PSICOLOGIA CLÍNICA

 

Qualidade de vida em sobreviventes de longo prazo ao câncer de mama: análise da produção científica

 

Quality of life in breast cancer long-term survivors: analysis of scientific production

 

La calidad de vida en los sobrevivientes de cáncer de mama a largo plazo: el análisis de la producción científica

 

 

Janaína de Fátima Vidotti^I; Fabio Scorsolini-Comin^II; Manoel Antônio dos Santos^III

^IUniversidade de São Paulo, Ribeirão Preto - SP - Brasil
^IIUniversidade Federal do Triângulo Mineiro, Uberaba - MG - Brasil
^IIIUniversidade de São Paulo, Ribeirão Preto - SP - Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

Este estudo teve por objetivo conhecer o panorama atual referente à qualidade de vida das mulheres mastectomizadas de longo prazo e às possíveis repercussões do câncer de mama e de seus tratamentos. Por meio de revisão integrativa realizada nas bases Lilacs, SciELO, PePSIC e PsycINFO, de 2000 a 2012, foram recuperados 12 artigos. Os estudos são, em sua maior parte, europeus, multicêntricos e empíricos. Constatou-se que, apesar de as sobreviventes ao câncer de mama de longo prazo apresentarem boa qualidade de vida em geral, em certos domínios continuaram enfrentando significativo sofrimento decorrente dos efeitos da doença e de seus tratamentos. Funcionamento físico, desempenho de papéis e relacionamento afetivo-sexual são as áreas mais afetadas. Essas repercussões tardias e suas causas devem ser investigadas de modo pormenorizado por novos estudos, que incluam abordagens metodológicas qualitativas. Também são necessários estudos brasileiros que contribuam para contextualizar a discussão no cenário nacional.

Palavras-chave: qualidade de vida; câncer de mama; mastectomia; sobreviventes de longo prazo; revisão.

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ABSTRACT

This study aimed to analyze the status of the literature related to the quality of life of breast cancer long-term survivors and possible long-term repercussions of disease and its treatments. Through integrative literature review performed of publications from 2000 to 2012 included in the Lilacs, SciELO, PePSIC and PsycINFO databases, 12 articles were retrieved. Most are European, multicentre and empirical studies. It was found that although the long-term survivors have good quality of life in general, in certain areas of their lives they continued to face significant suffering due to the effects of the disease and treatments. Physical functioning, role-playing and affective-sexual relationships are the most affected areas. These late effects and their causes should be investigated in detail by further studies, including qualitative methodological approaches. Brazilian studies are also needed in order to contribute to contextualize the discussion on the national scene.

Keywords: quality of life; breast neoplasms; mastectomy; long term survivors; review.

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RESUMEN

Este estudio tuvo como objetivo analizar el estado de la literatura relacionada con la calidad de vida de las mujeres mastectomizadas a largo plazo y las posibles repercusiones tardías del cáncer de mama y sus tratamientos. Mediante la revisión integrativa en Lilacs, SciELO, PePSIC y PsycINFO desde 2000 hasta 2012, 12 artículos fueron recuperados. La mayoría son estudios europeos, multicéntricos y empíricos. Se encontró que aunque los sobrevivientes a largo plazo tengan una buena calidad de vida en general, en ciertas áreas de sus vidas continuaron sufriendo considerables dificultades debido a los efectos de la enfermedad y de los tratamientos. El funcionamiento físico, juegos de roles y las relaciones afectivo-sexuales son las dimensiones más afectadas. Estos efectos tardíos y sus causas deben ser investigados en detalle por otros estudios, incluidos los enfoques metodológicos cualitativos. También se necesitan estudios brasileños que contribuyen a contextualizar el debate en la escena nacional.

Palabras clave: calidad de vida; neoplasias de la mama; mastectomia; sobrevivientes a largo plazo; revisión.

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O câncer de mama é uma neoplasia maligna que acomete as estruturas mamárias e que pode desenvolver metástase a distância, sendo curável se detectado precocemente (Jesus & Lopes, 2003). É o segundo tipo de câncer mais prevalente no mundo e o mais comum entre as mulheres, correspondendo a 22% dos casos novos a cada ano. Com etiologia multifatorial, envolve tanto fatores individuais, como idade e padrão alimentar, como fatores ambientais, reprodutivos, hormonais e genéticos. No Brasil, as taxas de mortalidade continuam elevadas, possivelmente pelo fato de a doença ser comumente diagnosticada em fases avançadas (Instituto Nacional do Câncer, 2004), o que limita o prognóstico.

Os tratamentos para o câncer de mama são invasivos e agressivos, e a mastectomia total - cirurgia para a retirada completa da mama - acarreta impacto mais negativo sobre as mulheres do que as cirurgias conservadoras (Veiga et al., 2010). Isso ocorre porque a remoção da mama implica a mutilação de um órgão relacionado simbolicamente à feminilidade, o que suscita alterações na imagem corporal da mulher (Rossi & Santos, 2003). Desse modo, pode produzir cicatrizes físicas e psicológicas que implicam a necessidade de adaptar-se às novas condições de vida (Ambrósio & Santos, 2011; Bergamasco & Ângelo, 2001; Kappaun & Ferreira, 2008; Leite & Peres, 2013; Peres & Santos, 2007; Scorsolini-Comin, Souza, & Santos, 2009). Por esses motivos, a literatura científica considera que o câncer de mama e seu tratamento são vivenciados como experiência estressante, permeada por sofrimento físico e psicológico persistente das mulheres acometidas (Almeida, 2006; Cesnik & Santos, 2012a, 2012b; Silva & Santos, 2008, 2010).

Por provocar intensas mudanças na vida das mulheres, a experiência do câncer de mama e de seus tratamentos afeta, de diversas maneiras, a qualidade de vida. Além disso, alguns estudos mostram que as repercussões do câncer mamário não estão restritas apenas ao momento do tratamento em si, mas se estendem por longo prazo, repercutindo até mesmo muitos anos após o câncer ter sido considerado curado (Dorval et al., 1998; Gray et al., 1998; Meyerowitz, 1983; Weitzner, Meyers, Stuebing, & Saleeba, 1997). Diante dessas evidências, surge a necessidade de voltar a atenção para as sobreviventes ao câncer de mama, principalmente em termos das experiências e da qualidade de vida posteriores ao tratamento, bem como das suas necessidades e dos desafios enfrentados durante a sobrevida.

De acordo com a American Cancer Society (2011), são designadas como sobreviventes ao câncer de mama de longo prazo aquelas mulheres que sobreviveram por cinco ou mais anos após terem recebido o diagnóstico, e que concluíram com sucesso o tratamento, sem apresentar evidências detectáveis da doença. Além disso, dados coligidos por essa instituição mostram que a taxa de sobrevida tem aumentado consistentemente ao longo dos anos, representando cerca de 90% das mulheres acometidas pelo câncer nos países desenvolvidos.

Ao investigarem as condições de vida de mulheres com câncer de mama, Weitzner, Meyers, Stuebing e Saleeba (1997) detectaram maior incidência de sintomas de leve ou moderada depressão em comparação com o restante da população, além de traços de ansiedade presentes até mesmo cinco anos após o diagnóstico. No entanto, Dorval, Maunsell, Deschbnes, Brisson e Mâsse (1998) encontraram escores semelhantes nos domínios da qualidade de vida entre as sobreviventes ao câncer de mama de longo prazo que permaneceram livres da doença e mulheres que nunca haviam desenvolvido a doença.

Diante da constatação de que as repercussões do câncer de mama e de suas modalidades de tratamento (cirurgia, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia) podem se estender ao longo da sobrevida, há necessidade de se promover maior visibilidade das condições de existência das mulheres acometidas. É importante conhecer se a maior parte dos efeitos adversos do tratamento é superada em curto e médio prazos ou se, pelo contrário, algumas consequências são persistentes e duradouras. Nessa vertente, este estudo teve por objetivo compreender o panorama atual da literatura nacional e internacional referente à qualidade de vida das mulheres mastectomizadas de longo prazo e às possíveis repercussões do câncer de mama e dos seus tratamentos, destacando as principais contribuições das pesquisas relacionadas ao tema, bem como as lacunas existentes nesse campo do conhecimento.

 

Método

Para a realização deste estudo, efetuou-se uma busca sistemática nas bases indexadoras eletrônicas: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC) e PsycINFO (disponibilizada pela American Psychological Association), mediante o uso dos descritores câncer de mama, mastectomia, sobrevivente e longo prazo, e seus correspondentes em inglês: breast cancer, mastectomy, survivors e long term.

Critérios de inclusão

Para serem incluídos nesta revisão, os estudos deveriam atender aos seguintes critérios: 1. artigos indexados nas bases relacionadas; 2. publicados nos idiomas português, inglês ou espanhol; 3. publicados entre janeiro de 2000 e dezembro de 2012; 4. artigos que abordam a temática relacionada ao objetivo da revisão.

Critérios de exclusão

Excluíram-se estudos: 1. no formato de teses, dissertações, monografias, livros, capítulos de livros, cartas, editoriais, anais de congresso, editoriais, resenhas e notícias; 2. publicados no período anterior a 2000; 3. em outros idiomas que não português, inglês e espanhol; 4. distantes do tema em questão ou com abordagem apenas tangencial.

Procedimento

Primeiramente, foram selecionados os unitermos na Terminologia Psi Alfabética. Em seguida, realizou-se o levantamento dos estudos publicados nas bases eletrônicas, que tiveram seus resumos lidos e examinados minuciosamente. Os resumos foram analisados, e, mediante os filtros de elegibilidade descritos nos critérios de inclusão e exclusão, excluíram-se aqueles que não se enquadravam nos parâmetros delimitados.

Após essa seleção preliminar, os estudos foram recuperados na íntegra, lidos e examinados. Para extração dos dados obtidos, utilizaram-se os seguintes critérios: identificação do artigo original, características metodológicas do estudo, critérios da avaliação da qualidade de vida, avaliação do rigor metodológico, intervenções estudadas, principais resultados e conclusões encontradas (Nicolussi, 2008).

Para definir a elegibilidade de cada estudo, os artigos recuperados foram lidos e analisados de forma independente por quatro revisores treinados para essa finalidade. Nessa segunda seleção, os artigos também foram aferidos de acordo com sua maior ou menor proximidade ao tema de interesse, uma vez que os estudos deveriam tratar especificamente da qualidade de vida em sobreviventes ao câncer de mama de longo prazo. Em seguida, foi calculado o nível de concordância interjuízes, de acordo com a fórmula: concordância = S concordância possível subtraída da discordância real, dividida pelo número de artigos. Após esse processo, considerou-se apto para constituir o corpus de análise da revisão o artigo que obtivesse concordância de pelo menos três avaliadores.

Os artigos recuperados a partir dessa última etapa de seleção foram incorporados à revisão. Estudos repetidos foram excluídos e contabilizados uma única vez na seleção final. Após uma análise criteriosa, os 12 artigos recuperados foram divididos segundo alguns eixos de análise, com o propósito de facilitar a organização dos dados, sendo eles: caracterização do tipo de estudo, objetivo, método e principais resultados encontrados. Os achados foram categorizados em núcleos temáticos, a fim de favorecer a reflexão crítica a respeito das dimensões cruciais que caracterizam a temática abordada: qualidade de vida das mulheres mastectomizadas de longo prazo, preditores da qualidade de vida e necessidades das sobreviventes de longo termo.

 

Resultados

Preliminarmente, encontrou-se um total de 13.754 resumos de artigos, considerando a temática e os descritores elencados, que foram empregados tanto isoladamente como a partir de suas combinações, nas quatro bases de dados utilizadas neste estudo. Posteriormente, a partir dos critérios de inclusão e exclusão adotados, a maior parte dos estudos foi descartada. As exclusões se deram, principalmente, pelo fato de a maioria dos estudos não abordar a questão da qualidade de vida em longo prazo, focando, basicamente, o tratamento do câncer, ou depois de algum tempo, porém não a longo termo, ou seja, após no mínimo cinco anos, conforme definição proposta pela American Cancer Society (2011).

A revisão abarcou 12 artigos científicos, publicados entre 2001 e 2012. Destes, três têm sua origem em instituições dos Estados Unidos e um do Canadá, e os restantes são provenientes de países europeus, como Holanda (três estudos), Áustria, Espanha, Reino Unido, Noruega, Itália e Alemanha. Os autores de dois estudos holandeses foram os únicos que tiveram mais de uma publicação selecionada para esta revisão. A maioria dos estudos foi desenvolvida por pesquisadores vinculados a diferentes instituições (universidades e serviços de saúde), caracterizando investigações multicêntricas. Todos os artigos coligidos foram publicados no idioma inglês.

 

 

Os tipos de estudo, a caracterização das participantes e os principais objetivos dos artigos revisados encontram-se sumarizados no Quadro 2.

 

 

Quanto à modalidade de produção científica (tipo de estudo), dez dos artigos selecionados eram empíricos e investigaram a qualidade de vida de mulheres mastectomizadas, principalmente em termos de funcionalidade, imagem corporal (Dahl et al., 2010) e sintomatologia, decorridos anos desde o diagnóstico inicial e o processo de tratamento do câncer de mama. Os dois artigos restantes consistem em revisões de literatura.

As participantes se caracterizam, em geral, por terem sido diagnosticadas e submetidas ao tratamento do câncer de mama há cinco anos em média, o que as define como sobreviventes de longo termo, de acordo com o critério internacionalmente aceito. O número de participantes nos estudos empíricos é amplo e variável, de 87 a 3.670 mulheres. De forma consistente com a metodologia quantitativa empregada, esses estudos utilizaram-se de instrumentos padronizados para a coleta de dados aplicáveis a grandes contingentes de sujeitos, como questionários estruturados e escalas, que fornecem resultados que, posteriormente, se prestam à realização de análises estatísticas.

