I. TEORIAS, PESQUISAS E ESTUDOS DE CASO

 

Comunicação de notícias difíceis em uma unidade de oncologia pediátrica

 

Delivering difficult news in a pediatric oncology unit

 

Comunicación de noticias difíciles en una unidad de oncología pediátrica

 

 

Daniela Trevisan Monteiro^I; Aline Cardoso Siqueira^II; Leonardo Soares Trentin^III

^IPsicóloga. Doutora em Psicologia Social e Institucional, pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Pós-doutoranda em Psicologia Social e Institucional pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) ORCID: 0000-0003-4736-0460.
^IIPsicóloga. Doutora em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Docente do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). ORCID: 0000-0002-1432-0270.
^IIIAcadêmico do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). ORCID: 0000-0003-0355-5864

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

O objetivo deste estudo foi compreender os desafios para os profissionais no processo de comunicação de notícias difíceis a familiares de pacientes pediátricos com doença crônica. Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada em um hospital escola no Rio Grande do Sul. Realizou-se uma entrevista semiestruturada com 16 profissionais que trabalhavam na unidade de oncologia pediátrica - dois médicos, cinco enfermeiros, cinco técnicos de enfermagem, um psicólogo, um assistente social, um terapeuta ocupacional e um fisioterapeuta. A análise teve como eixo norteador a análise de conteúdo. Os resultados apontaram desafios dos profissionais em comunicar notícias difíceis aos familiares. Têm-se como complicador a falta de uma formação acadêmica ou continuada que propicie habilidades de comunicação aos profissionais. A família vai considerada tanto um elemento que pode ser facilitador no tratamento da criança, quanto obstar o andamento previsto. Já entre as possibilidades do fazer profissional no processo de comunicação de notícias difíceis cita-se a importância de uma comunicação aberta e ativa, em um processo de confiança e vínculo tanto com o paciente infantil quanto com sua família. Conclui-se que, apesar do ato de comunicar ser intrínseco à profissão da saúde, foram apontadas dificuldades na comunicação, o que exige a sensibilização dos profissionais para que busquem meios necessários para a qualidade na comunicação de notícias difíceis.

Palavras-chave: revelação da verdade; pessoal de saúde; serviço hospitalar de oncologia; família.

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ABSTRACT

This study aims to understand the challenges for professionals in the process of delivering difficult news to relatives of pediatric patients with chronic diseases. This is a research of qualitative nature carried out in a teaching hospital in Rio Grande do Sul. A semi-structured interview was conducted with 16 professionals who worked in the pediatric oncology unit - two doctors, five nurses, five nursing technicians, one psychologist, one social worker, one occupational therapist and one physical therapist. The analysis was guided by content analysis. The results pointed out challenges faced by professionals when delivering difficult news to family members. A complicating factor is the lack of academic or continuing education which would help professionals develop their communication skills. Also, the family is considered both a facilitating element in the child's treatment and a hinder to the planned progress. Moreover, among the possibilities of professional practice when delivering difficult news, the importance of open and active communication is mentioned, which builds trust and bonds both with the child patient and his or her family. In conclusion, despite communicating being intrinsic to the health profession, difficulties in communication were identified, which requires the awareness of professionals to look for quality communication when delivering difficult news.

Keywords: truth disclosure; health personnel; hospital oncology service; family.

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RESUMEN

El objetivo de este estudio fue comprender los desafíos para los profesionales en el proceso de comunicación de noticias difíciles a familiares de pacientes pediátricos con enfermedad crónica. Se trata de una investigación cualitativa realizada en un hospital escuela en el estado de Rio Grande do Sul. Se realizó una entrevista semi-estructurada con 16 profesionales que trabajaban en la unidad de oncología pediátrica - dos médicos, cinco enfermeras, cinco técnicos en enfermería, un psicólogo, un trabajador social, un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta. El análisis tuvo como eje conductor el análisis de contenido. Los resultados señalaron desafíos de los profesionales en comunicar noticias difíciles a los familiares. Se considera como factor de complicación la falta de una formación académica o continua que propicie habilidades de comunicación en los profesionales. La familia es considerada tanto un elemento que puede ser facilitador en el tratamiento del niño, como contrariar el rumbo previsto. Ya entre las posibilidades del hacer profesional en el proceso de comunicación de noticias difíciles se menciona la importancia de una comunicación abierta y activa, en un proceso de confianza y vínculo tanto con el paciente infantil como con su familia. Se concluye que, a pesar del acto de comunicar ser intrínseco a la profesión de la salud, fueron señaladas dificultades en la comunicación, lo que exige la sensibilización de los profesionales para que busquen medios necesarios para la calidad en la comunicación de noticias difíciles.

Palabras clave: revelación de la verdad; personal de salud; servicio de oncología en hospital; familia.

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Introdução

O câncer é visto como uma doença traumatizante no imaginário pessoal e coletivo. Sua abordagem é especialmente difícil, pois sentimentos como angústias, medos e sofrimentos estão presentes na vida do paciente e de suas famílias (Silva et al., 2011). Quando conseguem adequada aproximação com a família, os profissionais percebem a dinâmica familiar, suas necessidades ou conflitos. Para tanto, é preciso considerar todas as dimensões, aproximando-se do que é subjetivo e da singularidade de cada sistema familiar (Monteiro, Magalhães, Féres-Carneiro, & Machado, 2015). O tipo de dinâmica familiar irá refletir na relação entre o profissional e a criança, seja pela ausência ou pelo excesso da participação sobre a situação da doença, o que faz os profissionais sofrerem os seus efeitos em ambos os casos. Isto porque a família é um importante canal de comunicação, sendo os membros da família os principais conhecedores da personalidade, do estilo de enfrentamento e dos desejos do paciente (Geovanini, & Braz, 2013). A comunicação, segundo Monteiro et al. (2015), é capaz de transpor de forma humanizada os elementos colocados entre os profissionais, o paciente e sua família. Por esse motivo, a comunicação tem um papel essencial em cuidados paliativos, sendo uma das bases de um tratamento eficaz e de qualidade (Leal, 2003). Comunicar eficazmente aos pacientes e/ou familiares leva à satisfação das suas necessidades de apoio, esclarecimento de dúvidas, compreensão e acompanhamento. Por isso, a comunicação é uma ferramenta terapêutica, não adquirida de forma inata, mas sim com aprendizagem e treino (Brás, & Ferreira, 2016). Para cuidar das crianças com câncer e sua família, os profissionais da saúde precisam compreender o processo de morrer, pois o cuidado é diferenciado e difícil, considerando os aspectos operacionais e relacionais (Carmo & Oliveira, 2015). Além disso, as manifestações da doença e a proximidade da morte no corpo da criança são características marcantes do câncer que chocam as pessoas. Essa situação suscita sentimentos de negação e estigma, o que afasta a temática da pauta de discussão, mesmo no meio acadêmico e de formação profissional (Silva, Vidal, Leite, & Silva, 2014). Entretanto, o profissional da saúde ainda é formado para salvar vidas e curar doenças. Assim, a morte de um paciente pode ser interpretada como uma derrota profissional (Domingues et al., 2013), com isso, busca evitar emoções fortes e envolvimentos afetuosos com seus pacientes para não sofrer com as perdas, o que o leva ao emprego de atitudes reservadas e defensivas (Almeida, & Santos, 2013). Segundo profissionais da saúde, a comunicação da possibilidade de morte para os pacientes e/ou seus familiares ou da sua ocorrência real torna-se um processo difícil que eles vivenciam diariamente no hospital. Além disso, a revelação do diagnóstico de câncer traz dor e sofrimento às famílias, principalmente quando a doença atinge uma criança, pois rompem

-se as expectativas em relação ao seu futuro, transformando os projetos de vida em frustração (Karkow et al., 2015). Na instituição hospitalar, são comuns notícias sobre prognóstico reservado, o qual leva a decisões clínicas difíceis e que, por conseguinte, exige do profissional reflexão, deliberação e ponderação, além de causar, na maioria das vezes, sofrimento tanto para quem as recebe quanto para quem as comunica (Toma, Oliveira, & Kaneta, 2014). Esse tipo de comunicação refere-se a más notícias para quem as recebe; estas estão associadas, geralmente, à morte, doenças graves e problemas oncológicos. Além disso, a comunicação de notícias difíceis é definida como qualquer informação que seja transmitida aos pacientes e seus familiares, que possa alterar drasticamente e negativamente a visão ou perspectiva do paciente sobre seu futuro (Fontes, Menezes, Borgato, & Luiz, 2017; Ostermann, & Frezza, 2017; Silveira, Botelho, & Valadão, 2017). A comunicação de notícias difíceis tem impacto relevante sobre quem transmite e recebe a informação. Comunicar notícias difíceis é uma realidade constante no cotidiano do profissional da saúde, que enfrenta questões pessoais e profissionais que esse tipo de comunicação pode originar, pois se trata de uma das áreas mais difíceis e complexas no contexto das relações interpessoais, afetando a qualidade de desempenho neste domínio (Galvão, Valfreixo, & Esteves, 2015). Não há como mudar os fatos a serem comunicados, todavia existem maneiras de amenizar o impacto emocional causado pela forma como as notícias são transmitidas (Ostermann, & Frezza, 2017), interferindo positivamente na relação profissional/paciente e/ou familiar e, consequentemente, no modo como o indivíduo lida com o diagnóstico, na esperança desenvolvida após a notícia,  nos relacionamentos  pessoais,  na  busca por melhor qualidade de vida e adesão ao tratamento (Neto et al., 2017). Conforme Baile et al. (2000), o protocolo SPIKES é um guia que auxilia os profissionais na comunicação de notícias difíceis aos pacientes. Este protocolo possui seis etapas: planejando a entrevista, avaliando a percepção do paciente, obtendo convite do paciente, dando conhecimento e informação ao paciente, abordando as emoções dos pacientes com respostas afetivas e, por fim, estratégia e resumo. O protocolo SPIKES proporciona uma maior segurança aos profissionais para que consigam de forma sensível transmitir as notícias, fornecendo as informações de acordo com o que o paciente e sua família suportam ouvir (Cruz & Riera, 2016). No entanto, o processo de comunicação só terá êxito se o profissional se utilizar da flexibilidade nas mais variadas circunstâncias, ou seja, é necessário que o profissional adapte a cada situação o seu conhecimento sobre o processo de comunicação de notícias difíceis (Santos, 2017). Investigar a forma como a comunicação entre médico e pacientes/familiares acontece é um tema relevante e possui implicações clínicas e éticas, como, por exemplo: pode modificar o curso da doença, facilitando ou dificultando a adesão ao tratamento; bem como, estar relacionada à insatisfação e futuros processos judiciais contra o profissional. Além disso, a comunicação de más notícias está relacionada ao bem-estar e relacionamento adequado entre paciente e equipe. Frente ao exposto, o objetivo deste estudo é compreender os desafios para os profissionais no processo de comunicação de notícias difíceis à familiares do paciente pediátrico com doença crônica.

 

Método

Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória de cunho qualitativo. O hospital no qual foi realizada a pesquisa caracteriza-se como um hospital de ensino, geral, público, de nível terciário, atendendo somente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Foi escolhida para o estudo a unidade de oncologia pediátrica. Esta possui 18 leitos e se caracteriza pelo tratamento de crianças e adolescentes de zero a 21 anos que recebem o diagnóstico de câncer no hospital, estendendo-se a outras doenças benignas, principalmente na área hematológica e em tratamento complexos. O foco deste estudo foi profissionais da saúde que dispensam cuidados às crianças internadas na unidade. Fazem parte da equipe: cinco médicos, nove enfermeiros, dezesseis técnicos de enfermagem, um psicólogo, um assistente social, um terapeuta ocupacional e um fisioterapeuta. O convite foi aleatório nas áreas de enfermagem e técnicos de enfermagem, buscando alcançar cinco profissionais de cada área. Nas demais áreas, o convite foi direcionado a todos. A maior parte dos médicos não quis participar, sendo impossibilitado alcançar todos os profissionais médicos da unidade. Alguns enfermeiros e técnicos de enfermagem, mesmo após aceite, não conseguiram participar da entrevista, visto a demanda de trabalho. Foram entrevistados ao todo 16 profissionais: dois médicos, cinco enfermeiros, cinco técnicos de enfermagem, um psicólogo, um assistente social, um terapeuta ocupacional e um fisioterapeuta. Foram seguidas as recomendações éticas da Resolução n. 510/2016, do Conselho Nacional de Saúde (2016), consideradas pelo sistema de Comitê de Ética em Pesquisa/ Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CEP/CONEP), que prescreve a ética nas pesquisas com seres humanos. Os entrevistados tiveram participação voluntária, sem coerção institucional ou psicológica, instruída com Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O sigilo dos participantes foi mantido através da utilização de siglas para a identificação das falas. Foi utilizada a sigla inicial da profissão: M, médico; E, enfermeiro; TE, técnico de enfermagem; P, psicólogo; F, fisioterapeuta; AS, assistente social; e TO, terapeuta ocupacional. Quando mais de um profissional da mesma área foi entrevistado, utilizou-se a sigla da profissão seguida do número da entrevista, exemplo: M1, M2, M3; E1, E2, E3, e assim sucessivamente. As atividades de campo apenas ocorreram após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa sob o número do parecer: 2.958.814. Utilizou-se a entrevista semiestruturada, que continha alguns pontos indispensáveis para o delineamento do objeto, são eles: comunicação de notícias difíceis; relação com familiares e paciente infantil; comportamento diante da morte do paciente e comunicação à família deste, relação entre colegas; decisões sobre as limitações terapêuticas (com profissionais médicos), o trabalho após a tomada de decisão, o vínculo com pacientes e familiares. A análise teve como eixo norteador a análise de conteúdo que se refere a um conjunto de técnicas de análise das comunicações, utilizando-se de procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens (Bardin, 2009). Primeiramente, as narrativas das entrevistas foram transcritas para que pudessem ser percebidas as falas mais significativas, seja por sua repetição, por sua carga emocional, ou pelo grau de congruência ou contradição das narrativas. A partir das entrevistas, formaram-se as categorias referentes ao tema da pesquisa por meio da análise consensual de dois juízes independentes, pesquisadores com formação na área da pesquisa.

 

Resultados e Discussão

A partir da análise dos dados, serão apresentadas três categorias. A primeira versou sobre as dificuldades dos profissionais em comunicar notícias difíceis aos familiares, como nos casos de prognósticos reservados ou possibilidade de morte da criança. Na segunda categoria, a família emerge como meio importante de cuidado à criança, podendo ser elemento facilitador no tratamento desta ou, ao contrário, obstar o andamento previsto. Por último, apresentam-se na terceira categoria as possibilidades do fazer profissional no processo de comunicação de notícias difíceis.

 

Desafios no processo de comunicação de notícias difíceis

Essa categoria incluiu os dados que sinalizaram as dificuldades dos profissionais da saúde frente à tarefa de comunicar, quanto à falta de uma formação que propicie maiores habilidades para esse momento deixando os profissionais da saúde à mercê de uma conduta muito mais intuitiva. A comunicação é uma habilidade fundamental entre as pessoas, é importante que saibam falar e escutar uns aos outros para desenvolverem uma relação minimamente respeitosa. Quando se fala sobre comunicar notícias no ambiente hospitalar, essa se torna delicada uma vez que o paciente muitas vezes não imagina o que será dito (Galvão, Borges, & Pinho, 2017). Em relação à unidade pesquisada, por atender a demanda infantil, os diagnósticos e prognósticos são comunicados apenas aos familiares das crianças. A criança não recebe nenhum tipo de informação sobre o tratamento. Os profissionais julgam que a criança pequena não tem consciência sobre o que está passando e por isso não precisaria ser comunicada sobre sua condição, como se percebe nas falas: "Não é conversado, tu diz verbalmente? Não. Porque como é criança e adolescente acaba sendo sempre falado para os pais." (E5, comunicação pessoal, 2019); "As crianças maiores, se elas perguntarem, é dito sim, mas elas não perguntam, as crianças não perguntam. Eu nunca, nunca uma criança me perguntou." (M1, comunicação pessoal, 2019). A não comunicação para a criança pode deixá-la a mercê dos acontecimentos que envolvem o tratamento, aumentando sua angústia e o medo do desconhecido. Ela pode agir com pequenos atos autodestrutivos como: rejeição de alimentos, transtornos de sono, acidentes, quedas, machucados, sintomas e sinais que a levam gradualmente ao declínio psicológico e físico. Mesmo que as informações lhe sejam negadas, a criança possui grande capacidade de observação, conseguindo perceber algo de errado quando os adultos evitam responder suas perguntas (Toma et al., 2014). Logo, deve ser considerado que sem informações a criança fica à mercê de sua imaginação sobre seu estado de saúde, o que pode lhe causar maior sofrimento. Salienta-se que ao entrar em contato com a doença ou com o final de vida de uma criança, o adulto se depara com temas que lhe são insuportáveis, como o rompimento da idealização da infância e do futuro que estaria por vir, bem como a morte, tabu quando se refere à infância. Por conseguinte, essa situação pode suscitar, como forma de refúgio diante de tais questões, o silêncio e o afastamento do adulto, escondendo e silenciando a situação da criança dela mesma, o que inviabiliza um espaço de escuta e elaboração do sofrimento (Arienti & Portela, 2018). A comunicação de notícias difíceis pode ter um impacto emocional na criança, gerando sofrimento e confusão, por isso é preciso que ela seja realizada de maneira cuidadosa, para que proporcione uma melhor direção do tratamento (Bonamigo & Destefani, 2010). Nesse sentido, torna-se necessário considerar a capacidade cognitiva da criança, sua idade, suas emoções, afetos, experiências de perdas, contexto social, familiar e cultural onde está inserida (Fernandes & Souza, 2019). Informar a criança sobre seu diagnóstico e tratamento está relacionado à qualidade de vida do paciente e à adesão à medicação (El Malla et al., 2016). A vivência dentro da instituição hospitalar possibilitou ouvir dos profissionais a existência de grande sofrimento quando é necessário comunicar diagnósticos difíceis ou prognósticos reservados aos familiares das crianças. São situações em que a comunicação pode ser recebida como uma sentença em vida, modificando de forma negativa o percurso que vinha sendo seguido pela criança e seus familiares até esse momento. A comunicação entendida enquanto uma sentença transforma negativamente a vida de quem a recebe, podendo ocasionar uma estagnação e uma entrega à doença, mesmo quando ainda seria possível viver com qualidade por um tempo. Nesses casos, os profissionais vão comunicar o que inevitavelmente vai trazer sofrimento ao outro, e eles não se sentem preparados para amparar esse sofrimento emergente, como se percebe nas falas:

"O momento [mais difícil] deles baterem o martelo e de dizerem que realmente o que estava à disposição ou o que tinha pra ser feito foi feito né. Quem sabe seja esse assim, o momento dessa conversa realmente com os pais. Por mais que eu tenha falado pra vocês que os pais já vão percebendo a medida do tempo, tem essa conversa que, como é que eu vou dizer pra vocês, que é o ponto chave. Mas os pais já estão imaginando quando eles são chamados pra conversar do que tá acontecendo, como é, de como foi, como vai ser daqui pra frente, quem sabe esse seja o pior momento assim, deles e da equipe também né, porque a gente não consegue, assim, dividir muito" (E1).

"Como uma conduta médica essa de dizer o diagnóstico, o prognóstico, essas questões todas eu observo que eles se travam. Eles também têm as dificuldades deles, então a gente vê coisas, a gente trabalha junto, toda equipe tem dificuldades de falar. Essa questão ainda é muito, a gente tenta não encarar muito isso porque é difícil também pra qualquer um de nós. Tú faz tudo pra tentar, daí a gente primeiro tem que se convencer de que não deu certo e de que alguns pacientes, alguns claro, o prognóstico é péssimo, sabe que não vai dar certo" (E5).

A  comunicação  de  prognósticos  reservados aos familiares é tida como um momento de grande estresse, pois, como ressaltado na segunda fala, primeiro o profissional precisa se convencer de que toda a tentativa de cura não deu certo para posteriormente convencer os pais. Além disso, os profissionais precisam informar a possibilidade da perda de um filho ainda em uma fase na qual a doença e a morte não são tidas como algo natural no percurso do desenvolvimento humano. Com isso, as questões bioéticas relacionadas ao fim de vida na infância são atravessadas pela pouca aceitação da morte, pois esta é percebida como algo antagônico à suposta lógica do ciclo da vida (Afonso & Minayo, 2017). O que agrava a comunicação nesses casos é o fato de que a morte é uma temática pouco abordada na formação em saúde, de forma que os próprios profissionais a denominam como uma perda ou um fracasso. Durante a formação na área da saúde, ocorre uma dessensibilização dos elementos que podem evocar a morte. A atenção fica voltada aos órgãos, tecido, sangue; em uma reação contrafóbica reiterando o sentimento de domínio. A objetividade científica é enfatizada junto com o controle da doença (Kovács, 2010). Apesar de ser um evento inexorável, falar sobre a morte causa desconforto devido à visão que as pessoas possuem e os sentimentos que emergem. Porém, evitar falar sobre a morte não impede a sua chegada e dificulta a sua naturalização (Barbosa, Massaroni, & Lima, 2016). Percebeu-se, através das entrevistas, que não houve formação acadêmica ou continuada sobre comunicação. Alguns dos profissionais ressaltaram que durante a formação tiveram apenas uma disciplina sobre relação profissional/paciente, sendo superficialmente ensinado algo sobre comunicação. Outros relataram que aprenderam apenas observando seus preceptores, tendo como modelo profissionais que também não tiveram formação específica. Nas falas a seguir observa-se essa lacuna na formação: "Na graduação, não, nem um pouco acho que é uma falta muito grande nos outros currículos da graduação." (F).

"Porque eu tive matéria de psicologia na faculdade, mas algo assim, bem teórico mesmo, id, ego. Essas coisas assim, tudo bem filosófico assim, nada muito aplicado à realidade da gente. E é tem, assim, a gente tem que aprender a administrar sozinho, porque tem pessoas que não conseguem, tem profissional que não consegue" (E2).

A formação é o primeiro momento de contato em relação às questões/situações em que o futuro profissional irá se deparar no decorrer de sua vida. Esse momento acadêmico merece atenção, pois nele se instauram as expectativas do que está por vir e as condutas que deve ter um ótimo profissional. No entanto, há um despreparo fruto da própria formação acadêmica, na qual a abordagem é direcionada para a doença e para a cura, e não para a morte (Semeniuk, Durman, & Matos, 2012). Assim, no que tange as questões frente à morte, o processo de aprendizagem parece estar sendo negligenciado ou até tratado de forma abrupta, podendo ocasionar mais sofrimento do que aprendizagem para os profissionais. Resultado disso é o fato de que os profissionais não conseguem lidar com a finitude dos seus pacientes, já que são formados para transformar a doença em saúde (Fernandes & Souza, 2019). Os profissionais também ressaltaram que sua preparação para a comunicação, na maioria das vezes, versa dentro de um comportamento individual, adquirido com a experiência. Apesar de existir um protocolo que estabeleça etapas no processo de comunicação, observou-se que este não é utilizado na unidade, sendo que a maioria desconhecia a sua existência. A falta de formação específica deixa lacunas importantes no processo comunicacional. Os dados do presente estudo indicaram que cada profissional realizava a comunicação à sua maneira, não havendo uma reflexão crítica sobre sua postura na comunicação, o que podia perpetrar comunicações contraproducentes para o tratamento da criança. Segundo os participantes, a equipe por vezes acabava se contradizendo nas comunicações realizadas porque ela própria possuía dificuldades na comunicação. A exemplo disso, segue a fala a seguir:

"Uns são estagiários, acadêmicos da medicina, são médicos, é muita gente pra um paciente, e às vezes eles não entram em acordo, um tem uma conduta e o outro tem outra. O médico dizia: "Ele vai morrer assim, assim, assado. O que tú vai querer se teu filho parar? Se teu filho parar? E já não tem mais nada pra dizer pra senhora, o que a senhora prefere que seja feito?". E a mãe dizer: "Olha que se for pra ter ele desse jeito, né, eu prefiro que... Se ele parar, eu não quero que o senhor faça nada". Dias depois, a outra médica disse: "Então mãe, eu vou dizer que a senhora não quer fazer mais nada por ele? A senhora tá cansada nesses 14 anos?" (E4).

É notório que o sofrimento e o desgaste psíquico dos familiares se multiplicam quando a equipe não atua de forma integrada, possibilitando alinhamento nas condutas. Em casos como os do relato da E4, fica clara a importância de uma formação inicial que inclua os aspectos subjetivos do cuidado; uma formação continuada que auxilie os profissionais no entendimento do cuidado humanizado e uma reflexão crítica pessoal que demande outras formas de cuidar, considerando cada paciente como um sujeito único. Caso contrário, certas condutas, mesmo frígidas, se perpetuarão sem possibilidades de mudanças.

 

A família no processo de comunicação de notícias difíceis

Essa categoria reuniu os dados referentes à família como pilar para o tratamento da criança. É importante que a comunicação seja feita de forma franca entre médicos e familiares da criança, desta forma a comunicação será clara, possível de compreender e de forma respeitosa conforme os preceitos éticos e legais (Silva & Moura, 2014). Os profissionais reconhecem a importância da participação da família no cuidado, isto porque a interação com a família, sendo positiva, contribui para o estabelecimento de vínculo com a criança. Dessa forma, os familiares podem tornar-se apoio, incentivo e fonte de informações sobre o paciente, o que irá auxiliar o profissional no tratamento. A dinâmica familiar da criança, quando favorável, atua para o bem-estar desta (Gomes, Caprara, Landim, & Vasconcelos, 2012), sendo importante o estabelecimento de vínculo com todos os envolvidos no processo, paciente e familiares. Isto inclui a necessidade de atentar-se para os sentimentos do outro, atitudes empáticas e estratégias que facilitem a participação ativa do paciente no processo terapêutico (Galvão et al., 2017), como demonstra a fala da médica:

"Se se tem uma boa relação com o paciente, médico-paciente e médico-família, geralmente a gente tem porque é impossível não ter. E quando alguém de nós tem dificuldade com algum paciente, a gente atenua isso trocando né. "Olha, hoje eu não vou atender porque eu não tô... Hoje eu não vou atender esse paciente, porque eu não tô com a paciência de lidar com mãe dele", porque há, né, há pessoas difíceis" (M1).

