DOI 10.29327/226091.54.2-1

RELATOS DE PESQUISA

 

Análise de estratégias de coping em cuidadores de crianças cardiopatas congênitas: um estudo comparativo

 

Analysis of coping strategies in caregivers of congenital heart disease children: a comparative study

 

 

Mariane Lersch Majid¹; Paula Moraes Pfeifer²; Patricia Pereira Ruschel³

Instituto de Cardiologia - IC/FUC

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

As cardiopatias congênitas são caracterizadas por anormalidade na estrutura cardiovascular, presente desde a vida fetal, sendo estimados 30 mil casos por ano, no Brasil. Apresentam alta taxa de mortalidade, requerendo, muitas vezes, hospitalizações, intervenções e cirurgias. É necessário atentar para necessidades das figuras maternas e paternas e suas formas de enfrentamento, pois fazem parte do suporte na recuperação da criança. Este estudo transversal objetivou identificar as estratégias de enfrentamento adotadas pelos pais, durante a hospitalização da criança, verificar se existe diferença entre os gêneros. Foram avaliados 20 cuidadores, em acompanhamento ao filho hospitalizado para tratamento de cardiopatia congênita. Responderam questionário sociodemográfico e Escala de Enfrentamento de Problemas. Verificou-se que não há diferença na adoção de estratégias entre cuidadores materno e paterno, entretanto observou-se correlação entre fatores sociodemográficos e predominância do enfrentamento focado no problema e religiosidade.

Palavras-chave: cuidadores; cardiopatia congênita; adaptação psicológica.

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ABSTRACT

Congenital heart diseases are a conditions or defects that develops in the cardiovascular structure since the fetal life, they are estimated in 30 thousand cases per year in Brazil. The mortality rate is high and often they need hospitalization, interventions and even surgery. Parental care is fundamental for child's recovery and support for the proper recovery of the child. This transversal research aims to detect coping strategies adopted by parents, during the child's hospitalization, and compare differences between parents' gender. Twenty caregivers during follow-up of their hospitalized child for congenital heart disease treatment were evaluated. A sociodemographic questionnaire and Scale on Ways of Coping with Problems (WCP) were applied to those 20 parents. Results showed no differences considering gender, however, there is a correlation among sociodemographic factors, and the predominance of problem-focused coping strategy and religiosity was observed.

Keywords: caregivers; congenital heart disease; psychological adaptation.

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Introdução

Uma cardiopatia congênita configura-se por defeitos estruturais do coração (Oliveira, Silva, Bassi & Calles, 2017) e seu diagnóstico é sempre gerador de impacto, em especial nos cuidadores da criança cardiopata. Além disso, o coração é, na anatomia, o "motor do organismo" e na cultura é o símbolo maior do afeto. O órgão tem em si, não apenas a função anatômica, mas também uma carga simbólica (Guidugli, 2015; Medeiros & Ruschel, 2019; Pfeifer, 2019).

Em psicanálise se entende que a constituição do sujeito se inicia muito antes de seu nascimento, antes mesmo da notícia de uma gestação. Esse processo todo inicia no imaginário dos pais. Quando se imagina o bebê que está por chegar, não se espera ter que vivenciar os cuidados e intervenções de um bebê cardiopata. Deparar-se com essa falha traz consigo uma ameaça à existência biológica da criança que tem em si uma condição de risco também à sua subjetividade, uma vez que não corresponde ao que fora idealizada pelos pais. Os cuidadores que recebem a notícia de um filho diagnosticado como cardiopata congênito se veem colocados na necessidade de cuidar não só de um defeito anatômico no coração da criança, mas, também, da ferida no seu próprio narcisismo (Freud, 1914/1996; Guidugli, 2015; Pavão & Montalvão, 2016).

Além disso, a comunicação do diagnóstico de cardiopatia congênita traz consigo a concretude de uma condição orgânica falha e, com ela a cronicidade (Ruschel et al., 2014; Guidugli, 2015; Pavão & Montalvão, 2016; Ruschel, Gurski & Arnold, 2019; Santos & Nunes, 2019). Ainda que hoje seja possível a partir de um diagnóstico precoce uma série de intervenções, paliativas ou de correção, que possibilitam boa qualidade de vida ao cardiopata congênito, o acompanhamento de sua condição de saúde e determinados cuidados irão perdurar para o longo do seu desenvolvimento (Smith, Gay & Patel, 2014; Silveira, 2016). Nesse sentido, é muito importante atentar para a forma como os pais dessas crianças recebem essa notícia e manejam os cuidados. É comum que a forma como esses cuidadores enfrentam essa situação influencie na forma como a criança vive e sente sua saúde, bem como sua hospitalização, quando essa acontece (Barreto et al., 2016).

