ESTRATÉGIAS METODOLÓGICAS

A partir dos pressupostos de que as pessoas possuem competências e saberes para conjuntamente construírem alternativas para problemas cotidianos, em uma relação solidária e ética (Freitas, 2008), e de que a postura colaborativa do facilitador promove a autonomia do sistema, possibilitando a experiência de autoria de seus integrantes (Esteves Vasconcellos, 2010, rede social), buscamos, primeiramente, construir coletivamente uma proposta de intervenção a partir das necessidades identificadas pelo grupo. As mães sugeriram que realizássemos um trabalho em grupo pelo fato de se sentirem bem estando juntas. Diante de tal solicitação, acordamos que as intervenções aconteceriam em grupo, mas não se caracterizaria como uma terapia, e, sim, um espaço para refletirmos sobre temas que, para elas, eram importantes naquele momento e contexto e que facilitaria o enfrentamento da situação. Alguns temas foram definidos em um primeiro encontro, como: família, casamento, preconceito, sentimentos, serviços de saúde, dentre outros que foram surgindo posteriormente, ao longo das semanas.

Considerando o grupo em questão, nossa metodologia de trabalho não focalizou, a princípio, uma situação-problema específica, como propõe Esteves de Vasconcellos (2010). Entretanto, no processo de discussão sobre os temas específicos, surgiram algumas situações-problemas que foram discutidas com o objetivo de o grupo construir possíveis caminhos de mudança. Na medida em que as mães foram consensualmente definindo o que eram, para elas, “problemas”, exercitamos o pensamento novo paradigmático, que propõe a recusa à classificação, por parte dos pesquisadores, do que é problemático ou não, bem como à instrução, orientação do melhor caminho a seguir. Ainda sobre os temas trabalhados, vale salientar que, a partir do desenvolvimento das oficinas, em algumas intervenções, eles eram modificados, haja vista as contingências vivenciadas por essas mães no cotidiano com seus filhos.

Pudemos acordar algumas regras de funcionamento do grupo, como o respeito às opiniões alheias, o sigilo, tendo em vista que algumas questões pessoais seriam discutidas, a importância da participação de todas, no que diz respeito à construção de propostas, ao comparecimento e ao acolhimento de novas integrantes, já que o grupo se caracterizaria como um grupo aberto, conforme sugestão das participantes, ao considerarem a necessidade de acolhimento de novas famílias.

Como ferramenta de trabalho, optamos pela oficina em dinâmica de grupo (Afonso, 2015) e pelas perguntas conversacionais. A oficina em dinâmica de grupo propicia a reflexão, a expressão de diferentes pontos de vista, a construção de significados, bem como a mobilização do processo grupal a partir da demanda do grupo (Coelho, 2010). Ela pode ser considerada um recurso metodológico no escopo das metodologias participativas, quando é empregada no intuito de facilitar aos integrantes do grupo: “Vivenciar seus sentimentos, percepções sobre determinados fatos ou informações; refletir sobre eles; ressignificar seus conhecimentos e valores e perceber as possibilidades de mudanças” (Silva, 2002, p. 44). As perguntas conversacionais, por sua vez, buscam focalizar o que é importante para o cliente e o sentido do que se diz para a compreensão de sua história (Esteves Vasconcellos, 2010) em detrimento da transmissão de opiniões e expectativas pré-concebidas sobre o problema (Anderson & Goolishian, 1998). A utilização de tais ferramentas tem permitido a reflexão a partir das opiniões e relatos alheios, a construção de significados de forma coletiva (ou coconstrução) sobre temas ou fatos, o acolhimento às visões e vivências do outro e a construção de consensos coletivos para lidar com problemas cotidianos que as afligem.  

As oficinas foram realizadas semanalmente, na Clínica-Escola de Fisioterapia, concomitantemente ao atendimento das crianças no ambulatório de Fisioterapia Respiratória e Fisioterapia Motora. Enquanto as crianças iam sendo atendidas, as mães participavam da oficina. As oficinas tinham início às 14:30 e eram finalizadas em torno das 16:00. Desde novembro de 2016 até o momento de escrita do artigo, foram realizados 17 encontros. Cada oficina contou com a participação de, em média, cinco a 10 mães, provenientes de Campina Grande e cidades circunvizinhas. Todas as participantes recorriam também aos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) e tinham baixa renda familiar, que variava entre um a dois salários mínimos.

A equipe foi composta pela professora de Psicologia, coordenadora do programa de extensão, dois alunos de graduação em Psicologia e um discente de mestrado. A professora coordenava o grupo com mais um aluno, enquanto outro observava e fazia anotações, sentando-se, afastado do grupo. Com o tempo, os integrantes da equipe foram trocando de papéis e os alunos, dessa forma, passaram a conduzir algumas oficinas. Após as intervenções grupais, trocávamos nossas impressões sobre a oficina e pensávamos sobre o planejamento do próximo encontro. Esse espaço destinado à equipe caracterizou-se como um espaço de reflexão e construção coletiva, também sendo privilegiada a postura colaborativa.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Escolhemos discutir algumas oficinas com temas que, por serem frequentemente mencionados nas falas das mães, caracterizaram-se como relevantes para as mesmas. Desse modo, relataremos as oficinas dos seguintes temas: casamento, família, serviços de saúde, amizade, apoio grupal e deficiência. Embora tenhamos discutido um tema por encontro, alguns temas se intercruzavam a outros temas discutidos em outras oficinas ou geravam novos temas. Por questões éticas, optamos por apenas relatar os conteúdos trazidos pelas mães, garantindo o anonimato das mesmas.

CASAMENTO

No encontro que discutiu sobre o casamento, primeiro tema escolhido pelas mães, contamos com a participação de sete participantes. Em um primeiro momento, buscando compreender melhor as demandas do grupo em relação ao assunto, questionamos as mães sobre os motivos que as levaram a querer discutir o tema casamento. Vários aspectos relacionados à relação conjugal foram citados, principalmente os que dizem respeito à divisão de papéis e dificuldades de comunicação. Assim, as diferentes formas de participação dos companheiros nos cuidados da criança foram ressaltadas, até mesmo o não reconhecimento da paternidade. Foi reconhecido que alguns pais exerciam apenas o provimento financeiro da casa, o que terminava por sobrecarregar as mulheres. Frente aos relatos em torno da paternidade, definida principalmente pelo provimento financeiro, realizamos perguntas que pudessem ampliar a conversação e resgatar diferentes narrativas que retratassem diferentes formas de ser pai. Diante disso, experiências diferentes sobre a participação paterna sugiram. Uma das participantes relatou que seu companheiro assumiu a paternidade da criança com a SCVZ, mesmo sem ser pai biológico. Outras comentaram sobre a tristeza que seus companheiros sentiram com o nascimento da criança com SCVZ e também sobre o suporte que eles proporcionaram a elas naquele momento difícil. Foi destacada por uma das participantes a importância de explicar ao pai, com sinceridade, aspectos do quadro clínico da criança. Se, em um primeiro momento, as falas se concentraram em torno da ideia de que os homens são mais “nervosos” e mais distantes afetivamente, os questionamentos possibilitaram o surgimento de discursos que enfatizavam a dimensão afetiva dos homens, contribuindo para relativização da ideia do pai e de homem como não acolhedores e despreocupados. Nessa dinâmica, também surgiu a ideia de que, às vezes, os pais se distanciam por acreditarem que seus bebês são frágeis e por se sentirem incapazes de cuidar dos mesmos. Em relação ao distanciamento de alguns pais, relatado no início da intervenção grupal, a equipe incentivou o grupo a pensar sobre possíveis soluções para tal situação, por meio do questionamento. As próprias mães sugeriram que elas mesmas ensinassem seus companheiros a cuidar do bebê e também os ajudassem a aceitar e lidar com as dificuldades dos filhos. Além disso, outra questão identificada como um problema no relacionamento conjugal dizia respeito à dificuldade de comunicação, interpretada por algumas participantes como falta de atenção do companheiro. A exaltação do homem nas discussões conjugais, pelo fato de não admitir que a “mulher fale mais alto”, a falta de contato visual e de diálogo, segundo as participantes, têm dificultado o relacionamento conjugal. Ao serem questionadas sobre como lidar com essas dificuldades, exemplos de estratégias como não agir impulsivamente, ter respeito e paciência, principalmente no momento do diálogo, foram sugeridas. O encontro foi encerrado com palavras que representassem o momento grupal vivenciado, sendo estas: paciência, amor, organização, coragem, felicidade e aprendizado.

Os conteúdos que emergiram dessa oficina expressam diferentes formas de relacionamento entre os pais e as crianças, bem como entre as participantes e seus companheiros. Embora os pais possam exercer a paternidade com maior envolvimento, as ações paternas relatadas por algumas mães parecem estar ancoradas na visão tradicional de paternidade, centrada no provimento financeiro e gerando dificuldades no casamento, na medida em que se atribui o cuidado infantil apenas às mulheres. Portanto, as dificuldades em certas relações conjugais parecem denunciar aspectos relacionados ao gênero, como a desigual divisão de papéis entre o casal, na recusa ao diálogo ou forma agressiva de falar. Em um momento que precisam de apoio e de reorganizar o cotidiano para poderem cumprir a agenda de tratamento de seus filhos, a ausência de diálogo ou discussões constantes contribui para configuração de um contexto não suportivo. Nesse sentido, como alerta Macedo (2009), é preciso haver consciência do desequilíbrio de papéis de gênero para que se possa realizar acordos e espontaneidade nos relacionamentos, de forma a minimizar ressentimentos, mágoas e também violência no âmbito familiar. O profissional, por sua vez, deve trabalhar visando à desconstrução de discursos totalizadores que engendram parâmetros e perspectivas que contribuem para a marginalização das pessoas (Grandesso, 2011).

Arriscando tecer algumas considerações sobre o processo grupal, de uma forma geral, percebemos que as diferentes opiniões e experiências das participantes promoveram a reflexão rumo à desnaturalização de ideias em torno da categoria gênero como, por exemplo, a premissa de que o homem é mais nervoso ou de que não se importa com os filhos. Por meio do conhecimento de experiências alheias, surgiu a noção de que atividades femininas e masculinas não são naturais e que, assim sendo, pode haver mudança nos relacionamentos e na distribuição de tarefas. Como decorrência da reflexão coletiva, elas puderam pensar em estratégias para aproximar o pai, como ensiná-lo a cuidar do bebê, criando possibilidades para maior envolvimento paterno e desconstrução da ideia socialmente arraigada de que o cuidado infantil é atribuição “natural” das mães.

FAMÍLIA

Contamos com a presença de oito mães nesta oficina. Com o objetivo de compartilharmos histórias de vida relacionadas ao tema família e fortalecermos nossos vínculos, entregamos a cada uma das participantes um papel com uma palavra (dor, perdão, amor, aprendizagem, apoio, alegria, mágoa e renascimento) e pedimos para recordarem algum fato vivenciado por elas, no contexto familiar, que lembrasse a palavra que receberam. A palavra dor foi representada em uma história de morte de um parente. A primeira história narrada por uma mãe impulsionou outras histórias de morte no contexto familiar. A palavra perdão foi exemplificada por meio de uma história de conflito familiar. A aprendizagem foi caracterizada como um processo de transformação pessoal iniciado a partir do nascimento da criança com SCVZ, trazendo ensinamentos sobre a valorização de pequenas coisas, como também maior responsabilidade no cuidado dos filhos. Nesse momento em que se relatava tal transformação, outras mães acrescentaram que o nascimento do filho com microcefalia havia mudado a forma de ser mãe, uma vez que implicava mais dedicação, empatia e sensibilidade. Em consonância com este momento, o sentimento amor foi destacado no contexto da relação com os filhos e a palavra apoio remeteu ao suporte familiar definido como fundamental no enfrentamento das dificuldades. A palavra alegria, por sua vez, remeteu ao episódio de alta hospitalar de um dos bebês e a não concretização de um prognóstico médico que previa apenas 72h de vida ao mesmo. Sobre a palavra mágoa, embora ela tenha sido significada como um sentimento que não deve ser nutrido por ninguém, uma das participantes expôs sua dificuldade em não ter mágoa quando alguém lhe machuca. Em resposta ao questionamento da equipe, realizada no sentido de ampliar o entendimento a respeito dessa colocação, a mãe nos relatou um desentendimento gerado pelo preconceito de uma amiga em relação à sua criança com SCVZ. Após esse relato, uma integrante comenta que, por ser brincalhona, às vezes ocorrem mal-entendidos. Esse relato contribui para a reflexão sobre as causas da mágoa, no sentido de incentivar uma reflexão e ponderação dos fatos que levam aos desentendimentos. Em relação à palavra renascimento, a chegada do filho foi destacada como transformadora, trazendo mudanças pessoais e familiares, uma vez que uniu o casal para lidar com a nova situação. Por fim, sobre o nascimento dos filhos, as mães relatam o incômodo e raiva que sentiam sobre a exacerbada curiosidade das pessoas em relação à aparência da criança. O encontro foi resumido por meio de palavras como: raiva, revolta, amor, perdão, cansaço e desabafo.

Essa oficina ocorreu com poucas intervenções da equipe porque os próprios relatos geravam diálogos e recordavam experiências de outras mães. Deste modo, as perguntas visaram à ampliação da descrição e explicações de alguns fatos, se assemelhando às perguntas sobre descrições e perguntas de explicações utilizadas por Andersen (2002). Dois assuntos tangenciaram o tema família: a transformação pessoal após o nascimento da criança com a síndrome e a questão do preconceito. Os relatos sobre a transformação pessoal corroboram os resultados de Carvalho, Cardoso, Oliveira e Lúcio (2006) e Gomes e Piccinini (2007) que apontam para um processo de reorganização psicológica e transformação pessoal frente à malformação de seus filhos. Portanto, percebemos que, apesar do sofrimento gerado pela situação inesperada, elas puderam se transformar e construir vínculos afetivos com seus bebês, processos esses essenciais no enfrentamento das suas dificuldades relacionadas ao cuidado de suas crianças. Contudo, não podemos generalizar tal fato para todas as mães, tendo em vista que o processo de aceitação nem sempre ocorre e é diferente para cada uma. Os relatos também revelaram a possibilidade de membros familiares se unirem diante do acometimento de uma doença. Contudo, tendo em vista que sistemas humanos são organizações autopoéticas e que respondem a um determinismo estrutural (Grandesso, 2011), compreende-se que o caminho que o sistema percorrerá dependerá de sua estrutura e não de conselhos externos. Isto posto, podemos dizer que a forma como o casal enfrentará uma situação de doença dependerá das relações construídas entre eles. Ademais, as narrativas das mães indicam também a dificuldade em lidar com o preconceito, processo que emerge de uma sociedade intolerante à diferença Diante disso, acreditamos na necessidade de compreendermos melhor as repercussões psicológicas desses processos discriminatórios e cotidianos. Este fato nos reforça a ideia de que o sofrimento pode ser caracterizado como um sofrimento ético-político (Sawaia, 1999), uma vez que ele não deriva de aspectos intrapsíquicos, mas, sim, de relações injustas em nossa sociedade.

SERVIÇOS DE SAÚDE

Havíamos planejado, nesse encontro, dar continuidade ao tema família, conforme solicitação anterior do próprio grupo. No entanto, angústias emergentes relacionadas às condições clínicas de saúde das crianças e sentimentos de revolta pela dificuldade de acesso aos serviços de saúde direcionaram a discussão para o tema “serviços de saúde”. Nesse dia, cinco mães participaram da oficina. Elas estavam mobilizadas afetivamente pelo fato de o bebê de uma participante do grupo estar internado e por outra mãe estar enfrentando dificuldades pessoais. Após comentarem essa questão, um bebê, que estava no colo de sua mãe, apresentou leves crises convulsivas, gerando um movimento de apoio e discussão sobre recorrer ou não ao hospital. As discussões sobre algumas dificuldades relacionadas aos serviços de saúde, como o atendimento sem acolhimento e a falta de medicação, fizeram emergir sentimentos de raiva e também reclamações sobre os serviços de saúde. A qualidade dos remédios e exames oferecidos pelo Sistema Único de Saúde, a dificuldade de acesso a especialidades, como neurologia, foram questões levantadas. Mediante os problemas trazidos pelas participantes e objetivando promover a percepção de si como sujeitos agentes, perguntamos sobre o processo da estruturação da associação de pais de crianças com SCVZ, que envolve outros pais que, embora não participem do nosso projeto na universidade, recorrem, assim como elas, ao Centro de Referência Especializado (CER), principal serviço de atendimento municipal às crianças com deficiência. Embora tenham expressado atitude positiva em relação à associação de pais, as mães relataram que conflitos internos estavam desmotivando a participação coletiva. Questionamos o grupo no sentido de obtermos descrições mais detalhadas sobre os conflitos e assim compreendermos melhor tal problema. Após explicações, indagamos sobre o que acontece quando estamos em grupo, no intuito de refletimos sobre alguns processos grupais que envolvem a formação de um coletivo organizado e, assim, incentivar o grupo a pensar em possíveis resoluções para tais problemas. Também realizamos perguntas sobre as dificuldades apontadas no início da intervenção. Após discussão, elas apresentaram as seguintes possibilidades: propor a neurologista do ambulatório a criação de um grupo no WhatsApp, assim como realizar uma palestra com todas as mães, abordando o quadro neurológico mais frequente das crianças com SCVZ, seus sintomas, medicação administrada e seus efeitos colaterais. Em relação à associação, firmaram o acordo de serem mais unidas e tentarem persistir mesmo diante das divergências. Palavras como paz, fé, saúde, esperança, luta e fortalecimento foram mencionadas pelas mães no final da oficina.

Ao nosso olhar, a angústia das mães, proveniente de um problema de saúde em uma das crianças, permite-nos afirmar a existência de um forte vínculo entre elas e a evocação de lembranças sobre as experiências como acompanhantes de seus filhos em internações hospitalares, período sempre difícil para elas. Além disso, suscita o medo da morte, tendo em vista a insegurança diante da incerteza em relação ao prognóstico de seus filhos. A partir dessa compreensão, optamos por deixar o grupo dirigir o diálogo e fomos realizando perguntas a partir do que ia sendo relatado.

Novamente nos deparamos com o sofrimento gerado de questões cotidianas como dificuldades de acesso a uma rede pública de saúde, que retratam barreiras geográficas, organizacionais e de informação (Travassos & Castro, 2012), comuns a tantos brasileiros. Percebemos que as dificuldades cotidianas abordadas nesse encontro e a mobilização afetiva a partir da experiência do outro possibilitaram maior solidariedade e união do grupo em busca de minimizar suas dificuldades. Dessa forma, constatamos um processo de articulação entre a dimensão coletiva e individual rumo à ação transformadora (Sawaia, 2002), unindo, portanto, desejos individuais e coletivos. No que concerne ao nosso papel como facilitadores, e considerando esse espaço de intervenção como um espaço político, buscamos fomentar a construção da autonomia grupal e a percepção de si como sujeito de direitos, objetivos da intervenção psicossocial. Entretanto, percebemos a necessidade de continuar o trabalho em busca de subjetividades que se reconheçam enquanto agentes transformadores.

AMIZADE

Nesse dia, com a presença de seis mães, discutimos o tema amizade. De acordo com a maioria das participantes, houve perda do antigo círculo de amizades, após o nascimento da criança com SCVZ. Os motivos do afastamento são desconhecidos para a maioria das mães e, portanto, levaram ao questionamento da qualidade da relação de amizade que tinham com essas pessoas. A mudança de rotina também foi citada como um dos fatores de afastamento dos antigos amigos. Contudo, as antigas amizades foram substituídas pelas amizades com outras mães que também tinham crianças nessa condição clínica de saúde, fato constatado no mapeamento de rede realizado com algumas delas. A amizade foi significada como compartilhamento de momentos, confiança, presença nas horas difíceis, algo para além de estar junto o tempo todo. Houve relatos sobre a dificuldade que alguns pais e mães têm em assumirem suas crianças com a SCVZ. Argumentos religiosos como Deus permitiram que as crianças nascessem dessa forma eram empregados para justificar a necessidade de aceitação e acolhimento de seus filhos. A rejeição por parte de membros da família também foi mencionada como algo que causa medo a todas as pessoas que têm “filho especial”. Escutamos novamente relatos sobre discriminação no contexto familiar que levou à adoção do afastamento como estratégia por parte da mãe. Ao incentivarmos reflexões em torno de formas de lidar com essas situações que envolvem preconceito, o distanciamento e a necessidade de ignorar algumas coisas foram as opções consideradas mais viáveis. Palavras como: “amei”, “bom demais”, “gostei”, saúde, gratidão e menos preconceito e mais amor, finalizaram o encontro desse dia.

Assim como aconteceu na oficina de família, a discussão sobre o tema principal levou à discussão das dificuldades que elas enfrentam, as quais geralmente incluem questões relacionadas ao preconceito com a criança com a SCVZ. O distanciamento de antigos amigos após o nascimento é um dado importante que pode revelar um possível período de maior vulnerabilidade da mãe. Sendo assim, acreditamos ser relevante a investigação de tal afastamento, no sentido de compreender seus motivos e desdobramentos na vida das mães. O mapeamento da rede pessoal social de apoio (Sluzki, 1997) pode contribuir nesse processo de investigação de apoio disponível, uma vez que indica a efetividade ou não de suporte social nesse período de transição, fornecendo indícios para futuras intervenções. Além da amizade, a questão da necessidade de aceitação dos filhos por parte dos pais nos trouxe alguns dados interessantes. A maternidade, experiência geralmente difícil para elas, foi significada como missão divina, desvelando o papel da religiosidade na experiência de cuidar de um filho com malformações congênitas. Evidenciamos, portanto, um processo de ressignificação da experiência da maternidade por meio da recorrência ao “divino” (Silva, 2012). A religiosidade como instrumento de superação em momentos difíceis foi constatada por Véras, Vieira e Morais (2010) em estudo com mães de bebês prematuros e Machado (2012), em seu estudo sobre enfrentamento da malformação. Como argumenta Walsh (2016), o sistema de crenças familiares, como as crenças religiosas, contribui para que os membros encontrem significado nas situações adversas e facilitam uma perspectiva positiva de esperança.

O fato de não compreenderem as dificuldades de aceitação de um filho com malformação, por parte de alguns pais e mães, parece fazer parte de um processo de reafirmação dos sentimentos positivos em relação aos filhos e negação de possíveis sentimentos socialmente considerados como negativos. Esse processo merece atenção, uma vez que pode contribuir para o sentimento de culpa nos momentos difíceis do exercício da maternidade, momentos em que os sentimentos ambivalentes podem predominar.

APOIO GRUPAL

Nessa oficina, contamos com a presença de cinco mães e duas crianças. Uma nova informação, a verbalização de um prognóstico negativo para duas crianças, mobilizou afetivamente o grupo, fazendo emergir inicialmente discursos que retratavam o medo de uma piora na condição clínica de seus filhos. Por outro lado, tendo como base suas experiências, algumas mães apontaram as contradições entre o prognóstico médico e o gradual desenvolvimento das crianças, o que gerou um sentimento de esperança. Como havia novas participantes, utilizamos uma técnica de dinâmica de grupo adaptada da técnica intitulada “O que você parece para mim” (Criartes, 2017), com o objetivo de propiciar maior integração grupal. A ideia era que cada mãe pudesse atribuir características que percebiam em relação às demais, propiciando, assim, o exercício da autopercepção das participantes, a partir do olhar do outro. A técnica foi bem recebida pelas mães, que ressaltaram a importância da descontração, entrosamento e do vínculo forte entre elas. Contudo, alguns episódios, como momentos de aflição frente às convulsões infantis, assim como os medos e angústias referentes ao quadro clínico das crianças, foram revelados. Como uma das mães optou por observar o grupo, pelo fato de se sentir triste com o prognóstico de sua criança, as demais ressaltaram suas características (guerreira, forte, dedicada, amigona, mãezona), emocionando todo o grupo. Tal solidariedade grupal também foi observada quando buscaram mais uma vez acolher esta participante por meio de relatos de superação no cotidiano de cuidados das crianças.

O quadro clínico das crianças é, sem dúvida, um tema constante nos diálogos entre as mães, até porque algumas crianças são internadas frequentemente em hospitais, tendo em vista a necessidade de cuidados mais especializados. Os processos interativos ocorridos nesse encontro permitiram o questionamento do saber médico, no sentido de romper com um discurso negativo e determinante. As histórias das mães sobre experiências positivas e significativas em relação aos diagnósticos médicos contribuíram, portanto, para contrapor histórias que remetem à perda e desesperança, intituladas por White (2012) como histórias dominantes.  Nessa dinâmica, dois tipos de processos ocorreram: um processo externo contínuo de trocas e também um processo interno em que cada sujeito dialogou consigo mesmo a partir do processo externo do grupo. O processo interno, embora busque preservar a integridade da pessoa, também pode servir como base para a expansão dos atos de sentir, conhecer e agir (Andersen, 2002). Nesse sentido, a partir desses dois processos, percebemos que as participantes se colocaram no lugar das duas mães que estavam tristes e também compartilharam a dor sentida por elas, tendo em vista as experiências dolorosas e parecidas que também vivenciaram. Contudo, também puderam coconstruir outras formas de se pensar sobre o desenvolvimento futuro das crianças, direcionado à dinâmica grupal para o acolhimento e enfrentamento de um momento de dor que tem ressonância em todo o grupo. Acreditamos, assim, que a rede construída entre elas caracteriza-se realmente como um dispositivo fundamental com a função de disponibilizar apoio emocional e construir outras visões sobre os fatos.

DEFICIÊNCIA

Com a participação de nove mães e considerando o conteúdo temático anterior, especificamente os sentimentos decorrentes em torno do prognóstico negativo, achamos importante compreendermos melhor como essas mães significavam a deficiência e malformação. Dessa forma, no intuito de fazermos uma “tempestade de ideias” (Silva, 2002) e incentivarmos posterior discussão, perguntamos o que vinha à mente quando escutavam a palavra deficiência. Nesse momento, apenas uma mãe se pronunciou, dizendo “cuidado”. Quando questionadas sobre o que seria uma deficiência, palavras como “déficit” e “falta” foram ditas. Em seguida, ao continuarmos realizando perguntas de esclarecimento, a partir de tais palavras, uma das mães relatou achar a palavra deficiência muito forte. Outra, endossando o posicionamento da participante anterior, alegou não gostar da palavra por ser “pesada” e disse que sua filha não é deficiente e, sim, especial. A deficiência foi retratada por outra mãe como falta de um membro físico e também não acredita que as crianças com a SCVZ sejam deficientes. Quando questionamos como preferiam chamar seus filhos, todas disseram que preferiam dizer que são “especiais”. As mães também alegaram que as pessoas não devem utilizar palavras como “bichinho” e “doente” para se referirem a seus filhos. Ao serem indagadas sobre a diferença entre pessoa com deficiência e pessoa especial, não souberam responder à questão.

 Após esse momento, trouxemos um pouco sobre o contexto histórico da criação do termo “pessoa com deficiência”, explorando outros termos que foram usados (portador de deficiência, especial) no sentido de o grupo conhecer o motivo pelo qual os profissionais, principalmente os que trabalham no campo das políticas públicas (e que lidam com elas diariamente), utilizam esse termo. Em seguida, indagamos sobre a confirmação e aceitação do diagnóstico de seus filhos e sobre a vivência de cuidadora. De acordo com algumas mães, o que mais causava preocupação após tomarem conhecimento do diagnóstico era a possibilidade de morte de seus filhos, até porque os médicos pareciam não dar muita esperança em relação à sobrevivência dos mesmos. Ademais, no que diz respeito à relação profissional-usuário de saúde, as mães afirmaram que muitas vezes não havia acolhimento. Outras experiências foram narradas e retratavam: o choque frente à descoberta da microcefalia ainda na gestação; a negação do diagnóstico de microcefalia; o medo de não saber cuidar; os desafios cotidianos, como as viagens para tratamento dos filhos, o cansaço e a dificuldade de lidar com as dores dos filhos. Por outro lado, também foi ressaltada a aprendizagem adquirida com o tempo e o apoio da família e amigos. Ao incentivarmos a reflexão sobre caminhos para o enfrentamento das situações difíceis, o compartilhamento de experiências e o apoio emocional entre elas foram ressaltados como importantes. Uma delas, inclusive, narrou um momento de apoio oferecido por outra mãe. Ao final da intervenção, realizamos a escolha de novos temas para oficinas futuras, que ficaram assim definidos: sexo, saúde da mulher e dia das mães.

A recusa em perceber seus filhos como pessoas com deficiência pode representar uma tentativa de positivar a imagem de seus filhos para si, uma vez que a palavra deficiência carrega um sentido pejorativo para elas. Não podemos afirmar que há uma dualidade entre negação da deficiência e confrontação da realidade, gerando uma falsa aceitação (Moraes, 2011), ou se há um processo de ressignificação da imagem de seus filhos, embora tendamos a concordar com essa última possibilidade. Importante esclarecer que determinados profissionais de saúde e várias pessoas com as quais essas mães lidam diariamente enfatizam as limitações de seus filhos ou perguntam sobre elas, gerando incômodo, afastamento, mas também reforço das características de seus filhos e estreitamento de vínculos. Identificamos, a partir de então, a necessidade urgente de um debate a partir das seguintes questões: Como trabalhar com as mães, no contexto das políticas públicas, utilizando um termo que elas próprias rejeitam (pessoas com deficiência)? Que desdobramentos teriam uma atuação em que profissionais e usuários das políticas públicas possuem visões diferentes a respeito da criança acometida pela SCVZ?

