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Aletheia
versão impressa ISSN 1413-0394
Aletheia no.35-36 Canoas dez. 2011
REVISÃO DE LITERATURA
Cuidados paliativos no Brasil: revisão integrativa da literatura científica
Palliative care in Brazil: an integrative review of scientific literature
Heloísa Maria PalmeiraI; Fabio Scorsolini-CominII,III; Rodrigo Sanches PeresIV
I Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM)
II Departamento de Psicologia do Desenvolvimento, da Educação e do Trabalho da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM)
III Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP)
IV Instituto de Psicologia da Universidade Federal de Uberlândia (UFU)
RESUMO
O objetivo deste estudo foi apresentar uma revisão integrativa da literatura científica nacional sobre cuidados paliativos na assistência a portadores de doenças graves, evidenciando, principalmente, o papel das equipes multidisciplinares. Foram recuperadas, a partir de critérios de localização e seleção, 12 artigos veiculados nas bases de dados PePSIC, SciELO e LILACS, todos publicados entre 2000 e 2011. De modo geral, tais artigos são exploratórios, descritivos e qualitativos, e foram desenvolvidos junto a amostras de tamanho reduzido constituídas essencialmente por pacientes oncológicos ou profissionais de saúde inseridos em serviços de cuidados paliativos. Sugere-se, portanto, o desenvolvimento de novos estudos, sobretudo meta-análises e estudos experimentais ou quase-experimentais, junto a pacientes acometidos por outras doenças graves – tais como doenças cardiovasculares, pulmonares ou neurológicas – às quais ações de cuidados paliativos também são aplicáveis.
Palavras-chave: Cuidados paliativos, Morte, Assistência ao paciente.
ABSTRACT
The aim of this study was to present an integrative review of the national scientific literature about palliative care in the assistance of patients with serious diseases, showing mainly the role of multidisciplinary teams. 12 articles published in the databases PePSIC, SciELO and LILACS between 2000 and 2011 were recovered with location and selection criteria. Generally, such articles are exploratory, descriptive and qualitative, and they were developed with the small samples constituted essentially of cancer patients or health professionals placed in hospice services. It is suggested, therefore, the development of new studies, especially meta-analyzes and experimental or quasi-experimental studies, together with patients affected by other serious diseases – such as cardiovascular, pulmonary or neurological – which actions are also palliative applicable.
Keywords: Palliative care, Death, Patient care.
Introdução
O progresso científico aumentou a expectativa de vida da população em geral e trouxe mais esperança para a cura de todas as doenças, afastando o homem de discussões acerca da morte e temas correlatos. No entanto, esse desenvolvimento ocasionou a necessidade de uma mudança no foco de atenção dos profissionais de saúde. Em muitos casos, o prolongamento da vida a qualquer custo traz consequências aos pacientes gravemente enfermos, que acabam mergulhados em um profundo sofrimento não apenas físico, mas também psíquico, social e espiritual (Mota, Gomes, Coelho, Filho, & Sousa, 2011). Conforme Bassanezi e Carvalho (2008), é nesse contexto que foram concebidas originalmente as ações que hoje se agrupam sob a rubrica dos cuidados paliativos.
Os cuidados paliativos podem ser definidos sucintamente como uma abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças graves – ou seja, que ameaçam seriamente a sua vida – e que prejudicam de forma significativa suas famílias. Estes cuidados ocorrem mediante o trabalho de equipes multidisciplinares – constituídas por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, dentre outros – em ambiente hospitalar ou domiciliar e buscam promover o controle de sintomas e proporcionar suporte espiritual e psicossocial, recorrendo, para tanto, a recursos de identificação precoce e avaliações adequadas (Organização Mundial de Saúde [OMS], 2002). A princípio, os cuidados paliativos eram restritamente voltados para pacientes em que o fim da vida era iminente. Atualmente, esses cuidados são implementados desde a fase inicial de determinadas doenças graves, dentre as quais uma série de cardiopatias, por exemplo (Maciel, 2008).
Por muito tempo, o termo hospice foi utilizado para designar a prática dos cuidados paliativos, tendo sido primariamente empregado como sinônimo de abrigos voltados a peregrinos, pobres e doentes. Tais abrigos, no século XVII, assumiam características de hospitais, com áreas destinadas a cuidar de portadores de tuberculose e câncer (Cortes, 1988). O cuidado a estes doentes era essencialmente leigo e voltado para a espiritualidade na tentativa de controle da dor. Foi em um local como este que Cicely Saunders passou a trabalhar e vivenciar o sofrimento humano. Motivada por essa experiência, a então enfermeira formou-se em medicina para dedicar-se, na década de 1960, especificamente a doentes em processo de morte. Saunders, assim, se tornou a principal precursora dos cuidados paliativos (Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos [Secpal], 2008).
