Indicadores de rehabilitación psicológica en el paciente con insuficiencia renal crónica terminal

Saborit, Aymara Reyes; Sow, Issaga; Llamos, Roxana Jones

Permalink

Psicologia para América Latina

ISSN 1870-350X

ARTÍCULOS

Indicadores de rehabilitación psicológica en el paciente con insuficiencia renal crónica terminal

Aymara Reyes Saborit ¹; Issaga Sow ²; Roxana Jones Llamos ³

Universidad de Oriente, Santiago de Cuba, Cuba

RESUMEN

Estudio mixto, a través del diseño exploratorio secuencial con 43 profesionales de la salud que laboran en dos hospitales de Santiago de Cuba y Ciudad Habana, respectivamente, así como 11 familiares y 15 pacientes con insuficiencia renal crónica terminal atendidos en uno de esos centros, con el fin de determinar los indicadores para evaluar el grado de rehabilitación psicológica alcanzado por los pacientes, identificar criterios y percepción que tienen pacientes, familiares y personal de salud respecto al logro de la rehabilitación, así como validar los indicadores y la organización en niveles a través del criterio de juez experto. Los indicadores con mayores niveles de aceptación fueron el apoyo social, el régimen alimenticio, el estado clínico-humoral, el uso del tiempo libre, la incorporación al trabajo o actividad socialmente útil, la capacidad de autocuidado y la combinación en las intervenciones rehabilitatorias del tratamiento, la dieta, la educación física y la atención psicológica.

Palabras clave: rehabilitación psicológica, indicadores, insuficiencia renal crónica terminal, enfermedades crónicas no trasmisibles.

RESUMO

Estudo misto através do desenho exploratório sequencial com 43 profissionais da saúde que trabalham em dois Hospitais de Santiago de Cuba e Cidade de Havana, respectivamente, assim como 11 familiares e 15 pacientes com insuficiência renal cronica terminal atendidos em um destes hospitais, com a finalidade de determinar os indicadores para avaliar o grau de reabilitação psicológica alcançado pelos pacientes, identificar critérios e percepção que tem os pacientes, familiares e os próprios profissionais da saúde acerca da reabilitação, e validar os indicadores ea organização em níveis através do critério do juiz especialista. Os indicadores com maiores níveis de aceitação foram o apoio social, o regime alimentar, o estado clínico-humoral, o uso do tempo livre, o emprego ou atividade social, a capacidade de autocuidado e a combinação nas intervenções do tratamento de reabilitação, dieta, atividade física e atenção psicológica.

Palavras-chave: reabilitação psicológica, indicadores, doença renal crônica terminal, doença crônica não transmissível.

ABSTRACT

Mixed method research, through the sequential exploratory design with 43 health's professionals that work respectively in two hospitals of Santiago from Cuba and Havana City, as well as 11 relatives and 15 patients with End-Stage Renal Disease(ESRD) assisted in one of those centers, with the aim to determine the indicators for evaluate the grade of psychological rehabilitation reached by the patients, to identify approaches and perception that have patient, family and health staff regarding to achievement of the rehabilitation, as well as to validate the indicators and levels' organization through expert judge's criteria. The indicators with more levels of acceptance were social support, nutritious régime, clinical-humoral state, use of leisure time, employment or socially useful activity, self-care capacity and combination in rehabilitation interventions of medical treatment, diet, physical activity and psychological attention.

Keywords: psychological rehabilitation, indicators, end-stage renal disease, non-transmissible chronic disease

Introducción

La Insuficiencia Renal Crónica (IRC) es el daño irreversible de la función renal, que evoluciona de manera lenta y progresiva, hasta llegar al estado de uremia terminal, con todas sus complicaciones (Trincado, Pérez, Escalona, Sardinas & García, 2000). La incidencia de la IRC está en incremento acelerado, siendo declarada una pandemia a nivel mundial (Oramas, 2005). Existe un estimado de que anualmente esta enfermedad aumenta en un 10%, tanto en escala global como en Cuba (Almaguer & Herrera, 2009).

Durante el año 2011, en Cuba entraron a régimen dialítico 1150 pacientes con insuficiencia renal, lo que significa un promedio semanal de 22 nuevos ingresos, eso suma un estimado total de 3600 pacientes con IRC recibiendo tratamiento sustitutivos a finales del año 2011(De la Osa, 2011).

El aumento en la incidencia de la enfermedad exige al Sistema Nacional de Salud Pública, y al personal de salud que labora con estos pacientes, acciones para perfeccionar la atención que reciben dichas personas, no sólo desde el punto de vista médico, sino con un enfoque multidisciplinario, donde se destaquen los factores de índole social y psicológico, ya que esta enfermedad impacta de manera significativa la vida social y la estabilidad psicológica de los afectados, siendo su condición médica factor potencialmente discapacitante.

Se reconocen también las consecuencias que desencadena la enfermedad para quien la padece, como los cambios en el estilo de vida, las disímiles pérdidas que tiene que enfrentar el paciente (función renal, trabajo, rol social, independencia, etc.), el riesgo potencial de una muerte, así como los efectos psicológicos que provocan (Reyes, 2004; Chilcot, Wellsted, Da Silva-Gane & Farrington, 2008; Cukor et al., 2008; Griva et al., 2010; Finkelstein, Wuerth & Finkelstein, 2010; Laudaåski, Nowak & Waåkowicz, 2010; Kop et al., 2011).

Los estudios psicológicos en pacientes renales han tenido una preponderancia de enfoques diagnósticos, estando las investigaciones con objetivos interventivos menos desarrolladas(Reyes, 2004; Reyes, 2012). En la atención psicológica de estos pacientes hay que tener presente que la expresión clínica comprende síntomas de la enfermedad y manifestaciones propias de la pérdida de las funciones renales. Dada la multicausalidad de la enfermedad, ésta se caracteriza por la presencia de la comorbilidad ⁴, lo que complica el cuadro clínico y hace más vulnerable la condición de salud, al existir un mayor número de factores probables que puedan descompensar al paciente.