Quanto aos objetivos dos estudos empíricos selecionados, em geral, seguem a tendência de examinar as mudanças ocorridas ao longo do tempo, ou seja, desde o diagnóstico e o tratamento inicial até os cinco anos decorridos desde o término do tratamento, principalmente em termos de qualidade de vida. Entre os objetivos específicos figuram: examinar os efeitos tardios da terapia adjuvante sistêmica (quimioterapia) na vida das mulheres, analisar os preditores de qualidade de vida das mulheres que permaneceram livres da doença, identificar o impacto na imagem corporal, diferenciar o impacto relacionado à idade da mulher no momento do tratamento, investigar possíveis benefícios decorrentes do "crescimento pós-traumático" (Mols et al., 2009) e o bem-estar psicológico das mastectomizadas, a fim de obter mais informações sobre os possíveis impactos do câncer e de seus tratamentos nos diversos domínios da qualidade de vida. À semelhança dos estudos empíricos, também a revisão de literatura (Mols et al., 2005) se propôs a realizar uma busca bibliográfica acerca da qualidade de vida das sobreviventes de longo termo, bem como identificar quais domínios foram afetados em razão do tratamento oncológico. O outro estudo de revisão incluído, realizado por Vivar e McQueen (2005), buscou focar a literatura relacionada às necessidades informacionais e emocionais manifestadas por essas mulheres.

Quanto à metodologia adotada pelos estudos selecionados, em geral, os empíricos utilizaram instrumentos diversos, como questionários para capturar as variáveis de interesse, de acordo com o objetivo de cada investigação. Entre as variáveis examinadas, destacam-se: saúde, apoio social, qualidade do relacionamento com o parceiro, aspectos emocionais, físicos e funcionais das mulheres, bem-estar subjetivo, crescimento pós-traumático, benefícios encontrados (finding benefits), sintomatologia, entre outros aspectos relacionados à qualidade de vida. As revisões de literatura apresentaram como metodologia básica a busca sistemática, nas bases indexadoras, de artigos relacionados ao tema em questão e que foram selecionados após passarem pelo crivo dos critérios de inclusão e exclusão, sendo seguidos de análise rigorosa.

A metodologia utilizada nos estudos e os principais resultados encontrados podem ser conferidos no Quadro 3.

 

 

Discussão

Para análise crítica das contribuições dos estudos revisados, os principais resultados foram agrupados em três núcleos temáticos, que serão discutidos a seguir.

Qualidade de vida das mulheres mastectomizadas de longo prazo

Dentre os 12 artigos selecionados, sete se propuseram a investigar, em vários âmbitos, a qualidade de vida das sobreviventes ao câncer de mama de longo prazo. Para tanto, foi examinado o desempenho das mulheres em diversos domínios da qualidade de vida, que variaram de acordo com cada estudo. Dentre os principais resultados encontrados, os verificados por Ganz et al. (2002), por meio de um estudo longitudinal, apontaram que, mesmo diante de uma considerável estabilidade na qualidade de vida geral das sobreviventes ao câncer de mama entre cinco e dez anos desde o diagnóstico inicial, houve certo declínio em alguns domínios, como no âmbito do funcionamento físico e do desempenho de papéis, além de uma pior qualidade na relação sexual com o parceiro. De forma análoga, Holzner et al. (2001) também encontraram restrições na qualidade de vida das sobreviventes ao câncer de mama, apontando também que as principais áreas afetadas em longo prazo pela doença e seus tratamentos correspondem ao desempenho dos papéis funcionais, ao exercício da sexualidade e ao bem-estar social.

Tanto para Ganz et al. (2002) como para Holzner et al. (2001), os problemas referentes ao desempenho dos papéis sociais são decorrentes, principalmente, de certos sintomas físicos persistentes em longo prazo, decorrentes de efeitos adversos do tratamento, como inchaço e dor no braço, bem como dor na cicatriz cirúrgica, o que leva as mulheres a ter dificuldade para desempenhar algumas funções que, geralmente, exerciam no período anterior ao aparecimento do câncer, como a de cuidadora da família e da casa, além de outras funções domésticas; essas limitações prejudicam seu bem-estar social. Além desses domínios comprometidos, para Holzner et al. (2001), a esfera emocional também é uma área muito afetada no longo prazo pelo tratamento do câncer de mama, uma vez que tais mulheres ainda têm de lidar com a necessidade de alguns cuidados, além de conviverem com certos sintomas físicos advindos do tratamento, o que as torna continuamente conscientes do câncer ao qual sobreviveram, incrementando o sofrimento e a ansiedade em relação a uma possível recidiva da doença. Entretanto, em virtude da especificidade metodológica do estudo (delineamento quantitativo), torna-se importante que novas pesquisas sejam realizadas no sentido de investigar por que e de que modo a esfera emocional é afetada em longo termo (Dahl et al., 2010; Lebel et al., 2012). Desse modo, será possível definir que intervenções psicossociais são necessárias, contribuindo também para a atuação multiprofissional em caráter preventivo.

