ARTIGOS

 

Estados emocionais do paciente candidato a transplante de medula óssea

 

Emotional issues in bone marrow transplant

 

 

Elisa Maria Parahyba Campos; Cristiane Bach; Margareth Alvares

Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

Quando o diagnóstico de câncer é acompanhado de uma indicação para transplante de medula óssea (TMO), pode-se levantar a hipótese de que sentimentos de insegurança e medo atinjam o paciente. O objetivo deste trabalho foi identificar estados emocionais presentes em sete pacientes com indicação para TMO, enquanto esperavam a realização do procedimento. Foi realizada a caracterização socioeconômica, aplicada às pranchas I e II do teste de apercepção temática (TAT) para pesquisar aspectos emocionais latentes, e uma entrevista semidirigida. Na análise dos resultados, optou-se pela utilização de metodologia qualitativa e referencial psicanalítico, sendo estabelecidas categorias abrangendo os principais aspectos presentes nas entrevistas. As pranchas do TAT foram analisadas isoladamente. Percebeu- se que o medo e a esperança foram constantes nos relatos dos pacientes, reforçando os resultados de pesquisas internacionais. Conclui-se que o pré-transplante é um momento de ambigüidade e confusão devido à sobrecarga emocional pela qual o paciente passa, sendo o atendimento psicológico fundamental para um enfrentamento adequado.

Palavras-chave: Câncer, Psico-oncologia, Transplante de medula óssea, Teste de Apercepção Semântica (TAT), Psicanálise.

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ABSTRACT

When bone marrow transplant (BMT) is added to the diagnosis of cancer, patients can experience fear, lack of understanding and insecurity. This project’s aim was to identify aspects of the emotional status of 7 patients with bone marrow transplant indication. TAT cards I and II were applied in order to search for the latent aspects in the patients, and a semi-directed interview was then conducted. The use of a psychoanalytical qualitative and referencial methodology was chosen, with the estabilishment of categories encompassing the main aspects brought out in the interviews. TAT cards were analysed separately. It is noticed that fear and hope were a constant in the patient’s reports, reinforcing the results from international papers. In conclusion, the pre-transplantation period is a moment of ambiguity and confusion, due to the emotional burden to which the patient is subjected. Thus, psychological counseling is fundamental to an adequate confrontation.

Keywords: Cancer, Psycho-oncology, Bone marrow transplantation, Thematic Aperception Test (TAT), Psychoanalysis.

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Introdução e revisão teórica

Segundo Holland e Rowland (1990), até o início do século XX, o diagnóstico de câncer levava o doente à estigmatização, ao isolamento e à humilhação. Os tumores provocavam dores, deformações e secreções, muitas vezes malcheirosas, levando os familiares e a comunidade ao medo do contágio. Isso, bem como a falta generalizada de conhecimentos em relação ao câncer, criava comportamentos de repúdio ao portador da doença.

Mesmo atualmente, a degradação de funções vitais, o conhecimento dos aspectos dolorosos do câncer e, principalmente, a falta de informação podem levar o paciente e aqueles que o cercam a uma desestruturação da personalidade, ao entrarem em contato com um diagnóstico de câncer. Por outro lado, muitos profissionais da área da saúde têm dificuldade em falar sobre câncer com seus pacientes, o que pode aumentar ainda mais o grau de fantasias persecutórias de destruição e morte.

Sontag (1984) considera que, em geral, o diagnóstico é omitido ao paciente ou são dadas apenas informações sucintas, muitas vezes acompanhadas de um falso otimismo que tem a melhor das intenções, mas que, certamente, é prejudicial ao doente. Segundo essa autora:

“Mente-se aos pacientes cancerosos não só porque a doença é (ou é tida como) uma sentença de morte, mas porque é considerada obscena, no sentido original da palavra: mau presságio, abominável, repugnante aos sentidos” (SONTAG, 1984, p. 13).

Segundo os relatos de Leshan (1980), um dos pioneiros nesse tipo de trabalho, a remissão, paralisação e sobrevida aos processos de câncer estão intimamente relacionadas às reações emocionais desses pacientes.

Além disso, na segunda década do século XX, surgem as primeiras publicações dos pioneiros da Psicossomática, propondo uma visão do binômio saúde-doença que levava em conta o ser humano como um todo, corpo e mente indissociáveis. Lipowski (1984) discute o exato significado da palavra psicossomática, no sentido de esclarecer diversas interpretações atribuídas a ela. Para o autor, “Psicossomática é um termo que se refere ou reporta a inseparabilidade e interdependência dos aspectos psicossociais e biológicos (fisiológico, somático) do ser humano” (p. 167).

A partir do início da década de 1980, surgem os estudos da Psiconeuroimunologia, evidenciando a existência de um sistema de auto-regulação e interação entre os sistemas psicológico, neurológico e imunológico, possibilitando a influência mútua nas funções de tais sistemas. Começou a ficar mais clara e evidente, então, a possibilidade de uma real interação mente-corpo, sendo comprovadas cientificamente hipóteses, antes apenas aventadas, como as alterações fisiológicas de um indivíduo submetido a um processo de estresse (LIMONGI FRANÇA e RODRIGUES, 1999).

Atualmente, a possibilidade de que fatores psicossociais possam ser relevantes para a progressão de um câncer já é uma realidade para vários profissionais de saúde. Psico-oncologia é o nome da área emergente que se dedica a esses estudos. Na definição de Gimenes (1998, 14, p. 35-36), a Psico-oncologia seria

“[...] uma área do conhecimento que representaria a interface entre a Psicologia e a Oncologia, utilizando conhecimentos educacionais, profissionais e metodológicos provenientes da Psicologia da Saúde, aplicados à assistência ao paciente oncológico e à sua família e ao cuidador para melhor qualidade de vida profissional daqueles que se dedicam à prevenção, tratamento e reabilitação do paciente de câncer, inclusive na fase terminal da doença”.

Segundo essa autora, uma das funções do profissional dessa área seria organizar serviços de atendimento de caráter psicossocial que visassem a uma melhoria considerável na qualidade de vida de pacientes portadores de câncer. Ribeiro (1994) relata a importância de um atendimento psicológico voltado não só ao paciente como à família, que poderá sofrer processos de desestruturação, em função do aparecimento do câncer em um de seus membros.

 

O Transplante de Medula Óssea (TMO)

De acordo com Tabak (1991), os fundamentos e conceitos que permitiram o desenvolvimento da técnica do transplante de medula óssea (TMO) foram formulados com base em trabalhos e experimentos realizados na metade do século XX. Desde então, houve um crescimento da utilização da técnica, a qual tem sido responsável pelo aumento significativo da sobrevida de pacientes com indicação para esse procedimento.

No Brasil, a Universidade Federal do Paraná, em Curitiba, e o Centro Nacional de Transplante de Medula Óssea do Instituto Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro, foram pioneiros na utilização dessa técnica, a partir do final da década de 1980 (TABAK, 1991).

Basicamente, o transplante de medula óssea não é um procedimento cirúrgico, mas uma infusão indolor, semelhante a uma transfusão de sangue. O TMO substitui a medula doente por uma medula saudável, tendo como objetivo a cura de várias doenças hematológicas. Apesar de poder ocorrer uma recidiva, o alto número de curas propiciadas por esse tipo de intervenção justifica o alto grau de sofrimento para o paciente ao longo do processo como um todo.

A decisão pelo transplante é, no paciente adulto, de sua inteira responsabilidade, o que pode gerar alto nível de angústia e ansiedade relacionadas aos resultados e também ao medo das etapas pelas quais deverá passar até a alta hospitalar (SANTOS, 1996).

O processo de TMO obedece, em geral, a um procedimento padrão descrito em um impresso distribuído aos pacientes, no qual se encontram as informações que ele e a família devem saber (FUNDAÇÃO PRÓ-SANGUE, 1996). Durante a internação pré-transplante, chamada de condicionamento, o paciente é submetido a fortes doses de quimioterapia e, algumas vezes, até de radioterapia, procedimentos que têm a finalidade de destruir todas as células doentes no organismo e de destruir a medula óssea para que seja substituída por uma saudável.

Depois do transplante, um dos paradoxos com o qual o paciente irá se defrontar é a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (GVHD) que, em alguns casos, deverá ocorrer para evidenciar o funcionamento da nova medula e o sucesso do transplante. Essa doença é um ataque a alguns órgãos, como a pele, o fígado e o intestino, pela nova medula, recebida do doador. No pós-transplante recente, o paciente fica sujeito ainda a infecções secundárias, decorrentes de sua falta de defesa, após a destruição de seu sistema imunológico. A alta hospitalar ocorre aproximadamente depois de 4 a 6 semanas, período da “pega da medula”, porém a recuperação total da medula é lenta e dolorosa, podendo levar de 6 a 12 meses.

Com base na descrição desse tipo de intervenção, vários aspectos objetivos de sofrimentos pelos quais o paciente deverá passar tornam-se claros. Outro agravante é a situação de total isolamento em que o paciente permanece enquanto aguarda o momento do transplante, uma vez que é necessária a supressão do sistema imunológico no sentido de prevenir uma rejeição indesejada. Segundo alguns autores (BROWN e KELLY, apud HOLLAND, 1990; LESKO e HAWKINS, apud HOLLAND, 1990), a ambigüidade de sentimentos acompanha o paciente ao longo do processo, no qual o medo da morte e do sofrimento físico se alternam com a esperança de uma vida sem a doença. Dados estatísticos vêm demonstrando que o transplante de medula óssea tem sido responsável por um índice cada vez mais elevado de sobrevida do paciente portador de doenças hematológicas, mas, apesar disso, muitos se assustam quando estão diante da decisão de submeter-se ao processo, em virtude das características invasivas, dolorosas e desfigurantes do procedimento.

Por meio da revisão da literatura para a realização desta pesquisa, observamos escassa produção a respeito do tema no Brasil. Nossa proposta foi levantar informações a respeito dessa população, visando à criação de programas de intervenção mais eficazes no que diz respeito aos aspectos emocionais do processo.

O objetivo geral deste estudo foi identificar aspectos dos estados emocionais do paciente com indicação de transplante de medula óssea.

Os objetivos específicos foram:

1) Identificar os estados emocionais presentes no momento do pré-transplante.

2) Explorar possíveis relações entre o conhecimento dos pacientes a respeito do câncer e do transplante de medula óssea e a influência desse conhecimento no estado emocional dos pacientes.

 

Metodologia

O trabalho foi realizado no período compreendido entre os anos de 1999 e 2001, na unidade de Transplante de Medula Óssea da Fundação Pró-Sangue/Hemocentro de São Paulo, sendo a amostra constituída de 20 pacientes adultos, candidatos a transplante, com doador definido e aguardando sua vez na fila de espera da unidade. Os sujeitos tinham diagnóstico de neoplasias malignas, como linfomas, leucemias, mielomas. A seleção dos pacientes que apresentavam essa condição clínica era feita pela equipe de saúde do ambulatório.

Só participaram deste estudo os pacientes que concordaram com a pesquisa e que assinaram um Termo de Consentimento Pós-Informação, depois de terem sido esclarecidos a respeito de cada passo, bem como do destino dos dados por eles fornecidos. A Comissão Ética para análise de projetos de pesquisa do Hospital das Clínicas de São Paulo aprovou o presente projeto de pesquisa (Protocolo de Pesquisa n. 647/99).

Para o processo de análise, apesar de terem sido coletados os dados de 20 participantes, foi utilizado o material de apenas 7 sujeitos, sendo escolhidos propositalmente os casos que mais revelaram os aspectos que respondiam aos objetivos propostos, privilegiando a experiência singular da expectativa em relação ao TMO.

Caracterização sociodemográfica dos sujeitos:

CMS – fem., 35 anos, residente em Embu – SP, porém nascida em Pernambuco. escolaridade – primário / profissão – comerciante

DAS – masc., 24 anos, residente em Bragança Paulista – SP e nascido também em SP escolaridade – fez até 6ª série / profissão – lavrador

DSB – fem., 45 anos, residente em Franco da Rocha – SP, nascida em SP escolaridade – primário / profissão – auxiliar de serviços gerais

FGG – masc., 42 anos, residente em São Paulo – SP, nascido em Minas Gerais escolaridade – primário / profissão – segurança

JC – masc., 44 anos, residente em São Caetano do Sul – SP, nascido na mesma cidade escolaridade – primário / profissão – aposentado como metalúrgico – faz bicos de porteiro e faxineiro desde então

OB – masc., 44 anos, residente em São Bernardo do Campo – SP, nascido na mesma cidade escolaridade – segundo grau / profissão – escriturário

VGN – masc., 46 anos, residente em SP, capital, mas nascido em MG escolaridade – até o 3º ano primário / profissão – pintor de paredes.