Entretanto, muitos países, inclusive o Brasil, implementaram seus primeiros serviços de cuidados paliativos somente no final dos anos 1990, o que evidencia que se trata de uma abordagem bastante recente. Na atualidade, tais serviços se baseiam em sete princípios norteadores, fundamentados, diretamente ou indiretamente, na perspectiva biopsicossocial: (a) promover o alívio da dor e outros sintomas; (b) reafirmar a vida e conceber a morte como um processo natural; (c) não pretender antecipar e nem postergar a morte; (d) integrar aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado; (e) oferecer um sistema de suporte que capacite o paciente a viver tão ativamente quanto possível, até a sua morte; (f) amparar a família durante todo o processo da doença e (g) ter início o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento de vida e manejo de sintomas (Piva & Carvalho, 2007).
Ações de cuidados paliativos se aplicam a qualquer doença ativa, progressiva ou que ameaça a continuidade da vida, ou seja, se estendem aos casos em que a morte pode se constituir por um processo de evolução natural em relação ao adoecer, ainda que se prolongue por anos. Logo, os cuidados paliativos somente se tornam inexequíveis quando ocorrem mortes súbitas, sejam elas por doença, acidente ou violência (Lynn & Adamson, 2003). Porém, a diferença da amplitude dos cuidados e a sua atribuição depende muito da fase em que se encontra a doença.
É importante ressaltar que, na prática dos cuidados paliativos, os profissionais de saúde, embora devam respeitar alguns limites de envolvimento nas relações do cuidado, ver-se-ão diante da necessidade de priorizar o acolhimento (Casarini & Gorayeb, 2012; Bassanezi & Carvalho, 2008). O acolhimento se afigura como uma arte de interagir e descobrir a humanidade mais profunda na relação com os pacientes (Zauhy & Mariotti, 2002). Cabe aos profissionais de saúde também dedicar atenção especial às situações de comunicação. É fundamental levar em consideração que os pacientes têm o direito de receber todas as informações sobre a situação em que se encontram. Caso contrário, não podem participar de um plano terapêutico conjunto com a equipe multidisciplinar e reorganizar suas vidas. A exceção a essa regra somente se aplica se o paciente não se encontra apto a discutir o seu tratamento ou não deseja fazê-lo (Silva, 2008; Street & Blackford, 2001).
Tendo em vista o que precede, o objetivo deste estudo foi apresentar uma revisão integrativa da literatura científica nacional sobre cuidados paliativos na assistência a portadores de doenças graves, evidenciando, principalmente, o papel das equipes multidisciplinares. As questões norteadoras foram, mais especificamente, as seguintes: (a) quais são as características dos artigos brasileiros dedicados ao assunto em termos de seus aspectos metodológicos básicos (tipo de estudo, amostra, objetivos e principais resultados) e (b) quais tendências podem ser observadas em termos da veiculação desses estudos, no que se refere ao ano e à fonte de publicação?
Método
O presente estudo se afigura como uma revisão integrativa de literatura científica nacional. Uma revisão integrativa, enquanto instrumento da prática baseada em evidências (PBE), possibilita a construção de um conhecimento fundamentado sobre um determinado assunto, possibilitando, assim, o aprimoramento tanto da pesquisa quanto da assistência (Cesnik & Santos, 2012; Mendes, Silveira, & Galvão, 2008). Para tanto, uma revisão integrativa, conforme Souza, Silva e Carvalho (2010) deve compreender a realização de seis etapas: (a) elaboração das questões norteadoras; (b) busca na literatura; (c) categorização dos estudos; (d) avaliação dos estudos; (e) interpretação dos resultados e (f) síntese do conhecimento. As questões norteadoras do presente estudo já foram explicitadas. A seguir, as demais etapas serão detalhadas, de modo a evidenciar que todos os procedimentos metodológicos pertinentes foram observados.
Foram excluídos do presente estudo artigos que não se encontravam redigidos em língua portuguesa, assim como editoriais, resenhas, notícias ou cartas veiculadas em periódicos científicos e teses, monografias, dissertações, capítulos de livros e livros. Além disso, foram excluídos artigos cujos recortes metodológicos foram considerados distantes da proposta do presente estudo, incluindo todos aqueles que discorriam sobre o assunto de uma forma restrita, quer seja se limitando a ações de cuidados paliativos em determinadas idades e doenças específicas ou a atuação de apenas uma área profissional da saúde na aplicação destes cuidados. O levantamento compreendeu o período de 2000 a 2011 e foi realizado junto às bases de dados PePSIC, SciELO e LILACS.
A partir das questões norteadoras, as buscas nas bases de dados foram realizadas em um período de duas semanas no mês de dezembro de 2011, mediante o emprego dos descritores "cuidados paliativos" e "morte". Foram localizadas 547 referências no total, sendo que as mesmas foram selecionadas a partir da leitura de seus resumos por meio da aplicação dos critérios de inclusão/exclusão preconizados. Os artigos selecionados foram recuperados na íntegra e submetidos a uma leitura analítica realizada de modo independente pelo segundo e pelo terceiro autor do presente estudo. Os resultados oriundos dessa leitura foram organizados em uma planilha contendo seis dimensões de análise, a fim de possibilitar a categorização dos mesmos, segundo os procedimentos sugeridos por Broome (2000). As dimensões de análise foram as seguintes: (a) ano de publicação; (b) fonte de publicação; (c) tipo de estudo; (d) amostra; (e) objetivos e (f) principais resultados. As análises realizadas consensualmente de início foram aceitas automaticamente. Já as análises realizadas de maneira discordante foram discutidas caso a caso até que se chegasse a um comum acordo. Além disso, como parte da análise dos artigos recuperados, foi determinado o nível de evidência científica de cada um deles.
Após a aplicação dos critérios preconizados, foram selecionados 30 artigos. Em seguida, 13 foram excluídos por se limitarem à prática de cuidados paliativos por parte de uma única profissão de saúde ou por contemplarem apenas uma doença específica, como câncer de mama, esclerose múltipla e insuficiência renal, uma vez que, como já mencionado, considerou-se que o recorte metodológico adotados em tais artigos ensejava uma abordagem mais restrita do assunto. Ademais, cinco artigos eram repetidos e foram excluídos por essa razão. Desse modo, foram efetivamente recuperados para o presente estudo 12 artigos, sendo três artigos de revisão, os quais foram considerados pertinentes ao presente estudo por contemplarem o assunto em questão de modo abrangente, não se limitando a uma doença específica ou às ações de uma única profissão de saúde isoladamente. Os resultados da categorização dos artigos recuperados foram, por fim, interpretados a partir da articulação com outros estudos sobre o assunto, o que levou à síntese do conhecimento decorrente do presente estudo.
Resultados e discussão
A Tabela 1 apresenta a categorização dos artigos recuperados quanto ao ano de publicação, fonte, tipo de estudo, amostra e nível de evidência científica, sendo que, para melhor organização, cada um deles foi identificado com um número. Vale destacar que o nível de evidência científica foi determinado conjuntamente pelo segundo e terceiro autores do presente estudo com base nos critérios preconizados por Stetler et al (1998). Já na Tabela 2 e na Tabela 3 se encontram, respectivamente, a categorização dos artigos recuperados quanto a seus objetivos e principais resultados.
Com base nos dados da Tabela 1, observa-se que os artigos empíricos recuperados para os fins do presente estudo são, em sua maioria, exploratórios, descritivos e qualitativos, assim como foram desenvolvidos junto a amostras de tamanho reduzido constituídas essencialmente por pacientes oncológicos ou profissionais de saúde inseridos em serviços de cuidados paliativos (artigos 2, 4, 6, 8 e 10). Os demais artigos são estudos teóricos ou revisões da literatura, as quais foram classificadas como estudos descritivos (nível 4) por não se afigurarem como meta-análises. A interpretação desses resultados conduziu à atribuição de níveis de evidência científica discretos aos artigos recuperados. Afinal, conforme os critérios preconizados por Stetler et al. (1998), quanto maior a pontuação atribuída a um estudo, menor o peso de sua evidência científica.
A Tabela 2 revela que os artigos 2, 3 e 11 enfatizam diretamente a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar de saúde no desenvolvimento de ações de cuidados paliativos, identificando as circunstâncias em que o paciente se insere para que ao mesmo seja proporcionada uma melhor qualidade de vida. Já os artigos 1, 7 e 10 abordam os cuidados paliativos de maneira mais ampla, em relação tanto à equipe multidisciplinar quanto à família, aos cuidadores e ao próprio paciente. Os objetivos dos artigos 5, 9 e 12 se referem à atuação do psicólogo e suas contribuições em uma equipe multidisciplinar no contexto de cuidados paliativos. Esse resultado pode ser interpretado como uma decorrência de ter sido consultada uma base de dados específica de tal área. Essa opção metodológica, inclusive, determina um limite do presente estudo. Já os artigos 4, 6 e 8 contemplam a prática de cuidados paliativos junto a pacientes oncológicos, mas não se limitam a apenas um tipo de câncer.
Assumindo esses objetivos, os artigos recuperados veiculam, como se observa na Tabela 3, resultados que, em última instância, podem ser interpretados como importantes para o desenvolvimento do conhecimento acerca do assunto no país e para a aplicação prática dos princípios norteadores dos cuidados paliativos tal como elencados por Piva e Carvalho (2007). Ocorre que, em suma, os resultados colocam em relevo, direta ou indiretamente, a importância de uma equipe multidisciplinar para a prática de cuidados paliativos, de modo a viabilizar a abordagem da família e do paciente em seus aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais. Além disso, todos os artigos problematizam o modo como a morte é encarada na sociedade atual e como os cuidados paliativos contribuem para a melhoria da qualidade de vida de todos aqueles que se aproximam de seu fim.
Observou-se que cinco artigos (1, 4, 5, 6 e 8) tratam de cuidados paliativos oncológicos. De início, os cuidados paliativos eram oferecidos exclusivamente a portadores de câncer, mas, com o passar do tempo, se estenderam a pacientes acometidos por outras doenças graves , tais como as doenças cardiovasculares e pulmonares, por exemplo. No Brasil, contudo, a maioria dos serviços de cuidados paliativos ainda é voltada a pacientes oncológicos (Maciel, 2008). Logo, o fato de os referidos artigos adotarem essa temática pode ser interpretado como algo compreensível. Mas vale destacar que os artigos 1 e 4 enfatizam a atuação da equipe multidisciplinar como um todo, ao passo que o artigo 8 ressalta a importância do cuidador do paciente com câncer. Já no artigo 5, a experiência de atendimento psicológico junto a um paciente portador de câncer com prognóstico de sobrevida inferior a seis meses colocou em relevo a necessidade de estratégias específicas para a abordagem de situações que envolvem alto grau de emoção.
A necessidade de cuidar das várias dimensões do ser humano diante das demandas que emergem do contato com a finitude se afigura como a temática principal de seis artigos (1, 2, 3, 4, 7 e 11). Os artigos 1, 3 e 7 delimitam alguns dos principais desafios para tanto e apontam caminhos, sobretudo a partir de uma perspectiva bioética, para superá-los. Já o artigo 2 reforça que, no contexto dos cuidados paliativos, a comunicação, quer seja verbal ou não-verbal, se constitui como um recurso a ser adotado por toda a equipe multidisciplinar no sentido de fomentar o exercício autônomo do paciente. Esse achado se relaciona com aqueles reportados no artigo 4, o qual esclarece aspectos valorizados pelos pacientes nas situações de comunicação com a equipe multidisciplinar. De qualquer forma, novos estudos dedicados especificamente à comunicação no contexto dos cuidados paliativos são necessários, uma vez que, como já mencionado, tanto Silva (2008) quanto Street e Blackford, (2001) salientam que os profissionais de saúde devem dedicar atenção especial a tal questão.
O trabalho dos psicólogos em equipes multidisciplinares foi citado como essencial nos artigos 5, 9, 10, 11 e 12, destacando-se que estes profissionais tendem a contribuir para uma assistência humanizada ao contemplarem as dimensões emocionais da terminalidade. Os artigos 9, 10 e 12 apontam o trabalho dos psicólogos como determinante para o aprofundamento de questões éticas e morais. Contudo, os artigos 5 e 11 apontam que o tema "morte" muitas vezes é negligenciado pelos profissionais de saúde ou tratado de maneira impessoal, pois, quando se aborda o assunto, não são contempladas as próprias experiências e sentimentos em relação ao mesmo. A complexidade das questões éticas e morais, portanto, se torna evidente.
É possível concluir que as ações de cuidados paliativos diferenciam-se de outras práticas em saúde por necessitarem de um envolvimento emocional por parte da equipe, com o reconhecimento do outro nas situações de comunicação. Essa comunicação deve ser discutida pelas equipes multidisciplinares, co-responsabilizando-as no sentido de não priorizar determinados saberes, mas o diálogo entre os mesmos na construção de práticas mais adequadas de cuidado. Amparados nos achados de Cesnik e Santos (2012), há que se considerar que apesar de muitos estudos apontarem para a necessidade de contribuir para o aprimoramento da formação e capacitação dos profissionais de saúde (no caso, das equipes multiprofissionais), muitas vezes o uso das evidências científicas obtidas permanece restrito ao campo científico. Romper com esse distanciamento é um dos desafios que se apresentam.
As interpretações precedentes se referem à primeira questão norteadora do presente estudo, a qual demandava maior detalhamento. No que tange à segunda questão norteadora, deve-se mencionar que, salvo o artigo 9, todos os artigos recuperados foram publicados na segunda metade da primeira década dos anos 2000. Trata-se de um resultado esperado considerando-se que, como já mencionado, os cuidados paliativos se afiguram como uma abordagem bastante recente, sobretudo no país. Vale destacar, ainda acerca da segunda questão norteadora, que apenas os artigos 1 e 7 tiveram como fonte de publicação revistas científicas cuja política editorial enfatiza de modo explícito a multidisciplinaridade. Sem qualquer questionamento à qualidade da fonte dos demais artigos, a preferência dos autores por revistas voltadas mais especificamente a determinadas categoriais profissionais pode ser considerada negativa porque não favorece a difusão do conhecimento entre outras categoriais profissionais, o que, em última instância, contraria a multidisciplinaridade inerente aos cuidados paliativos.
Considerações finais
A síntese do conhecimento resultante do presente estudo aponta que os artigos recuperados, de modo geral, são exploratórios, descritivos e qualitativos, e foram desenvolvidos junto a amostras de tamanho reduzido constituídas essencialmente por pacientes oncológicos ou profissionais de saúde inseridos em serviços de cuidados paliativos. Por essas razões, possuem níveis de evidência científica discretos. Não obstante, reportam resultados que podem ser considerados importantes para o desenvolvimento do conhecimento acerca do assunto no país e para a aplicação prática dos princípios norteadores dos cuidados paliativos. Sugere-se, portanto, o desenvolvimento de novos estudos, sobretudo meta-análises e estudos experimentais ou quase-experimentais, junto a pacientes acometidos por outras doenças graves – tais como doenças cardiovasculares, pulmonares ou neurológicas – às quais ações de cuidados paliativos também são aplicáveis.
Um dos limites do presente estudo se refere ao fato de ainda serem escassos os artigos nacionais sobre cuidados paliativos, na medida em que muitas pesquisas dedicadas ao assunto ainda não foram publicadas em revistas científicas, como é o caso daquelas desenvolvidas originalmente como teses e dissertações. O incentivo à multidisciplinaridade, por parte das revistas científicas, poderia auxiliar na reversão desse cenário, assim como potencializar estudos sobre cuidados paliativos nos quais a articulação entre diversos saberes seja priorizada. Destaca-se, por fim, que um dos limites do presente estudo se refere ao fato de o mesmo contemplar apenas a literatura nacional. Cotejá-la com a literatura internacional fugiria ao escopo do presente estudo, mas pode resultar em outros estudos, com objetivos distintos daqueles estabelecidos para esta revisão, os quais podem oferecer um arcabouço diferenciado para que novas discussões sejam trazidas à baila de modo a contribuir para a construção de conhecimentos cada vez mais relevantes sobre cuidados paliativos.
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Endereço para contato
E-mail: scorsolini_usp@yahoo.com.br
Recebido em março de 2012
Aceito em setembro de 2012
Heloísa Maria Palmeira: Graduanda do curso de Psicologia da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM).
Fabio Scorsolini-Comin: Docente do Departamento de Psicologia do Desenvolvimento, da Educação e do Trabalho da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM). Psicólogo, Mestre e Doutorando em Psicologia pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP).
Rodrigo Sanches Peres: Docente do Instituto de Psicologia da Universidade Federal de Uberlândia (UFU). Psicólogo pela Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" (UNESP). Mestre e Doutor em Psicologia pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP).