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Revista Psicopedagogia
versão impressa ISSN 0103-8486
Rev. psicopedag. vol.25 no.76 São Paulo 2008
RELATO DE PESQUISA
O espectro autista no contexto institucional: aspectos constitutivos do desenvolvimento
The autistic spectre in the intitutional context: constitutive aspects of development
Ana Beatriz Machado de Freitas
Pedagoga pela Universidade Federal de Goiás (UFG), especialista em Psicopedagogia pela Universidade Católica de Goiás (UCG) e Mestre em Psicologia - área Desenvolvimento Humano - pela UCG. Vínculo profissional: APAE de Goiânia
RESUMO
O presente artigo refere-se a um estudo de caso que subsidiou uma pesquisa qualitativa de Mestrado em Psicologia. Procurou-se compreender como a dinâmica de uma instituição constituía a subjetividade de uma aluna. A escola-campo é uma instituição filantrópica de ensino especial e reabilitação que atende a crianças com diagnóstico de deficiência mental. A criança-participante é uma aluna diagnosticada deficiente mental com comportamentos autistas. A aluna foi acompanhada por um semestre letivo, nos espaços clínico e pedagógico. A pesquisadora posicionou-se como observadora participante e, assim, acompanhou a criança em diversos momentos e espaços da instituição, buscou interação com a aluna em alguns momentos e conversou com familiares e profissionais envolvidos. Constatou-se que a instituição é fortemente norteada pelo enfoque estritamente clínico e pelo diagnóstico e características gerais da deficiência. Discutiu-se o quanto esta visão, predominante na subjetividade social, dificulta o olhar para o sujeito em sua singularidade e processo de comunicação e desenvolvimento que ocorrem em um universo social e cultural. Tal obstáculo constitui-se empecilho para que necessidades educacionais importantes possam ser atendidas. A orientação e construção metodológica fundamentou-se na Epistemologia Qualitativa, de González Rey, e a construção-interpretação alicerçada na perspectiva histórico-cultural do desenvolvimento humano, cujo principal expoente é L.S.Vygotsky.
Unitermos: Transtorno autístico. Desenvolvimento humano. Comportamento e mecanismos comportamentais. Educação especial.
SUMMARY
The present article mentions a case study that subsidized a qualitative research to obtain the academical degree of Master in Psychology. The objective was to try understand how the educative institute was constituting the subjectivity of a pupil. The elected school is a filantropical institution of special education and rehabilitation that attends chindren with mental disabilities. The pupil is a child diagnosised mental deficient with autistic behaviors. She was followed by a period of learning semester in the clinical and pedagogical spaces of the institution. The researcher acted as observer participant and, thus, followed the child at various moments and spaces of the institution, approached to get interaction with pupil and, at some moments, talked with relatives and professionals involved. The research evidenced that the institution is enphatically guided by clinical conceptions and by diagnosis and general characteristics of the deficiency. It discuss how much this conception, predominant in the social subjectivity, raise difficulties for it can be possible to look to human subject respecting his singularity and process of communication and development that occur in a social and cultural universe. This fact consists an obstruction for the attendance important educational needs. The orientation and metodological construction were based on Qualitative Epistemology, by González Rey, and the construction-interpretation was explained by the historical-cultural perspective of the human development, whose main exponent is L.S.Vygotsky.
Key words: Autistic disorder. Human development. Behavior and behavior mechanisms. Special education.
INTRODUÇÃO
Observamos em nossa atuação profissional, como psicopedagoga de uma instituição educativa para "crianças especiais", crescente tendência ao encaminhamento de alunos a serviços de saúde ou a instituições de ensino especial devido a queixas relacionadas ao comportamento ou à aprendizagem.
O levantamento bibliográfico coincide com o que notamos na prática. O fracasso escolar tem sido medicalizado sem que se considere o aluno em seu contexto social, sua relação com a vida escolar e o cunho das exigências da escola (que, não raro, apresentam-se desvinculadas ou ignoram a realidade histórica e social do educando). Decorrem, daí, equívocos no diagnóstico ou diagnósticos corretos, em conformidade aos critérios médicos, porém a-históricos, desvinculados das relações e do contexto em que os sintomas são produzidos. Ao mesmo tempo, são desconsideradas oportunidades e condições de mediação1.
Nas décadas de 70 e 80, difundiram-se ações pedagógicas ditas reeducadoras, que visavam à correção de supostas defasagens lingüísticas e culturais de alunos, cujo padrão lingüístico e conhecimento acadêmico diferenciava-se do exigido pela escola. A esse respeito, vários autores tecem críticas, visto que tal "correção" avaliza um padrão de normalidade, ou nível considerado culto, legitimado historicamente por uma classe social dominante2-4. Assim, não é por acaso que os maiores índices de evasão e repetência ocorrem nas classes sociais economicamente mais desfavorecidas e nem é por acaso que muitas diferenças ganham cunho deficiência.
Vários autores3-5 chamam atenção para o papel da escola, em especial a atitude dos professores na produção do fracasso escolar. Os docentes raramente se avaliam no processo ensino-aprendizagem; assim, "nem sempre se concretizam momentos potenciais de sucesso escolar, demonstrando que o fracasso muitas vezes (talvez seja mais correto dizer freqüentemente) é conseqüência de uma possibilidade de sucesso não percebida como tal5".
