Desarrollo de la Escala sobre el Estigma Relacionado con el VIH/SIDA para profesionales de la salud mediante el uso de métodos mixtos ^{1 2 3}

 

 

Nelson Varas-Díaz^I; Torsten B. Neilands^II; Vincent Guilamo-Ramos^III; Francheska N. Cintrón Bou^IV

^I Centro para el Estudio de Diferencias Sociales y Salud, Escuela Graduada de Trabajo Social Beatriz Lassalle, Universidad de Puerto Rico
^II University of California at San Francisco, Center for AIDS Preven tion Studies
^III Columbia University, School of Social Work
^IV Centro para el Estudio de Diferencias Sociales y Salud, Escuela Graduada de Trabajo Social Beatriz Lassalle, Universidad de Puerto Rico

 

 

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RESUMEN

El estigma relacionado con el VIH/SIDA continúa siendo un obstáculo para la prevención primaria y secundaria del VIH. Las consecuencias para las personas que viven con la enfermedad han sido muy documentadas y continúan siendo una gran preocupación para las personas que proveen servicios de salud y para aquellas que investigan el tema. Estas consecuencias son preocupantes cuando el estigma emana de profesionales de la salud porque se puede limitar el acceso a los servicios. Uno de los principales obstáculos para la investigación del estigma relacionado con el VIH en Puerto Rico es la falta de instrumentos cuantitativos para evaluar las manifestaciones del estigma entre profesionales de la salud. El objetivo principal de este estudio fue desarrollar y probar las propiedades psicométricas de una escala sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA culturalmente apropiada para personas que proveen servicios de salud puertorriqueñas y desarrollar una versión corta de la escala que pudiera usarse en escenarios clínicos con tiempo limitado. El instrumento desarrollado estuvo basado en evidencia cualitativa recopilada entre profesionales y estudiantes de profesiones de la salud puertorriqueños/as (n=80) y administrado a una muestra de 421 profesionales de la salud en adiestramiento. La escala contenía 12 dimensiones del estigma relacionado con el VIH/SIDA. El análisis cuantitativo corroboró 11 de ellas, teniendo como resultado un instrumento con validez y confiabilidad satisfacto­ria. Estas dimensiones, a su vez, fueron subcomponentes de un factor de estigma general superior.

Palabras clave: VIH/SIDA, Estigma, Instrumento, Español, Profesionales de la salud.

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ABSTRACT

HIV/AIDS stigma continúes to be an obstacle for primary and secondary HIV prevention. Its consequences for the lives of people living with the disease have been well documented and continué to be of great concern for health care providers and researchers in the field. These consequences are worsened when such stigma emanates from health professionals, as this can limit access to services. One of the main obstacles for HIV/AIDS Stigma research in Puerto Rico is the absence of quantitative measures to assess HIV/AIDS stigma manifestations among health professionals. The main objective of this study was to develop and test the psychometric properties of a culturally appropriate HIV/AIDS stigma scale for Puerto Rican health care providers and to develop a reduced form of the scale suitable for use in time-limited clinical settings. The developed measure was based on qualitative evidence gathered from Puerto Rican health professionals (n=80) and administered to a sample of 421 health professionals in training. The scale addresses 12 HIV/AIDS stigma dimensions. In quantitative analyses 11 of these dimensions demonstrated satisfactory validity and reliability. These dimensions in turn were subcomponents of a higher-order general stigma factor.

Keywords: HIV/AIDS, Stigma, Measure, Spanish, Health Professionals.

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El estigma relacionado con el VIH/SIDA continúa presentando retos en la vida de las personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS) y la sociedad en general. Este estigma promueve infecciones nuevas haciendo más difícil la prevención y los esfuerzos que se realizan entre las personas que no saben su serostatus. Esto podría dificultar que las personas se realicen la prueba y entorpecer la calidad de vida de quienes ya están infectadas. El estigma relacionado con el VIH/SIDA impacta la salud mental causando depresión, baja autoestima y ansiedad (Chesney & Smith, 1999). Además, influencia la salud física obstaculizando la adherencia al tratamiento antirretroviral y aumentando la progresión de la enfermedad. El estigma relacionado con el VIH/SIDA ha demostrado entorpecer la interacción social haciendo que las PVVS se sientan marginadas debido a su enfermedad y como consecuencia sus redes sociales se reducen significativamente o son completamente eliminadas (Varas Díaz, Serrano-García & Toro Alfonso, 2005).

