ARTIGOS

 

Avaliação de uma intervenção psicossocial no cuidado em adesão ao tratamento por HIV/Aids: um estudo de caso

 

 

Renata Bellenzani^I; Maria Ines Battistella Nemes^II

^IFaculdade de Psicologia da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Paranaíba, Brasil
^IIDepartamento de Medicina Preventiva da Universidade de São Paulo, São Paulo, Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

A adesão do paciente ao tratamento medicamentoso é uma dimensão central para os programas de aids no mundo. A atuação dos profissionais de saúde na adesão, especialmente em doenças crônicas, tem sido enfatizada pelos estudos, entre eles o do comitê de experts da OMS, que recomenda o apoio aos pacientes e não sua culpabilização. Realizou-se um estudo de caso, de enfoque avaliativo, do conjunto de 04 atendimentos individuais de uma paciente com problemas de adesão à terapia antirretroviral (TARV). Um "Quadro Avaliativo" orientou a análise de um dos casos do banco de dados - gravações em áudio e transcrições do protocolo completo das 44 pessoas atendidas por três profissionais treinadas, num serviço especializado, no contexto de um ensaio clínico que avaliou a efetividade de uma modalidade inédita de intervenção psicossocial de cuidado em adesão. Suas bases teórico-metodológicas são: o Quadro da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos; os referenciais do Cuidado e da Atenção Psicossocial no campo da aids, de inspiração construcionista social. Investiu-se: nas noções de conveniência e sucesso prático para inflexionar mudanças de enfoque na direção das perspectivas do paciente, democratizando assim a relação de cuidado; nos diálogos centrados nas cenas cotidianas de 'tomadas' das medicações, para ampliar o reconhecimento mútuo da vulnerabilidade ao adoecimento por falhas no tratamento. Os resultados referem-se à instrumentalidade do "Quadro Avaliativo" e ao conteúdo das avaliações que se centraram na dinâmica intersubjetiva da interação e dos diálogos em torno das experiências cotidianas com a TARV em busca de melhor convivência com o tratamento.

Palavras-chave: Adesão, terapia antirretroviral, intervenção psicossocial, cuidado em saúde.

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A Adesão ao Tratamento da Aids como Questão para os Serviços de Saúde

A adesão do paciente ao tratamento medicamentoso é considerada uma dimensão crucial para os programas de aids em todo o mundo. Ações de incentivo e monitoramento da adesão estão sempre presentes nas diretrizes técnicas voltadas para os serviços de saúde que assistem pessoas em tratamento antirretroviral (World Health Organization [WHO], 2003).

No Brasil, o Ministério da Saúde tem estimulado a implementação de atividades voltadas para a promoção, avaliação e controle da adesão nos serviços de saúde (2007, 2008). A adesão está presente nas preocupações dos profissionais e é objeto de diversas atividades nos serviços de saúde (Caraciolo et a l., 2009; Nemes, Equipe QualiAids, & Alencar, 2008). Inquérito respondido por 80% (179) dos serviços do Estado de São Paulo, concluiu que a abordagem da adesão/não adesão no plano do cuidado individual restringe-se na maioria das vezes ao espaço das consultas, estando condicionada ao desempenho, à decisão e às habilidades do médico, enfermeiro ou outro profissional que atua no seguimento clínico dos casos (Caraciolo et al., 2009).

A importância do papel do profissional de saúde na adesão, especialmente em doenças crônicas tem sido enfatizada por muitos estudos da área, entre eles o do comitê de experts da Organização Mundial de Saúde (WHO, 2003), cujo capítulo inicial das recomendações técnicas para a melhoria da adesão intitula-se "Pacientes precisam ser apoiados, não culpados".

Abordagens "culpabilizantes", entretanto, são ainda encontradas. Expressões como "Ficarei decepcionado se você não estiver tomando estas medicações de forma correta, algum problema?"; " Eu já te expliquei direitinho, por que você não toma corretamente?" (Paiva, Leme, Nigro, & Caraciolo, 2000, p. 59) configuram cenários que, evidentemente, inibem a expressão do paciente que pressente que será desaprovado ou repreendido se revelar suas dificuldades em seguir o tratamento.

No Brasil, estudos da linha de pesquisa Qualiaids têm enfatizado o papel determinante da qualidade do serviço na adesão:

a adesão dos indivíduos ao tratamento resulta de seu lidar cotidianamente com conjuntos dinâmicos de limitações. O enfrentamento dessas limitações é construído e exercitado na vida social cotidiana, ou seja, em diversos contextos intersubjetivos, entre os quais sobressai, pela relevância e constância, a relação com o serviço de saúde. (Nemes, 2009, p. 5)

O desafio aos profissionais que atuam na assistência individual está em abordar junto ao paciente as suas dificuldades para seguir o tratamento, dentre elas as relacionadas aos fatores sociais e ao estilo de vida; às crenças negativas sobre o uso de antirretrovirais; e aquelas relacionadas diretamente ao uso da medicação (Melchior, Nemes, Alencar, & Buchalla, 2007). Tratam-se, portanto, de dificuldades que se expressam concretamente nas vidas singulares dos pacientes, sendo necessário abordar os sentidos que adquirem de acordo com seus modos de vida, circunstâncias e cenários socioculturais e políticos. Esta compreensão da abordagem da adesão pelo profissional de saúde é inspirada nas proposições do quadro teórico da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos (Paiva, 2007; Paiva & França, 2010), que informa os trabalhos desse Suplemento.

Considerando essas premissas foi desenvolvida e avaliada, no contexto da assistência individual, uma modalidade de intervenção psicossocial de apoio à adesão inspirada no quadro teórico da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos, nas noções de Cuidado e de Atenção psicossocial na perspectiva construcionista social. Nomeada como "Abordagem Construcionista do Cuidado em Adesão - ACCAdesão" (Santos, 2010, p. 15),¹ sua filiação ao construcionismo social² busca distingui-la das intervenções mais filiadas ao 'campo comportamental', que têm presença tradicional na literatura sobre intervenções em adesão.

De acordo com Santos (2010), a 'ACCAdesão' prioriza "os contextos sociais, intersubjetivos e programáticos envolvidos no tratamento" (p. 41) e, especificamente, no plano individual, trabalha com

a concepção do sujeito enquanto sujeito de direitos ou sujeito-cidadão - com direito à informação, direito à equidade no acesso aos serviços, direito à atenção integral à saúde (Paiva, 2006, 2009, 2010) - com importantes implicações para os demais eixos de análise adotados no quadro da vulnerabilidade e dos direitos humanos. (Santos, 2010, p. 40)

Umas das principais contribuições da perspectiva construcionista social está no enfoque dado à dimensão do cotidiano,

onde se situa a experiência concreta e singular, intersubjetiva do sujeito. Em relação à adesão, atenta-se às formas do sujeito conviver com o tratamento no seu dia a dia, observando-se a dinâmica das tomadas da medicação em meio às interações que ocorrem nos diversos contextos intersubjetivos que a pessoa frequenta - dentre eles, o próprio serviço de saúde. A questão não é, então, saber se a pessoa "está tomando seus remédios direitinho" ... mas sim de que forma ela está tomando e quais os significados particulares que a medicação adquire na sua vivência, a cada tomada. (Santos, 2010, p. 37, 38)

 

Bases Teóricas e Metodológicas da Intervenção em Adesão: Expandindo as Abordagens Tradicionais para Promover Adesão ao Tratamento

As propostas de J. R. Ayres, sobre mudanças filosóficas e técnicas no cenário das práticas de saúde, aglutinadas em sua noção de Cuidado, constituem as principais inspirações na concepção geral da intervenção delineada. Essas propostas têm inspirado, também, novas compreensões e definições de adesão, entre elas a necessária distinção entre a noção de adesão adotada em estudos epidemiológicos e a noção de adesão adotada no contexto do cuidado individual (Nemes, Helena, Caraciolo, & Basso, 2009).

Ayres (2009) propõe a noção de Cuidado no sentido de aprofundar a dimensão relacional e humanística do que tradicionalmente compreendemos enquanto tratamento, intervenção ou atendimento, valorizando aspectos do trabalho em saúde tais como: o encontro, a comunicação intersubjetiva, os saberes cotidianos, o reconhecimento mútuo entre profissional e paciente enquanto sujeitos em diálogo e em interação, entre outras. O cuidado é tomado como um constructo filosófico,

... uma categoria com a qual se quer designar simultaneamente, uma compreensão filosófica e uma atitude prática frente ao sentido que as ações de saúde adquirem nas diversas situações em que se reclama uma ação terapêutica, isto é, uma interação entre dois ou mais sujeitos visando o alívio de um sofrimento ou o alcance de um bem-estar, sempre mediada por saberes especificamente voltados para essa finalidade. (Ayres, 2009, p. 42)

As propostas do autor apontam para a necessidade de encontros terapêuticos com maior pessoalidade na interação; para a ideia de que todas as intervenções em saúde devem ser baseadas não somente na aplicação de técnicas (pelo profissional) sobre um objeto de sua ação (paciente, seu corpo), mas também se orientarem pela incorporação à dimensão técnica de dimensões éticas, estéticas e afetivas (Ayres, 2009).

