Características dos estudos

A apresentação da síntese das publicações incluídas nesta revisão, considerando a questão norteadora do estudo, estão dispostas no Quadro 1. Nota-se equilíbrio no perfil dos participantes dos estudos na amostra das publicações selecionadas, que ora adotaram pacientes transplantados como público-alvo (Silva, Freitas, Maruyama, Silva & Silva, 2013; ^{Costa & Nogueira, 2014}; ^{Borges et al., 2016}; ^{Roso & Kruse, 2017}; ^{Santos, Lise, Feijó, Garcia & Schwartz, 2017}; ^{Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2018}; ^{Santos, Rocha & Carvalho, 2020}) ora adotaram pacientes em tratamento dialítico (^{Silva, Silveira, Fernandes, Lunardi & Backes, 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs, Sartori, Zink, Roza & Schirmer, 2013}; ^{Silva, Santos, Andrade-Barbosa, Oliveira e Silva & Xavier-Gomes, 2014}; ^{Pauletto et al., 2016}; ^{Weykamp, Nunes, Cecagno & Siqueira, 2017}; ^{Ramos, Salazar, Santos & Mota, 2018}; ^{Silva, Lemos, Barbosa & Santos, 2020}; ^{Santos et al., 2021}).

Os principais cenários das pesquisas foram clínicas de hemodiálise (^{Silva et al., 2011}; ^{Knihs et al., 2013}; ^{Silva et al., 2014}; ^{Pauletto et al., 2016}; ^{Santos et al., 2021}) e ambulatórios (^{Gonçalves, 2012}; ^{Santos et al., 2020}). A entrevista foi o método de coleta de dados utilizado em 70,58% dos estudos (^{Silva et al., 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; Silva et al., 2013; ^{Silva et al., 2014}; ^{Pauletto et al., 2016}; ^{Borges et al., 2016}; ^{Santos et al., 2017}; ^{Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2018}; ^{Ramos et al., 2018}; ^{Santos et al., 2020}; ^{Silva et al., 2020}). Também foram utilizados questionários (^{Costa & Nogueira, 2014}; ^{Ramos et al., 2018}; ^{Santos et al., 2021}), instrumentos avaliativos e textos escritos em rede social (postagens) (^{Roso & Kruse, 2017}).

Quanto ao método de tratamento dos dados, as análises de Conteúdo e Temática foram utilizadas com maior frequência pelos pesquisadores, respondendo a 58,82% das publicações (^{Silva et al., 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; Silva et al., 2013; ^{Pauletto et al., 2016}; ^{Borges et al., 2016}; ^{Santos et al., 2017}; ^{Santos et al., 2020}; ^{Silva et al., 2020}).

Foi observado predomínio de estudos de abordagem qualitativa em 82,35% do total das publicações (^{Silva et al., 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; Silva et al., 2013; ^{Silva et al., 2014}; ^{Pauletto et al., 2016}; ^{Borges et al., 2016}; ^{Roso & Kruse, 2017}; ^{Santos et al., 2017}; ^{Weykamp et al., 2017}; ^{Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2018}; ^{Ramos et al., 2018}; ^{Almeida, Santos, Rehem & Medeiros, 2019}; ^{Silva et al., 2020}).

Embora parte das pesquisas não explicite a que categoria profissional pertencem seus autores, nota-se preponderância da Enfermagem sobre a produção atual relativa ao tema, sendo responsável por 76,47% das publicações selecionadas (^{Silva et al., 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; Silva et al., 2013; ^{Silva et al., 2014}; ^{Pauletto et al., 2016}; ^{Borges et al., 2016}; ^{Roso & Kruse, 2017}; ^{Santos et al., 2017}; ^{Weykamp et al., 2017}; ^{Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2018}; ^{Ramos et al., 2018}; ^{Almeida et al., 2019}; ^{Silva et al., 2020}). Há indícios de que esta seja a área que mais tem se dedicado à publicação de assuntos relativos a essa temática.

