ARTIGOS DE PESQUISA

 

Aspectos psicológicos de doadores de transplante renal

 

Psychological aspects of donors of renal transplantation

 

 

Vera Maria Alves Pereira Ferreira; Ivy Gonçalves Almeida; Luciana T. Santamaría Saber; Juliana Caseiro; Ricardo Gorayeb

Universidade de São Paulo. Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

No transplante de rim, percebe-se a relevância dos fatores psicológicos e sociais para o receptor e o doador. Este estudo teve como objetivo analisar os aspectos emocionais de doadores renais intervivos em um hospital público. Apresenta-se a análise qualitativa das entrevistas de 15 candidatos a doadores. Os sujeitos verbalizam sentimentos com relação à vivência do transplante, sobretudo o desejo de salvar o receptor, oferecendo-lhe melhor qualidade de vida. Para a decisão de doar, contribuiu o fato de não existirem outros candidatos a doadores. Os conhecimentos que os doadores detêm sobre o procedimento e suas decorrências são precários. Constataram-se também expectativas e idealizações de que a disponibilidade para doar o rim possa proporcionar melhora do relacionamento com o familiar após o transplante. A análise revela aspectos subjetivos desses doadores aos quais a equipe multidisciplinar precisa estar atenta. Evidencia-se a necessidade de uma avaliação e acompanhamento psicológicos anteriores à cirurgia, proporcionando uma tomada de decisão mais consciente sobre a doação e buscando evitar conflitos na díade após o transplante.

Palavras-chave: Transplante, Avaliação psicológica, Análise qualitativa.

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ABSTRACT

In kidney transplantation, there are relevant psychological and social factors, both for the receiver and the patient. This study aimed at analyzing the emotional aspects of living related kidney donors in a public hospital. The qualitative analysis of 15 possible donors interviews is presented. The subjects verbalize feelings regarding to the transplantation experience, mainly the desire to save the patient, offering him/her a better quality of living. Contributing to the decision to donate was the fact that there were no other donation candidates. The knowledge the donors have about the procedure and its results is precarious. Expectations and idealizations that the willingness to donate the kidney could improve the relationship with the family members after the transplant were also evidenced. The analysis shows subjective aspects of these donors of which the multidisciplinary team must be aware of. It was evidenced that there is a need for a previous psychological evaluation preceding surgery and its follow up providing a fully conscious decision to donate and avoiding conflicts between recipient and donor after the transplantation.

Keywords: Transplantation, Psychological assessment, Qualitative analysis.

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Introdução

O transplante renal é um procedimento médico altamente complexo e envolve diversos aspectos físicos e psicológicos. Pode ser realizado com um doador cadáver ou doador vivo relacionado (parente consanguíneo) ou não relacionado com o paciente (Lazzaretti, 2006; Quintana & Müller, 2006). O primeiro transplante renal com doador vivo no mundo foi realizado entre gêmeos idênticos, em 1955, e desde então, esse tipo de transplante com doadores vivos relacionados tem sido um recurso muito eficiente no tratamento (Morris, George & Waring, 1987), pela sobrevida do enxerto e pela maior sobrevivência de pacientes com Insuficiência Renal Crônica (IRC) (Varma, Yadav & Sharma, 1992). Outras vantagens também presentes nesta modalidade de transplante são: compatibilidade imunológica superior entre o doador e o receptor, tempo de isquemia reduzido, melhores condições de saúde do doador, diminuição da lista de espera, menor tempo em diálise e um aumento do senso de controle por parte dos pacientes (Lazzaretti, 2006; Riether & Mahler, 1995).

Para a realização de um transplante com doador vivo relacionado (DVR) são necessárias avaliações médica e psicológica, tanto para os receptores como para doadores (Quintana & Müller, 2006). As variáveis psicológicas e sociais relacionadas a esse procedimento têm um papel significativo para o doente e sua família. Esta modalidade de transplante renal está vinculada a uma situação extremamente conflitiva que é encontrar um doador adequado e vem somar-se à crise já vivenciada na família, pela presença de um enfermo altamente grave. (Hidalgo, Garcia, Pinto, Vaccarezza, Martinez & Martinez, 1988). Assim, são necessárias muitas discussões, esclarecimentos e orientações, tanto ao paciente quanto ao doador além de um acompanhamento psicológico sistemático pré e pós-cirúrgico (Lazzaretti, 2006; Levidiotis, 2009).

Somado a isso, surge outro aspecto do problema, tanto do ponto de vista médico como psicológico, que exige uma atenção e cuidados ainda maiores. Embora, tecnicamente, os doadores mais desejáveis sejam os de parentesco consanguíneo, analisando-se do ponto de vista psicológico, estas são as pessoas mais predispostas a desenvolver atitudes ambivalentes e complexas com relação ao receptor (Quintana & Müller, 2006; Varma & cols., 1992). Assim, como pontuam estes mesmos autores, a estabilidade emocional e o julgamento maduro dos doadores são necessários para evitar complicações médicas e psicológicas pós-operatórias.

Diferentemente dos procedimentos médicos, que seguem praticamente os mesmos padrões em muitos países, não há um consenso internacional ou nacional para a realização de uma avaliação psicológica pré-transplante, tanto com doadores quanto com receptores. Nota-se que há uma variação dos procedimentos utilizados em diferentes centros e ainda em alguns locais essa avaliação é inexistente (Sajjad, Baines, Salifu & Jindal, 2007; Williams, Yadav & Sharma, 2007). No entanto, em muitos desses centros há o reconhecimento da necessidade de uma avaliação mais completa, na qual se assegure que os candidatos a doadores possuam compreensão adequada sobre o processo do transplante (Franklin & Crombie, 2003; Lennerling, Forsberg & Nyberg, 2003; Levidiotis, 2009; Olbrisch, Benedict, Ashe & Levenson, 2002).

Em geral, é importante avaliar o conhecimento e as informações que os candidatos à doação de rim possuem quanto à cirurgia, assim como também constitui um aspecto relevante o entendimento sobre os riscos e benefícios da mesma (Rodrigue, Pavlakis, Danovitch, Johnson, Karp, Khwaja, Hanto & Mandelbrot, 2007). Desta forma, através das informações que os candidatos a doadores possuem sobre o transplante é possível estabelecer discussões acerca do procedimento e fornecer as informações necessárias para seu equilíbrio e sua tranquilidade (Kranenburg, Zuidema, Weimar, Hilhorst, Izermans, Passchier & Busschbach, 2007). Fatores como o histórico de doenças mentais, abuso de substâncias psicoativas e condições financeiras do doador são também considerados ao longo da avaliação (Jowsey & Schneekloth, 2008; Lazzaretti, 2006; Sajjad & cols., 2007).

Alguns autores apontam para a importância de aspectos como expectativas de doadores e receptores, estilos de enfrentamento e manejo de estresse, padrões de defesa do ego, dificuldades de adesão ao tratamento e suporte social existente (Riether & Mahler, 1995). Outros autores acrescentam a necessidade de investigação sobre medo da hospitalização e da dor, preocupações com riscos a curto e longo prazo e a visão dos membros da família sobre a doação (Lennerling & cols., 2003). Em alguns centros são realizadas sessões com os doadores com o objetivo de analisar seus sentimentos e motivação relativos à doação considerando os aspectos inerentes à essa tomada de decisão. Independentemente do procedimento utilizado, uma avaliação psicológica busca analisar, sobretudo, a relação entre o doador e o receptor. São identificados possíveis conflitos existentes entre a dupla doador- receptor, enfocando a capacidade de tolerância à frustração e flexibilidade diante de situações diversas. (Jowsey & Schneekloth, 2008; Mazaris, Warrens & Papalois, 2009).

A possibilidade de doação de um órgão pode gerar sentimentos ambivalentes em relação ao receptor. No entanto, essa contrariedade não é, necessariamente considerada como aspecto impeditivo a doação. É fundamental avaliar a relação e a dinâmica entre ambos anteriormente à realização da cirurgia (Sajjad & cols., 2007).

Essa avaliação psicológica constitui-se em um importante instrumento para aumentar as chances de sucesso clínico e reduzir os riscos de prejuízos psicológicos e sociais posteriores (Franklin & Crombie, 2003; Levidiotis, 2009). Um indivíduo pode oferecer-se voluntariamente para doar um rim e, ainda assim, tal ato pode resultar em problemas psicológicos de intensidade variável em um momento posterior. Portanto, os riscos do doador não são apenas aquelas sequelas imediatas ou tardias da cirurgia, mas também relativos à sua saúde mental (Caiuby, Lefèvre & Silva, 2004; Varma & cols., 1992).

Caiuby e cols. (2004) desenvolveram um estudo no Brasil para identificar a percepção de doadores sobre o processo de transplante. Os doadores descrevem o período pré-transplante como eliciador de sentimentos de medo e ansiedade e, no pós-operatório, descrevem também sentimentos de tristeza, estados depressivos e disfunção sexual. No entanto, os doadores apontam para os benefícios trazidos com a doação, como a melhora da condição física do receptor e o reconhecimento social. Pôde-se constatar também que a melhora física e da qualidade de vida do doador estão intimamente relacionadas à melhora física do receptor.

