Tipo de Pesquisa e Considerações Éticas

Trata-se de pesquisa qualitativa, baseada na compreensão dinâmica dos casos em uma perspectiva sistêmica, por meio da síntese de casos cruzados. A técnica de síntese de casos cruzados permite que seja feita a comparação de dados de casos individuais, segundo uma mesma estrutura, ou seja, estabelecer relações entre contextos diferentes, observando os aspectos em comum (^{Yin, 2005}). As pesquisas qualitativas utilizam da compreensão para apreender a experiência individual, considerando-se que cada indivíduo possui uma vivência sempre singular, regulada pela sua personalidade e biografia únicas, mas imersas em um meio coletivo, histórico e cultural (^{Minayo, 2012}). O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Saúde Pública do Estado do Ceará (CAAE: 36669620.1.0000.5037). Todos os participantes foram informados sobre os objetivos da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Participantes

Participaram da pesquisa cinco pacientes que se encontravam internados em uma enfermaria onco-hematológica de um hospital de atenção terciária na cidade de Fortaleza, Ceará, durante o período de novembro a dezembro de 2020. O quantitativo de cinco pacientes justifica-se devido à abordagem de estudo de casos múltiplos utilizada, que busca casos representativos do universo maior de interesse do pesquisador, já que, na pesquisa qualitativa, o interesse está em variáveis subjetivas complexas (^{Carneiro, 2018}). Deste modo, buscou-se alcançar a maior heterogeneidade dos participantes, seja pela idade, seja pelo sexo ou tempo de internação, já que todos eles foram diagnosticados com câncer do tipo leucemia mieloide aguda (LMA).

Os participantes foram selecionados por conveniência, a partir de indicações de profissionais e observações da primeira autora, que se encontrava, na época, atuando no local como residente de psicologia. Para seleção dos participantes, foram adotados os seguintes critérios de inclusão: pacientes conhecedores do diagnóstico, que apresentavam estado cognitivo preservado, maiores de 18 anos até 60 anos. Como critérios de exclusão, adotou-se: pacientes impossibilitados de comunicar-se, seja por indisposição, seja por dor e/ou dificuldade de verbalização, assim como aqueles que tiveram outro tipo de câncer além do hematológico. Para preservar o sigilo, os participantes foram identificados com nomes fictícios (Bernardo, Joana, Wesley, Andressa e Fátima).

Instrumentos

Foi aplicado um roteiro de entrevista semiestruturado com questões abertas e que podiam ser respondidas livremente pelos participantes. Enquanto roteiro semiestruturado, alguns questionamentos emergiram no decorrer da aplicação da entrevista, sendo esse roteiro flexível para a inclusão de perguntas durante a coleta de dados. O roteiro continha os seguintes questionamentos: “Como está sendo a internação para você?”, “Quais foram as mudanças que ocorreram em sua vida após o diagnóstico?”, “Como estão as suas emoções durante esse período de internação?”, “Você acredita que tem alguma característica sua que contribuiu para que se sinta assim?”, “Você acredita que tem algum fator que contribui para a forma como está se sentindo?”.

Foi utilizado também o recurso de diário de campo, que serve para uma análise posterior da experiência do investigador, sendo uma importante estratégia para imergir nas experiências vivenciadas no momento da pesquisa. A utilização de diversas formas de coleta de informações possibilita uma maior articulação da teoria com os achados materiais da pesquisa de campo, pelo pesquisador, no momento da pesquisa (Kroeff et al., 2020).

Procedimento de coleta de dados

Para a etapa de aplicação da entrevista semiestruturada, foi necessário informar à equipe de enfermagem sobre a realização da coleta no setor. As entrevistas foram realizadas

nas enfermarias em que os pacientes se encontravam, tendo sido tomados alguns cuidados importantes. A identificação de horários em que não estivessem ocorrendo procedimentos ou momentos de descanso dos pacientes foi uma estratégia adotada para a realização da coleta. Mesmo assim, ocorreram, algumas vezes, interrupções pontuais pela equipe, sendo a situação contornada com uma pausa e, em seguida, a continuidade na entrevista, além de interrupções de outros aspectos, estado emocional do participante e presença de sintomas físicos decorrentes do tratamento quimioterápico (e.g. enjoo, ausência de apetite). Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra.

