ARTIGO ORIGINAL

 

Autoeficácia de cuidadores de crianças com o transtorno do espectro autista

 

Self-efficacy of caregivers of children with autism spectrum disorder

 

 

Maria de Lourdes Merighi Tabaquim^I; Roberta Gelain de Souza Vieira^II; Ana Paula Ribeiro Razera^III; Sylvia Maria Ciasca^IV

^INeuropsicóloga, Doutora em Ciências Médicas, Docente do Departamento de Fonoaudiologia da Faculdade de Odontologia de Bauru da Universidade de São Paulo (FOB/USP) e da Pós-Graduação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). Bauru, SP, Brasil
^IIPsicóloga, Especialista em Neuropsicologia aplicada à Neurologia Infantil pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (FCM/Unicamp), Campinas, SP, Brasil
^IIIEnfermeira, Doutoranda em Ciências da Reabilitação pelo Programa de Pós-Graduação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP), Bauru, SP, Brasil
^IVNeuropsicóloga, Doutora em Neurociências e Livre-docente em Neurologia Infantil, Professora Associada da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas, SP, Brasil

Endereço para correspondência

 

 

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RESUMO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um transtorno global do desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. A sobrecarga materna é apontada por diversos autores como sendo uma consequência da própria condição da criança, a qual implica em uma dependência intensa e constante do portador em relação à sua mãe. O objetivo deste estudo foi identificar a relação do padrão de independência da criança com TEA e o nível de autoeficácia do seu cuidador. Participaram do estudo 13 cuidadores, sendo 15,4% do sexo masculino e 84,6% do sexo feminino. Para a coleta de dados foram utilizados dois protocolos: Escala de Percepção de Autoeficácia e Índice de Katz de Atividades de Vida Diária. Os resultados demonstraram que os cuidadores possuíam um bom índice de Autoeficácia, com ausência de sobrecarga do cuidador (M=40,3). As pontuações no Índice de Katz (M=11,3) evidenciaram 3 crianças dependentes, 4 que necessitavam de ajuda e 6 independentes. O estudo apontou para a ausência de correlação do nível de dependência da criança com TEA e da percepção de autoeficácia do cuidador, sugerindo limitação e particularidade da amostra, cujos cuidadores se manifestaram com disponibilidade prática e afetiva, para atender às demandas da criança, minimizando o impacto decorrente.

Unitermos: Eficácia. Cuidadores. Criança. Transtorno autístico.

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ABSTRACT

Disorder Autism Spectrum (TEA) is considered a global development disorder with serious and compromising features. Maternal overhead is mentioned by several authors as a consequence of their own child's condition, which implies an intense and constant dependence carrier in relation to his mother. The objective of this study was to identify the child's independence pattern of relationship with TEA and the self-efficacy level of your caregiver. This study was attended by 13 caregivers, 15.4% male and 84.6% female. To collect data we used two protocols: Perception Scale Self-efficacy and Katz Index of Activities of Daily Living. The results showed that the caregivers had a good Self-efficacy rate with no caregiver burden (M=40.3). Scores on Katz Index (M=11.3) showed three dependent children, 4 needed help and 6 independent. The study pointed to the lack of correlation of the child's level of dependency with ASD and perception of caregiver self-efficacy, suggesting limitation and particularity of the sample, whose caregivers demonstrated with practical and emotional availability, to meet the demands of the child, minimizing the impact.

Key words: Efficacy. Caregivers. Child. Autistic disorder.

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INTRODUÇÃO

O transtorno autista ou autismo infantil faz parte de um grupo de transtornos do neurodesenvolvimento denominados Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGDs), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TIDs) ou Transtornos do Espectro do Autismo (TEAs). Esse grupo de transtornos compartilha sintomas centrais no comprometimento em duas áreas específicas do desenvolvimento: déficits sociais e de comunicação e presença de comportamentos repetitivos e restritivos¹. A incidência de casos do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem crescido de forma significativa em todo o mundo, especialmente durante as últimas décadas, atingindo a média de 40 e 60 casos a cada 10.000 nascimentos^2-4. Atualmente, não há uma estimativa oficial que indique o número de portadores do transtorno, sendo utilizados dados de pesquisas internacionais como referência⁵.

A presença de uma criança com TEA tende a modificar as relações familiares e, em alguns casos, o rompimento de vínculos⁶. As dificuldades pertinentes ao transtorno devido à sua cronicidade, condições físicas e mentais resultam em uma maior dependência em relação às suas mães, sendo elas a principal cuidadora dos portadores de autismo e, por isso, está mais propensa ao desenvolvimento de altos níveis de estresse, resultando em sobrecarga, agravos à saúde física e psicológica⁷.

A partir da perspectiva da aprendizagem social, a autoeficácia é definida como o julgamento do sujeito sobre sua habilidade para desempenhar com sucesso um padrão específico de comportamento. Este envolve o julgamento sobre as capacidades para mobilizar recursos cognitivos e ações de controle sobre eventos e demandas do meio⁸. Tais crenças podem influenciar as aspirações e o envolvimento com metas estabelecidas, o nível de motivação, a perseverança diante das dificuldades, a resiliência às adversidades, relacionando-se com a qualidade de pensamento analítico, a atribuição causal para o sucesso ou fracasso e a vulnerabilidade para o estresse e depressão⁹. Esse conceito tem sido transposto para o campo das relações familiares e sugerido que o senso de autoeficácia para o desempenho de atividades de cuidados gerais, prestados por pais a seus filhos, está relacionado ao quanto esses pais se sentem capazes de realizar as tarefas com sucesso¹⁰. Um estudo demonstrou que a autoeficácia parental é negativamente relacionada aos problemas comportamentais de crianças¹¹. Outros autores complementam essa noção, demonstrando que baixos níveis de autoeficácia estão associados a pouca persistência, depressão e diminuição da satisfação quanto ao papel parental¹².

Diante deste contexto, o objetivo deste estudo foi identificar a relação do padrão de independência da criança com TEA e o nível de percepção de autoeficácia do seu cuidador.

 

MÉTODO

Participaram deste estudo 13 cuidadores de crianças diagnosticadas com TEA, de ambos os sexos, na faixa etária de 3 a 12 anos, matriculadas em um centro de equoterapia localizado em uma cidade do interior do Estado de São Paulo. O critério para inclusão no estudo foi o diagnóstico clínico realizado pela equipe interdisciplinar da instituição participante e a adesão por meio do consentimento formal dos responsáveis com a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Após os procedimentos éticos da pesquisa sob o protocolo n^o 903.528, foi realizado o convite para a participação espontânea na pesquisa. Aos interessados, foi apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para a devida formalização da autorização. Durante o período de permanência na instituição onde os pais aguardam o tempo de terapia dos filhos, um horário foi agendado para a coleta de dados em um único encontro de aproximadamente 50 minutos, visando à aplicação dos instrumentos Escala de Percepção de Autoeficácia¹³ e o Índice de Katz de Atividades de Vida Diária¹⁴, de acordo com as normas estabelecidas em cada protocolo, com o cuidador. O ambiente foi programado na instituição participante, em sala adequada para os devidos procedimentos, e foi realizada a devolutiva aos cuidadores.

A Escala de Percepção de Autoeficácia tem o objetivo de identificar a percepção do cuidador sobre a sobrecarga do trabalho e relação com a pessoa sob seus cuidados. É um instrumento composto por 22 itens que avaliam os comportamentos mais apresentados por indivíduos com autismo e o quanto os pais e cuidadores acreditam serem capazes de manejá-los. É formada por três categorias: autoeficácia para obtenção de uma pausa; autoeficácia para responder a comportamentos inadequados da pessoa cuidada; autoeficácia para controlar pensamentos negativos sobre o ato de cuidar. A pontuação é obtida por meio de uma escala Likert de seis pontos, que varia de "Nenhuma confiança" (0) até "Completamente confiante" (4)¹³.

Já o Índice de Katz de Atividades de Vida Diária é um instrumento que tem o objetivo de identificar o nível de independência de pessoas com deficiência ou necessidades especiais, por meio da avaliação do impacto da doença/deficiência, com ênfase na limitação imposta pelas condições crônicas. É constituído de seis atividades de rotina, tais como: tomar banho, vestir-se, controlar os esfíncteres, usar o banheiro, locomoção e alimentação. Apresenta a pontuação de 1 a 3, representando o nível de dependência, dependência parcial e independência, sendo: 1 - Dependente; 2 - Necessidade de ajuda; 3 - Independente. Cada participante pode ter a pontuação com um mínimo de 6 até um máximo de 18 pontos, onde resulta a seguinte classificação: ≤6 - Dependente; 7-12 - Dependência parcial; 13-18 - Independente¹⁴.

Os dados foram pontuados de acordo com os critérios normativos de cada instrumento utilizado na pesquisa e descritos visando à análise do desempenho e a correlação com a sobrecarga dos cuidadores. Tabelas descritivas das variáveis observadas foram elaboradas, analisadas e comparadas em relação ao grau de percepção de autoeficácia e independência da criança, tendo como referência a classificação proposta pelo instrumento utilizado, utilizando como base o software de análise estatística Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), sendo adotado nível de 5% para que as diferenças fossem consideradas estatisticamente significantes. Na análise dos dados foi também considerado o estudo estatístico sobre a média e desvio padrão, para obtenção dos escores brutos e transformados.