Williams e cols. (2007) realizaram entrevistas com doadores, com o objetivo de identificar o preparo que receberam antes da cirurgia. Os resultados sugerem que há uma falta de orientação psicológica para o transplante. Muitos doadores apontam para a falta de informações recebidas sobre o procedimento que seria realizado e também destacam o suporte psicológico recebido como fator essencial do procedimento. Este suporte acaba por fornecer aos doadores maior segurança e senso de controle, facilitando desta forma, o processo do transplante. Vale ressaltar que reações emocionais como ansiedade e medo são compreensíveis e até mesmo esperadas para a vivência de uma situação desconhecida e ameaçadora como o transplante, não impedem que alguém seja doador (Eisendrath, Guttamann & Murray, 1969).

Alguns autores apontam para fatores que viabilizariam uma boa evolução psicossocial decorrente da realização de um transplante. Entre estes, destaca-se: um relacionamento doador-receptor equilibrado, com autonomia (baixa dependência) e baixa angústia de separação na relação da dupla; ausência de coerção para a doação, como dinheiro ou ameaça física ou psicológica; expectativas realistas; conhecimento da possibilidade de problemas médicos e psicossociais; consciência de estratégias de enfrentamento e disponibilidade de apoio social. Na incerteza em relação a estas questões, deve-se oferecer oportunidade para que a dupla doador-receptor possa discuti-las antes do transplante (Schweitzer, Seidel-Wiesel, Verres & Wiesel, 2003; Sterner, Zelikovsky, Green & Kaplan, 2006).

Andersen, Bruserud, Mathisen, Wahl, Hanestad e Fosse (2007) identificaram que as reações emocionais dos doadores foram diferentes conforme o sucesso ou não do transplante. Nos transplantes definidos como bem sucedidos, os doadores destacam uma melhora da qualidade de vida, aumento da auto-estima e crescimento pessoal relatados após a cirurgia, entretanto também referem que houve uma redução da energia mental, depressão leve e sentimentos de perdas. Quando o transplante não é bem sucedido, essas reações emocionais "negativas" dos doadores são bem mais intensas e caracterizadas por estados depressivos moderados ou graves, sensações de perda emocional e até mesmo da força física.

Pensando nestes aspectos emocionais que demandam maior discussão, a exclusão de pacientes do transplante com base nos fatores psicológicos continua sendo uma questão controversa. A avaliação psicológica pré-transplante pode ser um importante instrumento para identificar os pacientes que necessitam de uma intervenção psicoterapêutica, ou seja, ao invés de excluir possíveis candidatos, a avaliação pode encaminhá-los a serviços ou intervenções que auxiliem a atingir melhor qualidade de vida antes e depois do transplante (Lazzaretti, 2006; Rowley & cols., 2009). Assim também pode propiciar aos doadores uma maior reflexão sobre esta importante tomada de decisão.

Desta forma, percebe-se a necessidade de avaliação e acompanhamento da dupla doador-receptor, desde o início do processo preparatório para o transplante. Profissionais de saúde têm uma grande responsabilidade na tarefa de selecionar doadores. Busca-se na avaliação um conhecimento individualizado, que visa estabelecer uma intervenção terapêutica adequada e direcionada à elaboração e preparo para transplante ou, até mesmo, a sua contra-indicação por razões psicossociais.

Este estudo tem como objetivo analisar as verbalizações dos doadores, que vem para o transplante intervivos na Unidade de Transplante Renal de um hospital público do interior do Estado de São Paulo, definindo categorias que expressem: as informações detidas acerca do processo do transplante, pensamentos, sentimentos e atitudes desses doadores frente à decisão de doar e à realização do transplante renal. Além disso, a pesquisa visa identificar quais questões demandam maior atenção psicológica, para uma evolução pós transplante mais saudável do ponto de vista físico, emocional e relacional.

 

Método

Participantes

Foram entrevistados 15 candidatos a doadores em transplante renal durante o período de Novembro de 2001 a Julho de 2003. Destes pacientes, nove eram do sexo feminino e seis do sexo masculino. A idade variou de 26 a 57 anos e o grau de parentesco foi o seguinte: dois pais, três mães e 10 irmãos (seis mulheres e quatro homens). Outros pacientes foram entrevistados, porém foram excluídos do estudo por terem sido contra-indicados como doadores por questões médicas. Também foi um critério de exclusão a presença de qualquer distúrbio psiquiátrico.

Instrumento e procedimentos

O presente trabalho foi realizado no Ambulatório de Pré-Transplante da Unidade de Transplante Renal num Hospital público universitário do interior do estado de São Paulo. Faz parte do protocolo deste ambulatório que todo candidato a receptor e doador de transplante renal intervivos passe por avaliação psicológica. Para esta avaliação utiliza-se uma entrevista baseada em roteiro estruturado elaborado pelos pesquisadores, fundamentado na literatura de avaliação psicológica pré-transplante. Os itens abordados na entrevista foram: conhecimentos do doador sobre a enfermidade, tratamento e procedimento do transplante; histórico sobre saúde/doença física e mental do doador e da família; fontes geradoras de estresse; sentimentos, expectativas, motivações e significados do transplante; processo de tomada da decisão de doar; aspectos subjetivos do indivíduo, como vê a si mesmo; reação frente a frustrações; relacionamento afetivo e social; relacionamento com o receptor.

A avaliação psicológica apresenta uma duração média de duas a três sessões com uma hora de duração cada, para completar todo roteiro pré-definido. Posteriormente, o conteúdo destas entrevistas foi submetido à análise. Não foi realizada gravação em áudio, visando evitar sentimentos persecutórios entre os pacientes, visto que a própria avaliação psicológica já desencadeava, para alguns, tal reação. Entretanto, as falas dos pacientes eram registradas ao longo da entrevista. Ao término de cada avaliação, a psicóloga apresentou aos pacientes o termo de consentimento informado, garantindo o anonimato, para que autorizassem ou não que os dados colhidos anteriormente pudessem ser utilizados para análise sistemática e divulgação dos resultados. Optou-se por pedir o consentimento após o término da avaliação, para que não houvesse comprometimento desta, assim como da relação psicóloga-paciente. Estes procedimentos de avaliação fazem parte da rotina de assistência psicológica realizada na Unidade de Transplante Renal, independente dos pacientes participarem ou não desta pesquisa. Esta conduta, assim como todo o projeto, foram aprovados pelo Comitê de Ética da Instituição.

As entrevistas foram submetidas à análise qualitativa de conteúdo (Bardin, 1977). Inicialmente, as entrevistas foram lidas integralmente por dois pesquisadores. Após isso, foi feita a re-leitura das entrevistas e então foram definidas categorias para análise. As categorias foram organizadas a partir da aglutinação de respostas de conteúdos semelhantes, sendo que foram destacadas as de maior relevância para o presente estudo. Inicialmente, esta categorização foi realizada separadamente por cada um dos pesquisadores e após este procedimento verificou-se a concordância em relação às mesmas. Nos pontos em que não houve consenso, um terceiro pesquisador atuou como juiz para garantir sempre 100% de concordância entre pelo menos dois observadores. Foram criadas 10 categorias, cuja nomeação objetivou indicar o assunto abordado.

 

Resultados

A análise das entrevistas possibilitou o agrupamento dos dados em categorias que retratam a subjetividade, crenças e sentimentos dos doadores frente ao transplante. Dentre estas categorias, as que mais se destacam são:

Conhecimento acerca da patologia, tratamento dialítico e transplante renal

Constatou-se que há um conhecimento precário dos doadores de rim sobre a patologia. Seis entre quinze doadores referem desconhecer a etiologia da IRC. Aqueles que detêm algum conhecimento sobre a patologia, fazem menção aos sintomas da mesma e à necessidade da terapêutica dialítica. Sobre o tratamento, o conhecimento fica restrito à substituição da função renal; apesar de não saberem que funções são estas, a não ser a de "filtrar" o sangue. Com relação ao procedimento do transplante, os candidatos a doadores, em geral, também não detêm muitas informações sobre o procedimento, vantagens e riscos, sendo que a maioria destes reconhece e verbaliza a insuficiência do seu conhecimento. Segue exemplo: "Eu não sei como é o transplante. Não entendo muito." (irmão, 36 anos)

Sentimentos vivenciados frente ao tratamento do familiar

Alguns sentimentos são apresentados pelos doadores como decorrentes do tratamento dialítico realizado pelo familiar: tristeza; desprazer ao presenciar o sofrimento e a própria hemodiálise; dó; preocupação; apego à religiosidade; medo do receptor não suportar; angústia. Abaixo algumas frases ilustrativas.

"Eu não tenho coragem de ficar olhando (hemodiálise). No primeiro dia, eu chorei muito, eu achava que doía... Quando ele demora para chegar, eu fico preocupada.... Quando ele vem para a hemodiálise, eu rezo muito, às vezes choro." (mãe, 47 anos).

"eu acho ruim (o tratamento)... se pudesse tirar ele dali.... Deve ser muito ruim ficar quatro horas na máquina." (irmão, 36 anos).

Há também outro enfoque frente ao tratamento. Os parentes que acompanharam a evolução clínica dos pacientes renais crônicos desde a descoberta da patologia sentem-se gratos, tranquilos e aliviados pela existência da terapêutica e pela melhora do estado geral após o início do tratamento.

