ARTÍCULOS

 

Estrés familiar y adherencia terapéutica en pacientes con enfermedades crónicas¹

 

 

Rocío Soria Trujano²; Daniela Ivette Ávila López³; Zaira Vega Valero⁴; Carlos Nava Quiroz⁵

Facultad de Estudios Superiores Iztacala, UNAM

 

 

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RESUMEN

La presencia de un enfermo crónico altera a todos los miembros de la familia; en particular, la persona que lo cuida enfrenta sobrecarga de trabajo y niveles intensos de estrés. Este sujeto es muy importante en la vida del paciente, pues constituye un gran apoyo para que éste se adhiera a su tratamiento. El presente estudio se propuso como objetivo evaluar la adherencia terapéutica de enfermos crónicos y el estrés en las personas que los asisten. Al efecto, se evaluó a 100 díadas enfermo crónico-cuidador con base en la escala de adherencia terapéutica y el inventario de estrés cotidiano. Los datos indican que las personas cuidadoras del género femenino enfrentan niveles más altos de estrés que sus homólogos masculinos. Por su parte, los pacientes mostraron un nivel moderado de adherencia y no se encontró relación entre esta última y el estrés del familiar cuidador.

Palabras clave: Adherencia terapéutica, estrés, cuidador informal, enfermedad crónica.

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ABSTRACT

The presence of a chronic disease patient affects all members of the family and the caregivers usually are overworked and subject to a high level of stress. This persons are very important to the survival and well being of the chronic disease patients since they provide support to ensure compliance with the treatment. The objective of the current study was to assess therapeutic adherence among these patients and the levels of stress in the corresponding caregivers. The sample consists of 100 dyads in a patient-caregiver interaction. The measurement tools used were the therapeutic adherence scale and the daily stress inventory. The results showed that female caregivers have higher levels of stress than their male counterparts. Patients displayed a medium level of treatment adherence. There was no significant relation between caregivers' stress and therapeutic adherence in the chronic disease patient.

Key words: Therapeutic adherence, stress, caregivers, chronic disease.

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De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (inegi, 2007), México ha registrado en los últimos años un incremento en la incidencia de las enfermedades crónicas. En 2007 la Organización Mundial de la Salud (oms) informó que este tipo de padecimientos constituía la principal causa de muerte en el mundo; es decir, 17 millones de personas morían cada año a causa de enfermedades cardiovasculares, respiratorias, cáncer, diabetes o vih sida, padecimientos que ocuparon las primeras posiciones de mortalidad en los adultos mayores de 60 años. La organización también pronosticó que 30% de las defunciones en 2030 estará relacionado con el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y los accidentes de tránsito (oms, 2008).

Las patologías crónicas repercuten no sólo en el paciente, sino también en su familia, que suele representar una fuente de apoyo fundamental para que aquél afronte la enfermedad. Por ende, cobran gran importancia los cuidadores de los enfermos crónicos, dado que en su mayoría éstos no pueden ser hospitalizados y atendidos en alguna institución de salud por periodos prolongados, ya sea por los altos costos que esto implica (en la atención privada) o por el exceso de pacientes que acuden a las instituciones públicas.

La presencia del enfermo crónico afecta a todos los miembros de la familia, pero en particular a quien desempeña el papel de cuidador principal, porque éste ve alterada su calidad de vida, dado que es quien soporta la sobrecarga de trabajo y los niveles intensos de estrés que implican la atención del paciente.

Larrañaga et al. (2008, p. 443) mencionan que "El cuidado informal es entendido como la actividad de asistencia no retribuida a las personas enfermas, ancianas y dependientes de la red social".

Ribas et al. (2000) indican que el cuidador informal es aquel que cubre las necesidades del enfermo durante gran parte del día por un periodo prolongado, sin que reciba retribución por esta tarea.

Es un hecho que la persona que se desempeña como cuidadora ve afectadas sus actividades cotidianas, sus relaciones sociales y su salud. El tratamiento de un enfermo crónico suele implicar ingesta de medicamentos, modificaciones en su régimen alimenticio, asistencia a consultas para chequeos médicos y análisis de laboratorio. Muchas veces se requiere un asistente que no sólo apoye al paciente en su tratamiento, sino también en su aseo personal, su alimentación y desplazamiento por la casa.

Los cuidadores se exponen a largos periodos de estrés que afectan su sistema inmune, por lo que se vuelven más susceptibles a contraer enfermedades, o bien pueden tener problemas para conciliar el sueño o malnutrición (Gómez y Escobar, 2006).

Reyes, Garrido, Torres y Ortega (2010) realizaron un estudio cuyos resultados indican que los familiares de enfermos crónicos ven afectada su convivencia con todos los miembros del núcleo, en particular su relación de pareja y con los hijos. Además, tienen que modificar horarios y alterar la distribución y arreglo de la casa (por ejemplo, adecuar espacios para aparatos, deshacerse de mascotas, esterilizar varias veces al día, etcétera).

Algunas investigaciones indican que las personas que asisten a enfermos crónicos manifiestan impotencia o miedo y mucha preocupación a causa del estrés y los problemas asociados con el ausentismo laboral. El exceso de trabajo al que se ven sometidas puede repercutir negativamente en su salud, principalmente con manifestaciones de ansiedad y depresión, cefaleas, dolores musculares, cansancio, alteraciones del sueño, apatía, ira, culpa, agresión, frecuente pérdida de peso y alteraciones en la tensión arterial, incluyendo un alto consumo de medicamentos (Beltrán et al., 2008; Larrañaga et al., 2008; López et al., 2009; Martínez y Moral de la Rubia, 2009; Pinto, Barrera y Sánchez, 2005; Ribas et al., 2000).

Por su parte, Peinado y Garcés de Los Fayos (2004) destacan los siguientes factores que detonan situaciones de estrés en los cuidadores: a) estresores producidos por la enfermedad, como el estatus emocional del paciente, la duración de la enfermedad, la incertidumbre sobre su evolución y tiempo de alargamiento y los gastos económicos implicados; y b) estresores generados por las características del cuidador y ciertas variables contextuales, como los aspectos demográficos y socioeconómicos en que está inmerso, su estado de salud y las redes sociales de apoyo con que cuenta.

Ahora bien, es evidente que el principal cuidador es una persona muy importante en la vida del enfermo crónico, ya que constituye un gran respaldo para que éste cumpla con las indicaciones del médico respecto del control de su padecimiento. En general, lo apoya no sólo suministrándole sus medicamentos y una dieta adecuada, asistiéndolo en su cuidado y aseo personal y en la realización de sus ejercicios en caso necesario, sino también acompañándolo en sus visitas al médico y a la realización de sus análisis clínicos. En suma, es la persona que lo apoya para adherirse a su tratamiento y con ello prevenir episodios de agravamiento de sus problemas de salud.

Osterberg y Blaschke (2005, p. 14) definen la adherencia como "la medida en que el paciente asume las normas o consejos del médico o el equipo de salud, tanto desde el punto de vista de los hábitos o estilo de vida recomendados, como del propio tratamiento farmacológico prescrito, expresándose como el grado de coincidencia entre las orientaciones sugeridas por el profesional y el cumplimiento de las mismas por el paciente".

Por su parte, DiMatteo y DiNicola (citados en Martín, Sairo y Bayarre, 2003, p. 2) señalan que el término adherencia terapéutica "se refiere al proceso a través del cual el paciente lleva a cabo las indicaciones del terapeuta, basado en las características de su enfermedad, el régimen terapéutico que sigue, la relación que establece con el profesional de la salud y sus características psicológicas y sociales".

La adherencia a largo plazo ha recibido considerable atención por su importancia para prevenir complicaciones de salud y evaluar la efectividad del régimen terapéutico, dado que las enfermedades crónicas se han convertido en un problema creciente de salud pública. Al respecto, Escalona (2005) menciona que sólo de 40 a 75% de los pacientes cumple con su tratamiento a pesar de tenerlo a su disposición.

Aunque muchos padecimientos son controlables, los enfermos no siguen las indicaciones médicas y ello puede causarles serias complicaciones de salud y hasta la muerte. Esta falta de control de las enfermedades crónicas representa altos costos para el sistema de salud, gastos para el paciente y su familia, ausencias al trabajo y retiros laborales (pensionados y jubilados). En esto estriba la importancia de promover en los enfermos el cumplimiento de las indicaciones médicas, es decir, la adherencia terapéutica, aspecto fundamental para garantizar la eficacia de los programas de intervención en salud. En este sentido, el cuidador principal adquiere gran relevancia en la adherencia terapéutica del enfermo crónico, pues puede aportarle el apoyo necesario para que afronte y maneje su padecimiento.

En este contexto, la presente investigación se propuso el objetivo de evaluar la adherencia terapéutica de los enfermos crónicos y el estrés en los cuidadores principales que los asisten. El estudio partió de las siguientes dos hipótesis.

1. Las personas cuidadoras principales de los enfermos crónicos presentan un nivel de estrés alto.

2. Los enfermos crónicos que son cuidados por personas con un nivel de estrés alto muestran un nivel de adherencia terapéutica bajo.

 

Método

Participantes

Para la adherencia terapéutica se evaluó a 100 pacientes: 74 mujeres y 26 hombres, con un rango de edad de 17 a 84 años y alguna enfermedad crónica: diabetes, hipertensión, insuficiencia renal, cirrosis, artritis, cáncer, asma, enfermedad cardiovascular y osteoporosis. Asimismo, se evaluó el nivel de estrés en las personas que desempeñaban el papel de cuidador(a) principal de estos enfermos.

Se contactó a los pacientes en clínicas del Instituto Mexicano del Seguro Social ubicadas en los municipios de Tlalnepantla, Naucalpan y Coacalco, Estado de México.

Instrumentos

Se utilizó la escala de adherencia terapéutica (eat) (Soria, Vega y Nava, 2009), la cual incluye 21 ítems agrupados en tres factores que permiten detectar el cumplimiento de las recomendaciones médicas. Este instrumento se basa en comportamientos explícitos e incluye una escala para cada ítem de 0 a 100, en la que el paciente elige, en términos de porcentaje, la efectividad de su conducta.

El análisis de Cronbach arrojó un α de 0.919, lo que significa que la escala tiene una confiabilidad de 92%. La fiabilidad final para cada uno de los 21 ítems fue superior a 0.883.

Por otro lado, se aplicó un análisis factorial mediante el método de componentes principales y rotación varimax, identificándose los siguientes tres factores.

• Control de ingesta de medicamentos y alimentos.
• Seguimiento médico conductual.
• Autoeficacia.

En cada factor se agruparon siete ítems. El primero, control de ingesta de medicamentos y alimentos, evalúa la medida en que el individuo sigue las instrucciones médicas al respecto. El segundo, seguimiento médico conductual, evalúa la medida en que el paciente practica comportamientos efectivos de cuidado de salud a largo plazo (asistir a consultas, someterse a análisis clínicos, entre otras). Finalmente, el tercero, autoeficacia, evalúa la medida en que el sujeto cree que lo que hace beneficia su salud (ser constante en el tratamiento, no olvidar la ingesta de medicamentos, entre otras conductas).

Por otra parte, se utilizó el inventario índice de estrés cotidiano, el cual está integrado por 58 enunciados con opciones de respuesta que van desde "no ha sucedido en las últimas 24 horas" hasta "me causó pánico". Este inventario fue evaluado anteriormente por Nava, Anguiano y Vega (2004) en un estudio de fiabilidad con α de Cronbach de 0.9219. El objetivo de este instrumento es evaluar el estrés que generan situaciones comunes. Se le pide al participante que lea cada enunciado cuidadosamente y decida si le ha ocurrido dentro de las últimas 24 horas cada una de las situaciones en cuestión.

Procedimiento

La eat y el inventario de interés se aplicaron de manera individual. Cada participante leyó las instrucciones junto con la persona evaluadora, quien aclaraba las dudas. Las evaluaciones se realizaron en el hogar de los enfermos.

Análisis de datos

Con el fin de establecer si existía relación entre el estrés de la persona cuidadora y la adherencia del enfermo crónico, se efectuó un análisis cruzado con el programa Crosstabs.

 

Resultados

Se identificaron tres niveles de estrés para la muestra total de personas cuidadoras de un enfermo crónico (vea la tabla 1).

 

 

Los datos revelan una media de estrés de 74.49 para la muestra total, con una desviación estándar de 50.28. La mayoría de los cuidadores registró un nivel moderado de estrés.

No obstante, en la muestra estudiada 65 personas cuidadoras principales corresponden al género femenino y 35 al género masculino. El análisis de los datos por género permitió establecer que la media de estrés para las mujeres fue de 84.93 y para los hombres de 60.65: ellas registraron un nivel alto y los varones un nivel moderado.

Con base en estos resultados se puede concluir que, considerando la muestra total, la hipótesis que indica que la persona cuidadora presenta un nivel alto de estrés no se comprueba, puesto que en general se obtuvo un nivel moderado. No obstante, si se analizan los datos por género, la hipótesis sí se comprueba para el caso de las mujeres.

En cuanto a la adherencia terapéutica de los enfermos crónicos, los datos revelan tres niveles (vea la tabla 2).

 

 

El análisis de los datos por género indicó una media de adherencia de 150, con un nivel moderado tanto en pacientes mujeres (74), como en varones (26); es decir, los enfermos crónicos evaluados, sin importar su género, mostraron un nivel moderado de adherencia.

Por otro lado, al analizar la posible relación entre las variables de interés —estrés de la persona cuidadora y adherencia terapéutica del enfermo crónico—, la prueba Chi cuadrada de Pearson arrojó un valor de 3771.75 p = > 0.05, lo que indica que no se encontró relación entre el estrés del familiar cuidador y la adherencia del paciente. Este dato muestra que la hipótesis establecida al inicio del estudio no puede ser comprobada.

 

Conclusiones

Los datos del estudio revelan un predominio de familiares del género femenino entre las principales personas cuidadoras del enfermo crónico, lo cual respalda los resultados de otros estudios (Pinto, Barrera y Sánchez, 2005; López et al., 2009).

Por cuestiones culturales, muchas mujeres siguen siendo hoy en día las responsables de toda o casi toda la carga doméstica, que incluye la realización de labores caseras y la crianza y educación de los hijos, así como el cuidado de los miembros enfermos de la familia. Esta última tarea agrega carga de trabajo, y es frecuente encontrar mujeres que llevan a cabo triple jornada laboral, lo cual las somete a intensos niveles de estrés y a un desgaste físico de consecuencias importantes en su salud.

En el presente estudio todos los enfermos crónicos acudían a servicios médicos de una institución pública y eran asistidos por un miembro de su familia debido a que no podían pagar servicios de enfermería para el cuidado de su salud. En el análisis de la muestra total se detectó un nivel moderado de estrés, indicativo de que el cuidador principal es un familiar que está expuesto a eventos estresantes cotidianamente. Dado que con frecuencia esta persona no cuenta con las habilidades requeridas para atender adecuadamente al paciente ni con el apoyo de otros parientes, esta situación incrementa su nivel de tensión. Además, habrá que considerar el factor estresante relacionado con el pronóstico de la enfermedad, dado que son previsibles episodios de crisis severas de mala salud del paciente y un incremento en la posibilidad del desenlace, situaciones que requieren habilidades de afrontamiento de la persona cuidadora.

Por otro lado, este estudio no encontró relación entre el estrés del sujeto que brindaba asistencia al enfermo crónico y la adherencia de éste, lo que pudo deberse a factores que tendrán que analizarse en investigaciones posteriores. Estos factores están relacionados con el tipo de enfermedad del paciente y su grado de dependencia hacia la persona cuidadora; su edad, ya que los jóvenes pueden requerir menos ayuda para el cumplimiento de las indicaciones terapéuticas; tipo de tratamiento, y las habilidades de afrontamiento del enfermo. Así, un paciente crónico con mejores recursos conductuales y psicológicos podrá adherirse muy bien a las prescripciones médicas, a pesar de que la persona que lo atiende se vea afectada por el estrés.

Es un hecho que las instituciones de salud no sólo deben dirigir sus programas para mejorar la condición de los enfermos, sino también habilitar y apoyar a los familiares cuidadores a efecto de prevenir o reducir riesgos de salud en éstos y lograr un mejor control de los padecimientos crónicos. En conjunto, esto repercutirá de manera positiva no sólo en el núcleo familiar de los pacientes, sino también en el impacto económico que representan a nivel social los servicios médicos implicados.

 

Referencias

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¹ Este trabajo fue financiado por el papiit in305810 de la unam.
² Profesora del área de psicología clínica de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala (FES-I) de la unam. email. maroc@campus.iztacala.unam.mx
³ Psicóloga egresada de la fes Iztacala, unam. email: dany_avila08@hotmail.com
⁴ Profesora del área de psicología social teórica de la FES-I, unam. email: vegavalero@hotmail.com
⁵ Profesor del área de métodos cuantitativos de la FES-I, unam. email; canaqi@servidor.unam.mx