ARTIGOS

 

O psicólogo hospitalar frente à vivência do cuidador-familiar do idoso hospitalizado

 

The hospital psychologist in face of the experience of the hospitalized elderly's family-care giver

 

 

Adriana Andrade e Silva^1,I; Alessandra Rocha Arrais^2,II

^ISecretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, Brasília, DF, Brasil
^II Escola Superior em Ciências da Saúde, Brasília, DF, Brasil

 

 

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RESUMO

A dependência física da pessoa idosa pode ser considerada como um dos grandes fatores de inquietação nesta população. O objetivo deste estudo foi compreender o sentido subjetivo do adoecimento e finitude para o cuidadorfamiliar de uma idosa, e apontar possibilidades de atuação do psicólogo hospitalar junto a essa população. Optamos por um estudo de caso, norteado pela epistemologia qualitativa. Participou da pesquisa uma cuidadora de 40 anos, filha da paciente idosa de 66 anos, hospitalizada por um período de nove meses. Os indicadores identificados a partir dos recursos instrumentais levaram à construção de três núcleos de sentido: 1) "Mãe da mãe e os filhos sem mãe" – ressalta o vínculo simbiótico entre a díade e a ambivalente solicitação de ajuda; 2) "sou eu por você e você por mim" - núcleo que mais sintetiza o caso em questão, expressando o que mobiliza a postura de Carmem como cuidadora; 3) "Minha mãe é meu tudo – se ela morrer, morro também" – engloba a postura de negação, o processo de distanásia e a possibilidade de um luto complicado. Permeando toda essa construção, foi possível questionar, rever, propor, testar o acompanhamento interventivo do psicólogo hospitalar, junto ao idoso e ao cuidador familiar.

Palavras-chave: envelhecimento; cuidador-familiar; morte; luto; psicólogo hospitalar.

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ABSTRACT

Elderly's physical dependence can be considered one important concern factor for this population. The study's objective was to understand the subjective sense of the illness and finiteness for the family-caregiver of an elderly and point to acting possibilities for the hospital psychologist's with this population. This is a case study, guided by the qualitative epistemology. Participating in this research were a 40 years old caregiver, daughter of a 66 year old woman hospitalized for nine months. The indicatives identified by the instrumental resources lead to the construction of three sense cores: 1) "Mother's mom and the motherless children" - regarding the symbiotic bond between the dyad as well as the ambivalent request for help; 2) "It's Me for You and You for Me" - core that best sintetizes the case, by expressing what mobilizes Carmen's posture as a caregiver; 3) "My mother is everything – If she dies, I die too" - comprehending three interlacing aspects: attitute of denial regarding mother's eminent death; dysthanasia process the pacient is submitted to; and possibilty of intricate mourning development by the daughter. By permeating this construction, it was possible to inquiry, review, propose, test the hospital psychologist's interventional monitoring with the elderly and, particularly, with the family-caregiver.

Keywords: aging; family-caregiver; death; mourning; hospital psychologist.

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A chegada da doença para o idoso e o consequente mau funcionamento orgânico traz a perda da autonomia e da capacidade de agir com independência. De acordo com Zampiere, Miranda e Wanderlei (2013, p. 3): "a pessoa doente passa a ser obrigada a manter-se ligada ao hospital ou ambulatório devido ao tratamento rigoroso, e muitas vezes, a lidar com restrições alimentares, sociais, econômicas, de lazer e profissionais". A dependência física da pessoa idosa pode ser considerada como um dos grandes fatores de inquietação nesta população, isto se deve a necessidade de ajuda que passam a ter dos demais para realizarem as suas atividades de vida diária (AVD´s), como indicam Brasil, Barcelos, Arrais e Cádernas (2013, p. 127), ao afirmarem que para o idoso, mais importante do que o medo da morte, "é o medo da dependência, pois este fere os princípios da dignidade humana".

Diante do impacto do processo de envelhecimento somado às enfermidades e necessidade de internações na vida do idoso, as mudanças acarretadas no seu modo de vida, nas suas relações sociais, nos papéis desempenhados, bem como na necessidade de cuidado e, nos vários níveis de dependência, surge, segundo Flesch (2013), a figura do cuidador-familiar, que tem exercido função importante na manutenção da saúde do idoso e, por vezes, é negligenciado pelos profissionais de saúde.

Segundo Araújo et al. (2013) cuidar de um idoso exige quase sempre dedicação exclusiva e integral, que ocasiona ao cuidador assumir uma nova dinâmica de vida, baseada nas necessidades do ser cuidado. Flesch (2013) alerta para uma maior atenção ao cuidador do idoso, pois por falta de suporte e orientação, estariam adoecendo e algumas vezes morrendo antes do idoso a quem dedica cuidado. A autora discute que há uma tendência a destinar o cuidado do idoso dependente exclusivamente à família, de forma que o sistema de saúde fica isento dessa responsabilidade e o Estado só preste ajuda de modo pontual.

A família com um membro em idade avançada e portador de doença crônica se vê totalmente envolvida com suas questões, principalmente nas situações de hospitalização. Como observado no estudo de Simonetti e Ferreira (2008) não é raro que o desafio de cuidar do idoso portador de doenças crônicas seja assumido por apenas um membro da família. Tal responsabilidade por si só já é desgastante e quando assumida por apenas um familiar torna-se ainda mais estressante, causando frustrações, conflitos e perdas sociais (Magalhães, 2014). Por vezes, esse cuidador acaba adoecendo em decorrência das atividades assumidas com o familiar idoso além daquelas próprias de sua rotina pessoal (Nardi, Rigo, Brito, Santos & Bós, 2011).

Simonetti e Ferreira (2008, p. 21) fizeram um levantamento de vários estudos que tratam do papel do cuidador familiar e a partir de seus resultados apresentaram alguns desencadeadores de estresse, como: a) Cuidados diretos e contínuos e necessidade de constante vigilância; b) Falta de preparo e conhecimento para executar o cuidado; c) Problemas de saúde associados ao excesso de trabalhado e à idade avançada; d) Conflitos familiares pela falta de divisão do trabalho e de reconhecimento por parte de outros membros da família; e) Dificuldades de adaptação à nova situação, incluindo aspectos financeiros, redução de atividades profissionais, sociais e de lazer. Os autores concluíram que adaptar-se a situações estressantes depende de inúmeros fatores que "englobam aspectos culturais, emocionais, vivencias anteriores e características pessoais".

No mesmo estudo, ao lançar o olhar sobre as estratégias de coping desenvolvidas por cuidadores de idosos, observaram um fator cultural que pode estar influenciando a escolha de tais estratégias, que seria o cuidar visto como uma obrigação. Evidenciado pelo fato de que muitas famílias não procuram por uma instituição ou pela ajuda de um profissional, entendendo que se não cuidar diretamente do familiar idoso com doenças crônicas o estaria abandonando. Outro achado desse estudo é de que o estresse maior vivenciado pelos cuidadores está mais relacionado à falta de ajuda, no sentido de divisão de responsabilidades com outros membros da família, do que com o cuidar propriamente dito.

Propor-se a cuidar também da família do paciente idoso, segundo Debert e Simões (2013, p. 1571), é atravessar o "fogo cruzado de visões ambivalentes, contraditórias sobre o que é envelhecimento adequado e qualidade de vida na velhice". Rolland (1995), ressalta que os teóricos de orientação sistêmica enfatizam que o atual comportamento da família só poderá ser adequadamente compreendido a partir de sua história. Para eles a investigação deverá partir do questionamento do histórico familiar, eventos e transições essenciais, para se compreender as mudanças organizacionais e as estratégias de manejo de uma família, como um sistema, em resposta a estressores passados, podendo, portanto, explicar o atual estilo familiar de lidar com a situação e adaptar-se a ela. Ou seja, descobrir como a família de origem lidou com doenças crônicas, como se organizaram para assumir as tarefas práticas e afetivas relacionadas à doença em cada fase. Obtendo essas informações pode-se antecipar focos de conflito e consenso. Contudo, configurações sistêmicas prévias em torno da doença podem ocorrer como um processo amplamente inconsciente e automático (Rolland, 1995).

Diante do exposto, é inquestionável a necessidade de promover a saúde do cuidador e o seu bem-estar, pois, segundo Flesch (2013, p. 30), os cuidadores-familiares "aparecem no sistema de saúde como pacientes esquecidos, por não receberem a devida atenção, mesmo sendo uma população crescente e com muitas demandas".

Não só o psicólogo, mas toda a equipe de saúde, ao buscar atender a necessidade de saúde do idoso, deve ter sensibilidade para compreendê-lo em seu contexto sociocultural e fortalecer a responsabilização e o entendimento de sua condição limitante, assim como de suas potencialidades (Ciosak et al., 2011). Sendo assim, durante o período de hospitalização, os profissionais de saúde devem se preocupar com o processo de recuperação do paciente, contribuindo para a criação de um ambiente adequado e proporcionando a sensação de relacionamento com esse mundo e não de isolamento (Assunção & Fernandes, 2010).

Bleger (1984, citado por Zampieri et al. 2013, p.2) ao tratar da atuação do psicólogo dentro da equipe interdisciplinar, em ambiente hospitalar, ressalta que "não tem por que se exigir neutralidade nem passividade, e sim, tem que se exigir em sua tarefa profissional um enquadramento que lhe permita trabalhar e operar como psicólogo". Zampieri et al. (2013) acrescenta que na escuta psicológica proposta por Bleger, se faz presente o saber ouvir o outro, estar preparado e disponível para receber a vivência que este traz, compreendendo-a em sua complexidade original e em seus múltiplos sentidos, de modo a facilitar que a pessoa examine com cuidado as diversas facetas de sua experiência.

O papel do psicólogo hospitalar vai, portanto, além do atendimento/acompanhamento do paciente idoso, segundo Flesch (2013), ele visa também propiciar alívio para os próprios cuidadores, pois estes necessitam de suporte emocional ao lidar com o familiar adoecido. Acrescenta que é preciso perceber os cuidadores como pacientes também, já que a doença crônica afeta toda a família.

Para Fonseca e Fonseca (2002, citado por Flach, Lobo, Potter, & Lima, 2012) o papel do psicólogo junto aos familiares dos pacientes idosos seria de assessorá-los: a) na resolução de problemas, muitas vezes, dúvidas práticas a respeito da situação que a família vem passando; b) ajudá-los a compartilhar os sentimentos, angústias, medos e dúvidas, auxiliá-los a esclarecer aspectos que não foram verbalizados, bem como proporcionar importantes despedidas; c) facilitar o processo de tomada de decisões e resolução de problemas pendentes, apoiando a família e proporcionando um desenvolvimento maior de habilidades ao lidar com as emoções que permeiam este processo de morte e separação; d) apoiar também a equipe de saúde envolvida com o paciente terminal ao lidar com a frustração e sintomas de perda frente à iminente morte do paciente; e) colaborar sempre para que o tratamento ao paciente em estágio terminal da doença respeite a sua dignidade e qualidade de vida. Evitando dessa forma, que os familiares fiquem tão vulneráveis aos fatores de risco que podem gerar um luto complicado após a perda propriamente dita.

Diante dessa realidade, nasceu o interesse em realizar uma pesquisa que privilegiasse o olhar sob o cuidador-familiar do idoso no processo de hospitalização e de finitude. O tema foi fruto de questionamentos e reflexões da inserção dessas pesquisadoras na prática de psicologia hospitalar nas enfermarias de um hospital geral. No dia a dia, é comum estar diante de idosos que vivenciavam com dificuldade o processo de hospitalização e de cuidadores-familiares desses idosos que em sua maioria assumem sozinhos a tarefa do cuidar.

 

A escolha metodológica

O presente estudo se ancorou em uma abordagem qualitativa, parametrizada pela Epistemologia Qualitativa desenvolvida por González Rey (2002) que tem como objeto a compreensão do fenômeno humano. Entendemos como adequada tendo em vista a complexidade do tema envelhecimento e do contexto do cuidado prestado pela família ou cuidadorfamiliar ao idoso doente e hospitalizado. Como método complementar de investigação optamos por um estudo de caso.

Local: Hospital Geral da Rede Pública de Saúde do Distrito Federal.

Participantes: A cuidadora principal de sua mãe idosa (66 anos) com um histórico de longa internação, a qual, chamaremos de Carmem (40 anos), ambas acompanhadas por esta pesquisadora, dentro do serviço de psicologia hospitalar do referido hospital.

Principais recursos utilizados para acessar a subjetividade da participante: a) prontuário multiprofissional da paciente; b) entrevistas abertas, direcionadas para história de vida, adoecimento e hospitalização; c) as anotações particulares das pesquisadoras; d) instrumento de completamento de frases (Gonzáles Rey, 2002); e) fotos feitas espontaneamente pela cuidadora desde a entrada da mãe no hospital.

Aspectos éticos: O estudo norteou-se pelas orientações e diretrizes constantes da Resolução 466 de 12 de dezembro de 2012. A etapa da coleta de dados teve início após aprovação do comitê de Ética e Pesquisa da FEPECS, Parecer Nº 864.613.

Procedimento para Análise das Informações: Foi realizada uma análise construtiva-interpretativa do caso, e de acordo com a metodologia utilizada (Gonzáles Rey, 2002) levou à construção de indicadores a partir da subjetividade da participante e do pesquisador, por meio das informações obtidas durante todo processo de pesquisa e que, posteriormente, levaram à construção de três núcleos de sentido, que permitiram a interpretação do caso e as hipóteses teóricas sobre o tema.

 

Resultados

Caracterização das participantes: Carmem (40) é a cuidadora principal de sua mãe, a paciente Lucila (66), portadora de diabetes. A senhora Lucila é viúva, há quase 20 anos, teve 4 filhos, dos quais Carmem é a filha caçula. A paciente foi descrita pelos filhos como uma pessoa de comportamento difícil, humor variável, de complicado relacionamento. Tudo isso agravado pelo fato de que desde a juventude até 6 anos atrás foi dependente de álcool. Carmem, a filha cuidadora, considera-se casada, embora não more com o marido, que está em outro Estado. Tem dois filhos, um menino de nove anos e uma menina de quatro anos.

História da doença e da internação: A necessidade inicial de internação da Sra. Lucila em fevereiro/2014 foi motivada por uma ferida muito infeccionada na perna direita. Assim, começava um percurso de nove meses de hospitalização. Durante esse período a paciente necessitou de 120 dias de cuidados intensivos, alternados com períodos de internação em enfermaria, em que progressivamente foi se debilitando. Situação inaceitável pela cuidadora que mantinha um cuidado excepcional a essa mãe e uma esperança surreal na sua recuperação, mesmo depois que o quadro se agravou bastante, com perdas significativas cognitivas e físicas, além de um prognóstico reservado.

Ao final dos nove meses de hospitalização a paciente descompensou novamente, como várias outras vezes, e voltou para cuidados intensivos. Dessa vez foi admitida por uma equipe que se incomodou com o quadro de morbidade e longo período de internação, e solicitou auxilio da Psicologia no sentido de sensibilizar a família para o processo de distanásia a que estava submetida a paciente. Foi realizada uma reunião da equipe com Carmem e uma de suas irmãs na qual foi explicado cuidadosamente o que significava cuidados paliativos e o que seria favorecer uma morte digna. Depois de muita mobilização por parte das filhas, aceitaram a proposta de cuidados paliativos, solicitando que a mãe permanecesse na UTI. No dia seguinte à reunião, logo pela manhã, a paciente evoluiu para o óbito.

1º Núcleo de sentido: "Mãe da Mãe" – E os filhos sem mãe

A forte vinculação entre a filha Carmem e sua mãe se destaca no caso. Nesse núcleo é possível observar o vínculo simbiótico entre as duas, a ponto de Carmem "negligenciar" o cuidado com os filhos menores, em razão de uma obstinada necessidade de estar ao lado da mãe. "Sinto que ela precisa mais de mim nesse momento do que eles (filhos)". Postura que dava um tom ambivalente na exigência insistente de compartilhar o cuidado da mãe com os irmãos, ao mesmo tempo em que acreditava que eles não saberiam cuidar como ela: "acho que se a mãe entrar em crise quando a Fátima estiver aqui, ela não fará o que precisa para salvá-la". Outro aspecto nessa relação era uma postura fiscalizatória dos cuidados prestados pela equipe, acrescido de uma desconfiança angustiante da competência dessa mesma equipe: "será que eles estão fazendo tudo que precisa?".

Durante o processo de adoecimento e hospitalização da Sra. Lucíola, foi possível observar duas posturas marcadamente distintas de Carmem em relação aos cuidados com a mãe. Num primeiro momento, se a paciente era ríspida e arrogante, a filha respondia da mesma forma. Talvez um misto de susto e culpa tenha envolvido a cuidadora quando percebeu que o caso da mãe se tornara muito grave, havia debilitado tanto que parecia não ter volta. A sua relação com a mãe mudou bruscamente. Iniciou-se um segundo momento, marcado por uma dedicação exclusiva, em que a mãe foi se tornando progressivamente mais dependente e em contrapartida essa filha mais envolvida e dedicada.

Devido ao temperamento forte da mãe, o período das internações, segundo Carmem, foi o período mais intenso de contato entre as duas:

"Antes de adoecer minha mãe e eu quase não nos falávamos... Eu evitava para não provocá-la... sabe? Como eu sabia que determinadas coisas iriam tirá-la do sério... Tinha dia que ela ficava dentro de casa e eu nem a via... olha que o barracão era nos fundos... Eu pedia para os meninos ficarem em silêncio e eu ficava debaixo da janela dela para ouvir se ela estava respirando" (Carmem).

Quando o quadro se agravou ainda mais e a paciente necessitou ser transferida para a UTI. Carmem iniciou uma rotina de quase 150 dias em que, mesmo não estando fisicamente 24 horas ao lado da mãe, estava focada em tudo que se relacionava a ela. Descreve que aguardava com grande expectativa o horário da visita e, estando lá, interagia com a mãe de várias formas, examinava a paciente em cada detalhe. Esses dias foram momentos ímpares para Carmem, nos quais experimentou ter uma mãe, ter intimidade com sua mãe e poder cuidar dela, mesmo sem reciprocidade. "Relacionar-se" com aquela que em outros momentos esteve tão inacessível. Talvez isso explique o afastamento do seu papel de mãe para ser "a filha" ou ser a mãe da mãe, e mostrar para essa mãe como gostaria que ela tivesse sido.

"Eu disse: Fátima, ela não podia nos dar mais do que nos deu, sendo que ela não recebeu, entendeu? Então, não tinha como. A Fátima falou: a mãe afastou muito a gente dela, mas eu (Carmem) falei: a cada afastamento, ela queria aproximação. A gente é que fomos tão ignorantes quanto ela, nós fomos tão grossos quanto ela." (Carmem).

Na medida em que a mãe foi se tornando totalmente dependente, a filha foi ocupando o papel de mãe da mãe. A mãe-objeto passa a ser seu tudo, seu bebe. Para viver isso, seus filhos são colocados em segundo plano. Ela começa a cuidar da mãe-bebê do seu jeito, as fotos, os enfeites, a comida, o seu tempo. Devido ao longo período de internação e da não participação dos irmãos nos cuidados, Carmem começou a ficar initerruptamente no hospital, ausentando-se de casa e deixando os dois filhos (9 e 4 anos), cada dia na casa de um vizinho. Essa situação gerava indignação nos seus familiares que achavam que ela deveria em primeiro lugar cuidar dos filhos e, quando pudesse e como pudesse, da mãe.

De alta da UTI, Carmem retoma o cuidado intensivo da mãe na enfermaria. Os filhos biológicos novamente ficam em segundo plano. Foi sugerido a ela ficar um período do dia com os filhos e contratar uma pessoa para ficar com a mãe, em vez de duas para ficar com os filhos; ela se recusou, pois avaliava que a mãe precisava mais dela do que os filhos. Ficava dia e noite, exceto uma vez por semana quando uma das irmãs, Fátima, se dispôs a ficar.

Por fim, Fátima, a irmã mais velha, pediu a Carmem que conseguisse uma pessoa para ficar nos finais de semana, mas ela acabava sabotando a iniciativa da irmã, pois acreditava que outra pessoa, e até a própria irmã, não faria pela mãe o necessário. Chegou a falar que se colocasse uma pessoa para ficar no final de semana todo, precisaria vir ver a mãe, pois não conseguiria ficar sem vê-la tanto tempo. É uma relação que exclui terceiros, ou os inclui em situações muito específicas, com uma postura utilitarista por se considerar autossuficiente. Excluindo os irmãos, os próprios filhos e até a equipe em determinadas ocasiões.

O comportamento de Carmem, por vezes, nos pareceu extrapolar o papel de filha; ocorre uma troca de papéis ou talvez uma relação em que a filha é "mãe da mãe" sem a mãe passar a ser filha. Hipótese corroborada pelo conceito de mãe que Carmem traz no completamento de frase: "ser mãe é ser presente". Mas para quem Carmem está sendo presente nesse momento? Exclusivamente para a mãe e não para os filhos.

Quanto aos irmãos, Carmem acha que eles prefeririam que a mãe morresse. Por isso ficava indignada quando eles diziam a ela para não visitar a mãe na UTI todos os dias... Seus irmãos carregam uma história muito desgastante com essa mãe, significada de forma muito particular e diferente do que foi para ela, conforme aparece na fala de Fátima:

"A mãe nunca nos tratou como filhos, nunca cuidou. Fui eu quem cuidou dos meus irmãos mais novos... Muitas vezes fui atrás de clínica para internarem minha mãe e eu tinha apenas 12 anos de idade (...)A mãe não gostava de ninguém, tratava os filhos sempre com muito desprezo. Bêbada chegava a oferecer as filhas como mulheres para o pai. Não foi diferente com os netos, nem com aqueles que dizia gostar. Hoje ela diz horrores para a neta mais nova que mora nos fundos da casa dela (filha da Carmem). Sempre rogava pragas, dizia coisas muito pesadas aos filhos e aos netos." (Fátima)

Carmem não se conforma com a incapacidade dos irmãos de esquecerem o que a mãe fez a eles no passado. Conversamos que ela é a caçula e de que os irmãos, principalmente Fátima, a irmã mais velha, já fizeram muito pela mãe e também sofrem há mais tempo com as atitudes dessa mãe. E de que nós somos diferentes mesmo, apesar de vivenciarmos uma mesma situação, registramos em nós de forma diferente, significamos diferentemente. Mas Carmem não aceita a postura dos irmãos. E sente que está se afastando deles...

Na nossa interpretação, o modo de funcionar simbiótico de Carmem encontrou na relação cuidadora-paciente sua consolidação, especialmente depois que a paciente se tornou totalmente dependente. É como se a paciente num estágio terminal passasse a ser uma extensão da própria cuidadora, já que não manifesta vontade própria. E dessa forma o que parece é que em determinadas situações esta mãe não está sendo respeitada na sua singularidade, como ilustra a situação a seguir.

Certo dia, depois da alta da UTI, ao entrar na enfermaria no final da manhã, encontramos a paciente sozinha, mas de banho tomado, roupas muito limpas, um lençol colocado como um top, perfumada, cabelos presos com um laço enorme e gloss nos lábios. Em seguida a filha Carmem entra na enfermaria e lhe perguntamos se ela conseguiria imaginar o que a mãe lhe diria, daquele laço no cabelo, gloss nos lábios: "ah ela ficaria muito brava comigo"; diz isso e começa a conversar com a mãe como se fosse com um bebê. Situação que passou a se repetir dia após dia por quase dois meses.

É como se a paciente pertencesse àquela filha, é o seu "objeto de amor". Partindo desse princípio, a escolha de que ela não deve partir é da filhacuidadora. O outro passa a não ter identidade própria e desejos. E a história desse outro, seus gostos e desejos são desconsiderados.

2º Núcleo de sentido: "Sou eu por você e você por mim"

Este núcleo de sentido parece ser o que mais sintetiza o caso em questão. Ele expressa o que mobiliza a postura de Carmem como cuidadora, ou seja, um pacto construído durante a vida e ratificado no período de hospitalização com a figura materna e gerador de sentimentos ambivalentes e de culpa. Por se tratar de um pacto, não se tem escolha ou a mesma não é consciente. Passamos a nos questionar por que tamanho vínculo e percebemos que havia um diferencial na relação entre essa filha cuidadora e a paciente.

No decorrer dos atendimentos Carmem trouxe algumas situações que sugeriam um "acordo", uma espécie de um "pacto" que foi se estabelecendo entre as duas, mesmo antes da hospitalização. A mãe fazia com essa filha uma espécie de duplo vínculo, depreciava, mandava embora, rogava praga, mas em outros momentos a elegia como sua escolhida, "então me ajuda filha, pois sou eu por você e você por mim". Um pacto que foi se construindo durante a história das duas, como se observa nos seguintes relatos:

"(...) sabe aquela coisa que até na tua mente ela pode entrar, sabe? Aquela coisa que, que ela é tão, que ela é tão... ela é tão ela mesma, tão... não é acima de tudo porque seria muita prepotência, mas é... tão acima assim mesmo da situação que até ela falava assim: se você soubesse o tanto que você depende de mim... e eu falava e é mesmo... e é mesmo ... não é aquela dependência material, aquela dependência física, é aquela dependência mesmo assim de sentimento, aquela coisa assim, sabe?" (Carmem)

Percebemos que Carmem, como os demais irmãos, também sofreu muito durante o período em que a mãe esteve dependente do álcool e negligenciou seu papel de mãe, mas por ser a caçula, os demais irmãos foram saindo de casa e ela foi ficando com a mãe, conforme seu relato "Às vezes ela bebia tanto que aprontava um 'inferno' em casa e eu voltava da aula e não conseguia entrar em casa, a mãe não deixava, mandava eu ir embora ... Mas eu não ia e em outros momentos ela dizia que erámos só nós duas..." (Carmem).

Carmem lembra que quando seu filho ainda estava bebê, em torno de seis meses, sua mãe bebia muito, e tudo isso foi ficando muito desgastante,

"(...) eu não aguentava mais, fui até uma farmácia no meio da noite e falei com o moço que precisava de um remédio para minha mãe parar de beber, ele me disse que se eu tivesse dinheiro ia me passar, não me lembro bem o que... mas como não era assim, ele passou 'Tira álcool'. No início pensei que fosse matar minha mãe, muita diarréia e vômito, dei a ela disfarçado na água e no suco por dois anos... ela parou... nunca pensei que fosse ver minha mãe sem beber... eu pensava que ela ia morrer bebendo..." (Carmem)

Ao mesmo tempo em que Carmem entende que foi uma grande vitória conseguir ajudar a mãe a se livrar definitivamente da dependência, parecia carregar uma culpa inconsciente de tê-la quase matado... "no início pensei que fosse matar minha mãe, muita diarréia e vômito". Talvez esse fato também tenha reforçado a manutenção do pacto "eu por você e você por mim"

Segundo Carmem, mesmo depois da fase da dependência, a mãe permaneceu uma pessoa de difícil acesso e as duas continuavam esse vínculo de amor e ódio:

"(...) quantas vezes eu arrumei a mala da minha vida para sair daqui (casa)? Mas não dava conta. Quantas vezes?? ... Nada me impedia... nada... nada... (...) eu via a fragilidade dela... ela era muito frágil, você não tinha noção... ela tinha ciúmes demais da gente... (...) uma vez ou outra, brigávamos e ela me mandava embora... antes dela adoecer, eu estava para sair... estava alugando uma casa ao lado da casa dela, por que eu não podia deixá-la sozinha... ela precisava de mim... e algumas vezes ela reconhecia isso…" (Carmem)

Esse pacto se concretizou no hospital, antes do agravamento do quadro da paciente em um dia descrito pela cuidadora, quando questionada sobre o tempo mais feliz, no instrumento de completamento de frase:

"O tempo mais feliz...por incrível que parece, de verdade. Foi num dia que a gente foi pra... Tomar banho de sol (aqui no hospital), eu olhei pra ela e aí ela falou: 'É você por mim e eu por você'. Porque aí eu voltei lá em casa, quando ela estava entrando no alcoolismo, que eu cheguei e falei mãe eu não aguento mais, então, Carmem me ajuda porque 'é eu por você e você por mim'... Então, pra aquele dia lá, pra aquele dia aqui, eu senti que se completou, é, realizou, se completou, aconteceu realmente... então eu senti que eu podia apoiá-la da mesma forma que ela também podia me apoiar, entendeu? Quero dizer, ela mais do que eu... eu pensava assim.... Acho que a minha mãe suportaria mais do que eu…" (Carmem)

Talvez a existência de um pacto explique esse cuidar excessivo que exclui terceiros. Por isso, sua argumentação quando solicitada pela Chefia da UTI que confiasse na equipe e de que tivesse certeza que a paciente estaria sendo cuidada com todo carinho, como se cuida de todos os pacientes, ela responde tacitamente: "a mãe precisa de vocês, só dos cuidados médicos, por que amor e carinho eu tenho suficiente para dar pra ela".

Mantém um "cuidado" tão abrangente que desqualifica constantemente a equipe, ela está atenta a cada fala e cruzando as informações de cada membro da equipe. Sua fala em relação à equipe é quase sempre de queixas. Ela não se conformava com a rápida evolução da piora do quadro clinico da mãe. Postura compreensível, se voltamos à hipótese do pacto, pois "sou eu por você e você por mim", sendo assim, a mãe não pode morrer, pois se ela morrer a filha também morre: "eu por você e você por mim". Postura que deveria nos alertar e a toda a equipe, para um processo de luto complicado, como veremos no próximo núcleo.

3º Núcleo de sentido: "Minha mãe é meu tudo – Se ela morrer, morro também"

Esse núcleo engloba três aspectos que se entrelaçam: a postura de negação de Carmem em relação à morte eminente da mãe; o processo de distanásia a que essa paciente foi sendo submetida e a possibilidade de desenvolvimento de um luto complicado por parte dessa filha.

Carmem não se conformava com a rápida piora do quadro da paciente e intensificava sobremaneira seus cuidados e dedicação. Ela se comportava como se ignorasse tudo que havia acontecido com a mãe desde o início da internação e de que ela já vinha debilitada devido a diabetes, pouca adesão ao tratamento. A todo tempo pedia ajuda para que se descobrisse o que a mãe tinha e que a fizessem voltar a ficar como antes, como quando chegou pela primeira vez ao hospital. Ao tentar trabalhar o prognóstico reservado da paciente, a questionávamos: "e se sua mãe não ficar boa para voltar para casa? Como seria? Você já pensou nessa possibilidade?" Ela chorava e dizia que não conseguiria viver sem a mãe e de que precisava fazer alguma coisa por ela, "Será que estavam fazendo tudo? O que será que realmente ela tinha?" E repetia que não podia ter sido tão rápido. Carmem utilizou-se de um mecanismo de negação da realidade que se estendeu por meses.

Nesse processo de negação da possibilidade de morte iminente, ela exige da equipe um prolongamento da vida dessa mãe. Em contrapartida, a equipe, que mudava constantemente conforme cada local no qual ela era internada, de certa forma reforçava essa crença de "cura" mantendo vários procedimentos curativos que se tornaram desnecessários e fúteis diante do prognóstico da paciente. Nessa perspectiva, a distanásia acabou sendo imposta tanto por parte da equipe como por parte da cuidadora familiar.

A psicologia durante esse processo tentava trabalhar o luto antecipatório com a cuidadora. Na atividade do completamento de frase, que aborda diversos assuntos, a Sra. Carmem respondeu de tal forma que as repostas sempre giravam em torno da mãe. Até mesmo quando lhe era solicitado falar sobre o filho, é sobre sua mãe que ela fala, como nas respostas: "Sinto meu filho... Chegar lá em casa e dizer, né? Pra eles que a vovó não vem mais..." O completamento de frase evidencia o papel central que essa mãe ocupa na sua vida e, ao mesmo tempo, pode ser um alerta para a vivencia de um luto complicado, como nas frases: a) "Minha mãe... é meu tudo…" (se emociona); b) "Fico triste quando...quando alguém me diz que ela não vai voltar"; c) "Não quero... que chegue a hora. Vou ser mentirosa se eu falasse assim tô preparada…"; d) "Insisto...ela vai sair dali"; e) "Meu corpo...está dilacerado, tá…"

Percebemos que na verdade essa era uma postura, apesar de exacerbada, muito coerente com o que a cuidadora veio manifestando durante todo esse tempo, pois descobrimos que, para ela, sua mãe era seu tudo! E ela mesmo verbaliza isso ao dizer "... é porque eu acho que vou perder um pouco de mim, porque muito dela tá em mim..." (chorando). Muito nos preocupou essa fala da cuidadora, ainda mais quando considerávamos que ela estava em dedicação quase que exclusiva à mãe, a ponto de "abandonar" os próprios filhos. Alimentava uma crença de que a qualquer momento tudo iria mudar magicamente e ela poderia dizer a mãe que ela havia sido forte e conseguira vencer todo aquele processo de adoecimento e hospitalização.

Depois de cerca de três meses de permanência na enfermaria de isolamento da clínica médica, precedido por três meses de UTI, enfrentando muitas dificuldades de conciliar a rotina dos cuidados relacionados à mãe com o acompanhamento dos filhos em casa, Carmem se apresentava exausta. Mas, surpreendentemente, ainda esperançosa. Aproveitamos esse momento para abordar de maneira mais direta temas como morte, cuidados paliativos e distanásia. No entanto, sem muito sucesso, pois a representação da mãe como "meu tudo", mantém Carmem numa postura oscilante entre a negação e a possibilidade da perda. Mas, entendemos que esse movimento ambivalente e oscilante era a sua forma de enfrentamento do que se aproximava.

Dias depois a paciente descompensou novamente, foi levada para sala de cuidados intensivos e a equipe, liderada por um novo médico, avaliou de forma responsável e consciente que o que se estava realmente oferecendo àquela paciente era apenas prolongamento de seus dias, sem possibilidade de cura ou controle da doença (distanásia), e não o que diante do quadro necessitava, ou seja, cuidados paliativos para uma morte digna (ortotanásia).

A partir desse entendimento, discutimos o caso em equipe e convocamos os familiares para uma reunião na qual exporíamos a realidade da Sra. Lucíola e o que seria "ético" ser feito. Na reunião estavam presentes Carmem e Fátima. Para minha surpresa, Carmem ouviu atentamente o novo médico e pouco o interpelou. Com a saída do médico demos continuidade ao atendimento familiar. Ao final ficou decidido que a família, ali representada, fazia a opção por suspender "tratamentos fúteis" e seguir com a proposta dos cuidados paliativos.

Com a decisão tomada, Carmem optou por abrir mão de permanecer 24 horas ao lado da mãe, disse que, se não fosse para "tratar", preferia que a mãe ficasse sob os cuidados da equipe. Naquele dia, à tarde, pela primeira vez durante todo o período de internação, não foi visitar a mãe. Poderíamos supor que se intensificava o processo de um luto antecipatório que há alguns dias vínhamos observando, manifesto por meio de um estado mais introspectivo, tristeza, choro, exaustão.

Nesse contexto de cuidados paliativos, nos parece que também a mãe sentiu-se autorizada a partir. Acreditamos que, não por acaso, faleceu no dia seguinte à reunião.

 

Discussão

Segundo Debert e Simões (2013), disponibilizar-se a tratar da família e do cuidador é se dispor a adentrar a história individual e familiar. Proposta que no ambiente de internação hospitalar nem sempre é possível. Geralmente, a abordagem é pontual e busca primordialmente ajudar o paciente e sua família a atravessar bem a situação de doença, internação e tratamento, fazendo de ambos elementos ativos no processo (Simonetti, 2004). Na história da Sra. Lucíola e da cuidadora Carmem, adentrar na dinâmica familiar se fez necessário quando, após dias de internação da paciente, os demais filhos se negavam a compartilhar a responsabilidade de cuidados com sua irmã Carmem.

Em parceria com o Serviço Social, entramos em contato com os demais filhos e nos deparamos com pessoas que tinham percepções bem diversas dessa mãe, o que refletia o tipo de relacionamento estabelecido com ela durante a vida. Aqui está a importância de, quando possível, conhecer a história da família, pois isto nos possibilita entender melhor certos comportamentos apresentados pela mesma, que, às vezes, não são bem vistos e até mal interpretados pela equipe, que quase sempre está contaminada pelos estereótipos do "bom velhinho" e das famílias "más", "negligentes". Nesses casos, o psicólogo hospitalar desempenha o papel de um investigador e, sempre que possível, de um conciliador. Primeiramente, entre pacientes e familiares e, depois, entre os próprios familiares, proporcionando espaços para expressar sentimentos, resolver problemas e pendências, às vezes postergados por uma vida toda, até aquele momento de adoecimento, hospitalização e terminalidade (Kübler-Ross, 1998).

