Los ítems 38 –apoyo del gobierno para las personas con discapacidad– y 39 –apoyo de entidades locales para las personas con discapacidad–, fueron aquellos en los que los participantes señalaron sentirse más insatisfechos con una media de 2.70 y 2.88, respectivamente. Los factores de la ECVF con puntuaciones más bajas de satisfacción fueron Recursos Generales de la familia (RF) con una media de 27.98, y Apoyo a las personas con discapacidad (AD) con una media de 27.97, tal como se observa en la Figura 2.

Estos resultados fueron confirmados por los obtenidos a través del análisis descriptivo del mapa (Matriz diagnóstica) de la calidad de vida familiar. Como aparece en la Figura 3 en ellos se identificaron los indicadores de cada una de las dimensiones de la calidad de vida familiar que estaban ubicados en el área crítica de la siguiente forma: en el cuadrante uno, el ítem 38 “Que mi familia tenga apoyo para conseguir los beneficios del Gobierno que necesita el miembro de nuestra familia con necesidades especiales” con 15.06% del total de las familias; en segundo lugar, el ítem 39 “Que mi familia tenga apoyo de las entidades locales para conseguir los servicios que necesita el miembro de nuestra familia con necesidades especiales” con 10.90% del total de las familias y en tercer término, el ítem 40 “Que mi familia tenga apoyo para obtener un buen cuidado médico para el miembro de nuestra familia con discapacidad” con 7.27%. En el cuadrante dos aparecen al igual que en el cuadrante uno, los ítems 38, 39 y 40 de la subescala Apoyo a la discapacidad, con unos porcentajes de 19.22%, 18.18% y 13.24%, respectivamente. En el cuadrante tres, nuevamente se ubican los indicadores 38 y 39 con 4.15% y 3.89%, respectivamente. Adicionalmente, aparece el indicador 27 “Que mi familia tenga la forma de llegar a los sitios donde necesita estar” de la dimensión de RF, con un 2.85%. Por último en el cuadrante cuatro, están los indicadores 30 “Que mi familia tenga el apoyo que nosotros necesitamos para bajar el estrés” con 12.20%, el ítem 31 “Que mi familia tenga su forma de controlar los gastos” con 11.16% y el ítem 33 “Que los miembros de mi familia tengamos algo de tiempo para perseguir nuestros intereses individuales”, con un 9.61%. Estos tres indicadores pertenecen al factor RF.

Resultados del análisis inferencial

Los resultados del Análisis de Varianza (Tabla 2) demostraron que se comprobaron las hipótesis de este estudio referentes al tipo de discapacidad, edad (del respondiente y del miembro de la familia con discapacidad) y el género (del respondiente y del miembro de la familia con discapacidad). Es decir, no existen diferencias significativas en el nivel de satisfacción de las familias con la Interacción familiar, el Rol parental, la Salud y la Seguridad, los Recursos de la familia y el Apoyo a la persona con discapacidad, en función de estas tres variables tal como se había planteado, ya que ninguna de las Fs resultaron estadísticamente significativas al nivel de confianza del 95%. Igualmente, no se encontraron diferencias significativas en el nivel de satisfacción de las familias con la Interacción familiar, el Rol parental, la Salud y la Seguridad, los Recursos de la familia y el Apoyo a la persona con discapacidad, en función de variables como estatus socioeconómico de la familia y relación del respondiente con el miembro de la familia con discapacidad, contrariamente a las hipótesis que se habían planteado para este estudio.

En la comprobación de la hipótesis relacionada con el estatus socieconómico de la familia no existió homogeneidad en las varianzas de las subescalas SS y RF, por esta razón, se realizó la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis. En SS se obtuvo una c2 (5) de 9,468, p= 0,092. En RF se obtuvo una c2 (5) de 3,618, p= 0,61. Asimismo, en la hipótesis sobre la relación del respondiente con el miembro de la familia con discapacidad no hubo homogeneidad en las varianzas en la subescala Interacción Familiar, entonces, se llevó a cabo la prueba de Kruskal-Wallis con los resultados de una c2 (6) de 6,732, p = 0,35.

Discusión

En un primer nivel de análisis –descriptivo– se identificaron una serie de similitudes y diferencias entre las familias en cuanto a las variables sociodemográficas que se analizaron desde el contexto particular de la cultura colombiana, en un momento histórico complejo debido a la intensificación del conflicto armado entre grupos al margen de la ley y las fuerzas militares, en medio del cual se encuentra la población civil. Los hallazgos más relevantes fueron: en primer lugar, el mayor porcentaje de los individuos que respondieron la escala correspondió a las madres, 72% frente a un 12% de participación de los padres. Este dato permite inferir que la madre sigue siendo en la mayoría de los casos el cuidador primario del miembro de la familia con discapacidad. Es importante tener en cuenta que el 63.6% de las familias que participaron en el estudio fueron familias biparentales, es decir, era factible y se esperaba una mayor participación de los padres. Sin embargo, en un 64.9% de estas familias predominaba el empleo de uno de los padres; en la mayoría de las familias (80%) era el padre el que se encontraba empleado y la madre asumía las responsabilidades de la casa, principalmente las relacionadas con el cuidado y seguimiento del proceso de rehabilitación del niño o adolescente con discapacidad.

Con relación al empleo de los padres, se encontró además que las familias de estratos socioeconómicos bajos (uno y dos) presentaban los porcentajes más altos de empleo de un solo padre. Se infirió que esto podría deberse a la falta de recursos externos de las familias de estratos socioeconómicos inferiores tales como ayuda en tareas rutinarias, apoyo para el cuidado de la persona con discapacidad, entre otros, que no les permitían a los dos padres acceder al mercado laboral, por cuanto uno de ellos, generalmente la madre, debía permanecer en el hogar, o también podría ser consecuencia de la situación económica del país, en la que se destaca un alto índice de desempleo acompañado por un notable incremento del empleo informal. Sin embargo, se considera conveniente explorar esto más detalladamente en un próximo estudio.

En segundo lugar, los estratos socioeconómicos de mayor frecuencia entre las familias que participaron en el estudio fueron los estratos dos, tres y uno, en ese orden. Dichos resultados, que concuerdan además con los del último censo de discapacidad realizado en Cali en el año de 1998, es necesario interpretarlos con precaución por cuanto la misma situación económica y social de Colombia en la actualidad hace que los límites entre los estratos socioeconómicos sean poco claros.

En tercer lugar, en cuanto a la distribución de las familias a lo largo del ciclo vital, se encontró que el mayor porcentaje de las familias que participaron en el estudio (57.1%) estaba en la etapa del ciclo vital familiar de hijos mayores o en edad escolar (5 a 17 años). Además, la mayoría eran familias de niños con discapacidad entre los 6 y los 11 años (61.8%).

Por último, se identificó que el rango de edad de diagnóstico más frecuente en las personas con discapacidad de las familias que participaron en el estudio, fue entre uno y tres años (33.2%). Éste es un dato positivo puesto que cuanto más temprano se inicie la intervención con los niños con discapacidad se obtendrán mejores resultados en su proceso de integración a la sociedad. Sin embargo, estos resultados deben interpretarse a la luz de las diferencias existentes entre los diversos tipos de discapacidad y la severidad de la misma.

Complementariamente con esto, dentro del análisis descriptivo se identificó que los indicadores relacionados con el apoyo del Gobierno y de las entidades locales para las personas con discapacidad, fueron aquellos en los cuales las familias de niños y adolescentes con discapacidad en Cali reportaron mayor insatisfacción con unas medias de 2.7 y 2.88, respectivamente. Estos dos indicadores pertenecen al factor Apoyo a las personas con discapacidad, el cual refleja globalmente la insatisfacción de las familias, por cuanto presenta la media inferior (27.97) con relación a los demás factores. Mientras que el factor en el cual las familias reportaron sentirse más satisfechas fue el de Interacción familiar, con una media de 34.12. Entre tanto, los dos indicadores en los cuales las familias informaron sentirse más satisfechas se refieren al cuidado mutuo entre los miembros de la familia cuando alguno está enfermo (ítem 22) y el relacionado con la forma en que los miembros adultos de la familia enseñan a los menores cómo llevarse bien con otras personas (ítem 13), con unas medias de 4.14 y 4.02, respectivamente.

Estos resultados fueron consistentes con los obtenidos al analizar el mapa de calidad de vida familiar, en el que se identificó que los ítems con mayor frecuencia en el área crítica, en la que se ubican los indicadores calificados como de importancia crucial y mucha insatisfacción, fueron el 38 y el 39, que corresponden a los apoyos del Gobierno y de las entidades locales a la persona con discapacidad. Adicionalmente, en este análisis se encontró también la presencia, en el área crítica del ítem 40 que se refiere a la obtención por parte de la familia, de un buen cuidado médico para la persona con discapacidad. Se prioriza las expectativas hacia el apoyo gubernamental en los diferentes niveles y se pierde de vista la responsabilidad de toda la sociedad en la clarificación y provisión de apoyos para la persona con discapacidad y su familia. Asimismo, se hace evidente la escasa capacitación funcional de las familias por cuanto los respondientes demandan insistentemente ayudas externas.

En relación con las principales conclusiones del análisis inferencial, en primer término, se comprobó la hipótesis que se había planteado en relación con que no existirían diferencias en la satisfacción con la calidad de vida de las familias con respecto al tipo de discapacidad de uno de sus miembros. De acuerdo con Turnbull y Turnbull (1997) la variabilidad entre las familias, más que estar determinada exclusivamente por el tipo de la discapacidad, depende de la naturaleza y características de la discapacidad en relación con las características de la familia tales como cohesión, adaptabilidad y comunicación y en la forma cómo los profesionales colaboran con la capacitación funcional de la familia. Idea que por lo demás se comparte desde este estudio.

Segundo, tal como se había planteado, no se encontraron diferencias en satisfacción con la calidad de vida de la familia en función de variables sociodemográficas como edad y género. Si bien no se hallaron estudios similares sobre calidad de vida familiar, sí se encontraron resultados mixtos en trabajos anteriores que tienen que ver más con satisfacción personal con la calidad de vida. Por ejemplo, en el caso de la edad del respondiente, Tröster (2001) señaló que no existen diferencias en la satisfacción con la calidad de vida en los distintos grupos de edades de los respondientes. Inversamente, otros estudios precisaron diferencias entre los diversos grupos de edad aunque en ninguno de ellos se establecieron comparaciones ínter-grupos (Fernández-Ballesteros, Zamarron & Maciá, 1996; Meuleners, Lee, Binns & Lower, 2003; Chen, Cohen, Kasen, Gordan, Dufur & Smailes, 2004). En este caso, valdría la pena desarrollar un estudio orientado específicamente a establecer comparaciones entre los diversos grupos de edad sobre su satisfacción con la calidad de vida familiar.

En cuanto a la edad del miembro de la familia con discapacidad, estudios previos han reportado que la edad de la persona con discapacidad predice necesidades de la familia (Ellis et al., 2002) y guarda relación con aspectos de la dinámica familiar (Turnbull & Turnbull, 1997; Guralnick, 1998; Bingham & Smith, 2000; Gavidia-Rayne & Hudson, 2002; Singh, 2003). Sin embargo, no se ha investigado concretamente la relación entre edad de la persona con discapacidad y satisfacción con la calidad de vida familiar.

Aparte de esto, cabría pensar en que al haber aumentado la edad cronológica de las personas con discapacidad, sus familias, especialmente la madre como cuidadora primaria, han experimentado cierto alivio en cuanto a la ayuda requerida, pues ya se observa mayor independencia y el niño o el adolescente asume en gran medida actividades de cuidado diario. Obviamente, esto se encuentra sujeto en buena medida al tipo y severidad de la discapacidad.

Con relación a la variable género, los resultados permitieron comprobar la hipótesis de este estudio por cuanto no se encontraron diferencias en la satisfacción con la calidad de vida familiar en función de que el respondiente o el miembro de la familia con discapacidad fuera hombre o mujer. A pesar de que no se encontraron estudios semejantes en cuanto a la relación entre satisfacción con la calidad de vida familiar y el género de la persona con discapacidad, puede afirmarse que, en general, la investigación en la que se relaciona género y vida familiar, es limitada. Por ejemplo, Mapp y Hudson (1997) plantearon que existirían niveles altos de estrés en padres de niños varones, pero esto no fue comprobado. Taanila et al. (2002) encontraron que los niños varones mostraban más frecuentemente problemas de conducta que las niñas. Asimismo, otros investigadores (McHale, 1995; Margoli, Gonder & John, 2001; Stright & Boles, 2003) informaron que la calidad de las interacciones coparentales puede estar relacionada con el género, la edad o el temperamento del hijo.

Tercero, contrariamente a lo que se había propuesto en este estudio, no se encontraron diferencias entre las familias monoparentales y las familias biparentales en relación con su satisfacción con la calidad de vida. Se infiere que estos resultados están en gran medida determinados por variables contextuales que no favorecen en las familias biparentales un mayor involucramiento de los dos padres en las responsabilidades de crianza de los hijos y, particularmente, de cuidado del hijo con discapacidad. De tal forma que a pesar de que existe la presencia física de dos padres en el hogar, es uno de ellos, generalmente la madre, la que está al frente del rol de cuidado y crianza de los hijos, mientras que el otro padre se encarga en gran medida de proveer las necesidades básicas de la familia, tales como la vivienda, la alimentación, y el vestuario.

Sorprendentemente, las familias monoparentales que en su mayoría tienen a la madre como cabeza de familia, al parecer, han aprendido a realizar adaptaciones apropiadas en el hogar de tal forma que la ausencia del otro padre no influye en su satisfacción con la calidad de vida. Este fenómeno puede ser consecuencia de que el padre sólo siente que él puede equivaler a dos personas y el hecho de estar solo reporta ciertos beneficios como: alivio a conflictos maritales, incremento en la autoestima derivado de un manejo competente de los asuntos laborales y familiares, mayor autonomía e independencia, más oportunidades para incrementar su desarrollo personal y relaciones más íntimas con sus hijos (Reid, 1985).

Por el contrario, en algunos estudios anteriores desarrollados en su gran mayoría en Estados Unidos, se demostró que las familias de padres solos están en desventaja comparadas con las familias con dos padres, porque debido a las presiones económicas y laborales tienen menos tiempo y menos energía para encargarse del cuidado de sus hijos, particularmente de aquel o aquélla con discapacidad (National Center for Children in Poverty, 1995; National Commission on Childhood Disability, 1995).

En cuarto lugar, también cabe inferir una importante influencia de las variables contextuales, al no encontrarse diferencias en la satisfacción con la calidad de vida familiar según el estatus socioeconómico de la familia, en los factores de Interacción Familiar, Rol Parental, Salud y Seguridad, Recursos Familiares y Apoyo a la Discapacidad –contrariamente a lo que se había planteado en la hipótesis– y a la considerable evidencia empírica que existe sobre la relación entre estatus socioeconómico y vida familiar (Miller & Davis, 1997; Duncan & Brooks-Gunn, 1997). En estudios previos concretamente sobre calidad de vida familiar, se documentó la existencia de diferencias en función del estatus socioeconómico (Park, Turnbull & Turnbull, 2002; Brown et al., 2003). Asimismo, se identificaron estudios en los que se refiere el impacto que tiene la pobreza en la calidad de vida de las familias de niños con discapacidad en términos de menores oportunidades para todos los miembros de la familia (Chamorro, 1997; Arango, Rueda & Valderrama, 1997; Leventhal & Brooks-Gunn, 2000; Kotchick & Forehand, 2002).

Para finalizar, tampoco se encontraron diferencias en función de la relación entre el respondiente y el miembro de la familia con discapacidad, contrariamente a lo que se había planteado en base a otros estudios (Crowley & Taylor, 1994; Ainge, 1995; Bingham & Smith, 2000; Smith, 2002) en los que se demostraron diferencias especialmente entre madres y padres en relación con ciertos indicadores de calidad de vida familiar. Se puede inferir de estos resultados que aunque las madres sigan ejerciendo su rol de cuidadoras principales de sus hijos con discapacidad, esto no genera en ellas mayores niveles de estrés, ni sentimientos de frustración que incidan en su satisfacción con la calidad de vida. Esto concuerda con hallazgos anteriores en los que se demuestra que las familias que tienen hijos con discapacidad reportan muchos beneficios y, además, experimentan una adaptación positiva a la discapacidad (Singer & Irvin, 1990; Cho, Singer & Brenner, 2001;), así como una adecuada interacción familiar (Córdoba & Verdugo, 2003).

Los resultados obtenidos pueden servir para establecer las bases de formulación de programas de intervención con familias de niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad de Cali, a partir de la identificación y comprensión de sus necesidades percibidas.

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Recibido: abril 17 de 2007
Revisado: febrero 2 de 2008
Aceptado: mayo 20 de 2008

^*Agradecimientos: Los autores agradecemos de manera especial la colaboración de: Ángela María Bedoya, Vanessa Jordán, Paola Lavado, Natalia Castro, Milena Benítez, Lina Rodas, Instituto Tobias Emanuel, Instituto para Niños ciegos y sordos, Estimulo, Fulim, Terapias Integradas, Fundación Ideal, Hospital Club Noel, Colegio El Pinar, Colegio Valores, Asorval, Horizonte y Acer de la ciudad de Cali, Colombia.
^**Calle 18 No. 118-250. Avenida Cañas Gordas. Cali, Valle del Cauca, Colombia. Correo electrónico: lcordoba@puj.edu.co ó leocorand@hotmail.com