TEORIAS, PESQUISAS E ESTUDOS DE CASOS

 

 

O impacto estressor das cirurgias primárias reparadoras em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina^*

 

The stressor impact of reconstructive surgery in primary caregivers of children with cleft lip and palate

 

Impacto estresante de las cirugías primarias reconstructivas en cuidadores de niños con labio leporino y paladar hendido

 

 

Ana Paula Ribeiro Razera¹; Armando dos Santos Trettene²; Maria de Lourdes Merighi Tabaquim³

Universidade de São Paulo - Bauru, São Paulo, Brasil

 

 

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RESUMO

O presente estudo investiga o nível de estresse em 100 cuidadores de crianças com fissura labiopalatina submetidas às cirurgias de queiloplastia e/ou palatoplastia e compara os seus identificadores sociodemográficos e às características da criança cuidada. Após os procedimentos éticos da pesquisa, é aplicado o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos, visando a identificar os sintomas de estresse dos tipos somático e psicológico, e as fases de alerta, resistência, quase exaustão e exaustão. Os resultados indicam predomínio das mães (98%), idade média de 28 anos (±6), com união estável (83%), sem vínculo empregatício (58%), com ensino médio (52%), classificação socioeconômica baixa (89%) e com único filho (48%). Das crianças cuidadas, 50 são do gênero feminino, média de idade em 10 meses (±8), com 20% de fissura de lábio, 37% de fissura de palato isolada e 43% de fissura de lábio e palato, em que 36% são submetidas à cirurgia de queiloplastia, 42% de palatoplastia e 27% de queiloplastia e palatoplastia. Não há associação das variáveis sociodemográficas e o nível de estresse do cuidador. No entanto, constata-se estresse em 75% dos participantes, com predomínio da fase de resistência (65%) e sintomas psicológicos (65%). O estudo conclui que as contingências envolvendo a criança com fissura labiopalatina podem otimizar os mecanismos de fortalecimento de coping dos cuidadores, como estratégia eficaz de adaptação.

Palavras-chave: estresse psicológico, fenda labial, fissura palatina, cuidadores, enfermagem.

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ABSTRACT

The present study investigates the level of stress in 100 caregivers of children with cleft lip repair subjected to surgery and / or palatoplasty and compares their demographic identifiers and characteristics of careful child. After the ethical procedures of research, the Inventory of Stress Symptoms for Adultsis applied, to identify the symptoms of stress of somatic and psychological types and phases of alarm, resistance, near exhaustion and exhaustion. The results indicate a predominance of mothers (98%), average age 28 (±6), in a stable relationship (83%), not employed (58%), with secondary education (52%), low socioeconomic classification (89 %) and only child (48%). From the children cared for, 50 are female, average age of 10 months (± 8), with 20% of cleft lip, 37% of isolated cleft palate and 43% of cleft lip and palate, where 36% are undergoing lip repair surgery, 42% and 27% of palatoplasty lip repair and palatoplasty. No association of sociodemographic variables and the level of caregiver stress. However, there has been stress in 75% of the participants, with a predominance of resistance phase (65%) and psychological symptoms (65%). The study concludes that the contingencies involving the child with cleft lip and palate can optimize the coping mechanisms strengthening of caregivers, as an effective adaptation strategy.

Keywords: stress psychological, cleft lip, cleft palate, caregivers, nursing.

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RESUMEN

Este estudio investiga el nivel de estrés en 100 cuidadores de niños con labio leporino/paladar hendido sometidos a intervenciones quirúrgicas queilopástias y/o palatoplástia, y compara datos demográficos y características del niño cuidado por este cuidador. Después de los procedimientos éticos de la investigación, se aplica el Inventario de Síntomas de Estrés para adultos, con el objetivo de identificar los síntomas de estrés de tipos somático y psicológico, las fases de alarma, resistencia y agotamiento. Los resultados indican un predominio en las madres (98%), con una edad media de 28 años (± 6), en unión estable (83%) y sin empleo (58%), con estudios secundarios (52%), clasificación socioeconómica baja (89 %) y con hijo único (48%). Los niños atendidos, 50 son niñas, con una edad promedio de 10 meses (± 8), siendo que 20% están con labio leporino, el 37% de con paladar hendido aislado y el 43% de labio leporino y el paladar, donde el 36% son sometidos a cirugía de labio, el 42% y el 27% de la reparación del labio a través de intervenciones quirúrgicas queilopástias y/o palatoplástia. No se encontró asociación entre las variables sociodemográficas y el nivel de estrés del cuidador. Sin embargo, observase presencia de indicadores de estrés en 75% de los participantes, con un predominio de fase de resistencia (65%) y síntomas psicológicos (65%). El estudio concluye que las contingencias que involucran al niño con labio leporino y paladar hendido pueden optimizar el fortalecimiento de los mecanismos de los cuidadores como estrategia de adaptación efectiva de afrontamiento.