Tomada de decisão de doar

Nas falas dos doadores, observaram-se alguns fatores que exercem influência na decisão de doar, sendo motivações para a realização do transplante. São estes:

- Presenciar o sofrimento ou piora da saúde do receptor / desejo de melhorar qualidade de vida do receptor (manifestação de doze dentre quinze doadores)

- O fato de não ter outro doador (nove doadores assim se manifestaram)

- Sentimento de dívida com o receptor (dois doadores) - "ela foi como uma mãe que me criou"; e/ou sentimento de culpa pela patologia do parente.

- Prazer em salvar uma vida:

"...eu me sinto muito bem, até feliz, de poder dar uma vida para ela." (irmã, 43 anos)

Vale ressaltar que, quando questionados sobre a origem da ideia de doação, apenas três doadores referem ter se oferecido espontaneamente.

Idealização do transplante versus realidade do procediment

Apesar da ideia presente (motivação) de "salvar vida" ou tirar o familiar da situação de sofrimento e melhorar sua qualidade de vida, os doadores, em geral, têm conhecimento sobre a manutenção da condição de cronicidade, mesmo após o transplante. Sabem da possibilidade de rejeição e do fato do transplante não ser para sempre ou não dar certo. Surge também o questionamento se é válido ser doador, caso o receptor não se cuide, como no exemplo a seguir:

"Eu sinceramente fico com um pouco de medo de doar... eu vou fazer um monte de exame, fazer cirurgia e vou querer ajudá-la... mas ela não vai querer ser ajudada." (irmã, 28 anos).

Receios relacionados à cirurgia e suas decorrências

Os pacientes referem medos quanto ao procedimento cirúrgico; pós-cirúrgico; internação; erro ou negligência médica; com relação à cicatriz e insucesso do transplante, como abaixo:

"eu não penso no corte, penso na agulha... Eu gelo... se pudesse sair correndo... dá ate falta de ar, mas é o medo. Seria bom tomar um remédio para acalmar." (mãe, 42 anos).

Apenas quatro doadores referem não apresentar nenhum receio quanto à cirurgia. Todos os outros mostram algum tipo de receio, medo ou preocupação.

Relacionamento da dupla doador-receptor

Os participantes manifestam-se expressivamente sobre um bom relacionamento com o familiar, receptor do rim. Apenas três afirmam existir alguma dificuldade na relação com o receptor. Quando questionados sobre como imaginam que será o relacionamento após o transplante, seis doadores esperam mudanças no relacionamento, sendo que cinco esperam melhora e um tem receio da reação do receptor em relação à doação. Exemplo:

"... acho que vai até melhorar (o relacionamento). Ele vai ficar mais calmo, porque ele tá muito nervoso." (pai, 37 anos).

"Vai mudar muita coisa. Temos pouca convivência... acho que vamos ter mais contato, mais assunto." (irmão, 27 anos).

"Creio que vai ser melhor ainda (o relacionamento). Ainda mais, dando tudo certo. Acho que vai ser mais apegado um no outro." (irmão, 36 anos).

"Eu espero que fique tudo bem (relacionamento após o transplante). Por que a minha parte vai ser como é agora, mas ela, não sei. Ela fala que não é para eu ficar jogando na cara dela que eu doei o órgão, eu falo que não é pra provocar, mas é brincadeira. Ela é uma pessoa que não quer depender de ninguém." (irmã, 28 anos).

Nove doadores não têm expectativas de mudanças, entretanto, surgem frases como: "Eu disse que ao mesmo tempo, vou ser mãe, irmã e tia dos filhos dela, porque vou dar uma parte de mim para ela." (irmã, 26 anos). Desta forma, questiona-se: que expectativas conscientes e inconscientes são depositadas neste transplante? E, pensando nisso, como ficará o relacionamento depois?

Expectativas de mudanças positivas em si próprio

Em relação às expectativas de mudanças em si, oito doadores acreditam que possam vivenciar um "bem-estar"/crescimento emocional associado à doação, como por exemplo: "ficar melhor consigo mesmo" ;"Acho que vou ser a pessoa mais feliz do mundo por ter doado o rim para o meu filho. Acho que vou ser bem melhor que sou hoje... mais alegre." (mãe, 47 anos).