La necesidad de manejar el estigma que rodea el VIH/SIDA y sus efectos es urgente (Albright, 2000; American Association for the World Health, 2000; Fauschi, 2000; National Institutes of Health, 2000; UNAIDS, 2000). Debido al incremento de casos de VIH que se espera ocurra para el 2020 el estigma que rodea la enfermedad probablemente será peor (National Institutes of Health, 2001). Este incremento en casos continúa impactando a los países caribeños de habla hispana, como Puerto Rico. La Isla, que es un territorio no incorporado de los Estados Unidos y es impactada por el presupuesto y las políticas relacionadas con el VIH/SIDA de Estados Unidos, tiene más de 30,000 casos de SIDA reportados {Puerto Rico Health Department, 2008). Los hombres representan el 77 por ciento de estos casos y las mujeres el 23. La forma más común de contagio de la infección es compartir agujas contaminadas durante el uso de drogas intravenosas (51 por ciento). Seguido por las relaciones heterosexuales sin protección (24 por ciento) y relaciones homosexuales sin protección (17 por ciento). Junto con Haití y la República Dominicana, Puerto Rico presenta la mayoría de casos de SIDA en el Caribe, que es la segunda área del mundo con la prevalencia más alta después de África Sub-Sahariana (PAHO, 2001; World Bank, 2001). Como en otros escenarios, la investigación revela que las personas continúan teniendo actitudes estigmatizadoras hacia las PVVS (Herek, Capitano & Widaman, 2002; Ruiz-Torres, Cintrón-Bou & Varas-Díaz, 2007; Varas-Díaz, Serrano-García & Toro-Alfonso, 2005). Todavía, áreas específicas de investigación relacionadas con el estigma necesitan ser atendidas por los investigadores/as, ya que impactan la vida de las PVVS de una manera dramática. Este es el caso de la estigmatización por parte de profesionales de la salud (PAHO, 2003).

Estigmatización por Profesionales de la Salud

Investigaciones previas han informado que las personas que sienten estigmatización por parte de profesionales de la salud enfrentan problemas para hacerse la prueba de VIH y para acceder a servicios de salud óptimos una vez han sido diagnosticadas (Forstein, 1994; Link & Phelan, 2001; Valdiserri, 2002; Varas-Díaz, Serrano-García & Toro-Alfonso, 2005; Weiss & Ramakrishna, 2001). Poblaciones vulnerables, como las enfermas crónicamente (incluyendo aquellas que viven con VIH) tienen problemas accediendo a servicios de salud de calidad (Davies, Washington & Bindman, 2002). Esta situación empeora cuando son identificadas como parte de un grupo estigmatizado y temen acceder a servicios de salud debido a la actitud negativa de otras personas (Murray, 2001). El estigma relacionado con el VIH/SIDA entre proveedores de servicios de salud ha sido bastamente documentado (Acuff et al. 1999; Crawford, 1996; Gordon, Ulrich, Feely & Pollack, 1993; Herek & Glunt, 1988; Horstaman & McKusick, 1986; Varas-Díaz, Malavé-Rivera & Cintrón-Bou, 2008; Rizzo, 2002; Silverman, 1993; Stevenson & Strohm Kitchener, 2001; Trezza, 1994; Ventura, 1999). Estas actitudes estigmatizadoras de los profesionales de la salud son desafortunadas, sobre todo cuando las PVVS les reve­lan frecuentemente su estatus (Sowell et al, 1997).

Algunos de los hallazgos más preocupantes indican que el estudiantado de medicina estigmatiza más al VIH/SIDA que a otras enfermedades (Cohén, Romberg, Dixon & Grace, 2005; Malavé & Varas-Díaz, 2006). Otros estudios presentan que la literatura usada para adiestrar a profesionales de la salud tiende a ser moralizante y contribuye a la estigmatización del VIH/SIDA (De Moor, 2003). Además, este mismo adiestramiento puede promover la idea de que las PVVS son peligrosas para los/as profesionales de la salud (O'Rouke, 2001). Como si estos hallazgos no fueran lo suficientemente preocupantes, se ha documentado que las actitudes negativas de los doctores/as hacia las PVVS tienden a empeorar a través de su adiestramiento (Woloshuk, Harasym & Temple, 2004).

Una Barrera Cultural para la Investigación sobre el Estigma Relacionado al VIH/SIDA

El estigma relacionado con el VIH/SIDA es un reto para las personas que lo enfrentan y quieren erradicarlo. Todavía, las personas que lo estudian enfrentan necesidades desafiantes. Algunas de éstas han sido identificadas desde la década de los años 90 e incluyen: 1) manejar el estigma en un contexto cultural particular, 2) explorar las manifestaciones en diferentes escenarios (leyes, escenarios de trabajo, hospitales, entre otros) e 3) investigar las víctimas y las personas perpetradoras del estigma (Herek et. al., 1998). Estos temas representan una vasta agenda con múltiples asuntos complejos que necesitan asumirse con un claro entendimiento del contexto en el cual el estigma se manifiesta y se evidencian complicaciones para las PVVS. Algunos de estos temas han sido investigados con éxito mientras, otros continúan siendo un reto. Este es el caso de los instrumentos sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA desarrollados y validados para escenarios y poblaciones culturalmente particulares, como son los y las profesionales de salud puertorriqueños.

La preocupación sobre el desarrollo de instrumentos cuantitativos para medir el estigma relacionado con el VIH/SIDA ha aparecido constantemente en la literatura científica y en instituciones que financian investigaciones. Por ejemplo, los Institutos Nacionales de la Salud apuntaron hacia esta necesidad al final de los años noventa cuando recalcaron la importancia de tomar en cuenta el contexto cultural (incluido el idioma) en las investigaciones sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA (Herek et al., 1998). Esta necesidad se hizo más evidente cuando en el 2002 se inició el programa Stigma and Global Health Research (National Institutes of Health, 2002), en el cual el desarrollo de instrumentos para medir el estigma relacionado con el VIH/SIDA se incorporó como un área de investigación prioritaria. Aunque la necesidad de tener instrumentos confiables y válidos ha sido identificada, falta mucho por hacer.

Básicamente, se han desarrollado instrumentos cuantitativos para evaluar el estigma entre las PVVS (Berger, Ferrans & Lashley, 2001; Holzemer et al, 2007; Yanushka Bunn, Solomon, Miller & Forehand, 2007). Aunque se han realizado esfuerzos para desarrollar instrumentos para profesionales de la salud (u otros grupos estigmatizadores) (Mahendra et al. 2007), es importante resaltar que la literatura publicada no presenta una preocupación clara sobre los instrumentos para medir estigma relacionado con el VIH/SIDA entre profesionales de la salud de habla hispana, específicamente puertorriqueños/as. Esta necesidad de expandir el contexto en el cual el estigma es medido ha sido mencionado como una laguna en la literatura sobre VIH/SIDA (Nyblade, 2006).

Tener instrumentos culturalmente apropiados para medir el estigma relacionado con el VIH/SIDA es una preocupación urgente por la epidemia en la Isla. El número de casos de VIH/SIDA entre latinos/as reportados por los Centros de Control de Enfermedades de los Estados Unidos es alarmante. Aunque los latinos/as representan el 12 por ciento de la población de Estados Unidos, son el 19 por ciento de todos los casos de VIH/SIDA reportados al final del año 2000 y actualmente el número de casos continúa aumentando. Durante el mismo año, la incidencia entre latino/as fue tres veces mayor que la incidencia entre caucásicos (CDC, 2002). La comunidad latina ha demostrado preocupación sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA, ha reportado sentir que las actitudes estigmatizadoras han empeorado en los pasados años y que el acceso a los servicios es difícil por los estigmas relacionados con raza, género y pobreza (Kaiser Family Foundation, 2001). Como mencionamos los casos reportados de VIH/SIDA en Puerto Rico continúan incrementándose (Puerto Rico Health Department, 2008).

Con una clientela de personas puertorriqueñas que viven con la enfermedad que aumenta cada día, los y las profesionales de la salud que trabajan en este escenario son piezas claves en el ofrecimiento de servicios primarios y los esfuerzos secundarios de prevención. Por consiguiente, entender sus actitudes estigmatizadoras es esencial para el desarrollo de esfuerzos para reducir el estigma y su evaluación.

 

Método

Para lograr el objetivo propuesto del estudio implantamos un diseño de corte mixto secuencial utilizando técnicas cualitativas y cuantitativas (Creswell, Plano Clark, Gutman & Hanson, 2003). Este proceso se desarrolló en dos etapas relacionadas. En la primera llevamos a cabo entrevistas cualitativas con profesionales de la salud en práctica y en adiestramiento para documentar las manifestaciones de estigma relacionadas al VIH/SIDA. Con la información cualitativa generada en estas entrevistas, desarrollamos los reactivos de nuestra escala cuantitativa. La misma fue posteriormente administrada a una muestra de profesionales de la salud puertorriqueños/as en adiestramiento. A continuación una descripción detallada del método implementado.

Participantes

La muestra total del estudio estuvo compuesta por 501 participantes. Ochenta de ellos/as participaron de entrevistas cualitativas (40 profesionales en práctica y 40 en adiestramiento) equitativamente divididos en las siguientes profesiones: medicina, enfermería, psicología y trabajo social. En la etapa cuantitativa administramos nuestra escala a 421 profesionales de la salud en adiestramiento de las mismas profesiones.

Establecimos los siguientes criterios de inclusión para las personas participantes: 1) que fueran mayores de 21 años; 2) que su participación fuera voluntaria; 3) que fueran practicantes activos/as o en adiestramiento de sus profesiones en el momento de la entrevista; 4) que trabajaran o se adiestraran en instituciones de salud donde las PVVS pudieran recibir servicios (hospitales públicos, organizaciones de base comunitaria). Desarrollamos estos criterios de inclusión para asegurar que las personas profesionales en adiestramiento pudieran consentir legalmente para participar, que consintieran sin ser coaccionados/as, que pudieran hablar de sus experiencias laborales o en su adiestramiento y que estas experiencias fueran en escenarios donde ellos y ellas pudieran interactuar con PVVS.

El equipo de investigación reclutó participantes en varios escenarios como: agencias gubernamentales, proyectos de vivienda pública, hospitales públicos, escuelas públicas y universidades públicas y privadas. Los pasos principales en el proceso de reclutamiento fueron llamadas telefónicas a personas que dirigían las instituciones para explicar el propósito del estudio y solicitar el permiso para invitar a empleados/as y profesionales de la salud en adiestramiento a participar en el estudio. Después que obtuvimos el permiso, el equipo de investigación se comunicó personalmente con participantes potenciales para asegurarse de que no se sintieran coaccionados/as por sus supervisores/as y profesores/as a participar en el estudio.

Explicamos a cada potencial participante el propósito del estudio y le invitamos a participar en el estudio. Aquellas personas que quisieron participar completaron un formulario de cernimiento y firmaron una hoja de consentimiento informado. Todos los procedimientos del estudio fueron aprobados por el Comité Institucional para la Protección de Sujetos Humanos de la Universidad de Puerto Rico.

Los datos demográficos de las personas participantes pueden ser vistos en la Tabla 1. La mayoría de la muestra estaba compuesta por mujeres, pues en la mayoría de las profesiones de la salud de nuestro interés (psicología, enfermería y trabajo social) ellas superan a los hombres. La mayoría había recibido algún tipo de adiestramiento relacionado con el VIH y la mitad de la muestra había provisto servicios en algún momento a PVVS. Cuarenta y tres por ciento de las personas participantes conocían a alguna persona que vive con VIH/SIDA. La edad promedio de las personas participantes era 25 años. La escala de ingreso más común fue de $10,000 a $30,000 (n=168; 42%).

 

 

Instrumentos

Desarrollamos varios instrumentos como parte de la primera etapa cualitativa del estudio. Incluimos una hoja de consentimiento informado, una hoja de cernimiento, un cuestionario de datos socio-demográficos y una guía de preguntas para la entrevista a profundidad. A continuación describimos cada uno de ellos.

Hoja de consentimiento informado - Utilizamos una hoja de con­sentimiento informado para comunicar a las personas participantes sobre: a) la naturaleza voluntaria del estudio, b) la posibilidad de no contestar preguntas que le incomodaran y c) su derecho a retirarse del estudio si lo deseaba en cualquier momento. Además, le indicamos posibles beneficios y riesgos de su participación, la posibilidad de solicitar servicios psicológicos de así necesitarlo, el derecho a obtener los resultados de la investigación y el tiempo que duraría su participación.

Hoja de cernimiento - La hoja de cernimiento sirvió para que la persona que reclutaba participantes pudiera identificar con facilidad si éstos/as llenaban los criterios de selección. Cada hoja incluía una pregunta para los criterios mencionados anteriormente, preguntas para recopilar la información de contacto para establecer una fecha de entrevista y un desglose de las llamadas realizadas para reclutar a las personas que tuvimos que contactar en más de una ocasión.

Cuestionario de datos socio-demográficos - Mediante este cuestionario recopilamos la información demográfica necesaria para describir a las personas participantes. El mismo constó de 30 preguntas cerradas que evaluaban variables como: género, edad, orientación sexual, estado civil, zona de residencia, situación de empleo, nivel de adiestramiento profesional, ingreso mensual, con quién vive, lugar de trabajo y relación con PVVS, entre otras.

Guía de preguntas de las entrevistas a profundidad - La guía de preguntas sirvió para mantener un nivel mínimo de uniformidad entre los temas que se abordaron en las mismas. Esta guía estuvo compuesta de preguntas abiertas sobre siete temas: 1) experiencias de adiestramiento y trabajo relacionadas al VIH/SIDA, 2) definición de una persona enferma, 3) percepción personal de la epidemia del VIH/SIDA en Puerto Rico, 4) posibles contribuciones de profesionales de la salud a casos o problemas relacionados a las vidas de las PVVS, 5) opiniones de la sociedad sobre las PVVS, 6) opiniones de profesionales de la salud sobre las PVVS, y 7) el rol del cuerpo humano en la epidemia del VIH/SIDA. Esta guía fue revisada por un panel de seis personas expertas que incluyó investigadores/as en el área del VIH/SIDA y una persona que vive con la enfermedad.

Procedimiento

Las entrevistas cualitativas se llevaron a cabo en lugares de preferencia de las personas participantes. Las mismas fueron audiograbadas y transcritas. Estas transcripciones fueron supervisadas para asegurar su calidad. El equipo de investigación se reunió por un periodo de seis meses para analizar el contenido de las entrevistas. Mediante el uso del programa para análisis cualitativo Nudist Nvivo (QSR International, 2008) desarrollamos categorías temáticas amplias que reflejaban las manifestaciones de estigma más frecuentes en las entrevistas.

Para lograr desarrollar una escala sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA culturalmente apropiada, basamos nuestros reactivos en las entrevistas cualitativas previamente realizadas por el equipo de investigación (para detalles del procedimiento cualitativo y su análisis vea Ruiz-Torres, Cintrón-Bou & Varaz-Díaz, 2007). Estas entrevistas cualitativas arrojaron información valiosa sobre las manifestaciones del estigma relacionado con el VIH/SIDA en Puerto Rico que fue útil para identificar las dimensiones más sobresalientes del estigma entre esta población. Usando las categorías más temáticas que emanaron de ese análisis cualitativo inicial desarrollamos reactivos que constituirían nuestro instrumento cuantitativo. Una vez los reactivos de la escala fueron creados los sometimos a la revisión de un panel compuesto por siete personas puertorriqueñas expertas en investigación sobre VIH para asegurar su competencia cultural para nuestro escenario y validez del contenido. Las sugerencias del panel fueron incorporadas hasta que se logró que los expertos/as estuvieran de acuerdo en el 100 por ciento de los reactivos. La escala resultante estuvo compuesta por 68 reactivos relacionados con los siguientes 12 conceptos sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA: miedo a la infección, emociones asociadas con VIH/SIDA, cercanía a la muerte, personas viviendo con VIH como vectores de la infección, pérdida de productividad de las PVVS, características personales de las PVVS que promueven la enfermedad, necesidad de controlar a las PVVS, los derechos de las PVVS, marcas corporales del VIH/SIDA, responsabilidad sobre la infección, que las PVVS estén obligadas a revelar su serostatus y la influencia estructural de factores en la infección de VIH (Véase Tabla 2). Estos 68 reactivos comprendían la Escala sobre el Estigma Relacionado con el VIH/SIDA para Profesionales de la Salud (Véase Apéndice 1 para todos los reactivos). Estos reactivos fueron medidos con una escala tipo Likert de cinco puntos con valores que variaban desde totalmente en desacuerdo (1) y totalmente de acuerdo (5).

 

 

Después que se terminó este proceso se administró el cuestionario cuantitativo a profesionales de la salud en adiestramiento. Estas personas fueron reclutadas en programas académicos de varias universidades en Puerto Rico con la colaboración de programas de adiestramiento. Miembros del equipo de investigación visitaron los salones de clase para explicar la naturaleza del estudio a potenciales participantes. Aquellas personas que deseaban participar completaron el cuestionario en el salón de clase. A todos los profesores/as se les solicitó que abandonaran el salón para evitar que las personas participantes se sintieran coaccionadas. Las personas participantes llenaron la hoja de consentimiento informado, un cuestionario sobre información demográfica y la Escala sobre el Estigma Relacionado con el VIH/SIDA para Profesionales de la Salud. Como parte de esta etapa también llenaron instrumentos sobre homofobia (Toro-Alfonso, 1990) y el estigma hacia personas usuarias de drogas ilícitas (Chappel, Veach & Krug, 1985). El primero fue desarrollado tomando en cuenta el contexto puertorriqueño, mientras el segundo fue traducido y adaptado por el equipo de investigación. En ambos instrumentos se utilizó una escala tipo Likert para evaluar el acuerdo con actitudes estigmatizantes y obtuvieron alfas confiables mayores de .80 en pruebas previas.

 

Análisis

Los datos cuantitativos reunidos por la escala fueron analizados con SPSS versión 14. Como cada reactivo fue escrito para medir una de las doce dimensiones del estigma descritas anteriormente, y aquellas dimensiones de estigma eran subdominios específicos de un factor de estigma general, se utilizó el análisis de factor confirmatorio para probar esta estructura de la hipótesis del factor de orden superior. También, una de las metas del presente estudio era desarrollar una forma más corta de la escala que representara una menor carga para la persona que la contestara y que pudiera ser administrada en un escenario de medidas con tiempo limitado. Derivar una forma disminuida de la escala, implicaría que por lo menos dos modelos de análisis de factor confirmatorio serían justos para el dato: el primer modelo evaluaría el ajuste de la estructura del factor al juego de los 68 reactivos originales mientras que el segundo modelo evaluaría el ajuste de la misma estructura del factor a un subconjunto de los 68 reactivos originales.

Al usar este procedimiento, dos modelos de análisis confirmatorios se ajustaron al dato cuantitativo para probar la validez del constructo de la escala. El primer modelo probó la hipótesis de los 12 factores de estigma de orden inferior y la estructura del factor estigma singular de orden superior usando los 68 reactivos del inventario original. El segundo modelo probó una forma corta del primer modelo que retuvo los cuatro reactivos de mayor descarga de factores en cada uno de los respectivos factores de orden inferior, reduciendo así el número de reactivos a 44. Desde una perspectiva de ajuste de modelos, retuvimos cuatro reactivos por factor de orden inferior porque cuatro reactivos es la cantidad mínima para identificar en exceso a cada factor de orden inferior para pruebas de ajuste global del modelo al dato observado (Loehlin, 1998). Desde un punto de vista conceptual, cuatro reactivos de cercana relación son generalmente suficientes para captar la amplitud de cada factor de orden inferior sin incrementar excesivamente la carga de las respuestas de las personas participantes de estudios. La validez convergente y divergente fue evaluada correlacionando el factor general del estigma con las escalas de estigma de homofobia y personas usuarias de drogas ilícitas, tanto como el reactivo singular que midió el haberse hecho la prueba de VIH recientemente.