Durante o mestrado, constatamos a pertinência dessas críticas e observações. Acompanhando um aluno de uma escola regular de ensino fundamental por um semestre letivo, identificamos diversas situações, formais e informais, em que este educando era desqualificado no contexto escolar. Assim, minguavam-se o interesse por livros, as iniciativas de escrita e a alegria no semblante. Por outro lado, quando era encorajado e encontrava interlocutores, o aluno revelava comportamento, sociabilidade e aprendizado dito "normal". Esses momentos eram, contudo, pouco freqüentes e privilegiados. Na visão da escola, considerada inclusiva, o aluno deveria ter algum problema comportamental e/ou cognitivo que exigia intervenção clínica.
Trabalhamos em uma instituição filantrópica de educação especial e reabilitação voltada ao atendimento de crianças com deficiência mental, onde é freqüente o encaminhamento de alunos da rede regular de ensino cuja condição se assemelha à do educando de nosso estudo. Esses alunos, ainda que avaliados pela equipe clínica multiprofissional da instituição - composta por assistente social, pediatra, neuropediatra, psicólogo e psicopedagogo -, não são aceitos como alunos desta. A prioridade é o atendimento a crianças com deficiência mental acentuada que, em geral, também requerem auxílio fisioterápico e fonoaudiológico, serviços ali oferecidos. Nesses casos, a equipe multiprofissional considera que a criança e a família se beneficiariam mais ali, pela possibilidade de conciliar o pedagógico aos atendimentos clínicos, em relação à rede regular de ensino.
Dissemos "a equipe considera" por duas razões: primeiro, porque nem todas as crianças vêm de experiência prévia no ensino regular; a própria família crê que a escola especial seria "o lugar" da criança e logo a procura como primeira opção. Segundo, a avaliação de triagem visa ao conhecimento do perfil do possível aluno e de sua família, a fim de avaliar se seriam beneficiados o suficiente na instituição. Não são realizados exames, tampouco são utilizados testes neuropsicológicos para um diagnóstico preciso. São priorizados o histórico de saúde e familiar (anamnese), a condição socioeconômica, o histórico de desenvolvimento neuropsicomotor e de escolaridade e avaliações lúdico-pedagógicas.
Há casos, entretanto, em que o diagnóstico médico parece determinar mais "objetivamente" a matrícula da criança na instituição. Frente a uma criança com síndrome de Down, por exemplo, questiona-se a necessidade de uma escola especial. Conforme a sociabilidade, comunicação, aprendizagem, desenvolvimento motor, situação social e saúde geral, recomenda-se a escolarização na rede regular de ensino. Já nos casos cuja avaliação médica atesta autismo ou "comportamentos autistas", por exemplo, parece haver um consenso: matrícula na instituição especial. Seria como se este diagnóstico predeterminasse grandes dificuldades ou impossibilidade de inserção no ensino regular. Era o caso de Luciana (nome fictício), aluna que elegeríamos para participante de nosso estudo. Começamos a questionar se não estaria ocorrendo o "mito da generalização indevida", ou seja, a definição do sujeito exclusivamente por seu distúrbio ou condição de deficiência6.
Pesquisáramos o processo de constituição subjetiva de alunos na rede regular de ensino. Em outras palavras, víramos como concepções, normas, atitudes, pressupostos, formas de avaliação e de interatividade circulantes no espaço escolar (espaço de subjetividade social) produziam emoções, as quais norteavam comportamentos, sentimentos, produções acadêmicas, ações e relações; constituíam, também, suposições e "rótulos" de normalidade /deficiência. Indagamos, agora, como o processo aconteceria em uma instituição de ensino especial, sobretudo quando a principal referência de necessidade a ser atendida vinha do parecer médico neurológico.
González Rey, pesquisador do tema subjetividade, conceito por ele compreendido na perspectiva da psicologia histórico-cultural de desenvolvimento humano, orienta pesquisas qualitativas cujo enfoque é constituição subjetiva. Desenvolveu, para tal, uma epistemologia orientada a esta temática, sob a qual fundamentamos nossa trajetória de pesquisa: a epistemologia qualitativa.
A EPISTEMOLOGIA QUALITATIVA
Na epistemologia qualitativa, "o tema da subjetividade é adotado a partir de uma perspectiva dialógica, dialética e complexa em que a subjetividade não aparece 'coisificada' em nenhum tipo de entidade nem de invariante universal da natureza humana, mas que se expressa como sistema complexo em constante avanço, que constitui o sujeito concreto e, por sua vez, é constituída por aquele de forma permanente, por meio de sua constante produção de sentidos e significados dentro dos diferentes sistemas da subjetividade social em que desenvolve suas ações7".
O ser humano humaniza-se nas relações interpessoais, nos espaços sociais; portanto, esses espaços, onde subjetividades individuais se entrelaçam, constituem-se locus de complexidade, de produção de emocionalidades, significados e sentidos, daí a denominação subjetividade social7,8. Da dialética subjetividade individual-subjetividade social compreende-se o movimento de produção subjetiva, ou seja, como a interatividade produz emoções, constitui comportamentos, momentos e processos de desenvolvimento humano e produção de sentidos. Cada caso envolve uma história singular de produção de relações, sentidos subjetivos e desenvolvimento; por isso os estudos de caso são privilegiados.
O qualitativo, nessa perspectiva, não se define pelos instrumentos adotados. O instrumento essencial, por assim dizer, é o próprio pesquisador, melhor dizendo, a qualidade da interação e comunicação estabelecida com os participantes e com o cenário e pesquisa. À medida que o pesquisador interage com o contexto, identifica informações de sentido ou, na terminologia de González Rey, "indicadores"7. Sendo dinâmica e processual, a subjetividade não pode ser apreendida; o que o pesquisador apreende são indicadores de sua produção, presentes, por exemplo, nas palavras, diálogos, escritos, ações, decisões, atitudes, gestos, inclusive (e, por vezes, principalmente) em momentos informais e imprevistos.
A produção teórica e fidedigna depende da qualidade da comunicação estabelecida e é também processual. Afinal, a subjetividade não é um dado fixo, tangível, concreto, a ser colhido, tampouco uma manifestação metafísica ou de introjeção, mas sim um processo plurideterminado de produção de significados e sentidos em permanente constituição dialética: indivíduo-meio social. Não há, por isso, um roteiro rígido a priori; instrumentos e procedimentos são passíveis de redefinição durante a pesquisa. A trajetória expressa a práxis, o processo "construtivo-interpretativo"7 do pesquisador. Confrontações, indagações, hipóteses e elaborações teóricas acontecem no decorrer da pesquisa, a partir do que os indicadores suscitam.
Não há pretensão de se confirmar dados ou referências preestabelecidas. O que mais importa é compreender o diferencial, o percurso histórico, as singularidades no estudo do desenvolvimento humano em cada processo e contexto. Por isso, "a pesquisa qualitativa, apoiada na epistemologia qualitativa, não se orienta pela produção de resultados finais que possam ser tomados por referenciais universais sobre o estudado, mas à produção de novos momentos teóricos que se interagem organicamente ao processo geral de construção de conhecimentos. As categorias universais como esquizofrenia, déficit de atenção, neurose, devem representar só um marco relativo para a definição do problema a estudar e dar lugar a um processo diferenciado de produção de conhecimentos que, por nos informar sobre a natureza diferenciada desses processos nos sujeitos concretos, que não podem ser usadas para definir sua condição; portanto, a pesquisa psicológica tem de entrar nos processos qualitativos de subjetivação das entidades gerais com as quais se identificam certos fenômenos na psicologia7".
Em nossa escola-campo - a referida instituição de ensino especial e reabilitação -, categorias universais como os diagnósticos clínicos assumiam considerável relevância. À nossa pesquisa, isso já se apresentava como indicador: o diagnóstico servia à generalização em detrimento da singularidade? Predeterminaria expectativas e/ou formas de atendimento? Que implicações traria para relações assumidas com a criança no espaço institucional?
ESTUDO DE CASO
A criança participante
Luciana (nome fictício) tem cinco anos de idade e foi diagnosticada "deficiente mental com comportamentos autistas". Não fala, pouco estabelece contato visual com as pessoas, apresenta deficiência na marcha, não brinca com outras crianças e pouco interage. Nunca freqüentara escola; a família julga que a deficiência requereria uma escola especial. A maior expectativa familiar é de desenvolvimento da sociabilidade entre crianças.
Apresentando o cenário e o percurso
A pesquisa de campo desenvolveu-se durante um semestre letivo em uma instituição filantrópica de ensino especial e reabilitação de Goiânia, que atende à faixa etária de zero a seis anos, prioritariamente de baixa renda, com o diagnóstico de deficiência mental ou atraso significativo no desenvolvimento. Na escola da instituição, não há programas pedagógicos específicos às deficiências ou grau de comprometimento. Os alunos são agrupados nas salas de aula por idade, atendendo a critérios da Secretaria Municipal de Educação (os professores da escola são funcionários dessa Secretaria). Duas vezes por semana são atendidos na área clínica pelos setores de fisioterapia e fonoaudiologia. Quando necessário, consultas médicas e odontológicas são agendadas.
Nosso acesso foi mais viabilizado no espaço clínico da instituição por ali exercermos atuação profissional. Começamos a observar Luciana, aluna recém-matriculada, no setor de fisioterapia. (a criança fazia acompanhamento fonoaudiológico em outra instituição). As sessões tinham duração de quarenta minutos e eram conduzidas por uma estagiária, sempre sobre supervisão da profissional fisioterapeuta. Várias crianças eram atendidas simultaneamente, cada uma por um estagiário que cursava os últimos períodos do curso de fisioterapia, em um recinto amplo, quase todo forrado por colchonetes e decorado com motivos infantis.
As observações tiveram caráter participante, ou seja, a pesquisadora não assumiu uma postura de expectadora, mas sim de aproximação e busca de interatividade com a participante e com as pessoas envolvidas. Com o tempo, houve necessidade de estreitarmos a comunicação com Luciana e, por isso, reservamos alguns encontros a sós com a criança, inferiores a meia hora de duração, pouco antes ou consecutivamente às sessões fisioterápicas. Na fisioterapia percebíamos que Luciana evidenciava potencial comunicativo e de interatividade pela via lúdica, mas era dirigida de modo a atender às necessidades clínicas de habilitação/reabilitação, conforme é proposto e esperado dessa área profissional. Não seria ético de nossa parte a interferência no trabalho, tampouco no vínculo estabelecido entre a estagiária e a criança.
À nossa pesquisa, porém, interessava justamente a continuidade da "conversa" que Luciana iniciava a partir de algum brinquedo ou objeto. Assim, estivemos com a criança em nosso consultório de psicopedagogia, porém, não com finalidade terapêutica, e sim no intuito de estreitar a comunicação que se evidenciava e de perceber potenciais nesse âmbito.
Nos outros dias da semana, observamos e, ocasionalmente, entramos em contato com Luciana na escola, no parquinho do pátio, nas festas, na recepção, em meio às mães de alunos e junto a seu pai. Conversamos com a professora, com a fisioterapeuta e com o pai de Luciana que a levava diariamente à instituição (sua esposa, mãe da criança, trabalhava no período letivo). Apesar de estarmos menos presente no espaço escolar propriamente dito, julgamos que não houve prejuízo significativo para a pesquisa, visto que o período de permanência dos alunos em sala de aula era inferior a duas horas.
Alguns encontros foram registrados em diário de campo. Outros, com a devida autorização da instituição e dos pais da aluna, mediante termo de consentimento livre e esclarecido, foram filmados. A filmadora, de propriedade da instituição, era colocada em um tripé no consultório de psicopedagogia e na sala de fisioterapia.
Assumimos o compromisso perante os participantes e perante o Comitê de Ética em Pesquisa, de preservar o anonimato da instituição, da criança e dos demais participantes entrevistados (professora, fisioterapeuta, pai, estagiária de fisioterapia). As imagens não foram divulgadas. Seu uso foi exclusivo para a reorientação dos passos da pesquisa, junto à nossa orientadora do mestrado. Assistindo às filmagens, pudemos notar detalhes e sutilezas da comunicação não-verbal, essenciais ao levantamento dos indicadores, à construção-interpretação e à nossa própria ação no processo.
O projeto desta pesquisa foi aprovado no Comitê de Ética da Sociedade Goiana de Cultura/Universidade Católica de Goiás, em 19 de abril de 2005.
O percurso: questionando a partir de encontros e indicadores
Devido à impossibilidade de descrevermos aqui todos os encontros, destacamos alguns (por data), cujos indicadores conferem mais relevância para o presente artigo. Realçamos os indicadores em negrito, e destacamos, em itálico, nossos comentários, observações ou indagações pertinentes.
23 de setembro
Luciana está no colo do pai, na recepção, segurando um copo de plástico. Quando a estagiária de fisioterapia vem buscá-la, Luciana lhe dá a mão, calmamente e leva consigo o copo.
Na sala de fisioterapia, a pesquisadora e a estagiária pedem à criança o objeto. Utilizando um fantoche, brincam com a criança, mas ela recua a cada aproximação, protegendo o copo. Após um tempo, permite que a pesquisadora bata no fundo do copo, produzindo sons. A estagiária faz o mesmo. Tentam levar a mão da criança para tamborilar, mas ela recua, segurando o objeto.
Por um momento, a estagiária consegue fazer com que Luciana deixe o copo e firme as duas mãos nas cordas do balanço. Segundos depois, Luciana pega de novo o objeto de estima.
Enquanto a criança novamente se balança, a pesquisadora pega o copo e o esconde atrás de si, visando a provocar alguma comunicação. Luciana olha para a pesquisadora interrogativamente e começa a balbuciar. Vira-se em seguida para a estagiária, como se estivesse a lhe perguntar ou pedir ajuda e a espia por dentro de seu jaleco. Volta-se para a pesquisadora, estendendo as mãos.
A criança com comportamentos autistas mostra momentos de conexão com a realidade e comunicação. O cuidado em proteger o copo (e proteger-se) denota muito mais que um ato reflexo. É como se antecipasse ou se protegesse da ação de outrem; portanto, percebe que há um outro (ou uma outra ação, um não-eu). Ao se ver sem o copo, olha interrogativa e balbucia, ao invés de gritar, chorar, movimentar-se aleatoriamente ou simplesmente ignorar o fato. Se a criança se dirige às pessoas, é porque de alguma forma aprendeu, ao longo de sua história de vida, que o outro pode lhe compreender, atender aos seus anseios.
28 de setembro - Sessão de fisioterapia
A fisioterapeuta sugere que seja trabalhada a função manual. Fora sugerido à estagiária o uso de canetinhas hidrocor no intuito de a criança rabiscasse no espelho (a estagiária seguraria a mão da criança).
A tentativa é iniciada, mas Luciana recusa. A estagiária não insiste. Leva Luciana ao balanço e lhe oferece um teclado colorido. Começa a tocá-lo, pegando em sua mão. Luciana olha para outra direção, mas às vezes se volta para o brinquedo e bate nele. Logo depois, levanta-se do balanço. De volta ao colchonete, "pede" uma canetinha (balbucia e estende-se em direção). Sendo atendida, morde o objeto.
A estagiária, sentada com a criança no colchonete, em frente ao espelho, tenta fazer com que ela rabisque a superfície, segurando-lhe a mão. A criança recua, bate com a canetinha no espelho e na mão da estagiária.
A preocupação centrada na reabilitação física interrompeu um processo em que a criança começava a estabelecer o vínculo na terapia, a experiência de interlocução com os materiais ofertados e com as pessoas. Pode-se incorrer no risco de divorciar o corpo de uma emocionalidade histórica, social e afetiva que o constitui. Alicia Fernández9 observa que nascemos com um organismo, mas o corpo é construído, é fruto da articulação inteligência-emoção que se expressa em movimentos pessoais, em um jeito de ser, de comunicar (voz, entonações, gestos, posturas, ritmos). Acrescentamos ao pensamento da autora que tal construção só é possível em uma interatividade humana, em contextos determinados que apresentam significações e instituem sentidos, sentidos de possibilidade de desenvolvimento de um corpo.
Luciana estaria sendo apresentada a situações suficientemente possíveis para o desenvolvimento e expressão de sua corporeidade?
30 de setembro - Sessão de fisioterapia
Luciana manuseia uma pequena raquete de plástico que lhe fora ofertada; às vezes, morde o objeto ou o enfia no nariz. Durante a sessão, a estagiária pede o brinquedo e tenta aproximações.
A atitude da estagiária de aproximar-se, com o cuidado de não se apresentar como ameaça ao brinquedo, leva a criança a permitir o contato. Abre-se, um vínculo de confiabilidade. Quando a estagiária, mesmo que por brincadeira, tenta tomar-lhe o objeto, sobrevinha a desconfiança.