Resultados semelhantes aos de Holzner et al. (2001) e Ganz et al. (2002) foram obtidos por Kornblith et al. (2003) em um estudo que objetivou analisar o ajustamento de sobreviventes de longo termo, 20 anos após a quimioterapia. Nesse estudo, algumas consequências do câncer foram identificadas, mesmo decorridas duas décadas após sua manifestação, como a ocorrência de estresse pós-traumático e problemas sexuais atribuídos ao câncer pelas próprias participantes, além de algumas sequelas médicas como linfedema (aumento da espessura do braço), como apontado nos estudos anteriores, e dormência nas mãos ou no peito. Além disso, encontrou-se correlação significativa entre o sofrimento psicológico e a presença do linfedema e dormência das mãos, uma vez que esses sintomas têm a capacidade de interferir significantemente no funcionamento físico e social de tais mulheres. A existência de problemas sexuais atribuídos à ocorrência do câncer deveu-se, no mencionado estudo, principalmente ao fato de que tais mulheres não se sentiam sexualmente atraentes em razão das sequelas físicas, bem como à diminuição do interesse e, consequentemente, da atividade sexual.

Em contrapartida, os estudos conduzidos por Mols et al. (2009) e Mandelblatt et al. (2003), que se utilizaram de comparação entre as sobreviventes ao câncer de mama com uma população não clínica, revelaram que as mastectomizadas de longo termo apresentam status de saúde em geral semelhante aos das mulheres não mastectomizadas, principalmente no que se refere ao funcionamento mental, físico e emocional, bem como ao desempenho de papel funcional. Além disso, Mols et al. (2009) constataram que, apesar de grande número de sobreviventes continuar apresentando queixas específicas em relação à saúde física, a área de satisfação com a vida era maior entre as sobreviventes dez anos depois da cirurgia do que em relação ao restante da população. Para as referidas autoras, isso se explica porque o câncer de mama traria, ao longo dos anos, "maior crescimento pós-traumático", mais benefícios identificados por essas mulheres e influências positivas da doença em vários domínios da qualidade de vida, tais como relacionamento interpessoal, crescimento pessoal e apreciação da vida.

Entretanto, destaca-se que as sobreviventes que experimentaram maior "crescimento pós-traumático" não foram aquelas tratadas com terapias adjuvantes sistêmicas, importante preditor de pior qualidade de vida anos após o tratamento. Além disso, é importante ressaltar que Mols et al. (2009) não deixam explícita a renda média das participantes, nem a qualidade do apoio social recebido, que também são preditores importantes da qualidade de vida em mulheres que tiveram câncer de mama.

Além desses estudos, a revisão de literatura proposta por Mols et al. (2005) também constatou, em geral, boa qualidade de vida entre as sobreviventes ao câncer, e as mulheres com mais anos de sobrevida eram aquelas que reportaram os maiores índices. Entretanto, as autoras também constataram, nos estudos analisados, prevalência de sintomas de leve ou moderada depressão entre as sobreviventes, que foram preditores de baixa qualidade de vida em alguns domínios, exceto quanto ao funcionamento familiar. Também se constataram entre as sobreviventes, assim como encontrado pelas pesquisas mencionadas anteriormente (Holzner et al., 2001; Ganz et al., 2002; Mandelblatt et al., 2003), problemas relacionados a dores no braço homolateral à cirurgia e prejuízos no funcionamento sexual.

O estudo realizado por Ruini et al. (2012) com sobreviventes de, em média, seis anos e meio desde o diagnóstico, em comparação com mulheres saudáveis que haviam vivenciado algum outro tipo de evento estressor, identificou que, a despeito de as sobreviventes apresentarem maiores níveis de ansiedade, depressão, somatizações, sofrimento psicossocial e prejuízos no domínio físico relacionados principalmente à consequência negativa da doença de afetar o gerenciamento das atividades diárias e o papel funcional, altos níveis de crescimento pós-traumático. As sobreviventes apresentaram níveis mais elevados de mudanças na esfera espiritual e maior valorização da vida em comparação com as mulheres do grupo de comparação, apesar da sintomatologia e das angústias presentes. Dessa forma, tais diferenças sugerem que o câncer teria um papel único e marcante na ativação de aspectos existenciais e transcendentes do funcionamento humano, como espiritualidade e valorização da vida. Supõe-se que isso ocorra, principalmente, em virtude da associação direta do câncer com a morte, o que resulta em uma aproximação ao sentimento de finitude e na percepção de que se obteve uma nova chance de vida.

