relatou como foi a gestação de seu irmão mais novo. Ela contou que a mãe engravidou, sem planejar, com mais de 35 anos e que negou a gravidez até o momento do nascimento do filho, pois segundo Camila, a mãe "se escondeu da sociedade, pois se achava velha para ter filho" [sic]. Em função da dificuldade de Norma em aceitar a gestação e o filho, foi Camila quem assumiu os cuidados do irmão mais novo.
A doença da mãe veio à tona em um momento familiar complexo. Camila estava separada a alguns meses de seu marido, o qual era muito ligado à sogra. A filha mais velha de Norma estava grávida de seu primeiro filho. Em função da descoberta do câncer e do tratamento, Norma não pode acompanhar muito a gestação da filha, a qual, por sua vez, se afastou de Norma. Também foi nesse período que uma forte enchente atingiu a propriedade rural onde Norma vivia com o marido e com o filho, a qual foi parcialmente destruída.
Quanto ao histórico em relação à doença, o pai de Norma faleceu em decorrência do câncer e sua mãe tem câncer de pele, mas se nega a tratá-lo. O fato do pai de Norma ter falecido em decorrência do câncer, reforça o estigma e a conotação de morte desta doença. No caso de Norma, mais do que um estigma, a morte em decorrência do câncer é um dado de realidade. Segundo Camila, sua avó nunca fez tratamento, pois acredita que a doença não era grave. Assim como sua mãe, Norma nunca teve o hábito de usar protetor solar e costumava fazer seus trabalhos na agricultura em horários impróprios para exposição solar no verão.
A descoberta do câncer
A família buscou tratamento para Norma na tentativa de atenuar um sinal, que já existia há pelo menos cinco anos, localizado próximo ao olho direito. Os filhos e o marido obrigaram-na a procurar um médico após uma conversa em família. Todos estavam preocupados, mas ninguém temia o pior a não ser a própria paciente. De acordo com Camila, sua mãe se negava a investigar o sinal, pois sabia que não era uma coisa simples em virtude de seu pai ter falecido de câncer. Pode-se pensar que ao se deparar com a possibilidade de estar com algum tipo de doença oncológica, Norma reviveu o sofrimento por ter perdido seu pai para o câncer e surgiram fortes estigmas em relação à doença, como sofrimento, dor e medo da morte.
Apesar da resistência de Norma, Camila agendou uma consulta com um dermatologista, o qual a encaminhou imediatamente para um médico oncologista. A partir deste momento, Camila foi o membro da família que esteve presente durante todo o processo de tratamento da mãe, o qual incluiu intervenções cirúrgicas e reabilitação. O fato de Camila ter se tornado a cuidadora de sua mãe corrobora dados de outras pesquisas, as quais mostraram que a maioria dos acompanhantes de pacientes oncológicos é formada por mulheres (Ribeiro & Souza, 2010) e por filhos dos próprios pacientes (Martins et al., 2011)
Camila acompanhou a mãe na consulta com o oncologista e o diagnóstico de câncer de pele foi confirmado: "um câncer já bastante profundo" [sic], de acordo com o médico. Camila relatou que a resposta da mãe quando o oncologista questionou se Norma costumava se expor ao sol em horários impróprios chamou muito sua atenção. Norma relatou que só lidava na agricultura em horários próprios para exposição solar e que se protegia com chapéu e protetor solar. Porém, de acordo com Camila, a mãe nunca comprou um protetor solar.
Pode-se pensar que na família pesquisada existem aspectos transgeracionais envolvidos na descoberta e no tratamento do câncer. O pai de Norma faleceu desta doença e sua mãe se negou a tratá-la, o que sugere que o legado transmitido à família é de não enfrentamento e de negação do problema. Os resultados deste estudo sugerem que Norma também tentou cumprir tal legado, na medida em que: (a) não buscou tratamento, (b) teve que ser levada pela família à consulta médica e (c) distorceu alguns dados sobre exposição solar quando questionada. Assim, a conduta de Norma diante de sua doença indica que parece haver uma tentativa de repetição da trajetória de seus pais no que se refere às formas de lidar com o câncer.
Camila, por sua vez, como membro de uma terceira geração sofrendo as consequências do câncer, conseguiu se dar conta da importância do tratamento da mãe, e agir de forma diferente. Ela se transformou na principal cuidadora e incentivadora de sua mãe frente ao tratamento, o que indica uma tentativa de "quebrar" um legado de negação e de não enfrentamento do câncer em sua família. Conforme salientaram Falcke e Wagner (2005) são nos momentos de crise que o poder dos padrões trasngeracionais fica mais evidente, sendo que tais padrões podem determinar comportamentos tanto favorecedores como obstaculizadores de saúde na família. Famílias que possuem um funcionamento mais saudável e adaptativo às mudanças parecem conseguir lidar de forma mais harmônica e buscam a resolução dos problemas, mesmo que para isto seja necessário mudar papéis já estabelecidos e movimentar a homeostase familiar (Loriedo & Srom, 2002).
Quanto ao tratamento, Norma e Camila receberam o atendimento multidisciplinar oferecido pelo ambulatório de oncologia, o qual incluiu acompanhamento semanal, durante seis semanas pelo cirurgião oncológico, desde o momento do diagnóstico até a alta hospitalar. Por considerar Norma muito ansiosa e triste, o cirurgião oncológico a encaminhou para a psicóloga da instituição antes da realização da cirurgia. Assim, a paciente recebeu acompanhamento psicológico durante o processo de hospitalização e após a realização da cirurgia por um período de três dias. Camila participou por uma vez do grupo de orientações aos familiares de pacientes oncológicos, realizado por uma equipe multidisciplinar composta por psicóloga, assistente social, enfermeira e nutricionista.
Reação da família ao diagnóstico de câncer
Quanto à reação de Norma, além da negação diante do questionamento do oncologista sobre seus hábitos em relação à exposição solar, Norma apresentou muitos sintomas de depressão e recebeu um novo diagnóstico: "depressão profunda". Sabe-se que a depressão é comum em pacientes com diagnóstico de câncer e que, quando não há acompanhamento psicológico, a depressão pode piorar a doença e diminuir a sobrevida (Garcia et al., 2000). Além destas reações, Norma demonstrou uma preocupação em não preocupar sua família com seus medos sobre o câncer. De acordo com o relato de Camila, Norma procurou um vizinho para dividir suas angústias e disse a ele que não gostaria que a família soubesse de seus medos. De acordo com Melo et al. (2005), tanto a pessoa acometida pela doença oncológica como suas relações são afetadas de forma profunda pelo câncer, causando preconceito e constrangimento. Pode-se pensar que Norma tenha evitado conversar com seus familiares sobre a doença em função de seus sentimentos depressivos e de seus próprios medos quanto ao desfecho do tratamento, uma vez que ela nunca teve muitas expectativas de que fosse melhorar. Além disso, é possível que os sintomas depressivos e a desesperança de Norma estivessem de alguma forma, relacionados à vivência anterior da perda de seu pai para o câncer.
No que se refere à reação da família, tanto o marido como o filho de Norma assumiram uma postura de não conversar com a mãe sobre o diagnóstico. Segundo Camila, o assunto câncer não era "falado" na frente da mãe. Pode-se pensar que, além de estar relacionado ao aspecto estigmatizante do câncer (Melo et al., 2005), este comportamento de distanciamento dos familiares de Norma evidencia características do funcionamento familiar, como a tendência a negar o problema. Considerando-se que o câncer já foi vivenciado em outras gerações, essa conduta da família pode estar trazendo à tona a questão do segredo intrafamiliar. Sabe-se que o uso de segredos na família pode demonstrar uma tentativa de proteção dos membros entre si. Em se tratando de uma doença grave, como o câncer, parece ser um dos recursos que vários familiares utilizam para lidar com a dor e o sofrimento, tentando poupar o ente querido da repercussão que a doença ocasiona. Porém, a presença de um segredo nas famílias distorce e mistifica os processos de comunicação, fazendo com que os membros possam se tornar cegos, surdos e mudos com relação às informações, e desta forma, perpetuando comportamentos de forma transgeracional (Imber-Black, 2002).