Na noção de Cuidado, a abordagem da adesão busca bons resultados clínicos ("êxitos técnicos") integradamente e na medida em que estes também se configurem como legítimo sucesso prático: aquele mais diretamente relacionado às aspirações do paciente quanto à sua saúde, ao seu projeto de vida e bem estar no momento (Nemes, Helena, et al., 2009). Nesse sentido, o diálogo, as negociações, as expectativas, assim como todos os aspectos tidos como "não estritamente técnicos" participam decisivamente das possibilidades de êxito técnico (Nemes, Helena, et al., 2009, p. 397).

Nesta abordagem são evidentemente fundamentais as experiências cotidianas das pessoas com o tratamento e a busca de uma maior conveniência do tratamento em suas vidas. Efetivamente, inserir estes planos que são complexamente individuais e sociais, simultaneamente, exige que o diálogo com o paciente seja, para além das dimensões restritivamente técnicas, fortemente informado por princípios de uma atenção psicossocial. Essa noção tem sido utilizada no campo da saúde por diferentes tradições, no entanto, no campo da aids tem sido desenvolvida segundo noções construcionistas sociais por Paiva (2007, 2010).

O campo construcionista social por sua vez é polissêmico, tenso e polêmico (Japur, 2006), configurado em vertentes denominadas, entre outras, como 'forte' ou 'fraca'(Schwandt, 2006) - o que impossibilita no âmbito desse trabalho sua descrição detalhada. A despeito disso, sua influência tem crescido enquanto alternativa às perspectivas teóricas na psicologia em geral e na psicologia dedicada aos estudos e intervenções no campo da saúde, pelo destaque que tem dado às dimensões: relacional, comunicacional e da produção compartilhada de sentidos, que envolvem as interações de cuidado a dois e, também, as práticas grupais (Guanaes, 2006; McNamee & Gergen, 1998; Rasera & Guanaes, 2010; Rasera & Japur, 2001, 2003, 2005). O construcionsimo social propõe a desnaturalização de alguns conceitos atentando-nos de que "os sentidos que informam nossa compreensão sobre o mundo (sobre pessoa, problema, saúde, doença, etc.) são construções sociais, resultantes das trocas conversacionais, situadas em um contexto social, histórico e cultural específico" (Guanaes, 2006, p. 17).

No Quadro em que estamos trabalhando (Vulnerabilidade e Direitos Humanos), a atenção psicossocial de inspiração construcionista, implicada no Cuidado (Paiva, 2012a), desenvolve-se na interação entre profissionais da saúde e pessoas 'atendidas'

e está implicada numa noção de pessoa com autonomia, liberdade e dignidade, a serem respeitadas - compreendendo que essas qualidades dependem de considerarmos todas as pessoas como sujeitos de direitos, assumindo que o exercício pleno dos direitos é contextual, depende de cada interação interpessoal, do contexto histórico em suas dimensões socioculturais, econômicas e políticas... definimos como da esfera do psicossocial os processos que consideram a pessoa no contexto e o contexto na pessoa. (Paiva, 2010, p. 21)

A premissa de interagir com um paciente, considerando-o como uma pessoa que se insere socialmente em determinados contextos, assim como se constitui enquanto sujeito a partir dessas inserções - daí a expressão "o contexto na pessoa" - enseja o desenvolvimento de um tipo específico de cuidado. Aquele que integra a disponibilização de insumos e as ações de natureza técnica com a atenção e a valorização da realidade intersubjetiva em que as vidas (e, portanto, o adoecimento e a busca de saúde) se desenvolvem. O centro do diálogo é a vida cotidiana da pessoa, que engloba suas vivências de tratamento (encontros com os profissionais que dela cuidam e as tomadas das medicações), mas não se restringe a essas. Expande-se o foco da atenção sobre o corpo, para a pessoa, imersa na cultura e integrada aos grupos de referência; daí o atributo 'psicossocial' da atenção, componente indissociável do Cuidado.

 

Roteiro da Intervenção

O protocolo da intervenção, em quatro encontros, organizou-se na forma de um roteiro que orientasse as profissionais - independentemente de sua formação especifica - a colocarem em prática as bases teóricas, metodológicas e éticas acima descritas.

Sinteticamente, o primeiro encontro pressupõe o reconhecimento mútuo entre profissional e paciente, acolhimento e, a partir da escuta livre pelo profissional, a exploração conversacional das experiências relacionadas ao "seguir o tratamento" com aceitação solidária e não repreensiva das dificuldades e possíveis falhas; no segundo e terceiro encontros, a ênfase é nas conversações sobre o cotidiano do paciente (cenas e cenários em que as tomadas da medicação acontecem), utilizando-se a metodologia das cenas (Paiva, 1999, 2005, 2006, 2012): um desdobramento metodológico da atenção psicossocial implicada no Cuidado que funciona, no diálogo, como "porta de entrada" ao reconhecimento sobre os processos psicossociais vivenciados e que, portanto, integram a vulnerabilidade ao adoecimento. Esse recurso é operacionalizado mediante solicitações do profissional por narrativas do paciente nos moldes de uma "cena de novela" vivenciada ou imaginada (codificação) e, sem seguida, a exploração compreensiva de sentidos e circunstâncias (decodificação). No apoio à adesão, as cenas referem-se às "tomadas" da medicação antirretroviral, à circulação no serviço de saúde e à sociabilidade, cujas repercussões do estigma, da discriminação e das violações de direitos ampliam a vulnerabilidade ao adoecimento. No último encontro avalia-se a experiência da intervenção, as mudanças em processo ou não, soluções e estratégias e os recursos necessários para a sustentabilidade da adesão e da maior conveniência do tratamento à rotina da pessoa.

 

Tabela 1

 

Método da Avaliação: Elaboração do Instrumento e Estudo de Um Caso Atendido em Contexto de Ensaio Clínico

A intervenção psicossocial de apoio à adesão, nomeada posteriormente como 'ACCAdesão', foi conduzida em 2008 em um serviço especializado em DST e aids na cidade de São Paulo. Sua efetividade foi avaliada nos moldes de um ensaio controlado aleatório, de seis meses de duração, em que três profissionais de saúde conduziram-na com pacientes alocados no grupo experimental. Todos acima de 18 anos, com o mesmo esquema de terapia antirretroviral há pelo menos seis meses, cujo último exame de carga viral era maior que 50 cópias/ml de sangue, indicando possíveis problemas de adesão ao tratamento. Grupo experimental e grupo controle tiveram suas medidas de adesão monitoradas³; respectivamente, um recebeu o cuidado usual do serviço e participou da intervenção psicossocial; o outro, somente o cuidado usual (Basso, 2010; Basso et al., 2012; Nemes, Helena, et al., 2009). As três profissionais (duas psicólogas e uma assistente social) que conduziram a intervenção individualmente, com os 64 pacientes do grupo experimental, foram escolhidas pelos pesquisadores entre os 10 profissionais que participaram de capacitação de 40 horas. O módulo teórico enfocou as bases da intervenção (Vulnerabilidade e Direitos Humanos, Cuidado e Atenção Psicossocial); o módulo prático agregou vivências psicopedagógicas (simulação de tomadas de medicações por 48 horas com placebos, "roleplaying" dos encontros e de como mobilizar narrativas na forma de descrição de cenas), e pilotagem com pacientes voluntários do serviço, não incluídos na pesquisa. A capacitação enfocou a problematização das práticas tradicionalmente desenvolvidas na área da adesão. Os participantes foram incentivados à reflexão crítica e à mobilização para mudança na direção dos princípios teóricos, éticos e metodológicos que inspiraram a intervenção, detalhados adiante. As três profissionais recrutadas foram, ainda, supervisionadas durante o período de condução da intervenção (Nemes, Equipe QualiAids, & Centro de Referência e Treinamento em DST e Aids, 2009).⁴

Avaliações sobre as diferentes dimensões e componentes dessa intervenção vêm sendo conduzidas, duas das quais já foram concluídas. Ao avaliar a factibilidade da intervenção na ótica das três profissionais que a conduziram, Santos (2010) conclui que, mesmo elencando dificuldades específicas, elas valorizaram o processo de experimentação de uma nova modalidade de cuidado. Destacaram repercussões marcantes para sua atuação profissional que extrapolavam o campo da adesão. O novo referencial "demonstrou o potencial de provocar uma reviravolta em concepções já fortemente arraigadas entre os profissionais de saúde, com base em sua formação disciplinar anterior - podendo implicar em importantes transformações nos paradigmas de atuação na área da assistência" (Santos, 2010, p. 83).

Com relação aos desfechos clínicos esperados não houve diferença estatisticamente significante entre o grupo da intervenção e o controle nas medidas de adesão média nas semanas 8, 12, 16, 20 e 24 do ensaio. A carga viral diminuiu significativamente em ambos os grupos, sem diferenciação entre o grupo da intervenção e o controle. O poder para testar estatisticamente a existência de diferenças entre os grupos foi prejudicado, principalmente, pelo número de pacientes com critério para inclusão no serviço, ter sido menor do que o esperado (Basso et al., 2012).

Para uma compreensão em profundidade dos resultados, duas análises qualitativas estão sendo conduzidas: a que se apoia em entrevistas com os pacientes participantes da intervenção⁵ e a que toma por objeto "a intimidade das conversas" entre as profissionais e os pacientes ao longo dos encontros que constituíram a intervenção, na qual se insere este trabalho.⁶ Apresenta-se, aqui, o estudo de um dos casos analisados segundo um "Quadro Avaliativo" desenvolvido para orientar a análise do extenso material produzido pelo ensaio: as transcrições das gravações em áudios dos 44 casos (dos 64 do grupo experimental) cujos pacientes concluíram os quatro encontros previstos no protocolo. Até o momento, o processo de análise foi realizado com 12 dos 44 casos que se pretende estudar a partir do banco de dados existente; a escolha do caso ora apresentado se deu por ele ilustrar tanto o potencial da intervenção, como as dificuldades durante o processo, com traços gerais representativos dos 12 casos.

