ARTIGOS

 

Narrativas sobre o câncer: um estudo clínico-qualitativo em cuidados paliativos

 

Narratives about cancer: a clinical-qualitative study on palliative care

 

 

Priscilla Andrewns dos Santos¹; Fernanda Barcellos Serralta²

Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS), São Leopoldo/RS

 

 

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RESUMO

Este estudo qualitativo exploratório teve como objetivo conhecer como o paciente oncológico em cuidados paliativos vivencia o seu processo de adoecimento. Realizou-se estudo clínico-qualitativo de casos múltiplos (n= 5) com pacientes de Hospital Geral da cidade de Porto Alegre, por meio de entrevistas semiestruturadas com pacientes, familiares e profissionais de saúde que cuidavam dos casos. Os resultados foram organizados em 4 categorias: 1) à sombra do histórico familiar– trata das considerações sobre a atribuição da influência da existência ou ausência de histórico familiar de câncer na busca tardia por acompanhamento médico e na identificação da doença; 2) tudo mudou - se refere às repercussões do câncer no cotidiano, vida relacional e self dos participantes; 3) Sobrevivendo em meio ao caos - descreve os mecanismos de defesa e demais recursos utilizados no enfrentamento da doença e suas implicações; 4) vida e morte - aborda a ambivalência de sentimentos experimentados pelos pacientes ao se depararem com a perspectiva de finitude. Observa-se que o câncer produz diversas alterações na vida dos pacientes e seus familiares, gerando não apenas sofrimentos, mas também novas formas de viver a vida e lidar com os conflitos.

Palavras-chave: paciente oncológico; cuidados paliativos; psico-oncologia.

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ABSTRACT

This qualitative exploratory study aimed at knowing how oncologic patients on palliative care experience their disease process. A clinical-qualitative study of multiple cases (n=5) was conducted with patients from a General Hospital from Porto Alegre city, through semi-structured interviews with patients, family members, and health staff that involved with their care. Results were organized into 4 categories: 1) in the shadow of the family history - considers the attribution of the influence of the existence or absence of family history of cancer in the late pursuit for medical monitoring and identification of the disease; 2) everything changed – refers to cancer repercussion in patient's daily life, their relationships and their own self; 3) surviving among the chaos - describes the defense mechanisms and other resources used in confrontation of the disease and its entailment; 4) life and death - approaches the ambivalence of feelings experienced by the oncologic patients in palliative care when facing the perspective of finitude. It was noted that cancer generates a great amount of changes in the life of patients and their families, generating not only distress but also new ways of living life and dealing with conflicts.

Keywords: oncologic patient; palliative care; psycho-oncology.

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Introdução

Mesmo com os grandes avanços tecnológicos na área da saúde, o câncer avança como uma das principais causas de morte em todo o mundo, prevendo-se um aumento de 14 milhões de novos casos diagnosticados em 2012, para 22 milhões de novos casos anuais nas próximas duas décadas (World Health Organization, 2014). A estimativa para o Brasil no biênio 2018-2019 é de cerca de 600 mil novos casos da doença para cada ano, sendo este um importante problema de saúde pública (Instituto Nacional de Câncer, 2017).

O estigma do câncer devido a sua associação com a morte e sofrimento (Moraes,1994) pode impactar negativamente nos sentimentos que o paciente oncológico experimenta ao ser diagnosticado com a doença, desencadeando o medo de um sofrimento prolongado nas etapas terminais da doença (Barbosa & Francisco, 2007). Temores como a perda dos ideais, objetivos de vida, mudança nos papéis sociais, dor física, dependência, descontrole emocional e o sofrimento da família, assim como ansiedade frente a procedimentos, perspectiva de morte e enfrentamento de mudanças físicas decorrentes do tratamento, são dificuldades psicossociais observadas em alguns estudos (Benites, 2014; Carvalho, 2002; Kovács, 1998; Salci & Marcon, 2011; Siqueira, Barbosa & Boemer; 2007).

Apesar da progressiva evolução dos tratamentos de combate ao câncer, em alguns casos a doença se mostra refratária à terapêutica, havendo assim uma mudança nos objetivos: de medidas curativas, para medidas paliativas (Borges et al., 2006). A Organização Mundial de Saúde (OMS) entende que as ações paliativas devem iniciar no momento do diagnóstico de doença que ameaça a vida, ganhando destaque à medida que o controle ou remissão da doença não são mais possíveis. Cuidado paliativo (CP) não é sinônimo de terminalidade, embora esse tipo de cuidado englobe também esses pacientes. CP é uma abordagem que visa a melhora na qualidade de vida do paciente e seus familiares, preconizando a prevenção ou alívio do sofrimento, através de tratamento para a dor e outros sintomas, além de suporte psicossocial e espiritual (Marco & Degiovani, 2012). Nesse sentido, as ações de CP buscam que esses pacientes possam viver tão ativamente quanto possível até a sua morte, compreendendo-a como parte do ciclo vital, e oferecendo as condições necessárias para a sua aceitação. Essas práticas devem priorizar e respeitar os sentimentos, desejos e escolhas do paciente e possibilitar uma adequada comunicação entre todos os envolvidos no processo (Melo, Valero & Menezes, 2013; Menezes & Heilborn, 2007; Da Silva & Sudigursky, 2008).

Como área diferenciada de atenção e saúde, o CP tem algumas décadas de história. Sua origem remonta ao trabalho pioneiro, no Reino Unido, da médica, enfermeira e assistente social Cicely Saunder, na década de 60. Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suíça radicada nos EUA, foi responsável por introduzir o movimento do CP neste país (Gomes & Othero, 2016). Nesta época, nos EUA surgem organizações civis comunitárias, comandadas por voluntários e enfermeiras, cuja filosofia é a assistência humanizada e integral ao doente. Em 1974 a oncologista filipina Josefine Magno funda o primeiro hospice norte-americano.

No Brasil, a história do CP é recente e remonta ao início da década de 80, com a criação de um serviço no Rio Grande do Sul. Outras iniciativas contribuíram para a lenta, mas progressiva disseminação desta proposta de assistência, tais como a criação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), em 1997 e da Academia Nacional de Cuidados paliativos (ANCP), em 2005 (Hermes & Lamarca, 2013). Em 2013, o Conselho Federal de Medicina reconheceu a Medicina Paliativa como área de especialidade. Apesar destes desenvolvimentos, há ainda, entre profissionais da saúde, muito desconhecimento e carência de cursos de capacitação (Fonseca & Geovanini, 2013).

O número expressivo de pessoas acometidas por neoplasias malignas e a parcela de pacientes que evoluem a um quadro onde o tratamento paliativo torna-se o protagonista, evidenciam a importância de conhecermos melhor a experiência do paciente oncológico que se encontra em CP e os significados atribuídos por estes ao seu adoecimento. Com vistas a contribuir para a reflexão e conhecimento sobre o tema, a presente investigação teve como objetivo conhecer como o paciente oncológico em CP vivencia o seu processo de adoecimento. Acredita-se que estudos sobre este tema podem instrumentalizar e aprimorar as práticas dos profissionais envolvidos neste tipo de cuidado.

 

Método

Foi realizado estudo exploratório com abordagem clínica-qualitativa (Turato, 2010). Os casos de cinco pacientes adultos em cuidados paliativos de um Hospital Geral da cidade de Porto Alegre foram estudados por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas com os próprios pacientes, seus familiares/cuidadores mais próximos e profissionais de saúde da instituição que acompanhassem o paciente. Ao todo, foram realizadas 15 entrevistas cujo roteiro incluiu os seguintes tópicos: conhecimento sobre o Câncer, seu diagnóstico e tratamento; impacto do diagnóstico e tratamento na vida do paciente; sentimentos experimentados frente ao processo de adoecimento e prognóstico; formas de lidar com as possíveis mudanças e perdas provenientes do processo de adoecimento; fatores que facilitam e dificultam o enfrentamento da situação vivenciada; perspectiva de finitude da vida e expectativas em relação ao tratamento e futuro. A inclusão de diferentes perspectivas, além da do próprio paciente (familiares ou cuidadores e profissionais de saúde) visou a triangulação de fontes de informação, recurso que objetiva aumentar a validade do estudo (Yin, 2015). Nas entrevistas as questões foram dirigidas a sua percepção acerca da vivência do paciente que acompanhavam. Todas as entrevistas foram individuais e gravadas em áudio.

Os dados sociodemográficos, o diagnóstico, o regime de tratamento e a identificação de quem foi o familiar e profissional entrevistado estão dispostos na Tabela 1.

 

 

A coleta e análise de dados seguiu as diretrizes da pesquisa clínico-qualitativa (Turato, 2010). O método segue pressupostos de outros métodos qualitativos em ciências humanas em conjunção com a abordagem psicanalítica/psicodinâmica e inclui uma escuta aberta e sensível em ambiente natural, a valorização das angústias e sofrimento humanos, e a posição do pesquisador como pessoa, com desejos, questionamentos, ferramentas e teorias para analisar e interpretar os dados. As etapas de análise incluíram a leitura do material, a organização em unidades temáticas e o agrupamento em categorias. As análises foram realizadas pela primeira autora e auditadas pela segunda autora. Os dados foram interpretados à luz da literatura em psicologia da saúde aliada à perspectiva psicanalítica das relações objetais contemporânea, que percebe e estuda as relações humanas com pessoas reais em interação com as relações internalizadas e atribuiu à necessidade de apego os padrões relacionais que irão levar ao desenvolvimento do self e da identidade (Greenberg & Mitchell, 1994).

O protocolo deste estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de origem (CAAE 50308615.5.0000.5344) e do Hospital onde foi realizado. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), sendo-lhes garantido o sigilo quanto à identidade e confidencialidade das informações. Foram realizadas entrevistas apenas com indivíduos que demonstraram estar em condições físicas, emocionais e cognitivas de participar.

 

Resultados e discussão

As narrativas dos participantes acerca das vivências relacionadas ao processo de adoecimento foram organizadas em três eixos temporais: passado, presente e futuro. A Tabela 2 mostra as categorias e subcategorias encontradas.

 

 

Passado

Neste tempo, foi identificada a categoria À sombra do histórico familiar, que fala do impacto da existência de histórico da doença na família de origem, no modo como o paciente lida com os primeiros sintomas da doença, e sentimentos suscitados. Foi observado nos casos onde havia a presença de histórico familiar de câncer que os pacientes relataram a sensação de, no íntimo, já saberem ser câncer mesmo antes do diagnóstico, implicando em uma busca tardia de acompanhamento médico e identificação do problema, pelo medo de deparar-se com a possível confirmação da doença. Disse um paciente (Caso 1): "Meu pai teve Câncer e faleceu pela doença, embora tenha tido tratamento e eu sempre pensei assim, que eu pudesse vir a ter também [...] fui deixando sempre, que eu tinha muito medo do negócio".

As pessoas podem atribuir significados e fazer interpretações individuais acerca do câncer que vão depender das suas experiências anteriores (Nucci, 2003). A atribuição dos primeiros sintomas da doença ao câncer, feita pelos pacientes deste estudo, parece estar, em grande medida, calcada na ideia do fator genético como desencadeante. No entanto, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), entre 80% e 90% dos casos, associam-se a fatores ambientais, sendo menos frequentes os casos de cânceres atribuídos exclusivamente a fatores hereditários, familiares e étnicos.

Este estudo vai ao encontro de outros que identificaram a percepção do próprio paciente de negligência com o autocuidado (Rossi & Santos, 2003; Almeida, Mamede, Panobianco, Prado, & Clapis, 2001 ), e com isso o sentimento de culpa (De almeida et al., 2001). Pacientes com história de doença na família apresentam níveis mais elevados de sofrimento atribuído à doença e compreensão das consequências da mesma como mais grave quando comparados a pacientes sem esse histórico (Rees, Fry, Cull, & Sutton, 2004). Tal sofrimento pode atuar como uma barreira à adesão aos cuidados preventivos de saúde (Lerman & Schwartz 1993), podendo estabelecer-se uma relação inversa entre a preocupação em desenvolver a doença e o aderir a ações de identificação precoce recomendadas (Kash Holland, Halper, & Miller,1992).

Por outro lado, nos casos onde não havia ou não se tinha conhecimento do histórico familiar de câncer, os pacientes referiram que, por esse motivo, tinham menor conhecimento e atenção sobre os sintomas da doença. Este fator, segundo os entrevistados, influenciou na sua dificuldade em reconhecer os sintomas como de câncer. "Até porque como não havia casos que eu soubesse na família...passou batido, né? [...] era uma doença que eu sempre tive assim… nunca quis ler muito, uma coisa tão pesada, que de certa forma eu evitada ler, tanta tristeza, 'porque eu vou ler?', nunca me interessei pelo assunto..." (Paciente – Caso 2)

Desse modo, tanto a presença como a ausência de histórico da doença na família, parece ter implicado em um distanciamento dos participantes dos cuidados de prevenção e acompanhamento de saúde. É como se, de alguma forma, os pacientes atribuíssem, em fantasia, o seu comportamento de esquiva à família. Ela funcionaria assim como um espelho que reflete um eu doente (que não quero ver) ou um eu protegido da doença (que não preciso ver). De todos os modos, predomina algum nível de negação dos primeiros sinais e sintomas da doença.

A noção de que as pessoas costumam usar a negação para proteger-se de ameaças à integridade do self no contexto de problemas de saúde remonta aos trabalhos de Kubler-Ross (1996), quem propôs a negação como um estágio ou tipo resposta diante do conhecimento de que sua doença pode ser fatal. A associação sinais de doença/câncer-morte parece, portanto, acionar este mecanismo, que pode ser corroborado pela história familiar ou ampliado pela falta de conhecimento sobre a doença e sensação subjetiva de estar imune a ela em virtude da sua herança biológica. Nesse sentido, concordamos com Barbosa & Francisco (2007) sobre a relevância de se observar as representações da doença criadas pelos pacientes para compreender aspectos complexos que podem interferir de modo direto ou indireto no cuidado, no tratamento e na vida do paciente e seus familiares; assim como nos parece importante também verificar as representações criadas a partir das experiências anteriores com a doença.

Presente

No tempo presente foram identificadas duas categorias: Tudo mudou e Sobrevivendo em meio ao Caos. A categoria Tudo mudou foi dividida em subcategorias: Cotidiano, Vida relacional e Self.