Ambiguidade frente à possibilidade de prejuízos com a doação

Esta categoria é marcada pela ambiguidade dos doadores quanto à ideia de que a doação não trará prejuízos para si e os receios quanto a possíveis riscos da cirurgia que surgem ao longo da entrevista. Esta ideia de que o transplante não trará prejuízos à vida do doador é provavelmente obtida através da equipe médica ou de outros doadores (doze doadores). Por outro lado, em algum momento da entrevista, alguns entrevistados referem preocupação com possíveis riscos da doação para a sua vida, como: medo de perder o outro rim, receio de engordar; não ter vida normal após o transplante; sentimento de desintegração da imagem corporal ("buraco", "cicatriz"); preocupação com o pós-cirúrgico (cuidados pós-transplante, medicamentos); prejuízo para o trabalho (vida profissional). Por ser um discurso presente na maioria das entrevistas, revela uma preocupação com esta questão. Exemplos:

"Outras pessoas falam: ‘você não é doida de tirar um rim e ficar com um só? ' Eles falam que eu posso perder o outro e ficar sem nenhum, mas eu acho que a gente tem que ajudar. Quem sabe do destino é Deus." (irmã, 26 anos).

"Não tenho medo da cirurgia, só de algum erro... o médico me deixar defeituoso." (pai, 57 anos).

"Acho que vai mudar, vai ficar faltando um pedacinho de mim. Tem que ir com cautela até acostumar, não pode abusar." (pai, 57 anos).

Evitando a angústia

Quando questionados sobre possíveis decorrências negativas do transplante, os doadores referem não pensar no assunto na tentativa de não entrar em contato com a angústia que possa ser desencadeada. Exemplos:

"Já me disseram que não vou ter outra vida, mas tem que tomar cuidado para não perder o rim, para não ter que fazer hemodiálise. Mas eu não tô pensando tanto em mim, mas mais na minha irmã." (irmão, 27 anos).

"Eu não parei pra pensar nisso (prejuízos com doação). Uns falam uma coisa, outros falam outra... então não fico colocando coisas na cabeça." (irmã, 28 anos).

Necessidade de sentir confiança

Para sustentar a decisão de doar, percebe-se que, apesar dos receios e preocupações, há o predomínio de sentimentos de confiança em relação ao transplante, assim como expectativas de sucesso. Exemplo: Eu tô muito confiante, pelos exames, pela compatibilidade... tô muito segura." (irmã, 43 anos). Um entrevistado, entretanto traz o receio de que, apesar de toda sua ajuda, o receptor não colabore com o tratamento após o transplante.

 

Discussão

Dentre os discursos analisados, vários doadores apresentam um conhecimento precário sobre a patologia renal do seu familiar, além de não deterem muitas informações sobre o transplante. Há, por parte dos doadores, um reconhecimento acerca da insuficiência do seu grau de conhecimento sobre o procedimento. Neste contexto de pouca informação, percebe-se que a tomada de decisão quanto à doação renal é feita de forma passiva, em alguns casos, sem ao menos saber o que é e o que acarreta uma IRC. Questiona-se, então, essa posição de passividade e ambiguidade que alguns indivíduos assumem frente a esta decisão importante. Na medida em que têm consciência do pouco conhecimento, porque não procurariam obtê-lo? Possivelmente essa falta de conhecimento evitaria o contato com elementos ansiogênicos que poderiam dificultar sua decisão. Dessa forma, como no estudo realizado por Williams e cols. (2007) constata-se uma falta de informações pelos doadores quanto à doença, possíveis tratamentos e procedimentos a serem realizados e suas possibilidades ou não de recuperação.

Somado a isso, outro dado requer atenção: apenas três entrevistados referem ter se oferecido espontaneamente para doar o órgão. Em geral, há uma solicitação por parte de algum familiar, do médico ou do próprio receptor.

A real motivação destes pais e irmãos pode encontrar-se permeada por diferentes sentimentos. Não há de se negar a legitimidade do desejo de ajudar um familiar enfermo, presente em muitas das entrevistas. Por outro lado, algumas verbalizações, ou até mesmo alguns silêncios, demandam uma escuta cuidadosa das razões, funções ou cobranças que possam permear a doação. Como pontuam Mazaris, Warrens e Papalois (2009) a possibilidade de aumento da auto-estima do doador e a pressão por parte do receptor ou familiares constituem-se fatores para motivação para doar. Isto precisa ser detectado durante a entrevista psicológica, quando se tem oportunidade de conversar melhor sobre o assunto com o doador.

Alguns pontos precisam ser considerados para analisar a motivação para doar, como: sentimentos desencadeados pela patologia do familiar e fatores que influenciam a decisão de doar. Ao acompanhar o tratamento dialítico realizado pelo familiar, os doadores experienciam sentimentos como tristeza, dó, preocupação, medo do familiar não suportar, angústia, que mobilizariam pressões internas propulsoras à ajuda. Conforme aponta Lazaretti (2006), há uma combinação de impulsos e motivos para a doação e esses aspectos somente serão realmente observados através de uma escuta clínica empática.

Muitos dos fatores que influenciam a atitude de doação, como não existir outro doador e o desejo de melhorar a qualidade de vida do receptor, podem agir como cobranças pessoais e/ou familiares. Para Lennerling e cols. (2003), o simples fato de que um parente próximo necessita de um transplante de rim pode exercer pressão nos membros da família. Os motivos encontrados nesta pesquisa estão de acordo com o que apontam Riether e Mahler (1995) e Mazaris, Warrens e Papalois (2009) como razões às quais os doadores atribuem sua decisão: altruísmo, culpa, desejo de adquirir posição favorável dentro da família, alívio pela melhora da saúde do familiar e desejo de salvar uma vida. Pensando nestes fatores motivadores para a doação, indaga-se como este doador poderia negar salvar a vida de um familiar perante si mesmo, sua família e equipe médica. Pode-se pressupor que esta questão exerça pressão considerável para a decisão de doar.

Estes aspectos exercem interferência sobre o momento em que a pessoa se oferece ou aceita o pedido para doar o rim. Esta reflexão traz à tona a ambivalência que em muitos momentos cerceia este processo: há uma discrepância entre conhecimentos e idealizações. Por um lado, existe uma motivação para doar: o desejo de "salvar a vida" ou tirar o familiar da situação de sofrimento, entretanto os doadores referem-se à manutenção da condição de cronicidade, mesmo após o transplante. Sabem da possibilidade de insucesso, rejeição do transplante e da constante incerteza da permanência de funcionamento do órgão. Torna-se presente, então, ainda que de maneira velada, a dúvida: Doar vale à pena? Questionamento que pode ser feito também por toda a equipe de saúde, sobretudo quando são percebidas as dificuldades de adesão ao tratamento por parte do receptor.

Ao longo das avaliações nota-se que muitos dos candidatos não expressam suas dúvidas e sentimentos íntimos frente à doação. Tal fato pode relacionar-se ao medo desses candidatos de que isso prejudique a realização do transplante, impossibilitado pela manifestação de suas reais expectativas e sentimentos. Sterner e cols. (2006) também mostram em seu estudo a preocupação dos doadores em expressar suas opiniões e sentimentos frente ao transplante. Muitas vezes os doadores se preocupam em passar uma boa impressão.

Em alguns momentos ao longo da entrevista, no entanto, praticamente todos os candidatos apresentam alguns receios/preocupações, tais como: procedimento cirúrgico; pós-cirúrgico; internação; erro médico; cicatriz ou insucesso do transplante. Embora todos os doadores mencionem que, segundo informações recebidas, o transplante não causará problemas à sua saúde, novamente há ambivalência frente à possibilidade de prejuízos com a doação: medo de perder o outro rim; receio de engordar; não ter vida normal após o transplante; sentimento de desintegração da imagem corporal; preocupação com o pós-cirúrgico; prejuízo para o trabalho ou ter problemas renais após a doação. Estes receios dificilmente aparecem antes que seja estabelecido bom vínculo com o psicólogo, ou que esta sensação persecutória possa dar lugar a uma maior confiança e compreensão deste espaço como oportunidade de enfrentar o processo do transplante de forma mais equilibrada.

A questão do relacionamento interpessoal surge com papel preponderante na decisão de doar o rim ao familiar. O vínculo afetivo, ou a necessidade de fortalecê-lo, atua como alicerce para o desejo de doar. Caiuby e cols. (2004) observaram em seus estudos estes mesmos conflitos e sentimentos apresentados pelos candidatos à doação. Maiores discussões sobre o transplante e sobre a doença possibilitariam aos candidatos uma reflexão mais consistente embasada nos verdadeiros riscos e benefícios frente à doação, evitando assim que eles se sintam inseguros e amedrontados pela falta de conhecimento prévio, como também por temer prejuízos em sua interação com o familiar.

Ainda que a maioria dos entrevistados refira bom relacionamento com o familiar, ora também, expectativas de melhoras no relacionamento da díade após o transplante. Esta espera de mudanças vai além da dupla doador-receptor. Passa pelo papel que o candidato a doador tem e imagina que terá dentro da família, devido à sua iniciativa altruísta. Somado a isso, há expectativas de vivenciar um "bem-estar"/crescimento emocional associado à doação. Como apontam Matta e Borba (1993, p.58): "A relação doador-receptor envolve compromissos que vão além da mera solidariedade e altruísmo tão louváveis em nossa cultura. O mito do sacrifício do herói é aqui reeditado, mas de forma bastante humana e particular".

Quando o transplante assume estas outras funções, crescem as possibilidades de frustração diante de eventuais insucessos ou intercorrências do transplante, assim como das expectativas de melhora no relacionamento doador-receptor e mudanças pessoais após o transplante. Há de se tomar cuidado com as expectativas depositadas neste transplante. O que é real ou idealizado? Quando há idealização, o relacionamento pode ficar prejudicado posteriormente. Lazzaretti (2006) aponta para a importância de uma avaliação psicológica consistente como forma de entender o funcionamento das relações estabelecidas entre doador e receptor e assim analisar as reais expectativas de ambos.

