ARTIGO ORIGINAL

 

O uso da SIS-C no aprimoramento da relação família-escola

 

The use of SIS-C to improve the family-school relationship

 

 

Ewelyn Pinheiro Ferreira^I; Giovanna Beatriz Kalva Medina^II

^IPsicóloga pela Universidade Positivo; Especialista em Avaliação e Reabilitação Neuropsicológica; Mestrado em Educação pela Universidade Federal do Paraná (UFPR); Psicóloga em Escola de Educação Especial, Curitiba, PR, Brasil
^IIPsicóloga; Especialista em Educação Inclusiva e Concepções Sistêmicas; Mestrado em Educação pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR); Doutorado em Educação pela UFPR; Docente no Programa de Pós-graduação em Educação da UFPR, Curitiba, PR, Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

A família e a escola são sistemas fundamentais para desencadear processos evolutivos, e o sucesso desta relação é um dos principais fatores do desenvolvimento e ensino-aprendizagem de alunos com deficiência intelectual. Dessa forma, o presente estudo busca compreender se o uso de um instrumento de avaliação da intensidade de apoio para alunos, público-alvo da Educação Especial, pode contribuir para a relação entre a família-escola do indivíduo avaliado. Foram selecionados nove estudantes, com idade de 5 a 16 anos, matriculados em escola especializada, e familiares (n=9) e profissionais (n=11) que convivem com esses alunos. Foi aplicado um instrumento que avalia a intensidade de apoio do aluno com deficiência intelectual junto aos familiares e profissionais e perguntas para investigar a percepção dos participantes após a avaliação. Os resultados apontam que a experiência para os participantes foi positiva e útil, assim como contribuiu para aproximação da relação família-escola. Ao possibilitar um espaço para a participação da família, a Escala de Intensidade de Apoio para Crianças (SIS-C) reforça a nova conceituação da deficiência intelectual sob a perspectiva funcional do comportamento, reposicionando e incluindo a família para a construção de currículos funcionais, como defende a nova conceituação paradigmática.

Unitermos: Família-Escola. Deficiência Intelectual. Educação Especial.

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ABSTRACT

The family and the school are fundamental systems to trigger evolutionary processes, and the success of this relationship is one of the main factors in the development and teaching-learning of students with intellectual disabilities. Thus, the present study seeks to understand whether the use of an instrument to assess the intensity of support for students, the target audience of Special Education, can contribute to the relationship between the family-school of the individual being evaluated. Nine students were selected, aged between 5 and 16 years old, enrolled in a specialized school, and family members (n=9) and professionals (n=11) who live with these students. An instrument was applied to assess the support intensity of students with intellectual disabilities with family members and professionals, and questions were asked to investigate the participants' perception after the evaluation. The results indicate that the experience for the participants was positive and useful, as well as contributing to the approximation of the family-school relationship. By providing a space for family participation, the Escala de Intensidade de Apoio para Crianças (SIS-C) (Support Intensity Scale for Children, in English) reinforces the new conceptualization of intellectual disability from the functional perspective of behavior, repositioning and including the family for the construction of functional curricula, as advocated by the new paradigmatic conceptualization.

Keywords: Family-School. Intellectual Disability. Special Education.

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Introdução

As propostas de intervenção oferecidas às crianças com deficiência intelectual (DI) e suas famílias foram construídas ao longo das décadas conforme avançou a compreensão a respeito do desenvolvimento humano (Papalia & Feldman, 2013). Quando a atenção destinada exclusivamente ao funcionamento intelectual e à hegemonia das explicações organicistas foram substituídas por uma compreensão ecológica e interacionista da condição da DI, culminou numa mudança paradigmática. Essa mudança trouxe uma nova conceituação da DI sob a perspectiva funcional e adaptativa do comportamento dessas pessoas (Tassé & Grover, 2021). O rumo do campo da Educação Especial sofreu impacto e o serviço oferecido por ela precisou ser readequado às necessidades que esse público apresenta.

A importância dada às famílias das pessoas com DI foi alterada com a valorização deste novo paradigma. A família torna-se alvo de pesquisas e é estudada a nível de desenvolvimento (Franco, 2009). Deixa a posição passiva e à margem do cuidado e é colocada como participante ativa das propostas de intervenção ofertadas aos membros do sistema familiar (Dunst et al., 2000). A literatura aponta que a família ocupa uma posição relevante para o desenvolvimento da pessoa com DI e para o processo de ensino-aprendizagem mediante a relação positiva com a escola (Dessen & Polonia, 2007).

Com a necessidade de investigar novas formas de avaliar o comportamento adaptativo, percebe-se que cada vez mais a participação da família é requerida, e os benefícios que promovem a melhora da autonomia, independência e na qualidade de vida são estendidos à família também, como afirmam os documentos legais (Saldanha et al., 2018; Suplino, 2005; Thompson et al., 2020). Consciente de que a nova perspectiva paradigmática preza pelo trabalho transdisciplinar entre os profissionais envolvidos com o aluno com DI e seguindo as recomendações de que se faça junto à família (Franco, 2009), é impreterível práticas que aliem ambos, apontem desafios e contribuições.

Nesse sentido, o objetivo do estudo é compreender como o uso de um instrumento que avalia a intensidade de apoio de crianças e adolescentes com deficiência intelectual pode contribuir com a relação entre a escola e a família do indivíduo avaliado.

O contexto familiar

A Teoria Ecológica do Desenvolvimento Humano (Bronfenbrenner & Morris, 1998) afirma que o desenvolvimento é influenciado pela interação entre fatores de risco e proteção identificados nos contextos emergentes aos mais distantes ou intermitentes. Esses contextos são definidos como: microssistema, mesossistema, exossistema e macrossistema. Os microssistemas, especificamente, são os espaços em que a pessoa vive experiências pessoais diretas (exemplo: família e escola). A família é o primeiro e mais importante entre os sistemas, pois é o contexto mais próximo ao desenvolvimento humano e a qualidade das relações que se estabelecem neste ambiente potencializa consequências, vantajosas ou não, ao desenvolvimento de seus membros (Bronfenbrenner & Morris, 1998).

Na gestação, as famílias idealizam seus bebês e estabelecem laços de afeto antes do seu nascimento (Franco, 2009). O nascimento transforma o funcionamento do sistema familiar, e importa aprender a gerenciar a mudança nos papéis sociais, na rotina e novas responsabilidades, na identidade e no vínculo dos membros. A qualidade nas relações que os membros familiares assumem entre si dita a experiência emocional da família. Ao se tratar do nascimento de uma criança com DI, as mudanças típicas vivenciadas pela família em situação semelhante são potencializadas e promovem uma crise com fortíssimo impacto emocional (Silva & Dessen, 2004; Dessen & Polonia, 2007; Franco, 2009). Mais que exercer funções esperadas a pais, é necessário assumir a parentalidade, para estabelecer uma relação saudável com esse membro, incluí-lo como parte da família e tecer boas relações com os outros sistemas como a escola (Franco, 2009; Maturana & Cia, 2015).

Goitein e Cia (2011) informam que, no aspecto prático, as famílias lidam com demandas externas, como: dedicação de tempo extra, investimento financeiro, investimento de energia. Vitor Franco (2009) também elucida que a família experimenta um impacto no seu processo emocional e de desenvolvimento. Em seu modelo conceitual, o autor explica que as famílias enfrentam um processo de luto durante a elaboração da perda do filho idealizado e, se não elaborado, correm o risco de não exercerem a sua parentalidade e seus papéis.

A família também enfrenta altas taxas de estresse e depressão, insegurança, preocupação e vergonha (Silva & Dessen, 2004; Dessen & Polonia, 2007), que são amenizados quando os familiares possuem repertório de enfrentamento de problemas, resiliência e regulação emocional (Franco, 2009), os quais têm relação com a de rede de apoio social (Dessen & Polonia, 2007; Goitein & Cia, 2011) e serão fundamentais para a família continuar o seu processo de desenvolvimento

A presença da rede social e a oferta de apoio a família é mencionada como importante em diferentes aspectos da vida familiar, e o ambiente educacional é um dos principais contextos que pode oferecê-lo (Dessen & Polonia, 2007; Goitein & Cia, 2011).

Estudos da Educação Especial apontam relevância em estudar a família (Azevedo et al., 2015). A família e escola são sistemas fundamentais para desencadear os processos evolutivos das pessoas, propulsoras ou inibidoras do seu crescimento físico, intelectual, emocional e social (Dessen & Polonia, 2007). O sucesso na relação família-escola é um dos principais fatores do ensino-aprendizagem (Glat, 1996; Dessen & Polonia, 2007). Segundo Maturana e Cia (2015), o envolvimento da família com o contexto educacional é permeado pela percepção dos pais sobre o papel da escola no desenvolvimento do aluno, tipo de apoio prestado pela escola, a concepção que a escola segue sobre o aluno com DI, as políticas educacionais nacionais, estaduais e municipais vigentes. Apesar da relevância, o envolvimento de pesquisas voltadas à interseção que se estabelece entre a família e escola ainda é baixo.

Relação família-escola

Foi realizado um estado arte, dos últimos cinco anos, a fim de atualizar informações sobre a relação família-escola na educação especial. Os estudos apontam que: a relação família-escola é fragilizada na prática e ainda apresenta dificuldades e barreiras que dificultam a inclusão escolar dos alunos com DI (Bittencourt, 2021; Soares, 2019; Marins, 2018; Maturana, 2016; Rech, 2016); promover o contato frequente entre os familiares e professores por meio de atividades realizadas pela escola auxilia na relação família-escola (Soares, 2019; Marins, 2018; Rech, 2016), e uma delas trata-se da formação de professores e pais, que é uma estratégia eficaz para formar e informar ambos sobre a importância da relação família-escola (Bittencourt, 2021; Borges, 2018) e pode auxiliar também na preparação dos familiares e profissionais da escola no processo de inclusão (Maturana, 2016). Outras formas de promover uma boa relação entre a família-escola é por meio da investigação pela equipe pedagógica sobre as preferências educacionais dos alunos com DI junto à família e o uso das mídias sociais como procedimento atual para estabelecer contato com a família (Bittencourt, 2021).

Foram discutidas outras facetas da relação família-escola: as percepções sobre a relação família-escola são mais positivas entre os familiares em detrimento dos professores (Soares, 2019); os familiares de alunos sem DI parecem apresentar uma relação com a escola mais positiva do que familiares de alunos com DI e os familiares dos alunos com DI têm uma relação mais positiva com a escola do que os familiares dos alunos que têm dificuldade acadêmica (Marins, 2018). Isso porque os familiares dos alunos sem DI detêm fatores protetivos presentes em todos os contextos de relacionamento, e nos familiares dos alunos com DI atuam fatores tanto protetivos quanto de risco concomitante, enquanto o grupo de familiares de alunos com dificuldade de aprendizagem apresentou condições desfavoráveis em todos os níveis de relacionamento, incluindo o contexto educacional.

A explicação para esses últimos achados pode ser porque as escolas relacionam-se de maneiras diferentes com os grupos de familiares identificados e consideram mais fácil manter esse contato com alunos com desenvolvimento neurotípico (Marins, 2018). Essa diferença de tratamento pode estar relacionada com uma supervalorização das habilidades acadêmicas (Maturana, 2016). Contudo, esses fenômenos são mais bem explicados quando se compreende a partir de uma perspectiva sistêmica, ou seja, quais são os pressupostos teóricos arraigados no sistema educacional, como se caracteriza a organização desse sistema educacional, assim como se as políticas de educação e inclusão foram devidamente implementadas (Nunes, 2016).

Modelo centrado na família

A substituição do paradigma tradicional para o novo paradigma trouxe mudanças para a DI, e para a atenção dedicada às pessoas que participam da vida da pessoa com DI. A família passa a ser discutida a nível de unidade de intervenção e a intervenção precoce (IP) passa a ser um programa a ser usado como estratégica para colocar em prática o modelo de atendimento centrado na família. Esse modelo prevê a valorização a promoção das competências da família, por meio do uso dos recursos a sua disposição, enquanto os profissionais tornam-se agentes da família (Candido, 2017; Dunst et al., 2000; Dunst, 2012).

No Brasil, é adotada a expressão "estimulação precoce" para o conjunto dinâmico de atividades e recursos humanos estabelecidos em ambientes incentivadores, destinados a proporcionar à criança, nos seus primeiros anos de vida, experiências significativas para alcançar seu pleno desenvolvimento (Secretaria de Educação Especial, 1995). Candido (2017) relata que o serviço deve ser organizado com base em alguns princípios: ser uma unidade de prestação de serviço; que valoriza o bem-estar de todos; reconhece os pontos fortes da pessoa com DI e também da sua família; presta um serviço elaborado de modo individual para atender às prioridades da família; é flexível diante das prioridades da família; e apoia os valores e modo de vida das famílias.