Cada participante teve dois encontros com os pesquisadores. No primeiro, foi feita a caracterização do paciente (sexo, idade, escolaridade, estado de origem, profissão) e aplicadas as pranchas 1 e 11 do teste de apercepção temática (MURRAY, 1938; 1943). No segundo, realizou-se uma entrevista semidirigida, cujos tópicos abordavam a história de vida, os sentimentos presentes no momento do diagnóstico, a decisão de realizar o transplante, conhecimentos sobre o TMO e sobre câncer, mudanças na vida profissional, familiar e no lazer, expectativas em relação ao TMO e suas concepções sobre a causa da doença.

O teste de apercepção temática (TAT) foi utilizado a fim de possibilitar uma investigação mais profunda dos movimentos psicodinâmicos dos pacientes, no momento da opção pelo transplante de medula óssea. Segundo Murray (1938; 1943), o TAT elicia fantasias como resultado da projeção de experiências passadas e necessidades presentes, em resposta a um estímulo ambíguo. Assim, o TAT propicia a emergência de aspectos emocionais que podem ser analisados e que esclarecem estados emocionais característicos do indivíduo naquele momento.

Segundo Dana (1982), a aplicação de uma forma reduzida do teste é prática e aceitável, desde que a ordem de aplicação seja mantida, já que os estímulos oferecidos pelas pranchas são relativamente independentes.

Foram escolhidas para a aplicação as pranchas 1 e 11 devido ao seu significado:

• A prancha nº 1 verifica a capacidade de o indivíduo utilizar o instrumento, o reconhecimento da angústia de castração, o reconhecimento da imaturidade atual e investiga a relação com a autoridade – neste caso, equipe médica –, a atitude diante do dever e ideal de ego, a aquisição de conhecimento, a dinâmica familiar e a capacidade de realização e consecução dos objetivos propostos, ou seja, a realização do TMO (SHENTOUB, 1998).

• A prancha nº 11 representa o combate à natureza em seus aspectos perigosos, a capacidade de o sujeito em elaborar a angústia pré-genital e organizar uma paisagem com base em um material caótico. Além disso, representa a simbolização do problema atual (DANA, 1982).

A opção pela utilização da pesquisa qualitativa e, particularmente, do estudo de caso possibilitaram uma observação de reações individuais diante do diagnóstico de câncer e da indicação para o TMO. De acordo com Goode e Hatt (1968), esse tipo de abordagem é ideal quando o objetivo é estudar algo singular, que tenha valor em si mesmo. Gimenes (1998) afirma que pesquisas que insistem em adotar métodos quantitativos não informam muito a respeito de como os sujeitos constroem a experiência do adoecer, como mobilizam forças para a recuperação da saúde.

Para Erickson (apud SOUZA e SATO, 2001), o que diferencia uma pesquisa qualitativa é a decisão do pesquisador de utilizar, como critério básico de validade, os significados imediatos e locais das ações, definidos como ponto de vista de seus próprios atores.

Por meio de um referencial psicanalítico, procuramos focalizar os aspectos inconscientes dos fenômenos manifestos. Esse referencial nos possibilitou um contato com o objeto de nossa investigação, contato este de natureza singular, uma vez que estávamos diante de um paciente e de suas emoções, ao mesmo tempo que eram evocados nossos objetos internos pessoais. Conseqüentemente, o medo e a angústia que observávamos diante de uma intervenção desse tipo, ou da possibilidade de morte, nos remetia a nossos medos e angústias. Nessa relação, o método de análise do material apresenta-se, segundo Silva (1993), com uma dupla face: a associação livre e a atenção flutuante, que na prática concretizam um jogo de fantasias com os interlocutores que passam a ser participantes ativos da produção de conhecimento.

 

Discussão de resultados

Após a transcrição do material coletado (TAT e entrevistas), foi utilizada a “leitura flutuante” (DALL’ÁGNOL, 1999, p. 70) e realizadas leituras sucessivas do material para o delineamento dos principais temas. Estes, por sua vez, foram transformados em categorias para efeito de uma análise mais abrangente e sem perda dos aspectos mais profundos que pudemos observar.

 

Categorias de análise produzidas com base em entrevista semidirigida

O Impacto diante do diagnóstico – susto, negação, medo da morte

A descoberta do câncer foi descrita como um momento muito difícil para os pacientes: no geral, ficaram assustados e choraram muito. Assim, para um dos sujeitos foi:

“Ah, horrível, uma coisa horrível. Pra mim foi a pior coisa que me aconteceu na minha vida... eu não esperava por isso” ( CMS, 35 anos, sexo F).