Para Matta e Borba (1993), entre doadores e receptores, existem sentimento ambíguos e, muitas vezes, proibidos, que permanecendo ocultos, podem desencadear angústias arcaicas, além de complicações orgânicas e psicológicas após o transplante. Nota-se uma ambiguidade quanto às expectativas posteriores ao procedimento cirúrgico. Tal ambiguidade diz respeito à possibilidade de ajudar o outro e por outro lado o medo de sofrer consequências negativas, tais como prejuízos inerentes à cirurgia ou receio de futuramente perder o outro rim.

Quanto à decisão para doar, os dados encontrados no estudo aqui realizado mostram que esse processo envolve fundamentalmente motivos afetivo-morais, fazendo com que a decisão seja rápida, pouco reflexiva, sem considerar aspectos negativos, tais como riscos, medos e temores. Esses dados corroboram os encontrados por Hidalgo e cols. (1988).

Segundo Lennerling e cols. (2003), para muitos indivíduos a doação surge como única opção e, muitas vezes, assumem essa decisão pautados em emoções, sem pesar riscos e benefícios. No estudo aqui realizado, os doadores utilizam-se de uma defesa para suportar as dúvidas e incertezas e evitam entrar em contato com a ambivalência entre a idealização do transplante e as emoções desencadeadas por este, numa tentativa de amenizar a angústia. Porém, este mecanismo é falho. Embora os participantes tentem fazer um controle racionalizado sobre todo este impacto emocional, a angústia escapa/transborda, resultando em novas ansiedades ou questionamentos.

Somado a isso, há um predomínio de ideias referentes à confiança em relação ao transplante, assim como expectativas de sucesso. Aspectos que procuram mascarar as dúvidas e receios. Surge a questão se o doador tem direito a ter dúvidas. É natural que estas dúvidas, incertezas, receios e ambivalências estejam presentes, mesmo quando há um real desejo de doar. O que precisa ocorrer é uma identificação, nomeação, um reconhecimento destas crenças, fantasias e sentimentos que perpassam todo o processo do transplante. Para que esta reflexão possa acontecer, sem assustar ou inibir os sujeitos desta história, um espaço precisa ser oferecido pela equipe do transplante.

O trabalho do profissional intervindo junto a esses doadores não é de negar a existência de todas essas emoções, nem tampouco de exigir que estas não interfiram no processo em questão. O importante, para os participantes, é poder conscientizar-se e considerar todos estes fatores envolvidos, assim como receber as informações necessárias para que a decisão surja com serenidade, evitando complicações posteriores. A função de uma avaliação psicológica consistente relaciona-se muito mais em identificar possíveis necessidades dos doadores do que excluí-los da possibilidade de doação. Quando necessário, é função do psicólogo realizar encaminhamentos ou efetuar intervenções psicoterapêuticas que possibilitarão melhor qualidade de vida antes e depois da realização do transplante. Mazaris, Warrens e Papalois (2009) destacam a necessidade de um seguimento psicológico dos doadores após o transplante para ajudar a lidar com possíveis impactos negativos da doação na sua qualidade de vida.

Desta forma, considerando-se os aspectos mencionados anteriormente e as grandes expectativas depositadas no transplante, sobretudo as que dizem respeito a uma melhora do relacionamento da dupla, evidencia-se a relevância da avaliação e do acompanhamento psicológico pré-cirúrgico não só de pacientes, mas também de doadores. A intervenção psicológica possibilitaria uma tomada de decisão mais consciente sobre a doação e mesmo uma melhoria não idealizada da relação da díade, além de uma vivência saudável no período pós-transplante. A decisão do transplante deve ser pensada por cada um dos envolvidos, não com passividade, mas como agentes deste processo. Cabe aos profissionais, portanto, não somente avaliar, como também instrumentalizar estes indivíduos para analisarem suas motivações e receios, assumindo com maior segurança sua decisão, seja ela qual for. Estes efeitos psicológicos positivos poderiam reverter também em benefícios para a evolução física do paciente e para a relação equipe paciente.

 

Referências

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Endereço para correspondência
E-mail: veramap@hotmail.com

Recebido em novembro de 2008
Aceito em maio de 2009

 

 

Vera Maria Alves Pereira Ferreira - Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo
Ivy Gonçalves Almeida - Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo
Luciana T. Santamaría Saber - Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina De Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo
Juliana Caseiro - Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo.
Ricardo Gorayeb - Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo