ARTIGOS

 

Experiência de profissionais e familiares de pacientes em cuidados paliativos

 

Family members and professionals' experience with patients in palliative care

 

Experiencia de profesionales y de familiares de pacientes en cuidados paliativos

 

 

Suzane Bandeira Magalhaes^I; Anamelia Lins e Silva Franco^II

^IDocente. Curso de Psicologia. Faculdade Ruy Barbosa. Salvador. Bahia. Brasil
^IIDocente. Bacharelado Interdisciplinar em Saúde. IHAC/Universidade Federal da Bahia. (IHAC/UFBA). Salvador. Bahia. Brasil

Endereços para correspondência

 

 

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RESUMO

O presente estudo buscou compreender a experiência de cuidadores familiares e profissionais frente à morte de pacientes com câncer em regime de cuidados paliativos em fase terminal. Foram realizadas entrevistas com dez familiares cuidadores e um grupo focal com os profissionais de uma equipe do atendimento domiciliar de um hospital de oncologia. Alguns pacientes desses familiares encontravam-se em domicílio, e outros hospitalizados na referida instituição. A partir do grupo focal foram definidas quatro categorias para análise, que também subsidiaram a análise das entrevistas. São elas: concepções de cuidador, formação do cuidador, desafios do trabalho e crenças e atitudes sobre a morte. As análises possibilitaram afirmar que os cuidadores, tanto profissionais quanto familiares, reconhecem a experiência como um processo que os constitui ao longo do tempo, e os desafios do cuidado em torno da morte são objeto permanente de reflexão. Este estudo contribui para o debate em torno dos cuidados paliativos, objeto interdisciplinar em crescimento que aproxima profissionais e familiares.

Palavras-chave: Cuidadores; Morte; Cuidados paliativos, Hermenêutica.

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ABSTRACT

The present study investigated the experience of family caregivers and professionals facing the death of cancer patients under palliative care in the terminal phase. Interviews were conducted with ten family caregivers and a focus group with a team of professional home care of a hospital oncology. Some relatives of those patients were hospitalized and others at home in that institution. From the focus group were defined four categories for analysis, and also supported by the analysis of the interviews, they are: concepts of caregiver, caregiver training, job challenges and beliefs and attitudes towards death. The analyzes allowed us to affirm that caregivers - both professional and family members - recognize the experience as a process that is over time and the challenges of care surrounding the death are the subject of ongoing reflection. This study contributes to the debate on palliative care, growing interdisciplinary object approaching work and family.

Keywords: Caregivers; Death; Hospice; Hermeneutics.

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RESUMEN

El presente estudio buscó comprender la experiencia de los cuidadores familiares y profesionales que enfrentan la muerte de los pacientes de cáncer bajo cuidados paliativos en fase terminal. Se realizaron entrevistas a diez cuidadores familiares y un grupo de enfoque a un equipo de atención domiciliaria profesional de un hospital de Oncología. Algunos pacientes de estas familias estaban en la residencia y otros hospitalizados en la institución. Del grupo de enfoque se definieron cuatro categorías para análisis que a su vez apoyan el análisis de las entrevistas, que son: conceptos de cuidador, capacitación de cuidadores, los retos laborales y las creencias y actitudes acerca de la muerte. Los análisis han permitido afirmar que tanto los cuidadores profesionales como los familiares reconocen la experiencia como un proceso que los constituye con el tiempo y que los retos de precaución que rodean a la muerte son objeto de reflexión permanente. Este estudio contribuye al debate sobre los cuidados paliativos, con un crecimiento de objeto de trabajo interdisciplinario que acerca profesionales y familia.

Palabras-clave: Los cuidadores; Muerte; Cuidados paliativos; Hermenéutica.

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O presente estudo buscou compreender a experiência de cuidadores familiares e profissionais frente à morte de pacientes com câncer em regime de cuidados paliativos. As ciências sociais e humanas reconhecem que o significado da experiência passa por processos biológicos, culturais, sociais e individuais. O processo subjetivo construído por meio de contextos socioculturais é vivenciado pelos atores, neste caso os cuidadores, cuja compreensão é continuamente confrontada por diferentes diagnósticos, propostos não somente pelos profissionais, mas também por familiares, amigos, vizinhos, que no convívio interferem e podem minimizar ou aumentar o sofrimento (Alves, 1993).

 

Reflexões teóricas

A temática dos cuidados paliativos tem sido abordada pela Organização Mundial de Saúde desde a década de 1990. Atualmente compreendese que se deve agir em direção à prevenção e ao alívio do sofrimento, principalmente da dor de outros problemas biopsicossociais e espirituais. A morte não deve ser adiada ou antecipada. Espera-se que os profissionais tenham um olhar em direção à família, favorecendo a vivência da doença, da morte e do luto (OMS, 2008). A família, enquanto um sistema, é composta por inter-relações entre seus membros. Desse modo, quando a doença acomete um membro da família, os efeitos atingem todo o sistema (Silva, 2000); quando a doença é prolongada, como ocorre frequentemente entre os pacientes que se encontram em regime de cuidados paliativos, pode levar a mudanças profundas no padrão de interação, regras e responsabilidades no contexto familiar (Dura & KiecoltGlaser, 1991).

A realidade cada vez mais frequente de pacientes que vivem longos períodos sem possibilidades terapêuticas no âmbito da biomedicina tem tido consequências não somente na dinâmica familiar, mas também nas equipes de saúde. Carter e Mc Goldrik (1995) relacionam fatores que têm implicações para a adaptação da família e do paciente ao adoecer: a complexidade da doença, a eficácia ou ineficácia do tratamento, a exigência de cuidados no domicílio/hospital e a frequência e intensidade dos sintomas. Podem-se acrescentar a esses fatores as equipes de cuidadores profissionais que prestam cuidados paliativos.

A constituição da área dos cuidados paliativos subsidia essa realidade dos pacientes com prognóstico reservado. De algum modo pode-se dizer que a realidade dos cuidados paliativos promove uma necessidade e uma mudança na sociedade. As pessoas leigas, familiares, vão se construindo como cuidadoras e com isso vão se familiarizando com a morte ou sua proximidade. Tal situação produz o movimento em busca da boa morte, o que atualmente já é motivo de atenção às idealizações, que podem afastar o familiar ou o profissional da tarefa do cuidado. Esse contexto é desafiador para todos os envolvidos e exige ações bem fundamentadas, o que vem a ser uma nova demanda para produção de conhecimento (Kovács, 1992).

Ao visitar o tema das representações de morte, observa-se que, a depender da época e da cultura, uma infinidade de sentimentos e atitudes caracteriza a experiência individual e social. Atualmente a grande maioria das mortes ocorre dentro dos hospitais, nas UTIs. O paciente passa seus últimos momentos sob cuidados profissionais, institucionalizado, isolado, já que a morte é vista como um tabu (Ariès, 1990). Isso acarreta um maior isolamento da pessoa que morre, como também traz aos que ficam marcas profundas e difíceis de resolver (Elias, 2001).

Elias (2001) considera a existência de um desconforto em testemunhar a morte, fator de entrave a um diálogo espontâneo. Por outro lado, a estruturação do morrer oferecida pelas instituições de saúde contribui para o isolamento dos moribundos e para uma aparente minimização das dificuldades dos familiares. Existe de fato um tabu, mas este não é só o da morte, e sim de toda expressão de sentimentos espontâneos, e são justamente tais sentimentos e afeições que poderiam confortar o paciente terminal.

De acordo com Foucault (2008), é a partir do ano de 1780 que o hospital passa por uma reavaliação. As elites iluministas desejam melhorar a ventilação e a temperatura; separam os doentes que têm febre das mulheres grávidas à beira do parto; estabelecem a roupa branca como sinal de limpeza; separam panos e lençóis; enfim, buscam disciplinar a instituição médica. A partir daí o hospital se transforma em uma máquina de curar. Antes do século XVIII, era o lugar do pobre que estava à beira da morte e que precisava dos últimos cuidados e do sacramento. Funcionava também como depósito de loucos, leprosos e prostitutas, ou seja, era um espaço de segregação social. Os religiosos do hospital ofereciam a possibilidade da salvação espiritual mais do que a cura física. A partir de então o hospital se tornou a marca da ciência e da tecnologia. Não é um lugar para a morte. Porém, quando ocorre, dentro das UTIS ou nos centros cirúrgicos, é prevista e silenciosa. No entanto, quando é anunciada, como nos casos dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas ou terminais, pacientes e cuidadores ficam deslocados.

A família deve ser atendida desde o momento do diagnóstico de uma doença grave. A comunicação aberta entre família, doente e equipe médica facilita o processo de adaptação à morte próxima. A fase que precede a morte pode servir para a família como um período de preparação e reorganização, porém para algumas famílias essa se torna uma fase de ilusão, sinal da dificuldade em aceitar a realidade da morte presente (Bromberg, 1997). Algumas famílias vivenciam um luto antecipatório, processo que ocorre antes da morte e inclui sintomas de luto normal: choque, negação, ambivalência, revolta, barganha, depressão, aceitação e adaptação. O luto antecipatório constitui um processo adaptativo e de preparação para a família diante da perda (Franco, 2002).

A condição dialógica é fundamental na terminalidade. Nessa situação, pacientes, cuidadores profissionais e familiares têm o diálogo como instrumento principal diante da escassez tecnológica para lidar com a doença e a finitude. Essa compreensão aproxima a prática dos cuidados paliativos da hermenêutica, que influenciou significativamente as ciências humanas, sociais e a saúde no final do século XX e tem em Gadamer (1997) um dos principais autores. Esse autor defende o diálogo como o primeiro e último ato para o tratamento. O diálogo não suprime a diferença entre o cuidador e o paciente, mas pode diminuir a distância entre ambos. A abertura ao diálogo é construída na relação, independente do domínio dos princípios dos cuidados paliativos.

Apesar da condição de terminalidade, os cuidados paliativos têm como princípio o respeito e o fortalecimento da autonomia do paciente e dos familiares. Merhy (1998, 2003) reconhece que essa autonomia é comprometida por um ato médico desenvolvido de modo ritualizado, fetichizado e repetitivo. Franco (2002) também se refere à importância do processo dialógico como fonte para a aquisição de novas competências e o desenvo lvimento da autonomia.

Ayres (2007), em um artigo sobre a concepção hermenêutica da saúde, afirma que o trinômio saúde-doença-cuidado deve ser visto em termos das experiências anteriores vividas pelas pessoas e propõe que a estratégia conceitual das ciências biomédicas possa ser revista por meio de práticas humanizadoras em saúde. Dessa forma, todos os envolvidos seriam mais sensíveis, críticos e responsivos aos sucessos práticos, e não apenas ao êxito técnico.

A valorização da perspectiva hermenêutica no modo de operar o cuidado se dá pelo entendimento de que a objetividade das ações em saúde não deve resultar de um saber instrumental, e sim do encontro entre sujeitos autênticos que buscam soluções para a prevenção, superação e recuperação dos processos de adoecimento. Quanto mais o cuidado se torna uma experiência de encontro, de trocas dialógicas verdadeiras, quanto mais se afasta de uma exclusiva aplicação de saberes instrumentais, mais a intersubjetividade ali experimentada retroalimenta seus participantes de novos saberes tecnocientíficos e práticos. Os participantes nessa situação são paciente, equipe e família (Ayres, 2007).

 

Reflexões a partir da produção empírica contemporânea

Na literatura contemporânea, em psicologia pouco se encontra sobre a experiência de cuidado, os sentimentos e a constituição do cuidador. As contribuições da enfermagem têm se aproximado dessas questões e têm sido mais frequentes. Os estudos abordam o estresse referido à prática de cuidados a um doente crônico e a questão da sobrecarga objetiva e subjetiva dos cuidadores (Rezende & Botega, 2005). Os autores encontraram tanto ansiedade quanto depressão ao aplicarem a escala HAD (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão) nos cuidadores, porém detectaram, confirmando o que se encontra na literatura especializada, que a sobrecarga objetiva não é boa preditora para esses sintomas e propõem avaliar os aspectos subjetivos implícitos.

Outro estudo com familiares e cuidadores de idosos dependentes por doença crônica e degenerativa foi feito por Karsh (2003) e chama atenção para o papel do cuidador no domicílio. A autora questiona a recomendação para que os cuidados aos idosos dependentes sejam feitos no domicílio, como tem sido frequentemente proposto pelos profissionais de saúde. Ela afirma que delegar à família a função de cuidar necessita de clareza sobre a estrutura familiar, o tipo de cuidado a ser executado, o tempo necessário, as características da doença e o acompanhamento profissional. Ela compara ainda o Brasil com outros países onde o envelhecimento populacional se deu mais lentamente e nos quais os cuidados e os cuidadores familiares são objeto de atenção de políticas de saúde pública. O estudo feito por Silveira, Caldas e Carneiro (2006) buscou compreender o cuidador familiar de idosos altamente dependentes. Foram realizadas entrevistas e 14 sessões de grupo com 24 cuidadores de idosos com diagnóstico de demência. Foram construíram categorias e chegou-se à conclusão que existem três dimensões na questão estudada: (I) as implicações dos legados, das transmissões multigeracionais, das repetições dos padrões, dos mitos e crenças característicos de cada sistema familiar; (II) o idoso como participante ativo na decisão de quem vai cuidar dele; e (III) o grupo de suporte como um recurso importante para os familiares. O cuidador principal foi objeto de discussão com relação a sua natureza, função e pertinência na dinâmica familiar.

Outros três estudos publicados na Revista Brasileira de Enfermagem contemplaram os cuidadores familiares. O primeiro foi desenvolvido por L. S. Z. Araújo, C. Z. S. Araújo, Souto e Oliveira (2009) e que teve como objetivo traçar o perfil do cuidador, as mudanças vivenciadas em decorrência da experiência e as dificuldades encontradas, tendo como fundamentação a bioética. Para isso foi aplicado um questionário fechado em um grupo de familiares cuidadores de pacientes atendidos em um serviço de oncologia em um mesmo ano. O grupo foi constituído por 53 cuidadores, sendo 48 do sexo feminino. Esses cuidadores tinham diversos graus de parentesco, 85% afirmaram ter todo tipo de atribuições com os pacientes, 77% o faziam em tempo integral. Todos os participantes enumeraram prováveis repercussões físicas, psíquicas e sociais de seu trabalho. Para 67% desses cuidadores, é melhor cuidar do familiar em casa; dentre esses, 47% preferiam que a morte ocorresse no hospital. Entre as várias repercussões negativas citadas no estudo, está a sobrecarga física e mental, que acarreta prejuízo para saúde do cuidador e comprometimento financeiro. O segundo estudo, realizado por Fonseca e Rebelo (2011), pesquisou, por meio de revisão sistemática de literatura, as necessidades de cuidados de enfermagem do cuidador de pessoa em fase terminal e respectivas intervenções de enfermagem. Verificou-se que as principais necessidades do cuidador são: comunicação, relação de confiança e segurança, reconhecimento de desejos, preparação para o luto, necessidades de informação, capacitação, envolvimento nos cuidados e necessidades emocionais, espirituais e de descanso. O terceiro estudo foi uma pesquisa qualitativa realizada por Silva e Acker (2007), cujo objetivo foi conhecer como o familiar vivencia o cuidado paliativo domiciliar dispensado ao seu parente com câncer. A partir de entrevista semiestruturada com oito sujeitos, verificou-se que as vivências são permeadas por dificuldades econômicas e por sentimentos de gratidão e amor, além de medos, culpas e conflitos. Muitas das necessidades e dificuldades encontradas nesses estudos se assemelham às encontradas em estudos anteriores, assim como no presente trabalho.

Já outro estudo publicado na Revista Brasileira de Enfermagem discorre sobre o cuidador profissional. Elaborado por Peterson e Carvalho (2011), teve como objetivo avaliar as dificuldades do enfermeiro ao prestar assistência a idoso com câncer. Os autores utilizaram a técnica dos incidentes em um estudo descritivo e encontraram 25 incidentes críticos: nove com sentimentos negativos, três com positivos e 13 com ambos. Concluem que os enfermeiros que falaram das intervenções de caráter humano demonstraram sentimentos positivos e reconheciam a importância das ações de enfermagem para oferecer uma assistência humana.

Diante dessas discussões téoricas e empíricas, pode-se afirmar que os interesses em torno do tema dos cuidados paliativos e dos envolvidos com a prestação desses cuidados têm sido objeto de estudo principalmente de profissionais da enfermagem, e autores da saúde coletiva fortalecem a discussão com a estruturação de elementos teóricos pertinentes, principalmente a partir da hermenêutica. Assim, observa-se um espaço para a contribuição da psicologia, que pode aprofundar aspectos individuais, subjetivos e relacionais. Este artigo pretende contribuir, nessa área, para a compreensão da experiência de cuidadores, profissionais e familiares de pacientes com câncer, em regime de cuidados paliativos.

 

Percurso metodológico

A partir da abordagem hermenêutica (Minayo, 2010), foi realizada uma investigação qualitativa, tendo como participantes familiares e profissionais envolvidos com o cuidado de pacientes oncológicos em fase terminal, em regime de cuidados paliativos domiciliares ou hospitalares. Para a construção dos dados com os familiares, foram feitas entrevistas semiestruturadas com dez familiares; os pacientes encontravam-se presos ao leito, não deambulavam devido ao estado da doença. Os familiares foram convidados a comparecer ao Serviço de Psicologia de um hospital de natureza filantrópica e conveniado ao SUS. Após a assinatura do consentimento livre e esclarecido, foram registrados dados sociodemográficos referentes a sexo, estado civil, idade, religião e profissão. Em seguida foram propostas as questões, respeitando-se o curso do relato do entrevistado: I) Fale um pouco sobre si mesmo; II) Como você se apresenta?; III) Fale sobre o paciente e a doença; IV) Como tem sido para você acompanhar?; V) Quais os desafios, conte o momento mais desafiador; VI) O que você pensa sobre a morte, agora que você é um cuidador?

Aos profissionais foi feito um convite individual para participação de um grupo focal no qual estavam outros profissionais, que integravam o Programa de Atendimento Domiciliar (PAD). O grupo focal contou com a adesão de todos os convidados: uma assistente social, uma enfermeira, uma técnica de enfermagem, duas médicas, uma psicóloga e uma secretária. Foi realizado no hospital, com duração aproximada de uma hora e meia e orientado pelas seguintes questões: Profissão de cada um; Como você foi trabalhar nesta área de Cuidados Paliativos (com pacientes graves ou terminais)?; O que é ser um cuidador de um paciente terminal para você?; Existe formação para ser cuidador?; Quais são os maiores desafios do cotidiano?; Quais suas crenças acerca da morte?; Conte uma história sobre a sua prática com esses pacientes.

De acordo com o Quadro 1, os familiares participantes têm um perfil diverso. São vários os vínculos familiares, como também o estado civil e a amplitude da faixa etária: entre 29 e 62 anos. No que diz respeito à religião, os familiares se declararam católicos ou protestantes; quanto à profissão, vários se dedicam às tarefas domésticas; e quanto à escolaridade, disseram ter o primeiro ou o segundo grau. Esse perfil reproduz a população atendida no hospital, de natureza filantrópica e conveniado ao SUS.

Para a realização da análise, as gravações das entrevistas e do grupo focal foram transcritas integralmente e submetidas a uma revisão, para garantir maior fidedignidade ao texto. Em seguida, todos os nomes foram substituídos por pseudônimos, mantendose a primeira letra do nome original, tendo em vista o sigilo necessário. Foram realizadas três análises: das entrevistas com os familiares, do grupo focal com os profissionais e uma análise comparativa entre os dois grupos de participantes. A partir do grupo focal foram identificadas categorias de análise, de natureza êmica, e estas também foram utilizadas para análise das entrevistas (Minayo, 2010). As categorias foram: concepções de cuidador, formação do cuidador, desafios do trabalho e crenças e atitudes sobre a morte. Após essas análises, foi feita uma comparação entre os dois grupos, visando identificar semelhanças e diferenças possivelmente associadas à condição do cuidador familiar e do cuidador profissional na prestação de cuidados paliativos.

 

Análise a partir das entrevistas e do grupo focal

A experiência dos familiares

Os familiares apontaram nas entrevistas diversos temas considerados difíceis de lidar: o impacto do diagnóstico/prognóstico, a terminalidade, as dificuldades financeiras e o distanciamento das rotinas cotidianas. A maioria dos familiares cuidadores demonstrou estar priorizando a atenção ao doente, em detrimento de sua própria vida. É o que se vê refletido na fala da cuidadora Mônica, que acompanha seu pai: "[...] que eu fico, assim, pedindo a Deus para me dar uma força porque é tanto pique junto dele que já tô sem força nesse braço. Minha vida parou! Não faço mais nada. Nem minha casa eu dou mais conta [...]".

No que tange à categoria formação do cuidador, os familiares consideram a tarefa muito impactante, devido ao despreparo, ao temor em errar e ao reconhecimento da experiência como fonte de capacitação. Isso se assemelha ao que dizem Gadamer (1997) e Ayres (2004a) sobre o saber prático e o saber teórico e o quanto o saber prático também capacita. Segue a fala de Denise, filha de uma paciente: "[...] Então no começo que houve essa dificuldade porque eu achava que não sabia como fazer, não tinha como, não tinha aptidão, entendeu? [...] eu tô até me surpreendendo agora que a gente tá entrando no clima, entendeu?".

Quanto aos resultados encontrados na categoria concepções de cuidador, pôde-se observar que os familiares apresentam, inicialmente, uma concepção idealizada de bom cuidador: alguém que "ama", com "doação", "carinho", "acolhimento". Porém, eles trazem também o lado mais realista, como a necessidade de dar limites, inclusive ao doente, e a necessidade de conciliar as tarefas do cuidado com as do cotidiano. Seguem os relatos de duas cuidadoras, uma filha e uma companheira:

[...] Eu disse: "mãe, nós não podemos responder à altura de meu pai, porque o enfermo aqui é ele, o doente aqui é meu pai, toda a prioridade é pra ele". (Vilma) [...] porque, quando a gente gosta do outro de verdade, eu acho que é na doença que é a hora da gente mostrar, né? (Zélia)

As crenças e atitudes sobre a morte abordadas pelos familiares refletem as crenças religiosas como fonte de suporte importante para lidar com a realidade que se aproxima. Os familiares entrevistados eram católicos e protestantes. Uma familiar trouxe indícios de luto antecipatório e outra de mecanismo de negação frente à morte. Tanto um caso como outro são mecanismos discutidos na literatura (Bromberg, 1997; Franco, 2002) sobre familiares que lidam com uma perda ou com a iminência de uma perda. Alguns deles relataram o medo de como seria sua a reação quando a morte acontecesse:

No caso, nosso enterro é evangélico, já estou preparando as músicas que vai cantar no velório, é [...] fazendo tudo naturalmente. (Maria) ... minha mãe [...] eu tô perdendo ela ainda. Eu não sei se eu quero assistir isto acontecer ou que aconteça sem eu ver, porque eu não sei minha reação [...] (Celina).

A experiência dos profissionais

Os cuidadores profissionais referiram como desafios do trabalho lidar com a morte do outro e com a própria percepção da finitude. Elias (2001) trata dessa dificuldade em que a morte do outro seria um vislumbre da própria morte de quem cuida. Outro desafio apontado foi o da escuta atenta às necessidades do paciente e da família, escuta como sinônimo de sintonia, que exige uma atuação pró-ativa em busca do conforto dos pacientes e familiares. Esses desafios atingem todos os profissionais, como explicitado pela secretária e pela psicóloga:

[...] Assim, quando a gente fala ou cuida do outro que tá trabalhando o processo de morte com o outro, a gente pensa na nossa morte também. (Secretária) Eu tenho visto e vivenciado a morte como tabu muito grande, que transforma a situação toda cheia de ruído, cheia de confusão. Para mim, o maior desafio é no meio deste ruído, desta confusão, nisso que é de medicamento, que é de cuidado, escutar qual é a necessidade que tá ali pungente [...] (Psicóloga)

Sobre a formação do cuidador, os profissionais abordam o saber prático aliado ao saber técnico. Ayres (2004a) argumenta que a dimensão instrumental não esgota as possibilidades do cuidado. Para isso apresenta uma distinção filosófica entre o saber científico (epistéme, techné) e o saber voltado à práxis, que na filosofia aristotélica se chama phrónesis. A diferença entre a sabedoria técnica e a sabedoria prática é que a primeira requer apenas o domínio de uma habilidade e a segunda atenta para a qualidade das ações (Ayres, 2004a). Isso fica observável na fala de uma técnica de enfermagem: "Para mim, não é necessário ter um curso e ser formado em cuidador, porque o cuidado vem do momento que a pessoa tem coragem de lidar com a situação".

Na categoria concepções de cuidador, as profissionais descreveram a necessidade de que o cuidador seja alguém que "veja o paciente de forma global", que tenha a "capacidade de se colocar no lugar do outro" e que "trabalhe suas questões pessoais", características que coincidem com as dimensões dialógicas do cuidar, como encontrado na literatura estudada (Merhy, 1998, 2003; Caponi, 1999; Ayres, 2004a, 2004b; Gadamer, 1997). Entre as profissionais entrevistadas, foi observada a tentativa de estimular a autonomia das famílias e dos pacientes, o que parece trazer uma relação de maior igualdade, favorecendo o questionamento, a participação e a tomada de decisões em conjunto. Essa parceria reflete um cuidado humanizado e dialógico e está presente nas concepções de cuidador relatadas pelas profissionais:

[...] Prestar o cuidado e a assistência na medida do possível, amenizando o sofrimento, se colocando no lugar do paciente, né? (Técnica de enfermagem) [...] Estar aberta e receptiva a escutar este paciente na sua condição, ver aquilo que é necessário para ele naquele momento, para ele poder terminar sua trajetória neste plano. (Psicóloga) [...] Trabalhar o paciente de maneira geral é trabalhar a pessoa, né? E não a doença, a pessoa que está encerrando seu ciclo de vida, você como profissional também ter suas questões trabalhadas, como essa questão da finitude, de morte, sua também e das suas pessoas próximas, seus familiares e amigos. (Médica 2)

Pôde-se verificar que, na categoria crenças e atitudes sobre a morte, essa equipe de profissionais, provavelmente por lidar com a morte em sua rotina de trabalho, fala sobre o tema, conta histórias significativas, compartilha o sofrimento com os familiares. Essa facilidade em tratar do tema da morte diverge do que foi encontrado na literatura (Ariès, 1990; Elias, 2001) sobre a morte reprimida, não dita. Observa-se que entre esses profissionais o tema da morte não só é falado como é vivenciado, experienciado, o que parece contribuir para uma visão da morte como parte da vida. Essa experiência é produto do diálogo, como aponta a teoria hermenêutica (Gadamer, 1997; Ayres, 2007).

Os familiares e os profissionais

A análise comparativa entre os grupos de cuidadores inicia-se com a categoria desafios do trabalho. Tanto os familiares quanto os profissionais falaram em desafios, como: "lidar com a morte", "vivência de sentimentos que prejudicam os cuidados", "culpa por nem sempre saber o que é melhor para o paciente", "lidar com o limite do outro", consequências da doença como "o aspecto simples do odor", "lidar com a família" e "a negação da família". Seguem algumas falas:

Ele tá muito, ele tá muito, sofrendo demais, sabe? [...] tem hora que nem eu aguento fazer o curativo do mau cheiro. [...] (Mônica, filha) [...] Tem alguns pacientes que você, pelas condições sociais dele, precaríssimas, que falta higiene e que tem um odor muito grande, você fica constrangida porque você está sentindo e você não consegue ficar junto dele. [...] (Médica 2)

Já outros desafios foram trazidos apenas pelos profissionais: remuneração, escuta atenta, própria percepção de finitude. A remuneração pelos cuidados não faz parte da realidade do cuidador familiar. Entre os profissionais, a remuneração é objeto de questionamento, como também o comprometimento pessoal é justificativa para desenvolver essa atividade "sem preço", e a escuta atenta foi alvo de preocupação da psicóloga. A percepção de finitude foi citada somente pelos profissionais, talvez pelas características do próprio trabalho. Para os familiares, trata-se de uma experiência única, individualizada.

Franco (2008), ao discutir o enfrentamento da doença pela família, analisa fatores facilitadores e complicadores. Dentre os facilitadores estaria a estrutura familiar flexível, uma boa comunicação com a equipe e entre os membros da família, o conhecimento dos sintomas e dos ciclos da doença, a participação nas diferentes fases e a presença de redes de apoio disponíveis. Os fatores complicadores seriam os padrões disfuncionais de relacionamento, as redes de suporte precárias ou inexistentes, outras crises na família, como a falta de recursos sociais e financeiros, dificuldade de comunicação com a equipe, doenças estigmatizantes e pouca assistência (Franco, 2008, p. 359).

Muitos desses fatores foram citados pelos cuidadores familiares, tanto os facilitadores quanto os complicadores, que aqui foram categorizados como desafios. Os cuidadores familiares, apesar da sobrecarga física e do cansaço, não reconhecem essa sobrecarga como o principal desafio. Outros desafios de natureza subjetiva foram mais enfatizados, como o relacionamento familiar, o sofrimento, a culpa.

Foi também interessante observar na presente pesquisa que, para os familiares que estavam com os pacientes internados, a relação com a equipe foi citada como um desafio. Já para os cuidadores que tinham familiares cuidados em domicílio, a relação com a equipe foi considerada um dos fatores facilitadores. Pode-se supor, a partir dessa observação, que entrar na casa do paciente gera um vínculo diferenciado e maior abertura na comunicação. Além disso, nos cuidados domiciliares a família se torna coparticipante, o que parece equilibrar melhor a relação profissional/família. No hospital, a relação é mais verticalizada e a família frequentemente depende do cuidado profissional ou se subordina a ele.

Os fatores que ajudaram esses familiares frente aos desafios foram o apoio de amigos e da família, recordar bons momentos que viveram junto com o paciente,o acompanhamento da equipe, sinais de força de vontade, o prazer em cuidar, atribuir à doença um significado de transformação para melhor, o apoio de Deus. Esses fatores se assemelham aos encontrados na literatura, principalmente a rede de apoio do cuidador (Bromberg, 1997; Carter & Mcgoldrik,1995; Dura & Kiecoltglasser, 1991). A diversidade de significados atribuídos à experiência de cuidador, como também o reconhecimento do crescimento pessoal, confirmam as proposições da hermenêutica, ao reconhecer o valor do significado, da interpretação e o aprendizado a partir da experiência (Gadamer, 1997; Ayres, 2007).

Outra semelhança com a literatura é a concentração dos cuidadores do sexo feminino e no lugar de filhas dos pacientes, como no resultado do estudo feito por Rezende e Botega (2005), em que a maioria dos cuidadores era constituída por mulheres jovens, geralmente a filhas. No presente estudo houve um cuidador familiar do sexo masculino, que era pai de um paciente jovem. A literatura aponta que os cuidados com a saúde normalmente ficam a cargo das mulheres, apesar de essa realidade vir mudando (Bastos & Trad, 1998).

Na área dos cuidados paliativos e na atenção ao paciente terminal, existe a realidade de que cuidadores, familiares ou não, normalmente estão à frente das tarefas do cuidado. Isso implica pensar sobre um significado formativo da experiência. Apesar de não haver uma formação para a morte, a experiência e o desempenho são pedagógicos para o cuidador. Através da sabedoria prática e das orientações técnicas, como destacam Ayres (2004b) e Gadamer (1997), os cuidadores vivenciam a dimensão afetiva emocional e se preparam para a perda.

O que está em discussão é que os cuidados paliativos buscam orientar e delinear ações para uma melhoria nos cuidados, ou seja, instrumentalizar o cuidador. É importante refletir, no entanto, que o cuidado instrumental em geral não é contextualizado, sai dos livros para servir de guia, porém é a experiência do cuidador em contextos específicos que possibilita uma melhoria nos cuidados. Os cuidadores familiares nem sempre leem os manuais dos cuidados paliativos, mas a prática capacita e a equipe de saúde pode ajudar nessa capacitação. Na análise dos dados sobre formação do cuidador, pôde-se observar que tanto os cuidadores profissionais quanto os familiares reconhecem que a prática produz conhecimento. Os cuidadores familiares sentem-se capacitados, e isso se torna evidente com a disposição de uma filha cuidadora em tornar-se voluntária do hospital. Além da capacitação, pode-se reconhecer que alguns familiares não citam a experiência de prestador de cuidados como motivo de desgaste e sofrimento, mas ressaltam a solidariedade que pode ser exercida na prestação de serviços voluntários como meio de crescimento pessoal.

[...] Então no começo que houve essa dificuldade, porque eu achava que não sabia como fazer, não tinha como, não tinha aptidão, entendeu? Então, de como pegar, de como fazer, de como limpar, e às vezes ficava meio brabinha até [...] se posso colocar assim, na questão do jeito [...] eu tô até me surpreendendo agora que a gente tá entrando no clima, entendeu? (Denise, filha) [...] Esta parte técnica já tem. Só que o cuidador tem uma coisa do nato, da experiência que vai adquirindo com o tempo, e a pessoa vai aprendendo[...] Aprendendo muito em relação a si próprio, se conhecendo melhor e lidando melhor com estas questões todas relacionadas à morte, com a religiosidade e com a espiritualidade. Eu acho que o teórico já existe, então tem que ter o prático também. E a experiência de cada um nesta questão. (Médica 2)

Na categoria concepções de cuidador foram encontradas similaridades entre os dois grupos sobre o que seria necessário para ser um cuidador: "doação", "amor", "carinho" e "acolhimento". Esses achados em comum refletem pensamentos gerais de bons sentimentos e atitudes do cuidador e combinam com as proposições de Ayres (2004b). Esse autor valoriza o encontro terapêutico como desencadeador de reconstruções de identidades, concepções, valores e projetos positivos de felicidade e saúde. Para ele, é a ideia do cuidado que melhor permite compreender o significado da existência humana e é pelo cuidado que se reconstroem e se autocompreendem os projetos humanos. Reflete sobre essa dimensão verdadeiramente formativa do encontro terapêutico e traz uma definição de cuidado: "[...] a citada natureza compreensiva e construtiva do diálogo mediado pela técnica e pela ciência nas práticas de saúde, em quaisquer de suas aplicações e escalas, é que as fará ser designadas, deste ponto em diante, como 'cuidado'" (Ayres, 2004b, p. 20).

Os dois grupos falaram sobre o sentimento de "impotência" do cuidador quando o assunto é o limite final, a morte. Nas palavras de uma médica e uma filha, o cuidado, como experiência de diálogo verbal e não verbal, diz respeito a uma competência técnica relativa:

[...] Até que ponto aquilo que eu digo e acho que é o melhor é realmente o melhor ou não? (Médica 1) [...] Às vezes me sinto muito inútil porque eu vejo ela sentir dor às vezes e eu não posso fazer nada, já dei a medicação e a gente sabe que é o desenrolar do negócio, a gente sabe que é a morte anunciando a sua chegada, e a sensação de inutilidade machuca tanto que a gente fala: queria desaparecer neste momento. (Leide, filha)

Muitas das concepções desses profissionais refletem o exercício da humanização na saúde, como a capacidade de se colocar no lugar do outro, a abordagem integral do paciente, uma relação que não é unidirecional, e sim bidirecional, na qual o paciente e a família recebem, mas o profissional também é beneficiado e aprende com a experiência. Ayres (2004a) diz que, quanto mais o cuidado se torna uma experiência de encontro, de trocas dialógicas verdadeiras, quanto mais se afasta de uma exclusiva aplicação de saberes instrumentais, mais a intersubjetividade ali experimentada por todos os envolvidos retroalimenta seus participantes de novos saberes tecnocientíficos e práticos.

Os dois grupos de cuidadores demonstraram crenças e atitudes sobre a morte semelhantes, principalmente no que diz respeito às crenças religiosas e espirituais, apesar de serem observadas divergências nas opções religiosas: os cuidadores familiares, em sua maioria, eram evangélicos ou católicos, e os cuidadores profissionais traziam formações espiritualistas e católicas. No entanto, os dois grupos recorriam a essas crenças religiosas para lidar melhor com a situação de terminalidade do paciente.

O grupo dos cuidadores familiares trouxe suas experiências em seus relatos, assim como os profissionais falaram abertamente de seus sentimentos e emoções frente à dor e sofrimento da família e do paciente e do quanto isso mobiliza a própria equipe:

[...] Mas foi também este paciente que nos momentos finais, ele tinha uma situação com a esposa e a esposa no instante final, ela pôde dar a garantia daquilo que estava preocupando ele. E quando ela conseguiu concluir e dar as garantias para ele, concluir com uma declaração de amor, e eu fui junto na emoção. Ele faleceu e fechou. Para mim é um caso que eu, sempre que acompanho um paciente falecendo, retorna para mim. (psicóloga)

 

O resto e o princípio: a partir dos cuidados paliativos

Este estudo partiu de uma atividade profissional que despertou o interesse em conhecer a experiência de cuidadores familiares e profissionais de forma sistematizada. Esse interesse foi transformado em objeto de estudo e fundamentado com teorias referidas à psicologia hospitalar, como as da teoria familiar sistêmica e da hermenêutica. Assim, pôde-se afirmar de modo construtivo a existência de um saber adquirido a partir da experiência de cuidador de pacientes em cuidados paliativos. Esse saber vem constituir o crescimento pessoal e profissional, e entre profissionais e familiares observamse aspectos semelhantes advindos dessa situação.

Do ponto de vista teórico, a contribuição da hermenêutica responde satisfatoriamente às questões do estudo e se aproxima de abordagens clínicas de natureza humanista. No futuro as demandas por ações em cuidados paliativos crescerão e a psicologia tem uma responsabilidade na produção de conhecimento que fundamente sua atuação. A revisão da literatura realizada neste estudo demonstrou o estágio inicial em que se encontra a produção da psicologia sobre cuidados paliativos. A produção advinda da enfermagem tem sido mais significativa. Entretanto, a fundamentação teórica dos trabalhos dessa área não adota a hermenêutica. Distinguimos a contribuição da hermenêutica por se tratar de uma proposição teórico-metodológica fortemente considerada pelas ciências humanas e sociais contemporâneas em exercício na área de saúde.

Este estudo foi construído a partir de um desenho metodológico que poderá ser aperfeiçoado se desenvolvido processualmente, e de forma integrada entre familiares e profissionais cuidando dos mesmos pacientes. Os participantes familiares eram pessoas, em sua maioria, de condição humilde, em termos socioeconômicos e em escolaridade, o que pode representar uma limitação para a generalização dos resultados obtidos. Assim, uma proposta para estudos futuros é a realização de estudos com participantes de diversas condições socioeconômicas e de escolaridade.

Sobre o produto do estudo propriamente, são muitos os questionamentos que surgem diante da terminalidade. Cumpre-nos refletir sobre isso, pois, apesar de existirem propostas para o "morrer melhor", especialmente os cuidados paliativos, essa via se enfraquecerá se as realidades não forem contextualizadas, se os pacientes e cuidadores familiares que reconhecem um saber prático não forem legitimados ou não se permitirem dialogar com a equipe técnica, que, por outro lado, deve estar aberta para ouvir e partilhar com o paciente e a família. Os cuidados paliativos estabelecem um novo lugar para o familiar, que podemos considerar como localizado entre o profissional e familiar: aquele da experiência do cuidado e da humanização como reconhecimento do exercício da autonomia e do diálogo.

Os relatos autobiográficos apresentados no presente trabalho trazem um retrato da vivência subjetiva dos cuidadores profissionais e familiares frente à morte. Os cuidadores familiares trazem a marca da dor, do sofrimento e diversos outros desafios em seus relatos. Os cuidadores profissionais também trouxeram experiências marcadas pelo sofrimento cotidiano do trabalho com os pacientes terminais e suas famílias e as vias de realização a partir disso.

A despeito dessas tantas marcas, que levam a uma devastação físico-emocional na vida das famílias, mas também a aprendizados para os dois grupos, evidencia-se o imperativo da morte, que conduz os personagens/autores desses relatos a persistirem na realização dos cuidados. Para os profissionais, isso faz parte de uma escolha profissional que segue adiante; para as famílias, faz parte de uma circunstância penosa da vida, que geralmente acaba com a morte do paciente. Alguns cuidadores pensam, a partir da experiência, em trabalhar como voluntários oferecendo cuidados, o que reflete uma assimilação ou mesmo um efeito não esperado dessa vivência de proximidade com o sofrimento.

Os relatos desses cuidadores dão margem a muitas reflexões, como a que se refere à atenção da equipe profissional às necessidades das famílias. As famílias podem ter, independentemente da sobrecarga física, fontes de auxílio no cuidado, como bom apoio sociofamiliar, bons relacionamentos, condições materiais mínimas. Na perspectiva dos profissionais, estes devem também estar atentos às suas próprias necessidades, limites, desafios e à abertura da comunicação dentro da equipe como um grande facilitador do trabalho.

Faz-se urgente capacitar os profissionais de saúde para lidar com questões relativas à pessoa humana integral, com uma visão das perdas por morte que abarque não somente os aspectos biológicos, mas também sua dimensão socioafetiva. Igualmente, para a prestação de um atendimento cuidadoso, humanizado e menos preconceituoso, no que tange ao câncer e à morte, que reconheça o sofrimento vivenciado pelos pacientes e suas famílias. Vale ressaltar, porém, que a humanização do atendimento encontra-se relacionada com a condição de autenticidade de todas as partes envolvidas: o paciente, sua família e a equipe, que são autores dessa história. O saber, a experiência e o desenvolvimento estão presentes nos profissionais de saúde e nos pacientes e suas famílias, que têm muito a dizer. É preciso assegurar esse lugar, dar espaço e importância à voz do doente e dos familiares, fazendo valer sua autonomia com relação a sua história e projetos de vida, incluindo a morte.

 

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Endereços para correspondência
Suzane Bandeira Magalhaes
susiband@ig.com.br

Anamelia Lins e Silva Franco
anameliafranco@uol.com.br

Submetido em: 14/07/2012
Revisto em: 13/02/2013
Aceito em: 16/02/2013