La confiabilidad de las subescalas del instrumento fue evaluada por medio del método basado en variables latentes de Raykov (Raykov, 1997), el cual alivia la suposición irreal común de la descarga de factores iguales. También permite la computación del intervalo de confianza 95% para toda la estimación de confiabilidad. Todo análisis de variable latente informado en la sección de resultados cuantitativos es el resultado del programa de computadoras "Mplus". El mismo destaca un estimador de mínimos cuadrados pesados robusto que es adecuado para montar modelos con variables latentes a reactivos categóricos ordenados (Flora & Curran, 2004).

 

Resultados

Resultados Cualitativos

A continuación presentamos algunas citas que evidencian la estigmatización hacia el VIH/SIDA por parte de las personas participantes. Por razones de espacio presentaremos evidencia cualitativa de dos áreas específicas: la restricción de los derechos de las PVVS y la responsabilización de la PVVS por su infección (para versiones más extensas de estos resultados puede leer Malavé & Varas Díaz, 2006; Ruiz Torres, Cintrón Bou & Varas Díaz, 2007; Varas Díaz, Malavé Rivera & Cintrón Bou, 2008; y Varas Díaz & Marzán Rodríguez, 2008).

Los/as profesionales de la salud se manifestaron a favor de restringir los derechos de las PVVS. Algunos ejemplos incluyen situaciones relacionadas a la manifestación de la sexualidad por parte de las PVVS, las PVVS en escenarios de trabajo, la adopción de niños/as por PVVS, y la prestación de servicios por parte de los profesionales de la salud.

Entrevistador/a: En los pasados años PVVS han regresado a los escenarios de trabajo por los medicamentos que toman. Si una persona que vive con VIH/SIDA trabaja en una cocina de un restaurante en la cual está expuesta a materiales filosos. ¿Cree que es apropiado que esta persona trabaje en dicho escenario?

Participante: No, no debería estar ahí. Uno expone a las personas, uno expone, o sea, uno tiene que estratificar todo eso y tratar de poner los puntos sobres las íes en todo.

Entrevistador/a: ¿Cómo cree que el gerente del restaurante debe manejar el caso?

Participante: Poner a esa persona a trabajar en otra cosa. Limpiando las mesas. Yo no sé, la verdad es que podría trabajar en otra cosa o estudiar otra cosa o donde ella no tenga que exponerse a nada de esas cuestiones. [Profesional de Medicina]

Por otro lado, responsabilizaron a las PVVS por su infección sin tomar en consideración los factores sociales que fomentaron la misma. Entendieron que ellas poseían características personales que facilitaron el contagio con el virus. Por ejemplo, mencionaron que las PVVS son irresponsables, no se respetan a sí mismos/as, y son promiscuas.

Entrevistador/a: ¿Cuál usted entiende que ha sido el grupo de personas más impactado por el VIH/SIDA en Puerto Rico?

Participante: Usuarios de drogas.

Entrevistador/a: ¿Por qué usted entiende que ese grupo ha sido el más impactado por el VIH/SIDA?

Participante: Pues las condiciones, casi siempre estas personas son de bajos recursos, no toman las precauciones, muchos de ellos, ni saben, que se pueden contagiar, o si lo saben, esa no es su preocupación mayor. Su preocupación mayor quizás es obtener la misma droga y curarse como dicen ellos. [Profesional de Psicología]

Estos resultados son sólo unos pocos ejemplos de las actitudes estigmatizantes presentes en nuestra muestra. Sin embargo, estos hallazgos fueron claves para el desarrollo de los reactivos de nuestra escala, dando forma a las dimensiones que se midieron.

Resultados Cuantitativos

Validez del Constructo - La validez de la escala de 12 factores original y un subconjunto disminuido de sus reactivos fue evaluada al ajustar dos modelos de análisis de factor confirmatorio al dato cuantitativo usando la versión 5 de "Mplus" (Muthén & Muthén, 2007). Basado en la recomendación de Hu y Bentler (1999), el ajuste del modelo total fue evaluado usando la prueba de la chi-cuadrado del modelo de ajuste absoluto, y como la prueba del chi-cuadrado es frecuentemente sensible a salidas triviales desde el modelo específico en muestras grandes (Bollen, 1989), las siguientes medidas descriptivas y aproximadas fueron usadas: el índice Tucker-Lewis (TLI) (Tucker & Lewis, 1973), la Raíz Cuadrada del Error de Estimación (RMSEA) (Browne & Cudek, 1993), y la Raíz Cuadrada del Residuo (WRMR) (Yu, 2002). La literatura estadística del modelo de ecuación estructural sugiere que los valores de RMSEA iguales o menores a .08 (Browne & Cudek, 1993), valores TLI de .90 (Vandenberg & Lance, 2000), y valores WRMR menores de 1.00 (Yu, 2002) indican un modelo de ajuste aceptable. Cuando una mayoría de estos índices sobrepasan el límite de los valores recomendados, se podría retener un modelo. A pesar de que algunos autores tales como Hu y Bentler (1999) discuten que los criterios más rigurosos son deseables, la literatura reciente cuestiona el uso de tales límites rigurosos y prefiere sugerir que las estadísticas de modelos de ajuste descriptivos deberían ser usados para comparaciones de modelos o para propósitos de clasificación de modelos (Marsh, Hau & Wen, 2004; Yuan, 2005). Ya que existe este debate y desarrollo de entendimiento sobre qué constituye un modelo global de ajuste aceptable, nosotros fijamos el TLI a .90 o mayor, el RMSEA igual a .08, y el WRMR igual a 1.00 o menos para indicar un ajuste de modelo deseado, pero también usamos estas estadísticas de modelo de ajuste para comparar a nuestros dos modelos.

El primer modelo de factor de análisis (N=421) consistió de los 12 factores de primer orden antes mencionados, que a la vez se descargaron al factor de segundo orden de estigma general. La prueba de chi-cuadrado del modelo de ajuste absoluto fue significativo, X² (233) = 854.48, p < .0001. Colectivamente, dos de los tres modelos de ajuste relativos también indicaron que este modelo se ajusta deficientemente a la muestra: TLI = .87, RMSEA = .08 y WRMR = 1.55. Las descargas de factores estandarizadas e intervalos de confianza 95%, y descargas de factores estandarizadas para este modelo se muestran en el Apéndice 2.

El rango de los valores absolutos para descarga de factores de 11 de los 12 factores fue de moderado (ej. .4, .5) a fuerte (ej. .7 o más) en magnitud. Ninguna de las descargas pasó de .5 para el factor estructural. Sin embargo, la poca relación entre el factor estructural y sus reactivos constituyentes, junto con su poca confiabilidad (descrito debajo) nos apuntó a sacar a este factor y sus reactivos de consideraciones adicionales en la escala más corta.

El segundo modelo de análisis de factor confirmativo destacó la versión reducida de la escala que sólo contenía los reactivos con las cuatro descargas de factores estandarizados absolutos más grandes por factor de orden inferior. Este análisis omitió el factor estructural que estuvo presente en el análisis de factor confirmatorio inicial, entonces el segundo modelo contenía 11 factores de orden inferior de estigma específicos. La prueba de chi-cuadrado del modelo de ajuste absoluto fue significativa, X² (178) = 670.02, p < .0001. Las estadísticas de modelo de ajuste descriptivos sugieren que este modelo se ajusta al dato mejor que el primer modelo, con dos de los tres índices de ajuste descriptivos indicando un modelo de ajuste aceptable al dato y el tercero, WRMR, mostró una mejoría relativa al primer modelo: RMSEA = .08, TLI = .92, y WRMR = 1.45.

Confiabilidad - La confiabilidad interna fue evaluada al computar la confiabilidad del coeficiente de Raykov (1997) para cada escala de factor de orden inferior, tanto como el factor de estigma general de orden superior. Los valores de confiabilidad e intervalos de confianza 95% para cada una de las subescalas originales y las formas reducidas de las subescalas aparecen en la Tabla 3.

 

 

La mayoría de las subescalas tenían confiabilidades adecuadas, buenas o excelentes a través de los factores, aunque los factores que percibían responsabilidad por la infección con VIH/SIDA y cercanía a muerte tenían valores de confiabilidad modestos. El factor estructural exhibió una confiabilidad insatisfactoria (.43) en el instrumento original. Cuando sólo se consideraron las cuatro mejores descargas de factores, la confiabilidad no mejoró a un nivel satisfactorio; de hecho, se empeoró (valor = .20; 95% CI = 0, 1). Estos resultados nos apuntaron a abandonar el factor estructural y sus reactivos.

Validez Convergente y Divergente - El análisis de factor es uno de varios métodos disponibles para evaluar la validez de un instrumento (Anastasi, 1988). Otro método es la evaluación de la validez por medio de la divergencia y convergencia de un instrumento con otros instrumentos de propiedades conocidas. Tres de dichos instrumentos estaban disponibles en el presente estudio: la escala de la homofobia, la escala de estigma hacia la persona usuaria de drogas ilícitas, y el reactivo que preguntaba si la persona participante se había hecho la prueba del VIH recientemente. La evaluación de la validez divergente y convergente se puede hacer de dos formas: (a) la persona que investiga podría crear compuestos de reactivos que sean la suma o los medios de reactivos por cada medida y luego correlacionar estos compuestos, o (b) la persona que investiga podría correlacionar factores latentes después que se ha removido el error de medida del modelo. Aunque el primer método tiene la virtud de ser simple, el último método resulta en estimaciones de los parámetros y pruebas de hipótesis más precisos (Hayduk, 1987).

Por ende, ajustamos una extensión del modelo de análisis de factor confirmatorio final de la forma reducida de la escala. Este modelo se hizo distinto del previo análisis de factor confirmatorio de la escala porque el nuevo modelo también contenía escalas de estigma, de homofobia y personas usuarias de drogas ilícitas y el reactivo de prueba de VIH. Estas medidas fueron correlacionadas con el factor estigma de orden superior para evaluar la validez de convergencia y divergencia. Los resultados de este análisis indican que el estigma del VIH/SIDA correlacionó positivamente con la homofobia (r = .54; 95% CI = .47, .62). Similarmente, el estigma del VIH/SIDA correlacionó positivamente con el estigma hacia la persona usuaria de drogas ilíci­tas (r = .38; 95% CI = .30, .47). Sin embargo, el estigma hacia el VIH/SIDA no se asoció con haberse realizado una prueba del VIH, (r = -.01; 95% CI = -.13, .12). Tomados colectivamente, estos resultados proveen una evidencia preliminar que la escala tiene validez de convergencia y divergencia.

