ARTIGO ORIGINAL

 

A compreensão da deficiência a partir das teorias dos modelos médico e social

 

Understanding of disability from the teories of medical and social models

 

La comprensión de la discapacidad desde las teorías de los modelos médico y social

 

 

Taimara Foresti^I; Andréa Barbará da Silva Bousfield^II

^IMestrado em Psicologia - Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade Meridional - IMED. E-mail: taiforesti@gmail.com
^IIDoutorado em Psicologia - Programa de Pós-graduação em Psicologia da Universidade Federal de Santa Catarina. 9 Email: andreabs@gmail.com

 

 

---

RESUMO

Ao longo da história da humanidade diversos paradigmas influenciaram o modo como a sociedade entendia a deficiência. O presente estudo buscou compreender o fenômeno da deficiência a partir da revisão teórica dos principais modelos de concepção do tema: o modelo médico e o modelo social. O primeiro, apresenta a deficiência como responsabilidade individual, através da ênfase do corpo com lesão ou seu "mau funcionamento", seja ele físico ou intelectual. O segundo, designa que a maior intervenção a ser feita não é ao nível do indivíduo e suas lesões, mas na sociedade que tem dificuldade de abarcar a totalidade das diversidades. A compreensão desse fenômeno está em constante evolução, assim como as mudanças em relação as práticas relacionadas às pessoas com deficiência. Neste contexto, faz-se necessário debates sobre a deficiência como categoria de análise, tanto para a psicologia social quanto para subsidiar políticas públicas.

Palavras-chave: Capacitismo; Direitos humanos; Inclusão; Opressão; Pessoas com deficiência.

---

ABSTRACT

Throughout human history, several paradigms have influenced the way society understands disability. The present study sought to understand the phenomenon of disability based on a theoretical review of the main models for designing the theme: the medical model and the social model. The first presents disability as an individual responsibility, by emphasizing the injured body or its "malfunction", whether physical or intellectual. The second designates that the greatest intervention to be carried out is not at the level of the individual and ir injuries, but in society, which has difficulty embracing the totality of diversities. The understanding of this phenomenon is constantly evolving, as well as changes in practices related to people with disabilities. In this context, it is necessary to discuss disability as a category of analysis, both for social psychology and to support public policies.

Keywords: Ableism; Human rights; Inclusion; Oppression; Disabled people.

---

RESUMEN

A lo largo de la historia de la humanidad, varios paradigmas han influido la forma en que la sociedad entiende la discapacidad. El presente estudio buscó comprender el fenómeno de la discapacidad a partir de la revisión teórica de los principales modelos de diseño del tema: el modelo médico y el modelo social. El primero presenta la discapacidad como una responsabilidad individual, al enfatizar el cuerpo lesionado o su "mal funcionamiento", ya sea físico o intelectual. El segundo, designa que la mayor intervención a realizar no es a nivel del individuo y sus heridas, sino en la sociedad, que tiene dificultad para abarcar la totalidad de las diversidades. La comprensión de este fenómeno está constante evolución, así como los cambios las prácticas relacionadas con las personas con discapacidad. En este contexto, es necesario discutir la discapacidad como categoría de análisis , tanto para la psicología social como para apoyar políticas públicas.

Palabras clave: Capacitismo; Derechos humanos; Inclusión; Opresión; Personas discapacitadas.

---

 

 

INTRODUÇÃO

Ao longo da história da humanidade diversos paradigmas influenciaram o modo como a sociedade compreendia a deficiência. Nas últimas décadas, esse entendimento que era mais atrelado a uma perceptiva de senso comum, vai assumindo uma compreensão científica e de maior comprometimento com esse público (Furtado & Pereira-Silva, 2014; Milian, Alves, Wechsler, & Nakano, 2013). No mundo, a deficiência é presente em mais de um bilhão de pessoas (Organização das Nações Unidas [OMS], 2012). No Brasil, segundo o levantamento realizado pelo censo de 2010, os dados apontam a existência de 45.6 milhões de pessoas com deficiência, esse número corresponde a 24,6% da população brasileira (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística [IBGE], 2012). Promover a reflexão sobre o percurso histórico e social vivenciado por esse grupo além de uma postura ética, garante a possibilidade de espaço, visibilidade e voz (Ribeiro, 2019).

A Lei Brasileira de Inclusão - LBI (2015), em seu Art. 2º considera pessoa com deficiência "aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas" (Lei n. 13.146). Por ser inerente a vida humana, a deficiência pode ser compreendida também como um fenômeno face aos processos dos ciclos da vida do ser humano, como o envelhecimento e todas suas decorrências (Gesser, Nuernberg, Juracy, & Toneli, 2012). A lei supracitada, assim como o entendimento sobre deficiência, foram grandes conquistas nesse longo percurso de lutas pelos direitos. Todavia, nem sempre foi assim e/ou se fizeram presentes na história da sociedade, assim houveram diferentes maneiras de assimilação das pessoas com deficiência (PCD). Esse percurso histórico pode ser compreendido a partir de quatro fases, a saber: (a) fase de eliminação/exclusão; (b) fase de assistencialismo/segregação; (c) fase da integração; (d) fase da inclusão (Devulsky, Tisescu, & Santos, n.d.; Furtado & Pereira-Silva, 2014).

Na primeira fase intitulada de eliminação/exclusão se propagava uma política eugênica, ou seja, a pessoa com deficiência era totalmente excluída do contato social. Além disso, essas pessoas carregavam uma simbologia de impureza e castigo divino, sendo consideradas inúteis e incapazes perante a sociedade. A segunda fase foi de assistencialismo/segregação, pautada pela caridade, predominava o isolamento em instituições que ofereciam cuidados básicos às PCD. A fase seguinte foi denominada de integração, nesse momento as PCD passam a ser toleradas em sociedade, apesar de estarem garantidas por lei o direito ao aprendizado e ao convívio social. A exemplo disso, pode-se citar a inserção no ensino regular, na qual as PCD passam a ser integradas. Na quarta e última fase, a da inclusão, as PCD passam a ser indivíduos detentores de direitos (equitativos) e tem sido considerado um modelo de intervenção para esse público (Devulsky et al., n.d.; Furtado & Pereira-Silva, 2014).

