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Introdução
A neoplasia maligna da mama (CID-C-50), também conhecida por câncer de mama, é uma doença que consiste no crescimento anormal, rápido e desordenado das células do tecido mamário, formando um tumor maligno, havendo vários tipos que em geral apresentam, caso detectados e tratados em tempo oportuno, bom prognóstico (Instituto Nacional do Câncer, INCA, 2022). Estimativas do INCA (2019), calculam para 2021 a ocorrência de 66 mil novos casos de câncer de mama em mulheres no Brasil, sendo o mais incidente (29,7%) nesta população, à exceção do câncer de pele não melanoma.
Os períodos de investigação e confirmação diagnóstica do câncer de mama e início do tratamento são marcados por esperas, inseguranças e incertezas, podendo acarretar diversos impactos emocionais e subjetivos, que vão desde sentimentos de angústia, medo de sofrer, de ter o corpo transformado ou mutilado, até a defrontação com a morte e a finitude da vida. Com o avançar do tratamento, vão surgindo ainda os efeitos físicos e os danos causados ao organismo pelo tratamento cirúrgico, rádio e quimioterápico, junto a sentimentos relacionados a alterações da imagem corporal (Rossi & Santos, 2003).
Sobre a significação da experiência do câncer de mama em mulheres, Machado et al. (2017) apontam para um processo intercambiável no espaço-tempo, que pode variar desde períodos caracterizados por rupturas biográficas e perda de controle, até momentos de adaptação e enfrentamento ativo. Quando o câncer acomete órgãos simbolicamente atrelados ao feminino, como o útero e a mama, o temor em ter a sua feminilidade extirpada é potencializado (Pinheiro, 2014), apontando para uma noção de mulher ainda muito biologizante, reduzida a componentes como sua capacidade de atrair um parceiro, gestar, parir e nutrir.
Em seu estudo sobre a representação social de profissionais de saúde sobre o ser mulher, Oba et al. (2012) versam sobre como estereótipos sexistas (e.g., mulheres devem ser mães, casadas, devotas ao ambiente doméstico, passivas, meigas, abnegadas etc.) dão contorno negativo e secundário à identidade feminina, assinalando a relevância da ampliação dos significados atribuídos ao ser mulher também no âmbito da saúde. Segundo recomendações da Política Nacional de Atenção à Saúde da Mulher (Ministério da Saúde, 2004), o gênero, enquanto a variedade de relações, papéis, crenças e atitudes que circunscrevem socialmente o que é ser mulher e homem, deve ser considerado como um dos determinantes da saúde, uma vez que estabelece padrões desiguais de sofrimento, adoecimento e morte entre a população feminina e masculina.
Nesta perspectiva de gênero, Zanello e Costa e Silva (2012) contrapõem uma análise de sujeitos restrita a marcadores biológicos, dando luz aos papéis sociais associados a homens e mulheres em nossa sociedade ocidental e patriarcal, atravessados por dinâmicas de poder que geralmente situam mulheres à margem. Para este trabalho, o papel social da mulher vai ser abordado como o conjunto de relações, comportamentos, atitudes e vivências (i.e., autoestima, autoconceito, autoimagem, maternidade, trabalho, envelhecimento, sexualidade) que compõem, em determinado contexto social, a experiência de ser mulher.
O câncer, apesar de uma doença caracterizada por acometer determinado órgão do corpo humano, gera impactos que não se restringem à dimensão biológica da vida, influenciando a pessoa adoecida em toda a sua integralidade, incluindo a vivência de seus papéis sociais. Apesar disso, ainda hoje, as ciências da saúde, ancoradas no modelo biomédico, tendem a preterir as instâncias subjetiva e social do processo saúde-doença (González Rey, 2010). Mesmo no campo da Psicologia, há uma reprodução do modelo biomédico fragmentado e superespecializado, em sua histórica e dominante divisão por abordagens, que, na interface com a saúde, soma-se à repartição entre cronicidades (González Rey, 2006).
Logo, considerando a vivência desigual dos papéis de gênero e seus impactos na saúde das mulheres, a alta incidência de câncer de mama em mulheres no Brasil, os impactos biopsicossociais do diagnóstico de câncer em mulheres e a necessidade de promover estratégias de enfrentamento alinhadas com o contexto e com a pessoa em tratamento, o objetivo geral deste trabalho foi conhecer as repercussões do câncer de mama no papel de mulher de pessoas em tratamento oncológico.
Método
Trata-se de um estudo qualitativo do tipo prospectivo exploratório, de orientação teórico-metodológica do fotovoz na perspectiva de Wang e Burris (1997). Fotovoz é um método de Pesquisa-Ação Participativa que utiliza a fotografia, produzida pelos próprios participantes, como instrumento de análise crítica e compartilhamento da própria realidade e, ainda, como fomento da resolução de problemas da comunidade, organização e ação sociais (Wang & Burris, 1997). Os objetivos principais do método, segundo as autoras, são: permitir que as pessoas registrem e reflitam os pontos fortes e as necessidades de sua comunidade; promover o diálogo crítico e a produção de conhecimento sobre questões importantes por meio de discussões em pequenos e grandes grupos de fotografias; e para alcançar os gestores de políticas públicas.
A pesquisa foi realizada na Unidade de Alta Complexidade em Oncologia do Hospital Universitário de Brasília (UNACON/HUB), onde foram realizadas a seleção e entrevistas com as pacientes, com exceção dos encontros grupais de fotodiálogo, realizados virtualmente. Adotaram-se os seguintes critérios de inclusão: diagnóstico de câncer de mama (CID: C50); estar em tratamento oncológico na UNACON/HUB, independentemente do tempo de diagnóstico; quanto ao gênero, identificar-se como mulher; ser maior de 18 anos; e ter acesso a dispositivo eletrônico capaz de reproduzir e gravar sons e imagens e com conexão à internet.
A coleta de dados foi realizada durante os meses de agosto a outubro de 2021. As usuárias foram convidadas a participar por meio de abordagem inicial durante acolhimento ou demais consultas na UNACON, ou ainda por convite eletrônico enviado no grupo composto por pacientes com câncer de mama do HUB na plataforma de mensagens instantâneas WhatsApp. O processo de convite ocorreu cronologicamente, conforme comparecimento ao serviço de saúde. Após verificada a elegibilidade para participação e dada a autorização das participantes por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), as informações foram coletadas. Os questionários foram aplicados presencialmente, durante a abordagem inicial ou após agendamento, e tiveram duração média de 10 minutos. Também, durante a abordagem inicial, as participantes foram orientadas e receberam material impresso sobre os princípios da fotografia documental, da ética na fotografia e com diretrizes sobre os encontros de fotodiálogo.
O método de fotovoz, em conformidade com os objetivos já supracitados e com a orientação das autoras Wang e Burris (1997), foi implementado em três etapas: preparação; -aplicação de fotodiálogo em grupos virtuais; e finalização. Os quatro encontros grupais virtuais foram realizados após agendamento prévio com as participantes, com a duração média de 1 hora cada um, frequência semanal, realizados na plataforma de videoconferências Google Meet, no período vespertino. Por se tratar de encontros virtuais, foram compartilhadas instruções sobre o uso de recursos digitais e coconstruído um contrato com acordos visando facilitar a convivência no ambiente virtual.
Os três primeiros encontros grupais virtuais tiveram por objetivo a promoção de reflexão e diálogo críticos sobre as fotografias produzidas e selecionadas pelas participantes e foram orientados por um roteiro tópico-guia, desenvolvido por uma das pesquisadoras deste artigo com base em dados da literatura e composto por tópicos que versavam sobre a experiência de ser mulher vivendo com câncer. Os registros fotográficos selecionados para os encontros foram todos, conforme orientação dada na etapa inicial, protagonizados pelas participantes, evitando a exposição de terceiros, e retrataram suas vivências e experiências como mulheres com câncer de mama, desde a descoberta do diagnóstico até o período em que ocorreu a pesquisa. Na etapa de finalização, foi realizado um último encontro virtual para construção conjunta de propostas de mudança para o serviço de saúde lócus da investigação.
Os instrumentos usados na pesquisa foram questionários para coleta dos dados sociodemográficos e médico-clínicos, fotografias e diário de campo. Nos questionários, os dados sociodemográficos incluíram informações como identificação de gênero, local de moradia, data de nascimento, idade, situação conjugal, quantidade de filhos, situação laboral, renda familiar, religião, raça e escolaridade; e os aspectos médico-clínicos com elementos como tipo de câncer, data do diagnóstico, histórico de tratamento, histórico de acompanhamento psicológico e histórico de tratamento psiquiátrico. As fotografias, conforme prevê o método fotovoz (Wang & Burris, 1997), foram utilizadas a fim de propiciar que as participantes identificassem, representassem e fortalecessem o grupo do qual fazem parte, com foco para esta pesquisa no autorregistro de suas experiências e vivências enquanto mulheres com câncer de mama. O diário de campo constitui um método de observação participante e foi utilizado pela pesquisadora responsável pela condução dos grupos para fins de registro do resumo e impressões dos encontros, tais como sentimentos, reflexões a partir do que as participantes trouxeram e, ainda, subsídios de preparação para os próximos encontros.
Os dados coletados por meio do questionário sociodemográficos e médico-clínicos foram registrados individualmente, tabelados no software Microsoft Excel, e então processados para realização de análise estatística descritiva. Já os dados colhidos por meio dos encontros de fotodiálogo e registrados nos diários do campo foram organizados em categorias conforme análise temática, tendo como referencial teórico estudos de gênero, psicologia da saúde e oncologia. A análise temática (Braun & Clarke, 2006) é um método de análise qualitativa que visa identificar, analisar e relatar padrões (temas) nos dados coletados, e foi dividida nas seguintes fases: (1) familiarização com os dados; (2) geração de códigos iniciais; (3) busca de temas; (4) revisão de temas; (5) definição e nomeação dos temas; e (6) produção do relatório.
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética de Pesquisa (CEP) da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília (FM/UnB), segundo parecer n. 4.873.299, tendo como base as normatizações preconizadas na Resolução n. 466, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde (CNS).
Resultados e Discussão
Após convidadas, dez mulheres sinalizaram interesse em participar da pesquisa. Dessas, seis cumpriam os critérios de inclusão e responderam aos questionários para coleta dos dados sociodemográficos e médico-clínicos. Ao final, quatro mulheres participaram de todas as etapas do estudo, incluindo os encontros de fotodiálogo. Com exceção do terceiro encontro, em que uma participante faltou, os demais ocorreram com a presença das quatro participantes e com uma psicóloga/pesquisadora. Os nomes atribuídos às participantes ao longo dos resultados são fictícios, a fim de preservar suas identidades reais.
Quanto ao perfil sociodemográfico (Tabela 1) das mulheres participantes: tinham, em ordem crescente de idade, 39, 47, 51 e 62 anos; todas se identificaram como mulheres heterossexuais e mães; duas delas eram casadas, uma solteira e a outra divorciada; uma cursou ensino fundamental completo, duas cursaram ensino médio completo e uma cursou ensino superior completo; duas delas se declararam pretas e as outras duas, pardas; houve um predomínio da religião católica, com uma participante se declarando também espírita.
Tabela 1 Dados sociodemográficos das participantes
| Pseudônimo | Idade | Situação conjugal | Situação laboral | Renda mensal familiar | Escolaridade | Raça/cor |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Ana | 47 | Divorciada | Beneficiária do Auxílio INSS | 1 SM | Médio completo | Preta |
| Flávia | 39 | Casada | Licença médica | Entre mais de 5 e 10 SM | Superior completo | Parda |
| Rita | 62 | Solteira | Aposentada | Entre mais de 1 e 2 SM | Médio completo | Preta |
| Tereza | 51 | Casada | Ativa | Entre mais de 2 e 5 SM | Fundamental completo | Parda |
No que se refere aos dados médico-clínicos (Tabela 2), o tempo em que as pacientes foram diagnosticadas com câncer de mama variou de 4 meses a 2 anos; de histórico de tratamento, todas realizaram quimioterapia e uma passou por cirurgia oncológica; duas das participantes faziam acompanhamento psicológico e uma tinha histórico de tratamento e fazia acompanhamento psiquiátrico.
Tabela 2 Dados médico-clínicos das participantes
| Pseudônimo | Período de diagnóstico oncológico | Histórico de tratamento oncológico | Acompanhamento psicológico | Histórico de tratamento psiquiátrico |
|---|---|---|---|---|
| Ana | 2 anos e 5 meses | Quimioterapia e cirurgia | Sim | Sim |
| Flávia | 4 meses | Quimioterapia | Não | Não |
| Rita | 1 ano | Quimioterapia | Sim | Não |
| Tereza | 6 meses | Quimioterapia | Não | Não |
A partir da realização dos encontros de fotodiálogo e após aplicação das etapas da análise temática, foram definidos cinco temas: relação imagem corporal e adoecimento por câncer de mama; maternidade e câncer; envelhecimento e câncer; comunicação e representação social em torno do adoecimento por câncer; e escutem as mulheres!
Relação imagem corporal e adoecimento por câncer de mama
A relação das participantes com a própria imagem corporal foi expressa por vezes no uso que elas faziam de instrumentos de autovisualização, como no caso do espelho e da fotografia. No primeiro encontro, ao apresentar as imagens escolhidas por ela para o fotodiálogo, Rita revela que não tirava selfies, autorretratos comumente digitais, antes de descobrir o câncer, mas que passou a tirar “para acompanhar a minha evolução”. Já Ana, que apresentou suas fotografias em seguida também no primeiro encontro, contou ter encontrado dificuldade em selecionar as imagens para compartilhar com o grupo, porque em todas se achava feia, “. . . meu braço tá gordo, me acho feia”. Ela relatou ainda ter evitado tirar fotografias ao longo do processo de tratamento e que, apesar de receber o apoio da filha, o sentimento de insatisfação com o próprio corpo se mantinha. Tereza, no segundo encontro, ao apresentar uma fotografia de quando havia raspado o cabelo, falou da sua experiência em se deparar com sua nova imagem no espelho; ela afirmou ter se assustado e ficado com a sensação de que algo estava faltando. Contou que, mesmo passadas quatro semanas, seguia com dificuldade para se acostumar e que “não demoro muito no espelho como antes, olho rapidinho”.