Na IP, o interesse dos pais se sobrepõe ao dos profissionais, devendo a estes a adoção de novas posturas. Na análise teórica realizada por Almeida (2004) a respeito das práticas centradas na família e na comunidade, destaca-se que os profissionais devem passar de especialistas a parceiros da família e de uma prática tradicional, monodisciplinar e centrada na criança para um modelo de prestação de serviço transdisciplinar. Franco (2007) explica que esse modelo de atuação transdisciplinar traz o conceito de equipe mais forte, estruturado e dinâmico em função de uma corresponsabilidade dos membros nas tomadas de decisões, nas avaliações dos resultados, no suporte mútuo, na partilha de informações e na capacitação deles.

A caracterização sobre os serviços desta natureza no Brasil, realizada por Candido (2017) em sua revisão sistemática, afirma que ainda é escassa, assim como a presença de outros grupos de apoio oferecidos à família das pessoas com DI, como aponta a revisão sistemática sobre interações familiares dos alunos público-alvo da Educação Especial (Goitein & Cia, 2011). A iniciativa surge de instituições filantrópicas e organizações não governamentais, contudo, não existe sistematização e avaliação sobre a sua efetividade.

Ainda sobre a realidade desses serviços, Almeida (2004) na análise realizada com dois trabalhos importantes em Portugal (Bairrão & Almeida, 2002) e no Estados Unidos (Wolery & Bailey, 2002) constata a predominância de práticas monodisciplinares, centradas no profissional e inexperiência dos profissionais, diferentemente do esperado aos profissionais de um programa de IP centrado na família. Não é possível generalizar modelos de intervenção pluridisciplinar para a comunidade, o que seria muito vantajoso para a implementação de programas com essa natureza pelas políticas públicas (Ferreira et al., 2020).

O ponto alto desses programas é que, apesar de serem caracterizados por uma estrutura física e profissional que permite o exercício das práticas realizadas num determinado espaço e fim, o que os habilita como prática centrada na família é a experiência de assumir uma postura derivada da compreensão ecológica e social do desenvolvimento (Almeida, 2004).

SIS-C

A nova classificação da Deficiência Intelectual (DI) a define como limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento funcional, expresso em habilidades adaptativas conceituais, sociais e práticas, e a idade de início passa a ser a partir dos 18 anos (Tassé & Grover, 2021). Essa compreensão trouxe necessidade de investigar novas formas de avaliar o comportamento funcional, que não reduzisse ao desempenho cognitivo, e assim facilitasse a elaboração de um planejamento individual para a pessoa com DI nos espaços educacionais com a participação da família (Saldanha et al., 2018; Suplino, 2005; Thompson et al., 2020). Foi elaborada uma hipótese de que utilização de um material de avaliação poderia ser uma estratégia a favorecer a aproximação da família da escola, com um trabalho transdisciplinar entre os profissionais e a família envolvidos com o aluno com DI (Franco, 2007).

Uma das sugestões é o uso da Escala de Intensidade de Apoio ou Scale Intensity Support (SIS) (Thompson et al., 2020), que avalia a intensidade de apoio em áreas específicas da vida do sujeito e fornece subsídios para o planejamento individual de apoio que é necessário dispor num contexto específico. Há uma carência de materiais nacionais com a proposta da avaliação do comportamento adaptativo (Luckasson et al., 2002) e, dessa forma, deu-se início a um trabalho de adaptação e tradução da SIS, no Brasil.

No estudo de Baril et al. (2021), o objetivo foi desenvolver estratégias para a elaboração de plano de apoio centrado no aluno com desenvolvimento atípico e, para tanto, foi utilizada a SIS-C como instrumento de avaliação e rastreio das áreas da vida de crianças ou adolescentes que necessitam receber maior apoio. O seu uso revelou indispensável para a construção de planos individuais que, de fato, pudessem contribuir com o desenvolvimento de maior autonomia e qualidade de vida do aluno com DI. O estudo sugere que outras pesquisas podem usar a SIS-C como ferramenta para subsidiar estratégias para o desenvolvimento de comportamentos adaptativos.

O estudo de Alles et al. (2019) confirma os benefícios do uso da SIS-C, pois questionou a compreensão que se tem da DI a partir dos indicadores de QI, responsáveis pela delimitação da DI a nível de severidade. Quando se desloca a ênfase do diagnóstico da DI para os sistemas de apoio, o aluno passa a ser percebido como um sujeito participante da construção social e cultural, cujo desenvolvimento e aprendizagem não é refém da sua condição biológica, mas das interações sociais que se estabelecem em seu desenvolvimento.

Aliar os princípios que regem a organização de programas centrados na família ao uso de materiais como a SIS junto à Educação Especial vai de encontro ao que já preveem os documentos oficiais que regem o funcionamento dessas instituições (Saldanha et al., 2018) sobre o direito de a família envolver-se e tornar-se parceira junto aos profissionais na busca de uma proposta de trabalho que vai de encontro às reais necessidades das pessoas com DI.

 

Método

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal do Paraná, com parecer número 12.9616/2021, e faz parte da Adaptação e Tradução da Escala de Intensidade de Apoio para Crianças (SIS-C), aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de Santa Maria, com parecer sob número 4.266.468.

Participantes

Foram selecionados 9 estudantes com deficiência intelectual e/ou associada ou não a outras deficiências e transtornos, com idade entre 5 e 16 anos, e seus familiares, professores e/ou profissionais que convivem e/ou atendem esses alunos, matriculados numa Escola de Educação Básica na modalidade da Educação Especial (APAE) em uma cidade no litoral do Paraná. Profissional da equipe pedagógica corresponde à coordenadora pedagógica e/ou professores, e da equipe técnica, correspondem aos psicólogos, fonoaudiólogos e fisioterapeutas. Dos 29 participantes, 9 são estudantes, 9 familiares e 11 profissionais.

Critérios de Inclusão

Os critérios de participação foram: estudantes entre 5 e 16 anos, com DI; pais ou responsáveis/cuidadores que residem com o aluno; profissionais da equipe pedagógica e técnica que conhecem e convivem com o aluno, há três meses ou mais, no formato presencial e/ou on-line.

Local

O estudo foi realizado nas dependências da Escola de Educação Básica na modalidade da Educação Especial (APAE), e espaço on-line para videoconferência - Plataforma Google Meetings. A opção foi levantada devido ao período pandêmico enfrentado pelo país no momento do estudo. Os encontros que foram realizados pessoalmente respeitaram as regras de convivência e higienização decretadas pelo município e pelo estado do Paraná.

Instrumentos

1. A Associação Americana de Deficiência Intelectual e Desenvolvimento aprova o uso da SIS-C em caso de pesquisas e estudos especificamente. Escala de Intensidade de Apoio para Crianças (SIS-C, do inglês Supports Intensity Scale - Children's Version) (Thompson et al., 2020): avalia a intensidade de apoio em crianças e adolescentes com DI ou associado a outras DIs, de 5 a 16 anos de idade. O instrumento é aplicado em um encontro entre a família e equipe de profissionais que atendem o aluno na escola especial.

2. Questionário sociodemográfico (Versão Família).

3. Questionário de Percepção sobre a Participação na Avaliação da Intensidade de Apoio (Versão Família e Escola). Estes questionários contêm 6 perguntas acerca da participação no encontro que reunirá a família e os profissionais para responderem a SIS-C.

Procedimentos

Os participantes foram indicados pela instituição (APAE) e convidados pessoalmente para a pesquisa. Foi elaborado um calendário para a avaliação da intensidade de apoio, e aprovado pela equipe pedagógica. O dia e o horário selecionados levaram em conta a rotina dos participantes na Instituição, que foram avisados com antecedência. A aplicação da SIS-C contou com a presença da família, do professor e/ou técnico e da pesquisadora - na instituição, e da aplicadora - no ambiente on-line. A vontade do aluno em participar foi respeitada. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) foi assinado no início do encontro.

Foram nove reuniões, com duração de 1h00 a 2h00, no período da manhã ou tarde, realizadas nas dependências da instituição, em sala de aula, ampla e arejada. A pesquisadora assumiu a função de observadora e facilitava a adaptação de todos no local (verificação do volume, claridade, disposição das cadeiras, altura e distância entre monitor/computador dos participantes e repetição de falas dos participantes para a aplicadora ou vice-versa, sem interferir na compreensão do conteúdo discutido entre os presentes).

Após a avaliação, foi aplicado o instrumento 3 com os familiares, as respostas foram gravadas e redigidas, e ao profissional, que respondeu e entregou conforme sua disponibilidade. A aplicação do instrumento 2 teve a duração de 15 a 20 minutos, junto aos familiares conforme a sua rotina na instituição.

 

Resultados e Discussão

O Quadro 1 apresenta a caraterização dos participantes, nos quais os alunos com DI são codificados (Cód.) com a legenda "A0", os familiares, com a legenda "F" mais o código do aluno, e os profissionais, como "P1" ou "P2" mais o código do aluno. "P1" refere-se a um ou único profissional e o "P2" refere-se a um segundo profissional na mesma reunião.

Pode-se observar no Quadro 1 que os alunos selecionados foram em sua maioria do gênero masculino (n=6) em comparação às meninas (n=3). A idade dos alunos condiz com a faixa etária que permite a aplicação da SIS-C, a saber, de 5 a 16 anos. O estudo abraçou as diferentes idades que o instrumento alcança, apesar do número limitado da amostra. Com exceção do diagnóstico do Transtorno da DI, nota-se que o diagnóstico que mais aparece entre os alunos é o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) (n=6), seguido pela Paralisia Cerebral (n=2) e Síndrome Alcoólica Fetal (n=1). Essa prevalência do diagnóstico do TEA em comparação a outros diagnósticos corrobora com os dados apresentados no DSM-5 (American Psychological Association, 2014) que aponta um número significativo de pessoas com autismo e DI.

A presença da mãe (n=6) foi mais comum em comparação a outros familiares, dos quais, o pai (n=2) e a avó (n=1). Goitein & Cia (2011) discutem que a mãe assume a responsabilidade pelos cuidados ao filho e passa mais tempo em sua companhia, enquanto o pai pode apresentar menor envolvimento por assumir o compromisso da busca pelo sustento. No estudo de Costa e Medina (2022) os pais estão conscientes de que a participação materna na maioria dos casos precisa compensar as ausências deles. Esses pais nem sempre conseguem conciliar o horário das suas atividades ocupacionais com a rotina do cuidado com seus filhos, porém, não são menos preocupados com a sua família.

As reuniões contaram com pelo menos um profissional que atende os alunos sujeitos da pesquisa. Apenas duas reuniões contaram com um integrante da equipe pedagógica e técnica. Tal intento vai de encontro à caracterização de uma prestação de serviço centrada na família, que conta com o envolvimento, colaboração e corresponsabilidade entre todos os membros que atuam junto ao aluno com DI, com atenção a sua família, denominada de trabalho transdisciplinar (Franco, 2007).

Com o intuito de verificar a experiência dos participantes em participar da avaliação sobre a intensidade de apoio que o filho ou aluno com DI carece para desenvolver um comportamento funcional e identificar como essa avaliação pode contribuir com a relação entre a escola e a família, foi aplicado o instrumento 3. Ao discutir as respostas, serão apresentados alguns recortes das respostas dialogando com outras publicações.

Pergunta 1 - Como você está se sentindo depois de participar desse encontro?

O sentimento predominante entre os familiares (FA04, FA06 e FA07) na participação do encontro foi de satisfação, como observado nas seguintes falas: "Eu estou me sentindo muito bem porque teve um monte de explicação", "Tô me sentindo melhor por ver que tem um interesse(.) né(.) de ajudar(.) de fazer um trabalho pra melhorar o atendimento", "foi bom ... pra gente ver como está o comportamento dele na escola". Ao perceberem a preocupação da escola na busca por compreender uma melhor forma de trabalhar com seu aluno, isso traz satisfação para os pais. Segundo Maturana e Cia (2005), os principais fatores que permeiam o sucesso da relação entre a família e a escola são a percepção da família sobre o papel da escola no desenvolvimento do aluno e tipo de apoio prestado pela escola a família, sendo assim, acredita-se que as reuniões para aplicação da SIS-C contribuíram para aprimorar esta relação.

Em relação aos profissionais, foi unânime a satisfação em terem sido incluídos na avaliação, tal como disseram, "Satisfeita, esperançosa, feliz, me senti muito bem, envolvida, valorizada como profissional". Alguns profissionais reconheceram a importância da presença da família no encontro, como destacado na fala de P1A08, que diz: "Achei superinteressante, principalmente para ver como a mãe enxerga a filha". Tal percepção deve ser encorajada, pois faz parte de um trabalho transdisciplinar uma postura de corresponsabilidade dos profissionais em relação à família nas tomadas de decisões, nas avaliações dos resultados, com suporte mútuo, na partilha de informações e capacitação (Franco, 2007).

A linguagem do aplicador foi um diferencial para a condução do encontro, como disse P1A07: "fizeram perguntas assim que não foram difíceis de entender ... a avaliadora não usou tanta palavra técnica onde a gente conseguiu assimilar". Uma postura flexível, com vistas a atender às necessidades do aluno e sua família, é condizente com a proposta de um atendimento centrado na família, no qual o profissional sai do lugar de especialista para aprender com a experiência familiar (Candido, 2017).

Para concluir, houve entre os participantes um sentimento de satisfação, gratificação e bem-estar, o que fortalece a ideia de que encontros transdisciplinares trazem benefício para o aluno, a família e a escola, como concordam estudos da área (Wolery & Bailey, 2002; Bairrão & Almeida, 2002; Almeida, 2004; Franco, 2007; Soares, 2019; Baril et al., 2021).

Pergunta 2 - Você teve a oportunidade de falar o que pensa?

Os familiares responderam positivamente e de forma unânime a questão, tais como: "Sim"; "tive oportunidade"; "por isso que eu gostei"; "fiquei a vontade". Alguns familiares (FA01 e FA07), mesmo afirmando que obtiveram a chance de falar o que pensam, confessaram que não falaram tudo o que queriam, "tive vontade de falar algumas coisas, mas não consegui(.)". Segundo Almeida (2004), a mudança do paradigma centrado no profissional para o centrado na família atribui à família um papel ativo e isso inclui valorização por meio da escuta e do respeito de suas limitações, como também do reconhecimento de seus pontos fortes. Espera-se que o exercício dessa postura promova um sentimento de bem-estar para os familiares se expressarem com liberdade.

Os profissionais também responderam positivamente e de forma unânime a mesma questão, tais como: "Sim, tive oportunidade, eu acho que ela deu bastante oportunidade da gente se expressar e dizer o que achava". Em contrapartida, enquanto alguns familiares reconheceram que falaram pouco do que gostariam, alguns profissionais (P2A01 e P1A04) apresentaram um discurso oposto, "Eu falei ... o tempo inteiro; eu falei tudo o que eu penso". Wolery e Bailey (2002) e Bairrão e Almeida (2002) afirmam que durante a transição da mudança paradigmática há resquícios da crença de que o profissional ocupa uma posição do suposto saber, e explica o porquê os profissionais falam mais do que os familiares, pois é uma prática conhecida deles.

Uma profissional (P1A08) reconheceu a relevância das informações divididas pela família na avaliação: "a mãe reconhece as limitações da sua filha", e outros (FA04 e P1A05) reconheceram que o apoio dos profissionais fez diferença nas respostas dados pelos familiares: "(.) a gente tem dúvidas e ela ajudou a compreender mais, tirou a dúvida da cabeça da gente"; "Fui mais um apoio". Bittencourt (2021) afirma que a contribuição da família auxilia no trabalho pedagógico realizado pelos professores e o apoio concedido pela profissional deve ser compreendido a partir de uma perspectiva sistêmica, pois a relação família-escola acontece de forma mútua, com influências recíprocas, para que os seus papeis sejam exercidos de forma interdependente, completando a educação dos filhos ou alunos (Dessen & Polonia, 2007; Borges, 2018; Bittencourt, 2021).

A reunião ofereceu um espaço para que os presentes falassem o que pensam sobre os assuntos discutidos. Esta deve ser uma motivação para a instituição educacional favorecer oportunidades igualitárias de diálogo, com o intuito de desenvolver sentimento de pertencimento entre a escola e a família (Ferreira et al., 2020).

Pergunta 3 - Você se sentiu ouvido pelos demais participantes?

Falar e sentir-se ouvido nem sempre estão presentes na mesma experiência. Os familiares responderam afirmativamente e com unanimidade à questão de sentirem-se ouvidos, tais como: "Sim, bastante, tive oportunidade", e um dos participantes (FA04) enfatizou que se percebeu ouvido por todos: "Sim(.) tanto pela doutora(.) como pela professora e até você que está aí na frente". Os profissionais participantes também responderam afirmativamente e com unanimidade a essa questão, e alguns (P1A05 e P1A07) notaram que o seu apoio ao familiar fez a diferença durante a avaliação: "Sim, com apoio a mãe concordava e ficava segura."

Existem fatores inerentes e fatores externos responsáveis na busca da família por ajuda, pelo engajamento dela no ambiente educacional e programas educacionais; um deles é o apoio oferecido pela escola (Dessen & Polonia, 2007; Goitein & Cia, 2011). Portanto, a percepção da participante sobre o apoio prestado à família evidencia o quanto o apoio deve ser considerado de fato um fator para uma boa relação entre a família e escola, e se inicia quando se percebem respeitados no direito de falar. Soares (2019) e Borges (2018) informam que a organização pelo contexto escolar de oficinas, reuniões, formações e conversas individuais são estratégias que podem proporcionar um contato mais frequente entre a família e os profissionais da escola e, dessa forma, exercitar a postura de ouvir e ser ouvido.

Em resumo, a percepção dos participantes revela que, além de espaço para se expressar, receberam atenção durante esse momento. Tal fato, e a literatura, sugerem que a reunião com esse fim contribui para fortalecer uma comunicação mais acessível e honesta entre a família e a escola.

Pergunta 4 - Como foi ouvir o relato dos familiares /profissionais da escola?

A maioria dos participantes (n=14, 8 profissionais e 6 familiares) relatou que ouvir o relato do outro foi positivo de várias maneiras, tais como "bom"; "tranquilo"; "válido"; "interessante"; "importante"; "melhor que eu esperava", os quais confirmam os dados achados nos estudos sobre as vantagens e benefícios ao se promover encontros frequentes entre a família e escola (Soares, 2019; Borges, 2018). Borges (2018) realizou um programa de formação para professores sobre relação família e escola, e analisou essa relação, segundo a opinião dos professores e dos familiares, antes e após o curso de formação. Os resultados identificaram que as avaliações dos participantes sobre os encontros entre a família e os professores também foram positivas e permaneceram positivas ao longo do treinamento.

Alguns participantes (n=9, 7 profissionais e 2 familiares) informaram que o encontro foi útil para "conhecer, ver, integrar, entender e observar" o trabalho/função dos demais em relação aluno/filho. Destacar a utilidade é compreender que o objetivo da avaliação foi atingido. Bittencourt (2021) desenvolveu um questionário para avaliar indicadores de Parceria Colaborativa entre família e escola e concluiu que para essa relação ter sucesso importa conhecer os interesses educacionais dos filhos e alunos, os quais facilitaram o trabalho docente e fortalecerão as práticas colaborativas entre a família e a escola. Nota-se que a realização do encontro produziu consequências positivas que serão úteis para outras ações do contexto escolar.

Há uma valorização do saber profissional, tais como "A [P1A02] sabe de coisas que eu não sabia"; "A [P1A08] sabe bem dela, né?"; "A família falou pouco, eu acabei falando mais a respeito da criança"; "já sabia tudo o que foi falado" (FA02, FA08, P1A02 e P1A03). As afirmações remetem à influência cultural atuando nas relações entre a família e a escola que advém do paradigma antigo, com a valorização das ações terapêuticas e da equipe multidisciplinar (Saldanha et al., 2018). A organização dos sistemas potencializa o modo retrógrado de compreender a DI e a relação com a família (Nunes, 2016; Rech, 2016). As transformações são sistêmicas, por importar conhecer a história, entender o presente e modificar o futuro por meio de novas investigações.

Outros participantes (FA04, FA06, FA07, P1A09) apresentaram pensamentos alinhados, como falaram "Vi que os pais estimulam a autonomia do aluno assim como na escola"; "concordo com ela do que ele precisa"; "nós chegamos num ponto comum"; "a realidade que acontece mesmo na vida dele". Cruz e Franco (2020) descrevem que familiares e profissionais relatam benefícios em se expor a fala do outro, pois há uma valorização do conhecimento compartilhado e o estabelecimento de um modelo de cuidado e prestação de serviço centrado na família. Como, por exemplo, o reconhecimento do que os pais fazem pela autonomia. Essa citação está ligada às reais necessidades da pessoa com DI segundo a classificação da DI (Tassé & Grover; 2021; American Psychological Association, 2014) e aos objetivos SIS-C. É uma evidência favorável às mudanças sociais e históricas na Educação (Nunes, 2016), pois o profissional, ao dialogar com a família, esclarece dúvidas e dilui os preconceitos de que a família não é capaz de auxiliar.

Alguns participantes (n=3, 2 familiares e 1 profissional) experimentaram e notaram reações emocionais, tais como: "O relato foi ... forte"; "notava-se uma angústia"; "eu me senti bem". As falas se referem aos sentimentos dos familiares, que parecem estar sem vulneráveis ao contato com suas emoções. Franco (2009) e Silva e Dessen (2004) afirmam que a família vive um processo emocional que é influenciado pela qualidade das suas relações, portanto, há uma riqueza quando a profissional reconhece que a avaliação tocou em um campo emocional, e pode mobilizar dor e tristeza. Logo, acolher a família e validar suas capacidades é oferecer a oportunidade de enxergarem o potencial dos filhos (Franco, 2007; Maturana & Cia, 2015).

Pergunta 5 - Como foi participar de uma reunião junto com os familiares/profissionais da escola?

Para todos os participantes (n=19, 10 profissionais e 9 familiares), a experiência em participar de avaliação foi positiva e, de forma unânime, os participantes aprovaram o encontro realizado nesse formato. Essa reação não é novidade na literatura (Bittencourt, 2021; Soares, 2019; Cruz & Franco, 2020; Borges, 2018; Maturana, 2016; Rech, 2016; Nunes, 2016; Franco & Apolónio, 2008). Quando a escola mantém contato constante com a família, é vantajoso para uma boa relação entre elas e repercute no processo de ensino-aprendizagem da pessoa com DI (Goitein & Cia, 2011; Dessen & Polonia, 2007). Contudo, essa prática ainda é fragilizada na realidade e os estudos que envolvem a escola e a família também encontram desafios e dificuldades (Soares, 2019; Marins, 2018; Rech, 2016).

Foi relatada a importância de conhecer as pessoas envolvidas, as práticas realizadas com o filho ou aluno, assim como ter acesso ao processo de desenvolvimento do aluno. Franco e Apolónio (2008) analisaram o impacto do funcionamento da rede de intervenção precoce em Portugal a nível da saúde, da educação e social, no desenvolvimento de crianças e suas famílias, e constataram que a rede de intervenção precoce impactou positivamente a família a nível de informação sobre a condição clínica, desenvolvimento, aprendizagem, potencialidades e limitações dos filhos diagnosticados com DI. Informar a família e valorizar as informações trazidas por ela é favorecer práticas colaborativas com a escola (Bittencourt, 2021). Importa investigar o que impede de se tornarem parte do cotidiano dessa população (Ferreira et al., 2020).

Houve participantes (n=4, 3 familiares e 1 profissional) que não souberam responder o que lhe foi perguntado (FA01, FA02, FA09) ou percebiam que o outro apresentava dúvidas (P1A08), ou seja, revela o domínio que tiveram ou não do conteúdo discutido. Em uma relação de parceria, os profissionais de especialistas passam a parceiros da família (Almeida, 2004), logo, evidencia que os encontros devem ser planejados com base no perfil dos participantes. A aplicadora deve estar sensível constantemente para saber se os participantes estão a par, pois o cuidado de sanar as dúvidas são passos em direção a uma prestação de serviço centrado na família (Candido, 2017).

Sobre a relação de parceria entre a família e escola, alguns participantes (n=5, 3 profissionais e 2 familiares) afirmaram que o trabalho realizado com o aluno com DI é melhor quando existe a cooperação entre a escola e família (P106 e P1A07) porque permite realizar trocas de informações que farão diferença para o manejo com a pessoa com DI (FA04, FA09 e P1A04). Franco (2007) explica que proposta de prestação de serviço centrado na família é um modelo de atuação denominado transdisciplinar, que torna a equipe mais forte, estruturada e dinâmica, pois cada uma possui uma responsabilidade voltada ao mesmo objetivo, que se manifesta nas tomadas de decisões, nas avaliações dos resultados, no suporte mútuo, na partilha de informações e na capacitação deles (Borges, 2018; Sores, 2019; Maturana, 2016).

Houve relatos (n=3, familiares) sobre sentimentos agradáveis durante a participação na avaliação. Evidencia que reuniões similares aproximam naturalmente os envolvidos por conta das reações de bem-estar proporcionadas. Borges (2018) observou que os familiares têm reações emocionais contrárias quando chamados na escola unicamente para reuniões que visam informá-los sobre as dificuldades acadêmicas e de comportamento do filho, e se esquivam do contato com a escola. A maioria das situações em que há um repasse de informações aos pais sobre o desenvolvimento e aprendizagem da criança, seguidas por orientação e tentativas de tranquilizá-los quanto à situação do aluno, é uma estratégia que favorece o diálogo. Cruz e Franco (2020) relatam que as famílias enfrentam dificuldades categorizadas em níveis práticos e emocionais e podem ser amenizadas à medida que se percebem acolhidas e apoiadas.

Sugestões como "se dependesse de mim teria pelo menos uma vez por mês porque precisa(.)" e "se todos tivessem a oportunidade de passar por essa avaliação, né?, tenho certeza de que ajudaria muito no desenvolvimento dos alunos" também foram ditas pelos participantes (n=2, 1 familiar e 1 profissional). Tais dados reforçam as variadas funções que o uso da (SIS-C) assume no estudo, para os objetivos da escola e um mediador a ser utilizado entre a família e a escola, pois fornece dados sobre apoio que a pessoa com DI carece; contribui para um planejamento caso a caso e o ensino de habilidades para a autonomia; fortalece uma visão multidimensional da DI; esclarece dados sobre a pessoa com DI relevantes para os papeis que a família e escola possui; permite o diálogo entre as pessoas que pertencem à família e à escola com oportunidades para se expressarem e serem validados por isso (Baril et al., 2021; Alles et al., 2019).

Pergunta 6 - Você sugere alguma mudança na forma com o que a reunião foi conduzida?

A maioria dos participantes (n=14, 9 profissionais e 5 familiares) não opinou. Um número menor (n=6, 4 familiares e 2 profissionais) expressou sua opinião sobre as melhorias para a avaliação. A somatória indica que a maioria dos profissionais não opinou (n=11, 9 profissionais não opinaram e 2 opinaram), e o número de familiares (n=9, 5 familiares não opinaram e 4 profissionais opinaram) sinaliza que apresentaram maior disposição para expor seu ponto de vista.

As sugestões foram: que a reunião fosse presencial; que o pai estivesse presente; disponibilidade da escola prover o profissional de fonoaudiologia para atendimento do seu filho; crítica sobre a linguagem técnica usada pela aplicadora; que a reunião fosse mais dinâmica; que os participantes da escola fossem profissionais que conheçam há mais tempo os alunos com DI; que o questionário seja aplicado em outros alunos.

As sugestões dialogam com os princípios da IP que é a proposta de trabalho dos autores que defendem o modelo centrado na família (Cruz & Franco, 2020; Franco & Apolónio, 2008; Wolery & Bailey, 2002; Bairrão & Almeida, 2002). A IP é uma proposta de atendimento a crianças com DI e suas famílias. Trabalha com duas frentes de intervenção: elabora oportunidades que incentivam o desenvolvimento da criança, e possui serviços de apoio que ensinem a família promover o desenvolvimento dos filhos (Almeida, 2004). A proposta é torná-la uma postura a ser acolhida pelas instituições, e fazê-la acessível a outras crianças e suas famílias, como foi sugerido (FA06 e P1A09).

Como comentou o participante FA06, "(Uma) oportunidade de interagir com pai(.) escola(.) professores(.) pedagoga(.) psicóloga(.) né?", uma explicação objetiva do que vem a se tratar um atendimento centrada na família (Candido, 2017). Esse é o perfil de trabalho a ser exercido entre os profissionais, denominado de transdisciplinar. É a substituição da prática profissional tradicional centrada na deficiência do aluno para o modelo de prestação de serviço que assume parceria com a família. A linguagem, a acessibilidade e o procedimento adotado ficam sob controle dessa relação que se quer estabelecer (Almeida, 2004; Franco, 2007; Candido, 2017).

A acessibilidade, tal como fala FA04: "(.) uma coisa que eu bato desde o começo que ele entrou aqui(.) eu acho que fono devido à dificuldade de fala dele, só que as professoras já falaram que devido à dificuldade tem crianças que precisam mais do que ele". Essa é a terceira fonte da parceria colaborativa entre a família e a escola, o profissional externo assume a função de agente ativo, que contribui na esfera das aprendizagens e bem-estar (saúde) por meio das terapêuticas complementares (Bittencourt, 2021), como afirma P1A07: "Uma técnica (que) pode ouvir os três lados, pegar uma dica pra como trabalhar".

A linguagem, como fala FA09, "minha dúvida é só relacionada à pergunta que ela fazia(.) e(.) foram feitas(.) e a tecnicamente a linguagem dele(.) daí ficava mais difícil pra mim tá entendendo alguma coisa(.)". Rech (2016) verificou as barreiras que dificultam a parceria família-escola e constatou que para as minimizar se faz na busca por um diálogo comum, de modo que os objetivos traçados pela escola sejam acompanhados pela família, e a família por sua vez possa enriquecer o ambiente escolar com espaço concedido para sua voz. Os resultados indicam que as escolas não conseguiram estabelecer uma comunicação efetiva com as famílias. A fala do participante confirma o estudo de Rech (2016) e reforça o modelo de atendimento centrado na família.

O procedimento adotado, representado pela fala de FA01: "(.) prefiro pessoalmente". Esse é um procedimento capaz de estender e a parceria entre a família e a escola através da comunicação informal (conversa na hora da entrada, saída e fila dos alunos), a comunicação formal (reunião de pais e mestres) e a comunicação impressa (utilizando a agenda) (Bittencourt, 2021; Rech, 2016). Não basta realizar tentativas de contatar a família, importa investigar o modo de como se faz com cada família.

A sugestão de FA04 - "(.) então achava que o pai também deveria participar desse momento(.) né(.) as vezes eu tenho a minha opinião e ele tem uma opinião diferente(.)" - é um tema discutido em outros estudos. A participação materna é predominante e uma consequência da sobrecarga de responsabilidades que as mães têm em comparação aos pais (Goitein & Cia, 2011). Os pais têm consciência da dificuldade em se fazer mais inteiros nas questões familiares e educacionais, lamentada em primeiro lugar por eles mesmos (Costa & Medina, 2022). Incluir a família significa incluir todos aqueles que fazem parte dela, e pensar estratégias de como envolvê-los respeitando os desafios do contexto.

A sugestão de P2A01: "tendo professores ... que já conhecem a criança há mais tempo, pra que as perguntas sejam respondidas realmente com bastante fidelidade". Acessar as informações do aluno facilita o processo de escolarização e o planejamento de práticas pedagógicas (Bittencourt, 2021; Maturana, 2016). O conhecimento partilhado entre o professor especializado com o ensino comum lhe propicia mais arcabouço teórico e prático e fundamenta o sucesso da inclusão escolar do aluno com DI (Nunes, 2016; Rech, 2016; Maturana, 2016).

 

Considerações

Muito se fala da relação família-escola, mas entre a teorização do quanto esta relação é necessária para o desenvolvimento do aluno, e a prática, há pontes a serem construídas, de forma a efetivar uma relação franca, clara, e interdependente, reconhecendo o quanto a família necessita da escola e dos profissionais, e vice-versa.

Por meio da coleta dos relatos dos participantes, observa-se que a experiência para os participantes foi positiva, útil e possibilitou o início de mudanças a favor do relacionamento entre a família e a escola, mesmo em curto prazo. O uso da escala de intensidade de apoio mostrou ser uma das estratégias que pode ser utilizada com o objetivo de promover uma aproximação entre a família e a escola e exercitar o diálogo entre elas.

A escola é um reflexo da sociedade e, quando a sociedade se modifica, sistemicamente a escola é afetada, precisando corresponder e se adaptar. Assim, o uso da SIS-C foi ao encontro da visão bioecológica e multidimensional da DI, que a avalia de forma integral e a vê como a manifestação de uma relação que se mantém com as situações da vida. A maior necessidade da pessoa com DI é o desenvolvimento de um comportamento funcional frente ao contexto em que está, e importa que seja colocado em prática o que preveem os documentos legais que gerenciam a construção de currículos funcionais na Educação Especial e seguir a orientação de fazê-la em cooperação com a família, e aproximar a família da escola, foi o que o presente estudo realizou.

Ao proporcionar um espaço para a participação da família, a SIS-C atende todas estas prioridades quando: reforça a nova conceituação da deficiência intelectual sob a perspectiva funcional do comportamento e reposiciona a família, como defende a nova conceituação paradigmática; e provê informações para a construção de currículos funcionais e a faz com a contribuição da família, como as diretrizes orientam.

Os relatos dos participantes apontando terem se beneficiado das informações compartilhadas no momento da avaliação se justificou principalmente por terem tido acesso às informações sobre o desenvolvimento do filho ou aluno, e do seu processo de ensino-aprendizagem. Logo, se os dois contextos fazem parte do microssistema de uma pessoa e ditam a qualidade do seu desenvolvimento, não há mais espaço para pensá-las separadamente.

O modelo centrado na família devolve a relevância que ela tem na vida da pessoa com DI a partir da perspectiva da escola, pois a qualidade da interação social que a família estabelece com seus membros repercute no desenvolvimento deles e no apoio físico, emocional ou financeiro, oferecidos por ela. Ao buscar tal objetivo, devolve à escola a seriedade do trabalho realizado pela instituição, sob a perspectiva da família. Apesar de a presente pesquisa ser desenvolvida em pequena escala, quando os participantes enfatizam a importância da interação, das trocas e do apoio prestado entre a família e os profissionais, mostra um forte indício de que o modelo centrado na família extrapola a teoria e mostra evidências do seu real potencial.

Promover uma equipe transdisciplinar implica no compromisso da escola assumir uma parceria voluntária para com a família e, ao fazerem isso, concordam que o conhecimento técnico não é suficiente para dar conta de todas as demandas e que é necessário estar aberto ao diálogo frequente com a família, que vá além do cumprimento de uma agenda escolar. Ainda é necessário dar passos nesse sentido, porque a presença de palavras técnicas durante a comunicação também precisa de adequação e monitoramento para seja construída uma relação de igualdade e humildade de todos os envolvidos.

O presente estudo foi realizado em meio a uma pandemia de escala internacional e mudou o formato tradicional de ensino no país, sendo necessário recorrer ao uso do ensino a distância e ferramentas on-line como forma de suprir a necessidade dos encontros presenciais. Essa foi uma das intercorrências e uma das soluções encontradas no estudo. Intercorrência, porque esse formato não foi do agrado unânime de todos os participantes, e porque verificar a conexão, o volume e assegurar o estabelecimento de vínculo foram preocupações, que não haveria ou seriam diminutas no encontro presencial. E se fez uma solução, pois o uso das mídias sociais é atualmente uma das estratégias que estão sendo utilizadas entre a escola e a família e tem auxiliado na comunicação entre elas. As escolhas que foram tomadas na condução da avaliação seguem os formatos atuais que estão funcionando na interação entre a família a escola e são uma previsão do percurso que os procedimentos daqui por diante podem assumir.

No mais, esta pesquisa traz como sugestão a identificação e a análise de estudos internacionais sobre a contribuição da SIS-C para a relação família-escola/profissionais. Essas informações ajudariam a reforçar o uso da SIS-C em território nacional, pois há uma carência de instrumentos semelhantes.

 

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Endereço para correspondência:
Ewelyn Pinheiro Ferreira
Rua Tocantins, 110 - Vila Guarani - Paranaguá, PR, Brasil - CEP 83221-450
E-mail: ewelyn_ferreira@outlook.com

Artigo recebido: 30/8/2022
Aprovado: 29/9/2022

 

 

Trabalho realizado na Universidade Federal do Paraná (UFPR), Curitiba, PR, Brasil.
Conflito de interesses: As autoras declaram não haver.