Apesar do tema do suporte social ser considerado um dos principais objetos de estudo da Psicologia da Saúde (^{Rodrigues & Madeira, 2009}), nenhum dos escritos correspondeu à autoria identificada como de psicólogos(as). Levanta-se a possibilidade de que suas publicações não tenham sido recuperadas nesta pesquisa em virtude de tratarem sobre esse construto não como variável central de análise, mas sim enquanto aspecto mais amplo da vivência de pacientes e familiares.

Rede de apoio social

Nos estudos selecionados, os atores sociais, a composição e os vínculos apoiadores da rede social da pessoa com insuficiência renal crônica foram destacados. A rede social identificada foi composta por: família, equipe de saúde, comunidades e grupos de pacientes, além das relações sociais e dos amigos.

A família, instituição configurada por laços consanguíneos ou não, incluindo-se as uniões estabelecidas por sentimentos e valores assumidos para si e para o grupo constituído (^{Silva et al., 2020}), geralmente assume o amparo à pessoa adoecida, sendo o primeiro lugar de cuidado, tomando a responsabilidade de articular as redes de apoio na busca do tratamento (^{Lima, 2013}; ^{Almeida et al., 2018}).

O apoio social envolveu a família como colaboradora natural na oferta de cuidados, surgindo, na maioria dos estudos, como a principal componente da rede de apoio social do paciente, mediante a oferta de acolhimento, cuidado, segurança, amparo, proteção e fortalecimento afetivo (^{Silva et al., 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; ^{Ramos et al., 2018}; Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2019). Foi apontado que apesar do diagnóstico da doença e da vivência do tratamento fragilizar e provocar angústia, a família pode contribuir para que o paciente se sinta protegido, amado e menos inseguro (^{Silva et al., 2011}; ^{Silva et al., 2014}; Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2019).

A percepção de apoio pelos familiares também se mostrou como favorecedora de uma melhor aceitação, conformidade à doença e aderência ao processo terapêutico, colaborando para o seguimento adequado do regime medicamentoso, a continuidade do tratamento, assim como a estabilidade da saúde (^{Gonçalves, 2012}; ^{Weykamp et al., 2017}; ^{Almeida et al., 2019}).

Borges et al. (2017) destacaram o envolvimento da família em ações de cuidado, por meio da oferta de apoio instrumental, demonstração de apoio emocional e promoção de interação social positiva, aspectos que favoreceram a percepção de bem-estar.

A avaliação e desenvolvimento de expectativas mais otimistas perante o futuro, representando recurso que ajuda o paciente a conviver com a doença, superando suas limitações, também foram mencionados como aspectos do suporte familiar. A presença desse suporte, através do fortalecimento afetivo e proteção conferidos, mostrou ser capaz de fomentar a perspectiva de continuidade da vida, a superação das adversidades e a retomada dos projetos de vida (^{Gonçalves, 2012}; ^{Weykamp et al., 2017}).

Alguns estudos assinalaram o papel da família como fonte de amparo no enfrentamento das modalidades de tratamento possíveis (^{Knihs et al., 2013}; ^{Ramos et al., 2018}; ^{Santos et al., 2020}), influenciando, inclusive, na retomada do paciente às atividades produtivas após o transplante (^{Santos et al., 2020}). O trabalho de ^{Silva et al. (2011)} indicou que a presença do apoio familiar se mostrou decisiva para uma avaliação positiva dos pacientes sobre sua qualidade de vida, aspecto que deve ser considerado pelos profissionais de saúde com vistas à amenização do impacto do tratamento dialítico sobre a qualidade de vida do paciente e de suas famílias.

Corroborando com essa perspectiva, outros autores que tratam sobre apoio social também abordaram sobre o papel do apoio da família no contexto saúde e doença (^{Gutierrez & Minayo, 2010}; ^{Canesqui & Barsaglini, 2012}; ^{Lima, 2013}; ^{Almeida et al., 2018}; ^{Silva et al., 2020}).

Segundo ^{Almeida et al. (2018)}, o cuidado se constitui como um conjunto de atividades instrumentais em prol do benefício de alguém, advindo sobretudo do núcleo familiar, cônjuges ou filhos, pessoas que normalmente contribuem nas atividades terapêuticas, oferecendo também apoio emocional.

^{Gutierrez e Minayo (2010)} dirão que é na e pela família que se produzem cuidados essenciais à saúde, desde interações afetivas necessárias, passando pela aprendizagem da higiene e da cultura alimentar, atingindo o nível da adesão aos tratamentos prescritos pelos serviços de saúde. As autoras destacam que as ações concretas no cotidiano das famílias são capazes de favorecer o reconhecimento das alterações provocadas pela doença e incentivar comportamentos voltados para o autocuidado, tendo importante papel a cumprir em relação à saúde de seus membros. A proteção e o apoio da família no contexto de saúde e doença são capazes de reduzir o isolamento social e auxiliar as estratégias decisórias quanto à escolha e à avaliação de tratamentos (^{Canesqui e Barsaglini, 2012}).

O apoio da equipe de saúde também foi destacado nos estudos, tendo sido ressaltada a importância da comunicação, fornecimento de informações sobre o tratamento e educação em saúde como ferramentas de cuidado (^{Knihs et al., 2013}; Silva et al., 2013; ^{Costa et al., 2014}; ^{Pauletto et al., 2016}; Borges et al., 2017; ^{Santos et al., 2017}; ^{Weykamp et al., 2017}; ^{Almeida et al., 2019}; ^{Silva et al., 2020}).

As publicações revelaram que a assistência dos profissionais, no que diz respeito ao fornecimento de informações sobre as modalidades terapêuticas, segundo as necessidades e possibilidades de cada paciente, promoveram redução de sentimentos como medo e angústia, experiências comuns nesse cenário.

Os autores ^{Almeida et al. (2019)} ressaltaram os elementos fundamentais a serem implementados nos programas de cuidados aos pacientes em tratamento dialítico, dentre eles a existência de uma comunicação efetiva e a percepção de segurança e amparo fornecidos pela equipe.

Em estudo com pacientes em tratamento por hemodiálise, ^{Silva et al. (2020)} destacaram a prática de Educação em Saúde como processo capaz de promover maior conscientização, favorecer a tomada de decisão do paciente quanto à escolha ou não pelo transplante, além de possibilitar amenização de anseios e angústias e de incentivar a adoção de atividades de autocuidado e continuidade da terapêutica.

^{Weykamp et al. (2017)}, em pesquisa sobre a qualidade de vida de pacientes crônicos renais, apontaram a influência do envolvimento dos profissionais de saúde no processo de adaptação e enfrentamento, na medida em que foram capazes de estimular comportamentos de autocuidado por parte do paciente.

No trabalho de Borges et al. (2017), a assistência oferecida por parte da equipe foi percebida nas dimensões do apoio social, englobando aspectos como o apoio instrumental, emocional e informacional, além de promoção de interação social positiva. O apoio em seu caráter instrumental foi o mais salientado pelos pacientes, aspecto que favoreceu a ampliação do cuidado, contribuindo no processo de adaptação ao tratamento. A percepção de apoio instrumental por parte dos serviços públicos, através de auxílio no recebimento de medicamentos e da disponibilização de transporte gratuito para as unidades de tratamento, foram aspectos que favoreceram o acesso e a continuidade do tratamento. O apoio informacional e emocional entre os pares e grupos de pacientes também foram citados, por meio da troca de experiências e da oferta de suporte diante de períodos de sofrimento no tratamento.

