ARTIGOS ORIGINAIS

 

Crenças relacionadas ao processo de adoecimento e cura em pacientes renais crônicos

 

Beliefs related to the process of sickness and cure in chronic renal patients

 

 

Roberta Fernandes Marinho ¹; Niraldo de O. Santos ²; André Falcão Pedrosa ³; Mara Cristina S. de Lucia ⁴

Faculdade de Medicina - Universidade de São Paulo - Brasil

 

 

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RESUMO

O universo de representações do sujeito e sua forma de conceber a vida estão relacionados com a maneira de lidar com o adoecimento. Este estudo teve como objetivo identificar as crenças quanto ao tratamento e à cura, compreendendo o sistema de representações veiculadas e transmitidas culturalmente. A pesquisa foi realizada no Serviço de Nefrologia do Hospital do Açúcar, sendo entrevistados 25 sujeitos em hemodiálise. Constatou-se que, apesar da compreensão das informações transmitidas, a busca por tratamentos alternativos foi de 52% da amostra. Dentre estes, apenas 8% não tinham escolaridade. Diante de tais dados, a pesquisa buscou delinear uma relação entre adoecimento, tratamento, crenças e cultura. Observou-se que quando a pessoa se vê diante da doença, busca os recursos possíveis para manter sua vida, independentemente do nível intelectual e do esquema de transmissão de informações, o que reforça a influência das crenças nas condições de adoecimento e cura.

Palavras-chave: Psicologia hospitalar; Crenças; Nefrologia.

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ABSTRACT

The way in which a patient expresses him or herself, and the way in which a patient understands life, have bearing on the way in which a patient copes with sickness. This study had as its purpose the identification of beliefs as much as treatment and cure, and the understanding of the way in which expression is culturally couched and transmitted. The study was carried out in the nephrology section of The Sugar Hospital (Hospital do Açucar). Twenty-five individuals on hemodialysis were interviewed. It was confirmed that, in spite of understanding the information transmitted, 52% of the sample sought alternative treatment. Of these, only 8% had no schooling. Faced with such data, the study sought to delineate a relationship between sickness, treatment, belief, and culture. It was observed that when the individual confronts the fact that he or she has become sick in some way, the individual searches out whatever resources to remain alive. This is so independent of one’s intellectual level or of the way in which information was communicated to the patient. This reinforces the influence of belief in relation to sickness or cure.

Keywords: Hospital psychology; Beliefs; Nephrology.

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"Quando e se, devido a um acidente ou doença, algo ocorre
que destrói ou modifica qualquer parte do nosso corpo, nós
necessitamos reorganizar completamente a nossa própria
imagem e, enfim, a concepção que fazemos de nós mesmos."
(Schacter & Singer, 1962, p. 379).

 

INTRODUÇÃO

Valores, crenças, saberes, o universo de representações do sujeito, sua forma de conceber a vida estão relacionados com a maneira de lidar com o adoecimento e com sua expectativa de cura.

A intenção deste estudo é de compreender o sistema de representações, veiculadas pelo paciente, que são difundidas culturalmente através das interpretações "populares", que constituem as crenças dos pacientes renais crônicos, candidatos a transplante renal, diante do tratamento e da cura.

Para efeito deste estudo, é necessário definirmos as bases para que possamos analisar o que é evidenciado no caráter subjetivo da crença e da sua relação com a verdade objetiva acerca dos fatos. Para Diniz (2004), crença é sinônimo de convicção, conjunto de opiniões que constituem princípios.

Quando há falha no funcionamento do corpo, o sujeito mergulha numa série de buscas para recuperar a sua saúde. Para isto existem duas vias: a do enfrentamento e a da evitação. De uma ou de outra forma, observa-se o comprometimento emocional e a necessidade de busca pelo equilíbrio perdido.

São possíveis, ao se falar de cuidados com a saúde, duas grandes tendências: da medicina uma centrada na doença, que busca a compreensão das afecções orgânicas, com enfoque no físico; e a outra centrada na pessoa (Perestrello, 1996). Neste último, o enfoque é dirigido por um modelo relacional que envolve os aspectos: fisiológico, psicológico e social.

Como esse estudo se refere à observação da importância dos aspectos culturais associados à crença e às representações psíquicas do adoecimento, em particular na nefrologia, é necessário fazer um breve apanhado dos aspectos citados quanto ao adoecimento e perda da função dos rins.

As funções renais envolvem a remoção de produtos tóxicos do metabolismo e conservação de substâncias essenciais para a vida. Portanto, os rins são considerados órgãos reguladores que, seletivamente, excretam e conservam água e vários compostos químicos. Suas funções finais do metabolismo, como uréia, o ácido úrico, os fosfatos e os sulfatos, excretam também substâncias como medicamentos e drogas, produção e secreção de hormônios e enzimas. (Riella & Riella, 2001).

De maneira muito parecida ao trabalho dos filtros, os rins trabalham para conservar o corpo livre de toxinas. O sangue entra nos rins através da artéria renal. Uma vez que o sangue chega aos rins, as toxinas são filtradas para a urina. O sangue limpo volta ao coração por uma veia renal.

A formação de ossos sadios e a produção dos glóbulos vermelhos no sangue necessitam da função normal de nossos rins. O comprometimento dessa função, em primeiro lugar, afeta a formação dos ossos porque regularizam as concentrações de cálcio e de fósforo no sangue e produzem uma forma ativa da Vitamina D. Em segundo lugar, os rins liberam o hormônio chamado de eritropoetina que ajuda na maturação dos glóbulos vermelhos do sangue e da medula óssea. A falta deste hormônio pode causar anemia.

A hipertensão pode ser a causa ou também o resultado da enfermidade renal. Os rins controlam as concentrações de sódio e a quantidade de líquido no corpo. A pressão sangüínea pode elevar-se e pode ocasionar inchaço (edema). Os rins também secretam uma substância que se chama renina. A renina estimula a produção de um hormônio que eleva a pressão sangüínea. Quando os rins não funcionam bem se produz renina em excesso e isto pode resultar na hipertensão. A hipertensão prolongada danifica os vasos sangüíneos, causando assim falha renal.

Quando os rins não funcionam apropriadamente, as toxinas se acumulam no sangue. Isto resulta em uma condição muito séria conhecida como uremia. Os sintomas da uremia incluem: náuseas, debilidade, fadiga, desorientação, dispnéia e edema nos braços e pernas.

A Insuficiência Renal é a perda das funções dos rins, podendo ser aguda ou crônica. Em alguns pacientes com doenças graves, os rins podem parar de funcionar de maneira rápida, porém temporária. Rápida porque a função renal é perdida em algumas horas e temporária porque os rins podem voltar a funcionar após algumas semanas. Os médicos denominam de insuficiência renal aguda. Em muitas ocasiões, o paciente necessita ser mantido com tratamento por diálise até que os rins voltem a funcionar. A Insuficiência renal crônica é a perda lenta, progressiva e irreversível das funções renais. Por ser lenta e progressiva, esta perda resulta em processos adaptativos que, até certo ponto, mantêm o paciente sem sintomas da doença.

De acordo com Neto (2004), até que tenham perdido cerca de 50% de sua função renal, os pacientes permanecem quase que sem sintomas. A partir daí podem aparecer sintomas e sinais que nem sempre incomodam muito o paciente, como, anemia leve, pressão alta, edema dos olhos e pés, mudança nos hábitos de urinar. Deste ponto até que os rins estejam funcionando somente 10-12% da função renal normal, pode-se tratar o paciente com medicamentos e dieta, ou seja, mantê-lo em tratamento conservador. Quando a função renal se reduz abaixo destes valores, torna-se necessário o uso de métodos de tratamento substitutivos da insuficiência renal: diálise ou transplante renal.

Muitos são os sinais e sintomas que aparecem quando a pessoa começa a ter problemas renais. Alguns são mais freqüentes, embora eles não sejam, necessariamente, conseqüência de problemas renais: alteração na cor da urina, dor ou ardor quando estiver urinando, passar a urinar toda hora, levantar mais de uma vez à noite para urinar, inchaço dos tornozelos ou ao redor dos olhos, dor lombar, pressão sangüínea elevada, anemia, fraqueza e desânimo constante, náuseas e vômitos freqüentes pela manhã.

Diversas são as doenças que levam à insuficiência renal crônica. As três mais comuns são: a hipertensão arterial, a diabetes e a glomerulonefrite.

A diabete é uma das mais importantes causas de falência dos rins, com um número crescente de casos. Após cerca de 15 anos de diabetes, alguns pacientes começam a ter problemas renais. As primeiras manifestações são: a perda de proteínas na urina (proteinúria), hipertensão arterial e, mais tarde, o aumento da uréia e da creatinina do sangue.

Uma outra causa muito freqüente de insuficiência renal é a glomerulonefrite ("nefrite crônica"). Ela resulta de uma inflamação crônica dos rins. Depois de algum tempo, se a inflamação não é curada ou controlada, pode haver perda total das funções dos rins.

Outras causas de insuficiência renal são: rins policísticos (grandes e numerosos cistos crescem nos rins, destruindo-os), a pielonefrite (infecções urinárias repetidas devido à presença de alterações no trato urinário, pedras, obstruções, etc.) e doenças congênitas ("de nascença").

O transplante renal surge então como mais uma modalidade de tratamento e não a cura, como muitos podem pensar. É um procedimento médico-cirúrgico realizado pelo Urologista com suporte do Nefrologista, no qual um rim que anteriormente era de uma pessoa, chamada de doador, é implantado em outra pessoa cujos rins naturais não funcionam mais, chamada de receptor.

Se o transplante tiver êxito, este novo rim suprirá todas as funções (secretora e excretora) que os rins naturais não são mais capazes de fazer.

O transplante renal é normatizado pela lei 8494, de 18/11/92 e pelo decreto 879, de 22/07/93. Segundo tais dispositivos legais, podem existir trêstipos de doadores. Doador vivo relacionado, ou seja, um parente, de ambos os sexos (avós, netos, pai, mãe, irmãos, filhos, tios, sobrinhos, primos até segundo grau, inclusive cônjuge), que sendo maior e capaz durante sua vida, doagratuitamente um de seus rins ao paciente. Outro tipo de doador, é o vivo não-relacionado, ou seja, o indivíduo sem nenhum vínculo familiar com o paciente e que, sendo maior e capaz perante a lei decide, espontaneamente, sem coação ou remuneração, doar um de seus rins. Nestes dois primeiros casos, o doador tem que ser uma pessoa saudável, sem doenças comprovadas por exame médico e laboratorial, de modo que a doação não se torne um transtorno à saúde do doador. O terceiro e último tipo de doador, é o doador cadáver, isto é, o indivíduo em morte encefálica (morte cerebral irreversível), mantido vivo por máquinas, e que a família autorizou a retirada dos órgãos para transplante.

O melhor doador é aquele mais semelhante imunologicamente (Neto, 2004). Tal compatibilidade é determinada por vários fatores, dentre os principais, destacam-se: o tipo Sangüíneo (ABO),  Antígenos de Histocompatibilidade (HLA) e a  Prova Cruzada (Cross-Match).

A vantagem do transplante de rim é que o mesmo oferece uma chance de melhor qualidade de vida e uma independência da diálise. A diálise, por melhor e mais moderna que seja, não substitui completamente o rim, mas o rim transplantado sim. Os transplantados com êxito, podem ter uma dieta mais próxima do normal e ingerir líquidos de forma menos restritiva. O mesmo pode se dizer de sua atividade física, onde terá mais autonomia. Mesmo com todas estas vantagens apontadas, necessitará de seguimento médico e uso constante de medicações imunossupressoras, pois o novo rim é um "estranho" no corpo do receptor.

Potencialmente, todos os portadores de insuficiência renal são candidatos ao transplante, salvo em algumas situações  proibitivas. O candidato ao transplante será minuciosamente investigado com objetivo de verificar qualquer situação que coloque em risco o sucesso esperado do transplante. O maior risco de perder o rim é a rejeiçãodeste por parte do organismo do receptor, motivo pelo qual o uso de drogas imunossupressoras é para sempre.  Alguns rins podem levar dias ou semanas para produzir urina e outros em poucos minutos já o fazem.

Os rins que não funcionavam mais ficam no corpo do receptor, pois o novo rim é implantado bem pertinho da bexiga, na parte baixa da pélvis. Este procedimento é necessário porque é retirado um pedaço pequeno do ureter do doador e porque o cirurgião trabalha longe dos rins antigos.

Ainda segundo Neto (2004), muitos candidatos à doação ficam com medo de não viver bem com um rim só. Os dois rins juntos exercem 100% da função renal, mas ainda conservam uma reserva funcional que entra em ação quando solicitada. A retirada aguda de um deles faz com que essa função caia para 50%, no entanto, passados três meses da doação, o rim remanescente atinge de 70% a 80% da função, o que já é suficiente para atingir a faixa de normalidade. Geralmente, cinco dias depois da cirurgia o doador recebe alta definitiva.

A não aderência às drogas é responsável por 20% das perdas de enxertos. O indivíduo acha que o rim já está incorporado, pára de tomar o remédio e, em um ou dois meses, o rim deixa de funcionar. Por isso, insistimos para que a medicação não seja suspensa sob nenhum pretexto.

Apesar dos efeitos colaterais para evitar a rejeição, O sucesso dos transplantes pode ser considerado um dos grandes feitos da medicina neste século.

Para Ferraz (1999), os transplantes, hoje considerados procedimentos rotineiros, tornaram-se vítimas de seu próprio sucesso. A melhoria nos resultados estimula cada vez mais seu emprego, levando a uma crescente escassez da oferta de órgãos cadavéricos. Isto representa uma séria ameaça a expansão dos benefícios da transplantação para todos os necessitados.

Sobre este assunto, Spital (1996) analisa a discrepância entre o grande número de pessoas que demonstravam intenção de doar seus órgãos após a morte, apontadas em consultas de opinião pública, e os 50% de recusa familiar a doação encontrados na prática. Isto segundo o autor, ocorre porque as famílias são abordadas num momento de grande instabilidade emocional em conseqüência da perda que sofreram e reagem sem levar em conta a vontade da pessoa, em vida. Ele questiona se não estava na hora dos Estados Unidos experimentarem a doação presumida pois com ela, o foco seria a vontade do indivíduo e não a da família.

Em outro artigo, Klassen e Klassen (1996) analisam o problema pela perspectiva dos familiares e concluem que entender e trabalhar os motivos da recusa familiar seria um modo legítimo de aumentar as doações sem agredir ou ignorar as famílias num momento tão difícil.

A doação presumida exige muito mais compromisso das pessoas na hora da decisão e propicia discussões intermináveis, filosóficas, legais, religiosas e éticas. Tanto quem a defende quanto quem a rejeita tem argumentos sólidos, muitas vezes emocionais. O fato verdadeiramente perturbador dessa lei é obrigar as pessoas encararem, precocemente, a própria morte e isto incomoda.

Para Chelminski (1996), a legislação por si só não garante o aumento da oferta de órgãos cadavéricos para os transplantes. A doação presumida com consulta às famílias, associada a busca ativa e a educação do público leigo e dos profissionais de saúde, traz significativas melhoras no número de órgãos disponíveis para os transplantes.

Para Brindeiro (1998), a lei autoriza os médicos a retirar órgãos para transplante. Não determina que o façam, e obviamente, o procedimento dos médicos deve sempre seguir as normas do Código de Ética Médica, cujo artigo 28 assegura aos médicos o direito de recusar a realização de atos que, embora permitidos por lei, sejam contrários aos ditames de sua consciência.

Mauss (apud Canesqui, 2003) deixou uma lição importante. Enfatizou o quanto a atividade do pensamento coletivo é mais simbólica do que a do pensamento individual e as condutas individuais não são simbólicas em si mesmas e ganham sentido em relação a uma dada sociedade. Admite que as representações coletivas possam adotar formas concretas ou abstratas. No estudo sobre a magia, uma das primeiras expressões das representações coletivas, chamava a atenção para a sua composição: os agentes, atos e representações. O mago é o indivíduo que conduz a magia, mesmo que não seja um profissional. As representações mágicas são as idéias e crenças que correspondem aos atos mágicos e os ritos mágicos são atos que definem os demais elementos da magia e distintos das demais práticas sociais, e as técnicas disponíveis podem ou não ser acompanhadas da magia.

Da observação dos vários estudos internacionais sobre as representações de saúde e doença, Adam & Herzlich (apud Canesqui, 2003) apontam que, na interpretação dos fenômenos orgânicos, as pessoas se apóiam em conceitos, símbolos e estruturas interiorizadas, conforme os grupos sociais a que pertencem. Certas doenças firmam-se no imaginário coletivo, enquanto outras, os indivíduos, em função de suas experiências e contexto, podem elaborar ou reelaborar interpretações, apoiando-se em recursos coletivos.

Mazzoni-Viveiros (2004) relata que pesquisas científicas sobre a utilização de placebos têm mostrado que o desempenho do sistema nervoso central pode ser alterado pela simples expectativa de melhora, ou por reação automática a um estímulo conhecido (condicionamento), fazendo com que o "não-tratamento" funcione.

Laplantine (1991), ao falar de psicanálise, procura a relação da experiência atual do doente com sua fantasia passada a fim de explorar a inteligibilidade escondida na continuidade, ainda que esta tenha sido perturbada em um dado momento da história do sujeito. "A psicanálise, que certamente é a única psicoterapia que não se fundamenta na sugestão (...) tem por objetivo resolver os conflitos intrapsíquicos (...), mas agindo no sentido de sua reatualização, o que provoca no analisando a famosa "neurose de transferência".

De acordo com Minayo (apud Canesqui, 2003), a despeito do contato dos trabalhadores com as idéias dominantes, eles criam códigos próprios, conforme o lugar ocupado na sociedade, traduzidos no modo de vida. As representações da saúde e doença fundam-se ainda nas raízes tradicionais (crenças e valores) relativos ao corpo, vida morte e nas experiências de vida.

Ferreira (apud Canesqui, 2003) estudou as práticas de cuidados corporais a partir da experiência social e descartou a existência de modelos que as presidem, uma vez que se embebem na ação, aproximando-se das posturas fenomenológicas. Essas práticas envolvem: o uso do médico; dos medicamentos e de outros recursos de cura (simpatias e remédios caseiros), uma vez percebidos os sinais corporais, junto com os cuidados com a higiene principalmente, sem que a idéia de prevenção esteja presente, tal como definida pela medicina.

De acordo com Laplantine (1991), o uso de práticas populares no cuidado com a saúde significa a percepção da doença de um modo mais abrangente, promovendo a totalização homem-natureza-cultura. As medicinas populares são capazes de oferecer uma resposta integral ao paciente, levando-se em consideração não apenas os aspectos somáticos, mas psicológicos, sociais, espirituais e existenciais. Para muitos médicos, a doença é acima de tudo um fenômeno físico; já para os leigos, a doença se expressa no corpo, mas o ultrapassa indiscutivelmente.

Exatamente por causa do pluralismo, devemos esperar que haja discordâncias de opiniões, inclusive em
assuntos de tratamento de saúde. Os conflitos sobre decisões quanto ao que e como tratar freqüentemente
resultam em diferentes percepções dos fatos, emoções ou valores culturais e, naturalmente religiosos da
pessoa enferma. Quando enfermo discorda por motivos religiosos do curso do tratamento proposto pelo
médico, pode haver o conflito ético e moral entre as convicções do médico e as suas, sobretudo se o
médico crê firmemente que o tratamento que está recomendado é melhor para o seu referido caso. (Souza
& Moraes, 2006, s/p)

 

Teixeira (1996) aponta que a busca por práticas populares pode indicar uma resistência cultural e um apelo a formas terapêuticas que fazem mais sentido em função da proximidade sociocultural, já que o conhecimento sobre ervas é difundido pela cultura popular, pelas práticas populares e pelo aconselhamento de pessoas, curandeiros e religiosos.

As raízes da medicina empírica estão cravadas na Bíblia, Apocalipse: 22,1-2: "Ele me mostrou um rio da
água da vida, resplandecente como cristal, que saía do trono de Deus e do Cordeiro no meio de sua praça
e de uma a outra parte do rio, estava a árvore da vida, que dá doze frutos, produzindo em cada mês seu
fruto, e as folhas da árvore servem para a saúde das gentes".
À medida que os santos homens iam pregando a palavra de Deus entre os povos do mundo, a medicina
popular - folhas, flores, tubérculos e raízes das árvores - ia-se propagando, e os povos procuravam
encontrar a árvore da vida experimentando todos os arbustos que encontravam para curar seus males,
dando, assim, a origem da medicina ortodoxa, folclórica, a medicina do povo. Os sábios de então, por sua
vez, pensavam encontrar o rio da água da vida. E como eram sábios, naturalmente sabiam mais do que o
povo que nada sabia. E como a palavra de Deus chegava ao conhecimento deles através de parábolas,
entenderam, depois que fizeram experiências - trata-se de uma mera suposição de nossa parte - que
tinham que procurar um líquido que curasse os males das gentes, quer esse líquido fosse o suco de frutos
ou tubérculos das plantas, quer o líquido fosse encontrado em fontes milagrosas.
Mas os povos, quando adoeciam, procuravam, desordenadamente, encontrar nas diversas espécies de
plantas, uma maneira de ficarem restabelecidos das doenças que contraíam por força das condições
sanitárias em que viviam.
E assim, tropeçando nos erros e acertos, os povos, desde priscas eras, só dispunham dos remédios que
criavam feitos com as diversas partes das plantas e até mesmo com pequenos animais, dando, assim, asas
à imaginação, à inventiva, à criatividade. E por conta desses métodos ortodoxos é que foram surgindo,
também, os remédios mais curiosos e pitorescos que já tivemos notícia. (Curiosos Remédios do Nordeste
do livro Folclore, etc e tal).

Para tanto, foram definidos como objetivos, a análise do repertório de informações dos pacientes, acerca do adoecer e da cura e a identificação das crenças relacionadas aos procedimentos médicos e tratamentos propostos e as principais dificuldades inerentes;

 

MÉTODO

Trata-se de estudo clínico transversal. A participação foi voluntária e a amostragem foi constituída por meio de uma técnica não probabilística (amostragem intencional por conveniência).

O estudo foi realizado no Serviço de Nefrologia da Fundação Hospitalar da Agro-Indústria do Açúcar e do Álcool do Estado de Alagoas. Foram incluídos neste estudo 25 sujeitos, de ambos os sexos, e que concordaram em participar da pesquisa, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Fizeram parte desta pesquisa pacientes renais crônicos em tratamento substitutivo da função renal (hemodiálise e Diálise Peritonial ambulatorial Contínua - CAPD). Alguns foram entrevistados durante a sessão de hemodiálise e outros na enfermaria onde estavam internados.

Foram excluídos do estudo, pacientes com diagnóstico prévio de psicose ou demência, diagnóstico atual de delirium ou rebaixamento de consciência, ou ainda aqueles que, uma vez iniciada a entrevista, se mostrarem incapazes de responder as perguntas formuladas.

A coleta de dados foi feita por meio de Entrevistas Semi-dirigidas além da consulta ao prontuário médico, para obtenção de dados referentes ao diagnóstico médico e tratamento.

O roteiro de entrevista foi composto de duas partes distintas: na primeira, foram coletados alguns dados para caracterização sócio-demográfica dos sujeitos. Na segunda parte, foram coletados os dados relativos às crenças relacionadas ao processo de adoecimento e cura.

As informações coletadas por meio da entrevista foram categorizadas por tipo de conteúdo, atribuindo-se codificação específica que possibilitasse seu lançamento em programa informatizado. A freqüência de cada tipo de conteúdo foi verificada.

Os dados coletados foram analisados quantitativa e qualitativamente, buscando-se avaliar as crenças relacionadas ao processo de adoecimento e cura nos pacientes e familiares de pacientes pesquisados.

 

RESULTADOS

A amostra deste estudo é caracterizada por 60% de sujeitos do sexo feminino e 40% masculino com idades variando de 17 a 63 anos, sendo maior na faixa de 26 a 50 anos significando 48% do total, 28% entre 18 e 25 anos, apenas 1 sujeito menor que 18 anos e 20% maior de 50 anos.

Dentre os pesquisados 52% são solteiros, 32% casados, 12% separados e apenas 1 sujeito viúvo.

A tabela 1 demonstra os resultados encontrados no que diz respeito à escolaridade.

Tabela 1 – Distribuição dos casos de acordo com a escolaridade

 

 

O gráfico seguinte ilustra a situação ocupacional dos entrevistados.

 

 

Figura 1 – Distribuição dos dados de acordo com a ocupação

Ao investigar a religiosidade, 68% católicos, 28% evangélicos e 4% não têm religião. Destes, 56% praticantes e 40% não freqüentam sistematicamente suas igrejas/templos.

Economicamente, 80% têm renda pessoal menor que 2,5 salários, 12% recebem entre 2,6 a 5 salários mínimos e 8% acima de 5 salários. Já a renda familiar tem concentração de 44% em menos de 2 salários mínimos, 20% sobrevivem com 2 a 5 salários, 28% com mais de 5 salários, 4% recebem menos de 1 salário e 4% dependem da ajuda de outras pessoas para se manter.

No grupo estudado, observou-se que 64% das famílias têm apenas 1 a 2 pessoas que contribuem com a renda, 12% têm 3 pessoas que cooperam coma manutenção da família, 12% têm 4 pessoas que ajudam nas despesas, e 2 famílias que têm 5 e 6 pessoas dividindo os custos de vida.

Número de pessoas que vivem com a renda familiar: 64% têm mais que quatro pessoas dependendo da renda familiar e 36% têm até três pessoas.

Os dados relativos ao adoecimento foram abordados em 8 questões da entrevista.

Foi avaliado o nível de informações sobre diagnóstico e tratamento, sendo constatado que 88% dos pacientes deram respostas correspondentes ao diagnóstico médico e 12% atribuíram respostas associadas ao diagnóstico médico.

Referente ao tempo de doença e tratamento, as respostas foram bem variadas: 4% se tratam há menos de 6 meses, 20% têm entre 1 a 3 anos, 36% têm de 4 a 7 anos de tratamento, 16% entre 8 e 12 anos e 24% têm mais de 13 anos que convivem com a doença.

Outro item avaliado foi o tempo de tratamento no nosso serviço, 8% são assistidos há menos de 6 meses, 24% entre 1 e 3 anos, 40% entre 4 e 7 anos e 28% há mais de 8 anos.

Na opinião dos entrevistados 72% atribuíram seu adoecimento a fatores orgânicos/hereditários, 12% achavam que os fatores ambientais e externos causaram seu problema de saúde, 4% acreditam que o estresse e fatores psicológicos são desencadeantes de sintomas, 4% associam alguns fatores e 8% não sabem explicar a causa de sua patologia.

Quando questionados sobre o que imaginou quando iniciaram os sintomas, 12% responderam de acordo com o diagnóstico médico, 40% deram respostas aproximadas ao diagnóstico, 4% deram respostas evasivas, 20% associaram crenças e 24% não sabiam ou não tinham idéia.

Ao saber do diagnóstico, algumas reações foram observadas: reações de angústia e somatização estiveram presentes em 72% do público avaliado, 8% não acreditaram no diagnóstico, 16% reagiram enfrentando a situação e 4% não valorizaram o problema.

Ao fazerem uma reflexão sobre o que piora a sua doença, 24% atribuíram questões emocionais, 56% acreditam que a alimentação compromete sua doença, 12% atribuíram à falta de adesão ao tratamento e 8% relaciona a fatores físicos/químicos/efeitos colaterais do tratamento.

Sobre os aspectos preventivos, 52% achavam que não tinham o que fazer para evitar a doença, 32% acreditavam que se tivessem procurado o médico mais cedo teriam controlado o problema, 12% acreditavam que os hábitos alimentares, controle dos sintomas, o auto-cuidado poderiam impedir a instalação da doença e 4% atribuíram a outros fatores.

Com relação ao tratamento e perspectiva de cura, 52% dos pacientes buscaram tratamentos alternativos (chás e preparados); dentre estes, predominou o uso de imersões, 44% não fizeram nada antes de ouvir a opinião médica e 4% se automedicaram.

Todos os pacientes avaliados conheciam os tratamentos para o se problema de saúde. Destes, 72% tiveram indicação para hemodiálise e 28% realizam, além deste, outra modalidade associada (medicamento e dieta).

No momento da investigação 88% faziam hemodiálise e 12% tinham outro tratamento associado.

O tratamento foi visto por 84% dos pacientes com finalidade de aumentar a sobrevida e controlar os sintomas, 12% como melhora da qualidade de vida e 4% não souberam referir. No entanto, foi unânime a confiança no tratamento a que estavam sendo submetidos.

Quanto às restrições impostas pela doença, 44% relataram várias restrições associadas, 28% deixaram de trabalhar e de desenvolver atividades escolares, 8% sofreram perdas quanto às atividades sociais e de lazer e apenas 4% disseram que nada modificou a partir da doença e tratamento.

A qualidade dos relacionamentos sociais modificou-se em 60% da população estudada, seja devido ao preconceito e discriminação como também nas relações familiares.

Ao serem questionadas sobre os alimentos que podem piorar o problema renal, foram obtidas as respostas não excludentes expostas no gráfico 2.

 

 

Figura 2 – Distribuição dos dados de acordo com alimentos que prejudicam o tratamento

Ao serem indagados quanto à própria contribuição para a cura, 56% entendem que a adesão ao tratamento proposto é a melhor forma, 28% responderam que a fé é o caminho para a cura, 8% disseram que não há nada a fazer, 4% acreditam que cuidando do emocional e 4% atribuíram a outros fatores.

Quanto à prevenção de futuros problemas de saúde, a maioria absoluta (92%) entendeu que só com a adesão ao tratamento é que se consegue controlar a doença e evitar complicações, 4% acharam que não têm como prevenir e 4% atribuíram a outros fatores.

O último item abordado foi quanto às recomendações que teriam para outras pessoas que acabaram de descobrir um problema semelhante. O gráfico 3 demonstra as respostas obtidas.

 

 

Figura 3 – Distribuição dos dados de acordo com as recomendações para os novos pacientes.

 

DISCUSSÃO

A amostra deste estudo contou com uma população heterogênea quanto ao sexo, idade e estado civil, que foi abordada aleatoriamente durante os turnos de hemodiálise. A maior incidência foi de pacientes entre 26 e 60 anos significando 48% do total dos entrevistados. Entre os pesquisados 64% são solteiros ou separados, fato que sugere as dificuldades em termos de relacionamento; pois os indivíduos casados (32%) queixam-se de dificuldades conjugais.

Este fato pode estar associado às reações emocionais e dificuldades de adaptação ao tratamento que comprometem o humor e, consequentemente, as relações conjugais e familiares que também sofrem esta influência.

Foi observado que apenas 8% da amostra não tinham escolaridade e os demais tinham algum nível com capacidade de compreender as informações prestadas quanto à necessidade de adesão ao tratamento. Mas, ao avaliar suas respostas, foram encontradas pessoas com bom nível intelectual que não seguiam as recomendações médicas.

Ao se tratar do item ocupação é importante considerar que a IRC é uma doença incapacitante a médio e longo prazo, principalmente se está associada a diabetes, lúpus ou outras doenças crônicas. Segundo Sensky (1997), a experiência da hemodiálise é única: duas a três vezes por semana a pessoa torna-se dependente da máquina e da equipe médica.

Estes pacientes apresentam dificuldades ocupacionais com prejuízo do interesse sexual e alterações da imagem corporal provocadas pelas cirurgias e implantação de cateteres e fístulas. Os índices encontrados nesta questão são fiéis a estas observações, pois apenas 8% têm trabalho formal e cumprem horários de serviço; 56% são pensionistas ou aposentados, 36% é formado por autônomos, agricultores, donas de casa e estudantes.

O estudo sócio-econômico demonstrou que 80% têm renda pessoal menor que 2,5 salários mínimos e quanto à renda familiar 52% das famílias sobrevivem com menos de três salários, caracterizando baixo nível sócio-econômico pela própria característica dos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

De modo geral, a população estudada tem bom grau de informação sobre a doença e tratamento, 88% deram respostas correspondentes ao diagnóstico médico e o restante relaciona uma doença/sintoma ao diagnóstico principal. A maioria (56%) sabe que a alimentação é responsável pela maior parte do controle dos sintomas.

O esquema de transmissão de informações e auto-cuidado estabelecido pela equipe multiprofissional do Serviço de Nefrologia vem se mostrando eficaz e melhorado o nível de adesão ao tratamento indicado. O paciente depois da consulta médica e indicação de tratamento hemodialítico passa pelas avaliações social, nutricional e psicológica.

Além do sofrimento gerado pela própria doença, acrescenta-se a necessidade de ajustamento ao tratamento. Alguns pacientes (16%) tiveram boa adaptação através do enfrentamento da doença. No entanto, 72% apresentaram angústia e depressão. Foi considerado que tais reações surgem como parte do processo temporário de adaptação a essa nova condição. Geralmente, essas dificuldades de ajustamento à diálise são mais proeminentes durante o primeiro ano após a iniciação do tratamento.

Para Almeida e Meleiro (2000), a possibilidade de transplante renal é uma entre as várias terapias de substituição renal.

Porém, alguns pacientes acreditam que este significa a cura absoluta e deixam de seguir as orientações para a manutenção do seu tratamento. Na verdade, após o transplante precisam tomar as medicações imunossupressoras, realizar exames com uma determinada freqüência para controle das taxas e comparecer com certa periodicidade às consultas médicas. Neste aspecto, a crença pessoal interfere diretamente no sucesso do tratamento podendo colocar em risco todo o esforço já realizado.

A maioria dos pacientes (52%) afirma que não podia ter feito nada para evitar o problema renal, pois não tinham conhecimento do diagnóstico.

Foi interessante observar que 52% da amostra buscaram tratamentos alternativos. Algumas receitas são bastante curiosas: um paciente relatou que deixava o amendoim criar bichos e depois colocava na água e bebia. Esta receita era indicada para o rim voltar a funcionar. Outros ensinaram alguns chás e outras imersões para controle do "açúcar do sangue".

Observa-se que alguns pacientes apresentaram um sistema de crenças distorcido em relação à doença, associado a um conhecimento parcial sobre seus diversos aspectos. Tais crenças e conhecimentos parecem gerar práticas de controle da doença também distorcidas.

O uso de tratamentos alternativos era realizado concomitantemente ao tratamento médico e as orientações passadas por este. Considerando que todos os pacientes já tinham recebido algum tipo de orientação sobre a enfermidade em questão, constata-se a eficácia das formas de esclarecimentos, mas também a necessidade de se tentar o que tiver ao alcance, utilizando-se da máxima: "se bem não fizer, mal não faz".

 

CONCLUSÃO

O repertório de informações dos pacientes, acerca do adoecer e da cura revelou que o conhecimento da doença é a base para uma eficaz adesão ao tratamento. Apesar de que, algumas crenças permaneceram mesmo diante de uma boa assimilação das informações prestadas.

A presença destas crenças parece não comprometer a eficácia do tratamento médico, pois os pacientes avaliados neste estudo não deixaram de acreditar e seguir as recomendações da equipe de saúde.

O sistema de informações propiciado pelo protocolo de atendimento da equipe multidisciplinar facilitou o esclarecimento de dúvidas e equívocos que insistiam em aparecer no decorrer do tratamento. É bem possível que a necessidade de acreditar em algo, ter esperança e expectativa de cura levaram estes pacientes a manter as crenças e continuar motivados para a vida.

A necessidade do psicólogo como integrante de programas educativos se dá a partir da avaliação dos conteúdos subjetivos, temores, frustrações, crenças e outras dificuldades de ordem psíquica que podem produzir sintomas e resultar no abandono do tratamento.

Nesse modelo preventivo de atendimento, – encaminhamento de todos os pacientes para psicologia, nutrição e serviço social – a oferta de escuta e informações criam a demanda, que não é necessariamente de análise, mas de acolhimento da angústia de morte.

Através da oferta da escuta podemos criar uma demanda.

Por ser a insuficiência renal uma doença crônica de difícil controle e sem expectativas de cura, pois não há uma regeneração dos néfrons quando destruídos, os pacientes precisam de uma "crença" para se manterem vivos. Então, se algo aparece e lhe oferta tal possibilidade, eles, na maioria das vezes, não abandonam o tratamento médico, mas tentam todas as receitas indicadas pelos tratamentos alternativos. Essas práticas têm como denominador comum o oferecimento de uma crença – e, portanto, de uma ilusão de cura.

A principal dificuldade inerente a este estudo foi exatamente o receio dos pacientes em admitir para alguém da equipe que, apesar de "acreditarem" nas orientações, buscam outros recursos para a cura.

 

REFERÊNCIAS

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¹Psicóloga. Aluna do Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar pelo Centro de Estudos em Psicologia da Saúde (CEPSIC) da Divisão de Psicologia do Instituto Central (DIP/ICHC) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). Responsável pela Coordenação do Serviço de Psicologia da Fundação Hospitalar da Agro-Indústria do Açúcar e do Álcool de Alagoas.
²Psicólogo da Divisão de Psicologia do ICHC-FMUSP. Coordenador do Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar do CEPSIC. Orientador da Pesquisa Multisetorial.
³Médico, Nefrologista. Doutor em Osteodistrofia Renal pela FMUSP.
⁴Psicóloga e Diretora da Divisão de Psicologia (DIP) do ICHC-FMUSP. Presidente do CEPSIC e Coordenadora do Curso de Especialização em Psicologia Hospitalar.

 

ANEXO