PROCESO SALUD-ENFERMEDAD Y BIENESTAR SOCIAL

 

Algumas implicações psicológicas da testagem genética para câncer de mama/ovário¹

 

Some psychological issues of genetic testing for breast/ovarian cancer

 

Algunas implicaciones psicológicas de los testes genéticos para cáncer de mama/ovario

 

 

Regina Célia Pawlovski Mena Romeira²

Universidade São Marcos (São Paulo/SP/Brasil)

 

 

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RESUMO

Este trabalho apresenta algumas reflexões acerca das implicações psicológicas decorrentes da participação de sujeitos em pesquisas genéticas para câncer de mama/ovário (que utilizam testes preditivos para mutações nos genes BRCA1 e BRCA2). São tecidas algumas considerações, enfocando principalmente as reações e expectativas que os sujeitos apresentam por ocasião da devolutiva do resultado da testagem genética e as decisões subseqüentes, a partir desse conhecimento. São comentadas também algumas repercussões no ambiente familiar e transgeracional, além de algumas preocupações bioéticas associadas, e o papel do psicólogo nas equipes multidisciplinares.

Palavras-chave: Câncer de Mama/Ovário, Aspectos Psicológicos, Testes Preditivos, Transgeracionalidade, Saúde Mental, Saúde Pública.

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ABSTRACT

This paper presents some reflexions about psychological issues associated subject participation in genetic researches for breast/ovarian cancer (that use predictive testing for BRCA1 and BRCA2 genetic mutation). Some considerations are made, focusing the reactions and expectations that subjects show at the time of genetic testing devolution of results and the following decision making, based on this knowledge. Some repercussions on family and transgenerational level are also comented, as well as some associated bioethical preocupations and the role of psychologist in multidisciplinary teams.

Keywords: Breast and/or Ovarian Cancer, Psychological Aspects, Predictive Tests, Transgenerationality, Mental health, Public health.

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RESUMEN

Este trabajo presenta algunas reflexiones acerca de las implicaciones psicológicas en respuesta de la participación de sujetos en pesquisas genéticas para cáncer de mama/ovario (que utilizan testes preditivos para mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2). Son hechas algunas consideraciones, enfocando principalmente las reacciones y expectativas que los sujetos presentan por ocasión de la devolutiva del resultado de los testes genéticos y las decisiones subsiguientes, a partir de ese conocimiento. Son comentadas también algunas repercusiones en el ambiente familiar y transgeneracional, además de algunas preocupaciones bioéticas asociadas, y el papel del psicólogo en las equipos multidisciplinares.

Palabras clave: Cáncer de Mama/Ovario, Aspectos Psicológicos, Testes Preditivos, Transgeneracionalidad, Salud Mental, Salud Pública.

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Algumas implicações psicológicas da testagem genética para câncer de mama/ovário

O câncer de mama tem sido alvo de grande interesse desde a Antigüidade. Atualmente calcula-se que uma em cada doze mulheres que atinja os 70 anos de idade irá desenvolvê-lo, com previsão para o ano 2003 de 41.610 novos casos no Brasil, sendo a principal localização tumoral entre as mulheres das regiões Sul e Sudeste. Dentre os fatores de risco destacam-se: o cigarro, a obesidade, o consumo regular de álcool, a gravidez tardia (após os 30 anos), a menopausa tardia (após os 50 anos) e os aspectos genéticos (INCA, 2003).

Somente esses dados já justificariam a realização de estudos multidisciplinares, na tentativa de compreender os mecanismos de atuação dos diversos tipos de tumores possíveis, e de auxiliar essas mulheres sob vários aspectos: prevenção, diagnóstico, tratamentos, controle, entre outros. Além disso, é fundamental que sejam contempladas as implicações psicológicas associadas a essa doença que afeta um órgão representativo da feminilidade.

Entretanto, a expectativa de desenvolvimento do câncer na proporção de uma para cada doze mulheres sofre profunda alteração em algumas famílias, nas quais existe um componente hereditário. Há muito tempo pesquisadores do mundo todo vêm se dedicando a estudar grupos familiares nos quais a incidência de casos de câncer de mama se dá com uma freqüência elevada, atingindo muitas de suas mulheres. Por vezes não surge apenas o câncer de mama, podendo ocorrer ao mesmo tempo casos de câncer de ovário e outros, como melanoma, de próstata, de fígado etc, porém menos freqüentemente.

Com o crescente avanço tecnológico – especialmente com relação ao conhecimento do genoma humano – tornou-se possível a identificação de dois genes: BRCA1 e BRCA2 (breast cancer 1 – 2). Quando existem mutações em seu seqüenciamento, uma de suas expressões pode ser o desenvolvimento de tumores malignos, nas seguintes proporções:

•Câncer de mama em mulheres: 85% nos casos BRCA1 positivo e 40% nos casos BRCA2 positivo ao longo da vida, estimando-se sobrevida média da população geral em 80 anos; em homens, embora mais raro, aumentam as chances, caso carreguem a mutação BRCA2.

•Câncer de ovário: 23 a 40% nos casos BRCA1 positivo, e baixa probabilidade nos casos BRCA2 positivo, estimando-se sobrevida média da população geral em 80 anos (Offit, 1998).

Do total dos casos de câncer de mama, apenas cerca de 10% é devido a mutações nesses genes (Offit, 1998). Todavia, como já apontado, quando essa configuração genética circula em um grupo familiar, sendo transmitida ao longo das gerações, a incidência de mulheres defrontando-se com diagnósticos, tratamentos, cirurgias, perdas e morte é de fato muito alta, traduzindo-se em uma espécie de "marca familiar".

Com a disponibilidade de sofisticados recursos que permitem a profissionais de saúde detectar com antecipação a existência das referidas mutações nos genes BRCA1/2 (utilizando testes preditivos), vários centros de pesquisa ao redor do mundo compuseram equipes multidisciplinares, com o propósito de identificar os indivíduos positivos para essas mutações. Visto que a transmissão desses genes se dá em acordo com as leis fundamentais da genética, um indivíduo cujo pai ou mãe sejam positivos pode ter 50% de probabilidade de também carregar a mutação, ao mesmo tempo em que, na mesma proporção, pode ser isentado de tal herança (ou seja, ser negativo).

Esse conhecimento tem como propósito prover o indivíduo de um dado de realidade que venha a contribuir para a adoção de medidas que lhe proporcionem uma melhoria em sua qualidade de vida, podendo se traduzir em: cuidados consigo, adoção de fatores protetores, estratégias de detecção precoce do tumor e tratamentos, entre outros.

Porém, as medidas interventivas propostas não teriam grande utilidade, caso a pessoa que pudesse se beneficiar desses sofisticados recursos se encontrasse impossibilitada de usufruí-los. Impossibilidade que não se refere apenas a dificuldades de acesso a esses serviços, mas sobretudo a que pode ocorrer na esfera emocional. Ela pode não conseguir entrar em contato com dados que lhe remetam a vivências de sofrimento e dor experienciadas ao longo de sua vida no acompanhamento de pessoas significativas, que padeceram e morreram de câncer.

Meu trabalho como assistente de pesquisa no Centro de Estudos e Pesquisa em Psicanálise da Universidade São Marcos (SP), acompanhando as rotinas do Projeto Câncer de Mama e Genética (desenvolvido em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz, RJ) – especialmente no contato com as voluntárias – despertaram-me muitas inquietações. Essas pessoas vinham em busca de quê? O que ocorre em seu mundo interno, diante da possibilidade de conhecimento de seu status genético? Quais são as expectativas, demandas, reações e implicações dessa participação? Em suma, quais aspectos psicológicos poderiam envolver uma situação de pesquisa genética para câncer de mama/ovário?

Estas e outras indagações levaram-me a buscar conhecer o que os profissionais de saúde mental (psicólogos e psiquiatras) descrevem em seus relatos, a respeito dos aspectos psicológicos presentes nas situações de pesquisa genética para câncer de mama e/ou ovário que utilizam testes genéticos preditivos (BRCA1/2). Por se tratar de um tema recente, logo percebi que no Brasil a literatura é escassa. Assim, partindo da revisão da literatura científica internacional publicada entre 1995 e junho/2000 (ver quadro anexo), uma significativa quantidade de informações foi levantada e organizada segundo eixos temáticos (Romeira, 2000).

Encontradas as publicações disponíveis e organizadas as informações, alguns aspectos acabaram por se destacar – seja pela freqüência com que os assuntos são abordados, seja pelas contradições que apresentam, seja pelas implicações que possam ter para os sujeitos das pesquisas e suas famílias, entre outros. Desta forma, parece pertinente tecer algumas breves considerações.

Um primeiro aspecto a ser apontado refere-se à perspectiva de adesão aos programas de testagem genética para câncer de mama/ovário, a qual parece ter sofrido certa alteração com o passar do tempo. Inicialmente, quando da disponibilização da testagem BRCA1/2, a previsão relativa ao interesse dos sujeitos era muito otimista. Aos poucos, foi possível perceber que o interesse inicialmente manifestado decai significativamente quando é o indivíduo quem deve movimentar-se para o engajamento nesses protocolos de pesquisa.

Não resta dúvida que uma das grandes contribuições que essa modalidade de prestação de serviço à saúde pode oferecer diz respeito à apresentação de um dado de realidade sobre o qual a pessoa possa se apoiar – relacionado ao conhecimento de seu status genético.

A partir do resultado de um teste, o sujeito pode ter clara qual sua condição real diante do que fora vivenciado até então – medos, suposições, fantasias, "certeza" interior. Urge que se tomem decisões, no sentido de prover cuidados que lhe garantam uma detecção precoce, caso o tumor venha a se desenvolver (monitoramento mais intensivo, cirurgias, mudanças de hábitos etc). Ou, ao contrário, a adequação a uma vida de não-doente em potencial.

Lembrando que os interessados têm um forte histórico familiar (e/ou pessoal) de câncer, torna-se compreensível que, em um nível cognitivo, desejem conhecer sua condição genética. Do ponto de vista da realidade concreta, tomar conhecimento de seu status é algo que pode tranqüilizar o indivíduo, então colocado diante de decisões a serem tomadas, que venham a lhe proporcionar certo reasseguramento e incremento em seu bem-estar. Sob esse prisma, torna-se plausível que o nível sócio-econômico-cultural dos sujeitos influencie de modo decisivo a compreensão do que sejam: o risco genético, as propostas contidas nos protocolos de pesquisa, as implicações decorrentes da testagem etc – uma vez que esse background provavelmente irá contribuir para o entendimento e a adesão às medidas propostas.

Desta forma, torna-se imprescindível a circulação de informações que possibilitem aos médicos (clínicos) o reconhecimento daqueles indivíduos que de fato poderiam se beneficiar do conhecimento de seu status genético – seja para conhecer seus verdadeiros riscos de desenvolvimento de determinadas doenças, seja para a adoção de medidas preventivas e tomadas de decisões relativas a gestações, cuidados consigo, entre outros. A divulgação dessas informações muito pode contribuir para que se evite a perpetuação de sofrimentos desnecessários – no nível de fantasias – no sentido de oferecer a essas pessoas subsídios mais realistas sobre suas condições, fornecendo dados em que se apoiar e que possam colaborar para sua elaboração.

Por outro lado, esse conhecimento pode trazer consigo notícias com as quais seja muito difícil lidar – como por exemplo uma probabilidade muito aumentada de também desenvolver o tumor e, desta forma, vivenciar experiências semelhantes àquelas que pessoas muito significativas em sua vida já experimentaram. Além disso, é necessário considerar que a perda de pessoas amadas sem dúvida deixa marcas profundas nos sobreviventes.

Sendo que o câncer de mama relacionado a mutações BRCA1/2 em geral apresenta sua instalação em idade pré-menopausa, é freqüente um histórico no qual a pessoa (quando criança ou adolescente) deparava-se com sua mãe (ainda jovem) enfrentando verdadeiras batalhas contra a doença e a morte. A vivência de acompanhar a interrupção do curso da vida normal de pessoas amadas, em decorrência do diagnóstico de câncer feminino – seja por tratamentos altamente agressivos à saúde e à auto-imagem femininas, seja pela morte física – pode trazer fortes implicações no processo de construção e investimento da imagem de um corpo feminino. Especialmente se for levado em consideração que esse corpo também estará sob o risco desse adoecimento, em decorrência da hereditariedade implicada.

Sob esse prisma, o que se herda? A circulação e manifestação de um componente genético ao longo das gerações trazem para uma família outras heranças, além da biológica. A maneira como os familiares lidam com essa realidade – de informações, riscos, prevenções, diagnósticos, tratamentos, mortes, perdas e sofrimentos – sem dúvida se faz sentir na maneira como aquela pessoa, que se encontra em suas fases iniciais de desenvolvimento, também lidará com essas questões.

Nesse ponto, suponho que deve haver a influência de um outro tipo de herança: aquela pela qual se herdam os aspectos inconscientes característicos de um grupo familiar – que englobam inclusive os assuntos sobre os quais não se fala (os tabus), impossibilitando sua elaboração – em acordo com as idéias desenvolvidas por Eiguer e seus colaboradores em França, sobre a questão da transgeracionalidade (1998). Isto porque é a partir da matriz familiar que se constitui a subjetividade humana, em um interjogo entre seus conteúdos internos inatos (suas potencialidades) e o universo familiar em que se encontra, do qual recebe toda a carga transmissível de uma família específica. A partir das redes de vinculação e dos movimentos de projeções e identificações, herda-se o psiquismo familiar, transmitido transgeracionalmente. Não obstante a relevância dessa questão, sua discussão transcenderia o escopo do presente trabalho.

Com relação aos indivíduos participantes de estudos genéticos, são freqüentes os relatos a respeito das dificuldades de comunicação entre os membros das famílias. A troca de informações e dos sentimentos vivenciados associados à temática câncer mostra-se especialmente prejudicada.

Em contrapartida, um outro ponto a ser destacado refere-se à necessidade de se fornecer aos membros das famílias de risco os dados relativos à condição genética de cada um, caracterizando um trabalho preditivo. Porém, cabe salientar que essa situação mostra-se também muito delicada, esbarrando inclusive em questões bioéticas (por exemplo, a autonomia de um membro de uma família informativa querer ou não participar de pesquisas). é importante oferecer a esses indivíduos um tipo de trabalho que contemple a disponibilidade de lhes dar informações sobre a doença, testagem, hereditariedade etc, porém abrindo um espaço de acolhimento para o qual ele possa voltar-se, caso necessite e deseje.

Parece ser muito tênue a linha que separa a recusa de uma pessoa em se envolver na testagem com uma impossibilidade interna de entrar em contato com essas questões. Da mesma forma como é muito fina a demarcação entre o dever de profissionais da saúde em prover cuidados ao indivíduo e a invasão em sua vida. Há diversas variáveis envolvidas, muitas das quais bastante dolorosas. De qualquer maneira, é muito importante a reflexão sobre o alcance e as limitações: do teste, do sujeito e dos pesquisadores.

Além disso, surge uma outra dúvida: mesmo não questionando acerca da influência de um maior nível educacional sobre a compreensão dos riscos e possibilidades, deve-se lembrar que esse conhecimento é da ordem do cognitivo, e não fica clara qual a relação que pode haver no que se refere ao emocional. Maiores recursos cognitivos podem se traduzir em formas mais requintadas de negação? Conhecer tem o mesmo poder de acolher e dar conta das angústias? é possível pensar que essa questão merece ser melhor compreendida: apenas supor que o indivíduo mais instruído é também mais capaz de lidar com suas reações, medos etc, pode se revelar como algo muito simplista quando, na verdade, necessita ser melhor averiguado. A coragem para procurar auxílio (mesmo que na forma de um estudo genético) não necessariamente implica em uma força egóica per se, capaz de abarcar todas as implicações e ambigüidades inerentes a essa situação.

Cabe lembrar que o stress decorrente de um elevado risco de doença pode interferir com atividades apropriadas de controle, afetando a adoção de medidas protetoras. Além disso, pessoas com histórias de doenças ameaçadoras na família têm experienciado perdas, responsabilidades de cuidar de parentes doentes e profundos stress e desorganização, associados com sérias doenças crônicas.

O sofrimento promove comportamentos relacionados à saúde, que oferecem o potencial para a redução de risco, mas pode inibir comportamentos que levem à detecção da doença. O sofrimento específico do câncer pode interferir com a compreensão do risco individualizado, e a descoberta dos resultados do teste BRCA1/2 pode desencadear pensamentos intrusivos e comportamentos de evitação.

Os fatores psicológicos, muito mais que o risco objetivo, guiam o interesse na testagem genética e as reações aos resultados do teste. Do mesmo modo como se fazem presentes quando existe a consideração de cirurgias profiláticas, como a mastectomia (retirada das mamas) e a ooforectomia (retirada dos ovários). é muito alta a correlação entre esta decisão e níveis elevados de ansiedade relacionada ao câncer e a super-estimativa do risco auto-percebido (muitas vezes não correspondente ao risco objetivo). A mulher pode se agarrar a uma opção tão radical (por vezes mutilante) como forma de se defender das angústias suscitadas.

é importante que os profissionais que usarão os testes genéticos saibam que as pessoas de risco para doenças podem ter sofrimento psicológico associado, e que os resultados negativos nem sempre trarão alívio e melhoria na qualidade de vida. Embora um risco aumentado motive maior screening ou ações preventivas, o aumento de sofrimento ou ansiedade sobre o risco pode interferir com este comportamento.

Desta forma, as medidas de stress podem ser um meio útil para explorar as seqüelas da avaliação do risco genético, mediante o uso de instrumentos (como por exemplo a Escala de Impacto de Eventos – Impact of Event Scale – apresentada por Horowitz e cols, 1979) e/ou entrevistas. Cabe lembrar que um evento em si não é necessariamente estressante, mesmo que se apresente como perigoso ou ameaçador – é necessário que se leve em conta as características pessoais do sujeito envolvido.

Para esse fim, torna-se de suma importância a participação do psicólogo nas equipes multidisciplinares que se propõem a realizar estudos genéticos. Esta participação estaria relacionada com várias atividades, como: avaliação psicológica dos indivíduos que se apresentam para as investigações; elaboração de estratégias de atendimento e confecção de protocolos; suporte psicológico aos pacientes; participação junto aos demais integrantes das equipes multidisciplinares para reflexões conjuntas; pesquisas; etc.

A importância do papel do psicólogo se faz sentir de modo especial com relação à compreensão das informações transmitidas à paciente. Isto porque o conhecimento genético, embora rápido e "realista", é fornecido a uma pessoa, com conhecimento consciente e inconsciente sobre sua vulnerabilidade, com representações e emoções a respeito de seu destino – segundo Stiefel e cols, "não ocorre no vácuo" (1997, p. 462).

Cabe destacar que há semelhanças e diferenças entre dois tipos de obtenção de conhecimento: a psicanálise e a informação genética, pois, ao contrário da psicanálise, a informação genética não é obtida durante um tempo longo e com base em uma relação calcada na intimidade e confiança. Ao contrário, embora ela traga informações de dentro de nós, esse conhecimento é entregue e não adquirido. Além disso, há a questão da identidade: quem dá o diagnóstico não trata e quem o recebe não é um paciente, mas alguém que possui um gene que poderá ser o responsável pela expressão futura de um câncer. Daí a importância de informar e educar a população sobre quem pode se beneficiar dessas informações.

O conhecimento de sintomas de câncer é importante, mas não suficiente, já que a maneira de lidar com ele é influenciada por inúmeros fatores psicossociais. Nesse sentido, e a psicologia é necessária para compreender se os pacientes apresentam desordens psiquiátricas ou se poderiam vir a desenvolvê-las, bem como estimar as motivações e expectativas do aconselhamento – lembrando que estas são sempre racionais e irracionais, enquanto que a informação genética é sempre racional. Os consulentes devem poder reconstruir posteriormente as expectativas e as informações obtidas: isso precisa de tempo e, às vezes, de assistência psicológica. Pacientes com hipocondria ou cancerofobia podem se interessar pela testagem, porém não são reassegurados pelo resultado negativo, e devem ser encaminhados a profissionais de saúde mental para acompanhamento. Além disso, pacientes com histórico psiquiátrico anterior são "de risco" para o desenvolvimento de complicações psiquiátricas, e se estas forem identificadas antes da testagem, pode-se designar intervenções.

Desta forma, a participação de profissionais da saúde mental (psicólogos e psiquiatras) nas equipes envolvidas com as pesquisas genéticas – sua atenção, sua presença "neutra" e "de fora" – contribui para evitar o isolamento e possibilitar a integração de diferentes aspectos da detecção genética. Muitos dos problemas psicológicos podem ser antecipados e diagnosticados e procedimentos terapêuticos não precisam ser re-inventados.

Possivelmente uma das maiores contribuições do psicólogo em tais atividades diga respeito a seu contato direto com os indivíduos pertencentes a famílias de risco para o desenvolvimento de doenças de etiologia provavelmente genética. A avaliação do perfil psicológico do indivíduo em estudo é de fundamental importância para definir as ações mais apropriadas para o caso em particular. Dito de outra forma, é a partir do parecer do profissional de saúde mental que se pode avaliar a pertinência ou não daquele indivíduo submeter-se a um teste preditivo naquele momento de sua vida – quais os benefícios e prejuízos que esse conhecimento pode lhe trazer. Além disso, o suporte oferecido pode ser fundamental para que o indivíduo consiga compreender sua condição genética de uma maneira mais racional, ao mesmo tempo em que lhe possibilite entrar em contato com a representação que esta situação possa ter para ele, visando uma elaboração.

Outra importante questão a ser destacada refere-se à grande preocupação com um potencial estigma que possa advir a partir da condição genética dos indivíduos que buscam conhecer seu status genético para algumas doenças. No caso do câncer de mama/ovário, trata-se de uma enfermidade que pode se traduzir como incapacitante ou mesmo fatal para o indivíduo, com a necessidade de exames de rastreamento que visem o diagnóstico precoce, a adoção de medidas de tratamento longas e onerosas, no caso do desenvolvimento do tumor, que podem acarretar atitudes discriminatórias por parte de empregadores e de companhias de seguro de vida e de saúde, por exemplo.

Afinal, o indivíduo que leva consigo, ao longo de sua vida, um histórico de doenças e perdas de entes queridos, bem como a ameaça de também adoecer, já tem questões suficientes com as quais lidar – e certamente não necessita ser contemplado com um fardo adicional, como fazer parte de uma "sub-espécie" genética. Nesse sentido, a adoção de medidas que venham a impedir (ou ao menos minimizar) a possibilidade de formação de grupos discriminados a partir de seu status genético mostra-se de grande importância. Os cuidados relativos ao sigilo dos resultados de testes genéticos, e a proposta de medidas legais que preservem os indivíduos dessas restrições, parecem ser fontes de preocupações e dilemas entre os pesquisadores.

Além desses, outros dilemas ainda se fazem sentir com relação aos estudos genéticos para câncer de mama/ovário hereditário. De modo especial, cabe ressaltar a situação de intensa ambigüidade que cerca a testagem BRCA1/BRCA2. Ambigüidade que se faz sentir sob vários vértices. Dentre eles, destaca-se a situação resultado negativo versus resultado positivo.

O resultado negativo, embora possa trazer sentimentos de alívio, não isenta o indivíduo de desenvolver câncer – apenas reduz o risco para índices semelhantes ao da população geral. Portanto, a mulher deve continuar a fazer exames periodicamente (auto-exame, exame clínico, ultrassonografia, mamografia, entre outros). Assim, não há uma possibilidade de simplesmente deixar a coisa toda para trás, a partir do conhecimento do resultado negativo: a temática permanecerá presente no decorrer de sua vida, requerendo atenção e cuidados – todavia também apresentando permanente possibilidades de se entrar em contato com essas questões. Da mesma forma como impõe a necessidade da pessoa reestruturar a vida: várias decisões e atitudes tomadas até então tinham por base a "certeza interior" de que poderia desenvolver câncer. Com o resultado negativo, essa probabilidade cai para os mesmos índices da população (1/12 mulheres que atingem 70 anos). Isso pode trazer, além da "culpa do sobrevivente", a necessidade de lidar com essa questão: há a perda da identidade do doente em potencial e a necessidade de reconstrução dessa identidade, que se refere a uma pessoa saudável em meio a uma família na qual outros membros não o são.

Por sua vez, o resultado positivo aumenta a probabilidade de desenvolver câncer, ou não: ainda permanecerá a incerteza. Tanto o resultado positivo quanto o negativo não confirmam e não isentam o indivíduo: permanece a dúvida no ar, o que muda são apenas os índices estatísticos, o aumento ou redução na probabilidade de adoecer, porém não há certezas (dado que a penetrância desses genes alcança até 85%). Desta forma, o que significa ser portador? é doente? Não é?