O "Quadro Avaliativo" foi construído com base nas premissas éticas, teórico-conceituais e técnicas que sustentaram o planejamento da intervenção, compondo-se de dimensões e respectivos componentes, que se configuraram em categorias de análise para o estudo de caso. Centrou naquilo que emergiu na dinâmica intersubjetiva dos processos dialógicos entre a profissional psicóloga⁷ e a pessoa atendida, uma mulher. Pretendeu-se com esse instrumento sistematizar dimensões e componentes que possibilitassem responder às perguntas relacionadas às categorias mais tradicionais dos estudos avaliativos em saúde (estrutura, processo e resultados) entre elas: O que ocorreu na intimidade dos encontros? Cada encontro se desenrolou como o protocolo? As profissionais seguiram o roteiro? Nas conversações utilizou-se a metodologia das cenas? Vários componentes, agrupados em cinco dimensões, deram origem ao quadro apresentado a seguir. No estudo de caso, cada componente foi avaliado conforme os padrões em que se mostraram desenvolvidos, entre a profissional e a pessoa atendida: S = Suficientemente; I = Insuficientemente; M = Moderadamente; NA = Não se Aplica (o componente não se aplica ao caso); SE = Sem Evidências (não há evidências no material sobre o componente).

 

Resultados

O Primeiro Encontro: O Desconforto de Deise⁸ e o Cotidiano com os Medicamentos

O reconhecimento mútuo entre o profissional e a pessoa atendida, e a exploração acerca da história de vida e do cotidiano possibilitam conhecer Deise: uma mulher de 51 anos, trabalhadora do setor de produção de uma empresa, viúva há aproximadamente vinte anos (esposo falecido por aids), até então sem saber sobre a infecção de ambos. Após três anos, ao adoecer por doenças oportunistas, soube do HIV durante uma internação. Tem um filho de 22 anos, seu principal apoio, órfão de pai ainda pequeno a quem ela contou sobre a própria condição sorológica há um ano, tendo se esforçado durante anos para manter a questão em sigilo, pelo medo de que o filho se entristecesse ou sofresse discriminações. Orgulha-se muito dele.

A profissional faz o acolhimento mostrando-se compreensiva e esclarecedora frente ao desconforto inicial de Deise quando informada sobre as gravações em áudios ou filmagens.⁹ Ao explorar os sentidos atribuídos à participação na pesquisa, evidencia-se a expressão "para se policiar mais", um reconhecimento da relevância pessoal.

Como previsto no roteiro, as conversas centram-se nas experiências cotidianas com o tratamento, mas também emergem narrativas sobre as repercussões psicossociais na ocasião em que Deise recebeu o diagnóstico do HIV, com destaque aos sentidos atribuídos às circunstâncias envolvendo a própria infecção, que se mostram muito significativos até o presente. Deise se sente injustiçada, ressentida com o esposo, a quem não perdoou, vê-se vítima da situação. Desde então não teve mais relacionamentos afetivo-sexuais. Inicialmente Paula não dá continuidade ao assunto.

O princípio do reconhecimento mútuo, entre profissional e paciente, ficou em parte comprometido, uma vez que a profissional não se apresentou sobre seu trabalho e formação profissional, omitindo sua profissão de psicóloga do serviço.

Após os esclarecimentos sobre a pesquisa e sobre a atividade, Deise reinsere o tema das circunstâncias de sua infecção, quando então a profissional se abre mais explicitamente para a escuta da história pregressa de Deise que, numa digressão ao passado, narra episódios desde a morte do esposo, o próprio adoecimento e início do tratamento, as repercussões junto aos familiares, o medo do preconceito que a faz manter o sigilo sobre sua condição, o retraimento pessoal na esfera afetiva e sexual, sua "luta" para se tratar, sobreviver e, assim, criar seu filho. A narrativa evidencia a construção progressiva de sua identidade como mulher viúva e batalhadora, o que foi fundamental para o enfrentamento dos primeiros anos da doença, sustentação do tratamento e para o exercício do papel de mãe, que lhe deu sentido para "continuar vivendo", "me cuidando".

A exploração do tema central do primeiro encontro (as experiências cotidianas com o tratamento) possibilita saber sobre o atual esquema medicamentoso (doses as 10 e às 22 horas), quando então se evidenciam as significativas oscilações nos horários de tomadas. Deise costuma levar as doses, deixa-as num armário na empresa, mas muitas vezes as toma após o horário estipulado. O ritmo "agitado", "o serviço muito corrido", não contribuem para a lembrança e a parada para ingestão dos comprimidos, "aquela correria, quando eu falo: "- Meu Deus, o remédio".

Sobre a tomada da noite, Deise se refere ao "cansaço" como sua principal dificuldade para ser mais aderente. Ela repete várias vezes essa expressão, ao descrever o cansaço geral da vida, da jornada diária de trabalho. Retorna por volta das dezenove horas, prepara a janta e às vezes, as vinte e duas horas, quando seria o momento da tomada da dose, esquece ou às vezes adormece antes disso, assistindo à TV; ao perceber, já atrasou de uma até três horas a tomada da medicação. O filho a auxilia a se lembrar do medicamento, mas se recorda que durante anos, por não revelar a ele sua condição de portadora, se preocupava muito em esconder os frascos dos medicamentos e não os tomava em sua frente. Suas descrições não expressam a produção de sentidos que associem essas circunstâncias aos problemas de adesão; o assunto não é aprofundado.

Além dos atrasos, tanto nas doses matutinas como noturnas, as dificuldades de adesão também se associam às experiências de efeitos colaterais ou adversos. Queixa-se de ficar meio grogue. Paula checa se Deise sabe as nomenclaturas dos medicamentos, a incentiva a recordá-los, discriminá-los e a memorizá-los. Explora em que locais as medicações ficam dispostas na residência (no quarto da paciente, no criado-mudo) e, também, a rotina de tomadas aos finais de semana, com pouca variação.

Centrando-se nas conversações sobre o cotidiano e na busca de uma maior conveniência do tratamento para a paciente, ambas cogitam sobre uma eventual mudança do horário da tomada, das dez para as nove horas e das vinte e duas para as vinte e uma horas. Deise afirma não conseguir ingerir os comprimidos sem comer algo no mesmo momento. Conversam também sobre os hábitos em relação ao tratamento em anos pregressos, sobre o que Deise apresenta muita dificuldade em recordar.

Ao fechamento do encontro, a profissional incentiva a reflexividade: "Mas o que você poderia pensar, se você não tiver a resposta agora, leva pra casa a pergunta. O que você poderia ou o que você poderá fazer, não é? ..." Deise se interessa: "... vou fazer o possível pra melhorar bastante, por isso que eu aceitei [participar]".

Contemplando o roteiro, Paula destaca a questão da carga viral de Deise estar detectável, aspecto que segundo o protocolo deveria ser abordado no momento em que a profissional apresentasse os motivos do convite ao paciente à participação na pesquisa, no início do encontro. Dado o incomodo inicial de Deise, pareceu oportuno que isso fosse abordado mais ao final. Emerge então uma experiência relacionada ao temor da discriminação, quando ela conta da preocupação de que amigos do filho, ao guardarem cervejas na geladeira, identificassem uma de suas medicações para tratamento de aids, justificando sua prática de extrair os rótulos dos frascos. Paula é responsiva e na coordenação do diálogo, é ela que complementa a produção do sentido da narrativa de sua interlocutora, verbalizando a expressão "preconceito" e destacando que Deise "ainda tem preconceito". Encerra-se o encontro com o agendamento do próximo.

Segundo Encontro: Expressão Emocional, a "Autoanálise" e a Decodificação das Cenas e Cenários Envolvendo o Tratamento

Ocorrido no dia de seu aniversário de 52 anos, a dinâmica intersubjetiva desse encontro é marcada pela emocionalidade e reflexividade. As primeiras conversas são a respeito de Deise ter pedido demissão do emprego nos dias anteriores, tema que predominará nos encontros. Os sentidos sobre essa decisão são significativamente abordados: Deise a justifica pelo cansaço acumulado, para ser mais atenta e disciplinada quanto aos horários de tomada das medicações, para seu descanso e lazer, se "cuidar mais", realizando caminhadas e indo mais ao serviço de saúde para consultas, sem ter que apresentar atestados no trabalho, que a exporiam aos questionamentos sobre o tipo de doença. Ela associa a decisão a um ato de coragem. Paula é interessada, participativa e acolhedora diante das expressões de Deise e, também, esforçada no sentido de ajudá-la a lidar com essa mudança e buscar novas atividades em seu projeto de vida.

Paula incentiva Deise a aprender as nomenclaturas das medicações, esclarece aspectos técnicos do tratamento em linguagem acessível e utilizando metáforas exemplificadoras, como por exemplo, o equívoco de abolir doses em atrasos de mais de uma hora, por crer não ser prejudicial. O tom da conversa é descontraído e bem humorado. Paula sugere, fortemente, a adoção de alarmes e lembretes escritos, entre outras dicas para evitar os esquecimentos e atrasos nas tomadas da medicação.

Conforme o roteiro, ela solicita a descrição de uma cena para explorar as experiências cotidianas com o tratamento, ao conversarem sobre os atrasos nas tomadas da medicação.

E durante esses dias que a gente não se viu, que você trabalhou, também. Teve alguns dias de você atrasar ou não tomar? Teve sim, teve. Mas pouco. Você consegue me contar, me falar como foi esse dia, ou esse momento? Não. Eu dormi, mesmo!

A conversação prossegue:

E à noite que é mais complicado pra você. Você vinha muito cansada, depois cochilava, dormia e não tomava. Não é isso? ...Então, escolha um dia, sem se preocupar que dia foi da semana . . . mas me conta o que você lembra. O que aconteceu, como foi isso. Então, eu chegava, tomava banho, fazia a janta. Aí eu esperava dar o horário. Aí... de capotar, assim! Aí, quando acordava já... Então me conta o que você fez, me relata: "Eu cheguei tal hora, fui fazer tal coisa". Ah, pra relatar... É, pra relatar, ou então de qualquer maneira que você quiser. Ah. Então, eu chego do serviço quase às sete horas da noite, aí, depois, ia fazer janta, não é? Aí, depois ia por alguma coisa em ordem. Aí depois eu fazia a janta e tomava banho e sentava lá vendo uma novela ou qualquer coisa. Aí, você jantou, sentou no sofá pra assistir novela? É. Novela ou filme, assim e aí pronto. E aí pronto que aconteceu o quê? Aí eu dormi. Aí já era muito tarde quando eu acordei. Aí eu não tomei, porque passou muito da hora. Você lembra a que horas você acordou? Sei lá. Devia ser
meia noite e pouco, quase uma hora. E você costuma tomar às dez? É, dez horas. Dez horas, doze... Ah, você poderia tomar.

A cena é relativamente construída, entretanto Deise inicialmente não entende o que a profissional a solicita com o uso da expressão "me relata". Falta clareza na instrução que deveria solicitar primeiramente, que Deise se recordasse de um dia ou episódio em específico, para relatá-lo. A despeito disso as repercussões são positivas por aprofundar o diálogo centrado na experiência cotidiana, o que possibilita a visualização por ambas dos ocorridos e a produção de sentidos com relação às circunstâncias das falhas de adesão: o cansaço ao final do dia, no caso da tomada da noite; o ambiente e o ritmo de trabalho, assim como as reações adversas que Deise atribui aos medicamentos, no caso da tomada da manhã. Uma segunda cena é construída de modo semelhante. Pela decodificação emergem os sentidos das ações: a crença de que as reações adversas - "passar mal", "ficar tonta" - ocorreriam, faziam com que Deise suprimisse doses ou atrasasse a tomada, um tipo de ajuste pessoal.

Sensível e atenta às descrições de Deise sobre o remédio - "muito forte", "que deixa bobo", "me derruba", "mexe um pouco com o intestino da gente" e suas implicações sobre a adesão, passa explorar as cena, a partir da decodificação dos sentidos intersubjetivos. A expressão de Deise, "me autoanalisar", indica que a decodificação, no sentido de "analisar o vivido", se processava.

Então, às vezes acontecia assim; se eu precisava fazer alguma coisa, sair pra ir a um lugar que eu tenho que ir ... aí eu já não tomava, porque eu tinha que ir fazer aquilo. Tinha que ter uma vida bem normal: do serviço pra casa ... Já aconteceu de eu tomar e dar no meio do caminho [diarreia] e eu voltar, perto de casa. Então eu já sei como é. Então, tem esses incômodos assim. Aí, quando você toma bem certinho o remédio, a gente sente que não fica bem normal. Tem dias em que eu não estou cansada e eu quero estar bem normal, hoje. Aí, tem acontecido... Sabe? Entendeu? ... Então, mas a minha pergunta é assim: você crê que o fato de você querer se sentir melhor, digamos, amanhã, você faz isso? Não tomar o medicamento, pra ficar melhor? ... Sinto um bem estar maior. Não sei se é a cabeça ... Teve um tempo em que fazia isso. Não direto, mas se eu tivesse que fazer alguma coisa... Lá no serviço era bem puxado, não é? Aí eu esquecia ... Será que você esquecia por que esquecia mesmo, ou por que era providencial e você queria estar bem, pra poder fazer o serviço de uma maneira melhor? Não. Esquecia mesmo. Passava, assim! Passava mesmo. De eu dizer: não acredito! Mas quando você diz que às vezes não tomava, como é que era? Você quer estar bem e você não tomava. É incrível um negócio desses não é? Mas acontece, às vezes. Nós somos humanos e humanos fazem isso.

O comentário de Paula de que estão falando de uma "questão humana" ilustra sua postura de acolhimento. O exercício possibilita a compreensão de um sentido adicional às falhas de adesão: de haver algum grau de decisão em "não tomar a dose certinha", uma espécie de "autogestão" do tratamento para manejar os efeitos adversos atribuídos aos medicamentos. Embora não se dê uma passagem clara entre os momentos: da construção da cena e da decodificação de seus sentidos e significados, observa-se um bom desenvolvimento do segundo, descontração e risos de ambas.

A metodologia da cena é utilizada mais uma vez, agora numa perspectiva de futuro, imaginar um eventual passeio que Deise venha a fazer com alguma amiga, papel assumido por Paula. Ela utiliza expressões interessantes como "faz de conta", introduz personagens, cenários, situações e faz indagações à interlocutora sobre o que ela faria: "O que é que você vai arrumar pra gente fazer esse passeio? Você vai levar alguma coisa? ... Como vai se lembrar de tomar medicamento às dez?" Deise responde: "Mas vou ter que lembrar agora, né? Não tem jeito". A ênfase se coloca nos atos de lembrar ou esquecer de levar o remédio ou de tomá-lo no passeio. O desenvolvimento da metodologia adquire a conotação de um treinamento ou de um jogo de adivinhação. Deise estranha a atividade. A profissional faz um breve resumo de sugestões: levar doses extras, usar um alarme ou pedir que alguém a lembre. Deise diz: "Mas agora até em casa, eu vou começar a programar. Eu vou falar pro meu filho já me pegar o celular, deixar na mesinha".

Ao final do encontro, o tema da saída do emprego ressurge e Deise se expressa de modo mais emotivo; chora e compartilha sua preocupação em sentir-se "desanimada", "chorando do nada", "sem mais aquela potência" demandando de Paula o acolhimento. Numa digressão ao passado, a paciente narra vários episódios desde seus 11 anos; chora muito expressando sofrimento ao falar da infecção, "uma injustiça", pois ela "não procurou, não buscou isso" e das repercussões negativas sobre as descrições de si como mulher batalhadora e forte. Paula sugere que Deise passe em uma avaliação psiquiátrica e em atendimentos psicológicos, disponibilizando-se em ajudá-la a buscar esses recursos no serviço e justificando o primeiro em função da natureza "orgânica do cansaço" e da "falta de potência", a que Deise refere. Ela deseja os atendimentos psicológicos, mas rejeita o atendimento psiquiátrico.

O encontro finaliza com uma conversa sobre o tema do preconceito contra as pessoas com HIV que atravessou boa parte das narrativas, não tendo sido diretamente objeto do diálogo. Produzindo o sentido de que o sofrimento de Deise se relacionava em parte à sua dificuldade em lidar com sua identidade de pessoa que vive com HIV, a profissional faz alguns questionamentos e indagações evidenciando uma compreensão reducionista da problemática "aceitação do HIV versus preconceito".

Você nunca aceita o diagnóstico, nunca aceita o fato de ser soropositiva? Não. Não. Tudo bem. Não. Até aí tudo bem, né? Hum. É lógico que eu já aceitei, né? Não tem o que... Sei lá ... Na verdade é o quanto que você tem de preconceito, né? ... com relação à questão da dificuldade, da não aceitação do diagnóstico.

Outro sentido com implicações ruins ao diálogo refere-se à crença de Paula de que quanto mais longo o tempo de conhecimento da infecção, menor deveria ser a "negação" ou o sofrimento pela condição. Entretanto esse sofrimento se evidenciava no momento interativo, em que Deise o estava compartilhando.

Mas sofre muito ainda por conta dele [de ter HIV]... É. É... Então, mas você sabe que é portadora desde quando mesmo? Desde... Não. Mas, assim, eu, eu tenho consciência disso. E não, não... Sei lá. Não sei assim, não é?

É como se inconformada e sofrendo por ter o HIV, Deise intuísse que deveria aceitar tal condição, depois de tantos anos.

Durante seu choro Deise menciona mais uma vez sua preocupação quanto à sua vida a partir de então, sem o emprego, mesmo aliviada. Paula é acolhedora, valoriza a importância dela se permitir chorar, se expressar e participa na produção de sentidos como: ter mais tempo para o autocuidado, poder ser mais aderente ao tratamento. Encerram com o reposicionamento dos assuntos "medicamentos" e "adesão", quando Paula destaca a importância de levar os remédios ao sair, de usar alarmes, etc.

O Terceiro Encontro: "Mantendo o Foco", o Acolhimento e a Promoção da Adesão

São retomados os objetivos do trabalho "[ajudar] a tomar os remédios de forma correta", feitas indagações sobre como foram os últimos dias com relação ao tratamento e se Deise efetivou alguma das propostas conversadas, ao que ela responde: "Não. Eu continuei do jeito que eu tava. Tomei no mesmo horário, né?... No domingo eu não, não tomei... À noite, eu não tomei". Nesse momento a profissional indaga: "Como é que foi? Conta pra mim". Deise relata que saiu para almoçar com o filho, ao chegar em casa se sentiu mal, vomitou e ao se deitar no início da noite, acordou somente por volta da uma da manhã, tendo deixado de tomar a dose da medicação as 22:00. Destaca que isso só ocorreu uma vez, associando positivamente com seu estado geral da presente semana, dizendo sentir-se melhor, comparado à semana anterior. Ambas associam "o não estar bem" com a saída do emprego, ao que Deise está se adaptando.

O tema da adesão, foco da intervenção, é inicialmente explorado, entretanto as mesmas questões do encontro anterior "invadem" a conversa, deixando-o em segundo plano por boa parte desse encontro. Deise, bastante emotiva demanda acolhimento. O assunto que se segue por um período considerável é a busca por especialistas para investigar o ocorrido de mal estar e vômito e, novamente, a sugestão do psiquiatra, além de acessar atendimentos médicos extras, no serviço. Embora o tema dos remédios de Aids, de modo mais direto, tenha ficado em segundo plano por boa parte do tempo, a profissional retoma o assunto quase à metade do encontro, redirecionando o fluxo da conversa conforme o roteiro. Esforça-se em mobilizar a cena, inicialmente de modo pouco apropriado, pois solicita que Deise conte sobre um dia qualquer; em seguida aprimora sua condução ao pedir com mais precisão a descrição de um episódio real de atraso na tomada da medicação. Uma cena é esboçada, o clima é de descontração e a solução encontrada de ordem prática: usar um despertador.

Esclarecimentos também são feitos sobre os exames de CD4 e carga viral, assim como a relação entre oscilações da carga viral e das células CD4, conforme a maior ou menor pontualidade nos horários de tomadas, além do incentivo a acompanhar os resultados dos exames e o alerta sobre a carga viral de Deise, "deve estar detectável", uma vez que foi recrutada para o estudo. A abordagem educativa é pertinente, pois Deise não conhece bem cada exame, não sabe os resultados, nem quando os realizou.

O assunto da nova condição de vida volta e meia emerge, os sentidos das conversas são de esperança, planos de futuro, valorização das conquistas e da determinação de Deise, aspectos que conformam sua identidade. A profissional é habilidosa em "situar" a questão da adesão ao tratamento na história de vida de Deise, valorizando a descrição que ela tem de si. "Essa determinação, né? Que você teve com relação a toda a sua vida, ao teu filho, todas as suas conquistas não é?""É...""É possível você associá-la ou direcioná-la para os medicamentos?" Deise responde: "Ah é sim. É... Porque, agora, é a minha vida, não é?""(Hum, hum.)""Eu antes, eu pensava nele, né? Eu me cuidava por ele... (Sim.) Agora não...".

Paula conduz o fechamento e a preparação para o que será abordado no próximo. As falas finais de Deise evidenciam valorização das conversas propiciadas pela intervenção, bem como sua sensação de bem estar em ser acolhida e cuidada.

O Quarto Encontro: Engajando-se no Autocuidado. Avanços e Percalços em Direção à Adesão

A conversa inicia com Deise contando ter estado no serviço de saúde muitos dias, passou no otorrino e foi medicada para labirintite o que teria relação com o mal estar vivenciando alguns dias atrás e com o fato de ter se sentido "muito tonta" no dia anterior. Predomina a descontração na conversação, diferentemente do encontro anterior, com muito choro e sofrimento de Deise. Há risos, a profissional comenta sobre o novo corte de cabelo e a aparência de Deise, valoriza seu autocuidado e a busca por bem estar, como ter agendado exames e consultas com especialistas, e atendimento psicológico com a própria profissional. A profissional demonstra receio quanto a isso ser ou não permitido pela equipe de pesquisa.

A profissional segue o roteiro que prevê a análise do processo e os planos para manutenção da adesão e da saúde a longo prazo: "Então vamos fazer ... uma revisão dos nossos encontros, não é? ... Reflexões, procurar novos caminhos, novas medidas pra ... as questões dos medicamentos mesmo, ... lembra?" Embora Deise esteja mais ativa em seu autocuidado (conta que passou a usar o despertador em seu quarto para ser alertada dos horários de tomadas), menciona outro episódio de supressão da dose, ao constatar o atraso de duas horas e meia. Justifica o esquecimento da dose das dez horas por ter se entretido com o cuidado de sua mãe, com depressão, durante o fim de semana. A profissional, novamente, explica que ao ocorrerem atrasos de até cinco ou seis horas, embora não devam acontecer, deve-se tomar a dose mesmo assim, além de destacar que durante esse tempo "descoberta", o vírus segue "se multiplicando".

Os sentidos produzidos nas conversações evidenciam que Deise crê estar "seguindo melhor o tratamento", associando a isso, seu estado emocional melhor.

Não, mas eu tô, eu tô, bem melhor agora do que eu tava ... Porque, realmente, eu não sei o que tava acontecendo ... eu tava muito pra baixo, muito assim sem vontade das coisas também...

Os esquecimentos das doses relatados não têm sentido de gravidade e permaneceram atenuados pela concordância de Paula que não fez menções no sentido de problematiza-los.

Deise se preocupa quanto a ser vista como alguém que "não faz nada" (saída do emprego) e Paula a apoia em sua decisão, valorizando sua escolha em se cuidar mais, e destacando que aparentava estar emocionalmente melhor em comparação ao encontro em que esteve chorando muito. O diálogo evidencia que a saída do emprego e a experiência de estar nos encontros (espaço de escuta, apoio, continência) contribuíram para uma sensação de melhora do estado emocional geral. "Eu tava mais assim irritada, nervosa, assim, aquela angústia, aquela coisa ruim que eu tava, sabe? E eu tô bem melhor as-sim...""Sim". A profissional explora as concepções sobre a participação na intervenção e sobre os recursos que Deise julga necessários para seguir em frente, ao que ela responde necessitar de atendimento psicológico.

... E eu acho que o fato também de eu ter vindo, assim, conversado com você, eu acho que isso aí foi muito bom pra mim. É? ... Porque, assim, eu acho que de vez em quando é bom a gente conversar assim. Mas parece que não, sabe? Assim, mas tem alguma coisa diferente, sabe? Hum. Que, que, que muda assim na gente. Eu acho que foi bom essas, essas conversas assim, sabe? Sim. Por isso que eu queria continuar...

Nos diálogos se produz um sentido singular sobre a experiência da intervenção:

Porque na realidade é tipo um cutucão, né? Você sentiu assim? Cutuquei muito? Senti. [Entrevistadora ri.] ... mas não foi ruim, não. Jura? Não. Mas foi bom. Algum cutucão que você ficou mal? Não... Foi bom, um cutucão bom.

Durante às vezes a que se referem à intervenção como um cutucão, Paula e Deise riem.

Mas o cutucão, no lado bom que eu falei, né?... que eu tava assim, meia caída? ... (Hum, hum.) Inclusive, eu nem lembrava dos remédios mesmo. (Sim.) ... não sei por que que eu tava chegando nesse ponto... Por isso que isso me ajudou [a intervenção] ... Porque foi depois dessa pesquisa, eu tomei essa decisão ... que eu comecei a perceber (Hum, hum.) ... que eu não tava me cuidando... De alguma maneira assim, sabe? Porque eu ... não sei o que tava acontecendo comigo. Por isso que você tava ... achando, assim, que eu tivesse com depressão, né?

Nesse encontro, Deise também faz digressões em sua história de vida - sobre sua mãe que a magoou e sobre o esposo, entretanto com conotações mais compreensivas e afetivas, menos ressentidas. Paula acolhe, valoriza sua disposição ao atendimento psicológico, a incentiva a participar dos grupos de adesão e a viabilizar junto ao serviço social a carteirinha para gratuidade no transporte coletivo.

O tema do medo da discriminação emerge, inclusive de que ocorra em serviços de saúde, quando Paula frisa que o bom atendimento, sem discriminação, é um direito e não um favor ou uma dádiva de Deus, como Deise afirma. A profissional propõe que ela reflita sobre como agiria em caso de ser discriminada: "arrasada, sem saber por onde começar" e, então, a esclarece sobre as ouvidorias como alternativas de enfrentamento.

A conversa sobre como manter a adesão em longo prazo, um dos pontos centrais do roteiro, para o último encontro, ocorre, entretanto com dificuldade de compreensão:

... com relação ao medicamento, o que você acha necessário pra manter essas soluções? De tomar os medicamentos sem atraso, ao longo do tempo? Ah, eu acho que é só eu manter mesmo, né? Hum, hum. Manter o quê? Eu manter... O que que você precisa? ... Como é que eu vou explicar? ... Você acha que você precisa de algum apoio? Como assim? ... Mas em que sentido você fala de ...

Esse "impasse" na comunicação aponta para uma questão central sobre as repercussões da intervenção, pois falar em "manter essas soluções", embora constasse no roteiro, não é apropriado no caso dessa pessoa atendida. Embora Deise refira sensação de bem estar, não se produzem pelos diálogos, propriamente, soluções para as dificuldades nas tomadas nos devidos horários. As falhas de adesão persistem e nos diálogos não se produzem sentidos de gravidade ou de problema quanto às mesmas. Os sentidos predominantes no encerramento da atividade referem-se às superações de Deise durante sua vida, à valorização de suas mudanças atuais na direção de uma maior conscientização, comprometimento com o tratamento e com o cuidado à saúde, à esperança e à motivação para manter as conquistas em longo prazo.

