ARTIGOS

 

Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência

 

Emotional experiences of mothers and fathers of children with disabilities

 

Vivencias emocionales de madres y padres de hijos con deficiencia

 

 

Isaura Gisele de Oliveira¹; Michele Poletto²

Faculdade IBGEN, Porto Alegre-RS, Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

Este estudo tem como objetivo revisar a produção científica na literatura nacional indexada na área de Psicologia acerca das vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Foi realizada uma busca em três bases de dados (SciELO, PePSIC e LILACS), com as palabras "mães", "pais" e "deficiência". Foram recuperados e analisados 19 estudos. Em sua maioria, estes possuem delineamento qualitativo, com período de publicação principalmente entre 2000 e 2013. Constatou-se a carência de estudos sobre o tema. Foram evidenciados que os progenitores apresentam sentimentos iniciais de choque, raiva, tristeza e culpa. Porém, com o passar do tempo, adaptam-se à nova realidade, organizando-se.

Palavras-chave: mães; pais; deficiência.

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ABSTRACT

This research aimed at reviewing the scientific literature in the national literature indexed in Psychology, and at identifying the emotional experiences of mothers and fathers of sons with disabilities. A search was held in three databases (SciELO, PePSIC, LILACS), using the keywords: mothers, fathers and disabilities. Nineteen (19) articles were identified and analyzed. It was found that there is a lack of studies on this subject. In addition, it was shown that parents have initial feelings of shock, sadness, guilt, insecurity and fear, but over time adapt to the new reality by organizing themselves.

Keywords: mothers; fathers; disabilities.

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RESUMEN

Este trabajo tiene como objetivo hacer una revisión de la producción científica en la literatura nacional indexada en elárea de Psicologia, e identificar las vivencias emocionales de madres y padres de hijos con deficiencia. Fue realizada una búsqueda en tres bases de datos (SciELO, PePSIC y LILACS), las palabras-clave fueron: madres, padres y deficiencia. Se hizo la identificación de 19 estudios analizados con sus características y el foco de los artículos. En su mayoría con diseño cualitativo con año de publicación entre 2000 y 2013. Se ha verificado la carencia de estudios sobre el tema. Se pudo demostrar que los progenitores presentan sentimientos iniciales de shock, rabia, tristeza y culpa, pero con el paso del tiempo, se adaptan a la nueva realidad y se organizan.

Palabras clave: madres; padres; deficiencia.

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O nascimento de um filho tem impacto na vida emocional, financeira e no dia-adia de seus progenitores e, também, na organização psíquica destes. A parentalidade possui especificidades e demandas de cuidados por toda a vida da prole, com as responsabilidades essenciais com a educação, a socialização e a proteção do subsistema filial. Estas atribuições provocam em pais e mães a vivência de sentimentos diversos, e se estes se deixarem tocar pela profundidade destas vivências poderão encontrar grandes possibilidades de transformação pessoal (Dias, 2011).

Os padrões de força, eficácia, beleza e perfeição são valorizados na sociedade. Quando os progenitores esperam uma criança, desejam que ela seja eficiente e tenha saúde. O filho com deficiência os faz rever projetos, ressignificar sonhos que foram interrompidos pelos obstáculos das imperfeições e dos limites. As mães e os pais defrontam-se com a cegueira, com a dificuldade auditiva, cognitiva, com as restrições para andar e falar presentes em seu filho. É uma realidade difícil e adaptar-se pode ser um processo longo e bastante dolorido (Paniagua, 2003).

A presença de um filho com deficiência congênita ou adquirida pode alterar rotinas e estilos de vida por ser um acontecimento surpreendente. Também pode ser percebido como fato traumático, confuso, sofrido e provocar conflitos internos e desenvolver sentimentos semelhantes aos vivenciados em um processo de luto (Palácios, 2004). Neste momento, a mãe e o pai precisam definir papéis, quem se responsabilizará pelos cuidados, se assumirão ou serão omissos diante deste acontecimento. Alguns progenitores, nesta ocasião, não suportam e abandonam seus filhos em instituições, não conseguem manter uma qualidade de vida saudável, apresentam conflitos conjugais, podem encontrar dificuldade em manter lazer e amizades (Palácios, 2004).

Ao analisar a história pode-se perceber que o abandono e a rejeição eram presentes em épocas onde entendia-se que o anormal, o frágil, o defeituoso, precisava ser eliminado, a fim de garantir a perpetuação da espécie com a manutenção de pessoas fortes e saudáveis. Na idade antiga todos os recém-nascidos com deficiência eram enterrados juntamente com a placenta ou deixados ao relento. Em Atenas cabia ao pai o extermínio do filho com deficiência. Em outra cidade grega, Esparta, eram considerados sub-humanos, em Roma eram mortos por afogamento ou abandonados por seus progenitores em cestos às margens do rio Tibre. Na Idade Média, os deficientes intelectuais eram torturados, mortos e queimados juntamente com suas mães, pois acreditava-se que ele era o produto da união entre a mulher e o demônio (Silva, 1987).

