ARTIGOS

 

A comunicação em pacientes oncológicos submetidos à laringectomia total

 

Communication in oncological patients undergoing total laryngectomy

 

 

Gabrielle Karine Albuquerque Cabral^1,I; Michell Ângelo Marques Araújo^2,II; Bruna Fabrícia Barboza Leitão^3,II; Andrea Bezerra Rodrigues^4,II; Alana Mabda Leite Gomes^5,III,IV

^IUniversidade Estadual da Paraíba (UEPB)
^IIUniversidade Federal do Ceará (UFC)
^IIIUniversidade de Fortaleza (Unifor)
^IVFaculdade de Tecnologia Intensiva (Fateci)

 

 

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RESUMO

Este estudo teve como objetivo analisar as possibilidades de comunicação utilizadas por pacientes oncológicos submetidos à laringectomia total. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa e descritivo. Foi realizado no ambulatório do Serviço de Cirurgia de Cabeça e Pescoço de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia, localizado no estado do Ceará. A amostra foi composta por 12 participantes, atendendo ao critério de saturação. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas após a realização do procedimento cirúrgico. Para a análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo e chegou-se a duas categorias de análise: do diagnóstico ao tratamento: expectativas e sentimentos; e processo de comunicação. As principais estratégias de comunicação praticadas pelos participantes foram a mímica labial, o uso de gestos e a escrita. Cada técnica apresenta vantagens e desvantagens, de maneira que nenhuma por si só é capaz de suprir todas as necessidades de comunicação dos pacientes. Destaca-se a baixa escolaridade dos participantes como complicador para o processo de comunicação, a importância do uso de técnicas educativas em saúde para facilitar a orientação aos pacientes no pré-cirúrgico e o acompanhamento multiprofissional destes ao longo do processo de cuidado.

Palavras-chave: Câncer de Laringe; Laringectomia Total; Comunicação.

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ABSTRACT

This study aimed to analyze the possibilities of communication used by cancer patients who underwent total laryngectomy. This is a qualitative and descriptive research. The study was applied in the Head and Neck Surgery Service of a highly complex Oncology Center, located in the state of Ceará. The study sample was composed of 12 participants, chosen by the saturation criteria. The data collection occurred through the application of the semi-structured interviews, conducted after the surgical procedure. The analysis of content was used for the examination of the data and we came to two categories of analysis: from diagnosis to treatment expectations and feelings; and communication process. It was identified that the main communication strategies practiced by subjects were lip-mimicry, the use of gestures and writing. Each technique has its advantages and disadvantages so that none alone is able to meet all the communication needs. We highlight the low educational level of the subjects as a complicating factor for the communication process, the importance of using educational techniques in healthcare to facilitate guidance to patients and a multidisciplinary assistance throughout the health care process.

Keywords: Larynx Cancer; Total Laryngectomy; Communication.

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Introdução

A Organização Mundial de Saúde (2016) afirma que câncer é um termo genérico dado a um conjunto de doenças que podem afetar praticamente qualquer parte do corpo e possuem como característica o crescimento descontrolado e a proliferação de células para além de seus limites habituais. Atualmente é uma das principais causas de morbimortalidade no mundo, constituindo um grave problema de saúde pública (Instituto Nacional de Câncer, 2015a).

Dentre os vários tipos de câncer, os de cabeça e pescoço compreendem uma grande variedade de neoplasias malignas, cada qual com distinta epidemiologia, história natural, tratamento e prognóstico. Representam cerca de 3% de todos os tipos de câncer no mundo (OMS, 2016). Segundo dados do INCA (2015a), o câncer de laringe é o segundo mais incidente na região da cabeça e pescoço no Brasil, sendo responsável por 25% dos tumores malignos da região, representando uma alta incidência da doença.

Até o momento, não existe um exame simples para o rastreamento do câncer de laringe, visto ser esse tipo de câncer de difícil detecção sem a realização de exames mais complexos. Portanto, muitos diagnósticos ocorrem em estádios avançados da doença. A gênese do câncer de laringe é multifatorial, envolvendo a predisposição genética, os hábitos e condições sociais, além da atividade profissional. Pesquisas comprovam que o tabagismo e o consumo de bebidas alcoólicas são os principais fatores de risco (INCA, 2016).

O tratamento de escolha para a maioria dos casos diagnosticados com câncer de laringe é a cirurgia, ocasionalmente associado à radioterapia e quimioterapia adjuvante. Dependendo do local da lesão e da extensão tumoral, opta-se pela realização da laringectomia total, que consiste em um procedimento cirúrgico de retirada da laringe, implicando em importantes repercussões funcionais, sociais e estéticas (Caldas, Facundes & Silva, 2012).

A perda da voz laríngea é uma das consequências mais temidas pelos pacientes, pois afeta a habilidade de comunicação. A comunicação é um processo de natureza complexa e tem se constituído como um dos fenômenos mais importantes da humanidade, sendo fundamental na construção das relações humanas, pois envolve a transmissão e recepção de informação, promovendo o compartilhamento de mensagens, pensamentos, ideias, emoções e sentimentos (Silva, Brasil, Guimarães, Savonitti & Silva, 2000).

O processo de comunicação pode ocorrer de duas formas: verbal e nãoverbal. A comunicação verbal é a base da comunicação cotidiana, utilizando-se de palavras e símbolos para expressar ideias, desejos, opiniões, crenças e valores. Os dois elementos característicos da comunicação verbal são a fala e a escrita (Silva et al., 2000).

A comunicação não-verbal envolve sons, gestos, a expressão facial, movimentos do corpo, imagens, sinais, etc. É capaz de transmitir crenças e valores comuns à determinada comunidade e população, distinguindo-se em culturas diferentes (Silva et al., 2000).

A afonia não representa, portanto, uma perda definitiva da fala ou da linguagem, visto que existe a possibilidade de reabilitação vocal, através do desenvolvimento da voz esofágica, do uso de laringe eletrônica ou da prótese traqueoesofágica, necessitando, para tanto, da intervenção fonoterápica (Barbosa & Francisco, 2011).

Observa-se que estas opções, entretanto, estão geralmente inacessíveis a muitos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), possivelmente em função da dificuldade de acesso e a pouca oferta destes serviços para a população. Como consequência, o paciente tem prejuízos na comunicação e interação com o mundo, passando por modificações em suas atividades sociais e profissionais, podendo desenvolver problemas psicossociais das mais diversas ordens (Barbosa & Francisco, 2011).

A partir destas considerações, algumas questões surgem: O paciente compreende as consequências esperadas da laringectomia total? Quais as estratégias de comunicação utilizadas por estes pacientes e seus familiares após a cirurgia? Quais os fatores que influenciam na comunicação?

O interesse por essa temática se justifica pela nossa observação em um hospital oncológico, da dificuldade de comunicação verbal encontrada pelos pacientes oncológicos após a realização da laringectomia total.

Durante o levantamento bibliográfico para realização desta pesquisa, observou-se uma predominância de artigos que abordam os aspectos médicos do tratamento do câncer de laringe, revelando uma escassez de estudos sobre as possibilidades de comunicação dos pacientes laringectomizados que não possuem acompanhamento fonoterápico (Pacheco, Goulart & Almeida, 2015).

Portanto, este estudo teve como objetivo analisar as possibilidades de comunicação utilizadas por pacientes oncológicos submetidos à laringectomia total, identificando o nível de compreensão dos pacientes no período pré- operatório sobre as consequências esperadas do procedimento e descrevendo as estratégias de comunicação utilizadas pelos pacientes e seus cuidadores após a cirurgia e os fatores que influenciam na comunicação.

 

Metodologia

O estudo tem caráter qualitativo e descritivo, pois visa descrever o fenômeno da comunicação em pacientes oncológicos após laringectomia total. Foram incluídos 12 sujeitos de pesquisa, sendo 06 pacientes e 06 acompanhantes, que atenderam ao critério de inclusão: pacientes maiores de 18 anos, conscientes, que conseguiam estabelecer comunicação, ainda que não verbal, diagnosticados com câncer de laringe e que foram submetidos à cirurgia de laringectomia total e seus respectivos acompanhantes. O critério de exclusão foi a presença de algum tipo de comprometimento cognitivo previamente apontado em prontuário que inviabilizasse a realização da entrevista.

Para determinar a amostra foi utilizado o critério de saturação que sugere ao pesquisador a realização de entrevistas em número suficiente até que haja reincidência das informações e a observação de que estas já responderam suficiente e consistentemente aos objetivos da pesquisa, garantindo um máximo de diversificação de informações (Fontanella, Luchesi, Ricas, Turato & Melo, 2011).

A pesquisa foi desenvolvida no ambulatório do Serviço de Cirurgia de Cabeça e Pescoço em um Centro de Alta Complexidade em Oncologia, localizado no estado do Ceará, durante o primeiro semestre de 2016. Acompanhou-se as consultas médicas de seguimento após o procedimento cirúrgico, onde foi realizada a captação dos sujeitos voluntários através do convite de participação da pesquisa. Neste momento foram explicados aos participantes os objetivos da pesquisa e a leitura do TCLE.

A entrevista semiestruturada foi o instrumento utilizado para a coleta de dados. Para tanto, foi elaborado um roteiro com questões norteadoras para orientar o momento da entrevista. Todas as entrevistas foram realizadas individualmente a fim de garantir o sigilo das respostas.

Prevendo a dificuldade de comunicação verbal dos participantes, durante a realização das entrevistas, foi permitida a participação de um acompanhante para mediar a comunicação e acrescentar informações quando necessário. As entrevistas foram gravadas em áudio e vídeo e, em seguida, transcritas na íntegra.

A análise de dados baseou-se na análise de conteúdo de Bardin (2011). Suas etapas pressupõem uma decomposição dos discursos coletados, seguindo-se da identificação de unidades de análise para finalizar com a categorização dos fenômenos, possibilitando uma interpretação aprofundada sobre a realidade estudada.

A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética da referida instituição, sendo aprovada com o parecer de número 1.374.041 e está devidamente fundamentada na resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012, do Ministério da Saúde (2013), seguindo as diretrizes e normas regulamentadas pela Comissão Nacional de Saúde, onde foram respeitados todos os procedimentos éticos.

 

Resultados e Discussão

Após a análise dos discursos coletados nas entrevistas e mediante a interface da base teórica com a realidade empírica encontrada, chegou-se a duas categorias: 1) Do Diagnóstico ao Tratamento: Expectativas e Sentimentos e 2) Processo de Comunicação. A seguir relatamos os resultados encontrados.

Do Diagnóstico ao Tratamento: Expectativas e Sentimentos

De maneira geral, de acordo com a American Cancer Society (2014), os cânceres de laringe podem ser diagnosticados em função dos sintomas apresentados. Estes sintomas são facilmente apontados pelos pacientes como o início do processo de adoecimento, tal como se observa nas seguintes falas:

Era ruim pra respirar, com voz rouca e difícil." (Paciente 3);

Comecei a sentir muita dor na garganta, fiquei rouco e cresceu um caroço no pescoço. (Paciente 1).

Contudo, é importante reforçar que muitos dos sintomas apresentados podem frequentemente ser sinais de outros problemas de saúde, de forma que a presença destes por si só não é suficiente para se chegar a um diagnóstico definitivo. A assistência médica é, portanto, fundamental para avaliar os sintomas, o histórico de saúde dos pacientes, os hábitos de tabagismo e alcoolismo, além de realizar exames de imagem complementares e biópsia para o descarte de outras hipóteses e o correto diagnóstico. As especialidades mais capacitadas para investigar tais sintomas são a otorrinolaringologia ou a cirurgia de cabeça e pescoço (American Cancer Society, 2014).

No Brasil, embora seja preconizada pelo SUS a atenção integral à saúde, os usuários queixam-se do acesso aos serviços, destacando a demora em conseguir os atendimentos desejados, os obstáculos na realização de exames complexos, além da dificuldade de serem corretamente encaminhados aos serviços especializados (Gawryszewski, Oliveira, & Gomes, 2012; Nonnenmacher, Weiller, & Oliveira, 2011). As seguintes falas ilustram tais dificuldades:

Demorou muito. Não foi nada simples, porque até nós chegar aqui foi complicado. (Paciente 1);

Todos os exames nós pagamos pra antecipar, ver se ia mais rápido por conta do problema que tava se complicando cada vez mais. (...) Lá em São Gonçalo não encaminhavam pra cá. Pra entrar num hospital como esse daqui sem encaminhamento, não entra! (Acompanhante 1);

O último médico que fomos me mandou procurar atendimento aqui, porque até então tava sendo tudo particular. (Paciente 2).

Os pacientes que chegam à instituição, onde foi realizada a presente pesquisa, já precisam trazer consigo encaminhamento específico da rede básica de saúde, com diagnóstico de câncer e/ou exames sugestivos de neoplasia maligna. No hospital é realizado o estadiamento da doença que irá orientar a escolha do tratamento.

A laringectomia total é um procedimento cirúrgico mutilador que provoca modificações na imagem corporal, perda da voz fisiológica e complicações nas interações sociais do sujeito. Tendo em vista todas essas modificações provenientes do procedimento cirúrgico, é necessário que o paciente seja bem orientado por seu médico quanto ao que esperar. Quando eficaz, a comunicação entre médico e paciente tem o potencial de auxiliar na regulação das emoções, facilitar a compreensão de informações médicas e permitir uma melhor identificação das necessidades dos pacientes, suas percepções e expectativas (Ha & Longnecker, 2010; Silva, Castro & Chem, 2012). As falas dos entrevistados ilustram a importância dessa comunicação prévia:

Já fui consciente que ia perder a voz e iria ficar pra sempre com esse buraco. (Paciente 4);

O médico falou do aparelho, da sonda e da voz, etc. (Paciente 3);

Foi tudo bem explicado, a falta da voz, o uso do aparelho [traqueóstomo]. Já fui pra cirurgia sabendo como ia ser. (Paciente 1).

A boa comunicação e a relação de confiança construída com o médico também podem contribuir para uma melhor adesão ao tratamento (Costa, Silva & Lima, 2010; Ha & Longnecker, 2010; Tenani & Pinto, 2007), tal como se percebe nas falas:

Não, a decisão foi fácil. Quando o médico falou que era necessário, eu não tive no que pensar. Sabia que tinha que fazer. (Paciente 5);

Fiquei tranquila, acreditava nele [no médico] e estava confiante em Deus. (Paciente 5).

É comum o surgimento de inúmeros sentimentos no período pré- operatório e, além da ansiedade, o medo é um sentimento emergente típico deste período (Costa et al., 2010). A seguinte fala revela a insegurança no processo de tomada de decisão: "Pensava em não fazer. Eu primeiro pensava que não era pra fazer a cirurgia. Tinha medo." (Paciente 4).

O medo pode estar associado ao centro cirúrgico, à anestesia, à mutilação, às perdas, aos dispositivos, ao risco de morte e a tudo que for desconhecido ao paciente. Dessa forma, a transmissão de informações adequadas é um valioso instrumento na redução da ansiedade e desmistificação de fantasias, além de possibilitar aos pacientes a assimilação das mudanças que são esperadas e a elaboração das expectativas frente ao procedimento cirúrgico (Costa et al., 2010; Ha, & Longnecker, 2010; Sonobe, Hayashida, Mendes, & Zago, 2001; Tenani & Pinto, 2007).

Não queria [a cirurgia]. Fui obrigado por mim mesmo. Pela minha condição, meu problema. Eu pensei que ou eu fazia ou eu tinha morrido. (Paciente 4).

Para além dos medos mencionados, na fala anterior percebe-se que alguns pacientes aceitam a realização do procedimento cirúrgico a partir da compreensão de que a não realização do mesmo implicaria consequentemente numa morte sofrida e em pouco tempo. Dessa maneira, observa-se que, no momento da tomada de decisão, o paciente nem sempre consegue avaliar com clareza que tipo de vida terá que se submeter após a laringectomia total e o impacto real das mudanças esperadas em sua qualidade de vida (Costa et al., 2010; Tenani & Pinto, 2007). Todos os participantes da pesquisa admitiram que no período pré-cirúrgico pouco pensaram a respeito das dificuldades de comunicação que iriam enfrentar: "Meu pensamento era só de ficar boa, não pensei em mais nada." (Paciente 5).

As orientações fornecidas aos pacientes e seus familiares no período pré-cirúrgico são essenciais para a promoção e manutenção da saúde, além de incentivar a participação ativa do paciente em seu tratamento e reabilitação. Neste processo, a introdução de subsídios pedagógicos, como a utilização de manuais de orientação pré-cirúrgico, além do uso dos dispositivos como cânula de traqueostomia, sondas e drenos pode se fazer necessária para auxiliar no fornecimento de informações sobre a doença, o tratamento e os cuidados necessários para a recuperação após o procedimento cirúrgico e a reabilitação do paciente (Governo do Estado do Pará & Hospital Ophir Loyola, 2009; Sonobe, et al., 2001; Tenani & Pinto, 2007).

O uso de técnicas educativas em saúde, portanto, tem se mostrado muito útil no preparo psicoprofilático de pacientes para a cirurgia, auxiliando-os a compreender as mudanças impostas após o procedimento e o que esperar do período de recuperação, incluindo as possíveis dificuldades comunicacionais (Sonobe, et al., 2001).

Imediatamente após a realização do procedimento cirúrgico, inicia-se o período do pós-operatório que é também compreendido como o momento de ajustamento do indivíduo à nova realidade (Gamba, et al., 1992; Ha & Longnecker, 2010; Katz, Irish, Devins, Rodin, & Gullane, 2003; Vickery, Latchford, Hewins, Bellew, & Feber, 2003). Ao sair da cirurgia, o paciente depara-se com a concretude de uma série de transformações, desde alterações estéticas a alterações funcionais, como a perda da laringe – órgão fundamental para a sua comunicação: "Depois da cirurgia tem sido bem difícil (...) nunca pensei que fosse um desafio tão grande." (Paciente 6).

Todo procedimento cirúrgico exige um processo de readaptações por parte do sujeito e de sua família em função das mudanças sofridas. Algumas pesquisas apontam a possível ocorrência de sequelas psicossociais adversas tais como depressão, ansiedade e prejuízo ao bem-estar em muitos pacientes submetidos à laringectomia total (Gamba, et al., 1992; Katz, et al., 2003; Vickery, et al., 2003), tal como observado na seguinte fala: "Me arrependo de ter feito, deveria ter me deixado morrer. Pra mim não foi a melhor opção. Eu não aguento isso. Não é vida." (Paciente 1).

Por outro lado, alguns pacientes, apesar das limitações vivenciadas, avaliam a cirurgia como algo positivo, pois consideram que a percepção de estar vivo e de ter condições de estabelecer novos projetos de vida prevalece sobre os prejuízos e dificuldades confrontadas (Chaves, et al., 2012). A este respeito referem:

Eu tô vivo, né? Era o jeito... Se eu não fizesse, sabia que morreria. (Paciente 3);

Tô satisfeito, sim. Fiquei muito ruim e se não tivesse feito teria morrido. A doença já tava grave, o tumor muito grande e eu não teria aguentado. (Paciente 4);

Hoje estou bem. Vivo bem. Faço minhas coisas sozinha. (Paciente 5).

Processo de Comunicação

Sabe-se que a divisão entre comunicação verbal e não verbal é apenas didática e que o processo de comunicação eficaz entre sujeitos demanda o uso dos recursos mencionados combinados entre si. A partir dessa consideração, podemos inferir que o paciente submetido à laringectomia total perde a possibilidade de comunicar-se verbalmente através da fala, enquanto todas as outras formas de comunicação mantêm-se preservadas (Matos, Soares, Castro, Fialho, & Caetano, 2009; Silva, et al., 2000).

Todavia, conseguimos compreender tamanha dificuldade enfrentada pelos laringectomizados total na reabilitação da comunicação após a realização do procedimento cirúrgico, visto que eles perdem um importante elemento para a comunicação: a fala e a capacidade de emitir sons.

Pensando nas possíveis dificuldades, foi investigado quais as possibilidades de comunicação vislumbradas pelos sujeitos participantes da pesquisa. A realização das entrevistas foi um desafio pela própria natureza da dificuldade comunicacional dos pacientes. De maneira geral, todos os pacientes elencaram a mímica labial, o uso de gestos e a escrita como as novas estratégias de comunicação mais utilizadas.

A mímica labial pode ser compreendida como a arte de imitar e exprimir pensamentos por meio da mobilidade dos músculos da boca, simulando os movimentos realizados durante a fala (Matos, et al., 2009). Consiste numa ferramenta substancial para a comunicação humana, por meio da qual se podem expressar sentimentos ou ideias. Foi a estratégia mais utilizada, sendo referida por todos os participantes da pesquisa.

No entanto, mesmo as pessoas com habilidade em leitura labial não conseguem assegurar que a mensagem transmitida seja captada em sua totalidade, pois tal habilidade está intimamente relacionada à capacidade de intuir o que está sendo dito, completando as lacunas (Matos, et al., 2009). Por este motivo, a mímica labial foi apontada como uma técnica que não tem se mostrado efetiva em todas as situações de comunicação, visto que muitas pessoas apresentam dificuldade de compreender o que está sendo dito pelo sujeito:

Eu falo, gesticulo, mas elas não entendem. E deixo pra lá. Não tenho paciência. Ninguém se interessa em entender também. (Paciente 1);

Eu falo assim com a boca. Se a pessoa não entende, eu repito. Também faço gestos com as mãos. (Paciente 5).

Percebe-se, a partir desta última fala, que o uso de gestos é recorrente entre os pacientes que destacam o uso de tal estratégia como auxiliar a outras formas de comunicação, como a mímica labial e facial como explica um paciente: "Faço gestos com as mãos, braços e rosto." (Paciente 4). O uso de gestos enfrenta dificuldades semelhantes ao uso da mímica labial e comumente é compreendida como uma técnica de comunicação ineficaz, tanto por pacientes como por familiares que relatam: "Se ele fala por gesto eu não vou entender. Geralmente quem não fala fica querendo gesticular e isso nem sempre é o mais fácil de ser compreendido." (Acompanhante 1).

Observou-se através da fala: "Eu escrevo. Não escrevo bem, mas dá pra entender." (Paciente 4), que a escrita também é uma estratégia amplamente utilizada pelos sujeitos entrevistados, porém não a mais desejada, conforme o relato: "Quando escrevo as pessoas entendem melhor. Mas falar [mímica labial] para mim é mais fácil." (Paciente 4).

Na seguinte fala "Acabo escrevendo, mas é muita coisa. Não é (rápido) como falar." (Paciente 3) encontramos uma das principais desvantagens do uso desta técnica como estratégia de comunicação: a questão do tempo demandado para se estabelecer uma comunicação eficaz através da escrita é percebida como inconveniente e nada prático.

Outra grande desvantagem é que, infelizmente, no Brasil, o número de analfabetos ainda é bastante significativo, de forma que inviabiliza a utilização da escrita como meio de comunicação (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2016). É relativamente comum observarmos laringectomizados total que não dispõem da escrita como alternativa por não saberem escrever e ler, assim como muitos de seus familiares e amigos: "A pessoa precisa ler, né?" (Paciente 3).

As consequências decorrentes da laringectomia total afetam de maneira global o modo de ser dos pacientes e como estes interagem com o mundo à sua volta. Quando comprometida, a comunicação, instrumento básico facilitador de interação entre as pessoas, provoca impactos nas relações familiares e sociais do sujeito acometido. Dados encontrados em pesquisa recente sugerem que a realização da laringectomia total e a perda da voz contribuem para uma concepção de má qualidade de vida associada às relações familiares e sociais. Uma vez que os sujeitos apresentam um processo de comunicação verbal prejudicada, as relações familiares e sociais são enfraquecidas (Barbosa & Francisco, 2011; Chaves, et al., 2012; Silva, et al., 2012).

Essas mudanças e a necessidade de adaptação podem ser observadas através da fala de acompanhantes e cuidadores:

É uma adaptação para todo mundo e às vezes as pessoas não conversam com ele achando que ele não escuta, que ele não vai entender. As pessoas ficam preocupadas de conversar com ele e de estar atrapalhando alguma coisa, então a tendência foi dele e dos outros de se isolarem. Ele se isolou porque não tinha a voz. Não queria conversar porque não falava. (...) A comunicação ficou muito básica e pontual. Atualmente ainda continua assim. (Acompanhante 4).

Ainda que não seja o indicado, diante das dificuldades enfrentadas e ilustradas nas falas anteriores é comum observar uma tendência dos familiares e/ou cuidadores, após a realização da laringectomia total, tomarem para si a palavra dos pacientes, pela própria natureza do distúrbio comunicacional. Por este motivo, durante as entrevistas, os pacientes foram incentivados a tentar, ao máximo, se expressarem por si sós, sem o auxílio constante dos familiares, até mesmo para que fosse possível compreender as possibilidades e as limitações de comunicação de cada sujeito da pesquisa (Chaves, et al., 2012). Neste sentido, também foi possível observar o sentimento de frustração e a tendência ao isolamento social dos pacientes a partir dos seguintes relatos:

Eles pensam que eu não vou ouvir. (Paciente 4);

É, as pessoas não ficam muito não, é complicado. Só mesmo o povo dentro de casa. Meu neto de três anos é o que mais conversa comigo. (Paciente 3);

Sinto falta de conversar com as pessoas, mas em casa eu tenho ela [a filha]. (Paciente 4).

O núcleo familiar geralmente assume a função de cuidador, auxiliando o sujeito durante a recuperação da cirurgia e a reabilitação da comunicação. Este pode funcionar como elemento incentivador no processo de reabilitação comunicacional, contribuindo para uma melhora da sociabilidade e da autoestima do sujeito de forma que ele desenvolva segurança para expressarse da melhor maneira que conseguir (Chaves, et al., 2012). Assim duas acompanhantes referem:

Peço que ele fale soprando as palavras que eu entendo melhor. Eu vou lendo os lábios dele e vou entendendo o que ele quer me dizer. Tem horas que eu não entendo e falo: "Calma, vamos tentar novamente, devagar" e aí dá certo. (Acompanhante 1);

Quando ele [o paciente] quer transmitir alguma coisa que eu realmente não estou entendendo, ele escreve. E como ele escreve bem, consigo entender. (Acompanhante 4).

Quando questionados a respeito das maiores dificuldades enfrentadas, os pacientes, em sua maioria referiram a perda da fala como o principal desafio: "[O pior é] eu não conseguir falar. Tento, tento e não consigo. Não sai nada" (Paciente 3). Na tentativa de comunicar-se, referem, ainda, que "os outros dificultam. Eles não param, não entendem. Se zangam. Desistem. Eu mando tudo embora, não gosto" (Paciente 1), demonstrando o quanto a dificuldade de comunicação pode prejudicar as relações e a interação social.

A falta de interesse das pessoas no seu entorno e os pré-conceitos que estas trazem consigo é queixa recorrente entre os participantes. Possivelmente pela falta de conhecimento e compreensão do contexto, familiares, amigos e conhecidos dos pacientes podem frequentemente assumir uma postura de evitação de contato por não saberem a melhor forma de comunicar-se ou ainda não se sentirem confortáveis com as mudanças necessárias.

Percebeu-se que o estado de humor do sujeito também influencia diretamente em seu processo de comunicação, de maneira que quando este se encontra nervoso ou irritado, os familiares e cuidadores referem maior dificuldade para compreender o que está sendo dito (Gamba, et al., 1992; Katz, et al., 2003). Estes referem:

Quando ele começa a falar rápido assim e ficar nervoso, não dá pra entender não. (Acompanhante 2);

É preciso que eu esteja olhando para ele para conseguir entender a mímica e também que ele tenha calma para pronunciar as palavras, porque quando ele tá calmo, ele consegue articular melhor e a gente consegue entender tranquilamente. Mas se ele se zangar um pouco ou se estressar, começa a falar rápido e a gente não entende nada, fica mais difícil. (Acompanhante 4).

Os pacientes também foram questionados quanto aos fatores que poderiam facilitar o processo de comunicação e estes apontaram o uso de recursos externos como a laringe eletrônica ou a prótese traqueoesofágica – ainda que os custos para tal procedimento sejam elevados – e o acompanhamento com o serviço de fonoaudiologia para a reabilitação vocal, conforme as falas:

Quero usar o aparelhinho que o médico falou. Quando terminar todo o tratamento, o médico disse que posso comprar e colocar. Eu vou comprar. Tô esperando terminar [o tratamento].(...) E na verdade, a fono quer que eu faça o acompanhamento com ela até que consiga dominar bem essa voz que vem do diafragma. (Paciente 4);

Disseram que era perto de dez mil reais para comprar o aparelho e fazer essa cirurgia. E a gente ainda vai tentar descobrir mais sobre isso. Porque, se existir a possibilidade, a gente vai tentar com certeza. (Acompanhante 1).

Contudo, é importante ressaltar que apenas um sujeito de pesquisa foi encaminhado ao serviço de fonoaudiologia, enquanto que os outros desconhecem a existência do mesmo: "Não sabia nem o que era." (Paciente 1) e "Nunca ouvi falar nesse serviço." (Paciente 5).

Durante a realização das entrevistas, observou-se que este paciente conseguia comunicar-se através da mímica labial com sucesso e sem grandes dificuldades de ser compreendido. O paciente relata que desde antes da cirurgia, já vinha sendo acompanhado pela fonoaudióloga da instituição e vinha aprendendo como articular melhor as palavras de forma que as pessoas pudessem compreendê-lo melhor. Outros pacientes, que não tiveram tal acompanhamento, encontram maiores dificuldades conforme exposto anteriormente. Apenas uma paciente demonstra-se também satisfeita por utilizar a mímica labial e relata que sozinha foi encontrando a melhor forma de se fazer entendida, apontando para incentivo das filhas como elemento motivador durante todo o processo.

O paciente que foi encaminhado à Fonoaudiologia foi o mesmo que apontou o uso dos recursos externos como facilitadores do processo de comunicação, apontando, inclusive, a importância de se ter o acompanhamento fonoterápico antes e após o uso de tais dispositivos:

Porque o aparelho não fala sozinho. Não é colocar o aparelho que ele vai emitir a fala sozinho. Ele tem que ter esse exercício com o acompanhamento da fono para conseguir falar com o uso do aparelho. (Acompanhante 4).

Em alguns países como a Inglaterra, os Estados Unidos e até mesmo em algumas regiões do Brasil – a exemplo do Instituto Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro e o Hospital do Câncer de Pernambuco, em Recife – os pacientes com indicação de laringectomia total são encaminhados, antes do procedimento cirúrgico, para atendimento fonoterápico para que sejam discutidas com os pacientes as opções de reabilitação e avaliadas as possibilidades de comunicação de cada paciente após a cirurgia (American Cancer Society, 2014; Chaves, et al., 2012; INCA, 2015b; Pan Birmingham Cancer Network, 2013). Na instituição onde foi realizada a pesquisa, esse encaminhamento não é feito de forma sistemática, ou seja, apenas alguns pacientes são encaminhados ao Serviço de Fonoaudiologia, enquanto muitos outros não são informados da possibilidade e importância deste acompanhamento. Não foram investigados os critérios utilizados pelos médicos da instituição para encaminhamento ao referido serviço por este não ser objetivo deste estudo.

O fonoaudiólogo é o profissional responsável pela orientação aos pacientes quanto às alterações anatomofisiológicas decorrentes da cirurgia, além de indicar os cuidados que deverão ser tomados ainda antes da realização do procedimento e discutir as possibilidades de reabilitação vocal para sujeito. Após o período inicial de recuperação, o fonoaudiólogo assistirá o paciente no processo de reabilitação vocal através do ensino da voz esofágica que os permitirá o estabelecimento de uma comunicação mais eficaz, favorecendo uma maior interação em suas relações familiares, profissional, social e afetiva (Chaves, et al., 2012; INCA, 2015b; Pan Birmingham Cancer Network, 2013).

Esta terapia pode ocorrer de maneira individual ou em grupo. Porém, sabe-se que a terapia de grupo costuma ser a opção mais interessante por ter como vantagem a possibilidade de contato do paciente com outros indivíduos na mesma situação, favorecendo a motivação e a criação de laços sociais importantes. No trabalho em grupo, sugere-se que sejam realizadas intervenções multidisciplinares a fim de minimizar o enclausuramento comunicacional dessas pessoas, uma vez que a reabilitação do laringectomizado não envolve apenas o aspecto vocal, mas também outros aspectos da vida em sociedade (Chaves, et al., 2012; INCA, 2015b; Pan Birmingham Cancer Network, 2013).

Neste sentido, a atuação do psicólogo neste processo também é imprescindível. Este profissional poderá atuar desde o momento do diagnóstico oferecendo suporte e orientações visando auxiliar o paciente na compreensão do momento vivenciado e das mudanças previstas com o tratamento cirúrgico, de forma que o paciente consiga estabelecer seus recursos de enfrentamento. A atuação do psicólogo também deverá ser estendida aos familiares e/ou cuidadores, pois o apoio familiar e social são essenciais durante o tratamento oncológico (Dias & Aquino, 2014).

 

Considerações Finais

Acredita-se que os resultados encontrados conseguiram responder aos objetivos inicialmente propostos pelo estudo. Assim, foi possível identificar que as principais estratégias de comunicação praticadas pelos sujeitos de pesquisa foram a mímica labial, o uso de gestos e a escrita. Na avaliação dos pacientes e seus cuidadores, cada técnica apresenta vantagens e desvantagens de maneira que nenhuma por si só é capaz de suprir todas as necessidades de comunicação dos atores envolvidos.

Observou-se que a comunicação eficaz entre médico-paciente-familiar é apontada como elemento capaz de facilitar o enfrentamento ao tratamento. Sugere-se o uso de técnicas educativas em saúde, como o uso de material pedagógico, a fim de promover uma comunicação mais efetiva entre equipe, paciente e família.

Enfatiza-se, ainda, a imprescindibilidade do acompanhamento multiprofissional aos pacientes com indicação de laringectomia total durante todas as etapas do processo de cuidado. Ficou evidente que aqueles pacientes que tiveram um suporte adequado demonstram percepções positivas do procedimento cirúrgico resignificando os prejuízos enfrentados.

Por fim, é importante enfatizar que as reflexões apresentadas ao longo deste estudo não se encerram em si, mas ao contrário, sugerem a importância da realização de novos estudos que contemplem a assistência ao paciente submetido à laringectomia total a nível nacional, na busca de identificar as estratégias de atenção em saúde existentes e avaliar a efetividade destas no manejo das complicações comunicacionais esperadas após a realização de tal procedimento cirúrgico. Considerando o tema cientificamente relevante, observa-se, ainda, um número limitado de publicações que contemplem as reais necessidades de comunicação e possibilidades de readaptação destes pacientes. Espera-se, portanto, que este trabalho sirva como elemento fomentador de novas investigações.

 

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¹ Psicóloga, Especialista em Cancerologia na modalidade Residência Multiprofissional pela Escola de Saúde Pública do Ceará (ESP-CE) e pelo Instituto do Câncer do Ceará (ICC), Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB) – Fortaleza – Ceará – E-mail: gkacabral@gmail.com
² Enfermeiro pela Universidade de Fortaleza, Doutor em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (UFC), Mestre em Cuidados Clínicos em Saúde pela Universidade Estadual do Ceará (UECE), Especialista em Saúde Mental e Saúde da Família. Professor Ajunto do Curso de Enfermagem da UFC. Orientador da Liga Acadêmica de Cuidado Espiritual em Saúde- LACES/UFC – Fortaleza – Ceará – E-mail: micenf@yahoo.com.br
³ Psicóloga, Especialista em Cancerologia na Modalidade Residência Multiprofissional pelo Hospital Erasto Gaertner (Curitiba-PR), Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública da Universidade Federal do Ceará (UFC) – Fortaleza – Ceará – E-mail: bruna_fabricia@yahoo.com.br
⁴ Enfermeira, Especialista em Oncologia pelo Instituto de ensino e pesquisa do Hospital israelita Albert Einstein (SP), Doutora em enfermagem para ISSO. Professora adjunta da Universidade Federal do Ceará (UFC) - Tutora da Liga Acadêmica de Oncologia (LAON) da UFC - Fortaleza – Ceará – E-mail: andreabrodrigues@gmail.com
⁵ Psicóloga, Especialista em Psicologia Hospitalar pelo Conselho Federal de Psicologia. Mestre em Psicologia pela Universidade de Fortaleza (Unifor), Doutoranda do Programa de PósGraduação em Psicologia da Unifor, membro do Laboratório de Estudos e Práticas em Psicologia e Saúde (Lepp-saúde) do programa de pós graduação da Unifor, Professora da Faculdade de Tecnologia Intensiva (Fateci) – Fortaleza – Ceará – email: alanamabda@gmail.com