Estudos de Ganz et al. (2002) e Mols et al. (2005) evidenciaram que a quimioterapia é a modalidade de tratamento que mais afeta a qualidade de vida das mastectomizadas no longo prazo, bem como a dissecção axilar, como constatado também por Mandelblatt et al. (2003). Isso ocorre porque, segundo Ganz et al. (2002), os efeitos do tratamento quimioterápico a longo termo estão relacionados, principalmente, a problemas ligados à vida afetivo-sexual, uma vez que foi constatado que persistem, mesmo decorridos anos do tratamento, queixas de má lubrificação vaginal e dores (dispareunia) durante o intercurso sexual. Essas consequências duradouras do tratamento levam a um maior desconforto durante as relações sexuais nas mulheres que receberam quimioterapia como tratamento adjuvante sistêmico, o que contribui substancialmente para uma pior qualidade de vida a longo termo.

A dissecção axilar, necessária em alguns casos específicos - mas que no Brasil ainda é feita rotineiramente e não de forma seletiva - , de acordo com Mandelblatt et al. (2003), aumenta o risco de ocorrência de problemas no braço no longo prazo, corroborando achados de outros estudos (Holzner et al., 2001; Ganz et al., 2002; Mols et al., 2005). De fato, os resultados são convergentes ao apontarem que a dissecção axilar resulta em influência negativa em alguns domínios da qualidade de vida em longo prazo. Os efeitos inicialmente são relacionados ao funcionamento físico, como dores no corpo, e ao desempenho social, como dificuldade no desempenho de papéis sociais, porém podem se estender para o funcionamento mental, ampliando, assim, o impacto do câncer e resultando em menor satisfação com a vida.

Dessa forma, conclui-se que dores nos braços e problemas quanto ao funcionamento sexual foram queixas recorrentes na maioria dos estudos abordados (Ganz et al., 2002; Holzner et al., 2001; Kornblith et al., 2003; Mandelblatt et al., 2003, Mols et al., 2005, 2009; Ruini et al., 2012). Esses sintomas devem receber atenção especial da equipe de saúde, uma vez que, assim como indicado pelos estudos, podem contribuir efetivamente para uma significativa depreciação da qualidade de vida das mulheres mastectomizadas de longo termo. Alguns desses estudos (Ganz et al., 2002; Mandelblatt et. al., 2003; Mols et al., 2005) atribuem tal dificuldade a fatores físicos decorrentes da quimioterapia, que incrementariam a vulnerabilidade das mulheres, o que chama a atenção para a importância de disponibilizar essa informação às pacientes no momento da escolha do tratamento. Os autores também propõem uma maior parcimônia ou relutância na indicação de tratamento quimioterápico, em razão do impacto potencial de seus efeitos colaterais, que podem perdurar por anos (Ganz et al., 2002; Mols et al., 2005).

É importante que mais estudos sejam conduzidos para investigar o declínio no funcionamento sexual que atinge tais mulheres, uma vez que as causas podem não se restringir apenas a determinantes físicos, podendo abranger, também, fatores psicológicos. A menor qualidade desfrutada nas relações sexuais pode, por exemplo, ser motivada pelo rompimento da identificação psicológica da mastectomizada como mulher, decorrente da perda da mama.

Preditores de qualidade de vida

Os principais preditores de qualidade de vida das mulheres mastectomizadas de longo termo foram identificados e apontados em alguns estudos. Dentre eles, Ganz et al. (2002) e a revisão de Mols et al. (2005) mostram que ter sido submetida à quimioterapia como tratamento adjuvante sistêmico contribuiu para que as sobreviventes ao câncer de mama tivessem uma pior condição de vida em longo prazo. Para esses autores, a quimioterapia se constitui como um significativo preditor de baixa qualidade de vida para tais mulheres, pois se constatou que os efeitos de tal tratamento na saúde física das sobreviventes persistiram ou até mesmo pioraram depois de cinco anos do diagnóstico. Também em relação à quimioterapia, o estudo realizado por Ruiter et al. (2012) com mulheres mastectomizadas há pelo menos nove anos, submetidas à quimioterapia, constatou efeitos negativos no longo prazo sobre a massa branca e cinzenta do cérebro, induzidos por alta dose de quimioterapia, com consequente impacto na função cognitiva, quando comparadas às mulheres que não receberam tal tipo de tratamento. Dessa maneira, constatou-se que, mesmo quase dez anos após o tratamento, a terapia adjuvante sistêmica composta por altas doses de quimioterapia mostrou-se associada a efeitos prejudiciais sobre a morfologia e função cerebral, podendo ocasionar sérios prejuízos na vida das mulheres expostas ao tratamento.

Em contrapartida, também os estudos de Ganz et al. (2002) e a revisão de Mols et al. (2005) apontaram que a boa qualidade dos processos de cuidado e do apoio social recebido pelas sobreviventes mostrou-se associada a melhor funcionamento físico e mental em longo termo, menor impacto do câncer e maior satisfação com a vida. Ou seja, foram considerados importantes preditores de melhor qualidade de vida também em longo prazo. De acordo com Mols et al. (2005), o apoio social pode ser medido pela quantidade de envolvimento e de contato social estabelecido com amigos e familiares, pois o aumento da qualidade de vida após anos decorridos desde o diagnóstico se mostrou associado a menor diminuição do apoio emocional da família e dos amigos com o decorrer dos anos. O referido estudo considerou ainda que ter tido uma comorbidade durante o tratamento também foi importante preditor de qualidade de vida rebaixada (Mols et al., 2005).

Para Mandelblatt et al. (2003), a satisfação auferida com a vida em longo prazo nas mulheres mastectomizadas depende menos do tipo do tratamento ao qual foram submetidas e mais da percepção dos processos de cuidado recebidos. Por exemplo, as mulheres que sentiram maior discriminação no processo de tratamento e aquelas que não tiveram opção em relação ao tipo de tratamento relataram menos satisfação geral, mais dores no corpo e menores escores na escala de saúde mental. Além disso, o referido estudo também evidenciou que receber menor apoio social foi associado a menores níveis de satisfação em longo prazo, assim como ter sido submetida à quimioterapia. Portanto, esses são importantes preditores de qualidade de vida, assim como a percepção dos processos de cuidado.

Necessidades de longo prazo

Estudo realizado por Vivar e McQueen (2005) revisou a literatura relativa às necessidades informacionais e emocionais das sobreviventes ao câncer de mama de longo termo, com o propósito de identificar fatores que promovem a qualidade de vida. Os autores identificaram que, mesmo tendo decorridos anos do tratamento, as mulheres continuavam apresentando carência de informações e não se consideravam atendidas em suas necessidades emocionais. Segundo o estudo, as necessidades informacionais mais recorrentes se relacionam a temas como: impacto permanente na mulher de sua experiência com a doença e o medo recorrente da recidiva (Lebel et al., 2012), a falta de informações sobre os tratamentos e protocolos de seguimento, bem como sobre as mudanças no estilo de vida, ou ainda a respeito da detecção de sintomas da recorrência do câncer e também de como prevenir a incidência da doença em suas filhas. Essas necessidades não são reconhecidas e, consequentemente, não podem ser atendidas pelas equipes de saúde, o que muitas vezes colabora para elevar os níveis de ansiedade das mulheres.

Constata-se que, apesar de as sobreviventes ao câncer de mama continuarem apresentando necessidades informacionais no longo prazo, os médicos e as equipes de oncologia não lhes oferecem suporte adequado e, assim, não suprem tal demanda. Em sentido oposto ao que deveria ser feito, o que ocorre é uma descontinuidade do atendimento dessas mulheres à medida que diminuem os sintomas físicos, o que acaba resultando em um declínio da comunicação com os médicos, que as leva a suprir suas necessidades de informações em outras fontes (Vivar & McQueen, 2005). Assim, Vivar e MacQueen (2005) chamam a atenção para a necessidade de fornecer acompanhamento médico e psicológico adequado para além do processo saúde-doença-cura, e atentam para a importância do suporte social e dos grupos de apoio para atender às necessidades informacionais e emocionais das sobreviventes de longo prazo. Essa preocupação também é destacada por diversos estudos nacionais (Leite & Peres, 2013; Pinheiro, Silva, Mamede, & Fernandes, 2008; Scorsolini-Comin et al., 2009).

Essa é uma das questões relevantes a serem discutidas, uma vez que, ao se limitar ao modelo biomédico, no qual a cura da doença figura como principal objetivo da medicina atual, muitas vezes o médico se esquece do estado psicológico das pacientes ou não dá suficiente importância a ele. Consequentemente, as necessidades das pacientes no pós-operatório são negligenciadas e ficam relegadas a segundo plano, privilegiando-se o alívio dos desconfortos físicos (Cesnik & Santos, 2012a, 2012b). Entretanto, é sabido que, se tais necessidades não são atendidas, muitos domínios da qualidade de vida podem ser prejudicados. Também nesse sentido as equipes multiprofissionais de serviços ambulatoriais são importantes fontes de suporte no seguimento da mulher mastectomizada ao longo dos anos de sobrevida, bem como os grupos de apoio (Leite & Peres, 2013; Scorsolini-Comin et al., 2009), nos quais elas se encontram entre pares, engajadas em um ambiente confortável no qual podem se expressar sem constrangimentos e encontrar acompanhamento e ajuda profissional adequada, podendo trocar experiências e informações que contribuem para uma melhor qualidade de vida.

Em suma, o presente estudo de revisão da literatura permitiu esboçar uma visão panorâmica das condições de vida de mulheres mastectomizadas de longo prazo. Constatou-se que, apesar de as sobreviventes ao câncer de mama de longo termo apresentarem boa qualidade de vida em geral, muitas vezes semelhante à apresentada pelo restante da população, e até mesmo certo crescimento pós-traumático em alguns casos, podem, em determinados âmbitos de suas vidas, continuar experimentando significativo sofrimento decorrente dos efeitos da doença e de seus tratamentos, mesmo decorridos anos de seu término.

Entre os domínios da qualidade de vida mais prejudicados, destacam-se o funcionamento físico e o desempenho de papéis sociais, decorrentes, principalmente, das dores físicas advindas da cirurgia e das limitações da força e amplitude de movimento do braço em decorrência da dissecção axilar. Também são constatados problemas na autoimagem e na esfera do relacionamento sexual, que são considerados tanto decorrentes de complicações da exposição à quimioterapia, quanto relacionados diretamente à ausência da mama e à perda do sentimento de feminilidade. Observa-se, portanto, que algumas queixas de dificuldades na vida afetivo-sexual persistem por anos após o término da terapêutica, tendo como prováveis causas questões psicológicas que afetam a vida erótica e o relacionamento íntimo do casal.

É importante que tais efeitos e suas causas sejam investigados mais detidamente por meio de novas pesquisas que utilizem abordagens e metodologias diversifica-das. Estudos qualitativos podem trazer perspectivas diferentes que enriquecem o conhecimento acerca do assunto em pauta, além de permitirem focalizar determinadas características que, muitas vezes, podem escapar à abordagem quantitativa. Dessa maneira, a utilização de delineamentos metodológicos mistos também poderia ser de grande valor para a investigação dessa temática. Nesse sentido, acredita-se que novas pesquisas contribuiriam para a obtenção e sustentação de informações valiosas que poderiam ampliar o conhecimento científico, de modo que as medidas necessárias possam ser implementadas na prática multiprofissional para que os efeitos deletérios a longo termo sejam evitados, reduzidos ou, no mínimo, não agravados.

Verificou-se ausência de estudos nacionais que buscassem compreender como se encontram as mulheres mastectomizadas de longo prazo no país, do ponto de vista da qualidade de vida. Uma das explicações plausíveis reside no fato de que esta revisão teve como foco exclusivo os artigos indexados. A exploração de teses, dissertações, livros e capítulos de livros produzidos no mesmo período poderia acrescentar novos elementos à análise empreendida, evidenciando as possíveis contribuições dos autores brasileiros para a discussão. No entanto, é preciso esclarecer que a aplicação rigorosa do método de revisão integrativa exige que a análise da produção científica se circunscreva à literatura arbitrada. Assim, considera-se que é premente que pesquisas nacionais sejam realizadas e divulgadas em periódicos científicos de impacto para que se identifique, nos contextos locais de saúde, como os efeitos sobre a qualidade de vida se estendem no longo prazo e como estão sendo abordados nos serviços, para que se possam elaborar estratégias que proporcionem melhores condições de vida às mulheres brasileiras que tiveram suas biografias atravessadas pelo câncer de mama.

Para que o bem-estar das sobreviventes ao câncer de mama de longo termo seja de fato alcançado, é fundamental que se ofereça acompanhamento ao longo dos anos, a cargo da equipe multiprofissional oncológica, composta de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, nutricionistas, entre outros profissionais que possam atender às necessidades das pacientes, tanto informacionais como emocionais e sociais, colaborando, assim, para promover o bem-estar físico, psicológico e social dessas mulheres. Destaca-se, também, a importância do trabalho realizado pelos grupos de apoio no sentido de promover e manter o bem-estar geral das mastectomizadas durante os anos de sobrevida.

Por fim, destaca-se como uma limitação deste estudo o reduzido número de artigos encontrados, o que pode sinalizar que os tratamentos e acompanhamento a longo termo não têm sido priorizados pelos pesquisadores da área ou mesmo pelas políticas públicas de saúde nos contextos nacional e internacional. Como destacado nos estudos recuperados, esse acompanhamento é fundamental no sentido de permitir que se compreenda melhor a evolução das pacientes, com ou sem recidiva, e os recursos de enfrentamento que elas mobilizam ao longo do tempo para lidar com suas limitações, o que pode balizar a construção e adoção de estratégias mais adequadas e que atendam às demandas dessas mulheres, como o acompanhamento regular em grupos de apoio com abordagem multidisciplinar. Outros estudos mostram-se prementes para que se possam transcender as dimensões abarcadas pela literatura científica na última década, que basicamente se restringem a verificar efeitos persistentes do tratamento que se encontram presentes no longo prazo e a estabelecer preditores da qualidade de vida nas sobreviventes.

 

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Endereço para correspondência:
Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Departamento de Psicologia, Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde
Avenida Bandeirantes, 3.900, Monte Alegre
Ribeirão Preto - SP - Brasil. CEP: 14040-901
E-mail: masantos@ffclrp.usp.br

Submissão: 16.01.2013
Aceitação: 09.09.2013