Análise de Dados

A partir dos cruzamentos dos casos, as categorias foram definidas a posteriori e interpretadas à luz da literatura sobre o Sentido da Vida e câncer hematológico, tomando por base as recomendações de ^{Bardin (2016)} para análise de conteúdo das informações.

Esta se refere a uma forma de analisar tecnicamente as comunicações, a partir de etapas rigorosas de análise, que são: 1) pré-análise 2) exploração do material e 3) tratamento dos resultados, inferência e interpretação (^{Silva & Fossá, 2015}; ^{Bardin, 2016}). A pré-análise consiste na seleção dos documentos que serão submetidos à análise, além de formulação de hipóteses, objetivos e indicadores. A fase de exploração do material compreende a codificação, decomposição e enumeração. Já a fase de tratamento dos resultados propõe realizar as inferências e interpretações (^{Bardin, 2016}).

Do Adoecimento à Confirmação do Diagnóstico

Diante do diagnóstico de câncer, podem acontecer diferentes reações e sentimentos. Entende-se que, antes do diagnóstico “formal” médico, existe um período anterior de percepção de sinais e sintomas, mudanças corporais, que podem, inicialmente, ser interpretados como normais e de fácil resolução ou vividos com angústia, visto o conhecimento prévio individual em relação à doença, via senso comum ou acontecimentos na família e no meio social que levam à associação ao câncer. Também, a busca por ajuda especializada, desde o momento em que são pedidos exames e realizada avaliação clínica, pode ser um período repleto de inquietação, ansiedade e fantasias (^{Souza & Seidl, 2014}; ^{Barsaglini & Soares, 2018}). Tais aspectos foram observados nos relatos dos participantes, principalmente no que se refere ao momento do diagnóstico.

... foi desesperador ... foi uma choradeira pra um lado, uma choradeira pra o outro, porque foi assim de repente ... eu tava sentindo só assim, sentindo uma fraqueza, um escurecimento de vista, como se eu fosse passar mal ... aí comentei com a enfermeira, a enfermeira achou que eu tava anêmica, né?! Aí mandou colher, fazer um hemograma. Eu fiz, aí é ... foi feito o diagnóstico (Joana).

E o médico: rapaz, você tá com um problema sério. Você tá com um problema no sangue e ninguém sabe o que é não ... aí eu já imaginei logo ... Vixe, isso é bem leucemia...é porque ... coisa no sangue e o médico não descobre é essas coisas...eu descobri essa doença através de uma febre que apareceu ... Eu passei uns dias com febre, tomando remédio caseiro, aí a febre passou. Aí eu fiquei naquela coisa ruim, aquela tontura (Bernardo).

Alguns dos sinais e sintomas da leucemia são: fadiga, palidez e fraqueza (em decorrência da anemia); infecções (pela diminuição do número de leucócitos); febre (por infecções e pela própria leucemia); hemorragias. Tratando-se de um adoecimento de longa duração e todas as incertezas que acarreta, o paciente carrega, para além dos sintomas físicos, todo o seu universo de interpretações e crenças, como se observou no relato de Bernardo. Destaca-se, assim, que é um adoecimento crônico que modifica permanentemente a quem ele acomete; porém, são os aspectos singulares que serão relevantes na vivência do diagnóstico (^{Benício & Rego, 2013}; ^{Barsaglini & Soares, 2018}).

Tem-se de considerar que o período histórico em que o diagnóstico acontece também pode influenciar na vivência de descoberta do câncer e de sensações decorrentes. Um exemplo disso se refere ao contexto de pandemia da covid-19 (doença infecciosa causada pelo coronavírus), tendo a coleta sido realizada nessas circunstâncias, já que o diagnóstico dos pacientes entrevistados foi entre março e setembro de 2020. Considerando-se a declaração de pandemia pela Organização Mundial da Saúde (OMS) no mês de março, o vírus modificou a vida de milhares de pessoas ao redor do mundo, com sua alta taxa de transmissão e rápida propagação (^{Brito et al., 2020}).