O apoio da equipe de saúde, através da adoção de uma comunicação eficaz, mostrou-se capaz de contribuir para a construção de comportamentos saudáveis, significados positivos na vida das pessoas transplantadas, empoderamento na tomada de decisão, além de estímulo à autonomia e protagonismo do paciente em seu próprio cuidado, favorecendo-lhe a percepção de melhor qualidade de vida (^{Knihs et al., 2013}; Silva et al., 2013; ^{Costa et al., 2014}; ^{Santos et al., 2017}).

Confirmando esses dados, em pesquisa sobre o papel da comunicação nas práticas em saúde, ^{Coriolano-Marinus et al. (2014)} ressaltam que, além de propiciar uma relação terapêutica, a comunicação deve propiciar condições para práticas de promoção da saúde, tornando o usuário/cuidador autônomo à negociação diante do tratamento e das condições que favorecem o autocuidado. As autoras trazem ainda o conceito de comunicação terapêutica, compreendida como a habilidade do trabalhador de saúde em ajudar as pessoas a enfrentar situações que envolvam estresse, favorecendo a capacidade de ajustamento destas.

No documento Caderno de Atenção Básica - Estratégias para o cuidado da pessoa com doença crônica, elaborado pelo Ministério da Saúde (^{Brasil, 2014}), destaca-se que pessoas com quadros crônicas e seus familiares convivem com necessidades específicas rotineiramente, sendo fundamental que estejam bem informadas sobre suas condições – compreendendo sua doença e reconhecendo os sinais de possíveis complicações –, além de motivadas e capacitadas para lidar com o cenário de tratamento. O estabelecimento da comunicação como ferramenta de cuidado favorece o comportamento de autocuidado, bem como a construção de vínculo com o paciente, enquanto recurso terapêutico e estratégia que qualifica o trabalho em saúde (^{Brasil, 2014}).

Compondo parte da rede de apoio social, a comunidade de pacientes renais possibilitou o compartilhamento de vivências, a difusão de saberes relacionados ao tratamento e ao autocuidado, a superação das limitações, assim como a construção de vínculos de afetuosidade e de confiança entre os pacientes (^{Silva et al., 2011}; ^{Roso & Kruse, 2017}; Borges et al., 2017; ^{Ramos et al., 2018}).

Corroborando com essa perspectiva, ^{Silva et al. (2020)} defendem que o cotidiano do tratamento pode promover entre os pacientes uma percepção de convívio diário, desenvolvendo-se um senso de comunidade onde as vivências podem ser compartilhadas pela via das emoções identificadas. Ressaltando a importância dos grupos sociais, ^{Canesqui e Barsaglini (2012)} apontam que a mobilização para a integração social repercute em sentimento de pertencimento, aspecto capaz de beneficiar o bem estar social, a saúde e a proteção contra os comportamentos que possam se desviar do tratamento.

O papel das redes sociais virtuais como mediadoras na promoção e percepção do apoio social foi aspecto retratado no trabalho de ^{Roso e Kruse (2017)}. A partir da análise de material empírico composto por postagens de uma comunidade de pacientes transplantados, avaliou-se que a formação de grupo de pacientes renais, por meio de recursos virtuais, oportunizou a difusão de saberes e práticas para o cuidado de si, favorecendo processos de mudança de comportamento em saúde e sendo ferramenta na promoção da adesão.

Fortalecendo a perspectiva das redes sociais virtuais como ferramenta de cuidado, ^{Oliveira et al. (2020)} destacam que o apoio oferecido por meio de redes sociais exerce influência positiva no enfrentamento da doença, através do favorecimento da expressão de sentimentos, do apoio mútuo, da partilha de experiências, da possibilidade de encorajamento e conhecimento gerado.

A percepção de apoio social e de relações sociais satisfatórias como recursos positivos, capazes de contribuir para a retomada dos projetos de vida e influenciar positivamente o bem-estar foram aspectos presentes em alguns estudos. O convívio social advindo das relações sociais desenvolvidas em atividades laborais foi apontado na pesquisa de ^{Costa e Nogueira (2014)} como recurso capaz de prevenir sentimentos de tristeza e de ansiedade.

Já o apoio social oferecido pelos amigos foi aspecto evidenciado no estudo de Ramírez-Perdomo e Solano-Ruíz (2019) com pacientes transplantados, os quais relataram percepção de que o suporte prestado contribuiu para a continuidade do tratamento e para a retomada de suas vidas.

Corroborando com esses resultados, ^{Flores et al. (2019)} apontam que os amigos e vizinhos foram identificados e reconhecidos como vínculos apoiadores e constituintes da rede social desses pacientes, participando do cuidado e promovendo apoio emocional e instrumental, através de conexões solidárias.

Repercussões psicossociais da presença e ausência do apoio social

O apoio social como fator imprescindível para que os pacientes se sentissem acolhidos e amparados em suas vivências de tratamento, capaz de fomentar a perspectiva de continuidade da vida e postura de conformidade, favorecendo o exercício da autonomia, a construção de expectativas mais otimistas perante o futuro e a superação das limitações e adversidades foram aspectos apontados (^{Silva et al., 2014}; ^{Ramos et al., 2018}; Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2019).

O apoio como amparo no enfrentamento da hemodiálise e espera pelo transplante, contribuindo para a superação das limitações do tratamento e para a adaptação ao novo modo de viver também foi destacado em alguns estudos (^{Silva et al., 2011}; ^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; ^{Silva et al., 2014}; ^{Weykamp et al., 2017}; ^{Ramos et al., 2018}; Ramírez-Perdomo & Solano-Ruíz, 2019).

O trabalho de ^{Silva et al. (2011)} constatou que, apesar da vivência do adoecimento e do tratamento fragilizar e provocar receio e angústia, o apoio contribuiu para que o paciente se sentisse protegido, seguro, amado e significativo, funcionando como estímulos positivos no processo de enfrentamento.

O envolvimento da rede social em ações de cuidado, o apoio social e a promoção de interação social positiva favoreceram a percepção de bem-estar (^{Gonçalves, 2012}; ^{Knihs et al., 2013}; Borges et al., 2017; ^{Ramos et al., 2018}).

Fortalecendo esses resultados, ^{Ramos (2002)} e ^{Rodrigues e Madeira (2009)}, destacam que, quando fornecido de forma adequada e percebido por quem usufrui como satisfatório, o apoio social pode favorecer a adaptação e o ajustamento à doença, sendo capaz de afetar positivamente os comportamentos de saúde e o bem-estar psicológico do paciente, além de facilitar o restabelecimento e catalisar o processo de reabilitação.

O estudo de ^{Silva et al. (2011)} indicou ser a presença do apoio decisivo na avaliação positiva dos pacientes sobre qualidade de vida, aspecto que deve ser considerado com vistas à amenização do impacto do tratamento sobre a qualidade de vida destes e de suas famílias.

Alguns estudos destacaram o papel do apoio social como relevante no seguimento adequado do regime medicamentoso e como aspecto facilitador do comportamento de aderência. Viu-se que a percepção de apoio colaborou em melhor aceitação da doença, estimulando a adoção de comportamentos de autocuidado (^{Silva et al., 2014}; ^{Weykamp et al., 2017}; ^{Almeida et al., 2019}).

Corroborando com esses resultados, ^{Nóbrega e Lucena (2011)} verificaram que a adesão ao tratamento esteve relacionada a fatores como o apoio familiar e o relacionamento com os profissionais de saúde. As autoras observaram que o incentivo e o apoio por parte dos familiares foram considerados importantes desde a indicação de transplante até o momento presente do tratamento. Constataram ainda que, ao prestar informações e esclarecimentos aos pacientes, o profissional de saúde possibilita a introdução de novos hábitos no cotidiano dessas pessoas.