Assim, diferentes foram as maneiras de compreensão sobre a deficiência e cada fase é ancorada em discursos e caraterísticas próprias. Cada qual, capaz de produzir diferentes efeitos nas vidas das pessoas que experienciam condições de deficiência (Gesser, 2019). É possível identificar as práticas direcionadas a este público, que gradativamente foram evoluindo a partir da inclusão. Para tanto, essa revisão estará direcionada às ações advindas do modelo médico e posterior, do modelo social. Pois, ambos os modelos supracitados tiveram forte influência no entendimento desse fenômeno. Além disso, esse estudo justifica-se por entender que a deficiência está em toda parte na história quando se procura por ela, porém claramente ausente na história que se escreve (Taylor, 2011). Logo, é mais que necessário introduzir ao discurso científico reflexões a respeito das PCD.

Outro aspecto importante a ser mencionado nesse estudo é o que Djamila Ribeiro (2019) discorre a respeito do pertencimento a um lugar de fala. Segundo a autora, nesse lugar, o discurso não significa um amontoado de palavras ou frases que pretendem um significado em si, mas aponta para um sistema que estrutura determinado imaginário social, sobretudo no que diz respeito ao poder e ao controle. Ou seja, o estudo discorre sobre as diferentes condições sociais que permitem ou não que esses grupos acessem lugares de cidadania. Seria, principalmente, um debate estrutural (Ribeiro, 2019). Tendo em vista a importância de fortalecer o espaço de diálogo sobre a temática da deficiência, afim de auxiliar em práticas inclusivas do movimento social e aperfeiçoamento de políticas públicas, o discurso trabalhado ao longo do texto direciona sua análise crítica aos dois principais modelos de compreensão da área: o modelo médico e o modelo social.

Ademais, o presente estudo trata-se de uma revisão narrativa da literatura, onde foram pesquisados referenciais que apresentassem os modelos supracitados. Foi realizado uma busca de alta sensibilidade para este tipo de revisão, utilizando as bases de dados Scielo, Pepsic, BVS- Psi e periódicos da Capes, utilizando os termos deficiência/disability, deficiente, modelo social, modelo médico, capacitismo/ableims e pessoa com deficiência em diferentes combinações. Ainda, utilizou-se de algumas das referências encontradas nos artigos selecionados, a fim de incluir obras clássicas e/ou outros artigos importantes que tratassem da temática central.

O estudo utilizou uma busca de alta sensibilidade para o tipo de revisão narrativa selecionando os textos

 

MODELO MÉDICO PARA COMPREENSÃO DA DEFICIÊNCIA

Internacionalmente os estudos sobre deficiência constituem um campo consolidado. No Brasil, os estudos sobre a área, em comparação aos estudos internacionais, ainda são incipientes, frágeis e pouco estudados (Santos, 2008; Silva Bampi, & Alves, 2010). Alguns modelos para compreensão dessa temática foram surgindo em períodos distintos. A partir desses modelos, muitas práticas atualmente assumidas como senso comum, são reflexos remanescentes de determinado modelo, como é o caso do modelo médico (Barnes, 2012; Oliver, 1999).

Pode-se compreender o surgimento desse modelo por meio do contexto no qual a medicina moderna se estabelecia no final do século XVIII e início do século XIX (Foucault (1977). Ancorado em princípios iluministas e positivistas que estruturavam um discurso científico sobre o indivíduo. Discurso esse, estruturado na racionalidade que compreende o sujeito como objeto de estudo concreto e objetivo, na qual a vida deixa de ser um mistério e passa a se tornar objeto da lógica e da razão (Bisol, Pegorini, & Valentini, 2017).

Com o avanço da medicina ao longo do século XX, houve maior atenção e associação entre deficiência e a área médica. Ao estudar sobre o fenômeno, os médicos tornavam-se os grandes especialistas sobre o assunto e passavam a influenciar nas práticas direcionadas a essa população em questão. A apropriação da medicina nos estudos sobre deficiência tornou-se um marco e permanece até os dias atuais, como é o caso dos atendimentos e serviços voltados às PCD, além da percepção de tratar a deficiência como uma doença na qual teria alguma espécie de cura e/ou tratamento (Berri, 2018; Gesser, et al., 2012; Maior, 2010).

O modelo médico compreende a deficiência a partir de um fenômeno biológico (França, 2013). Tem-se como exemplos, o documento complementar da Classificação Internacional de Doenças (CID -10), denominado Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens: um manual de classificação das consequências das doenças (CIDID), com o propósito de classificar as condições crônicas de saúde decorrentes de doenças. Além do Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), ambos cristalizam a conceituação médica e são ancorados na perspectiva organicista (França, 2013; Milian et al., 2013). Entender a deficiência na perspectiva do modelo médico é localizá-la como sinônimo de doença que necessita ser curada. Além disso, os critérios para se definir o que é considerado deficiência são estabelecidos por normas e nos desvios destas (Gesser, 2019).

A deficiência compreendida por esse viés é tida como algo pertencente ao domínio do corpo, ou seja, uma restrição corporal e individual (França, 2013; Santos, 2008). Ao colocar o corpo deficiente como uma doença, uma anormalidade e com funcionamento incorreto, o modelo médico sugere a existência de cura e a necessidade de avanços na área da medicina, da reabilitação e da genética, com o propósito de oferecer tratamento adequado para a melhoria do bem-estar dessas pessoas (Santos, 2008; Taylor 2017). Ainda, o modelo supracitado localiza as lutas das PCD unicamente em seu próprio corpo, do qual aponta que algo está errado com este, tornando-o incapaz de funcionar plenamente no mundo (Taylor; 2017). A deficiência, quando percebida como uma desvantagem natural encontra na biomedicina a autoridade sobre o assunto, o que permite melhorias das condições de vida a partir da intervenção médica (Santos, 2008).

Para França (2013), a deficiência uma vez percebida como orgânica, para conseguir saná-la, haveria de ser realizadas uma ou mais intervenções sobre o corpo, afim de propiciar seu melhor funcionamento e reduziria as desvantagens sociais a serem vividas por essas pessoas. O referido autor, caracteriza a concepção de deficiência, como sendo pessoas incapazes ou estando em posição de desvantagem perante os corpos socialmente normativos, ou seja, sem deficiências. Sendo a deficiência, localizada no domínio do corpo e entendida como qualquer perda ou anormalidade temporária ou permanente da estrutura fisiológica, psicológica ou anatômica. Já, a incapacidade é considerada consequência de uma deficiência, diz respeito a restrição ou total inaptidão de realizar uma atividade de maneira considerada normal. E, por fim, a desvantagem é considerada uma limitação ou impedimento no desempenho dos papéis sociais referidos como normais ao indivíduo, está diretamente ligado a cultura e a sociedade (França, 2013).

Mediante o modelo médico, que ainda se apresenta como dominante nas práticas direcionadas às PCD, a deficiência é decretada como algo "anormal", um corpo com "déficit" físico, sensorial ou cognitivo, sugerindo uma maneira/teoria negativa de olhar esse corpo denominado por Toboso Martín (2017), como "teoria de la tragedia personal". Nessa perspectiva, as práticas de saúde voltas às PCD são centradas no diagnóstico dos supostos déficits e na reabilitação a qualquer custo, pois a normativa social de um corpo compreendido como saudável é um corpo sem deficiência. Há a construção de um sentimento de culpa por haver um corpo defeituoso, desagradável, inútil, carente de beleza e triste (Diniz, 2007; Toboso Martín, 2017).

Segundo Gesser (2019), esses enquadramentos são baseados em normas capacitistas, que tem como efeito: a) a PCD ser a única responsável pela sua condição; b) as estratégias são direcionadas principalmente à reabilitação do corpo para adequá-lo às normas e assim, ser reconhecido como humano; c) hierarquização das condições de deficiência, d) uma condição precária na medida em que o Estado - nação não garante a adequação dos espaços com base na diversidade corporal (Gesser, 2019); contribuindo assim, com opressões e preconceitos.

Outro aspecto relevante é que o modelo médico de compreensão da deficiência interfere no foco das políticas públicas para as mesmas. Constituindo-se, predominantemente centradas na reabilitação do corpo, para que este se adapte ao contexto social. Assim como, para manutenção de um modelo mecanicista, produtivista, capitalista que gera, entre outras repercussões, a medicalização dos corpos e, por consequência, a geração de renda para a indústria farmacêutica, reforçando assim o modelo econômico.

Essas práticas, vão de encontro com o favorecimento da acessibilidade para a participação social das PCD, uma vez que não contribuem com a modificação do contexto social (Gesser, 2012). Cabe ressaltar que, por vezes, as PCD podem necessitar de atendimento médico e/ou de contribuições da medicina. Porém, a medicina não é a única, nem a melhor estrutura para entender a complexidade da experiência da deficiência (Tayor, 2017).

Por fim, com o passar do tempo, o modelo médico começou a receber diversas críticas de estudiosos pela maneira restrita e capacitista de interpretar a deficiência como tragédia pessoal, um problema individual que causa dificuldades e desvantagens (Oliver, 1999). Esse modelo, apesar de já descartado por especialistas, não garante necessariamente uma mudança de concepção sobre o que é a deficiência numa dimensão social ampla (França, 2013). Dessa maneira, a normalidade passa a ser compreendida mais como ideológica do que biológica, pois permeia na formação da cultura, legitimando distribuições não equitativas de recursos, status e poder (Gomes & Lhullier, 2017) e criação de políticas públicas.

 

MODELO SOCIAL PARA COMPREENSÃO DA DEFICIÊNCIA: PRIMEIRA GERAÇÃO

Nas décadas de 1960, 1970 e 1980 houveram movimentos da contracultura, das minorias e a luta pela igualdade de direitos humanos. Foi nesse momento histórico que surgiu e se consolidou uma nova perspectiva política, social e teórica em relação à deficiência denominada modelo social (Bisol, Pegorini, & Valentini, 2017).

O modelo social da deficiência advém de 1966 com o sociólogo Paul Hunt (pessoa com deficiência física) e elaborado por demais pessoas com deficiências, com a finalidade de discutir as limitações sociais para além das questões médicas. Michael Oliver, também é considerado um dos pioneiros e principais idealizadores desse modelo, juntamente com Paul Abberley e Vic Finkelstein. Esses estudiosos, procuravam entender o fenômeno sociológico da deficiência a partir do estigma proposto por Erving Goffman. Este, criticava a abordagem individualista, que era restrita ao corpo, da qual rotulava os indivíduos como inaptos e ignorava as estruturas sociais e impediam as PCD da participação social. O modelo social se tornava um instrumento político para a interpretação da realidade, com finalidade de transformação social, pois algumas de suas premissas postulavam que: as PCD deveriam assumir o controle de suas próprias vidas; a deficiência é uma situação que acontece durante a interação social; profissionais e especialistas devem comprometer-se com o ideal de independência (França, 2013).

O modelo social da deficiência foi concretizado por várias organizações acadêmicas, institucionais e políticas, como a UPIAS (Union of Physically Impaired Against Segregation), e constituiu-se como oposição ao modelo médico (França, 2013). O modelo médico reconhecia no corpo deficiente a primeira causa da desigualdade experimentada pelas PCD, no qual ignorava o papel das estruturas sociais opressivas (Santos, 2008). Com o pioneirismo britânico da concepção da deficiência, o modelo social se consolida e torna-se um modelo teórico e político de crítica ao modelo e discurso biomédico (Diniz, 2007; Santos, 2008).

A UPIAS se estabelece na Inglaterra e foi responsável pela concepção da deficiência como um fenômeno de natureza social (França, 2013). Foi a primeira organização política que tratava da deficiência a ser constituída e gerenciada por pessoas com deficiência. Seus principais objetivos eram: questionar a concepção tradicional da deficiência, na qual era entendida como um problema individual; diferenciar natureza de sociedade através do argumento de que, a opressão não era resultado da lesão, mas consequência de uma sociedade excludente que direciona essa opressão ao corpo deficiente; desconstruir a ideia de que a deficiência era uma desvantagem natural; e, retirar a deficiência do controle discursivo dos saberes biomédicos, psicológicos e de reabilitação para tornar-se também um campo das humanidades (Diniz; 2007; Gesser, Nuernberg, & Toneli, 2012). Para isso, redefiniu-se o conceito de lesão e deficiência em termos sociológicos, e não mais restrito ao modelo médico (Diniz, 2007).

Para a UPIAS, o entendimento das deficiências passava a ser compreendido por duas esferas, uma física (lesão) e a outra pela deficiência. Liz Crow (1996) é propulsora do estudo do Modelo Social da Lesão (Social Model of Impairment), que parte do desenvolvimento teórico do Modelo Social da Deficiência, que irá postular como a lesão e a deficiência se relacionam (França, 2013). Sendo que a primeira, seria um dado corporal isento de valor, uma falta parcial ou completa de um membro ou ter um órgão, membro ou função do corpo com defeito. Já a deficiência, seria o resultado da interação desse corpo com lesão em uma sociedade discriminatória e excludente. E, que a partir dessa interação, a pessoa passa a ter uma desvantagem ou restrição na participação das atividades sociais, pelo fato da sociedade não saber incluir as pessoas que possuem lesões (Diniz, 2007; França, 2013).

O contexto social pouco sensível à diversidade corporal, transforma o corpo com lesão em um corpo que sofre opressão (Santos, 2008). Algumas restrições do corpo de fato desencadeiam diretamente restrições sociais, como por exemplo as pessoas cegas. No entanto, ainda nesses casos haveriam restrições provenientes das relações sociais. Por isso, diferenciar a deficiência da lesão como fatores independentes (causa e efeito) não anula o reconhecimento das implicações mútuas entre elas (França, 2013).

Dessa maneira, o modelo social da deficiência passa a compreender a deficiência a partir das condições sociais na qual a pessoa vive, ou seja, considerando a deficiência como algo estrutural e social, pelo fato da sociedade não conseguir abarcar a diversidade, estabelecendo assim, as mais variadas barreiras (Berri, 2018; Milian, 2013). O modelo social sugere o rompimento de concepções que reduzem o entendimento da deficiência às lesões e impedimentos do corpo, abrangendo aspectos sociais e políticos em sua análise (Gomes & Lhullier, 2017). A deficiência passa a ser uma experiência que é formada na interação da limitação física com o contexto social opressivo, não mais como uma enfermidade que necessita de tratamento medicalizante (Gesser et al., 2012, Gesser et al., 2013).

No modelo social da deficiência, a principal intervenção a ser feita deve ser na sociedade, para que seja garantida a participação das PCD (França, 2013). Para Oliver (1996), a ideologia por trás do modelo social da deficiência nega por completo a busca da normalidade padronizada, para favorecer e celebrar a diferença e as diversas experiências de vida. Nesse sentido, a deficiência é reconhecida como parte da diversidade humana e não como uma particularidade indesejada que necessita ser curada ou corrigida (French & Depoy, 2000). Segundo Débora Diniz (2007), a proposta do modelo social não era banalizar a lesão e a deficiência como a tese vulgar de que "todos somos deficientes", mas sim, o objetivo era político, ou seja, de ampliar o grupo a ser representado reconhecendo as demandas das PCD como demandas de justiça social.

Esse modelo, também sofreu críticas de estudiosos que seguiam essa vertente. Um dos principais apontamentos foi a falta de menção aos estados de saúde, incluindo doenças e enfermidades, o que levaria a acreditar que a deficiência não estaria relacionada aos processos de adoecimento ou a falta de saúde, o que muitas vezes não é verdade (França, 2013). Outra crítica ao modelo social foi relacionada a opressão, na qual o modelo propicia que ela seja notada, mas não explica sua origem ou o que seria importante para combatê-la. Ainda, compreendeu-se que a deficiência impede a participação social das pessoas, porém o modelo não indica como estas se inserem na sociedade (França, 2013). A partir dessas críticas, duas linhas teóricas foram desenvolvidas, baseadas no modelo social da deficiência: a abordagem materialista e a abordagem culturalista.

Na abordagem materialista proposta por Paul Abberley, entende-se que a opressão sofrida pelas PCD é derivada das dinâmicas do sistema produtivo capitalista, ou seja, ainda que dependente das representações sociais acerca das PCD, os meios para a transformação da realidade dessas pessoas não seriam diferentes daqueles que regem as transformações sociais da sociedade moderna como um todo. O materialismo é central na compreensão da exclusão social das PDC e necessário para alterar a realidade que as desfavorece. Nessa perspectiva, existiria um beneficiário dessa dinâmica de opressão e este seria o sistema capitalista (França, 2013). Havia uma resistência ideológica em desnaturalizar a lesão, que foi a proposta de Abberley, no qual concluiu de forma intencional no grupo dos deficientes, que com o passar do tempo os idosos também experimentariam a deficiência. Esse pressuposto estratégico foi utilizado pelos primeiros teóricos do modelo social e aprofundado por gerações posteriores (Diniz, 2007).

Já a abordagem culturalista (1997), tem Tom Shakespeare como aquele que se dedicou a buscar a raiz do preconceito direcionado às PCD. Este autor, a partir da revisão dos estudos feministas (objetificação da mulher, opressão pelo corpo), percebeu semelhanças sobre a opressão vivenciada pelas PCD. Nessa perspectiva feminista, a lesão ou a limitação visível seria o meio pelo qual as PCD são objetificadas, sendo tratadas como bodes expiatórios, não somente por serem diferentes, inconvenientes ou estranhas, mas sim por representarem uma ameaça ao ideal imaginário do homem ocidental semelhante a Deus (homem, branco, cis, hétero). Essa abordagem irá se concentrar em ideias como identidade e estereótipos, linguagem e criação de sentido na origem do preconceito (França, 2013). Para o modelo médico, a deficiência estava centrada no indivíduo e sua lesão (seja física, sensorial, intelectual), já para o modelo social a deficiência era o resultado do ordenamento político e econômico capitalista, que pressupunha um tipo ideal de sujeito produtivo (Diniz, 2007).

 

MODELO SOCIAL PARA COMPREENSÃO DA DEFICIÊNCIA: SEGUNDA GERAÇÃO

Os estudos sobre deficiência, na segunda geração do Modelo Social surgiram a partir da inserção da perspectiva feminista e pós-moderna, em meados dos anos de 1990 e 2000 (Diniz, 2007; Gesser, et al., 2012; Gomes & Lhullier 2017). Com a geração de autoras feministas, houve a possibilidade de considerar a deficiência dentro das variadas categorias identitárias, como gênero, raça, classe social, orientação sexual, velhice, ou seja, compreendê-la como parte constitutiva do sujeito que se interseccionam, potencializando processos de opressão (Gesser, et al., 2012; Gomes & Lhullier, 2017). Os resultados desses encontros teóricos foi um longo debate a respeito da descrição da deficiência não mais restrita aos diagnósticos, mas sim em termos políticos (Diniz, 2007). As teóricas feministas, não se preocupavam apenas em entender a deficiência, mas o que significa viver em um corpo deficiente ou com lesão (elas também eram deficientes). Além do desafio em afirmar a deficiência como um estilo de vida, havia a necessidade de reparação da desigualdade e a necessidade de cuidados médicos (Diniz, 2007).

Para os pioneiros do modelo social, princípios como o cuidado ou benefícios compensatórios para a PCD não estavam na agenda de discussões, pois se considerava que a PCD seria uma pessoa tão potencialmente produtiva quanto o não-deficiente, sendo apenas necessária a retirada das barreiras para o desenvolvimento de suas capacidades. Logo, as teóricas feministas foram as primeiras a apontar o paradoxo que seguia as premissas do modelo social: ao mesmo tempo em que criticavam o capitalismo e a tipificação do sujeito produtivo como não deficiente, por outro, a luta política era justamente retirar as barreiras e permitir a participação dos deficientes no mercado de trabalho (Diniz, 2007).

Inicialmente, a crítica em relação a UPIAS era de que a organização era formada pela elite dos deficientes, ou seja, homens jovens saudáveis e com lesões físicas (medular). Logo, a proposta das teóricas feministas era em não mais fundamentar a deficiência em termos de lesões específicas, mas procurar termos políticos que abarcassem o maior número possível de PCD, a ideia era apresentar que apesar da variedade de lesões, havia um aspecto em comum que unia todos os deficientes: a experiência da opressão. A partir disso, a deficiência passou a ser compreendida como um conceito político, uma experiência de opressão que era compartilhada por PCD com diferentes tipos de lesões (Diniz, 2007).

Para a primeira geração de teóricos do modelo social, as desvantagens da deficiência resultavam mais das barreiras sociais do que das lesões e quando retiradas essas barreiras as PCD seriam independentes. Defendiam que, o grande agente responsável por impedir essa independência era a organização social capitalista. Além disso, ser independente nesse caso, era um valor ético para a vida. Já para as teóricas da segunda geração do modelo social, a compreensão da deficiência foi mais além e passou a considerar fortemente os papéis de gênero e a experiência do cuidado. Para elas, a supervalorização da independência se torna um ideal perverso para muitas PCD que são incapazes de vivê-la, pois não terão habilidades para serem independes ou capacidades para o trabalho, não importando o quanto as barreiras fossem eliminadas. Isso fez com que algumas premissas do modelo social da primeira geração fossem desestabilizadas (Diniz, 2007).

Assim como as mulheres sofriam opressões por causa do sexo, as PCD eram oprimidas por causa do corpo com lesões. Logo, os princípios do modelo social da deficiência da segunda geração eram ancorados nos estudos de gênero e feminismo. As teóricas feministas pautaram temas centrais à vida das PCD e que foram esquecidos nas discussões do modelo social pioneiro como, o cuidado, a dor, a lesão, a dependência e interdependência. Foram elas que introduziram as discussões sobre as restrições intelectuais, sobre a identidade deficiente em lesões não aparentes, corpos temporariamente não-deficientes (envelhecimento e doenças crônicas) e, o mais revolucionário esquecido pelos teóricos iniciais, sobre o papel das cuidadoras das PCD. Houve um receio, por parte dos primeiros teóricos do modelo social, em reconhecer que o corpo lesado incutia dor ou sofrimento. Para a primeira geração, o deficiente produtivo controlaria seu próprio corpo (Diniz, 2007).

Os conceitos de interdependência assim como o de cuidado, ignorados pela primeira geração, passam a ser centrais e prioritários nos debates da segunda geração das teóricas feministas. Ancoradas no argumento de que todas as pessoas são dependentes de uma outra, ou seja, os vínculos de dependência estruturam as relações humanas em variados momentos da vida como, a infância, velhice ou na vivência de doenças, instituíram a ideia de igualdade pela interdependência como um princípio mais apropriado aos debates sobre justiça para a deficiência. Além das PCD, as crianças ou os idosos, a própria condição humana se expressa na interdependência. Dessa maneira, as relações de dependência são inevitáveis à vida social e fundamentam-se, segundo Kitay, Jennings e Wasunna (2005), como sendo o cuidado um princípio ético fundamental para as organizações sociais e a interdependência como condição humana de pessoas deficientes e não-deficientes (Diniz, 2007; Gesser, 2019).

As teóricas feministas do cuidado, consideram este, a principal demanda de justiça para aquelas pessoas que o necessitam como condição de sobrevivência. Houve então, um desafio em dobro para essas estudiosas: por um lado, era preciso superar a alegação de que a caridade seria afirmada a partir da emergência do cuidado como princípio de justiça; por outro era preciso desmentir que a tese do cuidado substituiria o projeto de independência. Equivocadamente, se acreditava que o vínculo pelo cuidado fosse algo sempre temporário, porém para algumas pessoas ele é vital. Além disso, as feministas do cuidado, colocaram a figura da cuidadora no centro das discussões sobre justiça e deficiência, expondo o viés de gênero, pois tanto o cuidado quanto a interdependência são até hoje, considerados valores femininos (Diniz, 2007).

Portanto, os maiores desafios das teóricas feministas e os principais aspectos a serem incorporados na revisão do modelo social da deficiência eram: (a) demonstrar a oportunidade de existir um projeto de justiça que leve em conta o cuidado em situações extremas de desigualdade; (b) a centralidade da dependência nas relações humanas; (c) o reconhecimento da vulnerabilidade das relações de dependência; e (d) o efeito da dependência nas obrigações morais (Diniz, 2007; Gesser, 2019). Além do fato importante de que, qualquer estratégia de intervenção, nos mais variados âmbitos da vida da PCD, seja tratada com elas, rompendo as práticas dedutivas do que o outro precisa e procurar conhecer as reais necessidades das PCD, evitando assim a deslegitimidade de suas vozes. Dessa maneira, é fundamental promover que a deficiência não seja mais caracterizada como um desvio e passe a ser legitimada como uma característica da pessoa, inerente a diversidade humana (Gesser, 2019).

Em relação a opressão e discriminação em relação a PCD tem-se como nomenclatura o capacitismo. Esse termo, em linhas gerais, diz respeito a um conjunto de pressupostos (conscientes ou inconscientes) e práticas que favorecem o tratamento desigual das pessoas por conta de deficiências existentes ou presumidas, nas quais as PCD são tratadas como "incapazes". O capacistismo se aproxima de outras discriminações como o racismo, o sexismo e a homofobia, sendo inerentemente negativo e pressupondo que aquele corpo deveria ser melhorado, curado ou mesmo eliminado (Campbell, 2009; Mello, 2016). Até o momento não há uma categoria da língua portuguesa que seja capaz de expressar "a discriminação por motivo de deficiência". Essa incapacidade discursiva é um indicador de invisibilidade social e política (Mello, 2016).

A autora Anahi Guedes de Mello (2016), sugere que se adote o termo capacitismo por duas razões: (a) para que seja possível a visibilidade de opressão que as PCD sofrem e a visibilidade social e política a este segmento; (b) é necessário explorar as nuances da corponormatividade que a estrutura social nomeia um tipo de discriminação, que se materializa em ações de interdição e controle biopolítico de corpos, com base na (in) capacidade, ou seja, no que as PCD conseguem ou não ser e fazer. A corponormatividade considera que determinados corpos são inferiores, incompletos ou passiveis de reparação/reabilitação quando postos em relação aos padrões da hegemonia corporal/funcional (Mello, 2016). Nesse sentido, o desafio é reverter, inverter a abordagem tradicional, redirecionar o olhar e focar no que os estudos sobre deficiência dizem a respeito da produção, operação e manutenção do capacitismo (Campbell, 2009).

Apesar de poucos, é importante ressaltar que houveram determinados consensos entre o modelo médico e o modelo social como, o abandono das velhas categorias para o surgimento das categorias "pessoa deficiente", "pessoa com deficiência" e "deficiente". Além disso, o modelo social não recusava os benefícios dos avanços biomédicos para o tratamento do corpo com lesões e ambos concordavam que a lesão era um tema da alçada dos cuidados médicos. A maior parte das feministas não discorda da tese de que as estruturas sociais oprimem a PCD, principalmente os mais vulneráveis. Por isso, é importante entender que a crítica feminista não se opõe e nem é externa ao modelo social, mas sim, que se consolida como parte fundamental de um processo de fortalecimento e expansão do modelo (Diniz, 2007).

Em relação ao campo dos estudos sobre deficiência no Brasil, existe uma lacuna teórica, pouco explorada, pois a temática da deficiência ainda não se desvinculou totalmente da autoridade biomédica e há poucos cientistas sociais que se dedicam a estudá-la (Diniz, 2007). No campo da psicologia, principalmente a social crítica, sugere-se a relevância de haver pesquisas que considerem a deficiência como uma categoria de análise na atuação do profissional psicólogo (Gesser, Nuernberg, & Toneli, 2013).

Além disso, essa dificuldade de existir um modelo de compreensão suficiente para abarcar a complexidade da experiência da deficiência pode repercutir negativamente na compreensão da deficiência e com isso, no acesso à saúde integral, de forma a prevalecer a injustiça social às PCD. De acordo com a OMS (2012), a injustiça social se configura como uma das causas para as desigualdades que interferem direta e indiretamente nas condições de saúde e doença das populações em esfera global.

Logo, um desafio na formulação de políticas sociais para o enfrentamento das desigualdades encontra-se em abarcar as determinações sociais da saúde, principalmente quando se trata da territorialização e integralidade da atenção em saúde mental. Salienta-se que determinação social da saúde engloba indicadores de desigualdade social e pobreza, questões como presença, qualidade e acessibilidade dos/aos serviços e ações de saúde pública e a recursos comunitários, bem como compreendem como as vizinhanças se configuram, o grau de integração e suporte social. Nessa direção, os fatores que condicionam as iniquidades em saúde e as necessidades dos grupos afetados por alguma desvantagem social não podem ser desconsiderados (Dimenstein, Siqueira, Macedo, Leite, & Dantas, 2017). Nesse sentido, aponta-se para a necessidade de desenvolver estudos consistentes sobre as PCD, utilizando de aporte teórico consolidado para a compreensão desse fenômeno social complexo.

Por fim, considerando o percurso sócio histórico e as legislações vigentes, surge o indicativo de que o foco das políticas públicas para as PCDs deva ser centrado na perspectiva da justiça social, na eliminação das barreiras produtoras de desigualdades. Ressalta-se que, a compreensão da deficiência foi aperfeiçoada com a segunda geração do Modelo Social que, além de considerar as experiências de opressão que a deficiência gera, expuseram a realidade de que muitas PCDs, ainda que todas as barreiras fossem removidas, não conseguiriam participar da sociedade em igualdade de condições por conta de seus impedimentos (Gesser, 2019). Assim, consideram a interdependência como constitutiva de todas as relações e o cuidado como uma questão de justiça social e de direitos humanos (Nussbaum, 2007).

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo buscou compreender o fenômeno da deficiência a partir de um resgate teórico dos principais modelos de concepção do tema: o modelo médico e o modelo social, do qual este, se compreende em dois momentos: primeira e segunda geração de teóricos. O primeiro modelo médico ou biomédico descrito, apresenta a deficiência como algo na esfera individual e corpórea, ou seja, através da ênfase do corpo com lesões ou seu "mau funcionamento", seja ele físico ou intelectual. Os resquícios desse modelo perduram até os dias atuais, quando há práticas capacitistas, ou seja, de discriminação da pessoa com deficiência pelas suas limitações. Ainda, esse modelo tornou-se limitado quando a deficiência passou a ser compreendida para além do indivíduo.

Nesse sentido, o modelo social de compreensão da deficiência vem dizendo que a maior intervenção a ser feita não é mais ao nível do indivíduo e suas lesões, mas sim na sociedade que é incapaz de abarcar a totalidade de diversidades, ou seja, passa a compreender a deficiência na esfera social, na qual o indivíduo não carrega a responsabilidade por sua condição. Ainda, esse modelo sustenta que na medida em que todas as barreiras sociais forem retiradas, as PCD passariam a exercer sua independência, pois todas seriam capazes. Porém, nem todas as PCD vão conseguir realizar algumas funções, independente de não haverem barreiras sociais.

Por isso, a partir dos anos 1990 e 2000 inicia-se a segunda geração de estudos do modelo social que carrega os estudos feministas sobre a deficiência. As teóricas feministas vão contribuir com demais estudos que tenham intersecções com a temática da deficiência, como é o caso dos estudos de gênero, raça, classe social, e outros. As teóricas da segunda geração, incorporaram aspectos centrais nas pautas sobre os estudos da deficiência, aspectos estes, não considerados pela primeira geração do modelo social. Alguns deles são, a inserção da relação de interdependência, da ética do cuidado, do corpo com dor, das cuidadoras das PCD, entre outros. Traçam um entendimento fundamental de que a deficiência é parte da identidade da pessoa e não um defeito a ser reparado ou eliminado. Esses estudos, avançaram significativamente na temática da deficiência e na expansão do modelo social.

O presente estudo, buscou por fim trazer ao debate a deficiência como categoria de análise para a psicologia social, pois ainda no Brasil, são poucos os estudos que trazem essa temática com centralidade. Além disso, buscar entender a deficiência a partir da perspectiva das PCD é imprescindível, pois garante o espaço de fala, de seus direitos, de expressar-se e de garantir sua visibilidade. Além disso, mostrou-se relevante a realização de estudos com um aprofundamento teórico, do tipo revisão integrativa da literatura, que possam apresentar reflexões que o desenvolvimento e aplicação de políticas públicas em relação a ética do cuidado.

 

REFERÊNCIAS

Barnes, C. (2012). The social model of disability: valuable or irrelevant? In N. Watson, Roulstone, & C. Thomas (Eds.), The routledge handbook of disability studies pp. 12-29. Routledge        [ Links ]

Berri, B. (2018). O corpo para pessoas com deficiência física: mídia e representações Sociais (Dissertação de Mestrado em Psicologia, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis/SC).         [ Links ]

Bisol, C. A., Pegorini, N. N., & Valentini, C. B. (2017). Pensar a deficiência a partir dos modelos médico, social e pós-social. Cadernos de Pesquisa, 24(1),87-100. http://dx.doi.org/10.18764/2178-2229.v24n1p87-100        [ Links ]

Campbell, K. F. (2009). The project of ableism. In Contours of Ableism: The production of disability and abledness (pp. 3-15). Palgrave Macmillan.         [ Links ]

Devulsky, A., Tisescu, S., & Santos, J. P. (n.d.). Apontamentos históricos sobre as fases de construção dos direitos humanos das pessoas com deficiência. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-33902014000200011        [ Links ]

Diniz, D. (2007). O que é deficiência. Brasiliense. (Coleção Primeiros Passos)        [ Links ]

Dimenstein, M., Siqueira, K., Macedo, J. P., Leite, J., & Dantas, C. (2017). Determinação social da saúde mental: contribuições à psicologia no cuidado territorial. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 69(2),72-87. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=229053873006        [ Links ]

Foucault, M. (1977). O nascimento da clínica. Forense Universitária.         [ Links ]

Furtado, A. V. & Pereira-Silva, N. L. (2014). Trabalho e pessoas com deficiência intelectual: análise da produção científica. Revista Brasileira de Orientacao Profissional, 15(2),213-223. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679-33902014000200011        [ Links ]

França, T. H. (2013). Modelo Social da Deficiência: uma ferramenta sociológica para a emancipação social. Lutas Sociais, 17(31),59-73. https://revistas.pucsp.br/index.php/ls/article/view/25723/18359        [ Links ]

French, S. G. & Depoy, E. (2000) Multiculturalismo e deficiência: uma perspectiva crítica. Disability & Society, 15(2),207-218, doi: 10.1080/09687590025630        [ Links ]

Gesser, M. (2019). Gênero, deficiência e a produção de vulnerabilidades. In A. Veiga, Nichnig, C. Wolff, & J. Zandoná (Orgs.), Mundos de mulheres no Brasil (pp. 353 -361). CRV.         [ Links ]

Gesser, M., Nuernberg, A. H., Juracy, M., & Toneli, F. (2012). A contribuição do modelo social da deficiência à psicologia social. Psicologia & Sociedade, 24(3),557-566. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-71822012000300009        [ Links ]

Gesser, M., Nuernberg, A. H., & Toneli, M. J. F. (2013). Constituindo-se sujeito na intersecção gênero e deficiência: relato de pesquisa. Psicologia em Estudo, 18(3),419-429. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-73722013000300004        [ Links ]

Gomes, R. B. & Lhullier, C. (2017). Representação social da deficiência intelectual na relação entre psicologia e educação. Psicologia da Educação, 44. http://dx.doi.org/10.5935/2175-3520.20170009        [ Links ]

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE. (2012). Censo Demográfico 2010. https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9662-censo-demografico-2010.html?edicao=9749&t=destaques        [ Links ]

Kitay, E. F., Jennings, B., & Wasunna, A. A. (2005). Dependency, difference and the global ethic of longterm care. The journal of political philosophy, 13(4),443-469. https://doi.org/10.1111/j.1467-9760.2005.00232.x        [ Links ]

Lei n. 13.146, de 06 de julho de 2015. (2015). Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm        [ Links ]

Maior, I. (2010). Breve trajetória histórica do movimento das pessoas com deficiência [internet]. http://violenciaedeficiencia.sedpcd.sp.gov.br/pdf/textosApoio/Texto2.pdf        [ Links ]

Mello, A. G. D. (2016). Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Ciência & Saúde Coletiva, 21,3265-3276. http://dx.doi.org/10.1590/1413-812320152110.07792016        [ Links ]

Milian, Q. G., Alves, R. J. R., Wechsler, S. M., & Nakano, T. C. (2013). Deficiência intelectual: doze anos de publicações na base SciELO. Psicopedagogia, 30(91),64-73. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-84862013000100008        [ Links ]

Nussbaum, M. (2007). Las fronteras de la justicia. Paidós.         [ Links ]

Oliver, M. J. (1999). Capitalism, disability and ideology: a materialist critique of the normalization principle. In R. Flynn & R. Lemay (Eds?), A quarter-century of normalization and social role valorization: evolution and impact (pp. 163-173). University of Ottawa Press. https://www.independentliving.org/docs3/oliver99.pdf        [ Links ]

Organização Mundial de Saúde - OMS. (2012). Relatório mundial sobre a deficiência. SEDPcD. https://nacoesunidas.org/primeiro-relatorio-da-onu-sobre-deficiencias-e-desenvolvimento-aponta-lacunas-na-inclusao/        [ Links ]

Ribeiro, D. (2019). Lugar de fala. Pólen. https://books.google.com.br/books?hl=ptBR&lr=&id=IyqsDwAAQBAJ&oi=fnd&pg=PT7&dq=p+que
+éo+lugar+de+fala%3F&ots=I53p23Y4Gb&sig=7zJMOMfokvmExY_Ezhzsk_z1DDE#v=onepage&q=p que éo lugar de fala%3F&f=false        [ Links ]

Santos, W. R. D. (2008). Pessoas com deficiência: nossa maior minoria. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 18,501-519. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312008000300008        [ Links ]

Silva Bampi, L. N., Guilhem, D., & Alves, E. D. (2010). Modelo social: uma nova abordagem para o tema deficiência. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 18(4),Tela-1. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692010000400022        [ Links ]

Taylor, S. (2017). Animais de carga: estudos sobre deficiência e direitos dos animais. Qui Parle: Humanidades críticas e ciências sociais, 19(2),191-222.         [ Links ]

Toboso Martín, Mario (2017). "Capacitismo". In R. Lucas Platero, María Rosón, & Esther Ortega (Eds.), Barbarismos queer y otras esdrújulas (pp. 73-81). Bellaterra. https://digital.csic.es/handle/10261/153307        [ Links ]

 

 

Submissão: 07/11/2020
Revisão: 22/02/2022
Aceite: 21/09/2021
Financiamento: Bolsa de Doutorado financiada pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES.

 

 

Agradecimento à CAPES pelo financiamento desse estudo.
Contribuição dos Autores:
Concepção: TF
Coleta de dados: TF
Análise de dados: TF; ABSB
Elaboração do manuscrito: TF; ABSB
Revisões críticas de conteúdo intelectual importante: TF; ABSB
Aprovação final do manuscrito: ABSB
Consentimento de uso de imagem: Não se aplica
Aprovação, ética e consentimento: Não se aplica