 

Discusión

Los resultados de nuestro análisis representan un buen esfuerzo inicial en el proceso de desarrollo de una escala que pueda usarse en el contexto puertorriqueño. Creemos que el instrumento desarrollado tiene varias fortalezas. Utilizamos datos recopilados de entrevistas cualitativas extensas con profesionales de la salud para desarrollar los reactivos cuantitativos que reflejaran sus preocupaciones (Varas Díaz, Malavé Rivera & Cintrón Bou, 2008; Ruiz Torres, Cintrón Bou & Varaz Díaz, 2007). Este proceso nos permitió entender mejor las manifestaciones del estigma relacionado con el VIH/SIDA en el contexto de Puerto Rico. Asimismo, nos aseguró que las dimensiones y los reactivos desarrollados estuvieran firmemente basados en las experiencias y actitudes de profesionales de la salud puertorriqueños/as, y no sólo en la revisión de literatura proveniente de otros contextos.

Hemos impulsado el desarrollo de una escala multidimensional que maneja el estigma relacionado con el VIH/SIDA en una plétora de dimensiones. La mayoría de las escalas sobre estigma entienden el fenómeno como un concepto unidimensional o se limitan a pocos. Este esfuerzo reconoce el carácter rico y multidimensional del estigma relacionado con el VIH/SIDA, el cual es corroborado con la literatura existente sobre el tema, y lo integra a un instrumento cuantitativo para ser utilizado entre profesionales de la salud puertorriqueños/as. La naturaleza multidimensional de esta escala cuantitativa es un reflejo directo de las diversas opiniones que subyacen en Puerto Rico sobre el estigma relacionado con el VIH/SIDA. Aun así medir este aspecto multidimensional del estigma relacionado con el VIH/SIDA produce dificultades, como las encontradas con el asunto del factor estructural. Como muchos asuntos estructurales pueden influenciar la infección con VIH, este asunto parece necesitar atención individual para ser mejor medido. Combinar varios aspectos (ej. falta de educación, pobreza, inequidad de género, área geográfica, entre otros) en un solo factor puede ser una razón potencial de por qué produjo tan poca confiabilidad en el análisis inicial.

Otra limitación de nuestro esfuerzo incluye el uso de profesionales de la salud en adiestramiento para evaluar la validez y confiabilidad de la escala y los resultados poco ideales de la congruencia del modelo. Investigaciones futuras deben considerar replicar el factor estructural entre otros profesionales de la medicina, quienes tengan más experiencia actual atendiendo a las PVVS (como aquellos/as que completaron su adiestramiento) e incorporar reactivos adicionales que puedan mejorar la amplitud del instrumento y la congruencia del modelo en análisis de factor confirmatorio subsiguientes. Una limitación adicional es que los datos del estudio no fueron recopilados utilizando muestras probabilísticas, lo que limita la generalización de nuestros hallazgos a otros escenarios que involucren profesionales de la salud o profesionales de la salud en adiestramiento. Además, el número de instrumentos disponibles para evaluar la validez convergente y divergente fue muy pequeño debido a la falta de medidas validadas y apropiadas en español. Investigaciones futuras deberán incluir más instrumentos para evaluar la validez convergente y divergente. Estas limitaciones pueden ser guías para futuros estudios sobre el tema de estigma relacionado con el VIH/SIDA que incluyan personas puertorriqueñas. A pesar de las limitaciones del presente estudio y los retos para el refinamiento futuro de la escala, creemos que representa un paso inicial e importante para medir el estigma relacionado con el VIH/SIDA entre profesionales y estudiantes de profesiones de la salud en Puerto Rico. La Escala sobre el Estigma Relacionado con el VIH/SIDA para Profesionales de la Salud es un esfuerzo inicial en la ejecución de una agenda de investigación importante.

 

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Nota: Este artículo fue sometido para evaluación en julio de 2008 y aceptado para publicación en noviembre de 2008.
¹ Este estudio fue financiado por el Instituto Nacional de Abuso de Drogas de los Estados Unidos (1 R21 DAO17643-01). Las opiniones expresadas no necesariamente representan las políticas oficiales del Instituto.
² Toda correspondencia debe ser dirigida al autor principal: Escuela Graduada de Trabajo Social, Universidad de Puerto Rico, PO Box 23345, San Juan PR 00931-3345. Puede escribir por correo electrónico a nvaras@uprrp.edu
³ Los autores/as desean agradecer la colaboración de la Sra. Elba Betancourt, estudiante doctoral de la Escuela Graduada de Trabajo Social Beatriz Lassalle, en la revisión de este manuscrito.