ARTÍCULO

 

Calidad de vida y afrontamiento en pacientes con cáncer y SIDA de Paraguay

 

Quality of life and coping of cancer and AIDS patients in Paraguay

 

 

Norma Coppari¹; Belén Acosta²; Jessica Buzó³; Pilar Nery-Huerta⁴; Victoria Ortíz⁵

Universidad Católica De Asunción, Asunción, Paraguay

 

 

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RESUMEN

Introducción: en Paraguay existen pocas investigaciones que contribuyan en los procesos de diagnóstico y tratamiento del cáncer y SIDA. Objetivo: explorar y describir las estrategias de Afrontamiento y la percepción sobre Calidad de Vida y Salud de pacientes con Cáncer y Sida. Método: se recolectaron datos de 10 pacientes con Cáncer y 4 con SIDA a través del Inventario de Calidad de Vida y Salud - INCAVISA (Riveros, Sánchez-Sosa y Del Águila, 2009), el CRI-A (Moos y Moos, 1993), además de una entrevista cualitativa semi-estructurada. Resultados: La mayoría de los pacientes afronta el proceso de su enfermedad con estrategias de aproximación. Es notoria la diferencia entre los que están hospitalizados y los que llevan el tratamiento ambulatorio, donde estos últimos presentan una percepción y calificación más favorable de su Calidad de Vida. Conclusión: El estudio cualitativo mostró que el estilo de afrontamiento ha sido considerado como un factor mediador importante con relación a la adaptación a la enfermedad, son las estrategias de aproximación las que podrían, incluso, favorecer la valoración de Calidad de Vida.

Palabras clave: Afrontamiento, calidad de vida, cáncer, SIDA.

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ABSTRACT

Introduction: In Paraguay there is little research that contributes to the processes of diagnosis and treatment of cancer and AIDS. Objective: To explore and describe the coping strategies and perceptions of quality of life and health of patients with cancer and AIDS. Method: Data from 10 patients with cancer and 4 with AIDS were collected through Inventory Quality of Life and Health - INCAVISA (Riveros, Sanchez -Sosa y Del Aguila, 2009), the CRI-A (Moos and Moos, 1993), along with a semistructured qualitative interview. Results: Most patients facing the disease process approach strategies. It is noticeable the difference between those who are hospitalized and outpatient treatment leading, where the latter have a more favorable perception and rated quality of life. Conclusion: The qualitative study showed that coping style has been regarded as an important mediating factor in relation to adaptation to the disease, are the strategies approach that might even encourage the assessment of Quality of Life.

Key words: Coping, quality of life, cancer, AIDS.

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Las estadísticas a nivel nacional muestran que el Cáncer es considerado como una de las principales causas de muerte, provocando 3000 muertes por año (Dirección de Programa de Lucha contra el Cáncer, 2012). En cuanto al SIDA, autoridades del Ministerio de Salud del Paraguay puntualizaron que en el 2013 se diagnosticaron 761 personas con VIH, en su mayoría hombres. (Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, 2013). Debido al incremento de personas que se ven afectadas por estas enfermedades, y a la escasez de estudios realizados a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades crónicas, es relevante su investigación para mejorar los abordajes de prevención, detección y terapéuticos en la búsqueda del bienestar y la calidad de vida (CV) de los pacientes.

Las personas que padecen enfermedades terminales tienen una importante necesidad de utilizar estrategias para enfrentar sucesos estresantes durante su padecimiento (dolores, malestares, miedo a morir, problemas familiares o económicos). Las enfermedades constituyen una fuente importante de demandas, de esfuerzos cognitivos y conductuales para manejar situaciones externas y/o internas que exceden los recursos del individuo. Según Lazarus y Folkman (1986), las estrategias de Afrontamiento constituyen herramientas o recursos que el sujeto desarrolla para hacer frente a demandas específicas, externas o internas. Por otra parte, la CV, se debe evaluar para observar el grado de interferencia que tienen los problemas de salud en la vida cotidiana de la persona.

La CV entraña la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de su cultura y sistema de valores, en relación con sus metas, expectativas, estándares e intereses (WHOQOL Group, 1995). La mayoría de las investigaciones en la materia (Brähler, Mühlan, Albani & Schmidt, 2007; Harper & Power, 1998; Ohaeri, Olusina & AI-Abassi, 2006), asumen como definición la dada por la Organización Mundial de la Salud, por lo que en este estudio también la suscribimos. En psicología, incluye la funcionalidad y el bienestar cuando la salud es una variable que afecta componentes vitales como trabajo, ocio, autonomía, relaciones sociales, etc. (Howren, Christensen, Karnell & Funk, 2010).