Parte das publicações analisadas apontou aspectos da fragilidade da rede e do apoio social dos pacientes renais crônicos, destacando as repercussões e o impacto da ausência de apoio. Na pesquisa de ^{Santos et al. (2020)} com pacientes após o transplante, além dos aspectos biológicos trazidos pela terapêutica, outras condições relacionadas ao apoio psicossocial foram referidas como limitações durante o tratamento, como o distanciamento da rede sociofamiliar – situação que comprometeu a adaptação ao procedimento e a espera pela realização do transplante renal.

No trabalho de Borges et al. (2017), a percepção de carência do apoio em suas dimensões emocional, afetiva, instrumental e informacional foi relatada. A vulnerabilidade do apoio foi encontrada nas relações familiares, nos serviços de saúde, nas relações interpessoais de amizade e mesmo com o empregador, demonstrando que a rede social do paciente transplantado não conseguiu atender completamente às demandas deste, repercutindo no processo e desfecho do transplante. Nesse mesmo trabalho, o apoio do empregador no trabalho e dos amigos foram relatados como importantes na percepção de sucesso do tratamento. Os autores indicaram que, em situações nas quais o paciente percebeu a ausência de apoio por parte destes, o estigma entrelaçado ao adoecimento e o ser/estar doente surgiu como a principal justificativa.

A fragilidade do apoio também esteve presente nos cuidados oferecidos pelos serviços de saúde, tendo sido relatada a percepção de pouco apoio emocional e informacional por parte dos profissionais (Borges et al., 2017). No que diz respeito à avaliação sobre o conhecimento que o paciente expressa sobre o transplante – envolvendo-se as repercussões do tratamento, as implicações da decisão por essa modalidade terapêutica, bem como os sentimentos sobre o órgão doado –, alguns estudos destacaram a ausência de comunicação efetiva e a falta de informação como sendo representativos do não empoderamento dos pacientes, além de importante barreira de acesso ao transplante renal, enfraquecendo o processo decisório quanto às modalidades de tratamento disponíveis (Silva et al., 2013; ^{Almeida et al., 2019}; ^{Santos et al., 2021}).

Em estudo sobre a prevalência e os fatores associados a não inscrição para o transplante renal, os autores ^{Santos et al. (2021)} perceberam ser elevada a prevalência de pacientes em hemodiálise fora da lista de espera, sendo as principais causas para esse cenário a desinformação e a dificuldade de acesso ao tratamento. Nesse contexto, podemos considerar que tais fatores colaboraram para a percepção de pouco apoio informacional, uma das dimensões do apoio social abordadas nesta revisão.

^{Santos et al. (2020)} relataram ter sido difícil o retorno de pacientes transplantados ao trabalho, os quais mantiveram dependência de benefícios da seguridade social. As autoras apontaram que aqueles pacientes que retornaram às suas atividades laborais o fizeram de forma gradativa e informal, sem suporte de outras políticas sociais.

Semelhante resultado foi encontrado no estudo de ^{Costa e Nogueira (2014)}, que destacou o ambiente de vulnerabilidade econômica e de reduzida rede de proteção social na experiência de pacientes transplantados. No contexto pós transplante renal, parte significativa destes permaneceu sem atividade laboral/renda ou dependente do apoio da seguridade social, realidade que apontou a necessidade de suporte por parte dos diversos setores sociais, com vistas a garantir suporte material, auxílio no sustento familiar e amparo na reinserção dos pacientes transplantados à vida social.

Partilhando dessa compreensão, o estudo de ^{Almeida et al. (2018)} destaca a necessidade do desenvolvimento de programas e políticas públicas voltadas à pessoa com doença renal crônica, através dos quais sejam priorizados a criação e o incentivo de programas voltados à família, fortalecendo-se as redes de apoio, desenvolvendo-se ações de orientações e de suporte psicológico, assim como disponibilizando informações sobre recursos comunitários disponíveis.