Antes de apresentar os resultados quanto à reação de Camila, deve-se salientar, conforme ilustra a história de sua família de origem, que, desde muito tempo, Camila vinha sendo a filha mais próxima de Norma. Portanto, não por acaso, foi Camila quem assumiu o papel de cuidadora de sua mãe. Este resultado indica, em consonância com Wanderbroocke (2005), que há uma tendência de que o papel de cuidador do familiar com câncer seja assumido por um membro da família que já realizava ações de cuidado e que, portanto, era mais próximo do familiar que apresentou a doença. Esta seria uma forma de manter a coerência dentro do sistema familiar de acordo com sua história de relacionamentos prévia.
Sobre a reação de Camila, o fato dos outros membros da família terem tomado uma atitude de esquiva e evitação em relação à da doença de Norma, fez com que Camila se sentisse sobrecarregada. O peso da responsabilidade e o medo e de não dar conta de toda situação familiar foram sentidos fortemente por ela: "Não sei de onde consegui tanta força, só pensava que minha mãe não tinha outra pessoa que ela pudesse contar, precisava ser forte e não demonstrar o quanto estava preocupada, triste e extremamente cansada" [sic]. De fato, cuidar de um familiar com câncer poder se tornar uma sobrecarga (Martins et al., 2011; Volpato & Santos, 2007). O relato de Camila corrobora resultados de outras pesquisas, as quais mostraram que cuidadores de pacientes com câncer podem, com frequência, apresentar problemas psicológicos como desânimo, estresse, insônia, depressão e doenças psicossomáticas (Volpato & Santos, 2007).
Outro aspecto manifestado por Camila em relação à doença da mãe refere-se às fantasias quanto ao prognóstico da doença. Observaram-se fantasias em relação a recidivas e à morte, uma vez que os médicos explicaram que Norma deveria ter acompanhamento médico pelo resto da vida. Desde então, Camila mencionou que começou a sentir "medo que surgissem mais focos de câncer pelo resto da vida" [sic]. Por outro lado, observou-se que, se existiam fantasias negativas quanto ao desfecho do tratamento, também havia um sentimento de esperança e de que no final tudo iria dar certo, conforme relatou Camila: "no fundo eu tinha a certeza e a esperança da recuperação dela, não somente do câncer, mas também da depressão" [sic]. Diferentes pesquisas têm relatado que mesmo com todas as incertezas e o sofrimento causado pelo câncer, os familiares dos pacientes tendem a ser esperançosos quanto à cura e à recuperação (Barreto & Amorin, 2010; Martins et al., 2011). De acordo com Ferreira et al. (2010), a esperança em relação à cura pode estar fundamentada na confiança que a família deposita no tratamento.
Quanto a esta questão, observou-se que Camila apresentava uma grande confiança na equipe médica, o que ajudou a tornar o tratamento menos sofrido: "o médico deixou transparecer muita confiança, o que também aliviou um pouco a dor, pois eu sabia que minha mãe estava nas mãos de um ótimo profissional" [sic]. A confiança na equipe médica tem sido reportada como um fator importante para o tratamento (Geronasso & Coelho, 2012). Assim, a equipe de saúde pode ser considerada como um porto seguro para as famílias, a qual é consultada nos momentos de fraqueza e dúvida (Barreto & Amorin, 2010).
Estratégias de enfrentamento
Ao longo do tratamento de Norma, observaram-se estratégias de enfrentamento positivas e negativas. O fato de a família de Norma não tocar no assunto do câncer em sua frente foi considerado como uma estratégia de enfrentamento negativa. Esse comportamento de fuga e esquiva está relacionado aos sentimentos negativos que o câncer desperta na família, principalmente em relação à morte (Martins et al., 2011). O uso dessa estratégia de enfrentamento negativa por parte da família de Norma sobrecarregou Camila, a qual, não só tornou-se a única pessoa da família a cuidar diretamente de Norma, como passou a ser uma ponte entre a mãe e os outros membros da família, levando e trazendo notícias sobre o tratamento.