La información derivada de su estudio, ha llegado ser un importante insumo en la formulación de objetivos, guías y políticas para los cuidados en salud, y ha sido especialmente beneficiosa en describir el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y en la evaluación de la efectividad de los tratamientos (Urzúa, 2010). La evidencia sugiere que su uso puede ser beneficioso en la práctica clínica cotidiana (Martin y Stockler, 1998), en estudios de eficacia, efectividad, riesgo o como indicador de la calidad del cuidado (Wu, 2000). La CV en atención a la salud es relevante para planificar la atención con base en las necesidades de una población, evaluar resultados en ensayos clínicos y estudios sobre servicios de salud y tomar mejores decisiones sobre distribución de recursos (Koopmanschap, van Exel, van den Berg & Brouwer, 2008; Pyne et al., 2008), asi como conocer las vivencias de los pacientes, dado que la evaluación de la CV por el médico correlaciona bajo con la percibida por el paciente en casos de cáncer ya que, en general, los médicos no determinan con precisión la forma en que se sienten sus pacientes (Aa-Petersen, Pedersen, & Groenvold, 2007; Velikova, et al., 2008).

De las variables estudiadas sobre su posible influencia en la CV, destacan los estilos de afrontamiento, definidos estos como variables disposicionales que influyen sobre la elección de las estrategias de afrontamiento (acciones concretas y específicas que la persona utiliza para enfrentarse a la situación). El estudio de esta relación encuentra su fundamento en el rol modulador que tiene el estilo de una persona, y por ende, en la elección de las estrategias que utiliza para enfrentar la enfermedad, en el surgimiento del estrés y en la calidad de vida, asumiendo que a mayor estrés percibido, menor es la calidad de vida reportada. La evidencia al respecto no es concluyente, por lo que se necesita más investigación para aportar información sobre el tema sobre todo en población paraguaya, carente de aquella.

El estilo de afrontamiento ha sido considerado como un factor mediador importante con relación a la adaptación a la enfermedad (Hyland, 1992; Lazarus, 1991) o vinculado a resultados físicos y psicológicos en salud (Penley, Tomaka, & Wiebe, 2002), existiendo un relativo acuerdo de que existiría una asociación entre enfermedad y estilo de afrontamiento, aun cuando las investigaciones destinadas a profundizar sobre las relaciones entre tipos de afrontamiento específicos y enfermedad no han llegado a conclusiones definitivas, no existiendo un claro consenso acerca de cuáles son los estilos de afrontamiento más efectivos. En el campo específico de la calidad de vida, las investigaciones se han centrado en la posible influencia que podría tener un determinado estilo de afrontamiento sobre una patología específica, como el parkinson, área en que se ha planteado que si bien el estilo de afrontamiento tiene un modesto impacto directo sobre la calidad de vida su papel es importante para la comprensión de ésta (Croyle et al., 2003; de-Ridder, Schreurs, & Bensing, 1998) o que un afrontamiento activo sería mejor que un afrontamiento evitativo con respecto a las enfermedades crónicas (Frazier,2000).

El área del cáncer es otra de las patologías más estudiadas, pero que sin embargo tampoco ha ofrecido evidencias concluyentes, encontrándose una alta o baja calidad de vida vinculada con un afrontamiento centrado en el problema o a uno centrado en la emoción, dependiendo de la investigación (Green, Pakenham, Headley, & Gardiner, 2002; Osowiecki & Compas, 1998). Así pues, a pesar de que algunas investigaciones plantean que entre calidad de vida y estilo de afrontamiento no existiría relación alguna o las asociaciones no son significativas (Carroll, 1999; Frazier, 2000; Ravindran, Matheson, Griffiths, Merali, & Anisman, 2002; Rudnick, 2001; Thiagarajan, 1998), una gran mayoría plantea que si existe relación, pero no son concluyentes al especificar una vinculación directa de un estilo específico de afrontamiento con un determinado nivel de vida reportado. Los estilos de afrontamiento más discutidos y que aparecen con mayor frecuencia vinculados a una alta calidad de vida son el activo y centrado en la resolución de problemas y a una baja calidad de vida, el evitativo y centrado en la emoción, pero los resultados tampoco son concluyentes.

Otros estudios que hallan relación es el de Contreras, Esguerra, Espinosa y Gómez (2007), quienes demostraron un deterioro de la calidad de vida (en la dimensión desempeño físico), en pacientes renales de Colombia, concluyendo, que la baja percepción de la calidad de vida, a su vez, está asociada a un patrón conductual evitativo para asumir los problemas. Llull, Zanier y García (2003) relacionaron el afrontamiento con la calidad de vida de pacientes con cáncer, el hallazgo fue que las estrategias de evitación hacia la enfermedad correlacionan negativamente con la percepción de la calidad de vida y predicen un alto porcentaje de su varianza. Además, las estrategias de aproximación fueron las más empleadas por los pacientes de esta muestra.

Mikulic (2000) menciona el estudio de Brennan, Holahan, Holahan, Moos, & Schutte (1991), donde a partir de sucesivas pruebas de campo concluyeron que los sujetos con uno o más diagnósticos médicos, informaron menos respuestas de afrontamiento por aproximación que los sujetos sanos. Además Mikulic (2000) menciona el estudio de Hayes, Peterson & Rosenberg (1987), quienes encontraron que los pacientes depresivos hospitalizados utilizaban más estrategias de evitación que de aproximación en cuanto al afrontamiento. Mikulic (2000) manifiesta que en general, los resultados de varias investigaciones han demostrado que las diferencias individuales en el afrontamiento están más asociadas a los factores psicológicos que a los problemas médicos.

Otra investigación realizada por González-Celis y Padilla (2006), describe la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento ante los problemas y enfermedades en 194 ancianos. Se evidenció que la calidad de vida fue significativamente diferente en enfermos y no enfermos, no así para el tipo de enfermedad, problemas reportados, ni para el nivel de afrontamiento. Según sus resultados, cuando se trata de problemas de salud, las personas mayores tienden a utilizar un estilo de afrontamiento que confronta la situación, realizando más prácticas de promoción y prevención de la salud, evitando hábitos nocivos y teniendo un estilo de afrontamiento más vigilante y responsivo. Se concluye que la Calidad de vida y la enfermedad van ligadas a las formas de afrontar esta última.

Guerra, Grau, Hernández, Pérez y Treto (2012) determinaron también los estilos de afrontamiento a la enfermedad en pacientes con cáncer de cabeza y cuello. La evaluación cualitativa y cuantitativa del cuestionario de estilos de afrontamiento a la enfermedad y la entrevista psicológica respectivamente, probó en los pacientes del grupo en etapa diagnóstica una tendencia a expresar fundamentalmente dos estilos de afrontamiento: la negación optimista y el afecto distracción. Sin embargo, en el grupo en etapa de control de la enfermedad predominó el estilo de afrontamiento: información relevante.

Paz-Rodríguez y Vázquez Vélez (2012) hallaron en su estudio con díadas pacientecuidador de enfermedad vascular cerebral sobre uso de las mismas estrategias de afrontamiento y cómo éstas influyen en la relación diádica, la calidad de vida y la depresión, que mientras los pacientes se centran más en la auto-focalización, los cuidadores se enfocan en la solución del problema. Esto puede deberse a que los cuidadores se ajustan a la situación y al estrés que conlleva cuidar. La cohesión y buena relación de la díada lleva a la búsqueda de solución del problema impactando en la calidad de vida y en el estado de ánimo.

En la revisión de antecedentes de carácter cualitativo y considerando que la investigación aporta datos con esa metodología, a través de entrevistas en profundidad, sobre el significado que los pacientes atribuyen a su padecimiento, un estudio de Blair, Liliam y Cardona (2008), busco identificar y comprender desde la fenomenología existencial, las manifestaciones y cambios en el ser de las personas con cáncer en fase terminal. Se encontró que estas personas se confrontan con la muerte, llevándolas a tomar conciencia de sentimientos de desamparo, miedo, indefensión y soledad. Esta situación posibilita en ellas cambios en su ser, evidenciados a través de la reconstrucción del significado y sentido de su vida, generando también cambios en la relación con las personas, y en las actitudes frente a la religión, sus valores, sus creencias y sus actos creativos, reconfigurando así su capacidad de elección, decisión y responsabilidad frente a su existencia.

En esa línea, Enríquez, Irarrázaval y Núñez (2011) evaluaron la espiritualidad de pacientes oncológicos de Chile como forma de nutrir la esperanza y fomentar un afrontamiento positivo hacia la enfermedad. Teniendo en cuenta el discurso de 68 pacientes con cáncer terminal sobre temas relacionados a la espiritualidad y/o la religión, se concluyó que estas afectan la toma de decisiones en etapas avanzadas de la enfermedad, e influyen en aspectos generales de la salud como en la calidad de vida de los pacientes. También, Moos & Schaefer (1993) demostraron en su estudio que algunos enfermos, a pesar de su enfermedad física, pueden afrontar efectivamente sus problemas e inclusive mantener un adecuado funcionamiento psicológico o experimentar un crecimiento personal.

Por último, en Colombia, Jimeno y Suarez (2009) observaron que la esperanza es uno de los factores relacionados con la salud y calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas. A través de la revisión teórica y la observación de casos de pacientes con cáncer, concluyeron que el proceso que experimentan, desde su curación, remisión o muerte, es largo, angustiante y con grandes cargas de sufrimiento, por lo cual requieren grandes cargas de esfuerzos por parte de ellos, de sus familiares y del personal que les rodea, para potenciar los recursos que los lleven a la adaptación a su enfermedad y a una mejoría en su cotidianeidad, por medio de mecanismos adecuados y del refuerzo de la esperanza.

Los antecedentes citados sirvieron de base para plantear la relación entre la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento percibidos por pacientes con SIDA y Cáncer en una muestra de Paraguay, suponiendo que el estilo de afrontamiento representa una variable moduladora de la evaluación subjetiva de la Calidad de vida del paciente. La valoración subjetiva de la experiencia de los pacientes puede contribuir al desarrollo de mejores adecuaciones de los abordajes terapéuticos empleados por los profesionales de la salud que buscan el bienestar de estos pacientes. Se analiza si utilizando estrategias de Afrontamiento de aproximación o evitación, los pacientes tienen una percepción más favorable sobre su Calidad de vida, y además, evaluar los resultados de estos planteamientos desde un enfoque cualitativo para determinar si se presentan resultados contradictorios o confirmatorios de los obtenidos en estudios cuantitativos.

 

MÉTODO

Participantes

Previo consentimiento informado, se trabajó con una muestra intencional y por conveniencia de 14 personas. Del total de la misma, 4 pacientes son varones que padecen SIDA y 10 mujeres con cáncer de mama. Todos los pacientes que padecen SIDA se encontraban hospitalizados y, de las pacientes con Cáncer, 6 se encontraban hospitalizadas y 4 no-hospitalizadas.

Los criterios que se tuvieron en cuenta para la selección de la muestra fueron: diagnóstico médico de cáncer o SIDA, no tener limitaciones para la expresión verbal durante el momento de la aplicación de los instrumentos, ser mayor de edad y no presentar algún cuadro psiquiátrico o retraso mental.

Instrumentos

Se aplico el Inventario de Calidad de Vida y Salud (INCAVISA) de Riveros, et al. (2009), que evalúa una serie de áreas que abarcan diferentes aspectos de la vida del sujeto que atraviesa o ha atravesado alguna situación clínica. Su objetivo es medir la Calidad de vida de pacientes en una escala lo suficientemente inclusiva como para emplearse en cualquier enfermedad crónica o aguda y sensible al efecto de las intervenciones. Está compuesto por 12 subescalas, con 4 reactivos tipo Likert cada una: Preocupaciones, Desempeño Físico, Aislamiento, Percepción Corporal, Funciones Cognitivas, Actitud ante el Tratamiento, Tiempo Libre, Vida Cotidiana, Familia, Redes Sociales, Dependencia Médica y Relación con el Médico. Garduño, et al. (2010) manifestaron que diversos estudios y análisis realizados durante la construcción del instrumento arrojaron medidas altas y confiables en varias dimensiones. Para una N total de 435 participantes, la consistencia interna arrojó valores Alfa de Cronbach que oscilaron entre .9337 para el área de Vida Cotidiana y .6831 para Actitud ante el tratamiento. Un análisis factorial con rotación varimax sobre la estructura de la escala culminó en cada área compuesta por cuatro reactivos y el total de doce áreas explicó el 68% de la varianza.

El segundo instrumento, el Inventario de Respuestas de Afrontamiento para Adultos (CRI-A), de Moos y Moos (1993), permite analizar la interacción entre el individuo y su entorno. Ha sido traducido y adaptado al contexto cultural de Argentina por Mikulic y Crespi (2008). Este cuestionario autoadministrado evalúa ocho tipos diferentes de respuestas de Afrontamiento a circunstancias vitales estresantes. Las subescalas son Análisis Lógico (AL), Revalorización Positiva (R), Búsqueda de Orientación y Apoyo (BA), Resolución de Problemas (RP), Evitación Cognitiva (EC), Aceptación/Resignación (A/R), Búsqueda de Gratificaciones Alternativas (BG), Descarga Emocional (DE). A partir del análisis de consistencia interna efectuado por Mikulic, et al. (2008) puede decirse que la prueba es confiable. Los coeficientes de consistencia obtenidos resultan adecuados tanto para la prueba en su conjunto, como para cada dimensión específica. Si bien, la consistencia es mayor para la prueba en su totalidad y disminuye -aunque dentro de los márgenes de lo aceptable- al considerar solo las escalas específicas. Todos los valores de alpha obtenidos se corresponden con los valores reportados por el autor de la prueba, lo que permite utilizar con garantía la adaptación realizada de este instrumento.

El tercer instrumento es una entrevista semi-estructurada, consistente en 8 preguntas abiertas formuladas en base a los ítems de los instrumentos anteriormente citados, con el objetivo de profundizar mayores aspectos referentes a las estrategias de Afrontamiento y la Calidad de vida de los pacientes. Dichas preguntas fueron formuladas por los autores.

Procedimiento

Es una investigación descriptiva, exploratoria y cualitativa, a través de entrevistas en profundidad. Se reconoce como una limitación, el pequeño número de la muestra, por lo mismo no fueron separados los tipos de patologías que se reconoce presentan diferencias entre ellas, mismas que se evidencian en las entrevistas cualitativas. El análisis cualitativo de los datos aportados por las entrevistas sirvió de contraste, complemento y clarificación del análisis cuantitativo

 

ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS

Se describen (Tabla 1), las características socio-demográficas y biomédicas de la muestra: el 28,6% padece SIDA y son todos varones, y el 71,4% son mujeres que padecen Cáncer de Mama, lo cual es un dato relevante ya que las estadísticas muestran que en Paraguay el Cáncer, en general, es considerado como una de las principales causas de muerte, y en lo especifico, el de mama, es el de mayor incidencia entre las mujeres entre 25 y 50 años (Dirección de Programa de Lucha contra el Cáncer, 2012). La edad promedio de los participantes es de 51,14 años. De los pacientes, el 71,4% se encuentra hospitalizado y el 28,6% no.

 

 

La media (Tabla 2) en Calidad de Vida de los no hospitalizados es mayor a la media de los hospitalizados. En las entrevistas cualitativas se observó que los pacientes no hospitalizados expresan una mejor percepción sobre su Calidad de vida, como es el caso de la participante 12: "Nunca deje de hacer nada, hago una vida normal, en mi trabajo y en mi casa. Me tomo no más el día de la quimio y otro día de precaución".

 

 

Por otra parte, la media obtenida para las Estrategias de Afrontamiento de los hospitalizados es mayor a la media de los no hospitalizados (Tabla 2). Esto puede ser explicado "porqué" los pacientes no hospitalizados afrontan su enfermedad de manera más activa y optimista. Como menciona Mikulic (2000), sobre el estudio realizado por Hayes, et al. (1987), al parecer los pacientes depresivos hospitalizados utilizan más estrategias de evitación que de aproximación a la hora de enfrentar diversos aspectos de sus vidas, disminuyendo la calificación dada a su calidad de vida.

Las estrategias de Afrontamiento (Tabla 3), más utilizadas por esta muestra son las de aproximación. En estos pacientes predominan el optimismo, la esperanza y la búsqueda de apoyo para enfrentar la enfermedad. Estos resultados tienen relación con los obtenidos en varios estudios. Llull, et al., (2003) hallaron que las estrategias de aproximación fueron las más empleadas por los pacientes. Paz- Rodríguez, et al., (2012) en su estudio sobre Afrontamiento y Calidad de vida en díadas ante un evento vascular cerebral, comprobaron que los pacientes se centran más en la auto-focalización. También, Torre, et al., (2005) encontraron que las estrategias de Afrontamiento más utilizadas por pacientes atendidos en una unidad para el tratamiento del dolor son las activas. Finalmente, Castaño, et al. (2008) demostraron que en pacientes con VIH se hallaron altos niveles en la mayoría de las estrategias de afrontamiento, especialmente en: solución de problemas, refrenar afrontamiento, expresión emocional, religión, búsqueda de apoyo profesional y control emocional.

 

 

Para el análisis de las estrategias de afrontamiento se consideraron los puntajes de cada una de las subescalas. Aunque el porcentaje de utilización de Análisis Lógico fue bajo (Tabla 4), se vieron algunos ejemplos de utilización de esta estrategia en el estudio cualitativo: "Pienso que a cualquier persona le puede pasar", "Pensé ¿Por qué yo!?", "…uno siempre tiene la esperanza de que en EE.UU, Francia, hayan unas vitaminas que combatan el virus, pero por ahora es muy difícil", "…creo que esto es algo predestinado… Él (Dios) me mandó por algo".

 

 

Para la escala de Revaloración Positiva, la mayoría de los pacientes manifestaron que a partir de la enfermedad empezaron a valorar positivamente su vida. En el estudio de Moos y Schaefer (1993) mencionado por Mikulic (2000), algunos enfermos demostraron que podían afrontar efectivamente la enfermedad, e inclusive mantener un adecuado funcionamiento psicológico o experimentar un crecimiento personal. En el análisis cualitativo varios de los pacientes afirmaron: "Ahora disfruto más de las pequeñas cosas del día a día porque a veces pienso que capaz no hubiera podido vivir tales momentos", "…me convertí en una persona mejor, me obligue a ser una persona mejor, más positiva". "Disfruto más de la vida… Esto me hace una mejor persona en todos los sentidos". "Es raro, pero ahora soy muy feliz". Estas experiencias se asemejan a las del estudio cualitativo llevado a cabo por Blair, et al. (2008) donde se encontró que la enfermedad posibilita en las personas cambios en su ser, evidenciados a través de la reconstrucción del significado y sentido de su vida, reconfigurando así su capacidad de elección, decisión y responsabilidad frente a su existencia.

Los resultados de la escala de Búsqueda de Apoyo y Orientación se relacionan con los del estudio de Paz-Rodríguez, et al. (2012), en el se observó que los pacientes se orientan a la búsqueda de cohesión y buena relación para la resolución de problemas. En cuanto al análisis cualitativo, uno de los pacientes, en referencia a la escala de Búsqueda de Apoyo y Orientación menciona: "Hay un momento en el que rezas, es en el momento del tratamiento". Relatos parecidos a los del estudio cualitativo realizado a 68 pacientes con Cáncer que halló que la espiritualidad y la religión afectan la toma de decisiones en etapas avanzadas de la enfermedad, e influyen en aspectos generales de la salud como en la calidad de vida de los pacientes (Enríquez, et al., 2011).

Lo mencionado en párrafos anteriores, con respecto al estudio de Paz-Rodríguez, et al. (2012) también se relaciona con los resultados de la escala correspondiente a la Resolución de Problemas que indica que la mayoría de los participantes utiliza esta estrategia. Por lo tanto, puede decirse que buscan resolver el problema utilizando como medio el apoyo y la orientación espiritual o de otras personas.

La sub-escala de evitación más utilizada por los participantes fue la de Búsqueda de Gratificaciones alternativas. Algunos ejemplos que fueron expresados en las entrevistas son: "Yo me sensibilice mucho con la gente enferma", "…yo soy creyente, mi grupo me ayuda mucho, me sostiene, nosotros creemos en el Señor…". A pesar de ser esta una estrategia de evitación, está muy relacionada con la Búsqueda de Apoyo y Orientación, que es una estrategia de aproximación.

Se realizo además, el análisis porcentual (Tabla 5), de la muestra para obtener los valores en cada una de las sub-escalas del INCAVISA.

La mayoría de los participantes no se preocupan por temas como: ser una molestia para los demás o que los demás se sientan incómodos a su lado. No obstante, una fuente de preocupación común es el factor económico.

 

 

Estos pacientes sienten que su rendimiento físico se ve afectado por la enfermedad. Lo mismo se observó en el estudio llevado a cabo por Contreras, et. al., (2007) quienes concluyeron que existe un deterioro de la CV en la dimensión desempeño físico en pacientes renales.

En cuanto a la escala de Aislamiento, los pacientes no mostraron una tendencia a alejarse de los demás y tampoco sienten que los demás se alejen de ellos. Al respecto, se destacan las siguientes declaraciones de las entrevistas: un participante manifestó primeramente; "Me alejé no sé cuantos meses, la gente se aleja luego", pero luego dijo: "mi familia me cuidó, me mimó mucho".

En cuanto a la Percepción Corporal, los resultados no coinciden con los del estudio realizado por Rojo, et al., (2012) donde una de las variables psicológicas que más se identifica en la población con mayor riesgo a la salud, es la insatisfacción con la Percepción corporal. En general, los participantes no manifestaron sentirse incómodos con su imagen corporal. Esto puede deberse a la actitud positiva y la esperanza con que estos pacientes afrontan la enfermedad. Tampoco creen tener afectadas sus funciones cognitivas tales como memoria a largo plazo, memoria de trabajo, atención y concentración. De todas, las funciones que se vieron más afectadas fueron las dos últimas, al mencionar algunos de ellos que les cuesta concentrarse y pensar.

En general, a pesar de que los pacientes admiten que el tratamiento les hace bien, se sienten incómodos ante la rutina de tomar grandes cantidades de pastillas, someterse a sesiones de quimioterapia que tienen efectos colaterales, adaptarse al ambiente hospitalario y tener límites en cuanto a los alimentos o a la realización de actividades cotidianas. Algunos resultados de las entrevistas fueron: "…nada dejé de hacer durante el tratamiento, después del tratamiento y hasta ahora". "Fumaba normalmente después de cada sesión de quimio o rayos, siempre y cuando ya estaba fuera del alcance de la vista de los médicos". "Comía todo lo que quería, incluso fritura que luego lo vomitaba, ¡pero me daba el gusto!", "Hay un momento en que si o si afecta, porque perdés el pelo o engordás".

En la escala de Familia, el 71% de los pacientes manifestó que su familia es lo mejor que tienen y se sienten cobijados por ella. En el análisis cualitativo se observó: "Percibí el gran impacto de susto y conmoción de mi entorno familiar más cercano, entonces mi prioridad era tranquilizarlos y tratar de devolverles tranquilidad, esperanza...Debo reconocer que esa fue la misión más prioritaria de mi vida, en ese momento", "…mi familia me cuidó, me mimó mucho", "Sólo pensaba en mis hijos… me sentí muy apoyada con mi familia".

Los resultados de la escala de Tiempo libre se contradicen a los del estudio de Rojo, et al., (2012) donde una de las variables psicológicas que más se identifica en la población con mayor riesgo a la salud es la insatisfacción con el tiempo libre. A partir de la enfermedad los pacientes le dieron un valor especial al tiempo libre, es el ejemplo de un participante que expresó: "…cada momento es único… son momentos que pudieron no haber existido". También, en la escala de Vida Cotidiana, un mayor porcentaje de pacientes dice no tener dificultades en su vida diaria. Los pacientes aprendieron que mientras lleven una vida normal, menos daños de la enfermedad notarían. En la entrevista un participante manifestó: "¡Normal!, no siento dolor que me interrumpa el día o el sueño por suerte".

El mayor porcentaje de insatisfacción con respecto a la escala de Redes sociales se encuentra en los hospitalizados, quienes manifiestan sentirse necesitados de contacto social. Los demás se encuentran satisfechos, debido a que tienen menos impedimentos para el contacto social. Un participante refiere en su entrevista lo siguiente: "…y debo admitir que comencé a tomar conciencia y temor, por la reacción de las personas que me miraban con cara de bicho raro, comenzaban a hacer cadena de oración, que venían a visitarme con cara de dramatismo puro, eso fue lo que despertó en mí una reacción negativa, ya que me comenzaba a preocupar y a creer que lo mío era grave".

En la escala de Dependencia Médica los participantes expresan confiar en la gestión de su médico, que a partir de la enfermedad, aprendieron a darle una mayor importancia a su salud. Al respecto, un participante dijo: "El gran cambio es el médico, me volví obediente, no macaneo, trato de cumplir al pie de la letra". Y en cuanto a la Relación con el médico no se observó insatisfacción con respecto a las habilidades de este, pero sí dificultades en la interacción, por ejemplo varios comentaron los rodeos del médico en el momento de revelarle la enfermedad. Un participante expresó: "El médico no quería contarme lo que se observaba en el estudio y que él ya sabía…Le presioné que no saldría de ese consultorio hasta tener su pronóstico…".

Finalmente, al comparar los dos perfiles, para establecer las semejanzas y diferencias, ambos tipos de pacientes con Cáncer y SIDA, utilizan más estrategias de aproximación que de evitación. Como ya se menciono, estas son las de Revaloración positiva, la Búsqueda de apoyo y orientación. Entre las de evitación, sobresalen la de Aceptación/Resignación y la Búsqueda de gratificaciones alternativas. Se puede decir, por lo tanto, que el perfil de Afrontamiento de ambos grupos de pacientes es bastante semejante.

En cuanto a la percepción de la Calidad de Vida el valor de la media de quienes utilizan más Estrategias de Aproximación es mayor que el de la media de quienes utilizan más Estrategias de Evitación, conforme un análisis anterior. La diferencia observada no es estadísticamente significativa, según el valor de la t de Students (t=.848, sig=.639), pero, como ya se menciono, predominan en ambos tipos de pacientes las Estrategias de Aproximación, en tanto, en el INCAVISA a la par, se presentan altos índices de satisfacción en cuanto a su Calidad de vida, asociada al optimismo, la esperanza, la búsqueda de apoyo que la favorecen, y que también se pudo corroborar con el análisis del estudio cualitativo. En ambos grupos, las escalas de mayor puntaje en pacientes con Cáncer fueron: Familia, Redes Sociales, Dependencia médica y Relación con el médico. En pacientes con SIDA se observó que las escalas de puntaje más alto fueron: Relación con el médico, Familia, Redes sociales, Tiempo libre y Vida cotidiana; siendo común en ambos perfiles los puntajes altos en las escalas: Familia, Redes sociales y Relación con el médico. Desde la perspectiva de estos pacientes, factores como el pesimismo, la desesperanza o la resignación ante la situación se asocian a una disminución de su Calidad de vida. Hallazgos semejantes son los de Llull, et.al (2003), donde las estrategias de evitación hacia la enfermedad se asocian significativamente con la percepción de Calidad de vida y predicen un alto porcentaje de su varianza.

 

CONCLUSIONES

El logro del objetivo general observa una asociación importante entre Calidad de vida y Afrontamiento en esta muestra paraguaya de pacientes con Cáncer y SIDA y su corroboración con el análisis cualitativo. Utilizan menos estrategias de evitación hacia la enfermedad, o desde la perspectiva positiva, las estrategias de Afrontamiento de aproximación que predominan producen mejoras en la percepción de su Calidad de vida. Son personas que buscan ver el lado positivo de su situación, aceptan el problema pero no se resignan, buscan formas de enfrentarlo, recurren a familiares, amigos, profesionales, y a la religión para recibir apoyo y orientación emocional durante su padecimiento y de este modo, a través de actividades alternativas, tales como grupos de apoyo, lectura, etc., logran descargar su enfado emocional. Para ellos, la solución no está en escaparse del problema. Algo que es importante destacar de los pacientes con SIDA es que, además de aceptar el problema, ellos admiten su responsabilidad al contraer la enfermedad y se sienten culpables, no obstante, los resultados del estudio cualitativo indican que aun en los casos terminales, las estrategias de aproximación sí mejoraron la Calidad de vida de los participantes del estudió. La mayoría de los pacientes encuentran que la familia es su principal fuente de apoyo y contención, también lo son los amigos, los grupos de apoyo y la religión. La Dependencia Médica no se trata de una dependencia compulsiva, sino más bien de una fuerte confianza en las habilidades del cuerpo médico y de una aceptación a seguir sus indicaciones por temor a los síntomas de la enfermedad. Ante la interacción con su médico los pacientes prefieren que este sea lo más directo y sincero posible a la hora de dar resultados sobre su salud. Son personas que no están preocupadas porque los demás empeñen su tiempo en brindarles atenciones, pero una fuente de preocupación importante para ellas es el factor económico, debido a los costos elevados de los tratamientos. En general, no se sienten intimidados por los cambios que la enfermedad produjo en su imagen corporal, pero sí sienten el efecto que la enfermedad produjo en su rendimiento físico cotidiano. Los pacientes con SIDA manifiestan que los primeros síntomas de la enfermedad son debilidad y temblores en las piernas, y los de Cáncer expresan que la quimioterapia causa mucha debilidad. Los pacientes con Cáncer no temen salir a buscar el apoyo y la contención de los demás, esto no ocurre de igual manera en los pacientes con SIDA, tienen la misma necesidad de contacto social, pero sienten que la gente les rechaza por su enfermedad, incluso los propios familiares.