Palabras clave: estrés psicológico, labio leporino, paladar hendido, cuidadores, enfermería.

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Introdução

De etimologia latina, a palavra "fissura" significa fenda, abertura. Sua manifestação envolve qualquer região da face e do crânio, no tecido mole ou no esqueleto, muito embora sejam usuais no lábio e/ou palato (Silva Filho & Freitas, 2007).

As fissuras de lábio e/ou palato, denominadas como fissuras labiopalatinas, estão entre as deformidades orofaciais mais prevalentes, podendo ser diagnosticadas ainda intraútero, ocorrendo entre 1 e 2 indivíduos brancos para cada 1.000 nascimentos, e são reconhecidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como um relevante problema de saúde pública. No entanto, é a partir do nascimento que as fissuras podem ser diagnosticadas com precisão e tratadas coerentemente. Dados sobre as anomalias craniofaciais na população brasileira são escassos e dispersos. No Brasil, a incidência é de 1/650 nascidos vivos, variando de acordo com aspectos étnicos(Freitas, Neves, Almeida, Garib, Trindade-Suedan, Yaedú, Lauris, Soares, Oliveira & Pinto, 2012; Paranaíba, Miranda, Ribeiro, Barros & Martelli Júnior, 2011; Garib, Silva Filho, Janson & Pinto, 2010). Outros estudos abordam que as fissuras labiopalatinas isoladas afetam 1 em cada 700 nascidos vivos, sendo essa prevalência variável de acordo com a etnia, maior em indivíduos de origem asiática (1 em cada 440 nascimentos), seguido por caucasóides (1 em cada 650 nascimentos) e negros (1 em cada 2.000 nascimentos) (Freitas e outros, 2012; Dixon, Marazita, Beaty & Murray, 2011).

A formação da fissura labiopalatina ocorre precocemente na vida intrauterina, nos períodos embrionário, para as fissuras de face e de palato primário, e fetal, até a 12ª semana gestacional, para as fissuras envolvendo o palato secundário. Porém, somente a partir do nascimento as fissuras podem ser diagnosticadas com precisão e tratadas coerentemente (Garib e outros, 2010; Silva Filho & Freitas, 2007; Watson, 2005).

A literatura aponta que as fissuras de palato isoladas são mais frequentes em embriões do gênero feminino, devido ao fechamento mais lento do palato durante a vida intrauterina. No embrião masculino, o período crítico de fechamento do palato secundário ocorre na 7ª semana intrauterina, enquanto que no embrião feminino esse período coincide com a metade da 8ª semana de vida intrauterina (Aquino, Paranaíba, Martelli, Swerts, Barros, Bonan & Martelli Junior, 2011; Freitas e Silva, Mauro, Oliveira, Ardenghi & Bonecher, 2008; Baroneza, Faria, Kuasne, Carneiro & Oliveira, 2005).

A etiologia das fissuras labiopalatinas isoladas é complexa, de causalidade multifatorial, como a predisposição genética (hereditariedade) e os fatores ambientais, entre eles, a ingestão de bebidas alcoólicas, tabagismo, deficiências vitamínicas, drogas anticonvulsivantes, benzodiazepínicos, doenças virais agudas, radiações ionizantes e determinados químicos (Mossey, Shaw, Munger, Murray, Murthy & Little, 2009; Martelli Junior, Lemos, Silva, Graner & Coletta, 2005; World Health Organization, 2002). Dixon e outros (2011) apontam que 60% a 70% das fissuras são fendas isoladas, não associadas a síndromes ou malformações. Os restantes 30% a 40% das fissuras ocorrem como um padrão de malformações múltiplas e estão classificadas como uma síndrome conhecida relacionada com alterações cromossômicas, transtorno mendeliano ou exposição a um agente teratogênico conhecido.

A utilização de protocolos de tratamento tem demonstrado resultados benéficos no processo de reabilitação de pacientes com fissura labiopalatina. Uma boa proposta de diagnóstico das fissuras é classificá-las com o intuito de identificar a sua anatomia e priorizar as abordagens terapêuticas dentro de um protocolo de diagnóstico sistematizado (Alonso, Tanikawa, Lima Junior & Ferreira, 2010; Silva Filho & Freitas, 2007).

Existem várias classificações baseadas nos aspectos clínicos, anatômicos e morfológicos das fissuras labiopalatinas. De acordo com a classificação de Spina, Psillakis e Lapa (1972), o forame incisivo é considerado como ponto de referência principal das classificações embriológicas, por ser o vestígio do limite embrionário entre o palato primário e o palato secundário na vida intrauterina. De acordo com essa classificação, as fissuras podem ser divididas em quatro grandes grupos: fissuras pré-forame incisivo (fissuras de palato primário), fissuras transforame incisivo (fissuras de palato primário e secundário, simultaneamente), fissuras pós-forame incisivo (fissuras de palato secundário) e fissuras raras de face (fissuras desvinculadas do forame incisivo) conforme demonstrado na Figura 1.

O processo reabilitador é longo, estando intimamente associado à complexidade da fissura, que pode acometer isoladamente ou em associação com o lábio, rebordo alveolar, palato primário e secundário, podendo, ainda, apresentar-se associada a outras síndromes genéticas e clínicas (Freitas e outros, 2012). Desta forma, o processo de reabilitação de pacientes com fissuras labiopalatinas inicia-se com as cirurgias plásticas denominadas de queiloplastia e palatoplastia, sendo realizadas nos primeiros meses e anos de vida, respectivamente, e há uma grande expectativa dos pais nesta fase. Mas o processo reabilitador não se restringe no reparo anatômico da fissura. Dependendo do tipo e extensão da fissura, as implicações podem ser diversas, principalmente quando afetam funções como a fala, audição, desenvolvimento da oclusão e crescimento craniofacial, ou quando interferem no desenvolvimento psicológico e adaptação social, exigindo, para uma adequada reabilitação, a atuação de uma equipe multiprofissional e abordagem interdisciplinar em épocas oportunas (Paranaíba e outros, 2011; Freitas e Silva e outros, 2008; Silva Filho & Freitas, 2007).

A queiloplastia e a palatoplastia são as primeiras cirurgias plásticas reparadoras executadas durante o longo e complexo tratamento das fissuras labiopalatinas. Para a criança que nasce com a fissura labiopalatina, a cirurgia reconstrutora é um desafio não só estético, mas, principalmente, funcional. A queiloplastia consiste na cirurgia reconstrutora da fissura labial, e a palatoplastia na reconstrução da fissura palatina (Gongorjav, Luvsandorj, Nyanrag, Garidhuu & Sarah, 2012; Biazon & Peniche, 2008).

Em ambas as cirurgias, o estado de saúde da criança deve ser avaliado criteriosamente antes do procedimento cirúrgico, quando a criança deve apresentar condições orgânicas mínimas necessárias para se submeter à anestesia geral com segurança. A criança deve ter condições clínicas favoráveis com peso mínimo de 4,500kg e taxa de hemoglobina acima de 9,5g/dl para queiloplastia primária, e superior a 10g/dl para palatoplastia; série branca sem alterações; tempos de protrombina e de tromboplastina parcial ativada, e dosagem do fibrinogênio dentro dos valores de referência. Caso os resultados sejam considerados fora dos padrões exigidos de normalidade, a cirurgia é suspensa para segurança do próprio paciente (Tabaquim & Marquesini, 2013; Biazon & Peniche, 2008).

A fala, a voz e audição têm melhor prognóstico para um desenvolvimento adequado com o fechamento precoce do palato. Porém, o fechamento tardio do palato, após 4 anos de idade, pode favorecer o crescimento adequado do esqueleto da face. Quando a cirurgia é feita na fase em que a criança ainda não fala, a criança apresentará uma melhor produção articulatória, bem como quanto ao desenvolvimento da linguagem e da voz, que tende a não apresentar hipernasalidade importante (Ribeiro & Moreira, 2005). A deformidade labial, pela localização e possibilidade de sequelas funcionais e estéticas, é motivo de angústia dos pais desde o nascimento da criança. No entanto, o tratamento exige, além da equipe multidisciplinar, a adequação da família para que as propostas e objetivos sejam concretizados (Gomes & Mélega, 1997).

Nos pais, o primeiro impacto gera uma série de sentimentos negativos que podem desencadear inclusive alterações psicológicas importantes (Silva Filho & Freitas, 2007). Assim, o impacto da fissura labiopalatina em pais de crianças acometidas pelo insulto costuma ser uma experiência marcante e difícil, o que pode resultar em sinais depressivos, de ansiedade e estresse, não permitindo a adesão contínua ao tratamento no processo de reabilitação. Quando a situação é cirúrgica, os pais vivenciam as condições de risco operatório, elevando o aparecimento desses sintomas.

Na ansiedade e no estresse, os ajustes fisiológicos extrapolam o âmbito do sistema nervoso autônomo e atingem o sistema endócrino e imunitário. Uma circunstância que desencadeia ou exponencia o estresse de uma família, como no caso do procedimento cirúrgico da criança com fissura labiopalatina, é a presença de alterações genéticas ou teratogênicas, causando na criança problemas estruturais, funcionais, estéticos e psicológicos (Tabaquim & Marquesini, 2013; Lipp, 2000).

Além disso, essa rotina torna-se ainda mais pesada quando se observa o desconhecimento que os cuidadores têm a respeito dos cuidados de suas crianças e do tratamento que elas requerem. A intervenção cirúrgica é um evento imposto pela necessidade, que exige um processo de enfrentamento em resposta ao estresse experimentado (Zanon & Batista, 2012).

Na perspectiva de estratégias de enfrentamento, a Psicologia Cognitiva caracteriza o coping como uma série de táticas utilizada pelo indivíduo, na tentativa de se adaptar a uma demanda estressante específica. O coping pode ser focalizado na emoção, quando visa a alterar o estado emocional para reduzir as sensações físicas desagradáveis oriundas do estado de estresse. O coping focalizado no problema objetiva alterar a situação existente na relação entre o indivíduo e o ambiente. Ambos os tipos possuem a função de administrar as contingências estressoras (Joaquim, Tabaquim & Valle, 2014).

Para Selye (1956), o estresse pode ser definido como uma quebra da homeostase interna, ou seja, a reação de estresse é eliciada por um estressor, que consiste em qualquer evento ou situação do ambiente que quebre a homeostase interna, exigindo um esforço de adaptação. Desta forma, tal procedimento cirúrgico é definido como um fator estressante, causador de tensão nos cuidadores das crianças com fissura labiopalatina, como qualquer agente físico, social, psicológico, econômico, ambiental, capaz de induzir frustação, sensação de impotência, instabilidade emocional, insegurança, estado de malestar e desconforto físico e psicológico (Molina, 1996).

Lipp (2000) acrescenta que o estresse é descrito como um estado de tensão que causa uma ruptura no equilíbrio interno do organismo, causada pelas alterações psicofisiológicas que ocorrem quando a pessoa se confronta com uma situação que a irrite, amedronte, excite ou confunda, ou mesmo que a faça imensamente feliz.

Assim, o estresse é um mecanismo normal, se for bem compreendido e controlado é benéfico para o homem, pois faz com que o ser humano reaja perante situações de risco. Porém, o descontrole e a cronicidade fazem com que a pressão constante acabe em prejuízos, tanto intelectual como fisicamente. O estímulo que poderia ser benéfico é substituído pela fadiga, podendo levar a pessoa à suscetibilidade, tanto de doenças físicas como mentais (Tabaquim & Marquesini, 2013; Sadir, Bignoto & Lipp, 2010).

As mudanças no estilo de vida das pessoas estão deixando-as debilitadas e, com isso, vulneráveis ao estresse, que tem assumido o status de doença. No Brasil as pessoas estão cada vez mais estressadas, pois a grande maioria não possui conhecimento de como lidar com suas fontes de tensão (Lipp, Malagris & Novaes, 2007).

Lipp (2005) ressalta que qualquer situação geradora de emoção e que exija mudanças é um fator estressante, e reconhece a existência do modelo trifásico assinalado por Selye (1956), constituído por:

a) fase de alerta: inicia-se quando o organismo é exposto a um agente estressor, com uma resposta corporal de mobilização de energia para defesa, luta ou fuga, que pode ser entendida como um comportamento de adaptação. O ser humano se energiza através da produção de adrenalina, onde a sobrevivência é preservada e uma sensação de plenitude é frequentemente alcançada.

b) fase de resistência: inicia-se quando a pessoa automaticamente tenta lidar com os seus estressores de modo a manter sua homeostase interna, ocorrendo alteração de vários parâmetros desta homeostase a fim de levar o organismo à adaptação.

c) fase de exaustão: surge quando o organismo encontra-se extenuado pela exposição ainda mais prolongada ao agente estressor, quando doenças graves podem ocorrer nos órgãos mais vulneráveis, como enfarte, úlceras, depressão, entre outros.

O autor descreve também que a adaptabilidade do organismo é finita, se o estressor não for suprimido ou se o indivíduo não souber administrá-lo, poderá chegar à exaustão física e psicológica, momento em que as doenças se manifestam, podendo ser fatais (Selye, 1983).

No entanto, um estudo identificou um modelo quadrifásico para o estresse, designado de quase-exaustão que ocorre após a fase de resistência e pode ser caracterizado por um enfraquecimento do organismo, quando os fatores estressantes persistem em frequência ou intensidade, ocorrendo uma quebra na resistência da pessoa (Lipp, 2005).

Cabe ressaltar que o estresse não é o responsável patogênico das doenças, mas a exposição crônica a uma situação estressora, como no caso o procedimento cirúrgico das cirurgias primárias reparadoras das fissuras labiopalatinas, pode conduzir a um enfraquecimento orgânico e psicológico nos cuidadores dessas crianças, de maneira que doenças com predisposição genética podem se manifestar neste indivíduo (Valle, Souza & Ribeiro, 2013).

Deste modo, este estudo teve como objetivo investigar o nível de estresse em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina submetidas às cirurgias primárias reparadoras, e compará-lo com a idade, gênero, tipo de fissura e procedimento cirúrgico da criança, como também a idade, estado civil, escolaridade, classificação socioeconômica e número de filhos do cuidador.

 

Método

Este estudo transversal e descritivo, de abordagem quantitativa, foi realizado na Unidade de Internação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado no interior do estado de São Paulo, entre agosto e outubro de 2014. A atuação é interdisciplinar e a equipe é composta por enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais.

A amostra constou de 100 cuidadores de crianças com fissura labiopalatina, cujos filhos se encontravam no período perioperatório de cirurgia reparadora primária de queiloplastia e/ou palatoplastia, na faixa etária de 18 a 60 anos, do sexo feminino, com escolaridade mínima do ensino fundamental. Como critérios de inclusão foram considerados: ser cuidadora de criança na faixa etária de 3 a 24 meses de idade, com fissura labiopalatina, e estar em período perioperatório de queiloplastia e/ou palatoplastia; ser cuidadora responsável e ativa (diária); estar na faixa etária do estudo e concordância formal em participar do estudo. Como critérios de exclusão foram considerados: ser cuidadora de criança com comprometimento neuropsicomotor, síndromes genéticas e/ou clínicas, e outras malformações ou comorbidades que pudessem alterar o estado geral.

Utilizou-se como instrumento de coleta de dados um Questionário Sociodemográfico para identificação das variáveis: gênero, idade, tipo de fissura e procedimento cirúrgico da criança, bem como: idade, estado civil, escolaridade, classificação socioeconômica e número de filhos do cuidador. E, para a identificação do nível de estresse do cuidador, o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos (ISSL), o qual visa identificar, de forma objetiva, a sintomatologia de estresse, os tipos psicológico ou somático e a fase em que se encontra (alerta, resistência, quase-exaustão e exaustão). Inventário validado e aprovado pelo Conselho Federal de Psicologia, sendo utilizado em pesquisas e atividades clínicas para o diagnóstico de estresse em adultos. É composto por três quadros com questões referentes aos sintomas observados nas quatro fases do estresse, onde o sujeito irá assinalar quais sintomas tem experienciado nas últimas 24 horas, na última semana e no último mês. A correção e análise foram feitas conforme referenciais normativos do instrumento (Lipp, 2005).

Os procedimentos de coleta de dados foram instituídos após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, conforme ofício 09750212.8.0000.5441 e parecer n^o190.581 de 29/01/2013 obedecendo aos preceitos da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (Brasil, 2013), que trata das pesquisas realizadas em seres humanos, e, a seguir, foi solicitada aos participantes do estudo a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. No termo, foram assegurados o anonimato e a privacidade, resguardando-lhes o direito, inclusive, de não aceitarem ou interromperem a participação, se assim o desejarem, sem que isso causasse constrangimento ou perdas em atendimentos na instituição.

A aplicação do Questionário Sociodemográfico e do ISLL ocorreu no período transoperatório, momento em que as crianças estavam sendo submetidas ao procedimento cirúrgico, e foi realizada em um encontro previamente agendado que ocorreu na Unidade de Internação deste centro de referência. O tempo médio utilizado para preenchimento foi de 20 minutos.

Os dados foram pontuados de acordo com o critério normativo do instrumento utilizado na pesquisa. Os resultados foram descritos visando identificar o nível de estresse dos cuidadores. Foram elaboradas tabelas descritivas das variáveis observadas, utilizando como base o software de análise estatística SSPS (Statistical Package for the Social Sciences). Para a associação entre as características sociodemográficas e o estresse foram utilizados os testes: Quiquadrado e Mann Whitney, com nível de significância de 5% para que as diferenças fossem consideradas estatisticamente significantes.

 

Resultados e discussão

Neste estudo, como cuidadores, prevaleceram as mães (98%), com idade média de 28 anos (±6), com união estável (83%), sem vínculo empregatício (58%), com ensino médio (52%), classificação socioeconômica baixa (89%) e com único filho (48%). Das crianças cuidadas, 50 foram do gênero feminino e 50 do masculino, na faixa etária média de 10 meses (±8), com 20% de fissura de lábio (FL), 37% de fissura de palato isolada (FP) e 43% de fissura de lábio e palato (FLP), onde 36% foram submetidas à cirurgia de queiloplastia, 37% de palatoplastia e 27% de queiloplastia e palatoplastia.

Em relação à caracterização das crianças quanto ao gênero, evidenciou-se equidade, em contrapartida ao apresentado na literatura, que apresenta prevalência da fissura labiopalatina, com ou sem envolvimento do palato, no gênero masculino (Cymrot, Sales, Teixeira, Teixeira Júnior, Teixeira, Cunha Filho & Oliveira, 2010). Referente à faixa etária das crianças submetidas à queiloplastia e palatoplastia, observou-se idade média de 10 meses, refletindo o cumprimento do protocolo referente à realização das cirurgias quanto à idade. Resultados similares foram observados nos estudos de Freitas e Silva e outros (2008) e Trettene, Mondini e Marques (2013). As cirurgias realizadas em tempo oportuno influenciam positivamente o prognóstico e, consequentemente, todo o processo reabilitador da criança com fissura labiopalatina (Palandi & Guedes, 2011).

Quanto à caracterização sociodemográfica do cuidador, observou-se predomínio das mães como acompanhante e provedora do cuidado à criança com fissura labiopalatina e média de idade de 28 anos, resultados similares com a literatura (Trettene, Razera, Maximiano, Luiz, Dalben & Gomide, 2014; Souza & Oliveira, 2010). As mães são apontadas como as principais genitoras do cuidado, fato este favorável à promoção do fortalecimento do vínculo entre mãe-filho, indispensável e de extrema valia para o processo reabilitador da criança com fissura labiopalatina (Quirino, Collet & Neves, 2010).

Observou-se, ainda, quanto ao estado civil, predomínio da união estável, em conformidade a literatura (Trettene, Mondini & Marques, 2013; Trettene e outros 2014). A inserção da família no contexto do cuidado é apontada como importante estratégia facilitadora no processo de reabilitação e desenvolvimento da criança com fissura labiopalatina, incluindo a presença paterna (Manfroi, Macarini & Vieira, 2011).

Quanto ao vínculo empregatício, observou-se que a maioria dos cuidadores não possuía, inferindo sobre a necessidade de disponibilidade integral para acompanhar o filho durante o processo reabilitador. Ressalta-se, ainda, que as fissuras labiopalatinas podem acarretar múltiplos problemas, incluindo estéticos, funcionais e psicossociais (Paranaíba e outros, 2011).

Em relação à escolaridade, observou-se prevalência do ensino médio, e a respeito da classificação socioeconômica prevaleceu a baixa. Resultado similar foi evidenciado em outra investigação (Trettene e outros, 2014). Quanto ao número de filhos, prevaleceram os com filho único, em conformidade com a literatura (Martelli, Cruz, Barros, Silveira, Swerts & Martelli Júnior, 2010). De acordo com nossa experiência, possuir o maior número de filhos influencia diretamente sobre a disponibilidade dos pais em relação aos cuidados com o filho com fissura labiopalatina.

Ao considerar os dados sociodemográficos, não foram observadas diferenças significantes ao associar o nível de estresse do cuidador às variáveis relacionadas à criança: idade (p=0,994), gênero (p=1,000), tipo de fissura (p=0,223) e procedimento cirúrgico (p=0,825), conforme demonstrado nas Tabelas 1 e 2, tampouco entre as variáveis relacionadas aos cuidadores: idade (p=0,534), estado civil (p=0,167), escolaridade (p=0,319), classificação socioeconômica (p=0,854) e número de filhos (p=0,805) (Tabela 1 e 3).

Estes dados sugerem que o estresse pode ser mais avassalador em pessoas com maior vulnerabilidade diante de agentes agressores ou situações consideradas ameaçadoras, em virtude de experiências vividas anteriormente e características de personalidade, dentre outros fatores. Em condição vertiginosamente oposta, pode-se considerar que, famílias de crianças com fatores de risco para alterações no desenvolvimento, vivenciam situações atípicas que podem fortalecer a capacidade de enfrentamento e resolução de problemas de ordem prática e afetiva, caracterizando o coping (Joaquim, Tabaquim & Valle, 2014). Desta forma, é compreensível que os cuidadores de crianças com fissura labiopalatina em situação cirúrgica utilizem-se do coping, dos esforços intrínsecos para lidar, no cotidiano, com situações desgastantes, crônicas e agudas, e, portanto, passíveis de desenvolverem estratégias compensatórias, na tentativa de se adaptarem a uma demanda estressante específica, no caso, focado no problema, direcionando sua ação relacionada aos cuidados e obtenção de resultados positivos reabilitadores pós-cirúrgicos.

No que se refere ao ato anestésico cirúrgico, principalmente tratando-se de crianças, é possível supor que a antecipação deste evento pelos pais e/ou cuidadores desencadeou sentimentos e reações emocionais de medos, incertezas, angústias e preocupações. Dessa forma, a maneira como o cuidador pensa e sente sobre a sua criança mostra-se relevante no cuidado dispensado e no humor consequente da dedicação na tarefa. Assim, uma análise cognitiva poderia ser um preditor na compreensão de comportamentos manifestos e contribuir para minimizar o estresse e a ansiedade decorrentes de um período tido como vulnerável e ameaçador (Tabaquim & Marquesini, 2013; Tabaquim & Lamônica, 2002).

Dentre os sintomas possíveis dos cuidadores, desencadeados ou exacerbados pela condição vivenciada pela criança com fissura labiopalatina no período de reparação cirúrgica, a ansiedade é uma reação emocional frequente, percebida pela consciência e sentimentos subjetivos de tensão, apreensão, nervosismo e preocupação, intensificando a atividade do sistema nervoso autônomo (American Psychiatric Association, 2014).

Um aspecto importante para o aumento da ansiedade é o fato de que os cuidadores geralmente comparam a resposta ao tratamento apresentada por suas crianças com a de outras crianças. Essa comparação pode ser fator desencadeante de conformismo ou depressão se o cuidador concluir que a evolução de sua criança não for a mesma apresentada pelas outras crianças com as quais convivia durante a rotina de tratamento (Zanon & Batista, 2012; Tabaquim, 1998). Esta contingência tem sido frequentemente observada em práticas clínicas, exigindo conhecimento e estratégias para minimizar o impacto decorrente.

Os dados obtidos através do ISSL apontaram que 75% da amostra manifestaram sintomas de estresse, com maior indício na fase de resistência (65%), conforme destacado na Figura 2. Dentre os cuidadores com sintomas de estresse, prevaleceram os sintomas psicológicos em 65% e sintomas físicos em 10%. Constatou-se que alguns indivíduos apresentaram estresse em mais de uma fase. Esse fenômeno indica que o estresse está em processo de agravamento e, se não forem tomadas as devidas precauções, provavelmente, em breve estarão em fase mais avançada de estresse (Lipp, 2005).

Troíjo (2001) afirma que procedimentos médico-cirúrgicos podem funcionar como desestabilizadores capazes de provocar, em grande parte das pessoas, tensão psicológica, mesmo naquelas com certo padrão de equilíbrio e controle emocional. Quando na situação familiar os pais vivenciam as condições de risco operatório cirúrgico de um filho, os níveis de estresse tornam-se elevados e colocam os provedores em estado de alarme.

O momento da cirurgia agudiza nos pais os medos, a ansiedade e, muitas vezes, os confronta com uma situação em que eles não têm experiência anterior (Carnier, Padovani, Perosa & Rodrigues, 2015). Em outros estudos, os autores observaram que a presença significativa de estresse em cuidadores de crianças hospitalizadas para a realização de cirurgia eletiva estava relacionada a não ter experiência prévia com cirurgia (Carnier, Rodrigues & Padovani, 2012).

No presente estudo, verificou-se que a maior parte dos cuidadores com nível de estresse encontrava-se na fase de resistência, corroborando com estudos em outras populações de risco (Faria & Cardoso, 2010; Martins, Lopes & Farina, 2014). Essa condição aponta para a presença de estresse já instalado, que, segundo Selye (1983), a fase de resistência indica que o indivíduo está na fase de alerta há algum tempo e, por isso, há o declínio da disposição, tendência ao cansaço, redução do organismo contra infecções e falhas de memória. Nesta fase, o organismo tenta restabelecer o equilíbrio interno por meio de uma ação reparadora, gastando energia para essa adaptação. A adaptabilidade do corpo é finita. Desse modo, considera-se que os cuidadores tiveram um desgaste importante durante a atenção dada para a criança submetida às cirurgias reparadoras de queiloplastia e/ou palatoplastia, tornando-se evidente a necessidade de cuidados também para si.

A sintomatologia apresentada pelos participantes com manifestações de estresse teve 65% de predominância psicológica, indicando que os cuidadores poderiam estar experimentando sentimentos como irritabilidade excessiva, cansaço excessivo, angústia e ansiedade, hipersensibilidade emotiva ou, ainda, perseverando os pensamentos e discursos, até mesmo relacionados às circunstâncias das cirurgias. Entretanto, ressalta-se que esta sintomatologia pode influenciar negativamente tanto a qualidade de vida dos cuidadores, quanto a capacidade de oferecer acolhimento e responder às demandas da criança no processo de reabilitação, podendo prejudicar a capacidade de enfrentamento à situação (Faria & Cardoso, 2010).

A relação entre situações de estresse enfrentadas pelos cuidadores e os sintomas físicos e psicológicos é mediada pelos processos de enfrentamento, nos quais as percepções de autoeficácia e competências (estratégias de enfrentamento) são capazes de mediar a relação entre o evento estressante e a aflição sofrida pelo cuidador, resultando em melhoria da saúde (Salin, Kaunonen & Astedt-Kurki, 2009). Todavia, a autopercepção do cuidador e o gerenciamento do estresse estão diretamente relacionados ao bem-estar psicológico, mas não ao físico. Quanto maior a autoestima e o senso de entendimento dos cuidados, melhor o bem-estar psicológico (Raina, O'Donnell, Rosenbaum, Brehaut, Walter, Russell, Swinton, Zhu & Wood, 2005).

A ambiência anestésica cirúrgica é uma condição que possibilita sentimentos e reações emocionais de medos, incertezas e preocupações nos cuidadores, principalmente em se tratando de crianças em período de grande vulnerabilidade. O pós-operatório, em que o cuidador é orientado e treinado para a manutenção dos cuidados após a alta hospitalar, compreende um momento de considerável estresse, tanto para os pacientes quanto para seu cuidador, e identificar o nível desse impacto possibilita o planejamento e a implementação de intervenções que minimizam tais desconfortos.

 

Conclusão

A investigação do impacto estressor das cirurgias primárias reparadoras em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina permitiu concluir que o nível de estresse nos participantes em fase de resistência, com percentual elevado da sintomatologia psicológica, possibilita a compreensão de que situações desafiadoras recorrentes de exposição hospitalar da criança com fissura labiopalatina podem representar um mecanismo de fortalecimento de enfrentamento dos cuidadores.

 

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Recebido: 03/06/2015 / Corrigido: 04/03/2016 / Aceito: 15/04/2016.

 

 

* Apoio financeiro da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Brasil, processo nº 2012/18085-0.
1 Enfermeira. Doutoranda em Ciências da Reabilitação pelo Programa de Pós-Graduação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). Contato: Rua Gilberto Bresolin, 1-24, CEP 17047-585, Bauru/SP. Email: anapaularazera@usp.br
2 Enfermeiro. Doutor em Ciências da Reabilitação pelo Programa de Pós-Graduação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). Contato: Rua Silvio Marchione, 3-20, CEP 17043-900, Bauru/SP. E-mail: armandotrettene@usp.br
3 Doutora em Neuropsicologia. Prof^a Dr^a do Departamento de Fonoaudiologia (FOB/USP) e da Pós-Graduação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). Contato: Rua Bandeirantes, 9-60, apto 61, CEP 17015-012, Bauru/SP. Email: malu.tabaquim@usp.br