Dentre os efeitos colaterais do tratamento oncológico, a alopecia induzida pela quimioterapia foi citada com frequência pelas participantes no decorrer dos encontros. Rita relatou no primeiro encontro que, quando seu cabelo caiu, todos ao seu redor ficaram assustados, mas que ela pessoalmente não sentiu vergonha nem incômodo: “pra mim é diferente, eu não gosto de cabelo mesmo”. Flávia comentou, após as colocações de Rita, ter sido muito difícil lidar com a perda do cabelo, pois o seu era bem comprido e foi uma das primeiras coisas que pensou ao receber o diagnóstico oncológico. Para Ana, conforme ponderou também no primeiro encontro, a queda do cabelo não era uma preocupação inicial: “meu foco estava em conseguir me recuperar, ficar boa”. No terceiro encontro, Tereza, expressando sua satisfação com a peruca que lhe foi doada no hospital, afirmou amar o cabelo e que a alopecia “foi umas das coisas que mais me arrancou tristeza” durante o processo de adoecimento e, ainda, que “tem dias que eu não gosto de mim”.
Flávia compartilhou, no segundo encontro, achar difícil realizar atividades relacionadas a sua estética e beleza, como comprar roupa, explicando ter perdido o sentido, uma vez que, sem o cabelo, o restante não fica tão bem. Disse ainda irritar-se quando outras pessoas a dizem que “é só cabelo” e que sente vontade de responder para que elas experimentem passar pela mesma situação: “se é só cabelo, então raspa você também”. Tereza, em concordância com Flávia, relatou também se irritar com afirmações como “o importante é a sua saúde”, pois, segundo ela: “sim, mas o cabelo também é muito importante”. Contou que, apesar da dificuldade em se acostumar à nova imagem, imagina que, após viver esta experiência, ficará menos apegada ao cabelo e a sua vaidade.
Outra alteração corporal citada pelas participantes foi a mudança de peso gerada pelo tratamento oncológico. Ana, no primeiro encontro, durante a discussão em torno da alopecia, afirmou que o ganho de peso impactou negativamente sua autoestima: “o que afetou mesmo minha autoestima foi ter engordado, nem foi tanto o cabelo”. Flávia, que havia iniciado recentemente o tratamento oncológico, descreveu ter entrado em desespero com a possibilidade de engordar e que buscava se exercitar e se cuidar mais. Rita contou que já era uma pessoa gorda e pouco vaidosa antes de iniciar o tratamento oncológico e que, no seu caso, perdeu mais de 20kg no decorrer do tratamento, em função de episódios de diarreia frequentes que tinha. Tereza compartilhou que estava “sentindo que o remédio está me engordando” e que, além dos medicamentos, acreditava estar mais ansiosa e, por isso, comendo mais e engordando por consequência. Ana relatou ter engordado, tanto em função da pandemia quanto por conta do tratamento oncológico realizado no mesmo período. Tem buscado, segundo ela, “focar primeiro na minha saúde e depois no meu corpo, minha beleza”.
Sobre mudanças e mutilação da mama, Flávia, durante o terceiro encontro, ao comentar sobre a indicação de mastectomia total pela equipe médica, expôs que a retirada da mama a tem amedrontado, pois, para ela, “esta é uma parte importante da mulher”. Além disso, sua filha mais nova ainda pede para ser amamentada esporadicamente, e ela temia mais esse prejuízo no vínculo com ela.
Ao atravessar um adoecimento como o câncer de mama, o corpo se transforma. Mudanças corporais físicas, em curto e longo prazo, permanentes ou provisórias, visíveis ou não, são geradas pelo tratamento antineoplásico, moldando, de maneira negativa, principalmente, percepções, pensamentos, atitudes, sentimentos e crenças que mulheres com câncer de mama têm sobre seus corpos (Brunet et al., 2013). Houve prevalência de sentimentos de preocupação e insatisfação corporal associados ao tratamento oncológico pelas participantes, com queixas, em especial, sobre a perda de cabelo e o ganho de peso, resultado que também foi observado em outros estudos (Brunet et al., 2013; Helms et al., 2008; Lemieux et al., 2008).
Embora tenham sido descritos benefícios no foco na força, funcionalidade e manutenção da vida pelos corpos, no lugar do investimento na aparência física, em termos de autoaceitação e satisfação corporal de mulheres com câncer de mama (Brunet et al., 2013), uma queixa das participantes deste estudo foi justamente a não validação ou minimização do sofrimento relacionado às mudanças corporais físicas indesejadas, como a alopecia. Em seu estudo com mulheres sobreviventes do câncer de mama, Hefferon et al. (2010) ressaltam o papel do corpo enquanto um componente-chave no processo de crescimento pós-traumático (CPT), descrito como elemento constitutivo e integralizador da identidade das mulheres. Faz-se importante, neste sentido, promover e integrar novas formas de relação das mulheres com seus corpos e sua aparência física, sem, no entanto, invalidar o sofrimento associado com o luto pelo corpo que já não existe.