La mayoría de los pacientes manifestó que sus funciones cognitivas permanecen en buenas condiciones. No obstante, admitieron que muchas veces les cuesta concentrarse y prestar atención. Con respecto a la actitud ante el tratamiento expresaron su insatisfacción ante la rutina, los efectos de la quimioterapia y de las pastillas, la incomodidad de tomar muchas cantidades de remedios en varios momentos del día, el estar postrados en una cama, los límites en las actividades cotidianas y en las comidas, etc. Todos admiten que a partir de la enfermedad su vida cambió en forma radical, pero aprendieron que mientras más lleven una vida normal, menos daños de la enfermedad experimentaran. Esto es un poco más difícil para los pacientes que se encuentran hospitalizados, quienes buscan ocupar su tiempo libre en actividades tales como lectura, navegación en Internet, acudir a grupos de apoyo, hacer amistades dentro del hospital, salir a visitar a familiares o recibir visitas de ellos. Los pacientes con SIDA reconocen que su vida social no es igual a la de antes, ya no tienen interés en frecuentar círculos sociales en los que antes participaban e incluso rechazan la forma de vida que tenían anteriormente.

Como sugerencias a nivel prospectivo y preventivo, y basadas en antecedentes (Acuña, 2011; Rojo, Riveros, Sánchez-Sosa y Valencia, 2012; Garduño, Riveros y Sánchez-Sosa, 2010), las técnicas terapéuticas básicas más recomendadas a estos pacientes son las utilizadas en la terapia Cognitivo-Conductual, que ayudan a reconocer y controlar los pensamientos disfuncionales con respecto a la enfermedad. El paquete de técnicas básicas recomendadas son las activas (Torre, Corral, Vallejo y Arizaga, 2008). Primeramente, ayudan al paciente a identificar el problema, analizar las posibles soluciones y motivarlo a ponerlas en práctica. Utilizan la auto-instrucción positiva como herramienta para ayudar al paciente a reorientar las ideas disfuncionales hacia su bienestar. Para disminuir la ansiedad y el dolor se pueden utilizar métodos de relajación tales como respiración diafragmática profunda, meditación o relajación muscular; y métodos de distracción como terapia de baile, grupos de apoyo, entre otros. Por otro lado, es importante crear un ambiente de apoyo para los pacientes, donde se cuente con la colaboración de familiares y personas cercanas. En cuanto al contacto de los médicos con los pacientes, se sugiere que sean directos y sinceros en el momento de hablarles acerca de su salud, ya que evitar o postergar la devolución de resultados desfavorables provoca ansiedad en los pacientes.

Entre las limitaciones del estudio, es necesario mencionar el tamaño pequeño de la muestra, la dificultad de acceso a la misma que hizo que no se pudiera lograr un numero mayor de participantes, por el manejo burocrático de las distintas instituciones en las cuales están hospitalizados los pacientes. Además, de la normal resistencia de algunos pacientes a colaborar durante la aplicación de instrumentos por motivos muy personales. No se descarta que estos factores y el tamaño de la muestra hayan influido en los resultados, lo cual implica la pertinencia de otras investigaciones que mejoren las condiciones del levantamiento de los datos.

Se recomienda además que el contacto con los pacientes se realice con el respeto y la delicadeza que los mismos requieren.

 

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Recibido: 27 de Diciembre del 2013
Aceptado: 09 de Marzo del 2014

 

 

¹ Investigadora Nivel II CONACYT Paraguay, Investigadora principal de la línea de investigación y docente de la Universidad Católica de Asunción, Paraguay. E-mail: norma@tigo.com.py.
².,³., ⁴., ⁵.Estudiante, auxiliar de investigaciónl. E-mail 2: belu_acosta010@hotmail.com; E-mail 3: jessi_b010@hotmail.com ; E-mail 4: pilameryhuerta@hotmail.com ; E-mail 5: buchi.ortiz.m@hotmail.com