 Precisamos prestar atenção aos sentidos atribuídos à deficiência e compreender que eles são construídos e ressignificados a partir das experiências. Compreensível, portanto, que a recusa da palavra deficiência, por parte das mães, decorra de experiências dolorosas vivenciadas pelas mesmas e não de um processo intrapsíquico de negação. Para compreendermos melhor o preconceito que as mães vivenciam e também refletirmos sobre o futuro, é preciso admitir que as diferenças se tornaram fontes e justificativas para desigualdades sociais que, por sua vez, geram oportunidades diferentes de acesso ao que foi conquistado pela humanidade (Bock, 2001). Reforçamos, portanto, a importância de tentarmos analisar a experiência subjetiva a partir da realidade concreta das pessoas, reconhecendo suas limitações e possibilidades de transformação, e criarmos novos espaços de conversação com diferentes atores sociais pertencentes à rede intersetorial de serviços públicos voltada às mães.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Realizar intervenções com as mães de crianças acometidas pela SCVZ tem sido uma experiência desafiadora e enriquecedora para nossa equipe, que muito se depara com o sofrimento materno originado de aspectos sociais como baixa renda, baixa escolaridade, desemprego, moradia inadequada, difícil acesso e processos psicossociais como a exclusão e o preconceito por parte de amigos, familiares e, até mesmo, profissionais de saúde. Diante de um futuro imprevisível e de um presente em que dificuldades de diversas ordens se concretizam, a busca pela religiosidade, o apoio familiar e a amizade com outras mães que têm crianças como a SCVZ destacam-se como uma das principais estratégias de enfrentamento das mães, que, juntas, tentam lidar com o cotidiano de cuidado de seus filhos. Entretanto, é preciso compreender que alguns familiares nem sempre fornecem apoio e que, mesmo havendo suporte por parte de algumas pessoas, a rede pessoal social das mães pode não ser suficiente, tendo em vista as diversas necessidades das famílias. O que nos faz reconhecer a limitação do nosso trabalho e a necessidade de atuarmos no sentido de construir uma rede mais ampla, que envolva outros atores sociais. Contudo, a partir das vivências e trocas que ocorreram no grupo, percebemos que a intervenção grupal fortaleceu os vínculos entre as mães e possibilitou a construção de novas amizades. Dessa forma, podemos dizer que o grupo ou o novo sistema construído na rede pessoal social das mães possibilitou o apoio emocional e a criação de algumas saídas para determinados problemas cotidianos. Pressupomos que algumas dificuldades poderiam ser resolvidas, caso as mães tivessem um maior engajamento coletivo, politicamente falando. Entretanto, respeitamos o processo do grupo e sabemos que assumir outra postura e sair de papéis cristalizados e sócio-historicamente definidos é algo que não ocorre rapidamente.

De um modo geral, percebemos que, além do processo de reorganização psicológica frente à SCVZ, os serviços oferecidos pelas políticas públicas, principalmente na área da saúde, denunciam ainda as limitações da rede para atender às demandas específicas dessas famílias e a falta de acolhimento por parte de alguns profissionais, o que contribui para o aumento da ansiedade e medo da piora no quadro clínico de seus filhos. Somam-se a esse contexto dificuldades devido à falta de recursos financeiros, o preconceito de várias pessoas e alguns problemas familiares. Por outro lado, a convivência com as mães nos permitiu entrar em contato também com o amor delas pelos seus filhos, com a comemoração de pequenas conquistas desses, com o carinho que foi sendo construído entre elas e também delas para com as crianças de outras mães. A interação grupal permitiu o acolhimento do choro, da dor, da raiva, da ansiedade e da tristeza, mas também propiciou momentos de alegria, de descontração, de esperança, de carinho e de mobilização para a busca do novo.

Por fim, esperamos que as diversas ações intersetoriais possam minimizar os obstáculos e a sobrecarga das mães e demais cuidadores, a partir de ações embasadas nas experiências, saberes e necessidade dessas pessoas. Isto posto, acredito que este manuscrito pode contribuir para subsidiar a construção de novas ações e perspectivas voltadas às famílias que envolvam, de fato, uma relação dialógica, que requer escuta, respeito, troca e análises dos processos subjetivos a partir de contextos sociais específicos.

Referências

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Recebido em: 22/05/2017
Aprovado em: 05/07/2017  

^I Sibelle Maria Martins de Barros,, Professora Doutora da Universidade Estadual da Paraíba. E-mail: sibellebarros@yahoo.com.br

^II Pedro Augusto Lima Monteiro, Graduando e bolsista do Programa de Extensão da Universidade Estadual da Paraíba.

^III Mariany Bezerra Neves, Graduanda em Psicologia e voluntária no Programa de Extensão da Universidade Estadual da Paraíba.

^IV Glória Tamires De Sousa Maciel, Psicóloga, mestranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde e voluntária no Programa de Extensão da Universidade Estadual da Paraíba.