En las intervenciones psicológicas que se pueden desarrollar con el paciente renal se encuentra la rehabilitación. El trasplante renal es la única alternativa que lleva en sí un proceso rehabilitatorio, por lo que el creciente número de pacientes que se encuentran en fase terminal están excluidos de los beneficios que resultan de estas acciones, recibiendo una atención psicológica tradicional que, muchas veces por su carácter individualizado y circunscrito sólo a aspectos puntuales de tipo clínico y psicopatológico, no brinda todos los beneficios que una adecuada rehabilitación puede ofrecer con miras a la incorporación social de estos pacientes y a su estabilidad psicológica.

Muchos investigadores consideran la rehabilitación como un proceso propio del paciente postrasplante. Por ejemplo, Reyes, Otero y Duque de Estrada (2005) han llegado a la conclusión de que la rehabilitación es un proceso sistemático e integral, no privativo del sujeto trasplantado, sino útil con todo paciente diagnosticado con una Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT)⁵, en la cual se deben realizar acciones no sólo desde el punto de vista físico, sino incluir también la rehabilitación social y psicológica, donde la incorporación al trabajo o a alguna actividad socialmente útil, así como una adecuada adaptación a la enfermedad y sus limitaciones, serían metas importante para lograr la total inserción del individuo en la sociedad.

Roca (2004) define la rehabilitación psicológica como:

…una de las funciones a desarrollar por los psicólogos clínicos con el objetivo de realizar acciones psicológicas sobre individuos cuyo carácter distintivo es el ser portador de limitaciones tanto físicas como psíquicas de carácter irreversible, por lo cual son tributarios de acciones psicológicas para integrar a estos pacientes a la vida cotidiana hasta un nivel donde sus limitaciones se lo permitan. (p.157)

La rehabilitación psicológica o psicosocial ⁶, como también es identificada, ha sido ampliamente utilizada en los pacientes mentales, donde se pueden identificar los siguientes principios:

Las acciones rehabilitatorias se organizan por etapas o periodos:

Se utiliza la ergoterapia como un recurso importante. Cuba ha sido pionero en la implementación de esta modalidad de tratamiento en el Hospital Psiquiátrico de La Habana.
Se integran a este proceso diversas modalidades de psicoterapia, terapia ocupacional y recreativas (Díaz et al., 2005).
Se debe comenzar tan pronto como sea posible, pues el inicio temprano garantiza mejores resultados.
El objetivo fundamental es lograr que el paciente alcance el mayor nivel de independencia en su vida con el objeto de disminuir la asistencia que necesita de amigos y familiares.
Se potencian las acciones inter y multidisciplinarias, así como la integración de acciones a nivel médico, psicológico, familiar y comunitario.
Se presta atención a todas las alteraciones que ocurren como consecuencia de la enfermedad mental: afectivas, cognitivas, conductuales y sociales, aprovechando las funciones conservadas en el proceso rehabilitatorio.
Un aspecto esencial del proceso rehabilitatorio es estimular en el paciente una mejor funcionalidad, autoestima, mejores relaciones interpersonales y un mayor nivel de autonomía e independencia (Díaz et al., 1996).
Se integran acciones institucionales con un alto nivel de especialización y acciones ambulatorias con el apoyo de la comunidad.

Muchos de estos principios pueden ser aplicables a la rehabilitación psicológica de pacientes renales, de manera particular, los que hacen referencia a aspectos multidisciplinarios, la organización por etapas y la integración de varias modalidades de tratamiento psicológico y de asistencia social.

La adaptación de esos pacientes a la enfermedad (Reyes, 2004) es uno de los ejes fundamentales para su rehabilitación, el reajuste a las nuevas condiciones de existencia, los cambios en el estilo de vida, la capacidad de autocuidado, de manejar las restricciones y dependencias que la enfermedad generan, pueden garantizar una mejor disposición para la vida y permitir que estos sujetos puedan alcanzar niveles superiores de calidad de vida y evitar la tendencia a la discapacidad.

A pesar de la preponderancia de los estudios diagnóstico o evaluativos, en los últimos 10 años ha habido un ligero incremento en la literatura científica de intervenciones psicológicas con enfoque rehabilitatorio con el fin de estimular la independencia, experticia y responsabilidad del paciente en los cuidados de su salud, apareciendo algunas publicaciones que desarrollan concepciones basadas en el empoderamiento (empowerment) de los pacientes, el automanejo (self-management) y la visión del paciente experto en su autocuidado (Plews 2005; Mayor, 2006; Wilson & Mayor, 2006; Auojulat, d'Hoore & Deccache, 2007; Davies, 2010).

No obstante, la mayoría de los estudios relacionados con la rehabilitación de los pacientes con afecciones renales crónicas, se limitan al aspecto físico de la rehabilitación y específicamente a la realización de ejercicios físicos para disminuir las consecuencias negativas que genera la enfermedad a nivel esqueleto-muscular (The Life Options Rehabilitation Advisory Counseil [LORAC], 1997; Koudini, 2001; Tawney, Tawney & Kovach, 2003; Curtin, Becker, Kimmel y Schatell, 2003; Segura-Ortí, 2010) o al desarrollo de acciones educativas(The Life Options Rehabilitation Advisory Council [LORAC], 1997; Golper, 2001; Slowik, 2001; Curtin, Becker, Kimmel & Schatell, 2003; Devins, Mendelssohn, Barre & Bink, 2003; Ravani, Marinangeli & Malberti, 2003; Wells, 2011).

El plan de rehabilitación renal más integral encontrado en la literatura ha sido desarrollado por The Life Options Rehabilitation Advisory Counseil [LORAC] (1997), el cual tiene en su base la intervención en cinco aspectos fundamentales: estimulación, educación, ejercicios, empleo y evaluación. En él se establece todo un programa basado en una serie de acciones y pasos para facilitar la educación vocacional y la reincorporación al trabajo de los pacientes renales, la práctica habitual de ejercicios físicos adecuados a su condición médica, la educación y formación en aspectos propios de la enfermedad y el tratamiento, la promoción de la estimulación y la motivación del paciente al logro de nuevas metas como parte de dicho programa y, por último, la evaluación de los logros alcanzados y los niveles de calidad de vida desarrollados.

El LORAC ha definido la rehabilitación renal como un proceso en el que pacientes, familiares y profesionales trabajan unidos para lograr resultados óptimos de funcionamiento físico, social, psicológico y personal ante la presencia de una condición potencialmente discapacitante (The Life Options Rehabilitation Advisory Counseil, 1997; Curtin, Becker, Kimmel, y Schatell, 2003).

Aunque los esfuerzos de rehabilitación implementados hasta la actualidad abarcan varias aristas (física, vocacional, educativa, integrativa, entre otras), se aprecia que es poco común el empleo de la rehabilitación psicológica en los pacientes renales, pues no se encuentra ninguna referencia de una definición específica en este ámbito o de las acciones que el profesional de la Psicología debe realizar. Al respecto, cabe mencionar que lo pautado por el LORAC está acorde a las condiciones de vida y la forma en que está organizado el sistema de Salud en EUA, donde el trabajador social tiene un rol más protagónico y el psicólogo no forma parte del equipo multidisciplinario que atiende a los pacientes renales, a diferencia de Cuba, donde la meta es que todos los servicios de Nefrología y Diálisis cuenten con un psicólogo integrado al equipo de trabajo.

En Cuba se tiene como antecedente un trabajo publicado por Almaguer (1987), en el cual se describe que en el año 1982 se instaura el Centro de Rehabilitación del Instituto de Nefrología con el objetivo de brindar atención de manera integral a los enfermos en las esferas física, psíquica y social. Dicho centro contaba con un equipo multidisciplinario que se dio a la tarea de estudiar cómo lograr la adecuación de la diálisis a cada paciente, dar orientación dietética y nutricional, caracterizar psicológicamente a estos pacientes y determinar la influencia del ejercicio físico como factor preventivo y de fortalecimiento del estado general del paciente. Lamentablemente dicha experiencia no continuó, por lo que no se cuenta con resultados y una evaluación de sus efectos e impacto.

Más recientemente, aunque se conoce que se han realizado acciones desde el punto de vista práctico, hasta ahora no existe evidencia de que se haya realizado alguna investigación donde se sistematice y valide alguna estrategia o metodología de rehabilitación psicológica en estos pacientes, donde queden establecidos sus basamentos teóricos, su alcance y su utilidad.

De la revisión bibliográfica se desprende que los programas más empleados en la rehabilitación de pacientes con fallo renal crónico, han tenido un carácter educacional y de cultura física, resultando importante y efectivo desarrollar acciones pre-diálisis, para promover efectos positivos tanto desde el punto de vista psicosocial, cómo médico. Existe una diversidad de aproximaciones a la rehabilitación, con aportes parciales para la atención médica y psicológica de estos pacientes, por ello surge la necesidad de integrar toda la información dispersa en función de contar con herramientas y metodologías objetivamente probadas y efectivas que sirvan de soporte a las acciones de rehabilitación en estos pacientes y donde se tomen en cuenta los factores socioculturales que inciden en la replicabilidad de los resultados.

La tendencia actual se enfoca en concepciones que se encargan de adjudicar el protagonismo a los pacientes en su cuidado y manejo. A la luz de lo expuesto cabe destacar la utilidad del trabajo psicológico con los enfermos, la familia y el equipo asistencial en la sala de hemodiálisis.

Esta investigación permitirá sistematizar y guiar la labor de intervención psicológica desarrollada con estos pacientes en el contexto cubano, con el objetivo de determinar los indicadores para diseñar y evaluar las intervenciones rehabilitatorias a realizar, potenciando la adaptación a la enfermedad, la reincorporación social, la minimización de los déficits y discapacidades que provoca su situación médica, así como un aumento significativo del bienestar y la calidad de vida.

Todo lo anteriormente expuesto demanda la respuesta de las siguientes interrogantes:

¿Qué indicadores influyen en la rehabilitación psicológica alcanzada por el paciente renal desde la perspectiva del paciente, el familiar y el personal de salud?

¿Son válidos, desde el criterio de experto, los indicadores identificados para desarrollar y evaluar la rehabilitación psicológica del paciente renal crónico?

Objetivo general:

Determinar la utilidad de los indicadores de rehabilitación psicológica en pacientes renales identificados a través de criterios de juez experto.

Objetivos específicos:

Identificar desde la revisión bibliográfica y la percepción de pacientes, familiares y personal de salud los indicadores de rehabilitación psicológica aplicables al paciente con insuficiencia renal crónica terminal.
Construir un cuestionario a jueces expertos para evaluar la utilidad de los indicadores de rehabilitación psicológica en los pacientes renales
Aplicar cuestionario a jueces expertos seleccionados de los Servicios de Nefrología y Hemodiálisis de los hospitales "Dr. Juan Bruno Zayas" y "Saturnino Lora" en Santiago de Cuba y de los hospitales "Hermanos Amejeiras" e Instituto Nacional de Nefrología "Dr. Abelardo Buch", en Ciudad Habana.

Método

Tipo de estudio

Se empleó el método mixto y dentro de éste el diseño exploratorio secuencial (Creswell, 2007) con el objetivo de utilizar los datos y resultados cuantitativos para contribuir a la interpretación de los resultados cualitativos. El interés fundamental de este modelo es explorar un fenómeno. Para eso se desarrolló un estudio primero de corte cualitativo utilizando el enfoque fenomenológico que se encarga de explorar y diagnosticar las vivencias, opiniones, actitudes y creencias de pacientes, familiares y personal de salud respecto a la temática de la rehabilitación. Posteriormente se empleó la metodología cuantitativa a través de un estudio descriptivo con el objetivo de validar los indicadores identificados en la primera etapa, auxiliándose del criterio de juez experto

Participantes

La investigación, de acuerdo al diseño realizado, utilizó en una primera etapa métodos cualitativos y, en un segundo momento, cuantitativos. La selección de los participantes se ajustó a los objetivos de cada etapa.

Selección de los Indicadores de Rehabilitación Psicológica (Etapa I)

Universo

Todos los pacientes, familiares, nefrólogos, enfermeras y psicólogos que laboran en la asistencia al paciente con IRCT en tratamiento de hemodiálisis en el Hospital General "Dr. Juan Bruno Zayas" durante el periodo 2009-2010

Muestra

Selección de los pacientes: Selección intencional de pacientes portadores de IRCT, que brindaron su consentimiento y disposición a colaborar, residentes en el municipio Santiago de Cuba y que recibieron tratamiento hemodialítico en el Hospital General "Dr. Juan Bruno Z". Se excluyeron del estudio los pacientes con enfermedades o trastornos de las vías sensoriales así como con dificultades en la movilidad (ciegos y débiles visuales, sordos, débiles motores), con enfermedad psiquiátrica o trastorno mental que dificulte contacto con la realidad, juicio crítico y dificultades en la comprensión.

Criterios de inclusión para la selección del familiar: Cuidador primario de los pacientes portadores de IRCT que conformaron la muestra seleccionada, quienes ofrecieron su consentimiento y disposición a colaborar.

Criterios de inclusión para el personal médico: Muestreo intencional de nefrólogos especialistas, psicólogos y enfermeras encargados de la atención y cuidado a los pacientes con IRCT, que brindaron su consentimiento y disposición a colaborar.

Validación de los Indicadores de Rehabilitación Psicológica (Etapa II)

Universo

Nefrólogos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales que formaron parte del equipo multidisciplinario que atiende al paciente renal en el Hospital General "Dr. Juan Bruno Zayas", Hospital Infantil Norte y Hospital Provincial Saturno Lora en Santiago de Cuba y los hospitales Hermanos Amejeiras y el Instituto de Nefrología en Cuidad de la Habana.

Muestra

Se seleccionaron dos muestras, una para la aplicación piloto del cuestionario y otra para la aplicación a jueces expertos.

Muestra de la aplicación piloto:

Se eligió al azar del personal de salud que atiende al paciente renal con menos de cinco años de experiencia en esta labor y con disposición a colaborar, quedando la muestra conformada por 60 participantes (15 enfermeras -5 médicos de cada institución). Dicho pilotaje fue realizado en Santiago de Cuba.

Muestra de la aplicación a jueces expertos⁷: En cada hospital del total del universo, se seleccionaron al azar 12 especialistas en las salas de hemodiálisis constituidas por: 5 médicos, cinco enfermeras, un trabajador social y un psicólogo que deberían cumplir con los siguientes criterios: profesionales con disposición a colaborar en la investigación con más de cinco años de experiencia en la atención a pacientes renales, psicólogos que han trabajado la rehabilitación de los pacientes y otros profesionales que no son de la rama de salud, pero que tienen conocimientos acerca de la rehabilitación.

La muestra quedó conformada por 35 jueces expertos de las diferentes instituciones que fueron elegidas: 11 del Hospital Provincial Saturnino Lora, 9 del Hospital General Dr. Juan Bruno Zayas, 7 del Hospital Hermanos Amejeiras y 8 del Instituto Nacional de Nefrología. Detalles sobre sus características sociodemográficas se describen a continuación en las tablas1, 2 y 3.

Técnicas y procedimientos

Selección de los Indicadores de Rehabilitación Psicológica (Etapa I)

Se realizaron cuatro sesiones de grupos de discusión con los pacientes elegidos y sus familiares. Paralelamente se llevaron a cabo entrevistas en profundidad con dos nefrólogos, tres enfermeras y un psicólogo que trabajan directamente con los enfermemos renales con el objetivo de comprender las perspectivas que tienen dichos profesionales sobre la rehabilitación del paciente renal.

Se empleó el análisis de contenido para el procesamiento del dato cualitativo, permitiendo la obtención de posibles indicadores para definir/evaluar la rehabilitación en general y la rehabilitación psicológica en particular.

Validación de los Indicadores de Rehabilitación Psicológica (Etapa II)

En un segundo momento, con los indicadores que fueron identificados en la primera etapa de la investigación, se elaboró una primera versión del cuestionario con 19 preguntas empleando una escala tipo Likert, que se aplicó, a manera de pilotaje, para evaluar su adecuación a 60 profesionales que formaban parte del personal de salud que laboraban con estos pacientes en los centros de salud de la ciudad de Santiago de Cuba y que cumplían con los mismo criterios de inclusión y exclusión definidas para esta investigación, con la única condición de que no importaba el tiempo de experiencia que tuviera en su trabajo con pacientes con IRCT.

Como resultado de dicha aplicación se fueron descartando los ítems que no se entendían o con bajo porcentaje de representación. Finalmente fueron eliminados cuatro ítems del cuestionario original y se elaboró la versión definitiva a aplicar a los jueces expertos (Anexo 1).

El cuestionario final contó con 15 ítems para evaluar los indicadores rehabilitación psicológica, apoyo social, adaptación a la enfermedad: que incluye el conocimiento de la enfermedad, percepción de las limitaciones que ésta provoca, autoestima, capacidad de autocuidado y grado de bienestar. Se incluyeron además el funcionamiento familiar, la incorporación laboral o a actividades socialmente útiles y el empleo del tiempo libre, de acuerdo a la siguiente escala:

Completamente de Acuerdo: 5
De Acuerdo: 4
Ni de Acuerdo Ni en Desacuerdo: 3
Completamente en Desacuerdo: 2
En Desacuerdo: 1

El tiempo de aplicación medio del cuestionario es de 15 a 30 Minutos. La evaluación se hace tanto cualitativamente, como considerando la frecuencia en la que parece una respuesta determinada.

Se utilizó la estadística descriptiva a través de las distribuciones de frecuencias y el coeficiente de concordancia W de Kendal.

Resultados y Discusion

Como resultado del análisis de contenido de los grupos de discusión y las entrevistas en profundidad aplicadas en la primera etapa, se pudieron identificar los siguientes aspectos como influyentes en la rehabilitación del paciente renal:

La presencia de síntomas médicos durante el tratamiento.

La satisfacción de las necesidades económicas y las condiciones materiales de vida

Estado del sistema de relaciones interpersonales y la red de apoyo social.

El nivel de conocimiento de la enfermedad y la percepción de las limitaciones que ésta provoca.

La alimentación adecuada y recibir la diálisis adecuada

El empleo del tiempo libre

La realización de ejercicios físicos.

La relación con el equipo médico, de manera particular con las enfermeras.

Las afectaciones con el agua, su calidad, los dializadores, roturas de máquinas y demás dificultades.

La inserción en actividades de índole social que trasciendan los vinculados al cuidado de su salud o la incorporación al trabajo o a actividades socialmente útiles.

La adaptación a la enfermedad, la autoestima, la capacidad de autocuidado, así como el grado de malestar y depresión que produzca la enfermedad y el tratamiento.

El nivel de funcionamiento familiar y la participación de la familia en el cuidado del paciente.

De todos esos factores después de la aplicación piloto se seleccionaron aquellos puramente psicológicos o asociados a la inserción social para su inclusión en el cuestionario a los jueces expertos, los temas relacionados con la sintomatología médica durante el tratamiento, las relaciones interpersonales con el personal de salud, la realización de ejercicios físicos, la alimentación, la calidad de la hemodiálisis y los implementos que se utilizan en esta, así como la satisfacción de necesidades económicas y materiales, fueron excluidos del análisis por estar influenciados y establecer relaciones que sobrepasan los objetivos y posibilidades de la rehabilitación psicológica, aunque reconociendo que de manera indirecta pueden influir en sus resultados.

Con estos indicadores se confeccionó la versión final del cuestionario a jueces expertos, quedando los ítems seleccionados como aparecen en el Anexo 1.

En cuanto al nivel de concordancia de los jueces expertos, según el coeficiente de concordancia W de Kendal, los resultados que se muestran en la tabla 4 muestran evidencia empírica suficiente para afirmar que existe acuerdo significativo entre los jueces para un nivel de significación de 99%.

En la Gráfica 1 se observan los porcentajes de cada uno de los indicadores en la escala Lickert empleada en el cuestionario.

Al valorar los indicadores de carácter social, la mayoría de los jueces encuestados (85.7%) manifestaron estar completamente de acuerdo en que el apoyo social resulta ser un indicador importante de rehabilitación, confirmando la relación conocida entre apoyo social y el estado de salud de los pacientes, así como la importancia de este recurso como facilitador de la evolución favorable en estos pacientes desde el punto de vista psicológico, la percepción de los efectos de la enfermedad, un mejor acceso y utilización de los servicios, así como un mejor funcionamiento neuroendocrino e inmunológico (Kimmel, 2001).

Otro factor vinculado al apoyo social fue la participación de las redes sociales en el proceso rehabilitatorio, en ese sentido el 97.7% de los encuestados apoyaron la participación de las redes social en este proceso.

En la formas de operar del apoyo social, este puede disminuir o evitar los eventos potencialmente estresores al que se someten las personas (Roca y Pérez, 1999). Los pacientes renales, como consecuencia de su enfermedad y durante el proceso rehabilitatorio, pueden estar sometidos a varios eventos causante de estrés y malestar. Cuando un enfermo renal recibe el apoyo social adecuado, es decir, conforme a sus demandas, éste se convierte en un elemento terapéutico importante para el paciente, ayudándolo tanto en su rehabilitación física y psicológica, como en la eliminación o evitación de los sucesos potencialmente estresores causado por el impacto psicológico negativo de la enfermedad.

Es muy importante además la percepción que el paciente tenga de la disponibilidad de la ayuda de familiares, grupos de amigos, el equipo multidisciplinario y otros, para el fortalecimiento de su confianza e independencia, así como su disposición a la reinserción social, lo que refuerza el sentido de pertenecía a una red social y favorece una rehabilitación exitosa.

El 100% de los encuestados consideran que el uso útil del tiempo libre tiene una connotación positiva para la rehabilitación del paciente renal, ya que el empleo adecuado del tiempo proporciona muchos beneficios, asociados al aumento de la independencia, la diversificación de intereses, el incrementando del sentimiento de utilidad, una adecuada reinserción social, lo cual eleva la autovaloración del paciente, por lo que los jueces consideran es una variable importante a tener en cuenta en el proceso de rehabilitación.

Este resultado concuerda con estudios realizados en estos pacientes, ya que se ha demostrado que el éxito de la rehabilitación depende también del uso del tiempo en actividades fundamentalmente útiles para el paciente (Peters, Hazle, Finkel & Colls, 1994). En dicha investigación se determinó que los pacientes que estaban insertados en una esfera laboral, presentaba menos complicaciones psicológicas que los desempleados en cuanto a la adaptación psicosocial, así como en las posiciones que asumían frente al tratamiento, presentando una actitud negativa a la enfermedad y al tratamiento.

Resultados similares siguieren la afirmación de la capacidad rehabilitatoria en sí del trabajo o de alguna actividad socialmente útil, donde al igual que en el aspecto anterior el 100% de los jueces manifestó acuerdo.

El comportamiento de los indicadores psicológicos desde la percepción de los jueces expertos fue variable, el 74.3% de los encuestados estuvieron completamente de acuerdo en que la adaptación a la enfermedad es una de las metas fundamentales de la rehabilitación, con un 22.9% de acuerdo, solo un 2.9% mostró una posición negativa a la pregunta.

En la rehabilitación, la adaptación del paciente constituye un eje fundamental para reducir los efectos psicológicos negativos, así como para potenciar el seguimiento de las prescripciones médicas y la adopción de estilos de vida más saludables. Según Lev y Owen (1998) existen cambios positivos en los pacientes en el transcurso del tiempo respecto al autocuidado, la autoeficacia, el estatus de salud, el estado de ánimo, el distrés producido por los síntomas, estrés por la diálisis y adherencia percibida a la restricción de ingestión de líquidos que denotan la importancia de la adaptación a la enfermedad, aunque refieren que dichos cambios no son estables en el tiempo, situación que es necesario seguir profundizando. Reyes (2004) plantea que en los estudios de adaptación a la enfermedad, está pendiente explicar la forma en que este proceso ocurre y sus determinantes, con el objetivo de hacer intervenciones que faciliten el afrontamiento y el proceso de adaptación a la enfermedad en los pacientes crónicos en general y los renales crónicos en particular.

En la Gráfica 1 se presenta además la opinión de los jueces expertos respecto al papel de la rehabilitación en la independencia del paciente, donde el 62.9% manifestó estar completamente de acuerdo, seguidos por el 31.4% de acuerdo, lo que representa de manera acumulativa un 94.3% del total y solamente un 5.7% dijo estar en desacuerdo en que en la rehabilitación se realicen acciones dirigidas a que el paciente renal sea mas independiente en vista a su reinserción social.

Una de las variables definidas con mayor influencia en el orden psicológico es la autoestima, en este sentido las opiniones fueron diversas, la pregunta fue elaborada de manera negativa y el 85.7% manifestó su inconformidad de que la autoestima del paciente no es importante para la rehabilitación.

Además, la gran dependencia al tratamiento sustitutivo, incluyendo la convivencia con el duelo y la muerte conduce a la desvalorización de los pacientes, a la pérdida del sentido de vida y, por consecuente, a las ideas suicidas que son factores negativos para la rehabilitación, y que pueden ser superados por una autoestima elevada, pues ésta amortigua los cambios psicológicos negativos, lo cual es imprescindible para una rehabilitación exitosa.

Es reafirmado, a criterio de los jueces, el lugar que tiene la educación del paciente en todo el proceso, al afirmar la gran mayoría (97.1%) que el nivel de conocimiento de la enfermedad influye en la rehabilitación del paciente, esto afianza los resultados de un cúmulo de investigaciones referidas que justamente demuestran las consecuencias beneficiosas de someter a pacientes a intervenciones educativas, de manera particular en la etapa prediálisis (Golper, 2001; Devins, Mendelssohn, Barre & Bink , 2003; Ravani, Marinangeli & Malberti, 2003).

En cuanto al funcionamiento familiar y su influencia en la rehabilitación, en el cuestionario también ésta fue enunciada de manera negativa. A pesar de que fueron respondidas todas las variantes de la escala, se aprecia que el 82.2% de los encuestados están a favor de la influencia del funcionamiento familiar en la rehabilitación.

Bien es sabido la importancia de la familia y su funcionamiento en el cuidado de estos pacientes (Rodríguez–Ábrego, G. y Rodríguez–Ábrego, I., 2002; Valdes, 2003; Reyes, 2004; Reyes, Otero & Duque de Estrada, 2005), así como su vulnerabilidad (Otero, 2000).

La familia juega un papel fundamental en el proceso de rehabilitación del enfermo renal, como institución protectora y principal fuente que brinda al enfermo el apoyo social (Reyes, 2003; Reyes & Torres, 2008).

En cuanto a los aspectos médicos, mas del 70% de los jueces mostraron estar completamente de acuerdo en que la dieta forma parte del proceso rehabilitatorio. Para el paciente renal sometido a tratamiento sustitutivo resulta importante la ingestión de comidas cuya eliminación resulte más fácil por los riñones, en la medida que se cumpla con esta regla, mejor evolución médica tendrán los pacientes ya que la desnutrición es predictora de morbilidad y mortalidad en los pacientes con insuficiencia renal crónica (Romero, 2004).

Muy vinculado a esto se encuentra lo referente al estado clínico-humoral del paciente, en este aspecto el 100% de los jueces consideró que es uno de los factores a controlar en el proceso rehabilitatorio, donde la mayoría (62.9%) manifestó estar completamente de acuerdo con dicha afirmación.

No podemos olvidar el papel que tiene las concentraciones de toxinas en la sangre del paciente en su evolución médica y la producción del síndrome urémico en estos pacientes (Roca et al., 2002; Omar, Reyes & Castañeda, 2005) condición que puede incidir en los resultados de la rehabilitación.

La mayoría de los jueces (97.2%) opinan que el malestar que acompaña a la enfermedad interfiere en el proceso rehabilitatorio, así como el 100% consideraron que la capacidad de autocuidado tiene influencia sobre la rehabilitación del paciente renal, manifestando el 74.3% estar completamente de acuerdo con esta afirmación, lo que está en correspondencia con las valoraciones sobre el automanejo y la necesidad de pacientes expertos manifestados por Plews (2005), Mayor (2006) y Davies (2010).

El 71.4% de los jueces expertos estuvieron completamente de acuerdo en la importancia de la combinación de la dieta, los ejercidos, el tratamiento y la atención psicológica, como elementos claves en la rehabilitación del paciente renal, y el 28.6% restante de acuerdo, lo que suma la totalidad de los jueces encuestados con una percepción favorable hacia la implementación de acciones integradas de rehabilitación.

La rehabilitación no se resume solamente en una terapia ocupacional, sino también en una preparación del paciente para la plena funcionalidad psicológica y social, de acuerdo a sus condiciones y limitaciones, en este sentido es de suma importancia fomentar en los enfermos renales la motivación, la educación física, seguir un régimen alimenticio prescrito, junto con la atención médica y psicológica que reciban, factores necesarios para mejorar su calidad de vida.

Si se evalúan los indicadores con mayores porcentajes de acuerdo, se puede afirmar que existe una sobreestimación de los factores sociales y médicos como determinantes de la rehabilitación, otorgándose a los aspectos psicológicos un rol secundario.