No entanto, os resultados deste estudo mostraram que a família em questão fez mais uso de estratégias de enfrentamento positivas do que negativas. As principais estratégias de enfrentamento positivas observadas foram: (a) psicoterapia e (b) espiritualidade. Conforme relatado anteriormente, Norma foi acompanhada por uma psicóloga durante o período em que esteve em tratamento no hospital antes e depois da intervenção cirúrgica. Quando recebeu alta, Camila solicitou à psicóloga hospitalar que a mãe continuasse tendo atendimento psicológico em sua cidade de origem, o qual foi providenciado. De acordo com Camila, o fato de Norma fazer psicoterapia foi muito importante não apenas para ela, mas também para todos os membros da família. Embora não tocassem no assunto da doença diretamente com Norma, Camila relatou que a família ficou muito preocupada com os sintomas depressivos apresentados pela mãe. O maior medo não era perder a mãe pelo câncer, mas sim, a possibilidade dela "tentar contra si" [sic], isto é tentar o suicídio, uma vez que, inicialmente, Norma, não queria fazer o tratamento e, muito menos, a cirurgia e estava muito deprimida.
Como Camila foi a principal cuidadora da mãe, considerou-se o fato dela ter realizado psicoterapia como uma estratégia de enfrentamento familiar. Em função da sobrecarga e da responsabilidade por ter assumido este papel, a psicoterapia foi importante para que Camila pudesse trabalhar estas e outras questões relativas à doença de Norma. O fato de Camila ter se beneficiado com a psicoterapia corrobora dados de outras pesquisas, as quais mostraram que buscar apoio psicológico para o cuidador principal de um familiar com câncer é fundamental (Floriani, 2004; Martins et al.,2011; Silva, 2009; Venâncio, 2004; Volpato & Santos, 2007). Portanto, considerando-se os benefícios alcançados por meio da psicoterapia para a família em questão, os resultados deste estudo indicam que a psicoterapia pode ser uma importante estratégia de enfrentamento para pacientes e familiares envolvidos no tratamento do câncer. Conforme salientou Venâncio (2004), o papel do psicólogo é fundamental, pois ele visa manter o bem-estar psicológico do paciente, identificar fatores emocionais que interferem na saúde, assim como, proporcionar ao paciente e à família o significado da experiência do adoecer. Neste sentido, considerando-se que a família é a fonte de apoio principal do paciente com câncer, cuidar dela é uma forma de ampliar a atuação do psicólogo (Wanderbroocke, 2005).
Além disso, Camila frequentou o grupo de apoio aos familiares de doença oncológica do hospital. Participar deste grupo é importante, pois os profissionais de saúde esclarecem dúvidas quanto ao tratamento e os cuidados com o paciente – desde a alimentação ao manejo adequado das questões emocionais – os quais podem ser posteriormente repassados para os outros membros da família. No caso da família estudada, todos os esclarecimentos fornecidos pelos profissionais de saúde quanto à doença de Norma foram aproveitados, uma vez que nem Camila e tampouco os outros membros da família sabiam como lidar com a doença. Espaços nos quais se pode promover o aconselhamento psico-educativo são imprescindíveis em situações de tratamento do câncer, uma vez que tanto o paciente como sua família necessitam estar bem informados sobre a enfermidade (Garcia el al., 2000).