Outro paciente já refere que:

“[...] não foi a total desgraça da minha vida, mas já não tive mais aquela paz que eu tive antigamente, né, porque a doença você sabe que, vem para você e acaba com tudo, né” (VGN, 46 anos, sexo M).

Foi percebida uma tentativa de ignorar a doença, encarar a vida como se tudo estivesse normal, em que a ausência de sintomas parecia facilitar essa postura:

“[...] eu não acreditava, como eu ainda não acredito, né, agora eu estou passando a acreditar. Só que... assim, eu, eu não ligo, eu brinco, dou risada, por mim não tenho nada [...] Não tenho nada, não sinto nada, não sinto nada, nada, nada” ( DAS, 24 anos, sexo M).

“[...] os outros me fala ‘Ah, eu não acredito que o senhor tem isso’, eu também não me acho que eu tenho esse negócio [...] eu não sinto nada, não [...], que eu converso com um certo paciente lá na ABC, ele só vive dormindo, outro não pode andar porque sente muita dor nas pernas, outro sente dor na... na parte do órgão do corpo [...] Eu nunca senti nada” (JC, 44 anos, sexo M).

A possibilidade da morte surge em algumas falas, como o primeiro pensamento após o diagnóstico. Em outras, apesar de não ser explicitada, fica subentendida:

“[...] a gente leva uma vida normal, de repente descobre essa doença, que a gente espera, a gente pensa ‘Poxa, não sei como é que eu vou criar, eu vou acabar de criar meus filhos, vou deixar eles órfãos, né? É o que eu pensei [...] eu chorei muito antes, e quem não chora de saber que tem uma doença?” (JC, 44 anos, sexo M).

Estigma do câncer – medo

Alguns pacientes têm consciência de que postergaram a ida a um especialista por medo.

“Olha, eu já tinha esses caroços há tanto tempo [...] eu desconfiava que era, entendeu, mas eu não queria saber, ter certeza. Entende quando cê, cê acha que é, mas cê não quer [...] E eu... foi passando, até que saiu um aqui atrás, no pescoço aqui [...] tava pegando o nervo aqui, começou a, o caroço não doía, mas incomodava, assim, e o cabelo já não estava cobrindo muito, porque ele estava tão grande que nem dava mais, aí eu falei: ‘Bom, melhor realmente ir ver, n钔 (DSB, 45 anos, sexo F).

Um aspecto marcante nas falas dos pacientes, sem exceção, foi a dificuldade em utilizar a palavra câncer, ou mesmo em falar sobre seu diagnóstico. Utilizaram as palavras “doença” e “problema”.

“Ai, meu Deus, eu não gosto de falar sobre esse negócio [...] de câncer e negócio de transplante, eu cheguei lá no dentista, aí a moça falou e, ih já me deu uma dor aqui. Nunca vi gente morrendo de câncer [...] na minha família não tem isso daí” (CMS, 35 anos, sexo F).

Esta dificuldade apareceu também quando foi perguntado o que sabiam sobre o câncer: a maioria sabia apenas o nome da doença, alguns, nem isso.

“Especificamente sobre a doença [câncer] assim, é... tecnicamente eu não sei falar não. Eu sei que são células que fica se desenvolvendo aí... acho que sem controle, sei lá, aí nessa parte eu não sei direito não, o nome é feio, mas já não tá mais como antigamente. (Feio por quê?) Porque pode levar à [...] às últimas conseqüências” (OB, 44 anos, sexo M).

O tipo de enfrentamento – a fé

Após a descoberta da doença, inicia o período em que os pacientes estabelecem sua forma de enfrentá-la. A recuperação da saúde e de todos os aspectos relacionados a ela depende do transplante de medula, e vários recursos são utilizados nesse processo. O mais utilizado foi a fé, que pareceu auxiliar os pacientes a suportar as dificuldades e manter a esperança e a força na busca por sua recuperação. Isso se expressa nas falas destes pacientes:

“Então eu [...] peguei a Igreja, fui pra Igreja, orei muito, pedi a Deus pra me dar força e esperança, né? Aí consegui [...]” (JC, 44 anos, sexo M).

“Eu acho que eu vou me curar, mas tá na mão Dele, né. Ele é o médico dos médicos, só ele mesmo” (CMS, 35 anos, sexo F).

“Ah, eu espero assim que nem a mocinha falou, renascer de novo, né? [...] pedir a Deus para renascer de novo e levar uma vida normal” (JC, 44 anos, sexo M).