Sobre o corpo feminino, é importante considerar também a pressão estética desproporcional sobre mulheres e a atribuição de valor a elas atrelado à aparência e a determinado padrão de beleza, que, na sociedade ocidental, tem a forma de um corpo magro, jovem e branco. Segundo Fiser et al. (2021), a definição e gestão das expectativas, o descalonamento do tratamento, quando apropriado, a redução do risco de morbidade e a melhora da triagem e do gerenciamento de sequelas psicológicas durante a período de sobrevivência são estratégias que podem diminuir o impacto negativo do tratamento do câncer de mama na imagem corporal.
Maternidade e câncer
Todas as participantes tinham filhos, as duas mais jovens, Ana e Flávia, tinham filhas meninas com idade inferior a 14 anos. Durante o primeiro encontro, abordando o impacto do tratamento na maternidade, Flávia disse que suas filhas de 6 e 3 anos pediram para que não raspasse a cabeça, porém, depois de fazê-lo, recebeu o suporte da sua filha mais velha, que, ao vê-la sem cabelo, buscou a consolar lhe oferecendo um chocolate, afirmando que aquilo ia passar e que o mais importante era a vida da mãe. Flávia contou que a reação da filha tem servido como um motivador importante para enfrentar o tratamento. Sobre sua filha mais nova, relatou que ela foi mais resistente, estranhou a figura materna após tirar o cabelo e reafirmou que não a queria careca. Flávia demonstrou preocupação em como a retirada da mama (mastectomia), modalidade de tratamento previsto em seu caso, produzirá impactos na sua relação com a filha caçula, já que ela pede para ser amamentada esporadicamente.
No quarto encontro, convidada a compartilhar o significado, para ela, de ser uma mulher vivendo com câncer, Ana revelou que tem buscado se cuidar principalmente pela sua filha de 13 anos, para que possa cuidar dela, vê-la crescer, e que perder isso: “é o medo maior . . . . Já pedi a Deus que me deixe chegar pelo menos até os 18 anos dela”. Flávia também endossou coro de Ana: “penso muito nelas”. Ela contou ainda que, logo que recebeu o diagnóstico, um dos sentimentos que lhe acometeu foi o de que morreria, tendo inclusive conversado com seu esposo sobre a criação das filhas, caso ela falecesse. As outras duas participantes, Rita e Tereza, não mencionaram nos encontros os impactos do câncer nas suas relações com os filhos.
Conforme demonstram os relatos, as duas participantes mais jovens e com filhas menores foram as que manifestaram maior sofrimento e impacto relacionado ao maternar vivenciado por uma mulher com câncer. Conforme revisão de Arès et al. (2014), jovens sobreviventes de câncer de mama ( i.e., com idade inferior a 45 anos no momento do diagnóstico) tendem a ter seu bem-estar físico e emocional mais abalado quando comparadas às sobreviventes mais velhas, e a experiência da parentalidade, que é um papel central e de alta demanda na vida de muitas jovens mães, somada ao enfrentamento de um adoecimento grave, pode ampliar as dificuldades vividas neste período. Sendo o câncer de mama uma doença potencialmente fatal, ele se apresenta como uma ameaça em acompanhar e participar do crescimento e desenvolvimento dos filhos.
Ter acometido o seio, órgão associado à nutrição, ao prazer, contato, acolhimento e vínculo na relação entre a díade mãe-filho(a), pode significar, ainda, um rompimento com essas funções maternas (Silva, 2008). Investimentos numa dinâmica comunicacional aberta e na qualidade relacional, com destaque para o fortalecimento de sentimentos de proteção e segurança, bem como a construção de um plano de cuidado adequado à fase de desenvolvimento da criança ou do adolescente, além do provimento de suporte social familiar e profissional, estão relacionados à melhora no bem-estar psicossocial das mães que enfrentam o adoecimento por câncer e seus filhos (Faulkner & Davey, 2002).
Envelhecimento e câncer
Duas das participantes, Tereza e Rita, tinham idade superior a 50 anos. Quando compararam sua experiência com a das participantes mais jovens, ressaltaram o valor da experiência de vida ao lidar com o adoecimento e seus efeitos, no entanto falaram com descrédito sobre as próprias questões relacionadas à imagem corporal, estética e beleza.
Comentando sobre os efeitos indesejados do tratamento relacionados à imagem corporal durante o primeiro encontro, Rita contou que mesmo antes do câncer não era uma pessoa vaidosa e, portanto, não enfrenta dificuldade em lidar com a nova imagem. Reconheceu, porém, a dificuldade das mulheres mais jovens em lidar com essa ruptura: “eu entendo vocês, são mais jovens, têm filhos pequenos, marido, namorado”. Ao contar de sua experiência em lidar com as mudanças corporais associadas ao tratamento, Tereza comentou: “e olha que sou mais velha e tenho essa vaidade toda, imagina se eu fosse novinha”.
Rita, que tem o estágio de câncer mais avançado dentre as participantes, compartilhou no terceiro encontro que “a morte não faz parte dos meus planos” e que não pretende antecipá-la nem viver com uma expectativa irreal de cura, mas que busca viver. Perguntando a idade de cada uma das participantes, ela afirmou que elas ainda têm muito o que viver. Contou que a sua doença estava bem controlada, mas que sabe que: “ele [câncer] está dormindo lá. Deixa dormir, sou eu que tenho que estar acordada”.