 

Discussão: Síntese das Avaliações por Dimensão e Componentes

Considerando que cada componente foi avaliado como "suficientemente", "moderadamente" ou "insuficientemente" - conforme os padrões em que se mostraram desenvolvidos - a seguir são sintetizadas as avaliações do estudo de caso descrito acima, ressaltando os aspectos que culminaram nos padrões aquém (os dois últimos).

A "Adequação do desenvolvimento do protocolo aos objetivos, temas e metodologia, segundo o roteiro" foram moderadamente contemplados nos quatro encontros. No encontro 1 não foi utilizada a folha de registro e, portanto, não realizada a definição conjunta da "lista de problemas" relacionados ao tratamento; a apresentação da pesquisa e de seu objetivo foi genérica; a profissional não se apresentou em termos de seu trabalho e omitiu sua profissão de psicóloga do serviço. Possivelmente as instruções da equipe de pesquisa de que a intervenção não deveria configurar-se como atendimento psicológico repercutiram no receio em se apresentar como psicóloga. Nos encontros 2 e 3: a utilização foi aquém, com pouca consistência e precisão da metodologia das cenas; foi superficial a exploração sobre os anos pregressos cujas limitações ao tratamento se relacionavam com a rotina corrida e exaustiva de trabalho, ou ainda, sobre a prática de esconder as medicações do filho (elas ficavam em local pouco acessível, aumentando as chances de esquecimento, tendo possivelmente relação com as falhas pregressas de adesão). No encontro 4: repetição e prolixidade nas perguntas sobre a sustentabilidade da adesão a longo prazo, com evidentes dificuldades de compreensão por parte da participante. A profissional se fixa excessivamente ao roteiro, perguntando e anotando as respostas da paciente, o que prejudica o aprofundamento do diálogo e o reconhecimento de que alguns termos, no caso da interlocutora, não eram pertinentes, como por exemplo, falar em "soluções encontradas para se manter aderente". Possivelmente, as dificuldades se associem às limitações do próprio roteiro, ao modo como algumas questões, a título de sugestão às profissionais, estavam formuladas, ou ainda à estrutura do protocolo em 4¹⁰ encontros, para todos os participantes. Considera-se que os objetivos e assuntos previstos no roteiro para o quarto encontro eram, no caso da dinâmica intersubjetiva analisada, prematuros, demandando um encontro adicional, aos moldes do segundo e terceiro, para que os episódios e as questões fossem mais exploradas, em especial quanto às tomadas das doses fora de casa, no trabalho ou em momentos de entretenimento. Houve um aprimoramento progressivo do desenvolvimento do primeiro ao último encontro.

Com relação à dimensão "Coerência entre princípios teóricos, metodológicos, éticos e o desenvolvimento do protocolo", todos os seus componentes foram avaliados como suficientemente desenvolvidos, o que indica que a capacitação e as supervisões junto com as profissionais, assim como os respectivos backgrounds (pessoal e profissional), mostraram-se efetivos para uma reversão radical nas conotações mais prescritivas ou de responsabilização individual. A horizontalidade da relação, a implicação em participar, o esforço em fazer emergir relatos do cotidiano, a postura de escuta, acolhimento e solidariedade, e a valorização da história de vida da pessoa atendida caracterizaram os encontros. Um aspecto problemático refere-se ao paradigma biomédico - historicamente predominante na medicina ocidental que separa o orgânico/físico do psíquico e da vida relacional/social (Traverso-Yepez, 2001) - e que atravessa a compreensão da profissional e sua produção de sentidos sobre a história da paciente, e sobre seu estado emocional atual, quando associa o cansaço e os choros ao "orgânico". Isso implica um manejo que privilegia a avaliação psiquiátrica como recurso para lidar com essas sensações. No entanto, em resposta, Deise rememora sua história de vida, desde os 11 anos, até o episódio de sua infecção pelo HIV, significada como injusta, que a coloca numa posição de inconformidade, com significativa repercussão sobre as descrições de si: alguém que luta cotidianamente pela vida, mas não aceita com tranquilidade sua condição de pessoa com HIV. É como se dissesse que está falando de um sofrimento de histórico mais abrangente, portanto psicossocial, que não deve ser reduzido a um sentido fisiológico de uma depressão, equiparada a uma questão orgânica, cujo único ou principal recurso seja a intervenção psiquiatra.

Com relação aos "Tipos de abordagens presentes no diálogo", considerou-se que as abordagens: educativa, prática e clínica/sintomática foram contempladas suficientemente frente às necessidades da participante. Isso se evidenciou, em especial, nos esclarecimentos dos aspectos técnicos do tratamento (ação dos medicamentos e finalidade de cada exame); sugestões, incentivos e dicas práticas focadas em minimizar as dificuldades singulares da participante como esquecimento das doses, assim como os diálogos em torno de outras queixas e intercorrências clínicas como mal estar, vômito, fadiga, sinais de depressão, com as considerações pertinentes quanto à necessidade de buscar outros recursos e especialidades.

A abordagem psicossocial por sua vez, foi moderadamente contemplada, pois embora ocorresse acolhimento, apoio emocional, continência, empatia, alguns aspectos foram trabalhados de maneira pouco produtiva como a abordagem dos temas do preconceito e da aceitação/inconformidade da condição de portadora. A racionalidade biomédica, muito presente na formação dos cursos na área da saúde, inclusive na Psicologia, ao se interpor na interação analisada, implicou que a sugestão da consulta psiquiátrica em determinados momentos funcionasse como "interrupção", "entrave" para a continuidade dos diálogos que explorassem mais detidamente os sentidos do sofrimento e do cansaço expressos por Deise. Embora a sugestão se orientasse pela preocupação legítima quanto a um possível quadro depressivo (e a profissional destacasse não estar "forçando-a" a ir, o que é condizente com o respeito à sua autonomia), ela afirma que "o emocional [de Deise] estava muito abalado na semana anterior". Nessa passagem a profissional se referia ao encontro em que Deise chorou muito, justamente, quando conversavam sobre "não aceitar diagnóstico"; " o preconceito da própria Deise", nos termos que a profissional colocou, sobre a mágoa e o ressentimento do marido que a infectou. O que se mostra pouco produtivo e problemático dessa abordagem, no entanto, é a comunicação implícita de uma crença da profissional, sustentada no paradigma biomédico psiquiátrico: ficar abalada demais com tais questões, chorar ao falar delas, revela um desequilíbrio a ser corrigido pela intervenção psiquiátrica. Portanto, há uma contradição na condução: se por um lado a profissional incentiva a paciente no sentido de aceitar sua fragilidade, não ser tão exigente em manter-se sempre como uma mulher forte, "uma fortaleza", por outro, quando ela se fragiliza e chora, na interpretação da profissional "em excesso", isso requer o especialista para "o emocional muito abalado".

Outro aspecto que conferiu a avaliação "moderadamente" ao desenvolvimento da abordagem psicossocial foi a falta de exploração sobre os sentidos e os significados da depressão, do cansaço, da inconformidade em ter se infectado, e suas implicações sobre as falhas de adesão. Ou seja, não ocorreram conversas a respeito, segundo a metodologia das cenas, propondo, por exemplo:

se lembre de um dia que você estava muito deprimida? Descreva, por favor, a cena que te vem à cabeça: onde você estava; o que lhe passava pela cabeça, etc. Você se recorda como lidou com seus remédios nesse dia?

Para proceder desse modo, a profissional, possivelmente, necessitasse de mais experiência ou formação além da que lhe foi proporcionada no processo da pesquisa. É preciso, no entanto, considerar o "risco" de ao fazer isso, "perder-se o foco", assemelhando a intervenção psicossocial a um atendimento psicológico, ao que as profissionais foram significativamente alertadas para que não ocorresse.

É relevante explicitar que a dimensão dos "Tipos de abordagens" emergiu como categoria de análise somente durante as leituras dos encontros dos primeiros casos. Questionava-se como a participação das profissionais - estando sensíveis às distinções entre os tipos de dificuldades com o tratamento e perfis de cada participante - implicaria nas conotações que os diálogos poderiam adquirir, tais como: conotações informativas, conotações analíticas com relação aos sentidos atribuídos aos medicamentos e à aids ou conotações baseadas em acolhimento e apoio emocional, entre outras. A isso se associa também a questão da preparação dos profissionais para a incorporação dessa intervenção em serviços de aids no Brasil, na medida em que se pensam as intervenções em adesão, assim como o acolhimento, como parte do campo comum aos profissionais de diferentes formações. No caso, uma intervenção psicossocial em adesão e não uma intervenção em adesão conduzida somente por psicólogos.

O caso analisado nos permite afirmar que há fortes indicadores de o quanto as questões psicossociais são centrais na complexa teia que enreda as pessoas em suas dificuldades com o tratamento. Dentre essas questões, a que se mostrou mais evidente no caso de Deise e de outros casos em processo de análise, foi a oscilação entre sofrimento, inconformidade, num pólo, e tranqüilidade, aceitação, noutro pólo, quanto à própria condição: "sou alguém que tem aids", "peguei aids dessa ou daquela maneira". O que se faz necessário considerar é a necessidade de formação apropriada aos profissionais para que abordem tais questões psicossociais e, ainda, por meio de uma metodologia pouco usual como a proposta, a conversa sobre cenas. Outro questionamento é se seria viável nesse tipo de intervenção, trabalhar de modo aprofundado o aspecto da "aceitação do HIV" e outros tantos - acolhendo expressões de sofrimento e identificando angustias cujos sentidos não são suficientemente compreendidos/explorados nos diálogos. Corre-se o risco de que a intervenção perca sua especificidade: o foco nas questões ligadas ao tratamento para promover a adesão, ampliando-se para diálogos com menor delimitação dos assuntos. A escuta livre do profissional, ao se deixar levar pelas narrativas, ou as "digressões" para explorar outros temas da vida da pessoa atendida, como no caso de Deise, as relações afetivo-sexuais não mais vivenciadas, exigiriam mais encontros além dos quatro, assim como outros saberes e metodologias, se configurando, no extremo, na abdicação do roteiro. Por outro lado, pode haver pessoas atendidas cujos "dramas do tratamento" se relacionam às suas histórias relacionais e aos contextos de vida que ao não serem trabalhados adequadamente na intervenção implicariam riscos à sua efetividade (baixa ou inócua). Dito de outro modo, centrar em dificuldades "mais práticas/operacionais" do manejo dos medicamentos ou em esclarecimentos técnicos, quando as dificuldades das pessoas se relacionam a aspectos subjetivos e intersubjetivos, podem comprometer os resultados da atividade do ponto de vista do êxito técnico e do sucesso prático. Despertadores, lembretes, treinos comportamentais e cognitivos para minimizar esquecimentos de doses, por exemplo, seriam insuficientes para pessoas cujos sentidos atribuídos à aids, à própria infecção ou aos medicamentos sejam associados à angustia, a punições, a magoas e às experiências de retraimento social, solidão, auto proteção frente aos riscos de discriminações, etc.

A dimensão da "Metodologia das cenas" (MC), componente metodológico mais inovador - cujas performances e compreensões das profissionais constituíram os principais objetivos das capacitações e das supervisões - foi avaliada da seguinte maneira: quanto à utilização do recurso em termos de frequência e tentativa pela profissional (suficientemente); quanto à utilização em momentos oportunos (moderadamente); quanto ao predomínio da adequação na maior parte das iniciativas em "mobilizar" cenas (moderadamente); quanto à produção de sentidos do paciente sobre si e sobre suas dificuldades no uso das medicações (ampliação da compreensão) durante o desenvolvimento das cenas (moderadamente); quanto às narrativas durante todos os encontros, expressarem intenções ou melhora da adesão (moderadamente). Durante os diálogos para a construção de cenas evidenciaram-se dificuldades de proposição, de compreensão e de desenvolvimento; foi possível discriminar na maioria das passagens, o seu início, mas não seu encerramento ou a passagem para a fase da decodificação dos elementos, de modo que o diálogo com esse recurso ficava quase que indistinto do modo habitual de se conversar. Outro ponto frágil é que o modo predominante com que a dupla desenvolveu a conversa, segundo a metodologia das cenas, foi semelhante a um "treinamento" ou "jogo" em que pessoa antecipa uma resposta esperada pelo profissional, o que evidencia compreensão e desenvolvimento distinto e, em parte, equivocado em relação à sua concepção original. Mesmo com essas fragilidades, o recurso dialógico da construção de cenas demonstrou potencialidade para que as conversações se centrassem na experiência cotidiana do tratamento e para a decodificação de sentidos.

Quanto à dimensão "Repercussões da intervenção para a pessoa atendida", cinco dos seis componentes foram avaliados como suficientemente desenvolvidos ("movimentos" da paciente com relação ao tratamento: ampliação da compreensão, maior engajamento, segurança, conveniência e utilização dos recursos do serviço). Com relação à ampliação da sociabilidade e relacionamentos afetivo-sexuais, não foram constatadas repercussões positivas; a participante não tem relações afetivo-sexuais desde o falecimento do esposo e tem poucas amizades, o que está associado ao estigma em relação à aids e ao medo da discriminação. O tema não foi objeto de diálogo aprofundado durante a intervenção. Embora a profissional tenha contemplado a necessidade de esclarecimentos e informações, não há indícios nas narrativas de repercussões quanto à adoção de novos "jeitos" de tomar as medicações e quanto à produção de sentidos mais positivos em relação aos medicamentos ("sem evidências").

De maneira geral, embora tenha se processado uma maior compreensão de si mesma e das circunstâncias em que as falhas de adesão aconteciam, essas ainda estavam ocorrendo ao término da atividade. O uso de despertador e alarme de celular, muito estimulado, não se mostrou sistemático e suficiente para evitá-las. Não foram produzidos sentidos de gravidade ou de problemas quanto às situações de falhas de adesão que ocorriam durante o período dos encontros (ao sair de casa, ao se entreter num programa de lazer com o filho ou com o cuidado da mãe, ou quando assistia à televisão e adormecia no sofá). As descrições de Deise acerca desses episódios indicam que em sua compreensão eles ocorriam esporadicamente, os sentidos eram de esporadicidade, embora durante o período da intervenção ela tenha relatado três ocorridos em que a dose foi abolida; esses sentidos não foram problematizados nos diálogos com a profissional.

A repercussão mais evidente no "movimento" de Deise rumo ao bem estar foi que do primeiro ao último encontro ela vivenciou um processo de mudança subjetiva. De entristecida e cansada passou a vivenciar novas sensações (tranquilidade, autoconfiança, segurança e bem estar) e a compreender melhor as implicações de seu estado anterior sobre o modo de seguir seu tratamento. A produção do bem estar também se associou à decisão de efetivar uma mudança importante em sua vida, durante o período da intervenção: seu pedido de demissão, significado como uma decisão difícil, mas necessária e libertadora.

 

Conclusões

O Quadro Avaliativo desenvolvido mostrou-se apropriado para descrever e orientar a análise do caso. Possibilitou sistematizar dimensões e componentes interdependentes, usualmente pouco analisados, justamente por não caracterizarem boa parte das intervenções desenvolvidas em adesão, ou serem pouco valorizados por aqueles que as desenvolvem, geralmente pouco familiarizados com a perspectiva construcionista social e com a noção de Cuidado. Faz-se necessário, a título de seu aprimoramento para a análise do restante dos casos no banco de dados, a especificação de padrões e/ou critérios em alguns dos componentes do Quadro (Figura 1). Por exemplo, na dimensão da "Metodologia das cenas", o componente "nos momentos oportunos para utilizá-la, a utilização predominou?" carece de especificidade (quais seriam esses momentos oportunos?). Refinamentos desse tipo contribuiriam para que o Quadro avançasse de um enfoque descritivo na direção de um enfoque mais analítico.

Todos os componentes relativos à dimensão dos "Princípios" foram bem desenvolvidos na interação analisada. Isto é esperável dado o fato da intervenção ter ocorrido em um contexto de pesquisa (padronização de procedimentos, supervisão constante, etc.) para a qual as profissionais foram escolhidas pelos pesquisadores, o que salientou a expectativa de bom desempenho relacionado, justamente, ao "espírito" da intervenção.

Integram, ainda, o núcleo da intervenção os componentes relativos à "Metodologia das cenas" que, mesmo moderadamente desenvolvidos, foram relevantes. É importante ressaltar a dificuldade que a profissional enfrentou para operacionalizar uma metodologia muito diferente de sua prática profissional.

As dimensões dos "Princípios" e da "Metodologia das cenas" são evidentemente as grandes "novidades" da proposta e as de maior potencial para promover inflexões nos modelos de atenção em adesão. O caso estudado salientou o potencial positivo principalmente dos aspectos: a implicação do profissional no estabelecimento de uma interação horizontal; a valorização da intersubjetividade na conversação profissional-paciente e nos enredos da "vida em cena", incluindo as cenas de tratamento; a abertura para ouvir e efetivamente incluir na conversa as "pautas" que o paciente julga importantes.

Os componentes relativos à "Coerência entre princípios teóricos, metodológicos, éticos e o desenvolvimento do protocolo" devem ser contemplados. Inclusive, os de natureza metodológica aceitam certa maleabilidade - podem sofrer alterações de ordem e de ênfases (assuntos/procedimentos antecipados ou postergados, enfatizados ou não, entre os encontros, nos seus inícios ou nas finalizações). Demandam ser seguidos com mais precisão, entretanto, os procedimentos de: apresentação mútua; informes e sensibilização sobre os motivos pelos quais um paciente seja convidado a participar (por exemplo, resultados insatisfatórios dos exames e condições clínicas ruins) e, ainda, de formulação da lista com os principais problemas envolvendo a adesão. Estes procedimentos auxiliam que a pessoa elabore sentidos práticos e de necessidade pessoal das conversas.

Quanto às "Abordagens" a serem contempladas, isso se condiciona à dinâmica intersubjetiva (da interação e da comunicação) que se produz entre a dupla e, também, às demandas, ao perfil, à história de vida e à realidade atual da pessoa atendida, ou seja, têm caráter singular, situacional, de acordo com as demandas. Além de reconhecer, o profissional deve ser capaz de dialogar sobre como essas questões conformam experiências diversas com o tratamento, contribuindo com as compreensões por parte da pessoa atendida e com o desenvolvimento de novos repertórios, com menor dose de sofrimento, dano e com respeito à sua condição de sujeito de direitos. O estudo de caso sugere que as abordagens utilizadas, quanto mais coerentes às demandas e articuladas - um "mix" - melhor para o êxito da atividade como um todo. Isso porque se está tomando a adesão /não adesão como desfechos (práticas) que envolvem aspectos sinérgicos, e não como desfechos de aspectos isolados.

Do ponto de vista da dimensão das "Repercussões da atividade para a pessoa atendida" seus componentes são os mais expressivos da inspiração teórica da intervenção na noção de sucesso prático de J. R. Ayres. O caso analisado evidencia como podem ser muitas e distintas as repercussões (por isso, tantos itens no Quadro; Figura 1), se tivermos outros horizontes que não o êxito estritamente técnico da atividade. Se orientados exclusivamente por esse, o critério de sucesso da intervenção seria a paciente descrever melhoras consideráveis na adesão, com atrasos de tomadas e esquecimentos de doses dirimidos, o que não ocorreu com Deise. No entanto, ela formulou novas narrativas sobre si, sobre a própria vida, as falhas no tratamento, sobre os sentimentos em relação ao esposo e à mãe, possivelmente, úteis em seus futuros caminhos. Desde a infância se reconhecia "forte", "batalhadora", "trabalhadora", "criada sem a mãe"; ao receber o diagnóstico do HIV vê-se uma "vítima" e "injustiçada", aspectos identitários pouco produtivos para o enfrentamento da doença e a boa convivência com o tratamento. Nos momentos interativos com a profissional Deise passou a ser, também, "uma mulher que não trabalha fora", que "irá se cuidar mais", que não precisa ser uma fortaleza, que pode chorar e se fragilizar, e que está aprendendo a não temer tanto a discriminação. Sobre o tratamento, o movimento de se "autoanalisar" é representativo da produção de novos sentidos para as falhas nas tomadas: de lapsos à autogestão das doses; de falhas "sem sentido" a abandonos do tratamento em fase de maior tristeza e cansaço. Deise se surpreende com suas supostas contradições, tenta compreender as circunstâncias em que as falhas ocorriam, mas não as entende como "graves", "tão problemáticas" ou "tão frequentes". Do ponto de vista estritamente técnico, poderíamos questionar o êxito da intervenção, dado que Deise oscilava entre a racionalidade do reconhecimento de que se deve tomar as medicações corretamente e episódios correntes de atrasos e mesmo supressões de doses. Ou seja, a intervenção não "transformou" um paciente "não aderente" em "aderente". E este não poderia ser seu objetivo: a adesão é estritamente dinâmica. A rigor não há "aderentes" e "não aderentes"; há apenas pessoas que estão, naquele momento, seguindo o tratamento com mais ou menos dificuldades (Nemes, 2009). Por outro lado, foi possível identificar êxitos de ordem subjetiva e intersubjetiva da intervenção, que ao se desenvolver com boa aproximação aos princípios, ilustrou as potencialidades das propostas do Cuidado e da atenção psicossocial. A dinâmica intersubjetiva que predominou durante as interações entre Deise e a profissional expressam o desenrolar de uma relação, de fato, de Cuidado, uma vez que "o aspecto técnico [foi] ativa e consequentemente posto em contato com o não-técnico em cada momento assistencial ..." (Ayres, 2004, p. 585). Segundo o autor

para além do manuseio das regularidades de relações meio-fins ... há em toda ação terapêutica ... um autêntico encontro entre sujeitos, no qual inalienáveis interesses de compreensão e simultânea construção de si e do outro estarão presentes ... tais interesses estarão instruindo ... uma contínua e mútua reconstrução de identidades, concepções, valores e, portanto, projetos positivos de felicidade e saúde no (e a partir do) encontro terapêutico. (p. 585)

Os encontros analisados se aproximaram em grande medida da noção de encontro entre sujeitos explicitada acima, o que fortalece a tese da boa qualidade do Cuidado quando esse tende mais ao polo da integralidade e se complementa com a noção de sucesso prático. Amplia-se o escopo do que seja importante conversar: a pessoa e seu tratamento, em suas diferentes dimensões (sentidos, afetos, lugar que ocupa no projeto de vida) e em seus variados cenários de sociabilidade (daí o atributo psicossocial da atenção). "Quase sempre a psicologia social construcionista estará abordando o sujeito em sua vida cotidiana como espaço próprio para a atenção psicossocial" (Paiva, 2007, p. 10), ou seja, valoriza-se "a pessoa em cena", ao centrar as conversações nas experiências intersubjetivas cotidianas (atuais ou pregressas) de lidar com HIV e como tratamento. As conversas que "constroem cenas" constituem o recurso metodológico para isso. Sua utilização, mesmo rudimentarmente como se analisou possibilitou emergir "a Deise em cenas" - no desempenho de vários papéis: trabalhadora, viúva e mãe, usuária do Sistema Único de Saúde (SUS), cidadã com direitos e autonomia para tomar decisões sobre sua vida, como se negar a ir ao psiquiatra ou decidir pedir demissão. Os cenários e personagens do enredo (ambiente e o ritmo de trabalho, a mãe, o marido falecido e filho) interatuavam na produção de afetos, sentidos e de performances em sua vida mais ampla e, especificamente, nos âmbitos relacionados ao tratamento (como e onde guardar os medicamentos, os sentidos quanto a ter se infectado, o sigilo ou não sobre o diagnóstico, etc.).

A inspiração construcionista social, portanto, se operacionalizou nos diálogos sobre cenas e cenários, um método para explorar a intersubjetividade da vida cotidiana no transcorrer da atenção psicossocial. Esta filia-se à "concepção construcionista da psicologia social" que trabalha "com a noção de pessoa em interação, concebida como intersubjetividade" (Paiva, 2010). Nesse sentido, dialogam com essa inspiração e a complementam, propostas construcionistas de outros autores como: a da produção relacional dos significados, significados como ações coordenadas durante as conversações, produtos das relações dialógicas, do "entre" as pessoas, e não "como algo que mora nas mentes dos indivíduos" (Gergen & Gergen, 2010, p. 41). Essas perspectivas construcionistas sociais, de modo geral, auxiliam com que as intervenções dialógicas em adesão se configurem como Cuidado e atenção psicossocial junto com as pessoas. Valoriza radicalmente a dimensão intersubjetiva, seja no modo de pensar as tomadas das medicações na vida cotidiana, seja na forma de conceber os processos comunicacionais de produção de sentidos durante as relações de Cuidado. Nessa ótica é pertinente refletirmos sobre a necessidade de intervenções que coloquem os sujeitos em conversas profícuas, capazes de produzir novas ideias, novos entendimentos sobre os "problemas" e novas performances para o cotidiano.

Novas intervenções em adesão no campo da aids em bases teóricas ainda não disseminadas usualmente, contribuem na construção de um cenário de práticas mais comprometido com a mitigação da vulnerabilidade ao adoecimento por aids e em promover o direito ao cuidado integral e qualificado. Conforme se disseminem intervenções nessas bases, haverá o desafio de desenvolver, também, modos inovadores de avaliá-las, coerentes com seus princípios.

 

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Recebido: 27/06/2012
Aceite final: 29/10/2012
Agência de financiamento: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP).

 

 

Endereço para correspondência:
Renata Bellenzani
Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campus Paranaíba
Rodovia BR 497, s/n, Paranaíba, MS, Brasil 79500-000
E-mail: renatabellenzani@hotmail.com e mibnemes@usp.br

 

 

1 A autora esclarece que a denominação foi "consolidada em publicação posterior à formulação e realização da intervenção, no intuito de explicitar mais diretamente o quadro referencial que embasou a proposta, além de facilitar sua possível citação em pesquisas futuras" (Santos, 2010, p. 15).
2 Extrapolam as possibilidades dessa introdução, discorrer sobre o campo construcionista social com a profundidade que sua diversidade de correntes exige. Mais adiante serão tecidas algumas considerações a respeito.
3 Pelo dispositivo de monitoramento eletrônico MEMS cap. (Medication Event Monitoring System, AARDEX, Zug. Switzerland) com relação a dois diferentes tipos de medicações de seus esquemas terapêuticos. Trata-se de um utensílio de armazenamento dos comprimidos, que registra a frequência com que é aberto para retirada das doses e os respectivos horários.
4 Para mais detalhes sobre o ensaio clínico ver Nemes, Equipe QualiAids, et al., 2009.
5 Nasser, A. C. A., & Nemes, M. I. B. (2012). A adesão ao tratamento da Aids e as possibilidades de mudança do cotidiano dos pacientes: Uma análise qualitativa sobre uma intervenção para melhoria da adesão (Projeto de pesquisa, Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, SP, Brasil).
6 No âmbito de uma tese de doutoramento (da primeira autora) no Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), sob orientação da profa. Maria Ines Battistella Nemes (segunda autora) e co-orientação da profa. Vera Paiva.
7 Essa profissional tinha significativa experiência na assistência em HIV/Aids, em aconselhamento e acolhimento, trabalhava na equipe do serviço especializado onde se desenvolveu o estudo.
8 Nome fictício adotado para a paciente; suas falas estão em itálico. Convencionou-se chamar a profissional de Paula, cujas falas estão em itálico e negrito.
9 A informação constava no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), embora, antecipadamente a equipe decidira somente pelos áudios, não havendo equipamentos de filmagem durante o encontro.
10 Por se tratar de um ensaio clínico, não poderia haver alterações no número de encontros.