A seguir, a criança é levada a caminhar no percurso escada - superfície plana - rampa (um dos aparelhos fisioterápicos da sala). Mostra dificuldade. A estagiária a ajuda e lhe oferece apoio. A criança corresponde. (Poderia ter recorrido ao corrimão, mas não o fez; aceitou a mão e o braço oferecidos).
5 de outubro - Com a professora
A professora de Luciana é uma das educadoras mais antigas da escola. É uma senhora calma, sempre sorridente e afetiva com colegas de trabalho e com seus alunos. A coordenadora, às vezes, lhe encaminha crianças que costumam chorar muito ou ter problemas de adaptação, confiando em sua experiência. Sua história docente transcorreu, em grande maioria, no Ensino Especial. Fizera, como nos ressaltou, vários cursos sobre autismo.
Luciana foi referida como aluna tranqüila, "fácil de trabalhar", em relação aos três colegas de sala. A professora se desdobra em atenção a um ou dois que requerem maiores cuidados quanto ao risco de quedas, tendência a auto-agressão ou agressão aos colegas, choro excessivo e descontrole esfincteriano e risco de crises convulsivas.
Onde estaria o papel educacional para além do trabalho de cuidadora?
Várias vezes a educadora comentou que não tem problemas com Luciana, mas sim com um aluno que falta demais e que, ao retornar, estranha a mudança de rotina e o ambiente, chora, fica agitado e tira a roupa. Precisaria, segundo ela, atendimento no clínico para melhorar o comportamento. (Se a readaptação devia-se ao afastamento da escola, por que remeter o caso à intervenção clínica?).
Na recepção
Luciana está chorando enquanto aguarda ser chamada para a fisioterapia. O pai esclarece que a filha queria um brinquedo da sala de aula e fora preciso intervir para que não levasse o objeto. Minutos mais tarde, quando a pesquisadora volta à recepção, encontra Luciana sentada no sofá com uma caneca de plástico na mão. O objeto fora oferecido por uma das mães e isso a acalmara. Todavia, a diversão das pessoas presentes (mães que estavam na recepção) era tentar tirar o objeto da criança. Luciana recua, às vezes sorri, mantendo a caneca quase atrás de si.
A pesquisadora senta-se ao seu lado e comenta:
"- Bonita caneca. É sua?"
Luciana se agita, não mantém contato visual, olha rapidamente para a uma senhora e estende a caneca na direção da pesquisadora, sem, contudo, olhar para a interlocutora. A seguir, parece que subitamente se dá conta de que lhe entregara a caneca e se inclina para pegá-la de volta; balbucia.
A insistência em tirar os objetos de estima da criança é uma constante. Winnicott10 salienta o quanto é fundamental ao desenvolvimento psicológico, principalmente da criança, o objeto transicional, isto é, aquele que representa o seio materno; metaforicamente, o vínculo com uma situação de afeto e segurança. Consiste em um elo, um recurso que o sujeito encontra para se sentir ligado, não-só (ou seja, não autista).
Luciana, sendo constantemente "invadida", ainda que aparentemente não estranhasse as pessoas, mostra receio quando tem algo nas mãos, o que a afasta justamente do principal objetivo almejado pela família: desenvolver a socialização.
7 de outubro
Luciana está sonolenta; dorme no sofá da recepção, após a aula de natação. O pai a acorda para a fisioterapia. A estagiária procura andar com a criança, movimentar-lhe o corpo. Na maior parte do tempo, a criança responde a tudo apaticamente.
A estagiária comentaria conosco que está preocupada com a sonolência de Luciana nos últimos dias.
Como a instituição é campo de estágio e o período deste é semestral, há uma preocupação quanto à percepção de resultados clínicos. A política institucional gera um problema quanto à constituição de vínculo: no semestre seguinte, leva-se um certo tempo, novamente, para consolidar a relação criança-terapeuta. Limita-se, assim, a possibilidade de constituição de um outro sentido de reabilitação, para além da correção e habitação de funcionalidades.
19 de outubro - Conversa informal com a professora na hora do intervalo
"- Eu acho que ela melhorou muito. Ela chegou muito avoada. Agora ela está mais atenta, já fica ouvindo história, senta. Antes ela não sentava. Brinca com vários objetos agora, não fica mais num só. Sabe onde é a sala dela, já vem, empurra a porta, gosta muito de mim. É carinhosa, não é difícil de trabalhar, não. É boa, boa mesmo. O autismo dela é pequeno, acho que só 6%, o neurologista falou. Agora, já vai no brinquedo, no escorregador".
A professora, ao se referir à porcentagem de autismo, parece atribuir a esta o bom desenvolvimento da aluna. Nisso, desconsidera seu próprio papel de educadora, até mesmo na questão do vínculo (afinal, se a garota se mostra afetiva é porque percebe afetuoso o ambiente físico e humano constituidor). O sucesso da aluna aparece vinculado estritamente à sintomatologia que, em si mesma, acarretaria maiores ou menores dificuldades. Qual o lugar, então, da mediação humana?
26 de outubro - Com a pesquisadora, no consultório de psicopedagogia
Luciana pega o estojo de canetinhas sobre a cômoda. A pesquisadora mostra-lhe uma canetinha e a coloca no estojo. A criança fica atenta. A pesquisadora pede para Luciana pegar uma das canetinhas (e aponta ao solicitar). Luciana o faz. Depois, arrastando a mão sobre a cômoda, derruba a maioria delas. A pesquisadora pega uma que caíra no chão e procura tampá-la.
"-Tampou" - diz à criança. Luciana olha, atenta. A seguir, olha para o rumo da porta e dá três batidas sobre a mesa. A pesquisadora repete a ação. Luciana volta-se para a interlocutora enquanto esta guarda as canetinhas no estojo (olhar que a pesquisadora só perceberia ao ver a filmagem, posteriormente). A criança estende a mão e agarra uma canetinha. Uma pessoa abre a porta, vê a câmera e volta a fechar o recinto.
Luciana pareceu ter percebido a aproximação externa e avisara à pesquisadora, sem que ela se desse conta!!!
Quando se aproxima o horário da fisioterapia, a pesquisadora avisa a criança e propõe que arrumem a sala (a criança vasculhara uma caixa de brinquedos e os espalhara). Luciana segura uma boneca enquanto a pesquisadora guarda outros objetos na caixa. Depois, entrega-lhe a boneca, balbuciando. A pesquisadora embala o brinquedo oferecido, cantarolando. A criança observa a boneca, batendo-lhe com o indicador. Segura-a, mas logo volta à atenção para a caixa. Quando a pesquisadora pega o pandeiro para guardar, Luciana estende a mão para pegá-lo; fica com ele até o momento em que a estagiária vem buscá-la.
11 de novembro - Com a pesquisadora, no consultório de psicopedagogia
Luciana vasculha a caixa de brinquedos, atenta. Balbucia. A pesquisadora pega o tambor vermelho e recorda:
"- Você ficou com esse da outra vez, lembra?" - A pesquisadora bate na superfície do tambor. A criança repete o gesto no brinquedo com o dedo indicador. A interlocutora "responde" batendo da mesma forma. Luciana desvia a atenção para o copo que trouxera consigo; leva-o à boca, convencionalmente, como se bebesse algo. A pesquisadora murmura também, como que compartilhando o sabor da bebida. Depois, insiste na brincadeira com o tambor, cantando. Luciana parece não se importar.
Quando a pesquisadora manuseia o pandeiro, a criança pára e a observa. A pesquisadora bate com o dedo indicador na superfície do brinquedo e, a seguir, no copo. A criança pega o tambor do chão. A pesquisadora bate na superfície deste brinquedo e Luciana repete o gesto. As duas alternam batidas por alguns momentos. Minutos depois, Luciana agarra o pandeiro. A pesquisadora pega o copo que a criança soltara e começa a brincar com ele sem que Luciana se importe.
Sob interatividade e a via lúdica sob mediação abre-se, diria Vygotsky11, uma "zona proximal de desenvolvimento", ou seja, um espaço favorecedor de potencial. No caso, tanto abria à criança oportunidade de expressão e extensão de manifestações comunicativas e de exploração do meio, quanto, para a pesquisadora, a percepção das sutilezas que evidenciam comunicação (balbucios, olhares, ações/relações com os objetos, permissão de contato) e caminhos para o desenvolver da sociabilidade e confiança.
9 de dezembro - Encerramento e entrevista com o pai
O pai comenta com a estagiária de fisioterapia e com a pesquisadora Luciana fugira de casa no dia anterior e fora a pé para a casa da babá, na mesma rua.
O fato de percorrer a rua sem medo e segura quanto ao destino, provavelmente supõe uma história, um conhecimento social (da rua) construído e sentido como seguro (senão, dificilmente o percorreria). Essa "zona de segurança", por se figurar segura, convidava ao "risco seguro" de tentar o percurso sozinha, tendo como destino um lugar de sentido, de afetividade: a casa da babá.
O pai destaca a melhora da filha na independência e atenção:
"- Ontem, andou sozinha em casa, segurando no corrimão."
Essa conquista não teria a ver com a história das sessões de fisioterapia e do vínculo constituído com a estagiária, sobretudo nos momentos de caminhada nos aparelhos?
A estagiária nota que a criança reduzira o movimento de levar o dedo ao nariz. Diante desse comentário, o pai pensa um pouco e balança a cabeça.
"- É... Depende..."
Nesse momento, Luciana, que está próximo, no colchonete, enfia com força o dedo no nariz. (Acaso ou expressão de entendimento?)
As aulas de natação foram referidas pelo pai: Luciana aprendia a assoprar na água, fazendo bolhinhas. Posteriormente, ao tomar água no copo, começava, também, a brincar assim.
Pensamos, então, no porquê de a criança se apegar ao copo: provavelmente a lembrança dessas aulas, não só dos exercícios em si, mas da satisfação do momento de estar na água, a animação da professora, o ambiente (físico e interpessoal), a presença de seu pai nadando junto e dialogando; enfim, a afetividade constituinte.
DISCUSSÃO
Julgamos importante expor os comentários decorrentes dos encontros, pois assim explicita ao leitor nosso processo construtivo-interpretativo a partir dos indicadores. Os indicadores expressam uma construção, visto que são elementos selecionados como significativos por suscitarem interrogações, hipóteses, inferências e leituras decorrentes das situações observadas e vivenciadas. Apesar de estar sempre associado a um momento interpretativo, o indicador não representa uma conclusão, e sim um momento hipotético7. À medida que os indicadores se inter-relacionam, facilitam a construção teórica acerca da complexidade em questão e, em conjunto, ganham valor heurístico.