Apesar desse discurso “positivo”, alguns entrevistados revelavam períodos em que a fé foi substituída por estados depressivos, como conta este entrevistado:

“Depois também que acostumou um pouco com a idéia, você tem um problema, de vez em quando só dá uns baixo astral mas normalmente [...] a gente deixa correr. [...] bom o baixo astral é pensar no pior... é [...] mas não é muito não” (OB, 44 anos, sexo M).

Expectativas em relação ao transplante – medo da morte e esperança

O transplante de medula surge como a última possibilidade de cura, despertando nos pacientes medo e esperança.

“Eu quero é me curar e se não fizer o transplante, daí eu vou morrer... aí eu não quero, tenho filhos pequenos... quem sabe é Deus, né... mas eu quero fazer o transplante... seja o que Deus quiser. [...] li o papel, que é risco de vida, né... mas eu acho que eu vou reagir, [...] Sei lá, é muito difícil, cê tem que ficar aqui um bom tempo para recuperar. [...]” (CMS, 35 anos, sexo F).

“Espero melhorar, melhorar, né. Ou me curar ou ir embora logo de vez, um dos dois. Mas o que eu quero fazer mesmo é me curar” (CMS, 35 anos, sexo F).

“Eu espero que eu, corra tudo bem, né, que eu me dou bem nesse transplante e me recupere minha saúde, né e não tenha muita complicação, né [...] você pode ter rejeição essa coisa toda, então, você corre esse risco [...] você pode entrar para um tratamento e sair com outro problema, né, principalmente, cê sabe que corre esse risco de infecção hospitalar [...] eu espero que Deus me ajude que corra tudo bem aqui” (VGN, 46 anos, sexo M).

Vínculo médico-paciente – confiança e responsabilização

O vínculo com o médico parece ter um papel fundamental. Grande parte da crença no procedimento e na decisão de fazer o transplante é baseada na confiança nele depositada:

“Eu decidi porque era a minha cura, né, a minha médica falou pra mim que era a minha cura” (CMS, 35 anos, sexo F).

“Ah, porque os médicos me falaram que era a única esperança [...] tudo isso é orientação que os médicos deu para mim” (JC, 44 anos, sexo M).

Nota-se nessas falas a transferência da responsabilidade na decisão pelo TMO, ou seja, a maioria diz que está fazendo o transplante pois o médico assim o deseja, e não por desejo próprio.

Conhecimento sobre sua doença – medo, desinteresse, ambigüidade

O entendimento das informações recebidas sofre grande influência dos estados emocionais experimentados neste momento, estes, por sua vez, também são influenciados pelo desconhecimento da doença. Assim, por exemplo, o desconhecimento em relação à doença parece amenizar o impacto do diagnóstico ou auxiliar no processo de negação:

“Eu fiquei assim meio parado, porque eu não sabia nem o que que era a doença, né. Bem, encarei com naturalidade, não, não senti aquele impacto, não” (VGN, 46 anos, sexo M).

Para alguns, as informações não são desejadas, seja por medo, seja por desinteresse:

“Eu, nunca se informei da doença, nem liguei, parece que nem senti” (DAS, 24 anos).

“Não, não... nenhum, não tenho curiosidade [em ter mais informações], de ficar, nem com a medicação que eu tomo, o... não me preocupo muito com isso [...]” (DSB, 45 anos, sexo F).

Em outros, aparece a necessidade de entender o que está acontecendo, acompanhada pelo medo de não saber o que fazer com essa informação:

“Eu acho uma boa [se informar], porque você fica a par, né, do que vai acontecer com você. Nesse ponto é bom [...] noutros não [...] Quando a gente fica sabendo muito dá um medinho, mas agora eu não tô com muito medo, não, seja o que Deus quiser” (CMS, 35 anos, sexo F).

Muitos pacientes explicitavam o desejo de saber a causa de seu adoecimento, mas mesmo diante das informações médicas que apresentavam a possibilidade de causas genéticas, por exemplo, havia uma prevalência do emocional sobre o racional, exemplificado em suas falas:

“é um dom a pessoa ter essa doença, por que alguns nascem com câncer de estômago, outros no fígado, outros em outra parte?” (JC, 44 anos, sexo M).

Quando é dito pelos médicos que a doença pode ter ocorrido em função de contato com produtos químicos, alguns parecem sentir-se culpados e falam sobre outras possibilidades de causa, ignorando a informação objetiva do médico. Para outros, não houve causa para o adoecer, no entanto perguntavam se a doença “pega”. Os pacientes excluíram a possibilidade de causas psicológicas para o seu adoecimento, mas disseram já terem ouvido falar da relação entre certos aspectos de personalidade e o surgimento do câncer:

“[...] sabe, mas eu não era uma pessoa triste, encucada, que ficava chorando... não, eu levava a vida assim, ia trabalhar, levava os filhos para a creche, quando tinha dinheiro ia de ônibus, quando não tinha ia a pé, pela pista, sabe [...] mas nada de ficar reclamando, chorando, [...] não tenho nada disso de achar que: ‘Ah, porque eu no passado, tive problemas sérios, por isso que eu fiquei doente’, não, eu acho que tudo isso não tem causa não” (DSB, 45 anos, sexo F).

Conhecimento sobre o TMO – confusão

Ao serem indagados a respeito do procedimento que sofreriam, vários pacientes apenas relataram saber que era um procedimento complicado, com risco de vida, que podia levar à morte.

“No começo eu fiquei bem abatido, eu não sabia o que era, mas a médica, a médica falando, eu vendo filme, vendo palestra [...] eu vi aquele quadro ali no TMO muita gente transplantada que leva uma vida normal e aquilo me foi... me carregando de esperança, né? De fé, vontade. [...] eu vi um filme [...] li revista [...] [no filme] eu vi como é que fez como foi colhido a medula, o nervo, que sai uma seringa... que tira aquele líquido grosso depois penera pra separar a gordura. Aí eu fui me aceitando [...]” (JC, 44 anos, sexo M).

Depois, vêm algumas informações sobre A?o que ocorrerá durante o TMO, como ser internado, fazer quimioterapia, fazer acompanhamento depois da alta etc. No geral, os pacientes descreveram os procedimentos explicados pelas enfermeiras, mas pareceram não entendê-los, o que nos leva à suposição de componentes emocionais impedindo a apreensão da informação:

“[...] vai cair os cabelos da gente... que mais, tem que fazer a quimioterapia 5 dias, no dia 5, aí eles vão contando, aí tem o dia zero, né. Esse dia zero é que eu tenho medo. (Por quê?) Sei lá, esse negócio de zero aí não é muito bom não. [...] Aí é o dia que [...] minha irmã se interna, deixa a medula e eu recebo [...] Quando eu vi aquele papel lá que tá lá escrito que é uma cirurgia de alto risco, né, fiquei com medo, mas pouco também confio muito em Deus e é isso aí. [...] Eu penso assim, eles vão tirar o sangue e depois por outro, é muito difícil” (CMS, 35 anos, sexo F).

 

Análise de dados por meio do TAT

Em relação ao TAT, percebeu-se que, em geral, as pranchas mobilizaram sentimentos negativos nos pacientes, destacando-se tristeza, preocupação, medo e impotência.

Em relação à prancha 1, um dos pacientes não viu o violino e descreveu uma pessoa chorando e olhando para um caixão. Outros descreveram a cena existente, mas durante sua história acrescentaram que o garoto estava doente, com um problema grave ou, então, que algum familiar dele havia morrido e por isso ele estaria triste. Na prancha 11, também houve um paciente que a descreveu de maneira diferente da caracterizada, visualizando um cemitério. Para a maioria, o local foi descrito como perigoso, sendo acrescentadas cenas de ataque.

Em ambas as pranchas, o sentimento de ameaça foi expresso por alguns pacientes, o que parece relacionar-se à forma como o momento atual é simbolizado por eles. Na prancha 1, esse sentimento esteve vinculado à perda, da saúde ou de alguém querido que morreu, enquanto na prancha 11 relacionou-se ao local visto na prancha, que era sentido como perigoso, ou ao medo de que ocorresse algo ruim com os personagens da história, como sofrer um acidente ou ser atacado por um inimigo.

Na prancha 1, também aparece, em alguns casos, uma ambivalência em relação à realização da atividade (tocar o violino), de forma que há a vontade de realizar, mas há também uma convicção de não saber realizar, de não conseguir, de não poder fazer e até de estar sem ânimo para isso. Por outro lado, há a esperança de conseguir, o que pode ser auxiliado pela fé. Considerando o significado da prancha, ou seja, o contato com uma nova tarefa, como o desconhecido, percebe-se nos pacientes a alternância entre sentimentos de potência e impotência, esperança e medo.