Além disso, há outra diferença a ser apontada: os métodos de rastreamento e controle são de grande eficiência para o câncer de mama, reduzindo a necessidade de mastectomia preventiva, com seus efeitos sobre o corpo feminino e, conseqüentemente, para a auto-imagem, auto-estima, e implicações na esfera da sexualidade. As seqüelas, caso haja o surgimento do câncer e o diagnóstico nos estágios iniciais (quadrantectomia, reconstrução mamária etc), parecem ser menos devastadoras do que a mastectomia radical. Já para o câncer de ovário, as medidas de rastreamento e controle não são tão boas, e a ooforectomia bilateral ainda é uma das medidas mais eficazes de proteção contra o câncer de ovário e também de mama (esta sensível à exposição hormonal: a retirada dos ovários implica na retirada dos hormônios, configurando assim uma medida protetora das mamas).

é certo que na ooforectomia, ao contrário da mastectomia, não há cicatrizes ou marcas externas significativas denunciando a extirpação de um órgão representativo da sexualidade feminina. Todavia, não se pode esquecer que ao abrir mão de seus ovários, a mulher abre mão, ao mesmo tempo, da possibilidade de conceber filhos (ao menos no que se refere a métodos naturais, excetuando-se as reproduções medicamente assistidas). Convém que esse aspecto não seja negligenciado ao se apresentar à paciente a proposta por essa cirurgia, lembrando que o risco de desenvolvimento do câncer é cumulativo, ou seja, a probabilidade de desenvolvimento do tumor aumenta com o passar do tempo.

Do ponto de vista estritamente racional, é preferível submeter-se a uma cirurgia que de certa forma isenta a mulher de adoecer. Porém, abrir mão da maternidade é algo que pode trazer à tona sentimentos de grande angústia e frustração, possibilitando uma situação de intensa ambivalência diante da decisão a ser tomada. Esta, quando necessária, deve levar em conta se a mulher já considera que sua família esteja completa. Os afetos então despertados, tal como no caso da mastectomia, devem ser acolhidos e trabalhados, especialmente levando-se em consideração os conflitos inconscientes em jogo.

Foi referida acima a questão da ambigüidade que ronda a situação de pesquisa genética. Complementando esse item, parece importante citar a postura do profissional que atua nessas equipes: qual sua visão com relação à instalação dessa realidade para o sujeito? é possível pensar que um resultado positivo pode ter a mesma representação de já ser doente, e que o desenvolvimento da doença pode ser entendido como dependente apenas da passagem do tempo? Ou existe a possibilidade de se encarar essa situação sob outro prisma? Seria possível supor que a entrega do resultado de um teste positivo possa servir como um fator de transformação na vida da mulher testada?

Pessoalmente, compartilho a idéia de que é possível que o resultado positivo de um teste genético possa servir como um fator favorável na vida da pessoa, que já traz consigo uma história marcada por sofrimento, dor e receio de também seguir na mesma trajetória que seus entes queridos. Parece ser plausível a idéia de que uma realidade, mesmo que seja dura, pode servir como ponto de partida para um maior investimento em si mesmo – traduzindo-se em cuidados com o corpo, com a profissão, com os relacionamentos sociais e afetivos mas, acima de tudo, com um investimento no próprio Eu.

Creio que uma pessoa que se dispõe a participar de um estudo que irá investigar sua vida encontra-se imbuída de um desejo de mudar a história da "tradição" dessa marca familiar – e, quem sabe, a história da própria vida, muitas vezes vivida até então sob a identidade de ser um doente em potencial. Se essa pessoa puder desfrutar da contribuição de todos os profissionais envolvidos na equipe que se dispõe a atendê-la, possivelmente poderá beneficiar-se de uma gama de conhecimentos e informações inestimáveis. De modo especial, cabe destacar a forte contribuição que o psicólogo pode oferecer a ela, no sentido de acolher as angústias iniciais; colaborar na elucidação das motivações (conscientes e inconscientes) que a levaram a buscar esse conhecimento; desvendar qual a representação que essa informação pode ter para sua vida; e qual a perspectiva de futuro que imagina alcançar a partir de então.

Pode ser que com o passar do tempo e com o acompanhamento através de estudos longitudinais (englobando inclusive várias gerações de uma família), venha a se confirmar que a intervenção psicológica nos membros de famílias informativas pode contribuir como um importante fator protetor no surgimento do câncer de mama/ovário familial – possibilitando que o indivíduo venha a se incluir naquela faixa de 15% dos que não expressam fenotipicamente a mutação BRCA.

é importante que essa possibilidade (talvez muito próxima também de um desejo) se concretize ao longo do tempo. Todavia, sob uma perspectiva mais imediatista, talvez um dos grandes ganhos que se possa alcançar refira-se à contribuição que o psicólogo pode dar ao desenvolver um trabalho psicoterápico com as pessoas que testam positivo. Os ganhos daí alcançados podem incluir o fortalecimento da estrutura egóica do paciente, que ao final pode perceber-se melhor instrumentalizado diante da vida. Caso a doença venha de fato a se manifestar, pode-se supor que essa pessoa terá recursos muito mais eficazes para lidar com a detecção precoce, bem como para o enfrentamento das diversas – e muito difíceis – fases pelas quais terá que passar, envolvendo procedimentos de diagnóstico e tratamento.

Assim, é com um olhar bastante otimista que contemplo essa modalidade de prestação de serviços à saúde: afinal, os recursos tecnológicos de última geração devem servir para a melhoria da qualidade de vida daqueles que, até o momento, encontram-se, em grande medida, na dependência das forças da antiga – porém generosa – mãe-natureza.

 

Referências Bibliográficas

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Horowitz, M. e cols. (may/1979). Impact of Event Scale: a measure of subjective stress. Psychosomatic Medicine. 41(3): 209-218.        [ Links ]

Instituto Nacional de Câncer/INCA. (14/07/2003). Estimativas de incidência e mortalidade por câncer em 2003. http://www.inca.gov.br/press_releases/estimativas_04042003.htm.        [ Links ]

Offit, K. (1998) Clinical cancer genetics: risk counseling & management. New York: Wiley-Liss Inc        [ Links ]

Romeira, R. C. P. M. (2000). Descrição dos aspectos psicológicos presentes nos relatos das pesquisas genéticas de câncer de mama e/ou ovário (BRCA1/BRCA2): revisão da literatura. Dissertação (Mestrado em Psicologia). Prorama de Pós-graduação em Psicologia, Universidade São Marcos. São Paulo, SP.        [ Links ]

Stiefel, F, e cols. (nov/1997). Genetic detection: the need for psychosocial support in modern cancer prevention. Support Care Cancer. 5(46): 461-5.        [ Links ]

 

 

¹ Este artigo é derivado de minha Dissertação de Mestrado (Romeira, 2000), sob a orientação da Profª Drª Silvia Ancona-Lopez, a quem expresso meu reconhecimento e carinho.
²rromeira@smarcos.br

 

 

QUADRO I

Levantamento dos trabalhos publicados sobre aspectos psicológicos e pesquisas genéticas para câncer de mama e/ou ovário (BRCA1/BRCA2), segundo Autor, Título do Artigo e Referência do Periódico

	Autor	Título	Periódico
	Andrykowski MA et al	Interest in learning of personal genetic risk for cancer: a general population survey	Preventive Medicine – Prev Med. 1996 Sep-Oct; 25(5): 527-36
	Baum A et al	Stress and genetic testing for disease risk	Health Psychology – Health Psychol. 1997 Jan; 16(1): 8-19
	Benkendorf JL et al	Patient’s attitudes about autonomy and confidentiality in genetic testing for breast-ovarian cancer susceptibility	Am J Med Genet 1997 Dec 19; 73(3) 296-303
	Betts Já	O câncer de mama como fator de transformação	Psychê. 1997(a) 1(1): 43-52
	Betts JA	A eficácia simbólica, o desejo de curar e a pesquisa genética	Psychê. 1997(b) 1(1): 53-66
	Betts JA	O suporte emocional para mulheres de alto risco	Psychê. 1997(c) 1(1): 67-82
	Botkin JR, et al	A model protocol for evaluating the behavioral and psychosocial effects to BRCA1 testing	J Natl Cancer Institute 1996 Jul 3; 88(13): 872-82
	Bowen DJ et al	Psychosocial issues in cancer genetics: from the laboratory to the public	Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 1999 Apr; 8(4 Pt 2): 326-8
	Brain K et al	Why do women attend familial breast cancer clinics?	J. Med Genet 2000; 37: 197-202
	Braz M	Reflexões éticas e psicanalíticas sobre o diagnóstico genético do câncer de mama	Psychê, 1997, 1(1): 129-138
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