ARTÍCULOS

 

Papel de la experiencia en la aceptación vs. rechazo del paciente con esquizofrenia

 

The role of experience on acceptance vs. rejection of the patient with schizophrenia

 

 

Carmen Senra-Rivera¹; Alessandra de Arriba-Rossetto; Gloria Seoane-Pesqueira

Universidad de Santiago de Compostela, España

 

 

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ABSTRACT

This research analyzes the influence of different types and degrees of experience with mental illness regarding acceptance vs. rejection of mental disorders and of the patient with schizophrenia. 236 university students were involved in the study by filling a social distance scale related with a vignette describing a psychotic episode of a patient (man or woman) with schizophrenia and a scale assessing different types and degrees of experience with mental illness and mental patients. Results show differences regarding both the type and degree of experience with regard to the social distance to the patient with schizophrenia. Indirect experience was significantly associated with higher social rejection than direct experience.

Keywords: Stigma, Experience, Schizophrenia, Attitudes.

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RESUMEN

En esta investigación se analiza la influencia que pueden tener distintos tipos y grados de experiencia con la enfermedad mental en la aceptación vs. rechazo del paciente con esquizofrenia. Participaron en el estudio 236 estudiantes universitarios que cumplimentaron una escala de distancia social relacionada con una viñeta en la que se describe un episodio psicótico de un paciente (hombre o mujer) con esquizofrenia y una escala que evalúa distintos tipos y grados de experiencia con la enfermedad mental y el paciente mental. Los resultados muestran que los diferentes tipos y grados de experiencia con la enfermedad mental influyen en la aceptación vs. rechazo del paciente con esquizofrenia. La experiencia indirecta se asoció con mayor rechazo social que la experiencia directa.

Palabras clave: Estigma, Experiencia, Esquizofrenia, Actitudes.

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INTRODUCCIÓN

El estigma asociado a la enfermedad mental sigue siendo uno de los principales obstáculos que encuentran los pacientes con alteraciones mentales graves para integrarse plenamente en la comunidad. El proceso de estigmatización se inicia cuando la persona etiquetada como "enferma mental" pasa a percibirse en función de los estereotipos culturales de su condición. Este reconocimiento genera emociones y respuestas sociales negativas, que dan lugar a diversas reacciones discriminatorias que limitan las oportunidades de los pacientes en diferentes ámbitos de la vida (Corrigan, Edwards, Green, Diwan & Penn, 2001; Corrigan, Green, Lundin, Kubiak & Penn, 2001; Fink & Tasman, 1992; Link, Cullen, Struening, Shrout, & Dohrenwend, 1989; Runte-Geidel et al., 2004; Senra, De Arriba y Seoane, en revisión; Trute, Tefft & Segall, 1989). No obstante, las respuestas sociales no son siempre uniformes y negativas.

Varios autores consideran que la experiencia con los pacientes mentales reduce las valoraciones negativas hacia éstos, porque disminuye la percepción de peligrosidad e imprevisibilidad que conlleva el estereotipo de enfermo mental y mitiga, por tanto, la inseguridad y el temor que se generan a la hora de iniciar o mantener una relación más o menos cercana (Angermeyer & Matschinger, 1996a; García Silverman, 1998; Holmes, Corrigan, Willians, Canar & Kubiak, 1999; Wolff, Pathare, Craig & Leff, 1996). Sin embargo, no todos los autores comparten la visión optimista de que la experiencia presenta un efecto positivo en la disminución del estigma, al menos, sin matizar antes el tipo de experiencia y el grado de cercanía o intimidad de la relación. En este sentido, la experiencia a través del contacto indirecto, por ejemplo, mediante la exposición a los medios de comunicación (revistas, cine, radio, televisión, etc.), raramente favorece la imagen de los pacientes mentales (Angermeyer & Matschinger, 1996b; Corrigan, 2000; Espinosa, 2001). También se encontró que la relación familiar o el padecimiento personal, al igual que la práctica clínica con el paciente, no siempre disminuyen el rechazo ni repercuten de igual modo en las actitudes hacia la enfermedad mental y las personas con alteraciones mentales (Alexander & Link, 2003; Couture & Penn, 2003).

Todo lo hasta aquí mencionado cobra especial importancia, si se tiene en cuenta que el presente contexto post-reforma psiquiátrica sustituyó formalmente el sistema de reclusión manicomial por el tratamiento ambulatorio en el seno comunitario, lo que propicia el incremento de contacto y relación con los pacientes mentales. El proceso de reforma psiquiátrica que se inició en España a raíz de la Ley General de Sanidad de 1986 (una década más tarde en la comunidad gallega donde se lleva a cabo el estudio) contemplaba, además de cambios en la organización y funcionamiento de los servicios de salud mental, el desarrollo de actitudes más positivas hacia la enfermedad mental (Gisbert, 2003; Vázquez-Barquero, García & Torres-González, 2001). Las nuevas políticas de desinstitucionalización se enfrentan a un panorama de entornos muy diversos que suscitan numerosas incertidumbres respecto a cuestiones tales como: ¿hasta qué punto el proceso de reforma psiquiátrica ha repercutido de modo favorable en la opinión pública?, ¿estaban la familia y la sociedad preparadas para asumir el papel que les correspond¿estaban dispuestas para convivir con los pacientes y brindarles un rol aceptable en la comunidad?

Por otra parte, dado que la mayoría de los autores que investigaron las actitudes hacia los trastornos mentales generalizaron los resultados a cualquier tipo de alteración mental, sin tener en cuenta que distintos trastornos suscitan percepciones e interpretaciones diferentes (Link, 2001; Perlick & Rosenheck, 2002), en este trabajo examinamos la aceptación vs. rechazo hacia un paciente con esquizofrenia, por ser el tipo de trastorno que más se identifica con la "enfermedad mental" y el que genera mayor temor y rechazo social (Stuart & Arboleda-Flórez, 2001; Thompson et al., 2002).

Así pues, teniendo en cuenta los hallazgos, limitaciones y directrices trazadas desde estudios previos y teniendo presente, además, la importancia de llegar a perfilar estrategias eficaces que ayuden en la tarea de desestigmatización, esta investigación analiza la influencia de diferentes tipos y grados de experiencia en las actitudes hacia un/a paciente con esquizofrenia paranoide.

 

MÉTODO

Participantes

Tomaron parte en la investigación 236 estudiantes de distintas facultades de la Universidad de Santiago de Compostela (Spain), de los cuales 162 eran mujeres y 74 hombres. Sus edades estaban comprendidas entre los 18 y 29 años.

Para seleccionar la muestra, se tuvieron en cuenta carreras de diferentes áreas de conocimiento que, supuestamente, varían en relación al tipo y grado de formación curricular sobre salud mental. Según este criterio se seleccionaron las carreras de Psicología (n = 69), Enfermería (n = 60), Económicas (n = 55) e Ingeniería Química (n = 52) de primero y último curso.

Instrumentos

Viñeta. Se diseñó una viñeta "cuadro clínico"con dos versiones para paciente-hombre y paciente-mujer, ambas con idéntico contenido en la que se describían los síntomas característicos de un episodio psicótico de un caso de esquizofrenia paranoide (véase ANEXO 1), la descripción se adecuaba a los criterios diagnósticos recogidos en el DSM-IV-TR para este subtipo de esquizofrenia. La pertinencia del cuadro clínico descrito en la viñeta fue comprobada, antes de iniciarse el estudio, por cinco expertos en psicopatología (psicólogos o psiquiatras), todos confirmaron el diagnóstico correcto.

Distancia Social. La tendencia a aceptar o rechazar el contacto con el paciente con esquizofrenia, se evaluó utilizando una versión modificada de la escala de distancia social de Link (Link, Cullen, Frank & Wozniak, 1987). En concreto, se seleccionaron cinco cuestiones de interacción social que, según la literatura revisada (Corrigan, Edwards et al., 2001; Corrigan, Green et al., 2001; Holmes et al., 1999), son las que más se ajustan a nuestro contexto sociocultural. Las preguntas incluidas indagan sobre distintas situaciones que varían en cuanto al grado de cercanía con el paciente, a saber: vecino/a; empleado/a; amigo/a; pareja; cuidador/a de niños (ANEXO 1). Estas cuestiones, se puntuaron sobre una escala tipo Likert con cinco alternativas de respuesta, desde "nada de acuerdo" hasta "totalmente de acuerdo". Puesto que las cuestiones elegidas reflejan distintos grados de intimidad con el paciente, siguiendo a Angermeyer y Matschinger (2003), se llevó a cabo un análisis de componentes principales no lineal. El primer eje extraído de este análisis resultó ser adecuado para evaluar distancia social, siendo el rango de cargas factoriales de 0,71 a 0,80. La fiabilidad de la escala, evaluada a través del alpha de Cronbach fue 0,89. Dada la forma en que se cuantificaron las respuestas de los participantes (véase ANEXO 1), a mayor puntuación en la EDS mayor aceptación social de la persona con esquizofrenia.

Cuestionario de experiencia (CE). Este Cuestionario lista diferentes tipos y grados de experiencia con los trastornos mentales que, según la literatura, son los más pertinentes para conocer la influencia de esta variable. El tipo de experiencia se evaluó a través de la relación indirecta vs. directa y el grado de experiencia a través de la proximidad del contacto. Así pues, como se describe en la Tabla 1, se establecieron cinco grados de experiencia divididos en dos categorías: indirecta (cualificada; no cualificada) vs. directa (pre-profesional; socioafectiva; familiar-personal). Se tuvo en cuenta, desde la exposición a los medios de comunicación, hasta tener un miembro en la familia con trastorno mental, o padecer personalmente una alteración, pasando por amistad, cursos teóricos de formación y haber realizado alguna práctica clínica. A los participantes se les pidió que señalaran la/s experiencia/s que hubiesen tenido. La puntuación se adjudicó tomando siempre el grado superior; es decir, si una persona informaba de dos ó más grados de experiencia, se le daba la puntuación correspondiente al grado más elevado.

 

 

Procedimiento

Antes de efectuar el estudio principal se realizó un ensayo preliminar con un grupo de 20 estudiantes universitarios, para ver si la comprensión de la viñeta y de las escalas era satisfactoria. Dado que no se presentaron dificultades se inició el reclutamiento de la muestra para el estudio principal. Se contactó con los profesores de distintas facultades, para solicitar permiso para el pase de los cuestionarios en la hora de ordinaria de clase. Una vez establecido el contacto, se les comentó el propósito de la investigación y se les pidió que informasen a los alumnos. Todos los estudiantes cumplimentaron la EDS (Escala de Distancia Social) referida a la viñeta "cuadro clínico", en las versiones paciente-hombre o paciente-mujer, y el CE (Cuestionario de Experiencia). En la recogida de datos, participaron dos psicólogas entrenadas para este fin que conocían el propósito de la investigación y estaban familiarizadas con los instrumentos de medida. En todos los grupos se dieron las mismas instrucciones sobre la forma en que se debían cumplimentar los cuestionarios, enfatizando la importancia de la precisión y sinceridad de las respuestas (facilitado por el carácter anónimo de los datos), y la libre participación en el estudio que era consignada por escrito antes de empezar a rellenar los cuestionarios. Ninguno de los estudiantes presentes en el aula rehusó participar. Cinco de los participantes tuvieron que ser descartados del estudio porque no completaron todas las preguntas. Así pues, la investigación se efectuó con 231 estudiantes. La muestra se reclutó entre los meses de febrero y abril del 2003.

 

RESULTADOS

El tratamiento estadístico de los datos se llevó a cabo con el paquete estadístico SPSS para Windows (versión 12.0).

En primer lugar, para analizar si existen diferencias en distancia social (EDS) en función del sexo del paciente representado en la viñeta, se realizó una prueba t para grupos independientes. Los resultados indican que los participantes no muestran diferencian significativas en la EDS en función de que el paciente sea hombre (M = 15,78; SD = 4,12; N = 117) o mujer (M = 14,80; SD = 4,10; N = 114).

Para averiguar si existen diferencias entre los dos tipos de experiencia (indirecta vs. directa) en función de las puntuaciones de la EDS, se realizó la prueba t de Student para grupos independientes. Este análisis reveló que existen diferencias significativas entre la experiencia indirecta y directa (t = -5,29; p = 0,0001), siendo más restrictiva la primera que la segunda (M_i= 13,61; SD = 3.81 / M_d = 16,36; SD = 3,96). Además, para conocer más detalladamente si esta diferencia se daba en cada uno de los ítems de la EDS se hicieron, de nuevo, pruebas t, para cada uno de ellos. Como muestra la Tabla 2, se producen diferencias significativas entre la experiencia indirecta y directa en todos los grados de cercanía evaluados, siendo siempre mayor el rechazo social hacia el/la paciente con esquizofrenia cuando la persona sólo cuenta con experiencia indirecta.

 

 

Por último, con el fin de averiguar si el distinto grado de experiencia influye en las actitudes hacia el paciente con esquizofrenia, se realizó un ANOVA de un factor (grado de experiencia) tomando como VD la puntuación de la EDS en la viñeta "cuadro clínico". Este análisis mostró un efecto significativo del factor grado de experiencia [F_{(4, 226)} = 7,506; p< 0,0001]. En la Tabla 3, se muestran los estadísticos descriptivos de la EDS para los distintos grados de experiencia y las comparaciones múltiples post hoc (Dunnett), que arrojaron diferencias significativas. Como se puede apreciar, los participantes con experiencia no cualificada fueron los que obtuvieron la puntuación media más baja en la EDS y, además, la experiencia no cualificada se diferenció significativamente de las experiencias: pre-profesional, socio-afectiva y familiarpersonal.

 

 

DISCUSIÓN

El propósito del presente estudió consistió en analizar la influencia de distintos tipos y grados de experiencia en la aceptación vs. rechazo del paciente con esquizofrenia.

Los resultados obtenidos indican, claramente, que la experiencia indirecta, tanto la no cualificada como la cualificada, está asociada significativamente con mayor tendencia a rechazar el contacto social con la persona con esquizofrenia. Además, la intención de conducta discriminatoria hacia el paciente se destaca más en los participantes con experiencia indirecta en todos los niveles de proximidad o interacción social analizados, que van desde la negativa a mantener contacto íntimo hasta el rechazo a compartir vecindario.

Más detalladamente, el examen de los grados de experiencia muestra que la experiencia "no cualificada" (sin experiencia o a través de los medios de comunicación), es la que más se relaciona con actitudes de rechazo hacia el paciente con esquizofrenia. En consonancia con otros autores (Holmes et al., 1999; Levey & Howells, 1995; Link & Cullen, 1986; Penn et al., 1994), este hallazgo parece obedecer a que las personas que carecen de experiencia suelen sostener una imagen estereotipada de los pacientes mentales, aprendida en el proceso de socialización y reforzada por los medios de comunicación que, a menudo, distorsionan la realidad para despertar el temor e impactar en la audiencia (Cuenca, 2003; Espinosa, 2001; Wahl, 2003; Warner, 2001).

Aunque las diferencias entre los grados incluidos en cada tipo de experiencia no llegan a alcanzar significación estadística; esto es, ni entre la experiencia no cualificada y cualificada, ni entre la experiencia pre-profesional, socio-afectiva y familiar-personal; sin embargo, en consonancia con el comentario del párrafo anterior, las diferencias entre la experiencia no cualificada (indirecta) y los tres grados de experiencia directa: preprofesional, socio-afectiva y familiar-personal mostraron significación estadística.

La experiencia socio-afectiva (amistad), fue la que más apostó por la cercanía y aceptación social del paciente, seguida por la pre-profesional y la familiar-personal. Podemos explicar estos resultados remitiéndonos a los hallazgos de investigaciones previas que demostraron que el contacto repetido y de calidad, que favorece la empatía y disminuye la diferenciación con el paciente, repercute de manera más positiva en la modificación del estigma en salud mental (Desforges et al., 1991; Islam & Hewstone, 1993; Kolodziej & Johnson, 1996; Levey y Howells, 1995). Siguiendo con este razonamiento, quizás el contacto socio-afectivo cumpla más con las condiciones de relación igualitaria, informal, y voluntaria que el profesional y el familiar-personal y estas circunstancias se ven reflejadas en la valoración.

Por lo que se refiere a la formación que incluye práctica clínica con el paciente (experiencia pre-profesional), la literatura ofrece conclusiones discordantes; mientras que algunos autores señalaron que influye en las actitudes de modo favorable (Desforges et al., 1991; Mino, Yasuda, Tsuda & Shimodera, 2001; Slimmer, Wendt & Martinkus, 1990), otros autores no evidenciaron este efecto (Holmes et al., 1999; Arkar & Eker, 1997; Callaghan, Shiu, Suk, Wai & Lai, 1997). Nuestra investigación se podría incluir en el primer grupo de trabajos, ya que la práctica preprofesional fue el segundo tipo de experiencia directa en cuanto a aceptación social del paciente. No obstante, dada la ausencia de información más detallada sobre las características del contacto (lugar, tipo de atención, tipo de pacientes, duración, valoración personal) y dado que no analizamos práctica profesional, propiamente dicha, sino participación en "prácticas", debemos tomar con cautela los resultados.

El contacto familiar-personal, sin llegar a mostrar diferencias significativas con los restantes grados de experiencia directa, fue el que alcanzó una valoración más baja. Tal vez porque la experiencia familiar, además de tener naturaleza involuntaria, puede incluir experiencias negativas previas, debido al estrés y a la carga objetiva-subjetiva que supone ser cuidador de un familiar con trastorno mental (Angermeyer & Matschinger, 1996a; Callaghan et al., 1997). No podemos olvidar que, detrás de las actitudes intolerantes de los pacientes y sus familiares, al igual que las evidenciadas en población general, se esconde el temor al estigma asociado a los trastornos mentales (Angermeyer & Matschinger, 2003; Czuchta & McCay, 2001; Wahl & Harman, 1989). Podríamos decir que las posibles repercusiones positivas que pudiera tener el contacto familiar se ven mermadas, con frecuencia, porque la relación más cercana y diaria con el paciente, o incluso la necesidad personal de tratamiento, añaden un elemento de realidad cotidiana que matiza cualquier especulación de carácter teórico.

Por otra parte, en esta investigación, el sexo del paciente no provocó diferencias significativas en cuanto a la aceptación vs. rechazo social. No obstante, la puntuación alcanzada por los hombres fue menos restrictiva que la obtenida por las mujeres. Para Rosenfield (1982), tanto el hombre como la mujer pueden recibir una respuesta social negativa, cuando la sintomatología psiquiátrica que manifiestan es inconsistente con los estereotipos tradicionales asociados al rol de género. Igualmente, se ha demostrado que la conducta que viola las expectativas del rol de género se juzga con mayor severidad (Comarck & Furnhan, 1998). En nuestro contexto cultural el comportamiento violento y agresivo sigue siendo más característico y esperable en hombres que en mujeres.

En línea con el estudio de Penn y Corrigan (2002), nuestro trabajo apuesta por el diseño de campañas informativo-educativas que, además de ofrecer información veraz y actualizada sobre la esquizofrenia, incluyan algún tipo de estrategia que permita el contacto directo con el paciente. Puede que este requisito ayude a contrarrestar los efectos de impresiones y expectativas, forjadas a través de mensajes sensacionalistas, donde los pacientes no sólo están desprovistos de cualidades humanas positivas sino que, además, se presentan con apariencia descuidada, conducta trastornada y amenazante, reforzando así los estereotipos culturales del loco como criminal y homicida (Corrigan, 2000; Schulze & Angermeyer, 2005). Como concluyó Warner (2001), tras revisar los estereotipos asociados a las personas con esquizofrenia en los medios de comunicación, las películas son el vehículo que más distorsiona la realidad para producir un efecto impactante en la audiencia.

Lamentablemente, son poco frecuentes los documentales o reportajes especializados sobre salud mental que muestren a la sociedad los avances ocurridos en las últimas décadas en cuanto al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación psicosocial de las personas con alteraciones mentales, incluida la esquizofrenia, y que adviertan que, tras la mayoría de las escenas dramáticas de las que suelen hacerse eco algunos medios de comunicación, se esconden los fallos en el sistema de atención (pacientes sin tratamiento durante largos períodos de tiempo o sin recibir la atención integral y continuada que requieren) (Fink & Tasman, 1992).

Aún manteniendo la cautela que implica extrapolar los resultados obtenidos a la población general, los datos nos invitan a reflexionar sobre el futuro de la reforma psiquiátrica. El éxito de la reforma no sólo depende del incremento de infraestructuras socio-sanitarias que faciliten el acceso y mantenimiento a largo plazo de la persona con discapacidad psiquiátrica, sino también de que ésta sea aceptada por la comunidad. La normalización debe alcanzar no sólo a los recursos sino también a las relaciones, porque sino el paciente mental seguirá siendo un elemento extraño en su comunidad.

Para "normalizar" las relaciones son necesarias campañas informativas en los medios y programas formativos desde la enseñanza primaria (Schulze, Richter-Werling, Matschinger & Angermeyer, 2003). Es importante dar a conocer aspectos actualizados sobre distintas facetas de la evolución de la cronicidad, para disminuir la imagen estereotipada y aumentar la aceptación en el marco general de la integración, aunque también sabemos que la experiencia directa, en general, favorece la aceptación de los aspectos más impersonales, pero no facilita la aceptación de relaciones más íntimas con los pacientes, ya que la esfera personal es sólo permeable a las relaciones voluntarias, informales e igualitarias que son percibidas de calidad y en las que, posiblemente, influyan rasgos de personalidad.

 

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Recepción: febrero de 2006
Aceptación final: octubre de 2007

 

 

¹ Correspondencia: CARMEN SENRA RIVERA, Departamento de Psicología Clínica y Psicobiología, Universidad de Santiago de Compostela, Campus Sur, 15782 Santiago de Compostela, A Coruña, España. Correo electrónico: pc033767@usc.es.