Alguns pacientes transformaram o encontro em uma sessão psicoterapêutica, o que leva a questionar se é possível a utilização de testes com alta capacidade de mobilização de sentimentos em pacientes já tão mobilizados e fragilizados emocionalmente. Foi difícil para os pacientes a tarefa de “contar uma história”, e muitos dirigiram a história diretamente para a situação de vida pela qual passavam.

Os resultados que obtivemos demonstram a enorme amplitude de sentimentos e reações experimentadas por pacientes com indicação de transplante de medula óssea.

A ambigüidade, um dos aspectos marcantes presentes à nossa observação, é conseqüência de um fator objetivo em relação a esse tipo de intervenção, ou seja, o paciente tanto pode curar-se, no caso de o transplante ser bem-sucedido, como pode vir a falecer, o que é uma probabilidade nada remota.

À alternância entre estados de medo e de esperança, somavam-se discursos em que a solução dos problemas estava entregue a Deus ou a alguma possibilidade mágica que não ficava muito clara.

Dificilmente os pacientes assumiam qualquer responsabilidade quanto à sua colaboração com a equipe de saúde ou mesmo na identificação de fatores estressantes que poderiam contribuir para um estado emocional desgastado, deprimido, que repercutiria negativamente em todo o desenvolvimento do processo ao qual iriam submeter-se.

A resolução da angústia ocorreu sempre na fantasia, e os sujeitos assumiam claramente a condição de “pacientes”, submetidos a uma ordem médica soberana, na qual o potencial deles próprios ficava em segundo plano.

A questão do tabu representado pelo câncer apareceu de diversas formas, tanto no modo pelo qual os sujeitos se referiam à sua doença como no medo que demonstravam quando a palavra câncer era pronunciada pelo entrevistador ou por eles mesmos. Outras denominações e metáforas foram utilizadas freqüentemente.

Se o câncer é um tabu – o impronunciável, o proibido –, o transplante de medula óssea é o grande desconhecido.

Embora seja um procedimento cada vez mais comum, sua especificidade justifica aquilo que ficou claro neste tipo de trabalho: a absoluta ignorância por parte dos pacientes do que seria realmente um transplante de medula óssea.

Um aspecto que pudemos observar foi o tipo de reação do paciente quando se discutia o que ele realmente sabia sobre a doença e o transplante. Alguns diziam que saber e conhecer tudo sobre a doença e a intervenção era importante para que pudessem lutar e enfrentar a situação. Para outros, porém, o conhecimento era nocivo, ameaçador, e preferiam ignorar tudo, desde o procedimento até as conseqüências para suas vidas no caso de sucesso.

O aparecimento de, no mínimo, duas posições em relação a um mesmo fato ou situação nos levou à hipótese de uma situação constante de spliting, ou seja, a partir da indicação para o transplante, o paciente recebe as informações necessárias para tomar sua decisão e é obrigado a entender que está diante de uma situação em que a vida e a morte são possíveis. Sabemos, pelos trabalhos de Melanie Klein, que uma situação que se caracterize como persecutória para o sujeito pode inconscientemente evocar outras, nas quais a integridade física e emocional foram ameaçadas, seja na realidade, seja na fantasia.

 

Conclusões

Segundo Chiattone (1998, p. 172):

“O apoio psicológico no tratamento de pacientes com doenças onco-hematológicas é um aspecto fundamental em todo programa terapêutico eficaz e humano, tendo em conta as múltiplas situações difíceis e ameaçadoras que os pacientes e seus familiares atravessam e as várias adaptações inesperadas que se vêem obrigados a enfrentar durante os períodos de diagnóstico, tratamento, remissões e recidivas da doença. Assim, a atuação junto a esses pacientes é um processo em que inter-relacionam adaptações fisiológica e médica e adaptação psicológica, considerando-se os sistemas intrapsíquicos, familiares e aquele caracterizado pelo staff hospitalar”.

O auxilio psicológico a esses pacientes não só é indicado, como deveria ser parte da rotina das unidades de transplante de medula óssea. O suporte emocional poderá influir tanto em sua recuperação como em sua forma de enfrentamento, o que só poderá beneficiar a qualidade de vida desse paciente no futuro.

 

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Endereço para correspondência
Elisa Maria Parahyba Campos
Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo
Av. Prof. Mello Moraes, 1721
Caixa Postal 66.261 Bloco F
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E-mail:elisa.op@ zaz.com.br

Tramitação
Recebido em maio/2003
Aceito em julho/2003