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Boletim - Academia Paulista de Psicologia
versão impressa ISSN 1415-711X
Bol. - Acad. Paul. Psicol. vol.39 no.97 São Paulo jul./dez. 2019
I. TEORIAS, PESQUISAS E ESTUDOS DE CASO
Gravidez molar: do sonho ao luto
Molar pregnancy: from dream to grief
Embarazo molar: del sueño al duelo
Paula Jaeger TenórioI; Telma Costa de AvelarII; Érika Neves de BarrosIII
IPaula Jaeger Tenório - Psicóloga Residente do Programa Multiprofissional Integrada em Saúde da Mulher do Hospital das Clínicas- Universidade Federal de Pernambuco. Endereço: Hospital das Clínicas-UFPE, Av. Prof. Moraes Rego, 1235 - Cidade Universitária, Recife - PE, 50670-901. E-mail: paula.jtenorio@gmail.com. ORCID: 0000-0002-4007-1562.
IITelma Costa de Avelar - Mestrado em Psicologia Cognitiva pela Universidade Federal de Pernambuco; Professora Assistente da Universidade Federal de Pernambuco e Tutora no Programa de Residência Multiprofissional em Saúde do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco. Endereço: Av. Prof. Moraes Rego, 1235- Cidade Universitária - Recife- PE, 50670-901, Universidade Federal de Pernambuco, Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Departamento de Psicologia. E-mail: avelar.telma@gmail.com, ORCID: 000-0002-3546-2710.
IIIÉrika Neves de Barros - Mestrado em Saúde Materno Infantil pelo Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira IMIP. Psicóloga Hospitalar e preceptora de estágio e residência no Hospital de Clínicas de Pernambuco HC-UFPE. Endereço: Hospital das Clínicas-UFPE, Av. Prof. Moraes Rego, 1235 - Cidade Universitária, Recife - PE, 50670-901. E-mail: erika_nbarros@yahoo.com.br. ORCID 0000-0001-7744-9277.
RESUMO
A gravidez molar (GM) pertence ao grupo de Doenças Trofoblásticas Gestacionais (DTG). Apesar dos altos índices de cura, alguns casos podem evoluir para uma neoplasia. O diagnóstico de GM produz efeitos no corpo e no emocional da mulher ao descobrir a inexistência do feto, ou impossibilidade do curso da gestação, e ao se deparar com o potencial maligno da doença. O presente artigo objetivou conhecer como as mulheres com GM vivenciam a perda da gestação e o diagnóstico/prognóstico da doença. Trata-se de um estudo qualitativo realizado com 15 mulheres com GM acompanhadas em um ambulatório de DTG. As entrevistas foram interpretadas a partir da Análise de Conteúdo de Bardin. Os resultados apontam a vivência de um processo de enlutamento e um luto não reconhecido pela sociedade e pela própria enlutada, com significativas repercussões emocionais às mulheres e seus familiares, potencializada pela perda gestacional, desconhecimento da doença, estigma do câncer e perdas secundárias advindas do tratamento. A espiritualidade, a família e o suporte entre as pacientes foram identificadas como estratégias de enfrentamento ao luto. O conhecimento dessa vivência pode possibilitar uma assistência integral à estas mulheres e familiares. A presença de Grupos de apoio em centros de referência em DTG consiste em uma estratégia de saúde e cuidado ao acolher aspectos emocionais, favorecer a elaboração do luto saudável e maior adesão ao tratamento.
Palavras-chave: Doença Trofoblástica Gestacional; Gravidez Molar; Luto; Psicologia.
ABSTRACT
Molar pregnancy (MP) belongs to the group of Gestational Trophoblastic Diseases (GTD). Despite the high cure rates, some cases can progress to neoplasia. The MP diagnosis affects the woman's body and the emotional state by discovering the inexistent fetus or the impossibility of gestation continuation, and by facing the disease's malignant potential. This article aims to know how women with MP experience pregnancy loss and the disease diagnosis / prognosis. This is a qualitative study performed with 15 women with MP in outpatient follow-up.The interviews were interpreted through Bardin Content Analysis. The results identified the experience of grieving and a disenfranchised grief by society and by the bereaved herself, with significant emotional repercussions to women and their relatives, increased by pregnancy loss, disease strangeness, stigma surrounding the cancer and secondary losses from treatment. Spirituality, family and support among patients were identified as coping strategies. Knowledge of this experience can provide integral assistance to these women and their relatives. The presence of support groups in GTD centers of reference consists in a health and care strategy by embracing emotional aspects, promoting healthy grief elaboration and greater adherence to treatment.
Keywords: Gestational Trophoblastic Diseases; Molar Pregnancy; Grief; Psychology.
RESUMEN
El embarazo molar (EM) pertenece al grupo de Enfermedades Trofoblásticas Gestacionales (ETG). A pesar de los altos índices de cura, algunos casos pueden evolucionar para una neoplasia. El diagnóstico de EM afecta tanto al cuerpo como as aspecto emocional de la mujer, al descubrir la inexistencia del feto, o la imposibilidad de continuidad de la gestación, y al darse cuenta de la potencial malignidad de la enfermedad. El presente artículo buscó conocer cómo las mujeres con EM experimentan la pérdida del embarazo y el diagnóstico / pronóstico de la enfermedad. Se trata de un estudio cualitativo realizado con 15 mujeres con EM acompañadas en un ambulatorio de ETG. Las entrevistas fueron interpretadas a partir del Análisis de Contenidos de Bardin. Los resultados apuntan a la vivencia de un proceso de duelo y un duelo no reconocido por la sociedad ni por la persona en este proceso, con significativas repercusiones emocionales para las mujeres y sus familiares, potencializadas por la pérdida gestacional, desconocimiento de la enfermedad, estigma del cáncer y pérdidas secundarias derivadas del tratamiento. La espiritualidad, la familia y el apoyo entre las pacientes fueron identificadas como estrategias de afrontamiento al duelo. El conocimiento de esta vivencia puede posibilitar una asistencia integral a estas mujeres y familiares. La presencia de grupos de apoyo en centros de referencia en ETG consiste en una estrategia de salud y cuidado al acoger aspectos emocionales, favorecer la elaboración del duelo sano y promover mayor adhesión al tratamiento.
Palabras clave: Enfermedad Trofoblástica Gestacional; Embarazo Molar; Duelo; Psicología.
Introdução
A Doença Trofoblástica Gestacional (DTG) consiste em um agrupamento de doenças do trofoblásto placentário. Suas formas mais conhecidas são a mola hidatiforme completa, com ausência de embrião/feto e seus anexos, e mola hidatiforme parcial, com presença de embrião, porém inapto para a vida, que se configuram como formas clínicas benignas, também conhecidas como Gravidez Molar (GM), ou simplesmente como Mola (Ferraz et al., 2018). As formas malignas são compostas pela mola invasora, coriocarcinoma, tumor trofoblástico do sítio placentário e tumor trofoblástico epitelióide (Ngan et al., 2012).
Sua etiologia possui pontos a serem esclarecidos, entretanto é considerada uma complicação da gestação, originando-se da gametogênese e fertilização anormal (Hui, Buza, Murphy & Ronnett, 2017). A Gonadotrofina Coriônica humana (hCG) é utilizada como marcador biológico-hormonal que vai sinalizar a remissão espontânea da doença ou uma possível malignização da mesma (Seckl et al., 2013). A maioria dos casos de mola hidatiforme evolui para a cura, porém os níveis persistentes e crescentes de hCG, podem indicar uma neoplasia trofoblástica gestacional, requerendo, portanto, tratamentos como a quimioterapia. O tratamento da GM compreende no esvaziamento uterino que pode ser realizado por diferentes métodos: aspiração manual intrauterina, vácuo-aspiração elétrica, curetagem ou até histerectomia em casos específicos e, em seguida, no encaminhamento da paciente a um Centro de Referência, para seguimento pós-molar (Ferraz et al., 2018).
A incidência mundial de DTG é expressa em 1:1000 gestações (Di Cintio, Parazzini, Rosa, Chatenoud & Benzi, 1997). No Brasil, não existem dados oficiais de prevalência e incidência de GM, porém, se estima que ocorra em torno de um caso a cada 200-400 gestações (Belfort & Braga, 2004). Apesar da GM possuir elevada taxa de cura após o esvaziamento uterino, ainda assim, apresenta implicações clínicas e psicológicas importantes devido à incerteza do prognóstico e potencial maligno da doença. Em uma pesquisa realizada por Laham, Quayle, Fushida, Souza de Lúcia, Zugaib (2001), com mulheres que haviam recebido o diagnóstico de DTG, observou-se que a maioria das entrevistadas relatavam alterações na vida, em seus sentimentos e atitudes, afetando, portanto, suas relações conjugais, sexuais e familiares. Em relação aos aspectos emocionais, expressaram sentimentos negativos como tristeza, depressão, preocupação, medo e nervosismo. Segundo Quayle (1997, 2006), uma GM se aproxima, do ponto de vista emocional, de perdas por abortamento espontâneo, porém esta possui particularidades e variáveis a serem consideradas. A descoberta do diagnóstico de GM representa um desafio complexo para a mulher que, em um curto espaço de tempo, vivencia uma dupla perda: a perda da gestação, ao tomar ciência de que não possui um feto ou que este, por apresentar anormalidades, não poderá seguir o curso normal da gestação; a perda da saúde, ao ser informada sobre o potencial maligno da doença e que deverá se submeter a procedimentos invasivos e acompanhamento ambulatorial prolongado (Horowitz & Wenzel, 2015).
Diante da perda gestacional, pode se vivenciar o mais profundo desamparo, pelo rompimento do ideal esperado, pela quebra da ordem natural da vida, na qual filhos deveriam enterrar os seus pais (Muza, Sousa, Arrais & Iaconelli, 2013). A morte de um feto é considerada a morte de um sonho, posto que desde a descoberta de uma gravidez desejada, as mulheres e seus familiares constroem expectativas positivas em relação a esse bebê perfeito (Torloni, 2007) e com a sua morte, ou no caso da GM, na ausência deste feto viável, vivencia-se uma perda que é sentida por todos os envolvidos neste projeto de vida.
Além dos desafios esperados durante a perda gestacional, inicia-se um percurso de tratamento para remissão da doença. Em uma pesquisa de Velasco (2013), observa-se que o diagnóstico de GM era recebido, pelas mulheres, como uma sentença de morte. A neoplasia maligna, condição que pode evoluir da GM, carrega consigo, além do sofrimento psíquico inerente a todas as doenças, o peso do forte estigma da sociedade, que considera o câncer uma doença essencialmente incapacitante e terminal. Nesse sentido, toda doença carrega consigo uma marca que é deixada no corpo e na vida do enfermo (Kovács, 2003).
A partir de perdas importantes que ocorrem na vida de uma pessoa, como a perda da gestação e da saúde, é necessário um processo elaborativo, acompanhado por um enlutamento. O luto engloba aspectos sociais, cognitivos e comportamentais, expressando um conjunto de reações emocionais e afetivas frente a uma perda significativa (Schliemann, Nacif & Oliveira, 2002) ou a partir do rompimento de fortes vínculos afetivos (Bowlby, 1998). O luto consiste em um processo e não um estado, funcionando como uma importante transição psicossocial à medida que diante de uma perda significativa, o indivíduo necessita se submeter a mudanças no seu mundo interno, adquirindo novos papéis, assumindo uma nova identidade e construindo recursos para lidar com este novo momento (Parkers, 1998), como, por exemplo, a perda do projeto da maternidade e do corpo saudável frente à descoberta da GM.
Neste sentido, compreender como as mulheres lidam com as perdas advindas da DTG contribuirá para a construção de uma assistência mais qualificada, aprimorando técnicas e serviços prestados pelos profissionais de saúde a estas mulheres em todos os níveis de atenção à saúde. Para a comunidade científica, o produto da pesquisa poderá fomentar a construção de um conhecimento sobre os aspectos emocionais envolvidos na temática da gravidez molar e do luto, agregando novos saberes à área de saúde da mulher.
Método
Trata-se de uma pesquisa transversal de caráter exploratório-descritivo e de natureza qualitativa que objetivou conhecer como as mulheres com GM vivenciam a perda da gestação e o diagnóstico/prognóstico da doença. A coleta de dados ocorreu no ambulatório de Moléstia Trofoblástica Gestacional, localizado no ambulatório de ginecologia de um hospital universitário de Recife-Pernambuco, que consiste em um dos centros de referência em DTG na região nordeste. As participantes foram abordadas antes da primeira consulta no ambulatório. Foram entrevistadas 15 mulheres adultas ( > de 20 anos, de acordo com o critério da Organização Mundial de Saúde), recém-diagnosticadas com GM (tempo <3 semanas) e que experenciavam pela primeira vez a doença. Foram excluídas mulheres que apresentavam incapacidades para responder e compreender as perguntas da entrevista e que descobriram que estavam grávidas durante o diagnóstico de GM, considerando que era necessário um tempo de vinculação com a gravidez para ser observado os sentimentos diante da perda gestacional. Não houve recusas para participar do estudo. Após consentimento das participantes em fazer parte da pesquisa, a partir da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), foram realizadas as seguintes perguntas: Quando você descobriu que estava grávida? Como você se sentiu ao descobrir que estava grávida? O que você entende por GM? Como foi a descoberta da GM? Como você se sentiu? O que você já sabe sobre o seu tratamento? Como você se sente em relação ao tratamento?
As entrevistas foram transcritas ipsis litteris e, posteriormente, analisadas à luz da Metodologia de Análise de Conteúdo de Bardin (2011). Este método consiste em um conjunto de técnicas de análise e descrição do conteúdo emitido no processo de comunicação, verbal ou escrito, que busca qualificar as vivências do sujeito, assim como suas percepções diante de um objeto e seus fenômenos (Bardin, 2011).
O projeto de pesquisa foi previamente aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (nº do parecer: 3.110.107), obedecendo às orientações e princípios éticos que regem a pesquisa com seres humanos e que estão dispostas no Código de Nuremberg (1947), na Declaração de Helsinque (1964) e na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). As entrevistas foram realizadas apenas com a presença da participante e a pesquisadora principal, em um ambiente reservado e acolhedor, preservando o sigilo e o anonimato das pacientes, contribuindo, assim, para a minimização dos riscos de mobilização emocional e constrangimento que porventura surgissem durante a entrevista. Em relação às características das participantes, a faixa etária variou entre 22 e 42 anos; oito referiram estar em um união estável, cinco casadas e duas solteiras. Quanto à religião, seis se declararam católicas, três evangélicas e seis referiram não ter uma religião. Referente à profissão, oito estavam desempregadas e as demais possuíam empregos diversos, como agricultora, cozinheira, professora, costureira, faxineira e vendedora. Oito participantes residiam na região metropolitana de Recife e sete no interior do estado. Quanto à escolaridade, uma apresentava ensino superior completo, seis concluíram o ensino médio, duas com médio incompleto e seis com ensino fundamental completo. Referente à paridade, sete eram primigestas, três secundigestas, duas multíparas e três nulíparas. Cinco mulheres referiram histórico anterior de aborto.
Resultados e Discussão
A partir da análise de conteúdo das entrevistas realizadas, quatro categorias foram criadas e nomeadas a partir da fala das participantes.
Categoria 1: Luto pela perda gestacional
"Cheguei a montar o quarto, comprei um berço e tudo já"
Antes mesmo da gravidez ser concebida, um bebê, inscrito no desejo da mãe ou do casal, entrelaçado em uma história de vida e sonhos, já existe em seu imaginário. Este toma forma à medida que a gestação ganha corpo e a mulher pode experienciar no plano físico uma gravidez que já vinha sendo gestada no psiquismo. A gestação consiste em uma experiência familiar, na qual o projeto da maternidade pertence a toda uma família (Maldonado, 2013) que vivencia e cria planos e expectativas de um bebê saudável e perfeito anteriormente à consolidação da gravidez (Torloni, 2007).
Este momento, assim como a adolescência e o climatério, consiste em um período marcado por mudanças, com transições orgânicas, psíquicas e sociais. Quando ocorre uma quebra nas expectativas da gestante, pela não consolidação da gestação, este momento de transição se torna um momento de crise e de reajustamentos dos papéis sociais que outrora haviam se readequado à descoberta da gestação (Silva & Nardi, 2014). Quando gravidez é fruto de um desejo e acompanhada de expectativas, a perda gestacional é considerada a perda de um sonho e de um projeto de vida compartilhado (Torloni, 2007). A privação do objeto de amor desencadeia sentimentos negativos e requer um processo elaborativo (Camarneiro, Maciel, & Silveira, 2015).
Este panorama também é vivenciado na GM na qual as mulheres experienciam uma gravidez em todos os seus aspectos: físico, emocional e social. Em seus relatos narram o curto período em que vivenciaram a alegria pela descoberta da gestação junto a familiares e amigos e expressam seus desejos e expectativas em relação a um bebê imaginado e idealizado, na qual já estavam vinculadas afetivamente.
"Eu fiquei feliz né, porque eu tava tentando né. Eu, meu marido, vendo a barriga crescendo, tudinho, a gente tava feliz né. A gente tava muito feliz porque meu marido tava dizendo que já era uma menina, "É uma menina, uma menina, é uma menina", ficavam dizendo que era um menina, a gente sentia" (Participante 1).
O discurso de alegria pela descoberta da gravidez é escasso em suas falas, visto que são, subitamente, preenchidas por sentimentos negativos ao tomar conhecimento de que não gestavam um bebê ou que este era incompatível com a vida. Diante de todas as evidências de uma gravidez considerada 'normal', a mulher pode apresentar incredulidade frente à necessidade de interrompê-la através do esvaziamento uterino. Instaura-se um conflito entre a experiência da gestação e todo seu investimento psíquico, e a fala do profissional, que aponta os motivos da interrupção (Sarmento & Setúbal, 2003). A dificuldade em lidar com a notícia de que sua gravidez não consistia em uma gravidez normal, apesar de sua experiência apontar o contrário, é observada no relato das participantes.
"Eu já com a barriga já..., a barriga já tava grandezinha né. Você pensando né... sentindo os peitos enchendo, enjoando, enjoando feito a minha primeira gravidez. Senti todos os sintomas da minha gravidez e quando eu chego aqui não é uma gravidez. Me senti assim né, sei lá" (Participante 4).
"Sei lá, uma coisa tão estranha, na minha cabeça era um bebê, tinha um bebê" (Participante 13).
"Até agora a minha ficha não caiu ainda não, às vezes eu ainda acho que tô grávida, eu lembro e não consigo acreditar" (Participante 10).
Apesar do pouco tempo de gestação, o vínculo afetivo com o feto, existente ou não, está, muitas vezes, estabelecido e esta perda precoce é, para alguns autores, considerada a mais dolorosa dentre as perdas obstétricas, permanecendo na lembrança destas mulheres e vivenciada com um grande pesar, uma dor irreparável (Camarneiro et al., 2015). A possibilidade de gestar novamente não subtrai o sofrimento diante de uma perda, pelo fato de cada gravidez consistir em uma experiência única para a mulher e seus familiares (Silva & Nardi, 2014). Atrelada a esta perda, vivenciam-se sentimentos de tristeza, culpa, raiva, frustração, ansiedade, ambivalência (Camarneiro et al., 2015) e despersonalização, quando a mulher, ao se perceber sem um filho, tal como havia planejado, perde seu papel de mãe e afeta sua identidade feminina (Faria-Schützer, Neto, Duarte, Vieira & Turato, 2014), visto que, o exercício da maternidade está atrelado, na cultura, a uma função natural da mulher, a qual consistiria na realização plena do feminino. A partir do "fracasso" da maternidade derivam-se sentimentos de incompletude, inferioridade, inadequação social, ineficiência e incapacidade (Lemos & Cunha, 2015). Na fala das participantes, observa-se o investimento afetivo da gestação e o sofrimento frente à perda.
"Aí dei entrada no pré-natal e fiquei muito satisfeita (choro). Já estávamos com planos (choro) [...] Já tinha me apegado" (Participante 5).
"Eu chorei muito, fiquei sem acreditar. Meu marido também tava na sala na hora, chorou que só. Senti desespero, porque eu já tinha feito muitos planos né (choro), não queria chorar (pausa) porque eu já tinha comprado umas coisas, comprei tudo (choro), mas cada dia eu vou... aceitando né (choro)" (Participante 10).
"Quando eu cheguei no médico que ele fez a ultrassom ele disse que não tinha nada, só sei que era um vazio dentro de mim, hoje eu ainda me lembro e fico...dá aquela...[...] Às vezes eu ainda tô assim em casa... [...] eu olho do lado da cama aí não tem nada, aí me bate aquela tristeza" (Participante 2).
A presença do choro, o sentimento de tristeza e vazio pela perda de um sonho remete à vivência do luto pela perda gestacional que se faz presente e intenso mesmo após dias e semanas transcorridos entre o diagnóstico e o momento que foram abordadas para a pesquisa. Em abortos precoces, gravidez ectópica, e na própria GM, a ausência de evidências físicas de que havia um bebê incorre na vivência do luto na ordem do imaginário, tornando-o particularmente doloroso (Camarneiro et al., 2015). A dúvida se gestava ou não um feto implica na questão: Posso ou não sofrer por esta perda? O sentimento de perda ambígua, na qual não se há muita clareza do objeto perdido, ou se este se configura enquanto uma perda ou não, tende a gerar lutos não reconhecidos pela sociedade e pelo próprio enlutado (Rio, Santos & Dell'aglio, 2016).
O luto não reconhecido consiste em um fenômeno psicossocial, quando uma perda não pode ser admitida abertamente e não é autorizada para ser pranteada. Desta forma, a perda é considerada insignificante, carecendo de suporte social, legitimação e validação dos sentimentos, lançando o enlutado em um lugar de vazio e solidão (Casellato, 2015). Por não existir o contato prévio com o bebê, consequentemente, não há a criação de memórias e recordações que facilitam a internalização da perda e da elaboração do luto, incorrendo em um acontecimento que pode ser tratado como um não acontecimento, de modo que, intensificam-se os sentimentos negativos frente a perda, podendo evoluir, muitas vezes, para um luto complicado (Silva & Nardi, 2014).
"Assim, sei lá, uma coisa tão estranha, meu esposo dizia "Oh minha filha, mas não formou um bebê", mas na minha cabeça era um bebê, tinha um bebê. Aí, assim, pra mim foi muito triste porque eu queria (choro), muito recente, uma dor muito grande, a gente já tinha vários planos, planos que a gente tava planejando em fazer. Agora ele ia só completar três meses, já tava como se ele já tivesse nascido, assim... tá sendo um pouco difícil" (Participante 13).
"É muito triste. Eu pensava que eu tinha sido mãe pelo um momento, mas como eles falaram isso... eu não acho que eu fui mãe, nem por um momento" (Participante 11).
A GM repercute, também, em projetos futuros de maternidade. Durante o acompanhamento ambulatorial a mulher é orientada a adiar uma nova gravidez por seis meses após o nível de hCG ter voltado aos parâmetros normais (Braga et al., 2014a). O tempo cronológico difere do tempo psíquico, portanto o adiamento do projeto de maternidade pode se configurar como um longo e doloroso período de espera. No decorrer do tratamento, o útero, órgão carregado de valor simbólico para a mulher, a partir de influencias sócios históricas e culturais, são feridos por procedimentos cirúrgicos e considerado temporariamente impróprio para procriação, abalando sua função e repercutindo na identidade feminina e sexual (Velasco, 2013). Somado a este fator, a necessidade de um monitoramento constate dos níveis de hCG, para que este não se eleve, pode ser vivenciado como um paradoxo, desencadeando conflitos intensos para aquelas que almejam uma nova gestação, considerando que, o valor do hCG elevado era, até então, conhecido por essas mulheres como indicativo de gravidez e, nesta doença, adquire um caráter negativo, o de marcador da possibilidade de malignização da mola (Silva & Nardi, 2014).
Esta associação da gravidez como uma doença confronta uma imagem compartilhada socialmente que percebe a maternidade com momento de celebração da vida e alegria (Silva & Nardi, 2014). Quando o prenúncio da morte se aproxima, através de uma enfermidade e perda fetal, ocorre-se uma inversão de expectativas e instaura-se significativos conflitos psíquicos (Bartilotti, 2007). Para algumas mulheres, o planejamento de uma gravidez futura é marcado pelo medo de vir a ter uma nova GM, expressando, portanto, o desejo de não engravidar novamente, como visto na participante 2 e 13:
"Não sei se daqui a um ano eu vou querer mais filho. Eu tenho medo de acontecer a mesma coisa, e se talvez eu desenvolver isso, eu tenho um filho que precisa de mim, então se for pra correr o risco de engravidar e acontecer a mesma coisa eu prefiro não..., prefiro parar nessa" (Participante 2).
"Pra mim tá sendo terrível, uma sensação muito ruim que eu não queria passar de novo não, eu não queria mesmo" (Participante 13).
Os dados estatísticos apontam um risco reduzido de ocorrer uma GM recorrente, em torno de 0,8% a 2% (Ferraz et al., 2018), porém estes dados não são suficientes para aplacar o medo de vivenciar novamente a doença em uma gestação subsequente, que, como visto acima, pode contribuir para o cancelamento definitivo do projeto de maternidade, consistindo em perdas profundas vivenciadas pela mulher e pela sua rede familiar/social. Em um estudo transversal de Horowitz & Wenzel (2015), realizado com 110 mulheres com GM, observou-se que 5 a 10 anos depois do diagnóstico, ainda era possível identificar sequelas emocionais em relação à fertilidade e preocupações em relação a sua vida reprodutiva, expressando sentimento de falta de controle, luto pela perda gestacional e insatisfação pela quantidade de filhos que possuíam. Associado aos sentimentos negativos frente à descoberta da perda gestacional, identifica-se o fator do desconhecimento do diagnóstico como potencializador deste sofrimento, posto que a GM não se resume apenas na perda do projeto da maternidade e sim, em se deparar com uma doença complexa. Este desconhecimento foi retratado na categoria a seguir.
Categoria 2: Desconhecimento e dificuldade de elaboração da Gravidez Molar
"Nada, não entendo nada. Nada, nada, nada"
Ao serem questionadas sobre suas compreensões em relação a GM, o desconhecimento foi considerado unânime entre as participantes. Em suas falas é possível observar a dificuldade em nomear a doença, atribuir um significado e encontrar um lugar em seu psiquismo para a GM. A confusão em torno do diagnóstico parte de sua própria nomenclatura que anuncia uma "gravidez" ao mesmo tempo em que são informadas que, na verdade, possuem uma doença.
"Não entendo dessas coisas, o que é, não. Na minha cabeça, não sei. Não tem como eu explicar, minha cabeça reage assim" (Participante 3).
"Na hora eu não tive reação, eu não tive reação nenhuma. Ele falando e eu escutando aquilo que ele tava falando, e eu digo "Meu Deus do céu" e ele falando, falando, falando... ai ele disse "você está me entendendo?" aí eu "tô entendendo", mas não tava entendendo era nada" (Participante 13).
Vale salientar que a pesquisa foi realizada antes da primeira consulta ambulatorial, na qual supõe-se uma consulta de caráter informativo, entretanto, dúvidas e fantasias acompanharam estas mulheres e familiares desde a descoberta do diagnóstico, promovendo repercussões emocionais importantes. Observam-se três elementos contribuintes para uma dificuldade de compreensão do diagnóstico de GM: A comunicação da equipe de saúde, o contexto em que essa comunicação ocorre e a dificuldade de elaboração da doença diante de sua complexidade. A comunicação no âmbito da saúde exerce significativo impacto nas reações emocionais da paciente, influenciando nas formas de enfrentamento e na organização dos seus recursos internos frente ao processo de adoecimento. Diante de um diálogo efetivo entre equipe, pacientes e familiares, possibilita-se incluir o paciente neste processo, favorecendo uma melhor compreensão de sua condição clínica e maior adesão ao tratamento (Krieger, 2017). Desta forma, oportuniza-se a minimização de quadros de ansiedade, depressão, medo e inseguranças que porventura possam surgir diante do diagnóstico de uma doença (Volles, Bussoletto & Rodacoski, 2012).
Dentre as dificuldades de comunicação, destacam-se as de más notícias, que são consideradas informações capazes de causar danos ou sofrimento psíquico ao paciente, ameaça à vida e ao bem-estar pessoal, familiar e social, modificando sua percepção do futuro (Pereira, 2005). A comunicação de más notícias é considerada um desafio para quem recebe e para a própria equipe. A dificuldade dos profissionais, muitas vezes, provém da inabilidade de comunicação e pela dificuldade em lidar com os sentimentos despertos frente à situações de perda, morte e do sofrimento do outro, que reverbera na subjetividade do próprio profissional (Krieger, 2017).
"Eles ficaram muito assustados, olhando um pra o outro, sem querer me dizer né" (Participante 9).
"Falaram que não tinha feto, mas não falou o que tava acontecendo"(Participante 15).
"No começo ela viu mas não quis me dizer né" (Participante 10).
A transmissão de notícia que envolve perda ou que remete à finitude lança o profissional, principalmente médico, a uma sensação de impotência e aniquilação (Velasco, 2013). Quando esta comunicação não é efetiva, um silêncio se instaura e gera ruídos, potencializando sentimentos negativos e fantasias diante do desconhecido (Volles et al., 2012).
Além dos ruídos presentes na comunicação da equipe, outros sons ecoam durante o recebimento do diagnóstico, prejudicando sua compreensão e assimilação, a saber, o contexto em que estas mulheres se encontram quando o diagnóstico é transmitido. A descoberta da GM ocorre, na maioria dos casos, durante o primeiro trimestre da gestação na qual a USG é responsável pela maioria dos diagnósticos de mola hidatiforme completa e parcial. No presente trabalho, todas as participantes descobriram a GM a partir do exame de imagem. A realização do ultrassom consiste em um momento aguardado pelos pais por 'concretizar' a gestação e a imagem do bebê até então imaginada e idealizada, porém pode ser considerado potencialmente devastador quando desvela possíveis anomalias e incompatibilidade com a vida (Aguiar, 2016). A ultrassom, momento considerado, por si só, ansiogênico, normalmente antecede um internamento em uma emergência obstétrica ou é realizada durante o mesmo, situação também considerada potencialmente mobilizadora. O ambiente físico, múltiplos profissionais, as rotinas hospitalares, intervenções invasivas, como curetagem, vácuo-aspiração, retirada de sangue, dentre outros, podem promover uma experiência estressante e angustiante (Angerami-Camon, 2006, Velasco, 2013) vivenciada por estas mulheres, promovendo obstáculos para a compreensão da doença durante a comunicação de diagnóstico.
"Eu não sei ainda explicar totalmente (pausa). Eu não sei nem definir, me explicaram várias coisas, mas eu tava muito nervosa na hora e eu ainda não me sinto, assim... firme pra passar" (Participante 5).
"É muita informação, não tô conseguindo assimilar nada (suspira)" (Participante 6).
Por fim, o próprio impacto da notícia mobiliza defesas psíquicas e introduz a mulher e seus familiares em um 'estado de choque', requerendo um processo elaborativo a fim de ser possível assimilar o acontecimento e integrar em sua rede de experiências de vida (Bortoletti, Silva & Tirado, 2007).
"Fiquei assustada, poxa não tenho nem palavra pra dizer como eu fiquei. Na hora... sei não, foi tanta coisa que ... tudo foi de repente, eu pensando que tava grávida de repente não tem uma criança, tinha...sei lá...um monte de célula se formando dentro da minha barriga. Eu já com a barriga já..., a barriga já tava grandezinha né" (Participante 4).
"Tava muito nervosa e eu estou assim ainda, em estado de choque. Ora estou bem, ora ..., ai não me sinto assim muito...pra falar" (Participante 5).
"Eu olhando pra cara dela, 'molar? Que Danado é gravidez molar doutora?' Fiquei atordoada sem saber" (Participante 8).
Medo, ansiedade, nervosismo, susto são alguns dos sentimentos e sensações retratadas pelas participantes ao receberem o diagnóstico, assim como referiam dificuldade em nomear o que sentiam diante de entraves presentes na elaboração psíquica da experiência, contribuída pelo desconhecimento da GM. Esta dificuldade de compreensão das pacientes também é percebida no estudo de Velasco (2013), no qual as participantes apresentavam dificuldade em expressar seus sentimentos, permanecendo, muitas vezes, em silêncio, como forma de proteção psíquica do sofrimento e da dor sentida.
O desconhecimento em torno da patologia pode ser um fator prejudicial para um prognóstico positivo, por consistir, segundo a pequisa de Braga et al. (2014b), em um dos fatores associados à baixa adesão do tratamento de mulheres com GM acompanhadas nos ambulatórios de Doenças Trofoblásticas Gestacional. Somado ao desconhecimento, os autores apontaram as dificuldades socioeconômicas e o longo período de acompanhamento ambulatorial sistemático. Ao não compreenderem a importância do acompanhamento sistemático para remissão da doença e os risco de morbimortalidade da patologia, os índices de evasão do tratamento podem aumentar (Mendonça, Soares & Vigginano, 2016). É possível observar a dificuldade de compreensão da participante abaixo, que indaga os motivos de realizar o acompanhamento ambulatorial.
"Fica vindo fazer exame, diz que é pra baixar não sei o quê, eu não entendo dessas coisas. [...] Eu não sei de nada. Eu sei que, as meninas tavam ali dizendo, que tem que vir toda semana, depois vai alonjando, alonjando. Até o exame dar positivo. Fica dando não sei se é negativo ou é positivo, sei que é alguma coisa aí (Participante 3).
Diante da falha no acolhimento e no intento de preencher o vazio instaurado pelo desconhecimento da doença, observa-se a utilização da internet como ferramenta de informação disponível e acessível, utilizado pelas participantes com o intuito de compreender o que é a GM. O excesso de conteúdo e a interpretação inadequada, muitas vezes, contribuíram para o aumento da ansiedade e do medo em torno do diagnóstico e tratamento.
"Pesquisando foi pior ainda, porque eu não tinha noção do que era, porque lá quando falaram eu pensava que era... tipo... algo simples e comum né, mas como eu vi que é uma coisa rara de acontecer né, gravidez molar, eu fiquei muito nervosa. Além do mais quando eu soube que eu poderia ter um câncer né, se não se tratar. Eu fiquei com muito medo né, ainda tô né" (Participante 11).
Ao buscar diagnósticos na internet, é comum se deparar com websites que enfatizem os aspectos negativos e graves dos quadros clínicos que nem sempre se adequam às particularidades de cada caso (Santos, Böing, Oliveira & Crepaldi, 2014)
Em sites informativos é frequente a estreita relação entre GM e câncer, favorecendo a construção de uma percepção de prognóstico reservado que não condiz com os altos índices de cura quando realizado o acompanhamento de forma adequada, em torno de 80% em mola completa e 95% em mola parcial (Braga et al, 2014a). Por outro lado, para alguns autores, a ferramenta da internet pode ser considerada positiva quando utilizada para outros fins. Ao dispor de um espaço para expressão de sentimentos, compartilhamento e apoio social de outras pessoas em processo de enlutamento, favorece a elaboração de perdas e atua, muitas vezes, na prevenção do luto complicado (Schliemann, Alves & Matheus. 2014).
As informações recebidas através dos profissionais de saúde, dos dados coletados na internet e pelo meio social contribuíram para construção das percepções e significações da GM. Destacam-se, em suas falas, a compreensão da doença como um "cachinho de uva"4, "gravidez que gerou apenas o saco gestacional", "fecundação que não deu certo" e "bebê que não se gerou", porém, a associação com o câncer tornou-se resposta predominante, como visualizado a seguir e que deu origem a próxima categoria.
"Disseram que é um câncer" (Participante 3).
"Maioria das chances é de ser benigno né, mas também ocorre de ser maligno, de ser realmente um câncer" (Participante 9).
Categoria 3: Luto pela saúde
"Corre o risco de virar câncer, eu fico com medo"
Diante de uma perda gestacional a mulher se defronta com a possibilidade de advirem perdas subsequente, temendo pela sua própria saúde (Quayle,1997), situação que se concretiza na GM. A necessidade de um seguimento ambulatorial sistemático com fins de acompanhar o percurso de remissão da doença consolida o status de doente. Muitas vezes o sofrimento pela perda da saúde pode se sobressair à perda gestacional (Velasco, 2013).
"Porque o meu problema não é porque eu perdi o bebê, não, eu queria também, Deus sabe que eu queria, mas o problema é tipo, mexe com o psicológico de você, porque imagina, você tava grávida aí depois você descobre que futuramente se você não tratar..., você querendo ou não é uma doença, porque digamos, todo mês você vai ter que ser acompanhada, todo mês você vai fazer aquele tratamento né, é isso que mais incomoda na sua cabeça né" (Participante 1).
A condição de estar doente comporta uma dor física e emocional pela perda do corpo saudável e pode ser vivenciada como um momento de crise, na qual o psiquismo sente-se ameaçado pelo risco iminente de sofrer e morrer (Coelho, 2004). A doença pode adotar uma posição central na existência do indivíduo, regendo-a, impedido que haja um investimento em outros âmbitos da vida, de forma que abala significativamente a subjetividade (Amaral & Marques, 2011), podendo, algumas vezes, ser vivenciada com mais sofrimento e dificuldade do que o luto pela perda de alguém (Coelho, 2004). A percepção de estar perdendo o lado sadio, sua autonomia, integridade física e psíquica, além da possibilidade de viver com limitações proveniente do adoecimento, mobiliza intensas mudanças internas na qual toda doença é sentida como uma possibilidade de morte (Bifulco, 2014). O câncer, diferente de outras doenças, carrega consigo um forte estigma que permeia o imaginário social. A ideia de uma doença incurável e a intensa associação com a morte iminente e fatídica o torna uma enfermidade temida e de difícil enfrentamento para pacientes e familiares. Mesmo quando visualizada a possibilidade de tratamento, este é marcado por um processo doloroso, incapacitante, incerto e assustador (Lima et al., 2016).
"Me preocupa a quimioterapia, que ouvi algumas mulheres dizendo que tem que fazer em alguns casos, a pessoa fica preocupada, porque...a médica disse se não tratasse corre risco de virar câncer se não tratar direitinho, fazer o tratamento. Eu fico com medo" (Participante 7).
"Eu fiquei... achando que ia morrer né (embarga a voz), fiquei lá desesperada né, fiquei sem assunto pra nada, fiquei daquele jeito, eu nem sei explicar, assim... ansiosa pra me cuidar logo e também com medo. Medo de morrer, só vinha na minha cabeça que eu ia morrer, sei lá (choro) Ela me falou que se não cuidasse ia virar um câncer, eu... eu só ficava pensando isso só (choro e pausa)" (Participante 6).
Em suas falas, observam-se que estão absorvidas pelo risco de uma neoplasia, na qual, em alguns momentos, não é percebido como uma possibilidade, e sim, como um fato, lançando essas mulheres e seus familiares a um lugar de solidão e medo, principalmente da morte. A consciência de nossa finitude é o que nos caracteriza enquanto seres humanos, porém esta é acompanhada do medo do desconhecido, do evento da morte, e do sentimento de desamparo inerente à nossa existência (Kovács, 2003). A morte não é passível de ser simbolizada e de ser inserida na cadeia de pensamentos, ideias e experiências da vida, isto é o que a torna aterrorizante. A dificuldade em lidar com perdas, e com o processo de luto inerente, parte da concepção da morte como tema interditado em nossa sociedade (Kovács, 2003). A percepção da proximidade da morte pode incorrer em um luto antecipatório, condição encontrada em pacientes diagnosticados com câncer (Neto & Lisboa, 2017) e visualizada nas participantes que expressaram intensa angústia diante da GM.
"Tá sendo difícil como eu já disse, muito difícil. Tem dias que não dá vontade de nada (choro), (continua a falar enquanto chora) só vontade de chorar, eu queria criar meus filhos" (Participante 9).
"Sei lá, eu sinto uma angústia (pausa), às vezes nem parece que eu tô em mim, só pensando, eu acho que, pra mim...assim... quando amanhecer eu já vou tá morta, eu tenho um medo de morrer" (Participante 6).
Como em uma passagem abrupta, partem de um momento de alegria pela descoberta da gestação para um sentimento de pesar, um processo de enlutamento, na qual percebem sua vida em risco em um momento particular de suas vidas, considerado um período reprodutivo, com filhos pequenos, responsabilidades, onde se percebiam até então, saudáveis. Apesar de o tratamento ser percebido como uma possibilidade de melhora e proporcionar esperança, observa-se, em seus relatos, a ansiedade diante de outras perdas que podem advir do acompanhamento ambulatorial, somando à experiência do luto pela perda da saúde. A perda financeira foi considerada um fator de preocupação nas participantes. Residentes de outros municípios dispõem de transporte como benefício do TFD (Tratamento Fora de Domicílio), disponibilizado pelo SUS para deslocamento, entretanto, as participantes que residem na região metropolitana de Recife custeiam seus transportes durante o acompanhamento ambulatorial, além de gastos, como alimentação, durante o dia que permanecem no hospital. As perdas financeiras se estendem à necessidade de se ausentar do trabalho. Para as participantes autônomas, um dia sem trabalho consiste em um dia sem dinheiro e quando são donas do lar, necessitam deixar os filhos com algum responsável para se deslocar para o hospital, alterando a dinâmica familiar.
"Eu, na verdade, espero que não fosse preciso fazer né (tratamento). Porque tudo é gasto, gasto de passagem, gasto de tudo né" (Participante 4).
"E morando longe né, morando longe, tenho duas crianças, tenho que deixar com vizinho, tem que deixar com alguém porque a gente não tem família que mora perto aí sempre é difícil" (Participante 13).
Outro elemento em destaque, consiste no receio diante de procedimentos requeridos durante o tratamento, visto que o acompanhamento ambulatorial compreende na retirada de sangue para monitoramento dos níveis de hCG e, caso os níveis aumentem, um novo esvaziamento uterino pode ser realizado, provocando medo de ser submetida novamente a um procedimento percebido como invasivo, doloroso e, às vezes, traumático.
"Eu acho que já tô com trauma de agulha, porque eu já vejo uma agulha aí fico, ai meu Deus do céu, já tô com tudo isso imaginado, meio traumatizada. Aí você saber que todo mês vai ter que fazer aquilo ali , por mais que seja assim, pra controlar, pra ser bem, mas querendo ou não, acho que o psicológico já fica meio que abalado, acho que, mais isso te incomoda, o psicológico assim, ter que vir" (Participante 1).
"Ela disse que se aumentar, ficar aumentando, tem que fazer outra curetagem. Eu só sinto medo, ter que passar por tudo que eu passei, fazer outra curetagem" (Participante 11).
A perda da saúde também está atrelada ao medo da perda da função reprodutiva. A preocupação diante da possibilidade de realizar histerectomia aflinge, principalmente, mulheres que estão iniciado sua prole ou que desejam ter mais filhos. A histerectomia, na GM, consiste em um técnica de esvaziamento uterino alternativa que não é realizada indiscriminamente, esta é utilizada quando a mulher possui uma idade mais avançada e uma prole constituída (Ferraz et al., 2018). Quando há um agravamento clinico ou malignização da mola, a histerectomia pode ser utilizada como método de tratamento mais severo, assim como a monoquimioterapia e poliquimioterapia (Soares et al., 2017).
"Também fiquei apreensiva porque o pessoal fala que pode perder o útero né" (Participante 14).
No geral, procedimentos cirúrgicos ginecológicos tendem a desencadear reações emocionais disfuncionais nas mulheres, dado que, o útero e os ovários consistem em órgãos responsáveis pela reprodução e sua retirada pode gerar sentimentos negativos, principalmente no que diz respeito impossibilidade de gestar, à autoestima, imagem corporal e identidade feminina (Tristão, Machado, Gracia & Lima, 2017). Tendo em vista que percepção de perda da saúde na GM possui grande parcela subjetiva, que gera desequilíbrio significativo no âmbito orgânico e psíquico (Amaral & Marques, 2011), estas mulheres buscam formas de lidar com o luto e fazer face ao sofrimento, como retratado na última categoria.
Categoria 4: Enfrentamento ao luto
"Seguir em frente e esperar o que é que aguarda, vencer os obstáculos, ter força, coragem"
Apesar de doloroso, o luto é um processo natural e necessário frente a perdas que possuem um valor significativo para o indivíduo. Ultrapassar estes momentos e dar seguimento à vida, requer recursos psíquicos e um modo de enfrentamento operante (Gonçalves & Bittar, 2016). O contexto na qual ocorre a perda, o tipo de perda e características pessoais do enlutado vão contribuir para a forma como o luto será vivenciado e enfrentado (Parkers, 1998). A raridade de sua incidência e o desconhecimento que permeia as causas da doença abre espaço para o surgimento de dúvidas e uma incessante busca pelos motivos que levaram a desenvolver a GM, podendo desencadear em modos de enfrentamento disfuncionais. A GM pode ocorrer em qualquer fase da vida reprodutiva de uma mulher, portanto não consiste em um evento evitável. Apesar de a GM ocorrer mediante falha na fertilização, as participantes rememoram gestações anteriores que ocorreram sem intercorrências e anormalidades e questionam o porquê de estarem vivenciando este momento atual.
"É impactante né, o impacto da pessoa ter tentando algo e na realidade (choro), por uma causa ou outra que eu ainda não sei, a gente não sabe né, cientificamente o que provoca isso, ter sido premiada com uma gravidez molar" (Participante 5).
"Eu me senti incapaz também, porque já que eu gerei um porque eu não gerei outro saudável né? " (Participante 2).
Em suas falas, os questionamentos são voltados para si, para seu corpo, sua capacidade reprodutiva e sua feminilidade. Em uma incessante busca de repostas a fim de preencher o vazio sentido, indagam o que faltou ou deixou de ser feito para que a gravidez tivesse tido um desfecho favorável.
"Eu fico me perguntando porque é que aconteceu comigo, porque na minha família nunca houve aborto, nada disso parecido" (Participante 7).
"Eu fiquei... achei que o o problema era comigo, acho que... a maioria acha né. Que o problema assim... que você não pode gerar porque o problema é com você, eu achei isso" (Participante 14).
O psiquismo busca se defender do evento doloroso, possibilitando o surgimento de sentimentos como frustração, impotência frente à maternidade (Diestel, Uberti, Lacerda, Spagnol & Silva, 2001), incapacidade, raiva e culpa, como formas de lidar com a dor da perda. A culpa pode surgir como sentimento de estar sendo castigada (Quayle, 1997) e como necessidade psíquica de compreender os motivos do acontecimento, posto que, o desconhecimento fragiliza o psiquismo (Faria-Schützer et al., 2014).
Além da culpa como forma de lidar com a perda, que possui repercussões negativas para estas mulheres, o indivíduo, diante da dor e do sofrimento, pode desenvolver estratégias positivas e recursos de enfrentamento com o intuito de elaborar a vivência, manejá-la e se adaptar novamente a uma nova realidade com a perda ou, apesar da perda. Estas estratégias cognitivas e comportamentais, também conhecidas como coping, são utilizadas frente a situações de crise, desencadeada por fatores internos ou externos, que geram um desiquilíbrio psíquico (Folkman & Lazarus; 1985). Diversos suportes são utilizados durante o período de enlutamento na busca por apoio e em minimizar o sofrimento pela perda, como, a rede familiar, a comunidade, grupos de apoio, religião e espiritualidade, psicoterapia e uso de psicofármacos (Luchetti & Luchetti, 2014).
No intento de atribuir uma significação ao momento vivenciado, algumas participantes buscam a espiritualidade como formas de amparo e enfrentamento diante do diagnóstico e das perdas advindas deste. Em suas falas procuram atribuir o evento da GM a um propósito sobrenatural e divino que está para além do seu controle e compreensão, minimizando sentimentos negativos, como a culpa.
"Os planos de Deus não é o plano da gente" (Participante 2).
A espiritualidade é utilizada como estratégias positivas quando proporciona sentimentos de segurança e conforto, oferecendo condições do paciente lidar com sua dor, atribuindo significações e entendimentos ao seu processo de perda e adoecimento (Gobatto & Araujo, 2010). É considerada uma importante ferramenta para o apoio ao luto quando oferece um arcabouço simbólico para explicar eventos negativos e o sofrimento vivenciado (Gonçalves & Bittar, 2016), desta forma, é possível reduzir consequências emocionais negativas ou preveni-las (Luchetti & Luchetti, 2014). A fé e a espiritualidade estão, muitas vezes, associadas a esperança, no caso da GM, dos níveis de beta hCG não se elevarem durante o acompanhamento ambulatorial, em outras palavras, que a GM não evolua para sua forma maligna.
"Pra mim tá sendo difícil né, mas Deus vai me ajudar, vai, vai dar tudo certo. Todo mundo... muita gente... mulher passou por isso e hoje tá viva, eu também vou passar, se Deus quiser vai dar tudo certo. Eu acredito nisso né, em nome de Jesus vai dar tudo certo" (Participante 7).
A família também exerce papel fundamental na vivência da elaboração do luto. Enquanto rede de apoio, se organiza e reorganiza internamente a fim promover acolhimento e compreensão ao indivíduo, fortalecendo-o egoicamente. A rede familiar, unidade primária de construção da identidade do indivíduo, fornece subsídios para o enfrentamento de crises, auxiliando em como agir e reagir em situações adversas (Velasco, 2013). Além de ofertar este apoio, a família, também, vivencia o processo de enlutamento ao acompanhar, de perto, o recebimento do diagnóstico e as repercussões emocionais das participantes.
"Meu marido "olha, tu para, tu se apega em Deus que não é assim não, não é um bicho de sete cabeças não, só se tipo, não tratar que futuramente pode dar", essas coisas assim né, minha mãe também, minha vó que é evangélica também, me dando forças também" (Participante 1).
"Minha menina, ela já saiu da clínica chorando aí a gente passou uma noite muito difícil, ela chorou muito, chorou muito" (Participante 13).
Diante da raridade da GM e pelo seu desconhecimento na maior parte da população, a família pode encontrar dificuldade para compreender a doença e consequentemente, compreender a dor sentida diante das perdas. Desta forma, a mulher pode carecer de suporte, favorecendo a vivência do luto não reconhecido, como discutido anteriormente. O acompanhamento ambulatorial promove o encontro frequente de pacientes diagnosticadas com GM, que estão em diferentes momentos do tratamento e que vivenciam a mesma realidade, possibilitando o compartilhamento do sofrimento, promovendo a expressão de sentimentos e elaboração do luto saudável.
"Fazer o quê? Eu não tô só. Tem um bocado de meninas aí passando por isso. Eu acho que nas conversas aqui uma vai dando força pra outra" (Participante 2).
A comunicação entre as pacientes, no hospital que foi realizada a pesquisa, ocorre de forma informal, nos corredores e durante a coleta de exame, enquanto aguardavam a consulta ambulatorial. O compartilhamento de vivências, em um formato de grupo de apoio, poderia repercutir positivamente na paciente e seus familiares, como observado na experiência relatada por Diestel et al. (2001) na qual o grupo realizado com pacientes com GM, possibilitava o acolhimento de demandas emocionais e se constituía como um dispositivo de entendimento da patologia e maior adesão ao tratamento.
O acesso à informação, assistência à saúde integral e melhor qualidade de vida à paciente e familiares só é possível mediante uma abordagem multiprofissional que deve ser ofertada nos hospitais com Centros de Referência em DTG (Maestá & Braga, 2012). Os Centros Especializados possuem aporte tecnológico para a realização de procedimentos e experiência para leitura da curva do hCG, propiciando um diagnóstico precoce de neoplasia e melhor prognóstico (Uberti et al., 2002), além de possibilitar um espaço de acolhimento e suporte às mulheres e seus familiares neste momento de fragilidade emocional e de enlutamento.
Considerações finais
O diagnóstico de GM é vivenciado como um processo de enlutamento diante das experiências de perda gestacional e da saúde que podem propiciar o surgimento de perdas secundárias associadas a estes dois eventos principais. As mulheres com GM, em idade reprodutiva e, na sua maioria, jovens, são lançadas a uma espécie de puerpério precipitado e doloroso diante de um diagnóstico de difícil compreensão, um prognóstico incerto e um longo e sistemático acompanhamento multiprofissional pela frente. A morte de um sonho e o medo da morte ocorre em um momento particular e sensível na mulher, a gravidez, implicando em significativas repercussões emocionais às pacientes e aos seus familiares, podendo incorrer em um luto não reconhecido pela sociedade e pela própria enlutada.
Os significados atribuídos a esta experiência são únicos e próprios de cada mulher, portanto o conhecimento de como vivenciam este momento possibilitará uma assistência integral diante das demandas de cuidados que surgem durante todo o curso do tratamento. A presença de grupos de apoio nos hospitais com Centros de Referência, a partir de uma equipe multiprofissional, consiste em uma estratégia de saúde, visto que a disseminação de informações, o acolhimento dos aspectos emocionais, e compartilhamento de experiências entre mulheres com GM promove uma elaboração do luto saudável, maior adesão ao tratamento e, consequentemente, um melhor prognóstico.
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Recebido: 12.03.2019 / Corrigido: 22.05.2019 / Aprovado: 05.06.2019
4 Comparação utilizada na literatura para ilustrar as vesículas corresponde à Mola hidatiforme presentes na totalidade placentária visualizada na USG (BRAGA et al., 2014b)