Durante a gravidez a mulher passa por profundas transformações. Deixará de ser filha para se tornar mãe, o que implica uma revivência da infância e da relação com sua progenitora (Slade & Cohen, 1996, citado por Piccinini, Levandowski, Gomes, Lindenmeyer, & Lopes, 2009). Da mesma forma, desde o princípio da gestação, ao invés de visualizar o embrião, a gestante cria uma relação imaginária com o feto, sendo este um corpo imaginado já desenvolvido, com todas as atribuições que são necessárias para a completude de um ser humano (Aulagnier, 1990).

Para Lebovici (1987), coexistem três bebês na mente materna: um edípico, um imaginário e o propriamente dito. O bebê edípico é o bebê da fantasia, que resulta da história edípica infantil da mãe e de seus desejos infantis, sendo considerado o mais inconsciente de todos. O bebê imaginário é construído durante a gestação, num somatório de sonhos e expectativas, o produto do desejo de maternidade da mulher, englobando as representações mais conscientes da mãe. Por fim, o bebê propriamente dito é aquele que os progenitores segurarão nos braços no dia do nascimento, é o bebê real. O nascimento de um filho com deficiência significa para mães e pais a perda do bebê edípico e do bebê imaginário, acarretando a necessidade de elaborar o luto pelo bebê real que não corresponde ao esperado.

A perda do estereótipo do filho desejado, anteriormente idealizado pelas expectativas construídas no imaginário dos progenitores, instaura uma ferida narcísica nestes. O eu projetado pelos sonhos se desfaz, dando lugar a um ser que precisará ser ressignificado em um novo processo de gestação psíquica, no qual os vínculos deverão ser refeitos. O filho agora existente precisará de uma nova identidade, na qual sejam respeitados seus limites, dando-lhe um novo lugar com a construção de novas expectativas (Brazelton & Cramer, 1992).

Diante da realidade, crianças e adolescentes com deficiência necessitam do apoio de seus progenitores para sua formação social, emocional e educacional. Exemplos de tais questões são: fortalecimento de vínculos, conquista da autoestima, autonomia, formação de valores pessoais, construção educacional, inserção profissional e relações interpessoais para que possam incluírem-se na sociedade (Barbosa, Balieiro, & Pettengill, 2012).

O cuidado das mães e dos pais diante das demandas de seu filho com deficiência é um processo árduo, pois todas as tarefas habituais de preparação e cuidado devem contemplar as limitações e impossibilidades destes; e poderá também trazer repercussões aos progenitores, especialmente as emocionais. Entende-se, neste estudo, que as vivências emocionais tratam-se de todas as manifestações emocionais vivenciadas pelas mães e pelos pais de filhos com deficiência. Estas vivências podem ser positivas e ou negativas, momentâneas ou perdurarem por toda a vida.

Buscáglia (2006) apresenta algumas reações vivenciadas pelos progenitores, entre elas: a negação da deficiência; enfrentar rapidamente a realidade; lamentar-se com auto piedade; ações de ambivalência, ora, motivando-os, ora boicotando suas potencialidades; possuir padrões de mútua dependência, não identificação de seus rostos nos filhos, não os reconhecendo como pertencente à família. Outros podem buscar na espiritualidade o entendimento de castigo, cura, conforto ou compensação; anular-se, frustrar-se ou deprimir-se, ajustando-se com a aceitação da condição de deficiência.

O presente estudo propõe-se a aprofundar a compreensão do panorama nacional de pesquisas em torno do tema ora abordado e auxiliar na realização de futuras pesquisas, contribuindo para a qualificação de profissionais que se disponham a atuar nesta área. Outrossim, os dados compilados podem ser usados como informação para a criação de programas de atendimento e preparação, quer de progenitores gestantes de filhos com deficiência, quer de progenitores em processo de luto e aceitação de um filho com deficiência. Por fim, os dados desta pesquisa podem beneficiar a 46 milhões de pessoas com deficiência existentes no país (IBGE, 2010), ao possibilitar novas percepções, reflexões, desfazer mitos e preconceitos.

O objetivo deste estudo é avaliar sistematicamente a produção bibliográfica brasileira indexada em bases de dados sobre as vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Essa revisão propõe-se a identificar e discutir tais vivências e apresentar as principais características dos estudos sobre esse tema.

 

Método

Procedimento

As etapas metodológicas para realização desta revisão integrativa incluíram: identificação do tema e seleção da questão de pesquisa; estabelecimento de critérios de exclusão e inclusão; definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados, avaliação e análise dos estudos incluídos na revisão; interpretação dos resultados e apresentação da síntese/revisão do conhecimento.

Utilizaram-se os descritores mães and deficiência e pais and deficiência separadamente, a fim de captar o maior número de artigos conforme terminologia da base de Ciências da Saúde BVS. Os mesmos foram inseridos nas bases de dados SciELO (Scientific Electronic Library Online), PePSIC (Periódicos Eletrônicos de Psicologia) e LILACS (Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde).

Após o levantamento das publicações, excluíram-se todos os artigos repetidos, realizou-se a leitura e análise dos títulos e de resumos, eliminando-se os que não responderam ao problema de pesquisa, seguindo os critérios de inclusão/exclusão pré- estabelecidos. Os 19 trabalhos selecionados foram relidos na íntegra e analisados em profundidade; e, em seguida, agrupados em eixos temáticos a partir da leitura de seus conteúdos. A partir dos temas levantados, os estudos foram categorizados em blocos, a saber: a) sentimentos ao receber o diagnóstico de deficiência do filho; b) sentimentos vivenciados diante da deficiência dos filhos; c) vivência do processo de elaboração do luto pelo filho idealizado; d) sentimentos negativos e positivos presentes em mães e pais; e) sentimentos das expectativas para o futuro do filho com deficiência. Neste estudo, será utilizada a expressão "progenitores" como sinônimo de "mães e pais".

Critérios de inclusão e exclusão

Os critérios de inclusão para a seleção dos artigos foram: artigos em idioma português (Brasil), com os textos na íntegra disponibilizados nas bases de dados selecionadas e artigos que abordassem aspectos emocionais vivenciados por mães e pais de filhos com deficiência. Nesta revisão, foram excluídos trabalhos como teses, dissertações, trabalhos de conclusão, livros, resenhas, editoriais e relatórios científicos.

Selecionaram-se apenas artigos científicos publicados em periódicos indexados nas bases bibliográficas pesquisadas a fim de obter-se produções submetidas por rigoroso processo de avaliação. Excluiram-se também os artigos em língua estrangeira, repetidos ou não, indexados nas bases de dados consultadas e estudos que não respondessem ao problema de pesquisa. Nesta revisão, não utilizou-se janela temporal para a inclusão dos artigos e todos os trabalhos foram analisados.

 

Resultados e Discussão

Na base de dados SciELO foi encontrado um total de 209 artigos, sendo 65 a partir do descritor "Mães deficiência" e 144 com o uso do descritor "pais deficiência" e selecionados oito estudos. Na base de dados PePSIC foi encontrado um total de 30 artigos, sendo 11 a partir do descritor "Mães deficiência" e 19 com o uso do descritor "pais deficiência" e selecionados seis estudos. Já na base de dados LILACS foi encontrado um total de 1275 trabalhos, sendo 277 partir do descritor "Mães deficiência" e 998 com o uso do descritor "Pais deficiência" e selecionados cinco artigos. O número de estudos obtidos em cada base de dados consta na Tabela 1.

 

 

Da seleção realizada, foram lidos 19 estudos na íntegra. A maioria dos artigos foi excluída por não estar em consonância com o tema e por não atenderem ao problema de pesquisa. A busca nas bases consultadas ocorreu entre setembro de 2014 e novembro de 2014.

Os dados da Tabela 2 apresentam os estudos excluídos agrupados em categorias a partir do tema dos mesmos. Foram excluídos 11 artigos repetidos, 19 artigos não indexados nas bases consultadas e 1465 artigos que não respondiam ao problema de pesquisa.

 

 

Os dados da Tabela 3 apresentam informações dos 19 estudos incluídos na pesquisa. Entre elas: título, autores, ano de publicação, periódico, cidade onde foi realizado o estudo e deficiência.

 

 

Características dos estudos encontrados

Considerando as regiões geográficas do país, observa-se um predomínio de estudos realizados na região sudeste, principalmente no Estado de São Paulo, com a produção de nove artigos, além de um no Estado do Rio de Janeiro. Foram encontrados quatro estudos da região sul, três artigos na região nordeste e dois na região centro-oeste. Não houve publicações da região norte. Os números levantados demonstram, por um lado, que a região sudeste destaca-se na produção de pesquisas acerca do tema e, por outro, que as demais regiões do país carecem de estudos sobre o assunto.

No que tange ao período de publicação, o maior número de trabalhos sobre o tema investigado concentrou-se entre os anos 2000 e 2013, com apenas dois estudos no ano de 1999. Não foram encontradas publicações no ano de 2014 até a finalização do presente levantamento. Tais constatações sugerem que, embora seja uma temática importante e siga demandando de profissionais e da sociedade, trata-se de um tema que necessita atenção da comunidade científica com novas investigações nesse campo do conhecimento no país.

A maioria dos trabalhos incluídos corresponde a pesquisas qualitativas (n = 18) e encontrou-se apenas um estudo quantitativo e qualitativo realizado por Canho, Neme e Yamada (2006). Em relação aos instrumentos aplicados, a maioria dos artigos pesquisados basearam-se em entrevistas. Apenas no estudo de Asano, Neme e Yamada (2010) foi aplicado o Teste de Apercepção Temática (TAT) com o objetivo de mapear os estados emocionais apresentados por mães no momento da investigação. Estes dados mostram a necessidade também de estudos com enfoque quantitativo, já que estes podem contribuir com outras informações através de suas análises estatísticas e das relações entre variáveis que tais investigações podem realizar.

De modo geral, as populações investigadas abrangeram: mães em nove estudos, quatro com pais e seis com ambos progenitores. Embora o número de pesquisas com mães tenha sido maior, é possível visualizar que os pesquisadores também consideram a importância e a necessidade de incluir o pai e não apenas a mãe nas investigações.

Encontraram-se 18 estudos abrangendo filhos na fase da infância e apenas um estudo sobre a fase adulta. Tal situação ocorre, possivelmente, pelo fato dos pesquisadores possuírem maior interesse nos aspectos iniciais do desenvolvimento. Um aumento de estudos possibilitaria a melhor compreensão de como as vivências experimentadas por pais e mães influenciam no desenvolvimento de filhos adultos com deficiência. Também mais pesquisas sobre o tema poderiam trazer novos dados e reflexões acerca das modificações das demandas e peculiaridades que possam ocorrer ao longo da fase adulta das pessoas com deficiência, tendo em vista que a rotina e as demandas de uma criança são diferentes das de um adolescente ou adulto.

Os estudos abordaram diferentes deficiências, sendo que foram seis de deficiência intelectual, cinco de deficiência visual, quatro sobre deficiência auditiva, dois de deficiência física, um de deficiência não especificada e um estudo sobre deficiência múltipla. Nos artigos selecionados, prevaleceram estudos sobre as deficiências intelectual e visual. Nos trabalhos examinados, a deficiência múltipla foi objeto de investigação em apenas um estudo. A falta de pesquisa em torno da deficiência múltipla é, aliás, um problema a ser enfrentado, se ficar entendido que a associação de duas ou mais deficiências, geralmente, acarreta maior prejuízo para o sujeito. A propósito da falta de investigação sobre o assunto, é previsível que a deficiência múltipla - pouco estudada, compreendida e demandando investimentos - apresente entraves para a realização de pesquisas. Dentre estes, é possível considerar: a dificuldade de acesso a um número de casos semelhantes para serem discutidos em uma única pesquisa, especialmente para realizar estudos quantitativos; falta de interesse dos órgãos de fomento à pesquisa e de investigadores que estudem a deficiência múltipla na perspectiva psicológica; e, necessidade e cuidado de considerar cada caso em sua especificidade para realizar discussões.

 

As vivências emocionais experenciadas por mães e pais

Os artigos revisados tiveram seus conteúdos categorizados e serão apresentados, analisados e discutidos em blocos, a saber: a) sentimentos ao receber o diagnóstico de deficiência do filho; b) sentimentos vivenciados diante da deficiência dos filhos; c) vivência do processo de elaboração do luto pelo filho idealizado; d) sentimentos das expectativas para o futuro do filho com deficiência.

Sentimentos ao receber o diagnóstico de deficiência do filho

De acordo com os estudos analisados foram encontrados relatos do impacto sofrido pelos progenitores no recebimento do diagnóstico. As mães e os pais inicialmente manifestam sentimentos de choque, tristeza, dor, raiva, angústia, medo, dúvida, decepção, culpa e impotência. Possuem dificuldade em encontrar uma explicação para o diagnóstico e baseiam-se no senso comum, na esperança de cura ou na espiritualidade. Posteriormente adaptam-se, porém muitos desses sentimentos permanecem por toda a vida e eles procuram desenvolver seus filhos em todos os sentidos para incluí-los na sociedade.

O nascimento de um filho com deficiência tende a constituir uma crise na família, que evoca diferentes sentimentos. Mannoni (1999) denomina este processo de "reações iniciais de crise". Estes sentimentos são vivenciados pelos progenitores como formas de enfrentamento em um momento considerado impactante, pois há uma perda brusca da normalidade esperada no filho idealizado. O diagnóstico pode ocasionar um momento inicial de choque nos progenitores, com evocação de grande sofrimento, pelo desejo que o filho seja normal, ocorrendo um processo de adaptação e aceitação, que acontece em várias etapas, com tempos e intensidades variados. O acompanhamento terapêutico durante o conhecimento do diagnóstico pode atenuar a intensidade destes sentimentos, e favorecer o processo de adaptação na busca da saúde e equilíbrio emocional destes progenitores. Neste sentido, intervenções da equipe de psicologia e assistência social, em um trabalho de equipe multidisciplinar, quando da comunicação do diagnóstico, podem favorecer o processo adaptativo e elaborativo.

Sentimentos vivenciados diante da deficiência dos filhos

Os estudos revelaram a dificuldade dos progenitores na aceitação e em como lidar com a deficiência. As vivências iniciais relatadas foram de choque, perplexidade, negação, humilhação, vergonha, resignação, culpa, angústia, medo, insegurança, incômodo, tristeza, inferioridade, confusão e ansiedade. Percebe-se que existem similaridades entre os sentimentos encontrados no diagnóstico e na fase de aceitação. Por exemplo, os medos na fase de diagnóstico podem versar sobre a existência ou não de uma deficiência, enquanto que na fase de aceitação, estar voltados a capacidade ou não de enfrentamento e encontro de soluções (Pegoraro & Smeha, 2013).

O filho com deficiência pode necessitar de cuidados e modificações, tais como: adaptações na residência, auxílio com aparelhos, sondagens e tratamentos diversos, por vezes os progenitores necessitarão aprender uma nova forma de comunicação, como a língua de sinais, ou o sistema de escrita Braille, poderá haver ainda a necessidade de hospitalização, reabilitação e estimulação precoce (Sá & Rabinovich, 2006). Estes progenitores podem não possuir estrutura emocional para tantas alterações em suas vidas, negar a condição da deficiência do filho, manter altas expectativas, frustrando-se e apresentando dificuldade em manejar esta nova reconfiguração de sua rotina.

O estudo de Chacon (2011) mostrou que mães e pais vivenciam as mesmas respostas afetivas. Ambos os progenitores enfrentam dificuldades ao deparar-se com a deficiência dos filhos e manifestam reações afetivas disfuncionais. Contrapondo-se a estes achados, Sá e Rabinovich (2006) encontraram relatos de diferenças entre mães e pais, referindo que os pais possuem tendência a sentir raiva, enquanto as mães tendem a sentir tristeza. Neste mesmo estudo, foi constatado que os pais frequentemente sentem menor satisfação com a vida familiar devido às demandas extras de seu descendente, podem afastar de si o que os faz sofrer, realizando menos contatos, tendo menor participação na educação do filho e, ainda assim, julgam-se pais presentes.

Mesmo que as vivências de mães e pais possam ser semelhantes, Castro e Piccinini (2004) apontam que, geralmente, são as genitoras que se envolvem com maior profundidade no processo de reabilitação de seus filhos. Pode-se atribuir esse fenômeno a uma característica sociocultural, que faz com que elas internalizem a função de cuidadora da família. Pelo fato de dedicarem-se mais intensamente aos cuidados de seus filhos, permanecem mais tempo em contato com as limitações destes, e são testemunhas das dificuldades de superação, passando a entristecer-se com os desafios, por vezes insolúveis, apresentados pela deficiência. Enquanto que os pais podem sentir raiva por não poder alterar e/ou modificar os acontecimentos, sentindo-se impotentes, por vezes afastam-se ou manifestam sua insatisfação exteriorizando maior revolta. Mães de crianças com deficiência frequentemente estabelecem relações de codependência com estes, voltando-se para a realização dos cuidados e esquecendo-se da relação conjugal. Nestas situações, é comum que o pai se sinta excluído da díade mãe-bebê e vivencie o filho como um rival, reavivando sua própria vivência infantil edípica de sentir-se excluído da relação dos pais (Fleck & Piccinini, 2013).

Os artigos pesquisados revelaram que as mães eram acometidas de um forte sofrimento com a deficiência de seus descendentes, interrompendo o sonho de ser mãe de um filho "normal" (Sigaud & Reis, 1999; Ribeiro, Yamada, & Tavano, 2007; Bastos & Deslandes, 2008; Asano, Neme, & Yamada, 2010; Pegoraro & Smeha, 2013). A deficiência de seu filho representa uma situação inesperada para tais progenitores, ocasionando uma ruptura no narcisismo materno e há uma perda do ideal projetado nesta criança. As mães manifestam sentimentos de fracasso, frustração, solidão, mágoas, esperança de cura, fragilidade, confusão, impotência, tristeza, culpa e cansaço. Abdicam de seu lazer e da vida social em virtude dos cuidados ao filho.

O estudo de Medeiros e Salomão (2012) encontrou relatos de que algumas mães após a descoberta da deficiência adoeceram, ou até mesmo tiveram pensamentos suicidas. As mães podem sentir-se culpadas por gerarem um "ser" imperfeito, não conformando-se com a vida que este filho levará e, ao mesmo tempo, não medem esforços a fim de trazer cuidados, melhor qualidade de vida e desenvolvimento possível.

Góes (2006) salientou que, havendo a idealização de um estereótipo de filho, os progenitores projetam seus sonhos e desejos na criança. Quando ela nasce com limitações, é vista pelas mães e pelos pais com estranheza por ser diferente do estereótipo imaginado. A discrepância entre o filho idealizado envolto numa fantasia de perfeição e o filho nascido com limitações corresponde a uma perda para os progenitores. As mães e os pais reestruturam-se apenas quando ressignificam o filho perdido e realizam novas representações psíquicas do filho real, isto é, do filho com limitações, alcançando novas idealizações que proporcionem outras possibilidades de vínculo.

Freud (1914/1996) considera que a atitude afetuosa dos progenitores para com os filhos é uma revivescência e reprodução do próprio narcisismo, que há muito abandonaram. Isto significa que a filiação inicia-se antes do nascimento do bebê, constitui-se da transmissão consciente e inconsciente da história infantil dos progenitores e de seus conflitos inconscientes, na relação com seus próprios pais. Esperam que seus filhos sejam a continuação de seus sonhos e projetos, buscam encontrar traços de seu rosto, preferências e crenças em sua criança. Um descendente com limitações frustra esta expectativa e causa um desajuste emocional, e uma ferida no narcisismo parental (Zornig, 2010).

Os artigos de Canho, Neme e Yamada (2006), Sá e Rabinovich (2006) e Silva e Dessen (2003) apontaram para um predomínio de vivências emocionais negativas tanto de pais como de mães, com sentimentos ambivalentes em relação ao filho, pela dificuldade em aceitar a deficiência com negação, culpa e tentativa de melhorar o desempenho de seu filho para superar os limites. Então, amor e ódio, abandono e reparação, decepção e culpa são binômios de sentimentos ambivalentes que também permeiam este momento.

Os progenitores superprotegem os filhos e oferecem mais cuidados do que os necessários (Pintanel, Gomes, & Xavier, 2013; Pegoraro & Smeha, 2013). Tal fato ocorre numa tentativa de diminuir as limitações do filho, que resulta em uma maior dependência deste dos cuidados parentais. Ou ainda pode estar relacionado a uma tentativa de reparação de danos. Muitas vezes, os progenitores maximizam a deficiência, à medida que restringem ou mesmo suprimem a autonomia da sua prole. É perfeitamente possível supor-se que, em muitos casos, essa conduta tenha por motivação (ainda que inconsciente) tornarem-se os genitores imprescindíveis para o filho, podendo incidir, também, uma relação de mútua dependência.

Diversos estudos constataram uma tendência em ressaltar as potencialidades e qualidades do filho e de reorganização, otimismo, persistência, alegria e amor frente à parentalidade (Canho, Neme, & Yamada, 2006; Falkenbach, Drexler, & Werler, 2008; Kreutz & Bosa, 2013). Os progenitores após os processos de elaboração do luto pelo filho podem alcançar a aceitação da limitação percebendo as habilidades e pontos fortes de seus descendentes.

Os progenitores que superam os sentimentos negativos através de processos de resiliência podem ressignificar suas vidas, auxiliar seus filhos com novas perspectivas de futuro, planejar adequadamente a independência funcional, o desenvolvimento físico, psíquico, social, educacional, laboral e incluir seu filho na sociedade com condições de exercer sua cidadania de forma digna e eficaz. Segundo Poletto (2011), a resiliência não significa invencibilidade, mas possibilidade de enfrentamento, adaptação e superação. A resiliência não é um fenômeno estático, mas um processo psicológico complexo que envolve os recursos pessoais, ambientais, relacionais e o engajamento na situação adversa para a sua posterior superação. Certamente, tais progenitores precisam engajarse nesse processo de elaboração para que ele ocorra e também valer-se de suas redes de apoio social e afetivo e de seus recursos pessoais.

Vivência do processo de elaboração do luto pelo filho idealizado

Alguns estudos identificaram que os progenitores vivenciam no período da descoberta da deficiência um processo de "luto" (Asano, Neme, & Yamada, 2010; Chacon, 2011; Góes, 2006; Sá & Rabinovich, 2006; Sigaud & Reis, 1999; Souza & Boemer, 2003). Em razão da perda do filho idealizado e de suas projeções, as mães e os pais podem sentir vergonha, culpa, fracasso, tristeza e também, perceberem-se como mártires ou vítimas de um suposto castigo, abnegados por não produzir algo bom.

Segundo Freud (1915/1996), "[...] as causas excitantes se mostram diferentes [comparadas às do luto], pode-se reconhecer que existe uma perda de natureza mais ideal. O objeto talvez não tenha realmente morrido, mas tenha sido perdido enquanto objeto de amor". Estes resultados corroboram com o pensamento de Freud, pois no processo de elaboração da desilusão pela perda do filho idealizado, há não só a necessidade de aceitar a morte deste sonho, como também a possibilidade de investir de amor o filho real. A prova disto são os investimentos amorosos e de cuidados que passam a dedicar ao seu filho.

De acordo com Kennell e Marshall (1992), os sentimentos vivenciados por mães e pais de filhos com deficiência podem ser organizados em cinco estágios emocionais: choque, negação, tristeza e cólera, equilíbrio e reorganização. No primeiro estágio, vivenciam o choque, ao receber a notícia de deficiência de seu filho, paralisam não compreendendo os acontecimentos de forma clara.

A fase de negação é uma defesa para não sentir a dor pelo que acabaram de darse conta e, neste momento, ainda ignoram o problema. No estágio de tristeza, deprimem-se, com crises de choro, sentem-se desamparados, culpados, ansiosos, envergonhados por apresentar estes filhos à família e à sociedade.

O estado de cólera ocorre quando vivenciam a revolta, irritação, quando começam a questionar-se porque este fato aconteceu consigo e na confirmação de que seu filho terá limites e enfrentará tratamentos e reabilitação. Tentativas de buscar responsabilidades e atribuir culpas também aparecem neste estágio.

No estágio de equilíbrio, sentem-se mais calmos, aproximam-se do filho, adaptam-se a nova situação, com uma percepção mais realista, adquirem paciência, perseveram na realização das responsabilidades atribuídas, começam a desempenhar com mais eficácia o suporte na estimulação precoce, orientação e desenvolvimento. Suas atitudes de aceitação, amor equilibrado, demonstrações de afeto, ensinamento de regras e estabelecimento de vínculo, torna o relacionamento mais harmonioso, e possibilita maior inclusão de seu filho.

No estágio de reorganização podem encontrar ajustes nas relações de forma saudável, com entendimento das diferenças, potencialidades e limites impostos pela deficiência. Estes estágios são melhor superados através de tratamento terapêutico.

Há que se destacar que alguns progenitores não necessariamente passarão e superarão todos estes estágios, por vezes não atingindo o equilíbrio e a organização. Porém, ao ressignificar o filho, estes progenitores descobrem as capacidades e habilidades de realização em produzir algo bom encontrando satisfação, prazer e orgulho neste filho.

Pelos resultados dos estudos investigados, o processo de luto parece ser uma vivência emocional muito presente em mães e pais com prole que tenha alguma deficiência. Diante da importante demanda emocional que o luto implica, o acompanhamento psicológico individual e em grupo pode oportunizar uma melhor elaboração deste processo.

Sentimentos das expectativas para o futuro do filho com deficiência

Alguns estudos relataram que os progenitores, em sua maioria, preocupam-se com a independência funcional, com a educação e com o trabalho de seus descendentes (Pegoraro & Smeha, 2013; Sá & Rabinovich, 2006). Afligem-se com a possibilidade de um possível adoecimento, de seu envelhecimento e também com a própria morte. Temem pelo futuro, com os cuidados e manutenção de seus filhos com deficiência e com a sobrecarga de responsabilidades que serão atribuídas ao seu filho sem deficiência, caso sejam impedidos de cuidá-los ou venham a falecer.

Esta preocupação é congruente com o postulado por Bowlby (1989), quando este afirma que cabe aos progenitores fornecer uma base segura para seus filhos. A sensação de fragilidade e a percepção da própria finitude gera, nos progenitores, a incerteza quanto à sua capacidade de proporcionar conforto, proteção e bem-estar ao filho com deficiência; e, embora fazendo planejamento, se manifesta o temor de deixar vulnerável o ser que, até então, dependia dos seus cuidados. O filho que, ao crescer, reúne condições para ingressar no mercado de trabalho adquire autonomia e independência. É lógico que, em tal caso, as mães e os pais fiquem tranquilos. A real inquietação dos progenitores diz respeito àqueles filos cuja deficiência limita a autonomia, que impede de realizar auto-cuidados básicos necessários à sua sobrevivência.

Torna-se imprescindível, diante da alta demografia de pessoas com deficiência existentes no país, a expansão dos serviços que promovem a qualificação profissional, preparando-os para o mercado de trabalho. Também faz-se necessária a criação de mais casas lares, que possam abrigar pessoas com limitações graves, que não possuam familiares ou cuidadores capazes de manter sua qualidade de vida de forma digna. A criação destes serviços qualificados possibilitará serenidade aos genitores, oferecendo garantias de um futuro digno a seus filhos, devolvendo-lhes a tranquilidade - perdida por causa da percepção da própria incapacidade de manter os cuidados especiais daquele filho desprovido de autonomia.

 

Considerações finais

Esse estudo realizou uma revisão da literatura nacional e apresentou, identificou e discutiu as principais características encontradas nos artigos selecionados acerca das vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Nesta pesquisa, verificou-se o impacto do diagnóstico nos progenitores e o modo como pais e mães lidam com o filho com deficiência.

Os resultados compilados tornam evidente a importância de uma detida atenção, em especial, por parte da Psicologia a progenitores e cuidadores de filhos com deficiência. Para que eles possam manter uma atitude equilibrada perante os conflitos e desafios que a deficiência evoca, é essencial a preservação de sua saúde emocional.

Sugere-se uma ênfase na capacitação dos profissionais da área da saúde que atuam na comunicação da notícia e no posterior tratamento de mães e pais de pessoas com deficiência. É certo que a complexidade do fenômeno da deficiência, que não principia nem termina no filho com deficiência, requer uma abordagem multidisciplinar. Mas é saliente a importância do acompanhamento psicológico, imprescindível para o entendimento e elaboração dos sentimentos dos progenitores, o que tem repercussão direta na relação deles com o filho.

O conhecimento produzido no material examinado ressalta a relevância de programas de atendimento individual e grupal a progenitores, os quais visem a oportunizar-lhes acolhimento, facilitar-lhes a compreensão dos próprios sentimentos, auxiliar o entendimento do papel que têm a desempenhar, ofertar-lhes informação sobre as peculiaridades das deficiências, promover um compartilhamento de experiências, e ajudar a perceber o potencial e as limitações do filho com deficiência. O suporte da Psicologia ajuda mães e pais a enfrentarem as adversidades relacionadas à deficiência, a adaptarem-se na busca de soluções para que aquele filho supere o estigma da deficiência, o qual é marcado através de atitudes preconceituosas, verbalizações inadequadas, palavras ofensivas e discriminatórias (Sá & Rabinovich, 2006).

Por meio desses resultados, constatou-se a necessidade de estudos acerca de mães e pais de filhos adultos com deficiência, a fim de investigar as vivências destes e entender as necessidades contidas nas demais etapas do ciclo vital. Considera-se também que há necessidade de aumentar as pesquisas nacionais quantitativas e estudos que identifiquem e avaliem a desadaptação e a disfuncionalidade dos sentimentos e vivências dos progenitores. Além disso, estudos sobre o impacto de ter um filho com deficiência no casamento dos progenitores podem esclarecer e auxiliar em programas de intervenção junto a estas famílias. Destaca-se que esse tema não foi contemplado por nenhum dos estudos analisados nesta revisão sistemática.

Evidencia-se, ainda, a necessidade da criação de programas de acompanhamento familiar multidisciplinar, bem como a de programas de grupos de convivência que possibilitem a troca de experiências entre progenitores e filhos com deficiência. Oportunizar o trabalho terapêutico entre progenitores e seus filhos, de forma sistêmica, permitirá dirimir e elaborar sentimentos, e buscar soluções que contemplem a reestruturação familiar.

Sugere-se, também, a realização de estudos longitudinais que acompanhem a evolução dos casos, estudos com o próprio deficiente e das vivências emocionais de filhos de pessoas com deficiência, bem como pesquisas sobre abordagens psicoterápicas e suas repercussões, e o acompanhamento de programas desenvolvidos para fortalecimento das competências das pessoas com deficiência e de seus familiares. É necessário realizar estudos sobre o acompanhamento funcional de pessoas com deficiência, e de como aperfeiçoar programas de qualificação e treinamento para o mercado de trabalho, promovendo a independização e autonomia para o exercício da cidadania plena.

Uma das limitações do presente estudo foi a não inclusão de pesquisas internacionais nesta revisão, que poderiam contribuir, apresentando realidades distintas da experimentada por mães e pais brasileiros. Outra limitação foi vivenciada por uma das autoras, que é deficiente visual, com a falta de acessibilidade no site do LILACS (Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde). Com efeito, apesar de conter pesquisas sobre o tema, o LILACS é inacessível aos leitores de tela utilizados por pesquisadores com deficiência visual. De fato, a falta de acessibilidade do site dificultou o acesso, por parte da autora, ao material ali disponível, restringindo sua autonomia, o que só pode ser vencido com o auxílio de uma pessoa provida de visão. Entretanto, não recorrer a este suporte como solução é, sim, uma forma de tornar explícita a realidade de exclusão as quais as pessoas com deficiência foram e ainda são submetidas. Já a navegação no site das bases de Ciências da Saúde BVS, SciELO (Scientific Electronic Library Online), PePSIC (Periódicos Eletrônicos de Psicologia) foi totalmente acessível. A falta de acessibilidade e, por extensão, a presença de barreiras constituem obstáculo ao desenvolvimento das competências, reduz a autonomia e afeta a autoestima, podendo produzir na pessoa com deficiência sentimentos de insegurança, de impotência, frustração, desvalorização e indignação. Em suma, a sensação de imperfeição e de desvantagem, que as circunstâncias sociais com frequência produzem nestas pessoas, pode ser evitada em grande parte com a garantia de acessibilidade aos deficientes.

Inseparável de tudo mais que se examinou neste estudo, salienta-se a importância de garantir que a pessoa com deficiência possa desenvolver em plenitude o próprio potencial e, por esse meio, alcançar eficácia em suas atitudes; é questão de assegurar o exercício total da cidadania para estas pessoas. Para assegurar tais aspectos, o amparo e suporte aos progenitores é fundamental, tanto para a saúde emocional e física dos familiares e da pessoa com deficiência.

 

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Endereço para correspondência

Michele Poletto
E-mail: michelepolettopsi@gmail.com

Recebido: 30/01/2015
1ª revisão: 09/07/2015
Aceito: 05/10/2015

 

 

¹ Isaura Gisele de Oliveira é psicóloga pela Faculdade IBGEN.
² Michele Poletto é doutora em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul e docente do curso de Psicologia da Faculdade IBGEN.