Los indicadores donde los jueces mostraron un acuerdo total fueron: el apoyo social, el régimen alimenticio, el estado clínico-humoral, el uso del tiempo libre, la incorporación al trabajo o actividad socialmente útil, la capacidad de autocuidado, el empleo del tiempo libre, así como la realización de actividades de utilidad social y por último la combinación en las intervenciones rehabilitatiorias del tratamiento, la dieta, la educación física y la atención psicológica.

Para profundizar los resultados de esta investigación se hace necesario reelaborar el cuestionario a jueces expertos en función de que la escala evaluativa empleada facilite el análisis estadístico y la determinación de prioridades, así como continuar profundizando en aspectos conceptuales que definan mejor los indicadores de rehabilitación psicológica y su operacionalización, con el objeto de que permitan su aplicación al diseño y evaluación de intervenciones en rehabilitación psicológica.

Referencias

Almaguer, M. (1987). Desarrollo de la rehabilitación del enfermo renal crónico en Cuba". Revista Cubana de Medicina, 26, 546-552. [ Links ]

Almaguer, M. & Herrera, R. (2009). Dispensarización de los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica en la atención primaria de salud en Cuba. 1995-2009. Ciudad Habana: Instituto Nacional de Nefrología. [ Links ]

Aujoulat, I., d'Hoore, W., Deccache, A. (2007). Patient empowerment in theory and practice: polysemy or cacophony? Patient Education and Counseling, 66(1), 13-20. [ Links ]

Chilcot, J., Wellsted, D., Da Silva-Gane, M. & Farrington, K. (2008). Depression on dialysis. Nephron. Clinical Practice, 108(4), 256-264. [ Links ]

Creswell, J. W. & Plano, Clark V. L. (2007). Research design. Quantitative, qualitative and mixed methods approach. California: SAGE Editors, Ltd. [ Links ]

Cukor, D., Coplan, J., Brown. C., Friedman, S., Newville. H., Safier. M. et al. (2008). Anxiety disorders in adults treated by hemodialysis: a single-center study. American Journal of Kidney Diseases, 52(1), 128-136. [ Links ]

Curtin, R. B., Becker, B., Kimmel, P. L., & Schatell, D. (2003). An integrated approach to care for patients with chronic kidney, Seminars in Dialysis, 16(5), 399–402.

Davies, N. J. (2010). Improving self-management for patients with long-term conditions. Nursing standard, 24(25), 49-56; quiz 58, 60. [ Links ]

De la Osa, J. A. (2001). Muestra comportamiento epidémico enfermedad renal. Periódico Granma, 22 de diciembre, p. 2. [ Links ]

Devins, G. M., Mendelssohn, D. C., Barre, P. E., & Bink, Y. M. (2003). Predialysis psychoeducational intervention and coping styles influence time to dialysis in chronic kidney disease. American Journal of Kidney Diseases, 42(4), 693-703. [ Links ]

Díaz, L. R., Ortega, H., Leaños, C., Rodríguez, M. S., Rascón, M. L., Valencia, M. et al. (2005). La rehabilitación integral del paciente esquizofrénico en México: el modelo del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, Grupo III. Salud Mental, 28(6), 9-19. [ Links ]

Díaz, L. R., Murow, E., Ortega, H., Valencia, M., Rascón, M. L., & Ramírez I. (1996). El manejo integral del paciente esquizofrénico. Un modelo del Instituto Mexicano de Psiquiatría. Salud Mental, 19(4), 1-7. [ Links ]

Finkelstein, F. O., Wuerth, D. & Finkelstein, S. H. (2010). An approach to addressing depression in patients with chronic kidney disease. Blood Purification, 29(2), 121-124. [ Links ]

Golper, T. (2001). Patient education: can it maximize the success of therapy? Nephrology Dialysis Transplantation, 16(7), 20-24. [ Links ]

Griva, K., Stygall, J., Hankins, M., Davenport, A., Harrison, M. & Newman, S.P. (2010). Cognitive impairment and 7-year mortality in dialysis patients. American Journal of Kidney Diseases, 56(4), 693-703. [ Links ]

Kimmel, P. L. (2001). Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney International, 59, 1599-1613. [ Links ]

Kop, W. J., Seliger, S. L., Fink, J. C., Katz, R., Odden, M. C., Fried, L. F. et al. (2011). Longitudinal association of depressive symptoms with rapid kidney function decline and adverse clinical renal disease outcomes. Clinical Journal of American Society of Nephrology, 6(4), 834-844. [ Links ]

Koudini, E. J. (2001). Central and peripheral adaptations to physical training in patients with end-stage renal disease. Sports Medicine, 31(9), 651-665. [ Links ]

Laudaåski, K, Nowak, Z. & Waåkowicz, Z. (2010). Psychological aspects of dialysis: does cognitive appraisal determine the overall outcome? Polskie Archiwum Medycyny Wewnętrznej, 120(1-2), 49-52. [ Links ]

Lev, E. L., & Owen, S. V. (1998). A prospective study of adjustment to haemodialysis. ANNA journal / American Nephrology Nurses' Association, 25(5), 495-504; discussion 505-6. [ Links ]

Mayor, V. (2006). Long-term conditions. 3: Being an expert patient. British Journal of Community Nursing, 11(2), 59-63. [ Links ]

Omar, E., Reyes, A. & Castañeda, V. (2005). Alteraciones cognoscitivas en pacientes con insuficiencia renal crónica terminal sometidos a tratamiento de hemodiálisis. Revista Santiago, 108, 150-157. [ Links ]

Oramas, J. (2005). Crece tendencia de pandemia renal crónica. Periódico Granma Internacional. Versión Digital. 9 de Mayo. Recuperado 17 de Septiembre de 2005, de http://www.granma.cu/espanol/2005/mayo/lun9/19club.html [ Links ]

Otero, H. (2000). El estrés del cuidador primario familiar de pacientes con IRCT. Tesis de Maestría no publicada. Facultad de Psicología, Ciudad Habana, Cuba. [ Links ]