O câncer faz parte da lista de comorbidades do grupo de risco da infecção pelo coronavírus; assim, pacientes com câncer ativo ou em remissão têm risco aumentado de progressão negativa da doença, quando acometidos. Além disso, as orientações para não se buscar serviços hospitalares, tendo em vista o risco de contágio, podem interferir no adiamento diagnóstico e terapêutico, sendo que diversos tipos de câncer têm morbimortalidade mais elevada que a da própria covid-19 (^{Kawahara et al., 2020}).

É possível identificar, por meio dos relatos dos pacientes, que o processo de diagnóstico perpassou desde a entrada no sistema de saúde por suspeita de covid-19, até a vivência de infecção pelo vírus confirmada, com internação na UTI.

Foi no mês de março, 19 de março que eu tive internado no UPA, aí eles me transferiram pra cá, né?! Aí me botaram lá embaixo ... aí já tava cheio de covid, né?! ... No começo, logo no ‘quente’. Aí eu ... fiquei lá dentro. Tirava sangue, tomava sangue... aí lá dentro descobriram que eu tinha pegado a covid (Bernardo).

Eu comecei a sentir umas dores no nervo ciático e de lá pra cá ... depois dessas dores comecei febril, aí quando eu senti febre fui pra UPA. Só que antes de ir pra UPA eu fiz dois exames de dengue e covid ... deu positivo. Aí lá em Quixeramobim eu fiquei nas UTIs de covid (Wesley).

Com o aumento dos números de casos de covid no Brasil, demonstra-se necessária uma série de cuidados em relação ao paciente oncológico, que tem maiores riscos quando infectado. Assim, fica o impasse entre a necessidade urgente de tratamento do câncer e a recomendada diminuição de idas a instituições de saúde. Ao se falar de pacientes com necessidade de internação, no cenário de sobrecarga do sistema de saúde, é importante considerar o medo de serem infectados, a não possibilidade de acompanhante, em alguns momentos, e a percepção de que boa parte da instituição se concentra nos casos de covid (^{Kawahara et al., 2020}).

O período de internação e os efeitos do tratamento

O adoecimento e a hospitalização são circunstâncias que fazem emergir a fragilidade humana, já que trazem à tona a necessidade de cuidados médicos e a exposição ao ambiente hospitalar, que é inóspito e imprevisível. As expressões emocionais desses dois processos podem ser diversas, sabendo-se que não acomete somente a pessoa adoecida, mas também o familiar cuidador (^{Neves et al., 2018}).

O paciente com diagnóstico onco-hematológico tem maior propensão a desenvolver infecções, seja pelo tratamento utilizado, seja pela própria evolução da doença, que atinge a medula óssea. Sendo assim, é um paciente que necessita de internação, por vezes prolongada, até mesmo por maior necessidade de realização de transfusão sanguínea. Porém, tem-se de considerar que é um paciente com risco aumentado de infecções no ambiente hospitalar (^{Lima & Minetto, 2014}).

Por meio dos relatos, é possível perceber como o adoecimento e a hospitalização afetam o paciente (e. g. sensação de constrangimento, frequente realização de exames, efeitos do tratamento, preocupação com o familiar cuidador) e a família (e. g. a necessidade de permanecer no hospital como acompanhante, o que pode influenciar no seu bem-estar). Dentre as expressões dos pacientes acerca da internação, esta experiência foi percebida com constrangimento para pacientes que não haviam vivenciado anteriormente tal situação:

Não ... A primeira vez foi muito ... para mim, foi muito constrangedor, que eu nunca tinha sido internada, né?! ... e foi quando descobri a doença também (Joana).

Tá sendo muito constrangedor, porque eu nunca passei por isso ... Nunca tinha passado por isso, nunca nem me internei... Fui pego de surpresa. Para mim foi uma surpresa muito grande ... (Wesley).

O sentimento de constrangimento pode decorrer da ausência de privacidade, característica de instituições hospitalares. É possível observar, em ambos os relatos, que os pacientes não tinham experiências anteriores de internação. Além disso, tinham de lidar com internações prolongadas e reinternações, estando afastados do seu ambiente habitual, e vivenciar desde procedimentos diários dolorosos e invasivos, à ausência de alguns cuidados mínimos, conforme se observa nesta fala: “... o mais ruim que eu acho é só essas furadinhas. Essas picadinhas de tirar sangue. É mais isso que eu acho. Tô aqui, tô com três dias que tô com essa roupa aqui” (Bernardo).

