SALVIANO, Isabel Cristina de Barros; CASTRO, Martha Moreira Cavalcante; MATOS, Marcos Antônio Almeida    AGUIAR, Carolina Villa Nova. Desenvolvimento de instrumento em doenças raras: acesso à saúde e ao suporte social. Rev. Psicol. Saúde []. 2020, 12, 3, pp.03-18. ISSN 2177-093X.  https://doi.org/10.20435/pssa.vi.1065.

INTRODUÇÃO: A condição crônica degenerativa relacionada às Doenças Raras (DR) é permeada por processos sociais e de acesso à saúde complexos, cuja compreensão exige avaliação na perspectiva dos acometidos. OBJETICO: Construir um instrumento que possibilite avaliar a percepção do acesso à saúde e ao suporte social destinado aos acometidos por DR. MÉTODOS: Estudo de desenvolvimento de um instrumento embasado no modelo proposto por Luiz Pasquali. RESULTADOS: Após análise fatorial, o resultado final que mostrou evidências preliminares de validação foi um instrumento com quatro domínios: Recursos de Saúde, Recursos Financeiros, Aspectos Sociais e Aspectos Individuais, com 10 itens. CONSIDERAÇÕES FINAIS: O instrumento final desenvolvido reuniu evidências de validade, revelando qualidade dos itens em representar os conceitos subjacentes a cada domínio. Por meio de suas propriedades psicométricas, o instrumento mostrou que tem representatividade no que concerne à percepção do acometido por DR quanto ao seu acesso à saúde e ao suporte social.

: doenças raras; apoio social; acesso aos serviços de saúde; estudos de validação.

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