Além do acompanhamento psicológico, a religiosidade também foi observada como uma estratégia de enfrentamento utilizada tanto por Norma como por sua família, conforme relatou Camila: "nossa família sempre foi muito religiosa e durante o período da doença, buscamos ainda mais ajuda religiosa, sendo que o Pastor chegou a visitar minha família várias vezes" [sic]. Esses dados estão em consonância com os resultados da pesquisa realizada por Ferreira et al. (2010), segundo a qual praticar a religiosidade é um comportamento que já faz parte da rotina da família e que é aumentado com a descoberta da doença oncológica. Sabe-se, também, que muitas pessoas tornam-se mais religiosas depois de receberem o diagnóstico de câncer (Carvalho et al., 2008; Geronasso & Coelho, 2012). De acordo com Camila, durante todo o tratamento da mãe, todos os membros da família buscaram na fé um amparo para superar os medos e a insegurança, principalmente nos momentos mais delicados. Esse resultado está em consonância com o estudo de Barreto e Amorin (2010) segundo o qual religiosidade é uma ferramenta importante para facilitar a aceitação da doença. Além de a família ter encontrado apoio na religiosidade, Norma também se beneficiou desta estratégia de enfrentamento, pois, de acordo com Camila, a mãe foi quem mais buscou ajuda na religiosidade.
Conforme estudos de Almeida e Stroppa (2009) existe uma forte associação entre espiritualidade e enfrentamento de situações de crise. Nesse sentido, pode-se dizer que a família em questão fez uso do Coping Religioso/Espiritual (CRE), estratégia de enfrentamento relacionada ao modo como as pessoas utilizam sua religiosidade para lidar com situações de estresse e de dificuldades na vida (Almeida & Stroppa, 2009; Panzini & Bandeira, 2007; Panzini et al., 2007). No caso da família estudada, pode-se pensar que o CRE proporcionou maior aceitação, firmeza e capacidade de adaptação, principalmente para Norma e Camila. Estes dados corroboram os achados por Fornazari e Ferreira (2010), os quais mostraram que a prática da religiosidade é uma estratégia de enfrentamento importante, na medida em que pode ajudar: (a) na adesão ao tratamento, (b) a reduzir a ansiedade o estresse, (c) a melhorar a qualidade de vida e (d) a ressignificar a situação da doença.
Considerando-se os benefícios que a religiosidade trouxe tanta para Norma como para seus familiares, pode-se pensar, em consonância com Geronasso e Coelho (2012), que a religiosidade exerce uma influência positiva na qualidade de vida de pessoas que estão com pessoas com câncer. As estratégias de enfrentamento positivas tendem a disponibilizar para os pacientes portadores de câncer e seus familiares melhores recursos internos e externos diante do adoecimento e do tratamento necessário. Assim, os resultados deste estudo mostraram que tanto apoio psicológico como religiosidade foram ferramentas importantes para promover a melhora da qualidade de vida da família estudada.
Deve-se ressaltar ainda que, embora não sejam consideradas estratégias de enfrentamento, houve mudanças na rotina da família em função do adoecimento de Norma: (a) o filho mais novo intensificou os afazeres na agricultura para ajudar o pai e poupar a mãe e (b) uma vizinha passou a ajudar no trabalho doméstico. Esses resultados mostram que as mudanças ocorrem, pois a família precisa se voltar para as demandas do tratamento e para as possíveis limitações que o paciente sofrerá em função do mesmo. Conforme salientaram Ferreira et al. (2010) e Martins et al. (2011), mudanças e reorganização da rotina de famílias cujo um dos familiares está tratando uma doença oncológica são necessárias. A modificação de papéis e de hábitos é necessária não apenas para que a família se adapte à nova realidade, mas também para que garanta a continuidade de seu equilíbrio. (Melo et at., 2012).
Retomando a vida após a crise
Atualmente, o filho mais novo de Norma passou no vestibular e foi morar com Camila, a qual também voltou a estudar e está realizando um curso de graduação. Norma mora com seu marido e ambos continuam trabalhando na agricultura. Entretanto, diferentemente do que acontecia no passado, agora tomam cuidados específicos relacionados à doença oncológica que antes não existiam: utilizam protetor solar e chapéu e só se expõem ao sol em horas apropriadas. Estes novos hábitos são considerados uma conquista e são vistos como um grande aprendizado por toda a família. As mudanças ocasionadas na família bem como o aprendizado de novos comportamentos podem ser compreendidas como uma consequência da crise instaurada em função da descoberta do câncer de Norma. Em consonância com Falcke e Wagner (2005), pode-se pensar que embora sejam períodos de instabilidade, as crises impulsionam o crescimento da família e ajudam para que a família alcance maior maturidade.
Quanto ao câncer, de acordo com o médico, o resultado da cirurgia de Norma foi muito bom e surpreendente, pois, uma vez que a área afetada era muito grande, não se esperava que a melhora fosse tão efetiva. Entretanto, Norma terá que ser acompanhada de seis em seis meses pelo médico oncologista pelo resto de sua vida, fato que ainda assusta a família. Deve-se ressaltar que o desfecho da situação de Norma foi bastante diferente daquele de seu pai. Como a família de Norma insistiu para que ela procurasse atendimento médico, seu câncer foi descoberto relativamente cedo e foi possível tratá-lo com intervenção cirúrgica. O fato de Norma ter sobrevivido ao câncer, mesmo que tenha que ser acompanhada até o final de sua vida, representa a escrita de um novo final para a história que o câncer tem nesta família. Por meio do sucesso do tratamento de Norma, ela e sua família estão aprendendo que é possível sobreviver e continuar levando a vida, mesmo após a descoberta tão temida do câncer.
Norma continua fazendo psicoterapia semanal em seu município de origem e está tão vinculada que, segundo Camila, "não larga a terapia e a psicóloga por nada" [sic]. Alguns resultados do acompanhamento psicológico, iniciado quando a doença foi descoberta, mostram que Norma recuperou sua autoestima. De acordo com Camila, a mãe está "até pintando as unhas" [sic] e, com frequência, vai a bailes com seu marido, programas que antes não eram sequer cogitados. Tais mudanças na vida de Norma indicam que os resultados da psicoterapia foram além da demanda inicial relacionada às questões do câncer e trouxeram melhoras para outras áreas da sua vida. Assim, pode-se dizer que muitas das mudanças atuais na vida de Norma e de sua família somente foram possíveis graças à psicoterapia iniciada quando o câncer foi descoberto. Esse resultado ressalta a importância do acompanhamento psicológico no contexto do câncer. Conforme sugeriram Garcia et al. (2000) o profissional de saúde não pode se limitar apenas à investigação clínica com foco na doença em si, ao contrário, deve dar importância aos aspectos psicológicos e valorizar a história de vida do paciente. Por fim, em consonância com Barreto e Amorin (2010) e Melo et al. (2005), os resultados deste estudo mostraram que a descoberta e o processo de tratamento do familiar com doença oncológica – considerando-se as estratégias de enfrentamento utilizadas – podem aproximar os membros da família, tornando-a mais unida e autoconfiante.
Considerações finais
Este estudo teve como objetivo investigar o impacto do diagnóstico de câncer na família a partir da percepção do familiar cuidador do paciente diagnosticado. Considerando-se a história da família estudada, observou-se que a filha que assumiu o papel de cuidadora era a familiar mais próxima da paciente. Isso indica que houve uma tendência de se manter uma coerência em relação aos cuidados com a paciente. Quanto aos outros membros da família, o diagnóstico de câncer causou evitação, na medida em que assumiram uma postura de não conversar sobre a doença diretamente com a paciente, apenas com sua cuidadora. Observou-se que, embora o papel de cuidadora tenha sido assumido de forma espontânea, ele gerou sobrecarga para a cuidadora.
A crise causada na família pela descoberta do câncer fez com que a família lançasse mão de estratégias de enfrentamento para reagir ao problema. As principais estratégias de enfrentamento positivas foram a espiritualidade e o apoio psicológico. Quanto à espiritualidade, observou-se que a mesma já desempenhava um papel importante para a família em questão, a qual foi impulsionada em decorrência da descoberta do câncer, tornando-se uma forma positiva de enfrentar a doença. Na medida em que a fé e a oração foram recursos utilizados pela família para enfrentar os medos e as incertezas causadas pelo impacto do câncer, pode-se dizer que o fato da família fazer uso da espiritualidade antes da descoberta da doença funcionou como um fator de proteção para o enfrentamento de todas as fases do tratamento.
No que se refere ao apoio psicológico, os resultados deste estudo mostraram que a psicoterapia: (a) foi uma estratégia de enfrentamento importante ao longo de todas as fases do tratamento, (b) trouxe melhoras para a vida da família como um todo, para além dos resultados esperados em relação ao manejo da doença. Assim, mesmo com todo o peso de ser a segunda geração da família a vivenciar uma doença oncológica, tanto a paciente como sua cuidadora conseguiram encontrar na psicoterapia um espaço para ressignificar seus temores. Isso mostra a importância do psicólogo hospitalar estar atento às necessidades dos pacientes oncológicos não apenas enquanto eles estão em tratamento no hospital, mas de poder encaminhá-los para que sigam sendo acompanhados quando o tratamento finalizar. Portanto, o papel da psicóloga hospitalar – a primeira psicóloga com quem a família teve contato – foi essencial, pois, embora não tenha sido possível atender a família toda, a psicóloga: (a) acompanhou a paciente com um olhar voltado para as questões familiares e (b) providenciou os encaminhamentos necessários para que a paciente pudesse receber atendimento em sua cidade de origem.
Na medida em que a família estudada apresentava história previa de câncer com desfecho negativo, observaram-se aspectos transgeracionais envolvidos na descoberta e no tratamento da doença. Se, por um lado, houve uma tentativa de Norma de repetir a história de sua família de origem negando a doença, por outro, Camila reagiu no sentido de mudar essa história, ajudando Norma e sua família a escreverem um final diferente, mais positivo e adaptativo. Isso mostra a importância de considerar a história das gerações anteriores da família para compreender a forma como a família atual maneja as situações de crise. Outro aspecto que merece destaque refere-se aos estigmas em relação ao câncer. Quando a doença oncológica acomete uma família pela segunda vez, as marcas do câncer ficam ainda mais presentes e sofridas, aumentando os sentimentos negativos e as fantasias em relação à doença na geração atual. Esse dado de realidade torna a notícia do diagnóstico de câncer ainda mais pesada, uma vez que não são sentidos somente os estigmas da cultura, mas sim feridas, muitas vezes ainda abertas, daqueles que sobreviveram ao câncer na geração anterior. Todavia, na medida em que a família utilizou recursos saudáveis para ligar com o diagnóstico de câncer, pode-se dizer que a mesma é funcional.
Deve-se salientar que, embora este estudo de caso apresente um panorama da vivência do diagnóstico de câncer na família estudada, ele foi realizado a partir das percepções da cuidadora principal. Sugere-se que, em estudo futuros, outros membros da família possam ser ouvidos a fim de conhecer como membros mais periféricos da família lidam com o diagnóstico e enfrentam o câncer na família. Propõem-se, ainda, que os serviços de psicologia dos hospitais sejam implementados para que possam oferecer atendimento familiar e de casal para os pacientes que estão tratando o câncer.
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Endereço para correspondência
Giseli Vieceli Farinhas
E-mail: gifarinhas@hotmail.com
Recebido em: 27/07/2013
Revisado em: 13/01/2013
Aceito em: 17/01/2014
1 Psicóloga (UNISC), Especialista em Terapia Familiar (Faculdade Dom Alberto).
2 Psicóloga (PUCRS), Especialista em Terapia Familiar e de Casal (CEFI), Mestre em Psicologia Clínica (PUCRS) e Docente do Curso de Psicologia da PUCRS.
3 Psicóloga (PUCRS), Especialista em Terapia de Casal e Família (Domus), Mestre e Doutoranda em Psicologia (UFRGS).
4 Todos os nomes apresentados neste artigo são fictícios.