Peters, V. J., Hazle, L. A., Finkel, P. & Colls, J. (1994). Rehabilitation experiences of patients receiving dialysis. ANNA journal / American Nephrology Nurses' Association, 21(7), 419-426; discussion 457. [ Links ]

Plews, C. (2005). Expert Patient Programme: managing patients with long-term conditions. British Journal of Nursing, 14(20), 1086-1089. [ Links ]

Ravani, P., Marinangeli, M. & Malberti, F. (2003). Multidisciplinary chronic Kidney disease management improves survival on dialysis. Journal of Nephrology, 16(6), 870-877. [ Links ]

Reyes, A. (2003). Apoyo social y funcionamiento familiar en pacientes con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis. Tesis de Maestría. Escuela Nacional de Salud Pública, Ciudad de La Habana. [ Links ]

Reyes, A. (2004). Psicología de la salud: aproximaciones teóricas y prácticas en el estudio del enfermo renal crónico. Santiago de Cuba: Universidad de Oriente. [ Links ]

Reyes, A. (2012). Rehabilitación psicológica de los pacientes renales crónicos. Revista de Información Científica, 57(1), 12-24. [ Links ]

Reyes, A., Otero, H. & Duque de Estrada, A. M. (2005). Psicología de la salud en la atención a enfermos renales. In E. Hernández, & J. Grau, (Eds.), Psicología de la salud: fundamentos y aplicaciones (pp. 507-537). Guadalajara, México: Universidad de Guadalajara. [ Links ]

Reyes, A. y Torres, D. (2011). Apoyo social y funcionamiento familiar percibido en pacientes con Insuficiencia renal crónica: estudio comparativo. CD- ROM VI Conferencia Internacional de Psicología de la Salud. Ciudad Habana: Palacio de las Convenciones. [ Links ]

Roca, M. A. (2004). Introducción a la psicología clínica. Cuidad Habana: Editorial Félix Varela. [ Links ]

Roca, M. A., & Pérez, M. (1999). Apoyo social: su significación para la salud humana. Ciudad Habana: Editorial Félix Varela. [ Links ]

Roca, R., Smith, V., Paz, E., Lozada, J., Serret, B., Llamos, N. et al. (2002). Insuficiencia renal crónica. Temas de Medicina Interna. Tomo 2. La Habana: Editorial de Ciencias Médicas. [ Links ]

Rodríguez–Ábrego, G. y Rodríguez–Ábrego, I. (2002) Red Familiar de apoyo del paciente con Insuficiencia renal crónica. Atención Primaria, 29(5), 317-319.

Romero, J. (2004). El manejo nutricional de la enfermedad renal. Nefrología Mexicana, 25(1), 1-2. [ Links ]

Segura-Ortí, E. (2010). Ejercicio en pacientes en hemodiálisis: revisión sistemática de la literatura. Nefrologia, 30(2), 236-46. [ Links ]

Slowik, M. M. (2001). Early education of patients with chronic renal insufficiency: the Health y Stara Program. Case study of the anemic patient. .Neprology Nursing Journal, 28(6), 643-6. [ Links ]

Tawney, K. W., Tawney, P. J. W. & Kovach. J. (2003). Disablement and rehabilitation in end-stage renal disease. Seminars in Dialysis,16(6), 447–452.

The Life Options Rehabilitation Advisory Council (1997). Building quality of life: a practical guide to renal rehabilitation. Recuperado de: http://lifeoptions.org/catalog/pdfs/booklets/qualoflife.pdf [ Links ]

Trincado, M. T., Pérez, M. P., Escalona, I., Sardinas, E. & Garcia, N. (2000). Manual de enfermería nefrourológica. La Habana: Editorial de Ciencias Médicas. [ Links ]

Valdés, I. (2003). El apoyo social percibido en los pacientes en hemodiálisis. Ciudad Habana: Facultad de Ciencias Médicas de la Habana. [ Links ]

Wells, J. R. (2011). Hemodialysis knowledge and medical adherence in African Americans diagnosed with end stage renal disease: results of an educational intervention. Nephrology Nursing Journal, 38(2), 155-162; quiz 163. [ Links ]

Wilson, P. M. & Mayor, V. (2006). Long-term conditions. 2: supporting and enabling self-care. British Journal of Community Nursing, 11(1), 6-10. [ Links ]

¹ aymara@csh.uo.edu.cu
² papito51@hotmail.fr
³ roxy@csh.uo.edu.cu
⁴ Coexistencia en el pacientes de varias patologías médicas a la vez
⁵ Etapa terminal de la enfermedad donde los riñones son incapaces de filtrar los desechos de la sangre.
⁶ Aunque en la literatura se pueden encontrar indistintamente los términos rehabilitación psicológica y psicosocial, para los efectos de esta investigación se asumirá como rehabilitación psicológica aquel tipo de intervención desarrollada por el psicólogo que emplea exclusivamente recursos psicológicos con el fin de lograr el funcionamiento óptimo deseable del paciente y la reincorporación social y la rehabilitación psicosocial, como aquella que se caracteriza por la combinación de recursos psicológicos y sociales para lograr el mismo fin.
⁷ En esta etapa el Hospital Infantil Norte fue excluido por el poco tiempo de experiencia y el número reducido de especialistas.

Anexo 1: Cuestionario a jueces expertos (versión definitiva)

CUESTIONARIO

Estimado miembro del equipo de salud: somos un grupo de investigadores de la Universidad de Oriente que estamos realizando un estudio paravalidar indicadores de rehabilitación en los pacientes renales.Ud. ha sido seleccionado como experto por el conocimiento que tiene en la atención de dichos pacientes. Marque con una cruz, una de las 5 proposiciones, que a su juicio sea la respuesta más correcta. La información que nos pueda brindar es muy

importante para nosotros.

Gracias

Código: —————-Ocupación: ————————Centro de trabajo: ——————————————- Edad: ———–

Profesión: ————————– Años de Experiencias: ————

1. En la rehabilitación deben participar las redes de apoyo social además del especialista.