 

RESULTADOS

Os resultados foram apresentados por meio da caracterização da amostra, seguido dos dados obtidos com os instrumentos previstos na metodologia. Foram consideradas as ponderações e os percentuais resultantes das informações analisadas.

Os dados sociodemográficos dos cuidadores, submetidos aos instrumentos requeridos, indicaram que 84,6% dos cuidadores eram do gênero feminino e 15,4% do gênero masculino. Em relação à escolaridade, 15,4% dos cuidadores possuíam o ensino fundamental, 61,5% o ensino médio e 23,1% o ensino superior. No que concerne à atividade laboral, 46,2% dos cuidadores declararam trabalhar fora e 53,8% colocaram-se como "do lar", ou seja, dono(a) de casa ou aposentado (Tabela 1).

A média de idade dos participantes foi de 42 ± 7,49 anos, sendo o máximo 62 anos e o mínimo 34 anos. Quanto ao gênero da criança cuidada, constatou-se que predominou o masculino (76,92%) e média de idade de 7 anos, sendo a máxima de 12 anos e a mínima de 3 anos.

Para identificar o grau de independência da criança e o nível de percepção de autoeficácia do cuidador, foram administrados os instrumentos, conforme descrito na metodologia. A Tabela 2 demonstra as medidas da avaliação de autoeficácia do cuidador e as características de independência da criança com TEA.

Os resultados demonstraram que, de modo geral, os cuidadores possuíam um bom índice de Autoeficácia, já que os resultados apontaram que não houve sobrecarga do cuidador (M=40,30 ± 12,09). As pontuações no Índice de Katz (M=11,31 ± 4,40) evidenciaram que 3 crianças eram dependentes, 4 necessitavam de ajuda e 6 eram independentes.

A Tabela 3 apresenta o intervalo de confiança, a média e o desvio padrão, conforme a Escala de Autoeficácia aplicada. Quanto às categorias, os dados apontaram que houve um nível baixo de autoeficácia para "obtenção de uma pausa" (M=11,84 ± 8,53), um nível moderado em relação à "autoeficácia para responder a comportamentos inadequados da pessoa cuidada" (M=15,23 ± 4,30), e um nível moderado no que se refere à "autoeficácia para controlar pensamentos negativos sobre o ato de cuidar" (M=13,15 ± 5,06).

Observando o grau de parentesco na amostra, constatou-se que 70% dos participantes eram mães, 16% pais, 7% avó e 7% tia. Dentre as mães, 5 exerciam atividades profissionais fora de casa (Tabela 4). A caracterização da amostra do estudo quanto à relação parental com a criança está representada na Figura 1, onde se observa que as mães se apresentam em maior número como cuidadoras e, portanto, como participantes.

 

 

 

 

Para análise de correlação entre os fatores da escala foi utilizado o teste de Spearman (Tabela 4). Os escores obtidos na escala Katz possuem correlação negativa com os escores da escala de Autoeficácia (r_s=-0,042; p=0,893), indicando que são variáveis que se movem em sentido contrário, ou seja, há uma tendência de que quando há mais pontos na escala Katz, menos ocorre na escala de Autoeficácia e vice-versa. No entanto, é uma correlação muito fraca e não significativa.

 

DISCUSSÃO

A motivação de todos os cuidadores para participar da pesquisa foi surpreendente, todos se mostraram disponíveis ao agendamento e compareceram como solicitado. À medida que as perguntas foram feitas, houve reflexão, por parte do cuidador, antes da resposta. Em alguns momentos, houve manifestação de sentimentos relacionados à sobrecarga e preocupação com o futuro, manifestada com choro e, em outros momentos, demonstraram autocontrole em situações exigidas pela criança.

A distribuição dos cuidadores em relação ao gênero apontou para o padrão tradicional familiar do Brasil, onde o papel de cuidar dos filhos, sobretudo aqueles portadores de cuidados especiais, é delegado às mães ou às mulheres, que constituem 84,6% da nossa amostra⁷.

Os resultados indicaram um percentual significativo de cuidadoras que não exercem atividades laborais fora do domicílio. Esse dado sugere que, diante das necessidades e fragilidade da criança, possam ter se mobilizado a proteger cada vez mais o filho, muitas vezes, dificultando a convivência da criança com outras pessoas além do círculo familiar, como amigos, por exemplo.

Durante a aplicação dos testes foi possível observar que a maior parte dos cuidadores demonstrava sentir-se incapaz de obter uma pausa no ato de cuidar, evidenciando culpa ao pensar em ter um tempo para si próprio e ter que pedir a um amigo ou familiar para cuidar da criança.

No que diz respeito à avaliação de Autoeficácia do cuidador e as características de Independência da criança com TEA, os resultados demonstraram que, de modo geral, os cuidadores possuíam um bom índice de Autoeficácia. As pontuações no Índice de Katz demonstraram que poucas crianças eram dependentes, a maioria com necessidades de assistência, ou mesmo, independente.

Os escores obtidos na escala Katz tiveram correlação negativa com os escores da escala de Autoeficácia, porém trata-se de uma correlação frágil e não significante. Por isso, esses dados devem ser analisados com cautela, haja vista o tamanho limitado da amostra, assim como os desvios padrão.

Considerando que a autoeficácia consiste no julgamento da pessoa sobre a sua habilidade para desempenhar com sucesso um padrão específico de comportamento, no caso, de cuidador, um dos participantes do estudo, na figura do pai, teve o índice de impacto "intenso" na escala aplicada. Este dado remete à compreensão sobre as dificuldades de ordem prática, uma vez que essa expectativa interfere e regula o pensamento (reações afetivas) e as ações (desempenho com a criança) realizadas intencionalmente, podendo inclusive gerar ansiedade e desmotivação. Os sucessos obtidos contribuem para a construção de uma forte crença na eficácia pessoal. Por outro lado, as falhas podem comprometê-la, especialmente se estas ocorrerem antes que um sentimento de eficácia esteja firmemente estabelecido¹⁵.

Os cuidadores que conseguem trocar informações e falar sobre suas dificuldades apresentaram o índice de impacto "ausente". As crenças de eficácia podem ser desenvolvidas por meio de fontes de informação, uma delas é constituída pelas experiências vicárias, fornecidas por modelos sociais. Ver pessoas parecidas a si mesmo, sendo bem-sucedidas por esforços mantidos, aumenta a crença dos observadores de que eles possuem as capacidades e habilidades para dominar atividades comparáveis de forma bem sucedida¹⁵.

Na experiência vicária, o impacto da modelagem na percepção de autoeficácia é influenciado pela semelhança percebida em relação aos modelos, o que pode encorajar e empoderar. Neste estudo, os cuidadores tinham a oportunidade de vivenciar a troca de experiências pela proximidade na instituição participante, o que pode ter contribuído para a minimização das situações impactantes e estressoras advindas da sobrecarga no cuidado com a criança com necessidades especiais, como no caso da criança com TEA.

No que diz respeito à variável emprego, do total de 6 participantes que trabalham fora, 4 apresentaram índice de impacto "ausente" de sobrecarga. Sugere-se que, além desse ofício complementar à renda familiar, exista a possibilidade compensatória de redirecionar os interesses e as responsabilidades, tornam-se mais disponíveis, oferecendo mais oportunidades para uma relação mais prazerosa com a criança, sentindo-se eficazes no papel de cuidadores.

Enquanto alguns estudos apresentam discordâncias sobre as fontes do estresse familiar como típicas ou não da sintomatologia do autismo^16-18, outros estudos não levam em conta fatores importantes nesse processo, tal como o apoio social disponível a essas famílias ou a gravidade dos sintomas presentes na criança^19-21. Depreende-se disso que essa questão permanece controversa. Contudo, os resultados parecem apontar para uma sobrecarga maior nas mulheres, pelo menos em termos de cuidado direto da criança. De qualquer modo, a relação entre autoeficácia em cuidadores de indivíduos com o espectro autista tem sido pouco investigada na literatura.

O conhecimento gerado neste estudo objetivou, nesse sentido, contribuir com dados empíricos, para uma maior compreensão da situação atual dos cuidadores de crianças com TEA. Os dados encontrados são importantes, portanto, pois possibilitam uma melhor compreensão da sobrecarga dos cuidadores dessas crianças, fornecendo suporte para uma proposta de intervenção.

 

CONCLUSÃO

O estudo apontou para a ausência de correlação do nível de dependência da criança com TEA e da percepção de autoeficácia do cuidador, sugerindo limitação e particularidade da amostra, cujos cuidadores se manifestaram com disponibilidade, prática e afetiva, para atender às demandas da criança, minimizando o impacto decorrente.

As pontuações no Índice de Katz demonstraram que poucas crianças eram dependentes, a maioria com necessidades de assistência, ou mesmo, independente. No que diz respeito à avaliação de Autoeficácia do Cuidador e às características de Independência da criança com TEA, os resultados demonstraram que, de modo geral, os cuidadores possuíam um bom índice de Autoeficácia.

 

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Endereço para correspondência:
Maria de Lourdes Merighi Tabaquim
Rua Bandeirantes, 9-60 - apto 61 - Centro
Bauru, SP, Brasil - CEP 17015-012
E-mail: malu.tabaquim@usp.br

Artigo recebido: 22/8/2015
Aprovado: 4/11/2015

 

 

Trabalho realizado na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (FCM/Unicamp), Campinas, SP, Brasil.