É importante que os profissionais consigam perceber suas dificuldades no processo comunicacional com a família. Nem sempre a família será facilitadora no tratamento e o profissional precisa compreender o quanto esse momento é difícil para seus membros. Quando o comportamento do familiar mobiliza o profissional de forma negativa, é necessário, igualmente, compreender seus limites e, se possível, intercalar os cuidados com outros profissionais, como ressaltou a médica participante do estudo. Ainda que exista a recomendação de protocolos de comunicação de notícias difíceis, é inegável compreender que a forma como o comunicar ocorrerá também dependerá de suas competências comunicacionais, que inclui tanto o uso de protocolos e técnicas quanto sua capacidade de considerar as reações das pessoas envolvidas e das peculiaridades de cada caso. Comunicar notícias difíceis sugere a necessidade de uma aptidão pessoal e de clareza sobre questões existenciais do profissional, além de um trabalho interno constante e dinâmico sobre suas emoções (Afonso & Minayo, 2017). Os familiares possuem necessidades específicas e apresentam alto estresse, distúrbios de humor e ansiedade durante o acompanhamento da criança que está doente. Esses sentimentos persistem mesmo após a morte de seu ente querido. Algo eficaz nessas situações é a qualidade mantida no relacionamento com os profissionais (Oliveira, Flávio, Marengo, & Silva, 2011), que pode contribuir para maior adesão ao tratamento e para desfechos mais tranquilos, como ressaltam as falas: "Mas eu acho que família é suporte né. Porque é um sofrimento assim que eles passam por muita coisa, e passar por tudo isso sem suporte familiar é muito doloroso, é muito doloroso." (E2).

"O foco do atendimento é com a criança, e a gente quer que a criança esteja bem pra poder fazer o seu tratamento. Então, os conflitos têm que ser, no mínimo, manejados durante esse período. Já basta que é uma internação inicial, ela é muito ansiogênica, e a criança apresenta muitos comportamentos de choro próprios da adaptação, enfim. Então a gente tenta intermediar diretamente com as famílias, assim, fazer uma abordagem com a mãe, ou com a criança, agora eu vou chamar a avó, a gente vai vendo o que que vai aparecendo" (P).

A relação com a família traz um desafio a mais aos profissionais que precisam dar conta do paciente grave e atender às demandas familiares, podendo exigir maior atenção da equipe no intuito de reestabelecer a segurança e a confiança que foram abaladas pela hospitalização. Os profissionais precisam estar preparados para desempenhar um papel complexo, que alia atribuições técnicas, éticas, legais e relacionais (Monteiro et al., 2015). Para as famílias, as notícias difíceis ocorrem ao longo do tratamento e envolvem desde o mais grave sintoma até o mais simples comprometimento. Por isso, a tensão está sempre presente tanto para familiares quanto para os profissionais (Afonso & Minayo, 2017). Dessa forma, é importante encontrar uma forma de aproximação que favoreça a relação entre a família e equipe de saúde, como uma estratégia promissora para que as fissuras produzidas pela doença e internação hospitalar sejam resolvidas. A proposta de humanização na atenção hospitalar considera o cuidado integral a todos os envolvidos nas situações que abarcam a hospitalização (Teles da Rocha, & Rocha, 2019). Nesse sentido, a equipe precisa ser coesa para que consiga suprir as necessidades apresentadas pelos familiares. Dificuldades de comunicação entre a equipe fazem emergir ruídos também na comunicação com os familiares. Os ruídos são fatores que interferem na comunicação entre os profissionais de saúde, impedindo que a mensagem chegue ao receptor da maneira desejada pela fonte, o que pode afetar negativamente o cuidado ao paciente (Santos, Barros, & Silva, 2020) e a comunicação com a família, como se percebe: "Se a equipe não consegue se entender nesse sentido, como que a gente vai orientar melhor os pais? Acho que é uma cascata de erros, assim, porque lá no começo não é feito como poderia ser." (F). A equipe é o alicerce, o principal instrumento de intervenção e produção de cuidados. O enfrentamento dos desafios que compõem o trabalho em saúde torna-se mais fácil quando se compreende o processo comunicativo, seus elementos e consequências. Por isso, almejando os objetivos esperados no tratamento e um cuidado humanizado, a equipe de saúde precisa estreitar seus laços de comunicação, sem imposições, ruídos ou barreiras para evitar o surgimento de conflitos e contradições nas informações compartilhadas e, consequentemente, risco na assistência prestada aos pacientes e familiares (Broca & Ferreira, 2015). Na melhoria do processo comunicativo, a equipe deve priorizar a troca de informações sobre o paciente durante a mudança de turno e nos rounds (momento em que toda a equipe de saúde se encontra para discussão dos casos). Além disso, o psicólogo pode auxiliar no processo buscando a compreensão da família sobre a notícia recebida; e acolher a equipe quando os sentimentos pessoais interferem no processo comunicativo, atuando como facilitador na relação com a família e paciente, considerando sempre a pluralidade das demandas.

 

Possibilidades do fazer profissional no processo de comunicação de notícias difíceis

Nessa categoria, integraram-se os dados sobre as possibilidades de aperfeiçoamento do fazer profissional na comunicação de notícias difíceis. Infere-se que além da comunicação da doença em si, o profissional médico deve especificar o projeto terapêutico que realizará ao paciente. Os projetos terapêuticos devem ocorrer nos processos de trabalho, pois as práticas de cuidado são intrínsecas na atividade cotidiana das equipes de saúde, nas suas relações, nas redes de conversas e na construção e operação das linhas de cuidado. Nesse sentido, é resultante do encontro de forças em relação às ideias, interpretações, significações do cuidado em saúde e do seu modo de produção (Vasconcelos, Jorge, Catrib, Bezerra, & Franco, 2016). Para que se efetive, é preciso fornecer as informações com clareza, estabelecendo a confiança imprescindível entre os atores envolvidos e garantindo parcerias no processo de tratamento da criança (Afonso & Minayo, 2017). O cuidado vai perpassar pela sensibilidade do profissional de compreender o estado geral do paciente e possibilitar uma assistência voltada às suas necessidades mais amplas, para além do aspecto biológico, como se percebe na fala a seguir:

"Eu consigo lidar de uma maneira mais aberta com o paciente e consigo ver as condutas que, claro, também não vão ser muito invasivas, mas eu consigo passar pra ele o hoje. Já hoje o que a gente pode melhorar e não pensando a longo prazo. Então, posso trabalhar com objetivos. Hoje qual vai ser nosso objetivo? Sentar, só sentar na poltrona conseguir respirar melhor" (F).

Receber um feedback da comunicação é uma forma de se certificar se o familiar realmente compreendeu o que lhe foi dito. Nesse caso, o profissional deve sempre questionar o que o paciente/familiar compreendeu daquilo que foi comunicado. Caso a compreensão não esteja de acordo com o diagnóstico/prognóstico, a explicação deve ser realizada quantas vezes forem necessárias. Sabe-se que em caso de doença e hospitalização o entendimento do paciente/familiar fica fragilizado devido aos sentimentos que emergem nessa situação, como ressalta a fala: "O pai já sabe o diagnóstico? Não, o pai não sabe. Pra mim isso é tenso, sabe? Pra mim isso é tenso, assim. Ai, pobre daquele pai e daquela mãe." (TE1). A família adoece junto com a criança e necessita de atenção especial e assistência durante a internação. Os pais podem apresentar sensações de impotência, culpa e angústia com a probabilidade da morte, da perda e da separação (Teles da Rocha & Rocha, 2019). Por isso, é imprescindível compreender os comportamentos da família, como a manifestação de sofrimento, ansiedade e alterações da dinâmica familiar. Entender essas alterações e aderir a um comportamento profissional que contemple a sensibilidade e disponibilidade para ouvir os familiares fortalece o cuidado integral (Passos, Pereira, & Nitschke, 2015). Kübler-Ross (2008) aponta que na revelação de diagnósticos e/ou prognósticos reservados o profissional nunca pode tirar a esperança do paciente e, no caso desta pesquisa, dos familiares da criança. Por mais difícil que seja o progresso da doença, o profissional deve evitar comunicar apenas restrições. É preciso comunicar produção de vida, ou seja, a comunicação não pode estar restrita à doença sendo a única questão a ser tratada na relação profissional/familiar. É necessário considerar e comunicar quais outras possibilidades à criança têm para além da doença e como ela pode vivenciá-las, visando a qualidade de vida e o cuidado humanizado, segundo os preceitos dos cuidados paliativos, como se apresenta na fala:

"A família vai se acostumando com o que ela tá vendo. Ela vai vendo junto com você que as coisas não tão funcionando, precisa um período para as pessoas se acostumarem com isso e, muitas vezes, é dito: Não, a gente tá vendo que não tá melhorando doutora". "Então, o que que nós vamos fazer agora? nós, agora, vamos mantê-lo em casa, com toda a analgesia que ele precisar sem fazer mais medicação" (M1).

O cuidar vai além de uma terapêutica baseada em medicações. Cuidar em saúde é sempre possível, mesmo quando não há cura para a doença. A doença pode ser considerada incurável, mas os pacientes não deixam de ser cuidáveis (Pessini, & Bertachini, 2014). Assim, dentro dessa perspectiva de cuidado, por mais restrito que seja o tratamento medicamentoso ou relacionado à cura, há diferentes probabilidades no cuidar que possibilitam uma comunicação para além de restrições. Os profissionais dedicados em cuidar da criança devem partir da perspectiva de que sempre há o que fazer, mesmo que o tratamento voltado à cura tenha chegado ao seu limite. Dentro dessa limitação terapêutica, deve emergir as demais possibilidades do cuidar. Nessa perspectiva, os cuidados paliativos exclusivos vão ao encontro desse momento singular no qual a prioridade é manter a qualidade de vida da criança. Tendo os cuidados paliativos como norteadores da assistência, é possível considerar paciente e família como unidade de cuidados, através de uma abordagem voltada para o ser humano em sua integralidade e a necessidade de intervenção em sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual; assim, oportunizando autonomia e independência, comunicação e trabalho em equipe multiprofissional (Gomes & Othero, 2016). Nesse entendimento, é importante favorecer espaços de comunicação para que os familiares possam compartilhar seus sentimentos e esclarecer suas dúvidas quanto às condições de saúde da criança (Cabeça & Sousa, 2017). Por fim, traz-se a importância de se pensar na perspectiva de clínica ampliada, na qual diferentes saberes compartilhem de seus conhecimentos em prol do cuidado integral da criança e seus familiares. É importante valorizar o trabalho interdisciplinar através do compartilhamento de responsabilidades na tomada conjunta de decisões em relação à comunicação de notícias difíceis (Cabeça & Sousa, 2017), como corrobora a psicóloga:

"A equipe da enfermagem, com a psicologia, com a TO [terapia ocupacional], recebe o paciente aqui no primeiro contato, pra ter um primeiro contato, pra gente identificar como é que esse paciente ou familiar. E ver como é que eles vão lidar, se eles são muito ansiosos, se tem algum risco assim, a gente já fica mais atenta, se a pessoa não tá conseguindo aceitar, se tá negando muito, né. E daí depois a gente faz o acompanhamento após o diagnóstico" (P).