Lamentamos que no caso em questão, apesar de várias tentativas para reunir o grupo familiar todo, não obtivemos sucesso. Encontramos de forma individual com todas as filhas e com o filho, apenas no momento do velório. Nos momentos finais conseguimos reunir duas das filhas, Carmem e Fátima, com a equipe, momento crucial para finalização do caso e produtivo para todos nós, equipe, família e paciente. Consideramos que a reunião foi importante para a paciente em estágio terminal, pois sinalizou compromisso e respeito da equipe, oferecendo-lhe mais dignidade para morrer. Também para família porque se sentiu incluída no processo de decisão em relação ao seu familiar e mais uma vez acolhida na sua dor. Já para a equipe, confirmou-se a importância do trabalho em conjunto, a reflexão sobre a busca da dignidade na terminalidade, a reflexão sobre a distanásia e ortotanásia, além da prevenção do luto complicado da família.

O prognóstico dinâmico do idoso exige, nas situações de hospitalização, uma acolhida rápida pelo psicólogo hospitalar pois, conforme Zampiere et al. (1999), a internação ocasiona adequação à rotinas e normas pouco ou nada individualizadas, compartilhamento de espaço físico, de intimidade e de sentimentos, muitas vezes com desconhecidos.

Recordamos que nos primeiros atendimentos direcionados à paciente, devido a Sra. Lucíola apresentar dificuldades auditivas, era preciso falar alto e aquilo nos incomodava e, às vezes, ela não entendia muito bem a colocação e respondia outra coisa, talvez por isso não tenhamos nos aprofundado tanto a escutar a sua história... situação que sinaliza o quanto o atendimento ao idoso exige de nós, profissionais, adequações. Naquele dia, uma alternativa teria sido convidá-la para um passeio externo, onde poderíamos ter estado mais à vontade. Assim, quem sabe teríamos construindo um vínculo melhor, poderíamos ter lhe oportunizado trazer a sua história, sobre o seu prisma. Ou pelo menos, ter estabelecido um vínculo que possibilitasse uma intervenção mais oportuna na crise e também junto aos familiares.

Diante da imprevisibilidade de quanto tempo dispúnhamos para nossa intervenção junto à cuidadora, focamos, logo que o quadro clinico da paciente se agravou, em prepará-la para a perda da mãe, no sentido de antecipar o luto e iniciar seu processo de elaboração.

Conhecer a história do idoso nos possibilita saber a qualidade dos vínculos construídos durante sua vida, seus medos e desejos. Informações que serão subsídios importantes para intervenções junto à família, ao cuidador familiar e à equipe. Auxiliará também nas tentativas de reunir os familiares e nos momentos críticos de comunicação de más notícias. Conhecer a história de vida familiar a partir do idoso nos possibilita entender melhor os vínculos, principalmente em casos em que o cuidar sustenta-se em pactos familiares como aconteceu com Carmem e Lucíola. O diferencial daquela vinculação e daquele cuidar excessivo gerava sofrimento, por que não se tratava de uma escolha, mas de um pacto a cumprir.

É também papel do Psicólogo hospitalar ser aquele que sinaliza para a equipe que, por traz daquele idoso doente e daquele cuidador, às vezes incomodo, difícil, temos uma pessoa, uma história de vida, um ser com necessidades integrais. Pois "quando um paciente está gravemente enfermo, em geral é tratado como alguém sem direito a opinar (...). Custaria tão pouco lembrar-se de que o doente também tem sentimentos, desejos, opiniões e, acima de tudo, o direito de ser ouvido..." (Kübler-Ross, 1998, p.12)

Compete também ao Psicólogo hospitalar estimular o cuidador familiar a não perder contato com seus demais papeis sociais o que poderá facilitar o processo de luto. No caso em estudo esse ponto foi uma constante nas nossas intervenções. Carmem estabeleceu com a mãe, após o adoecimento e, principalmente, quando se tornou mais dependente, uma vinculação extremamente forte e algumas vezes irracional, a ponto de abandonar os filhos pequenos. Acreditamos que essa vinculação pode se atribuir a motivações inconscientes como um forte sentimento de culpa, acrescido também por um dado que surgiu no decorrer desse acompanhamento, a existência de um pacto feito durante a história de vida com essa mãe e selado no hospital. O pacto se resumia à frase assimilada por essa filha, quase que como seu lema: "sou eu por você e você por mim".

 

Considerações Finais

Ao estudar esse caso, constatamos o quanto a compreensão da subjetividade nos possibilita manter uma postura muito mais humanizada, minimizando sofrimento num espaço que é marcado pela dor, pela incerteza e impessoalidade, como é o ambiente hospitalar. E nesse quesito, tanto para a pesquisa como para as intervenções, a escolha da Metodologia Qualitativa de González Rey foi muito acertada. Se ignorássemos a construção do caso, como se desenhou nos núcleos de sentido, nossa leitura dessa cuidadora seria muito limitada, facilmente a caracterizaríamos como um familiar difícil, questionador. Contudo, a partir da análise do caso entendemos que se tratava de uma dedicação movida não só por escolhas conscientes, mas pautada numa história de vida que a impelia a agir daquela forma.

A pesquisa qualitativa aliada à metodologia escolhida, juntamente com o quesito "tempo", favoreceu grandemente o aprofundamento desse caso. Foram quase nove meses de acompanhamento da díade e outros familiares, com uma média de um atendimento por semana. O tempo é um aspecto muito importante a ser administrado na prática do psicólogo hospitalar, e o ocorrido nesse caso está mais para uma excepcionalidade do que para uma constante. Temos duas situações relacionadas ao tempo no que tange à atuação do psicólogo hospitalar: a primeira seria a "limitação" dele no ambiente hospitalar, principalmente e, ainda mais, com as evoluções rápidas de piora no quadro de idosos hospitalizados, que exigem intervenções mais precisas e pontuais do serviço de psicologia; outra situação contrária à primeira seria a "internação prolongada e reincidente" que acompanham muitos idosos portadores de doenças crônicas, que vivenciam várias perdas a cada internação, e que exigem da equipe de saúde e do profissional psicólogo um acompanhamento longo, como no caso da Sra. Lucíola, marcado também por vários conflitos familiares. Corroborando o tripé da psicologia hospitalar: atenção ao paciente, família e equipe.