Tudo mudou faz alusão à expressão utilizada pelos pacientes para descrever a sua dificuldade inicial em delimitar os diversos impactos do adoecimento e tratamento em suas vidas. "Mudou tudo...nem sei como começar, nem terminar. Mudou da noite para o dia." Paciente – Caso 5

Cotidiano – Todos os pacientes participantes desta pesquisa referiram mudanças em seu cotidiano, devido às limitações físicas provenientes do próprio adoecimento e tratamento, presentes de diferentes formas e em graus distintos. Entretanto, a sensação de fraqueza e cansaço foram mencionados como sintomas presentes em todos os casos, sendo um fator limitador no exercício de suas atividades corriqueiras, como cuidados de higiene e atividades de lazer. Estas limitações acarretam maior dependência de outras pessoas para desempenhar tarefas do dia-a-dia e de autocuidado, algo percebido como fonte de sofrimento. Diz um paciente (Caso 2): "uma coisa bastante difícil está sendo lidar com a dependência, eu sempre fui uma pessoa bastante independente, procurei construir a minha vida para ser bem independente. De repente, tu depende para tudo dos outros e isso é uma dificuldade muito grande. É como se a tua vida estivesse num limbo...".

A literatura sugere a existência de alterações importantes no cotidiano e incapacidade física para atividades rotineiras em pacientes oncológicos (Neto & Araújo, 2001; Ferreira, Dupas, Costa & Sanchez, 2010; Linard, Silva & Da silva, 2002). Conforme Mota & Pimenta (2006), a fadiga é o sintoma de maior prevalência e duração em pacientes em CP, variando entre 75% e 99%. Ainda de acordo com as autoras, a fadiga acarreta prejuízo funcional. Com isso, o sofrimento inicialmente advindo de mudanças físicas, amplia-se aos âmbitos mentais e sociais, fazendo com que os doentes passem a depender de outras pessoas para a realização de atividades diárias básicas. A dependência, para estes pacientes, é vivenciada como perda de autonomia.

A impossibilidade do manter-se no trabalho, e a presença de dificuldades financeiras, frequentemente encontradas em pacientes oncológicos (Ferreira et al., 2010; Kóvacs,1998; Neto & Araújo, 2001; Siqueira et al., 2007), não foram proeminentes entre os participantes deste estudo, possivelmente devido à sua idade e situação ocupacional.

Com base nas entrevistas realizadas, evidencia-se que ainda nem todas as mudanças relatadas dizem respeito a perdas e limitações, haja vista que os participantes mencionaram também mudanças de hábitos alimentares e o abandono de vícios, como o cigarro e bebidas.

Vida Relacional –fala das mudanças relacionadas ao adoecimento, as quais foram impostas nas relações do paciente oncológico em cuidados paliativos com o meio social, seja nas relações com familiares e amigos, seja na participação em eventos e atividades sociais.

Nesse sentido, foi mencionado que a dependência gera alterações, percebidas como prejudiciais à organização da família. "Eu tiro também a mocidade das minhas filhas, eu não gosto de incomodar com essas funções todas delas terem que me trazer" (Paciente – Caso 5).

Diante uma situação de adoecimento, o grupo familiar que é um todo organizado, também adoece, havendo uma desestruturação do desenho familiar que exige uma reorganização de papéis pré-estabelecidos, a fim de prestar cuidado ao paciente e dar conta dos papéis antes desempenhados por ele (Ferreira et al., 2010; Mendes, Lustosa & Andrade, 2009). A este respeito, diz um familiar (Caso 1): "Ele era um homem que nunca me deixou eu ver uma conta, que nunca deixou eu participar de nada, das aplicações que se tinha, da real parte material que nós tínhamos, ele não me deixava faltar nada, mas também não deixava eu participar de nada. E de uma hora para outra eu me vi com uma bomba nas mãos [...] de uma hora para a outra a atividade dele passou para as minhas mãos sem eu ter me preparado para isso".

Os participantes que eram casados tinham como principal familiar cuidador a esposa, sendo mencionado transformações na vida conjugal. A sexualidade foi relatada como inexistente devido à perda de libido e/ou ereção. "[...]a minha vontade hoje é que ela não fale, porque eu me envergonho um pouco...e como é que eu vou dizer para ela assim? Não, eu não tenho vontade. Parece que ela vai achar que é ela, que o problema é ela..." (Paciente – Caso 1).

Quanto a alterações nos papéis desempenhados pelo casal, foi mencionado a mudança de "esposa à cuidadora"; e com isso o surgimento de atritos envolvendo os próprios cuidados percebidos pelos pacientes como excessivos. Por outro lado, frente ao impacto na sexualidade, foi relatado o sentimento de compensação no amor, havendo uma maior aproximação e vínculo no âmbito do carinho e companheirismo. "O nosso sentimento um pelo outro é muito grande...então supera essa necessidade. Eu já tive fases agora de dar banho nele, de banhar ele, de fazer a barba, todos esses cuidados, então a gente cria um vínculo cada vez maior nesse sentido, de carinho, de amor [...]" (Familiar – Caso 1).

A necessidade de reestruturação familiar e conjugal e a aproximação física e emocional entre o casal também foram referidos em outros estudos que verificaram a conjugalidade e a sexualidade a partir da situação de adoecimento por câncer de um dos cônjuges já em estágio avançado da doença (Picheti, De castro & Falcke, 2014; Silva, 2007); assim como a diminuição e/ou encerramento das atividades sexuais e dificuldade em conversar com o companheiro sobre isso e o predomínio da relação paciente/cuidador (Picheti et al., 2014). Nota-se, contudo, que fatores da relação conjugal anteriores a doença, como a base em que se construiu a relação, vão ser preponderantes no modo de lidar com os conflitos e vivenciar essas alterações na relação (Gradim, 2005), podendo, em alguns casos, fortalecer a união.

Os pacientes também falaram sobre sua vida social mais ampla e que o agravar da doença os deixou impossibilitados ou com pouca disposição para eventos sociais. Além disso, alguns pacientes referiram que com o agravamento da doença e situação de hospitalização, agravaram-se as limitações: "[...]porque estar internado a tua vida pára, é um quarto de hospital... enfim, quando tu estás dentro de uma instituição que no momento é necessária é como se parasse tudo. Tu não tem como olhar e se iludir, é isso, tá ali na tua frente. Muda no sentido dessa quebra da ilusão, nesta percepção que na realidade tu não tens o controle de nada. Isso muda tudo, não existe espaço para ilusão..." (Paciente – Caso 2).

Tantas mudanças em diferentes âmbitos da vida dos pacientes os fazem tomar consciência de sua vulnerabilidade, denotando sentimentos como o medo da perda do autocontrole, solidão e dependência. Assim como a sensação de "atropelamento" pela vida diante um novo a cada instante e o medo das demandas constantes de adaptação impostas pela doença, havendo o sentimento de quebra de ilusão sobre o ter controle da vida. Estas fantasias roubadas do paciente aparecem como uma forma de castração, sentimentos também verificados em outros estudos (Bucher-Maluschke Fialho, Pedroso, Coelho, & Ramalho, 2014; De souza & Gomes, 2012; Ferreira & Raminelli, 2012; Linard et al., 2002).

Self – A teoria das relações objetais contemporânea considera o self como um conjunto de representações de si mesmo que, em conjunto com as representações dos objetos e impulsos inconscientes ou disposições afetivas formam uma estrutura interna relacional, que é central à identidade e que exerce influência sobre o modo como interagimos com o mundo externo (Greenberg & Mitchell, 1994). Essa subcategoria refere-se às mudanças internas do paciente, no seu modo de ver e levar a vida e nos seus valores pessoais. Os pacientes discorreram sobre suas mudanças internas, sobre como, após o câncer, passaram a valorizar coisas simples que antes passavam desapercebidas, assim como a vontade de "melhorar enquanto pessoa", resolvendo atritos passados e deixando mágoas e rancores de lado, sendo mais afetivos as pessoas a sua volta. Um paciente (Caso 2) afirmou: "Meu Deus, eu fico pensando, as coisas simples que eu passava assim e não me ligava, simples que eu digo é olhar uma flor, olhar em volta, admirar uma coisa...e eu não me permitia, eu tava sempre correndo e olhando os outros...quantas coisas simples eu perdi, um copo d'água, eu fiquei sem tomar água, meu Deus coisa mais gostosa que é a água. " .

O permitir-se pensar mais em si mesmo em detrimento da vontade alheia, respeitando mais o seu próprio desejo também foi uma mudança relatada pelos entrevistados. "Tu pensa muito em ti, depois que tu adoece...[..] o que eu não quero fazer, eu não faço mais. Nada me obriga a fazer alguma coisa. Isso eu mudei, não quero, não faço." (Paciente- Caso 3).

A percepção do câncer como algo que refletiu em uma transformação positiva do paciente enquanto pessoa e do seu olhar para a vida, assim como aprendizagens que a doença proporcionou aparecem nas narrativas desta pesquisa e se fazem presentes em outros estudos (Salci & Marcon, 2011). O câncer, mesmo podendo representar uma experiência negativa para o sujeito, parece também acarretar aprendizado e crescimento (Bossoni, Hildebrandt, & Loro, 2013), bem como proporcionar alterações nas representações que o indivíduo tem de si mesmo, dos outros e de suas relações. A este respeito, afirma um familiar (Caso 2): "[...] essa doença por incrível que pareça, por pior que tenha sido, para ela trouxe um resgate que talvez ela não usufruía..." Relacionamentos íntegros e prazerosos e maior integração de experiências boas e más são aspectos que remetem a um amadurecimento psíquico proporcionado pela introspecção e revisão de si mesmo desencadeada pela crise (doença).

A terceira categoria, Sobrevivendo em meio ao caos, refere-se aos modos que os pacientes encontraram para lidar com o turbilhão de sentimentos vivenciados a partir do seu adoecimento e ajustar-se às demandas que a doença impõe. Foram identificados diferentes mecanismos de defesa, isto é, mecanismos mentais inconscientes ou pré-conscientes que alteram a percepção de situações para proteger o indivíduo tanto de perigos reais (externos), como de perigos fantasiados (internos), bem como modos de enfrentamento conscientes e intencionais utilizados pelos pacientes em diferentes momentos (Cramer, 1998).

A negação da doença foi percebida por familiares e profissionais através de comportamentos como o não mencionar o nome câncer ao se referir a doença; não falar sobre aspectos do adoecimento e prognóstico; e não relacionar sintomas experimentados a partir do câncer a doença. "Se ele tem um sintoma que é em relação a enfermidade ele me olha e me diz assim: Porque será que eu tô tendo isso?" (Familiar, Caso 1).

Foi constada também a tendência dos pacientes perceberem e reagirem frente à doença atribuindo inconscientemente a outras pessoas sentimentos desagradáveis intoleráveis, o que configura o mecanismo de projeção (Cramer, 1998): "Não fiquei assim assustada, apavorada, eles sim, eles ficaram" (Paciente, Caso 3), e/ou "esquecendo" informações médicas de diagnóstico e prognóstico, ou seja, afastando-as da consciência. Defesas mais maduras como a supressão (conscientemente decidir desconsiderar determinado sentimento, estado ou impulso) e o humor (Gabbard, 2005), também foram observadas O uso da racionalização (justificação de atitudes ou crenças) (Cramer, 1998; Gabbard, 2005) para tornar a morte algo menos ameaçadora é outro exemplo do modo de defesa usadas pelos entrevistados para amenizar sua angústia: "Eu estou com 66 anos, qual é a média de vida dos brasileiros? 70 e poucos, já estou quase vencendo meu prazo de validade. Então essa doença não me preocupa." (Paciente - Caso 3).

Também foi relatado por pacientes e familiares a tentativa por parte das pacientes mulheres de cuidar dos outros ao invés de serem cuidadas. Este comportamento pode estar relacionado a uma tentativa de manter-se no papel aprendido socioculturalmente como sendo desempenhados por elas a seus familiares, o papel de cuidadora (Salci & Marcon, 2011).

No que tange os recursos externos utilizados pelos pacientes e que eles consideram que facilitam a sua vivência de adoecimento, foi mencionado por todos participantes, como fundamental, o apoio e o carinho da família. Foram mencionados também o carinho das pessoas a sua volta e dos amigos, e outros recursos como: a utilização de psicoterapias e técnicas de meditação; uso de medicação psiquiátrica; a espiritualidade e o vínculo e acolhimento da equipe de profissionais. Sobre esse último tópico, diz uma paciente (Caso 2): "[...]acho que o próprio acolhimento dos médicos que te tratam, do grupo de enfermagem [...] essa acolhida, esse olhar humanizado do médico e de quem te trata é muito bom e muito importante, porque não estão vendo só a tua doença, só a questão física...é tudo que vem atrás , que as vezes é até mais forte que a questão física."

A literatura aponta que o apoio familiar, e uma atuação da equipe de profissionais de saúde próxima ao paciente e a família parecem minimizar o sofrimento vivenciado (Benites, 2014), sendo a qualidade da relação médico-paciente fundamental no desfecho do tratamento (Rossi & Santos, 2003).

A fé e a espiritualidade também parecem ser importantes na busca por dar significado ou ressignificação das experiências vivenciadas, trajetória de vida e perspectiva de morte (Benites, 2014; Guerrero, 2011). Conforme Schmidt, Gabarra e Gonçalves (2011), isso pode se relacionar também ao fato de que a explicação oferecida sobre a doença pelos sistemas religiosos pode estar mais próxima do contexto sociocultural dos pacientes do que explicações muitas vezes feitas de maneira extremamente técnica e inacessíveis oferecidas pela medicina. Sendo assim, o reconhecimento da espiritualidade como possível estratégia de enfrentamento que auxilia o sujeito e a identificação das carências espirituais desse paciente se fazem importantes em cuidados paliativos, a fim de se fornecer uma assistência de forma mais integral (Guerrero, 2011). Como afirma um paciente entrevistado (Caso 1) "[...]é bem mais que uma bengala (falando da espiritualidade), isso aí tem me esclarecido muito a respeito de vida."

Futuro

No tempo futuro identificamos a quarta categoria, Vida e morte, a qual se refere à ambivalência de sentimentos experimentados pelos pacientes oncológicos em cuidados paliativos ao se depararem com a perspectiva de finitude, o querer se curar e o saber dessa impossibilidade, deparando-se, assim, inevitavelmente com a dualidade vida e morte. Essa constatação é evidenciada, por exemplo, na fala de uma paciente (Caso 2), "[...]tu queres viver, tu quer ter mais um tempo ainda de autonomia, de sobrevida, de uma forma mais razoável. Mas ao mesmo tempo a tua realidade está ali, te mostrando...é difícil manter essa energia.", e de um familiar (Caso 4), " [...]quer se curar, quer ficar bom, mas é como ele diz, ele sabe que não vai ficar, e sabe que a idade dele é uma idade bastante avançada."

Percebe-se movimentos de preparação para a partida, como a tentativa de organizar as coisas, acertando questões financeiras, divisão de bens e questões relacionais, a fim de não deixarem coisas por fazer após a sua morte. "Eu quero ir com tranquilidade, que ninguém tenha mágoas, procurar deixar tudo resolvido.", diz um paciente (Caso 1). "Ela meio que tá num momento que tá se desfazendo também de algumas coisas, ela sempre foi muito organizada: 'Ah isso aqui eu quero que fique com a M*, porque a M* que vai dar valor para isso'", constata uma familiar (Caso 5).

O paciente oncológico, mesmo que ainda sob terapêuticas curativas, já se depara com o pensar sobre a possibilidade de morte. Nesse sentido, pode iniciar-se o luto antecipatório, que seria o luto que antecede a morte biológica, vivenciado pelas perdas concretas ou simbólicas que esse diagnóstico trás para paciente e família (Doro, Pasquin, Medeiros, Bitencourt, & Moura, 2004; Franco, 2008). Olhar para a própria morte é algo que gera muito sofrimento. Desse modo, percebe-se que os pacientes desta pesquisa oscilam entre momentos onde conseguem falar com maior concretude sobre essa perspectiva e preparações para o fim e momentos em que há a negação e o sentimento de esperança, principalmente em momentos onde os sintomas estão controlados. "Esperança é a última que morre, né?! Vai que daqui a pouco surge um medicamento [...]" (Paciente, Caso 1). "Tem dias que eu to muito animada, achando até que eu estou boa, mas às vezes ele (médico) me diz: 'Oh, tá adormecido!' Eu penso: 'Que não acorde!'" (Paciente, Caso 5).

A raiva frente às limitações da doença e impossibilidade de fazer algo diante a sua situação, a desesperança diante a vida que pode ser levada, o cansaço frente às limitações e imposições da doença, e o despertar de medos como o do abandono e o sentimento de solidão foram mencionados pelos participantes. "Olha, não sei nem te explicar exatamente...esse dia que me deu esse medo, era como se eu estivesse sendo assim, emparedada, era medo de abandono, um medo mais primitivo, como se estivesse sozinha" (Paciente, Caso 2).

A negação da morte aparece como questão de destaque nas falas de pacientes oncológicos em estágio avançado da doença (Ferreira & Raminelli, 2012). Neste contexto, a morte é encarada ora como realidade iminente, ora negada e substituída pela esperança de melhora e de continuidade, especialmente quando os pacientes experimentam o controle de sintomas (Benites, 2014). De acordo com Kubler-Ross (1996) a negação da morte e o encarar essa perspectiva são posturas que oscilam, sendo possível encará-la por algum tempo, mas havendo a necessidade de deixar esse pensamento em alguns momentos para lutar pela vida, surgindo a esperança, a qual geralmente está presente em todos os estágios.

Os participantes deste estudo referiram preocupação com outras coisas que não propriamente a morte, mas sim o processo de morrer, como a imprevisibilidade do caminho que será percorrido até lá, podendo este ser permeado de dor e sofrimento, e a preocupação com quem fica. O medo da dor é algo referido em todos os casos. "Eu acho que uma coisa é o medo da morte em si, de como será o final. Mas não é o final em si, final é normal, natural, nascer, viver, morrer. Mas como é que vai ser esse caminho? Como é que vai ser o percurso desse caminho." (Paciente, Caso 2). "[...] uma hora tem que terminar, todos nós terminamos, né? Agora as minhas filhas me preocupam muito... como elas ficarão sem mim?" (Paciente, Caso 5).

Segundo Weisman (1972) existe a ideia de que o paciente terminal só teme a morte. Entretanto, o autor identificou que alguns aspectos, dependendo de algumas características do sujeito, como a personalidade e história de vida, podem ser mais preocupantes do que a própria morte, como o se sentir sozinho ou a separação e alteração de situações já conhecidas. O medo da sensação de aniquilamento e desintegração também podem surgir visto que o paciente se encontra frente ao desconhecido. A este respeito, revela uma paciente (Caso 2): "Estes dias mesmo me deu uma crise de medo, aqueles medos mais primitivos do ser humano, né? Não tem nada a ver com razão, com idade, não tem nada a ver com nada...é medo de abandono, medo do fim, medo de como será este final...".

Quanto às expectativas em relação ao tratamento, não foi mencionado pelos participantes deste estudo a cura ou prolongamento do tempo de vida, mas sim aspectos ligados a qualidade do tempo, como poder voltar para casa nos casos dos pacientes internados; poder curtir as pessoas que ama; não sentir dor e ter algum grau de autonomia. Os entrevistados referem não haver planos ou perspectiva de futuro, havendo a percepção de que não há esta possibilidade diante a doença e a idade avançada, sendo importante aproveitar o hoje e o tempo que tiver. "Ela estava mais preocupada com qualidade de vida do que tempo, tempo não parecia ser a maior preocupação dela" (Profissional, Caso 5). "Curtir um pouco mais... Tenho que aproveitar o tempo que tiver" (Paciente, Caso 3).

Frente a esses achados, se coloca a importância dos Cuidados Paliativos serem compreendidos e postos em prática pelos profissionais de saúde nas instituições de cuidado, indo para além de uma definição conceito, passando a ser adotado enquanto modo de olhar e cuidar o paciente.

Percebemos, também que as expectativas e desejos dos pacientes giram em torno do que é a proposta dos cuidados paliativos: oferecer bem-estar e qualidade de vida e dignidade de morte; sendo importante alinhar a definição do paciente enquanto cuidados paliativos para que essa concepção de cuidado não seja adotada tardiamente, confundindo-se com terminalidade. O contato com a equipe de cuidados paliativos, já no início de uma doença potencialmente mortal, possibilita maior vínculo de confiança, sendo este muito importante para que as características particulares do sujeito e de sua história, assim como seus desejos norteiem o seu tratamento em final de vida, havendo o respeito ao seu direito de autonomia (Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2006).

 

Considerações finais

Este trabalho ofereceu diversas contribuições para a compreensão sobre como o paciente oncológico em cuidados paliativos vivencia o seu processo de adoecimento e o impacto do câncer em sua vida, trazendo a experiência do paciente narrada em três tempos (passado, presente e futuro), através de três olhares distintos: paciente, familiar e profissional de saúde. De modo geral, os resultados do estudo indicam que a vivência do adoecimento pelo câncer gera muitas alterações na vida dos pacientes acometidos pela doença, assim como a seus familiares, gerando sofrimento e promovendo reorganizações e ressignificações.

Identificou-se, nos casos avaliados, o impacto do histórico de câncer na família nos sentimentos e comportamentos suscitados frente aos primeiros sintomas da doença, os quais repercutiram numa demora na identificação da doença e prognóstico. Nesse sentido, entendemos ser importante que ações de prevenção ao câncer tenham em conta as crenças e fantasias associadas à doença e que a equipe de saúde que pacientes e familiares com a doença, continuamente informem e estimulem ações de cuidado com a saúde, bem como desconstruam alguns estigmas da doença.

Frente a tantas alterações, sofrimentos e perdas na vida dos pacientes e familiares, faz-se fundamental o apoio psicossocial e espiritual proporcionado por uma equipe multiprofissional. A percepção do vínculo com a equipe de saúde como algo importante no enfrentamento da doença e a expectativa dos pacientes em relação ao tratamento ser acerca da qualidade de vida, em detrimento de cura ou ganho de tempo, sugere a importância dos cuidados paliativos se fazer presente na terapêutica desde o início do tratamento, assim como a OMS preconiza. Desse modo, o contato com a equipe se dá desde o início, havendo conhecimento sobre o paciente e vínculo com este e a sua família, o que gera confiança, facilitando que os desejos e autonomia do paciente sejam respeitados até os últimos momentos. As angústias diante da finitude podem ser mitigadas pela acolhida e escuta empática. Para tanto, profissionais precisam ser capacitados para ajudar o paciente e o familiar que estão enfrentando a realidade da aproximação com a última etapa do ciclo de vida.

Esta investigação, de natureza clínico-qualitativa, foi realizada em uma única instituição hospitalar. Em virtude da natureza deste serviço, todos os pacientes tinham mais de 60 anos de idade, o que pode ser apontado como um limitador do estudo, que inicialmente propôs-se a aproximar-se da vivência de pacientes oncológicos em CP, adultos de diferentes faixas etárias. Também constitui limitação a condição heterogênea dos pacientes quanto ao regime de tratamento (ambulatorial e internação). Em estudos qualitativos, a generalização é teórica, não estatística. Nesse sentido, é importante outros estudos a fim de replicar os achados em casos semelhantes atendidos em outros locais, bem como conhecer a experiência referida em populações de diferentes etapas do ciclo vital.

Quanto aos profissionais de saúde entrevistados, não foi possível incluir e outras áreas que não da Medicina e Psicologia, sendo estas as únicas áreas com um profissional específico de referência no atendimento do paciente. A partir desta realidade, sugerem-se pesquisas a fim de identificar o perfil de funcionamento das instituições hospitalares quanto aos atendimentos de áreas como nutrição, enfermagem, fisioterapia, entre outros, a fim de problematizar benefícios e prejuízos deste modo de organização para o cuidado e suporte desses pacientes e familiares acompanhados, visto que o vínculo e acolhimento da equipe de saúde foram mencionados pelos pacientes como importante recurso de apoio e enfrentamento.

 

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¹ Psicóloga (UNISINOS), Especialista em Cardiologia (IC/FUC) e Mestranda em Psicologia e Saúde (UFCSPA). psipriscillasantos@gmail.com.
² Psicóloga, Mestre em Psicologia (PUC/RS) e Doutora em Ciências Médicas: Psiquiatria (UFRGS). Docente e pesquisadora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS). fernandaserralta@gmail.com.