O estudo da constituição subjetiva compreendido nesta perspectiva epistemológica revela descontinuidades, contradições, bem como recorrências. Assim, estão presentes, por exemplo, na mesma relação interpessoal, tensão e afetividade, aproximação e desconfiança. Há, inclusive, alternância desses momentos, em curto intervalo de tempo: a estagiária que brinca constantemente de tomar o objeto da criança é a mesma que a conforta, apóia e lhe oferece outros brinquedos, procurando vínculo afetivo. A criança que desconfia das aproximações das pessoas, principalmente quando próximas ao seu objeto de estima, é a mesma que dialoga com a pesquisadora imitando ações no brinquedo e que aceita a mão da estagiária. A fisioterapeuta que orienta o trabalho orientado a funções específicas do corpo para habilitação e reabilitação motora é a mesma que, durante o processo, vê a necessidade de, primeiramente, firmar o vínculo estagiária-criança. A professora, educadora experiente, tanto valoriza o "bom" comportamento de Luciana e o credita ao grau de deficiência, quanto pouco se valoriza como educadora na constituição da aluna.
A própria pesquisadora, que tencionava constatar caminhos de comunicabilidade, pedia, no início, o objeto da criança junto com a estagiária e esteve desatenta a uma sutil percepção da criança, talvez até um modo de comunicação (o momento em que ela percebeu antecipadamente que alguém se aproximara no corredor e bateria à porta do consultório).
Ações, contradições, pressupostos, formas de comunicação e de interação: complexidade de um espaço de subjetividade social que constituía a subjetividade da aluna. Mas esta constituição estaria correspondendo ao atendimento às necessidades especiais de Luciana? Se o diagnóstico médico era referência maior para o início dos atendimentos clínicos e da escolarização, estaria a instituição atenta à superação da deficiência atestada?
No prontuário de Luciana, o parecer neuropediátrico informa "deficiência mental com comportamentos autistas", mas não estão descritos quais comportamentos seriam estes, nem o grau/nível de deficiência ou comprometimento intelectual, mesmo porque, como referido, não são realizados testes padrões para tal objetividade clínica. A expressão "comportamento autista" possivelmente foi empregada por cautela, diante de um quadro ainda bastante obscuro para a própria ciência.
O DSM IV12 assinala que o "transtorno autista" (dito transtorno por situar-se entre os transtornos invasivos do desenvolvimento) caracteriza-se por atraso ou funcionamento anormal, iniciado antes dos três anos de idade, em pelo menos uma das seguintes áreas: interação social, linguagem para fins de comunicação social, jogos imaginativos ou simbólicos. Lorna Wing, pesquisadora referida pelo neurologista Oliver Sacks13, também faz referência a estes aspectos gerais fundamentais, observando sua interdependência. Este neurologista faz uso da expressão "espectro autista", assim como Schwartzman14, considerando que os comportamentos característicos são numerosos, a ponto de dificilmente estarem todos presentes em um indivíduo. Sacks13 pontua que, em mais de trinta anos de vida profissional, nunca encontrou autistas que fossem iguais.
Entendemos, assim, que critérios clínicos objetivos e cientificamente abalizados certamente legitimaram o diagnóstico médico. Não o questionamos quanto à aplicabilidade à Luciana. Nosso foco, porém, não se dirigiu à confirmação ou não das invariantes universais, mas sim à discussão da singularidade dos processos subjetivos numa perspectiva histórica. Assim, nosso enfoque dirigiu-se a outra gênese do desenvolvimento: a gênese social que se entrelaça à primeira (a biológica), do que derivam as singularidades.
Vygotsky11,15 defende a premissa de que as condições biológicas, ainda que comprometidas, reconstroem-se conforme o favorecimento da cultura, de um meio humano. Funções como a memória, a percepção, a atenção e a linguagem são potencializadas sob mediação, ou seja, em situações de interação e aprendizagem com outra pessoa (adulto ou criança) que domina certa habilidade. Maturana16 problematiza, também, o aspecto qualitativo das interações; analisa que nem todas as relações humanas são, de fato, sociais, dependendo da emoção que as fundamenta e que constitui as ações. Se não há aceitação mútua e se não há aceitação do outro, e se não há abertura para que o outro exista junto de si, só há fenômeno social".
À medida que Luciana é convidada a interagir, começa a aprender significações e modos de comunicação. Nesse movimento, o organismo é potencializado a se reestruturar, diria Vygotsky15 de modo a compensar o comprometimento e a limitação social decorrente do defeito biológico ou deficiência. Nesse processo, é importante uma comunicação afetiva com o interlocutor. Exemplificando: de modo geral, Luciana não estranha a proximidade das pessoas, exceto quando segura um objeto. Se alguém aproxima o braço ou a mão em sua direção, recua. O movimento é instintivo, porém reflete uma história de relações sociais e uma produção de sentidos acerca destas.
O movimento aproximativo do outro, perto de seu objeto, figurava-se a Luciana como gesto (comunicação) significativo de ameaça; contudo, no decorrer dos encontros, começou a aceitar aproximações. A permissão era breve, por segundos, mas suficiente para que se abrisse possibilidade de uma ressignificação: o movimento do outro próximo a seu objeto de estima nem sempre significa "Vamos tirá-lo de você".
Simbolizar, socializar, comunicar - os aspectos em defasagem no autismo - são instâncias de constituição socioafetiva. Chamamos a atenção, portanto, para a qualidade das relações estabelecidas no espaço institucional. Presenciamos (e vivenciamos) o quanto a visão clínica se impõe nas práticas e discursos, mesmo na área escolar. As melhoras são vistas como conquistas mais ou menos naturais, como desenvolvimento espontâneo, questão de costume ao ambiente (adaptação ao meio, à rotina) e de um funcionamento neurológico estável e pouco comprometido (o suposto "baixo grau de autismo"). A esse respeito, lembramos uma pesquisa de Rego17 sobre concepções de professores acerca da razão das diferenças entre alunos; a autora constatou alto índice de justificativas inatistas/ aprioristas. Subjaz a crença de que "o processo maturacional, marcado biológico, alcançado pela criança é que define as possibilidades de ação educativa", posicionamento que acaba por gerar imobilismo e resignação.
Essa constante da subjetividade social da instituição perpassa também no discurso e atitudes de mães e estagiários de formação clínica. O choro excessivo de Luciana seria, conforme aludiu uma das mães de aluno, um problema de falta de medicamento. As hipóteses mais prováveis para a agitação da criança na fisioterapia, por exemplo, ou em relação ao sono excessivo, seriam, segundo conversas informais: necessidade de alterações na medicação ou "labilidade emocional, característica dos autistas". Não questionamos a validade das hipóteses, e sim o seu uso simplista para explicar uma complexidade.
Nisso contribuem, por certo, conceitos predominantes de uma subjetividade social mais ampla, de um contexto histórico e sociocultural que supervaloriza o conhecimento médico, principalmente tratando-se de um contexto institucional dito "especial". É histórica a influência do paradigma clínico nas escolas especiais18. Esses estabelecimentos foram fundados sob o conceito de "ortopedia", ou seja, de operação, conserto das funções deficitárias visando a uma "normalização".
Importa assinalar, também, quanto à instituição de Luciana, o pouco tempo destinado ao pedagógico propriamente dito - inferior a duas horas nos dias de atendimento. Além disso, a avaliação clínica - triagem multiprofissional - é a porta de entrada para a matrícula escolar. Assim, é comum presenciarmos os pais se referirem à escola como um lugar de tratamento para os filhos. Do tratamento é esperado, basicamente, desenvolvimento motor e da fala, e possível início de alfabetização. Aspectos relacionais como o brincar e a socialização dificilmente são apontados como necessidades primordiais a serem "tratadas".
A dinâmica da instituição também pouco favorece a interação clínica-escola, e mesmo entre os diversos setores clínicos. O atravessamento do paradigma da produtividade concorre para a manutenção do movimento da subjetividade social da instituição: os estagiários e profissionais de reabilitação (como supervisores) precisam apresentar resultados; os horários entre os profissionais dos diversos setores clínicos e da escola não costumam coincidir. Nisso, cada setor acaba se voltando para si, (des)norteado pelo calendário e cumprimento de atribuições técnicas, havendo pouca compatibilidade para avaliações, colaboração, estudos e comunicação interprofissional. Nesse contexto, ironicamente, a instituição também se constitui sob espectro autista.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A subjetividade social da instituição está entrelaçada a uma subjetividade social mais ampla, a valores, expectativas, ações efetivadas ao longo da história e que assumiram e assumem significados importantes na cultura. O que se pensa e se espera de uma escola/instituição de especial? Acredita-se que seja esse o espaço dos especialistas, das pessoas tecnicamente preparadas para atender necessidades educacionais diferenciadas, especiais.
Entretanto, tais necessidades costumam ser entendidas prioritariamente sob uma perspectiva técnica, de maior ou menor aquisição de comportamentos ou funcionalidades com vistas à adaptação. Nesse sentido, a deficiência em si aparece como um a priori que priva ou exclui. A esse respeito, Vygotsky15 chama atenção para as conseqüências sociais decorrentes da condição de deficiência: o defeito em si mesmo não traria tantos prejuízos quanto a exclusão social justificada por esse defeito.
Luciana foi, a priori (em razão do defeito), privada de ser educada em uma escola regular, espaço social comum à maioria de crianças de sua idade, as quais, ao contrário dos colegas da sua classe especial, falam, brincam, conversam e interagem. O obstáculo ao desenvolvimento não vem, portanto, exclusivamente de um orgânico comprometido, mas em muito de um social que limita ou pouco oportuniza, mesmo no seio de uma instituição especial, condições para que o sujeito se relacione e aprenda na cultura e assim produza sentidos e se reestruture cognitiva, social e afetivamente.
Uma instituição voltada ao atendimento das chamadas necessidades educacionais especiais não teria também, necessidades especiais a serem atendidas para além da técnica? Vale lembrar a observação de Zaoual19 a respeito das especializações da Ciência: à medida que elas se multiplicam, ampliam-se, contraditoriamente, "zonas de ignorância" a respeito do próprio homem, visto que ocorre tendência à fragmentação.
Enquanto a deficiência, em si mesma, for considerada uma patologia que mais ou mesmo uniformiza e serve à determinação de um encaminhamento específico (e também uniforme) a uma terapêutica e educação ortopédica, o sujeito, em sua singularidade, desenvolvimento, potenciais, linguagem e complexidade na relação com um social, é eclipsado e são cerceadas as reais necessidades e oportunidades de inclusão.
AGRADECIMENTO
À professora Dra. Mercedes Villa Cupolillo, que, como minha orientadora de mestrado, contribuiu significativamente para a construção desta pesquisa.
REFERÊNCIAS
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Correspondência:
Av. Tocantins n° 251, apto 303
Ed. Tocantins - Setor Central
Goiânia - GO - CEP 74015-010
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E-mails: atenaoliva@hotmail.com
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Artigo recebido: 05/01/2008
Aprovado: 11/03/2008
O presente artigo refere-se a um estudo de caso que subsidiou uma pesquisa qualitativa de Mestrado em Psicologia da autora, a qual foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Sociedade Goiana de Cultura/Universidade Católica de Goiás de Goiânia, Goiânia, GO.