As participantes mais velhas demonstraram certo grau de autocensura ou renúncia em se preocuparem com a própria imagem. Pesquisas têm apontado, no entanto, que preocupações relacionados à imagem corporal ainda estão presentes neste grupo etário, porém as mulheres mais velhas raramente formam a população-alvo de estudos que avaliam a imagem corporal, provavelmente baseado numa suposição etarista de que a aparência não é uma preocupação para elas, quando comparadas a seus pares mais jovens, que o adoecimento de mulheres mais jovens é mais chocante e trágico, e ainda que a necessidades das pacientes mais jovens têm maior apelo social do que a das mais velhas (Campbell-Enns & Woodgate, 2015; Davis et al., 2020; Zhang et al., 2021).
O envelhecimento, à semelhança da vivência do adoecimento por câncer, é um espaço de aniquilamento feminino, de perda de autorização para investimento no próprio corpo, visto que o funcionamento dos componentes biológicos e físicos associados ao feminino está em processo de declínio. Mulheres mais velhas são sujeitos desejantes e desejados, como todas as mulheres o são, desde que seus afetos e desejos não sejam anulados em suas relações, premissa que deve guiar também a relação profissional da saúde-usuária.
Trabalho feminino e câncer
Quanto à situação laboral das participantes, Ana era beneficiária do auxílio INSS (auxílio por incapacidade temporária), Flávia estava de licença médica, Tereza encontrava-se ativa no trabalho, e Rita, aposentada. No terceiro encontro, Tereza, que atuava como empregada doméstica, revelou que sua empregadora, ao saber do seu diagnóstico, mandou que desse entrada no INSS, pois seria desligada, o que lhe causou revolta, mencionando que havia dedicado anos de trabalho à família, para ser dispensada com tanta facilidade e de maneira tão insensível. As outras participantes demonstraram solidariedade com a situação dela e reforçaram que ela deveria procurar seus direitos trabalhistas.
Flávia, profissional da saúde enfermeira, identificou, no quarto encontro, como benefício relacionado ao período de tratamento e consequente afastamento do trabalho, estar ficando mais em casa e curtindo mais as filhas. Rita, que é aposentada, e Ana, afastada do trabalho por incapacidade temporária, não fizeram menção, durante os encontros, às suas atividades laborais e aos impactos relacionados.
Mulheres são, predominantemente, responsabilizadas pelo trabalho doméstico, pelo desempenho de funções não remuneradas, pela subsistência da própria família e exercem profissões vinculadas ao cuidado (como enfermagem e magistério), que, conjuntamente com os salários mais baixos, as longas jornadas, a precarização das condições de trabalho, o assédio moral e sexual, formam as vulnerabilidades atreladas à desvalorização e invisibilidade do trabalho feminino, geradoras de sofrimento (Antloga et al., 2020). A vivência do adoecimento as fragiliza ainda mais, uma vez que influi, muitas vezes, em debilidade física e redução da capacidade funcional, consequente afastamento do trabalho e restrições financeiras e de interações sociais (Reis et al., 2018). Importante, neste sentido, fortalecer a rede de proteção social dessas mulheres, garantindo que elas conheçam e acessem seus direitos sociais.
Comunicação e representação social em torno do adoecimento por câncer
As narrativas e representações sociais em torno do que é o câncer e seu portador demonstraram influenciar na maneira como as mulheres vivendo com câncer de mama significam e se enxergam nesse processo.
Ao discutirem no terceiro encontro a reação das pessoas que compõem suas redes de suporte social, Tereza contou ter notado que “as pessoas têm pena” e que encarar o olhar e um suposto julgamento alheio sobre sua nova aparência é uma tarefa muito complicada: “fico escondendo a cabeça, tenho medo de me verem, acho que vão ter dó”. Rita fez um desabafo sobre ter se deparado com uma dificuldade em seu ciclo social em falar sobre câncer: “o povo começou a ter medo de falar comigo”. Afirma ter insistido em falar sobre a doença, inclusive utilizando o humor como uma estratégia para romper com o silêncio: “falar sobre a doença para que a doença não me vença”. Sentiu-se na obrigação de ser forte porque, segundo ela, o seu diagnóstico oncológico deixou sua família muito angustiada, e sempre buscou reforçar: “olha, por favor, eu tenho câncer, ele não me tem, não sou refém dele”. Ainda segundo Rita: “a solidariedade é linda, mas não pode incomodar. . . . Eu não quero que olhem pra mim e só pensem em morte, eu estou viva”.
Outro ponto da discussão foi a abordagem do adoecimento por câncer pela grande mídia. Elas disseram haver um viés de sofrimento e dor. Para Rita: “a TV, os filmes, mostram isso, o lado ruim”. Ela relembrou a conhecida cena de uma telenovela em que uma personagem em tratamento oncológico raspa os cabelos aos prantos: “aquilo cravou nas pessoas aquele sofrimento”. Flávia contou que tinha muito receio da quimioterapia, porque associava a sofrimento e morte: “como a gente vê nos filmes”. Rita reforça a importância da mídia abordar o outro lado: “tem a parte que é conhecer vocês, pertencer a um grupo que te acolhe e te cuida”.
A experiência e significação de ser mulher com câncer de mama não pode ser descolada da representação social desta enfermidade. Para Machado et al., (2017, p. 435), estas “são ainda experiências intersubjetivamente construídas, em que o paciente, sua família e -aqueles que vivem próximos estão continuamente negociando estes significados e podem provocar processos de negociação da própria identidade”. A despeito dos avanços consideráveis nas últimas décadas no tratamento do câncer de mama, este ainda habita o imaginário popular comumente associado a uma doença de caráter incurável e incontrolável, que imprime dor, sofrimento, devastação, impotência e resulta em morte (Giraldo-Mora, 2009; Martins, Ouro, & Neri, 2015).
Na medida em que as mídias, enquanto veículos de comunicação social, possuem papel de destaque na construção da representação social em torno do adoecimento por câncer de mama, também lhes cabem assumir, com responsabilidade, a divulgação de práticas e comportamentos de autocuidado, dos benefícios, potenciais e sucessos da vivência do câncer, incluindo deste modo o que Simeão et al. (2016) nomearam de pautas de comunicação positivas sobre o tema, para além dos já consolidados risco de morte e demais danos à saúde biopsicossocial das pessoas em tratamento.
Escutem as mulheres!
No último encontro, que tinha por objetivo a construção conjunta de propostas de mudança para o serviço de saúde, todas foram convidadas a imaginar e nomear como seria o hospital dos sonhos, tendo em vista a experiência delas como mulheres vivendo com câncer e com base no que foi discutido ao longo dos demais encontros.
Elas abordaram, quanto à estrutura física, desejar que ela fosse melhor e proporcionasse mais conforto. Citaram também a ampliação do arsenal terapêutico para tratamento do câncer no SUS, com acesso a mais medicamentos, mais celeridade e menos espera no acesso aos serviços de saúde, desde o diagnóstico, até o tratamento.
Em relação aos atendimentos da equipe, contaram desejar que sejam feitos de maneira atenciosa e humanizada, e que sejam fornecidas mais informações de confiança, cientificamente respaldadas e adequadas ao caso em questão ao longo das consultas. Queixaram-se em especial da equipe médica, no que tange à dimensão relacional do cuidado, reconhecendo, entretanto, os desafios impostos pelo sistema de saúde. Manifestaram serem de grande relevância os atendimentos multidisciplinares qualificados. Outra demanda foi a de mais espaços de atendimento e orientação aos familiares e a continuidade da dinâmica de acolhimento nos demais atendimentos, com mais olho no olho, atenção, recepção cuidadosa e lembrança da fragilidade que é atravessar um adoecimento tão sério e ameaçador.
O fortalecimento da participação e o estímulo ao exercício do controle social de mulheres devem ser implementados no cotidiano do cuidado em saúde, como dispõe em seus objetivos específicos a Política Nacional de Atenção à Saúde da Mulher (Ministério da Saúde, 2004), com vistas a consolidar o direito fundamental à atenção integral da saúde da mulher.
Neste sentido, um ponto que merece destaque é que, mesmo convidadas a falar sobre suas experiências como mulheres, no último encontro, que tinha por objetivo a construção de propostas de mudanças e contribuições para o serviço, as participantes não colocaram as questões do feminino discutidas anteriormente como aspectos importantes de serem considerados nas ações clínico-assistenciais desenvolvidas no hospital. Este dado sugere como mulheres ainda apresentam dificuldade em assumirem papel de protagonismo e em priorizarem suas necessidades e desejos no contexto da saúde.
Mesmo se tratando da sexualidade e conjugalidade umas das vivências centrais da vida humana, e ainda que incitadas a falar sobre o impacto do adoecimento por câncer de mama na sua relação consigo e com os outros, foi notado um silêncio em torno desses temas durante os encontros. Uma das prováveis razões seria o desconforto em abordar um assunto íntimo e ainda encarado como tabu, ou ainda como reflexo da redução da qualidade de vida sexual em mulheres com câncer de mama, devido ao diagnóstico e ao enfrentamento das consequências do adoecimento, que implica diminuição significativa na frequência da atividade sexual e perda do desejo sexual (Brajkovic et al., 2021). Outra hipótese é a centralização no papel de indivíduo adoecido, que resulta no afastamento de outras áreas constituintes de sua identidade, conforme sugere Almeida e Barasuol (2018).
Conclusões
Mulheres com câncer de mama experimentam, no decorrer do tratamento oncológico, mudanças físicas, biológicas, psicológicas e sociais que afetam a forma como se relacionam consigo e com os outros e, por consequência, o modo como experimentam e exercem seus papéis sociais.
É imperativo garantir que mulheres com câncer tenham acesso, conforme prevê o Estatuto da Pessoa com Câncer (Lei nº 14.238, 2021), a atendimento multidisciplinar e integral à saúde, mas também priorizar que essas estratégias de cuidado contemplem, fortaleçam e sejam protagonizadas pelas mulheres. Que passem ainda pela ampliação dos sentidos de ser mulher, por meio do acesso a outras referências que rompam com a concepção limitante, estereotipada e opressora do feminino, extravasamento que se dá pelo contato com o semelhante, mas principalmente com o diverso que o feminino abriga.
Apesar do destaque dado à vivência do papel social de mulher neste estudo, também a singularidade na vivência do processo de adoecimento não pode ser negligenciada. Biografias únicas exigem cuidados singularizados. Enquanto para algumas mulheres perder o cabelo representava o pior dos males, para outras, era um efeito secundário ou até recebido com certo alívio, pois o cabelo já era um incômodo anterior. Para algumas, a visibilidade e o fato de haver muitos estudos e linhas de tratamento tornavam a vivência do câncer de mama mais fácil, e, para outras, viver uma forma agressiva e avançada da doença ia na contramão destes dados. O que não significa, no entanto, abrir mão de intervenções coletivas e grupais, mas, pelo contrário, usá-las em favor da construção de relações marcadas pela solidariedade e pelo pertencimento, com espaço para o crescimento individual e coletivo, que não se desassociam.
Ao realizarem avaliação dos encontros, as participantes manifestaram que se sentiram pertencentes a uma família e identificadas com a história uma das outras, menos isoladas e sozinhas, desejando dar seguimento ao grupo. No fechar das cortinas do último encontro, como pares que do alto do seu encantamento não querem se desgrudar, elas encontraram certa resistência em encerrar as chamadas de vídeo, em se desligarem uma das outras.
As participantes atestaram, assim, a relevância do vínculo e da oferta de redes de suporte social (familiar, comunitário, profissional) em que estejam disponíveis espaços de reflexão e expressão para mulheres sobre sua experiência com o câncer e que permitam que elas circulem por outros papéis que não somente o de pacientes oncológicas. E, também, do fomento da sororidade como tecnologia de cuidado em saúde, entendida por uma aliança solidária entre mulheres, que age na contramão da lógica individualizante e desintegralizadora que ainda impera no modelo vigente de atenção à saúde. Apresenta-se como uma ferramenta potente, pois promove troca afetiva e informacional, favorecendo o sentimento de pertencimento, por meio do vínculo protetivo entre mulheres.
Os discursos das mulheres aqui representadas denunciam a banalização de seus sofrimentos relativos à vivência do adoecimento, dando-se prioridade ao cumprimento rigoroso do tratamento antineoplásico em sua função de manutenção da vida, amparado pelo discurso biomédico, que desconsidera a significação própria atribuída ao processo saúde-doença pelos sujeitos. Faz-se relevante que toda equipe envolvida na assistência a essas mulheres, e não só a profissional psicóloga, provoque e abra espaço para que elas expressem suas dores e seus afetos, resgatando o sentido de ser sujeito com câncer para cada uma em suas singularidades.
Algumas sugestões de perguntas que os profissionais da saúde envolvidos na assistência a essas mulheres podem fazer para facilitar esse processo: (a) Estar com câncer mudou sua relação com você mesma (com seu corpo, sua saúde física e mental)? Se sim, de que forma? (b) E a sua relação com os outros (família, amigos e trabalho) foi afetada de alguma forma com o diagnóstico? (c) Como você tem se sentido em relação às mudanças que têm acontecido com você e seu corpo? (d) Você tem alguma dúvida, medo ou angústia em relação ao seu tratamento e como tem reagido a ele?
Ainda que o foco deste trabalho tenha sido as mulheres, este grupo é constituído sobre muitas intersecções que não foram aqui representadas, como mulheres trans, lésbicas, bissexuais, com deficiência, indígenas etc. Sugerem-se futuros estudos que contemplem esta diversidade e, por consequência, ampliem as narrativas e o escopo de conhecimento acerca deste tema. Outra limitação deste estudo foi o seu período de ocorrência, durante a pandemia de covid-19, que, à vista do risco aumentado de contaminação no ambiente hospitalar e da adoção de medidas restritivas de biossegurança, impossibilitou a realização de encontros presenciais entre as participantes. Instabilidade de conexão com a internet, dificuldade no acesso e uso de alguns recursos das plataformas digitais foram alguns dos desafios enfrentados durante os encontros virtuais.
A relação das mulheres com seus corpos, imagens, identidades e seus pares e as repercussões em seu bem-estar físico, psíquico, emocional e social, geradas pela vivência do adoecimento, também são instâncias de cuidado no decorrer do tratamento oncológico. Com mulheres à frente, assumindo protagonismo da própria saúde e vida.