Deparamo-nos também com dificuldades no decorrer da pesquisa, que nos remeteram àquelas já conhecidas dos psicólogos que atuam no ambiente hospitalar. Destacaria a dificuldade do trabalho em equipe e a postura da equipe de saúde na gestão da boa morte. Foi possível observar que tanto a equipe quanto a família, ou talvez a equipe movida pela família, ou equipe na ânsia de tratar o intratável, favoreceram o processo de distanásia. É perceptível que precisamos conversar mais sobre o tema em equipe, como também sobre cuidados paliativos, morte digna, tendo em vista que nos depararemos com certeza com várias "Lucíolas e Carmens", muitas vezes ainda.

Já avançamos em alguns aspectos relacionados à saúde do idoso, mas ainda há muito o que fazer por eles, pelas famílias que tem um membro idoso portador de doença crônica e pelos cuidadores. O Estado não pode se eximir de se investir também dessa responsabilidade, fazendo com que se cumpra a Legislação existente e provendo discussões com a sociedade sobre estratégias de promoção da saúde e qualidade de vida para essa parcela da população. As famílias estão sobrecarregadas por mais esta tarefa que se lhe impõem.

Foi muito significativo o impacto desse caso para a na nossa atuação profissional, especialmente pela oportunidade de vivenciar em um único caso, uma gama enorme de possibilidades interventivas e de constatar a importância do profissional psicólogo na equipe multidisciplinar. Não foram apenas acertos, mas nesse ponto está a sua maior riqueza, a possibilidade de refinar o olhar, a escuta, fortalecer o vínculo e ter oportunidade de uma nova reaproximação.

Pautada sempre pelo respeito, pela transparência, pela verdade. Significou expor-nos enquanto pessoa por detrás da profissional a temas que vão sempre atravessar nossa prática e nossa vida como o próprio envelhecimento, a doença, a dependência, o cuidado, as perdas e a morte.

 

Referências

Araujo, J. S., Vidal, G. M., Brito, F. N., Gonçalves, D. C. A., Leite, D. K. M., Dutra, C. D. T. & Pires, C. C. C. (2013). Perfil dos cuidadores e as dificuldades enfrentadas no cuidado ao idoso, em Ananindeua, PA. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., 16(1), 149–158.         [ Links ]

Assunção, G. P. & Fernandes, R. A. (2010). Humanização no atendimento ao paciente idoso em unidade de terapia intensiva: análise da literatura sobre a atuação do profissional de saúde. Serviço Social em Revista, 12(2), 68–82.         [ Links ]

Brasil, K. T. R., Barcelos, M. A. R., Arrais, A. R., & Cádernas, C. J. (2013). A clínica do envelhecimento: desafios e reflexões para prática psicológica com idosos. Aletheia, 40, 120.         [ Links ]

Ciosak, S. I., Braz, E., Costa, M. F. B. N. A., Nakano, N. G. R., Rodrigues, J., Alencar, R. A. & Rocha, A. C. A. L. (2011). Senescência e senilidade: novo paradigma na atenção básica de saúde. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 45(2), 1763–1768.         [ Links ]

Debert, G. G. & Simões, J. A. (2013). Envelhecimento e velhice na família contemporânea. In E. V. Freitas (ed. lit.), L. Py (ed. lit.), F. A. X. Cançado, J. Dool, & M. L. Gorzoni. Tratado de geriatria e gerontologia (3.ª ed.) (pp. 1571- 1578). Rio de Janeiro: Guanabara Koogan.         [ Links ]

Flach, K., Lobo, B. O. M., Potter, J. R., & Lima, N.S. (2012). O luto antecipatório na unidade de terapia intensiva pediátrica: relato de experiência. Rev. SBPH, 15(1), 83-100.         [ Links ]

Flesch, L. D. (2013). Pacientes idosos e seus cuidadores: um estudo específico sobre a alta hospitalar. Dissertação de Mestrado, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em processos de desenvolvimento Humano e Saúde, Universidade de Brasília, Brasília.         [ Links ]

González Rey, F. (2002). Pesquisa qualitativa em psicologia: caminhos e desafios. São Paulo: Pioneira Thomson Learnig.         [ Links ]

Kübler-Ross, E. (1998). Sobre a morte e o morrer (8a. ed.) São Paulo: Martins Fontes.

Magalhães, K. R. M. (2014). Depressão em cuidadores familiares de idosos com doenças de parkison. Dissertação Mestrado. Universidade Católica de Brasília, Brasília.         [ Links ]

Nardi, T., Rigo, J. C., Brito, M., Santos, E. L. M. & Bós, A. J. G. (2011). Sobrecarga e percepção de qualidade de vida em cuidadores de idosos do Núcleo de Atendimento à Terceira Idade do Exército. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [online], 14(3), 511–519.         [ Links ]

Resolução CNS no. 466, de 12 de dezembro de 2012. Recuperado em 12 de agosto, 2014, de http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf         [ Links ]

Rolland, J. (1995). As mudanças do ciclo de vida familiar – uma estrutura para a terapia familiar. In As mudanças do ciclo de vida familiar (2a. ed.) (pp. 373-391). Porto Alegre: Artes Médicas.

Simonetti, A. (2004). Manual de Psicologia Hospitalar. São Paulo: Casa do Psicólogo.         [ Links ]

Simonetti, J. P., & Ferreira, J. C. (2008). Estratégias de coping desenvolvidas por cuidadores de idosos portadores de doença crônica. Rev. Esc. Enferm. USP [online], 42(1), 19–25.         [ Links ]

Zampieri, R. C., Miranda, M. V., & Wanderley, K. S. (2013). O simbólico do idoso hospitalizado em enfermaria geriátrica: um estudo de caso. Revista Kairós Gerontologia, 16(4), 251–260.         [ Links ]

 

 

¹ Psicóloga - Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, Brasília, DF, Brasil. E-mail: adriana.andrade.14.28@gmail.com
² Docente da Escola Superior em Ciências da Saúde, Brasília, DF, Brasil. E-mail: alearrais@gmail.com