A equipe deve focar na comunicação aberta e ativa, em um processo de confiança e vínculo tanto com o paciente infantil quanto com sua família, dispondo as informações de forma lenta e progressivamente suportável. Para que o trabalho seja efetivo deve ser realizado em equipe interdisciplinar, assegurando a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares (Gomes & Othero, 2016). Com isso, fornecendo o cuidado integral e multiprofissional desde o diagnóstico até o momento final do tratamento, seja esta a cura da doença ou a morte da criança. Quando favorecidos espaços de comunicação, o cuidado vai além de questões puramente técnicas e abrange todas as vicissitudes necessárias ao cuidado integral. Além disso, a comunicação voltada às subjetividades do paciente infantil e seus familiares permite maior perceptibilidade às necessidades de cada caso. Os profissionais mais capacitados são potenciais de cuidado humanizado e favorecem um processo retilíneo de enfrentamento da doença. Em suma, quanto melhor o processo de comunicação de notícias maior a integralidade na assistência.

 

Considerações Finais

Comunicar notícias difíceis é uma atividade complexa enfrentada pelos profissionais da saúde. Informar essas notícias pode representar aos familiares mudanças quanto ao futuro, representação que traz medo, angústias e incertezas (Vliet, & Epstein, 2017). A compreensão de notícias difíceis não é um processo fácil considerando o contexto em que ela ocorre. Quando se trata de crianças, as dificuldades são maiores devido a não aceitação da doença e morte na infância. Além disso, os profissionais comunicam aos pais algo que lhes trará intenso sofrimento: o diagnóstico, tratamento e prognóstico de câncer do seu filho. O ato de comunicar é intrínseco à profissão da saúde, no entanto, os profissionais não recebem formação adequada para lidar com estas situações. Na pesquisa foram apontadas dificuldades na comunicação, como falta de formação e ruídos entre a equipe de saúde, questões que trazem à tona a emergência de maior reflexão sobre a comunicação de notícias difíceis. Apesar da existência de protocolos, a comunicação de notícias difíceis envolve também os aspectos subjetivos de quem as recebe. O profissional sem formação, sem experiência e sem ter trabalhado suas dificuldades pessoais sobre o tema, pode utilizar o protocolo de maneira automatizada, desconsiderando os aspectos individuais próprios de cada família. Por isso, torna-se importante a sensibilização dos profissionais para que busquem meios necessários que possibilitem maior qualidade na comunicação de notícias difíceis. Entre estes, formação continuada e psicoterapia. De forma institucional também é possível apostar na formação e em capacitações dos profissionais, visando melhor relação interpessoal com as famílias e, consequentemente, maior humanização no atendimento. Diante das dificuldades por eles apresentadas, faz-se necessário possibilitar espaços de reflexão e capacitação. Ou seja, é indispensável que os profissionais possam desenvolver habilidades de comunicar de forma adequada, refletindo em melhor qualidade da assistência prestada (Silva & Moura, 2014). Aqui, entende-se por adequada àquela comunicação em que o receptor realmente compreendeu a mensagem que foi passada para que possua condições de tomar decisões acerca do processo de cuidado do seu filho. Nesse sentido, pode-se destacar, de acordo com a pesquisa de Cabeça e Sousa (2017) sobre dimensões qualificadoras para a comunicação de notícias difíceis com profissionais e mães de Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal (UTIN), questões como: informações claras e precisas, utilização de linguagem acessível e em tempo adequado, compreensão do estado emocional e das diferentes formas de reação dos pais, formação do vínculo, escuta, acolhimento e humanização. Sugere-se ainda que, mesmo sendo responsabilidade específica do médico comunicar o diagnóstico e prognóstico, a comunicação possa ser realizada juntamente com outros profissionais, dando preferência àqueles que possuem maior vínculo com a família e com a criança. A realização de rounds multiprofissionais é, igualmente, meio de compartilhamento de informações, mantendo a equipe inserida em uma mesma perspectiva de cuidado. Entre as limitações da pesquisa, salienta-se à baixa aceitação dos médicos, aqueles que são os principais responsáveis pela comunicadores de notícias difíceis, em participar da pesquisa e das entrevistas. Dos cinco médicos da unidade, somente dois aceitaram participar, o que suscitou poucos dados em relação a perspectiva da equipe médica sobre a comunicação de notícias difíceis. Ainda, entre as limitações, encontra-se o fato de ter sido realizada em uma única unidade hospitalar. Em estudos prospectivos outras unidades podem ser incluídas, como a Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal e Pediátrico e Pronto Socorro Infantil.

 

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Recebido: 04.05.21
Corrigido: 30.07.21
Aprovado: 02.08.21