É importante ressaltar que a internação hospitalar provoca mudanças consideráveis na rotina e nos hábitos de vida, que, a depender dos significados individuais atribuídos, podem ser mais ou menos funcionais para os pacientes. Assim, os horários seguem o funcionamento da instituição e da equipe de assistência que, por vezes, têm de dar conta de diversas demandas ao mesmo tempo. Muitas vezes, não conseguindo assistir todas as necessidades do internado. Além disso, há uma necessidade de monitoração, com realização de exames, aplicação de medicações ou outras terapêuticas que podem ocorrer nos mais diversos horários (^{Santos et al., 2020}). O desconforto que o tratamento quimioterápico acarreta e a preocupação do paciente para com seu acompanhante dizem respeito a outros fatores desgastantes presentes na experiência de internação.

... a internação, ela é sempre muito dolorosa né?! Porque ... é ... de uma certa forma é desconfortável. Quem me acompanha é minha mãe, né, e o desconforto pro acompanhante é surreal e eu não me sinto bem vendo a minha mãe nesse desconforto... o tratamento sempre é muito forte, a quimioterapia, as reações, são exames dolorosos. Então, é muito complicado! (Andressa).

Sobre os efeitos do tratamento quimioterápico, estudo realizado por ^{Andrade et al., (2013)}, com pacientes com diferentes tipologias de câncer hematológico, observou média baixa em relação à qualidade de vida no que se refere à função emocional, sendo percebido que alguns pacientes apresentavam nervosismo, humor deprimido e irritação, além de efeitos colaterais, como fraqueza e insônia, e outros complicadores, como cansaço, feridas na boca, dor, náuseas e vômito. Efeitos colaterais aparecem como parte difícil do tratamento: “É suportar toda essa medicação. Sem se alimentar. Porque tudo que eu me alimento volta ... (Wesley)”.

As mudanças decorrentes do diagnóstico oncológico e os novos sentidos atribuídos à vida

^{Barsaglini e Soares (2018)} enfatizaram, em seu estudo, os impactos materiais e simbólicos que o adoecimento de longa duração acarreta ao paciente. Assim, a partir do recebimento do diagnóstico, o paciente passa pela mobilização de saber-se com uma doença grave. Em períodos posteriores, ele vivencia os impactos do tratamento de longa duração e, em alguns casos, a iminência da morte.

Levando em consideração a teoria de Viktor ^{Frankl (1991)}, não é a situação em si que define as repercussões psicológicas, mas sim a atitude que é tomada diante desta. Cada pessoa constrói um sentido específico da vida, que é singular e variável de momento para momento, diferenciando-se de acordo com a situação e história de vida de quem a vivencia. Segundo a teoria Frankliana, o sentido da vida constitui uma busca e é possível encontrá-lo até no último momento da existência (^{Moreira & Holanda, 2010}). O sentido da vida construído após o diagnóstico oncológico pode tanto ser modificado quanto potencializado.

É possível perceber, nos relatos dos participantes, que até mesmo situações anteriormente corriqueiras e que poderiam não ser agradáveis (como acordar cedo, trabalhar) passam a ter um sentido diferente quando realizadas após o adoecimento, o que nos faz refletir sobre um novo valor dado a coisas que poderiam ser consideradas de “simples” realização ou rotineiras. No relato a seguir, fala-se desde a limitação em poder tomar banho sozinho, até a valorização do almoço com a família:

Que eu sinto falta de poder acordar cedo, ter aquela responsabilidade de trabalhar. E as pessoas têm que dar valor a isso! Às vezes eu não conseguia tomar banho em pé. É uma vitória você conseguir tomar banho em pé, entendeu?! ... Poder almoçar com a família, poder ver o sol nascer (Andressa).

A família, inclusive, é importante fonte de apoio e esperança, mesmo quando se encontra distante: “... quem tá me dando força, coragem, é o apoio do meu marido, né?! Da minha família toda. Meus filhos ...” (Joana).

No momento da entrevista, é possível perceber, ainda, o desejo de repassar uma mensagem a outras pessoas que possam estar ou não vivenciando a mesma situação. Além disso, o desejo de retomar atividades anteriores pode auxiliar a passar por esses momentos. Conforme ^{Frankl (1991)}, a perspectiva futura auxilia o ser humano a suportar adversidades atuais.