Ainda sobre o que o diagnóstico de cardiopatia congênita e a hospitalização despertam nos pais, as cardiopatias congênitas podem ser cianogênicas ou acianogênicas (Silva, Aguiar, Cunha & Rodrigues, 2015), sendo os casos cianogênicos caraterizados pela dificuldade de oxigenação do sangue, que além de trazerem maior risco à saúde, também apresentam expressão na mudança de cor nas extremidades do paciente, tornando a doença mais facilmente visível. Em outros casos a criança cardiopata pode ser assintomática (Silva et al., 2015; Oliveira et al., 2017) dificultando a compreensão da necessidade da internação e aceitação da cardiopatia em si. Afinal, estar hospitalizado torna real a presença de uma patologia que não pode sequer ser vista superficialmente.

A hospitalização costuma colocar os cuidadores nesse lugar de oscilação entre a compreensão do período como necessário para a reabilitação da saúde do filho e a concretização de uma condição de saúde que pode oferecer ameaça de morte, além de ser um período de dificuldades emocionais também para a criança (Antonio et al., 2016; Pavão & Montalvão, 2016; Lima, 2017). Assim, esse é um quadro desencadeador de vivências de estresse, o que pode ser caraterizado por um conjunto de esforços utilizados por um indivíduo sobrecarregado por demandas internas e, ou, externas, (Seidl, Tróccoli & Zannon, 2001). Coping pode ser descrito como o conjunto de estratégias utilizadas pelos indivíduos para se adaptarem às circunstâncias adversas ou estressantes (Folkman, 2011; Ramos, Enumo & de Paula 2015). Caracterizando-se por formas de enfrentamento de problemas muito individuais e que se definem conforme a estrutura de cada sujeito, porém seu formato pode variar de acordo com a situação estressora que se apresenta em um determinado momento.

Há muitos anos se estuda a interação entre as estratégias de enfrentamento de cuidadores e famílias em situação de cuidado a crianças cujo desenvolvimento está exposto a possíveis fatores prejudiciais, físicos, emocionais ou sociais. Em um estudo que avaliou o coping em famílias de crianças com deficiência identificou-se que a adoção de estratégias mais adequadas foi associada ao bom desenvolvimento familiar, enquanto as estratégias de enfrentamento mais apoiadas na culpa e no distanciamento apresentaram relação negativa com os pontos fortes das famílias (Judge, 1998).

A condição física que requer tratamento especializado também é analisada, como no estudo que verificou níveis de estresse, ansiedade, depressão e estratégias de enfrentamento utilizadas por mães de bebês nascidos com alguma anomalia congênita. Esta pesquisa demonstrou que a utilização de estratégias menos adaptativas relacionadas à maior pontuação em sintomas depressivos, se comparados com as figuras maternas que relataram utilização de estratégias mais saudáveis durante o atravessamento da hospitalização (Vicente, Paula, Silva, Mancini & Muniz; 2016). Outro estudo, com 117 mães de crianças cardiopatas congênitas, apontou que acolher e orientar às mães, no decorrer do período desde o diagnóstico até o pós-operatório favorece o enfrentamento positivo (Bolaséll et al., 2019).

A consciência da necessidade do acompanhamento à saúde psíquica do cuidador é algo que já transborda para a atuação multidisciplinar, como apontam diversos estudos, os quais colocam a importância da presença da família no acompanhamento à criança hospitalizada. É enfatizada importância da ajuda dos cuidadores nas condutas de recuperação física e psíquica, considerando que a presença dessas figuras torna o ambiente hospitalar mais familiar para a criança e, assim, auxilia de maneira positiva na sua recuperação (Moraes, Horta, Farina & Argimon, 2014; Azevêdo, Crepaldi & More, 2016; Pavão & Montalvão, 2016).

Em um estudo realizado no Núcleo de Onco-hematologia da Secretaria da Saúde do Distrito Federal, foram avaliados 30 pais de crianças e adolescentes internados para tratamento da leucemia, através da aplicação da Escala de Enfrentamento de Problemas (EMEP) (Kohlsdorf & Costa, 2008) onde a comparação dos resultados indicou que há diferença significativa no foco da adoção de estratégias por cuidadores em relação ao gênero.

A literatura mostra uma descrição significativa sobre as medidas de coping nas figuras maternas e até nas famílias de modo geral. Entretanto há uma certa escassez no que se refere à estudos voltados a figura paterna. Dessa forma, este estudo buscou identificar quais são as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores de crianças hospitalizadas, para tratamento de cardiopatias congênitas, em hospital referência em cardiologia no Rio Grande do Sul, além de comparar se havia diferença na adoção de estratégias entre a figura materna e paterna.

 

Método

Participantes e Fontes de Dados

Esse estudo transversal avaliou 20 casais, com idade superior a 18 anos, no momento que acompanhavam o filho à hospitalização para tratamento de cardiopatia congênita. Considerou-se criança a pessoa até 12 anos de idade incompletos, conforme o Estatuto da Criança e do Adolescente- ECA (Lei nº 8.069, 1990). Os dados foram coletados entre janeiro de 2017 e janeiro de 2018 na unidade de pediatria de hospital referência em cardiologia no Rio Grande do Sul.

Foram incluídos na pesquisa apenas os casais que estivessem organizados de forma que ambas as figuras cuidadoras participassem presencialmente dos cuidados do paciente durante a hospitalização. Não foram incluídos na pesquisa aqueles que apresentassem barreiras linguísticas para a aplicação dos instrumentos.

Instrumentos

Os instrumentos utilizados consistiram em: questionário sociodemográfico previamente estruturado com questões fechadas e Escala de Modo de Enfrentamento de Problemas – EMEP.

Questionário Sociodemográfico

O questionário foi elaborado pelas pesquisadoras e composto por 24 perguntas nas quais foram abordadas questões sociodemográficas, bem como, sobre a configuração familiar e dados acerca da hospitalização e do diagnóstico.

Escala de Modo de Enfrentamento de Problemas - EMEP

A Escala de Modo de Enfrentamento de Problemas – EMEP foi validada para a população brasileira por Seidl et al. (2001). É uma escala tipo likert de 5 pontos, composta por 45 questões que avalia como o sujeito enfrenta uma situação estressora em um momento específico de sua vida. As estratégias e as respectivas questões que a definem são: Enfrentamento focalizado no problema (1, 3, 10, 14, 15, 16, 17, 19, 24, 28, 30, 32, 33, 36, 39, 40, 42 e 45), Enfrentamento focalizado na emoção (2, 5, 11, 12, 13, 18, 20, 22, 23, 25, 29, 34, 35, 37, e 38), Enfrentamento baseado em práticas religiosas e pensamento fantasioso (6, 8, 21, 26, 27, 41 e 44) e Enfrentamento baseado na busca de suporte social (4, 7, 9, 31 e 33). A pontuação final determina focos de enfretamento apoiado em quatro domínios: Problema, Emoção, Religiosidade e Apoio Social. Ainda que ao final da correção da escala seja pontuado um domínio predominante, é importante destacar que nenhum desses domínios é praticado de forma exclusiva ou individual, sendo possível também sua alternância e mesmo modificação conforme o desenvolvimento das (Seidl et al., 2001).

Aspectos Éticos

Todos os aspectos éticos foram seguidos conforme a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (R esolução nº 466, 2012). O estudo foi aprovado em Comitê de Ética para Pesquisa com Seres Humanos sob o Parecer número 5292/16; CAAE: 62072716.0.0000.5333. Os cuidadores só participaram após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Procedimentos e Análise de dados

Inicialmente foi realizado rastreamento semanal a partir da participação em round multidisciplinar da unidade, verificando-se quais pacientes que estavam acompanhados pelos pais durante a hospitalização e eram elegíveis para o estudo. O cuidador, presente no momento, era abordado individualmente e convidado a participar. Após ser esclarecido sobre a pesquisa, respondia aos instrumentos aplicados por pesquisador treinado. A seguir era verificado o dia que estaria presente o cônjuge, para que este também pudesse ser esclarecido sobre o estudo e, expressando sua concordância, responder a pesquisa.

Os dados foram armazenados no programa Microsoft Excel para análise estatística do Programa PSW 21.0. Os resultados foram analisados pelo teste de associação T-test (p<0,05).

 

Resultados

A partir do questionário sociodemográfico foi possível caracterizar a população estudada demograficamente, conforme os dados da tabela 1.

 

 

As mães participantes do estudo apresentaram idade entre 18 e 42 anos e os pais encontravam-se entre 21 e 53 anos, a maior parte da população do estudo era do interior do estado, católica, com renda familiar de até 3 salários-mínimos, casada, com até dois filhos e relatou não ter planejado a gestação.

Cuidadoras do sexo feminino apresentaram mais anos de estudo em relação aos do sexo masculino, além de relatarem também sonharem com mais frequência e não realizarem uso de nenhuma substância entre tabaco, álcool e drogas.

Sobre o paciente hospitalizado, grande parte internou para primeira cirurgia, de forma eletiva. Em sua maioria receberam o diagnóstico após o nascimento e não apresentavam nenhuma outra patologia associada.

A figura 1 apresenta a comparação da pontuação alcançada pelos grupos nas diversas estratégias e suas correlações.

 

 

Foi encontrado que 85% das cuidadoras, assim como 90% dos cuidadores apresentaram como domínio predominante o enfrentamento focado no problema. O segundo domínio predominante em ambos os cuidadores foi o foco na religiosidade. Não foi encontrada diferença na adoção de estratégias entre os cuidadores.

Em análise a pontuação individual dos sujeitos em cada domínio da escala, e dos dados coletados a partir do T-teste, verificou-se correlação direta na eleição de enfrentamento como foco no problema: quanto mais cuidadoras pontuaram esse domínio, mais os cuidadores pontuaram também.

Na análise da correlação dos dados sociodemográficos e dados coletados na correção da escala EMEP, foi encontrada correlação direta moderada entre a pontuação das figuras materna e paterna dento do domínio de enfrentamento predominante focado no problema. Também foi encontrada correlação entre a idade dos cuidadores do sexo masculino e estratégia de enfrentamento predominante com foco religioso. Outro dado identificado foi a relação entre a renda familiar dos cuidadores do sexo masculino com seus anos de estudo, conforme a tabela 2.

 

 

Discussão

Não foi encontrada diferença significativa entre as figuras materna e paterna, indicando uma forma de funcionamento familiar unificada, condição que, quando sustentada por enfrentamentos saudáveis é favorável ao bom desenvolvimento do paciente, durante a hospitalização e até mesmo posteriormente a ela. Considerando que dos quatro domínios avaliados frente à hospitalização a pontuação predominante se deu dentro do enfrentamento focado no problema, tanto em mães quanto em pais, percebe-se um atravessamento das dificuldades inerentes a uma hospitalização, voltado à resolutividade, funcionamento importante durante uma internação, momento esse de vulnerabilidade física e emocional, ao encontro de achados de estudos anteriores (Seidl et al., 2001; Vicente et al., 2016; Pavão & Montalvão, 2016; Lima 2017).

Com elementos diversos que tornam a hospitalização um momento de fragilidade, sua vivência pode ser influenciadora no processo de desenvolvimento físico, psíquico e emocional da criança hospitalizada (Judge, 1998; Santos, Nascimento, Silva, Souza & Fernoseli, 2017; Gabarra & Crepaldi, 2017). Ainda que não tenha sido encontrada diferença na adoção das estratégias de enfrentamento entre as figuras cuidadoras, foi identificada correlação direta moderada entre cuidadores do sexo feminino e masculino quanto à adoção de estratégias focadas no problema. Através desta constatação é possível inferir a hipótese de que exista uma tendência nos cuidadores paternos em seguir a estratégia de enfrentamento adotada pela cuidadora materna. Dessa forma, o achado é um importante indicador de saúde psíquica durante um momento de estresse para as famílias, especialmente quando foi encontrado que 75% da amostra se caracteriza por famílias oriundas do interior do estado. Neste caso, ponderamos que além da hospitalização por si só existe também o fator da distância de casa e demais familiares, pode ser um elemento de potencialização de estresse. Assim, é entendido que quanto melhor for a assistência na hospitalização para cuidadores e pacientes, melhores serão as condições de enfrentamento, destacando a importância do exercício multiprofissional.

Na caracterização da amostra identificou-se que as figuras maternas eram quatro anos mais jovens do que as figuras paternas, além de terem no mínimo um ano a mais de estudo. As mães apresentaram correlação moderada entre idade e enfrentamento focado no problema. Na literatura sobre o assunto também foi verificado que maior propensão ao enfrentamento focado no problema ocorria quando as mães apresentavam maior número de anos em estudo (Seidl et al., 2001). Foi visto também neste estudo uma correlação entre idade e enfrentamento focado na religiosidade nas figuras paternas, enquanto os achados da literatura indicam que menos anos de estudos estão associados ao enfrentamento focado na religiosidade (Seidl et al., 2001).

Outro aspecto importante a ser destacado é aquele que se refere à frequência do sonhar. O processo onírico é bastante complexo e acontece de forma, também, a auxiliar na elaboração de determinados eventos, considerando que o sonho é composto por elementos de resíduos diurnos, lembranças e desejo. Dentro do sonhar tudo é possível, sendo essa uma forma de defesa saudável frente aos percalços da hospitalização (Freud, 1900/1996; Custódio, 2017). Enquanto 80% das figuras maternas da amostra relataram sonhar com frequência durante o período metade das figuras paternas relataram o oposto.

Além disso, há também o relato por parte de 45% das figuras paternas sobre o uso de algum tipo de substância como álcool ou cigarro. Ainda que seja menos da metade desta parcela da amostra, o mesmo foi identificado em apenas 15% das figuras maternas. A ingestão de determinadas substâncias, mesmo que eventualmente, pode ser geradora de sensação de bem-estar e servir como auxílio na dissolução momentânea de situações de estresse (Santos et al., 2017). Em nenhum momento do estudo foi verificado há quanto tempo há o uso de substâncias pelos sujeitos, ou mesmo sua frequência, ainda assim o achado segue sustentando o que encontramos até então: o grupo de figuras maternas que apresenta mais anos de estudo demonstra apresentar também hábitos mais saudáveis.

Pelo fato deste estudo ter sido realizado em um hospital de referência em cardiologia, no qual existe um trabalho de rotina de acompanhamento psicológico na pediatria que envolve além das crianças os pais ou responsáveis, pondera-se que possa ter havido um viés de confusão nos resultados. Assim entende-se que talvez uma amostra com pais que não tenham este suporte emocional possa apresentar nos dados o predomínio de estratégias diferentes. Outra possível limitação deste estudo é o fato de ter sido realizado em um único hospital de referência o que não permite a generalização dos achados.

Atentar para as estratégias que os cuidadores utilizam no enfrentamento do período de hospitalização se faz necessário para identificar a utilização de estratégias adaptativas e fortalecê-las, assim como identificar as estratégias de maior resistência à realidade. Desta forma, elas podem ser trabalhadas e elaboradas para oferecer à criança o apoio necessário para que ela também possa atravessar a hospitalização da maneira mais saudável possível, como preconiza a definição de saúde da Organização Mundial da Saúde OMS (World Health Organization [WHO], 1948), "um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas ausência de doença ou enfermidade".

O achado da relação moderada direta entre o enfrentamento saudável das figuras materna e paterna aponta para um caminho que leva diretamente à saúde dos cuidadores e pacientes. Considerando o espaço ainda pouco dominado pela figura paterna na literatura, esse estudo surge para corroborar a importância da abertura deste espaço, além de corroborar a importância da atuação da equipe multiprofissional na assistência ao paciente e seus cuidadores.

 

Considerações Finais

Para psicanálise, os pais possuem papel fundamental no desenvolvimento do filho, no qual a imagem é constituída e idealizada previamente a gestação. A prática do psicólogo nas instituições hospitalares e em diversos trabalhos realizados na área evidenciam o quanto o funcionamento familiar e enfrentamento dos pais influenciam na vivência e enfrentamento das crianças, da doença, dos procedimentos hospitalares e da internação. Levando em consideração a importância da temática, os estudos publicados na área ainda se mostram insuficientes, demarcando um campo de estudo ainda a ser explorado e investido.

Esse estudo auxiliou a compreender o enfrentamento dos casais frente a hospitalização de um filho cardiopata, revelando a influência e repercussão das estratégias de enfrentamento de um no outro. Dessa maneira, proporcionando uma reflexão a respeito da temática, reforçando a necessidade de novos estudos que norteiem os planos de cuidados psicológicos voltados para as demandas dos casais frente a doença e internações pediátricas.

 

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Endereço para correspondência
E-mail:patriciapruschel@gmail.com

Recebido em: abril de 2020
Aceito em: julho de 2021

 

 

¹ Mariane Lersch Majid: Psicóloga Residente do Instituto de Cardiologia - Avenida Princesa Isabel, 395, CEP: 90620-001, (51)3230-3913 – ORCID: h ttps://orcid.org/0000-0002-6922-6484.
² Paula Moraes Pfeifer: Preceptora da Residência Multiprofissional Em Saúde Integrada: Cardiologia do Instituto de Cardiologia IC/FUC, Avenida Princesa Isabel, 395, CEP: 90620-001, (51)3230-3913 – ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8932-7189.
³ Patricia Pereira Ruschel: Coordenadora do Serviço de Psicologia Clínica do Instituto de Cardiologia IC/FUC, Avenida Princesa Isabel, 395, CEP: 90620-001, (51)3230-3913 – ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7994-7085.