Tem-se de considerar que a sensação de fraqueza, cansaço e as limitações físicas decorrentes da própria doença e/ou do tratamento modificam consideravelmente a rotina e as possibilidades de atividades que podem ser realizadas. Assim, o tratamento pode trazer um sentimento ambíguo, que tem desde a perspectiva de cura e retomada, à causa de algumas limitações:

... eu tô em tratamento, eu tô melhorando, né?! Mas ... é ... eu acho que isso foi o mais pesado, porque até aprender a andar eu tive que reaprender a andar, sabe?! Eu passei por muita coisa! E ... isso mostrou que a gente ... mostra que a gente sempre tem uma segunda chance pra fazer as coisas, sabe?! (Fátima)

Em alguns casos, tem-se de lidar com a impossibilidade de retomada de atividades profissionais, por exemplo:

Eu era cabeleireira. Aí, tá correndo o risco de eu não poder voltar pra minha profissão também. É muita coisa pra assimilar também, né?! Para a doença...E corre um grande risco de eu não poder voltar a ser cabeleireira mesmo após o final do tratamento (Andressa).

Ainda em ^{Frankl (1991)}, é dito que são justamente as experiências externas mais difíceis que têm um maior potencial de crescimento. Teria o sofrimento, então, também um sentido, mesmo que na perspectiva de superá-lo futuramente, ascendendo a esperança de melhora, cura, retorno para casa, retomada de rotina, ou como forma de espelhar pessoas que possam passar por algo parecido e servir de auxílio. A experiência do outro pode ser objeto de espelho e esperança, conforme relato a seguir: “... Sempre tem alguém que aparece e faz você ver as coisas diferente ... soube depoimentos de pessoas que têm o mesmo problema e conseguiu aprender coisas que eu nem sabia sobre a doença ...” (Fátima).

Alguns relatos trazem tristeza, sensação de estranhamento, fragilização, medo das mudanças, de não conseguir retomar antigas atividades, como hobbies e trabalho: “Eu percebi que eu tô um pouco limitada de fazer algumas coisas. É ... isso tocou muito no meu emocional” (Fátima).

“... a minha rotina de trabalho mesmo...que era o hobby que eu tinha, né?! ... Trabalhar todo santo dia. Andar de bicicleta, que eu trabalho de bicicleta, né?!” (Bernardo)

“Mudou tudo ... mudou tudo ... eu sou ... eu tô fraco, eu mal ando ... não tem mais aquela disposição. Mudou tudo ...” (Wesley).

Os pacientes onco-hematológicos passam por uma ruptura do ciclo de vida. Tendo de lidar desde a impossibilidade de retomada da sua vida anterior ao adoecimento, até o risco de óbito. Assim, a construção de sentidos individuais também perpassa a inevitável morte. Ao se tomar consciência de que a existência se finda, é comum assumir-se um compromisso de dar-lhe sentido de acordo com as alternativas do aqui e agora (^{Aquino, 2013}; ^{Reis et al., 2017}).

O adoecimento de câncer traz impactos psicossociais, podendo, além de causar modificações na rotina atual, ser uma ameaça a planejamentos futuros. Assim, pode ser fator de tristeza, ansiedade e medo, sendo perpassado por incertezas e inseguranças. As construções individuais de sentido, a espiritualidade e o apoio sociofamiliar podem ser fatores relevantes para vivenciar esse momento (^{Fonseca & Castro, 2016}).

Em alguns momentos, é possível observar a espiritualidade como uma forma de suportar o sofrimento e até de dar-lhe sentido, corroborando o que Frankl traz como liberdade espiritual do ser humano e a possibilidade de ter uma vida plena de sentido até o último instante. É importante diferenciar, porém, espiritualidade de religiosidade. Espiritualidade seria como uma reflexão acerca das vivências, até mesmo na busca pela atribuição de um sentido ao que é vivenciado, sendo algo interno e singular, que pode promover o desenvolvimento pessoal, não estando necessariamente ligada ao seguimento de uma religião em específico (^{Benites et al., 2017}; ^{Moreira & Holanda, 2010}). Estudo realizado por ^{Oliveira et al. (2019)} verificou que a espiritualidade em pacientes oncológicos pode estar associada até mesmo à diminuição da intensidade da dor.