ARTIGOS

 

Interação mãe/pai-criança com síndrome de Down: revisão sistemática da literatura

 

Parent-child interaction in families of children with Down syndrome: a systematic literature review

 

 

Amanda Schöffel Sehn; Abner Alves Borges Faria; Rita de Cassia Sobreira Lopes

Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Rua Ramiro Barcelos, 2600, Floresta, 90035-002, Porto Alegre, RS, Brasil. amanda.sehn1@gmail.com. abnerfaria@gmail.com. sobreiralopes@portoweb.com.br

 

 

---

RESUMO

Trata-se de uma revisão sistemática da literatura que teve como objetivo analisar estudos (de 2006 a 2016) sobre a interação mãe/pai-criança no contexto da síndrome de Down (SD), na faixa etária de 0 a 6 anos. As bases de dados PsycINFO, PubMed, Scielo e BVS foram acessadas utilizando as palavras-chave: "mother-child interaction", father-child interaction", "parent-child interaction"and "Down syndrome". Foram encontradas 122 publicações, das quais 12 tinham como foco a interação mãe/pai-criança com SD e foram analisadas qualitativamente. Constatou-se que a maioria dos estudos focou a interação mãe-criança, seguido da interação pai-criança e mãe-pai-criança. A análise indicou, ainda, ênfase nos padrões comunicacionais entre genitores e criança com SD, bem como a diversidade de constructos para abordar a interação. Os principais resultados apontaram para especificidades na interação com a criança com SD, como o entendimento da diretividade materna enquanto função adaptativa e maior engajamento paterno na interação com a criança com SD. Por fim, as contribuições dos estudos fornecem subsídios para orientações e diretrizes mais precisas aos profissionais que atuam com crianças com SD.

Palavras-chave: interação pais-criança; Síndrome de Down; desenvolvimento infantil.

---

ABSTRACT

This is a systematic literature review with the objective of analyzing studies (from 2006 to 2016) on parent-child interaction in the context of Down syndrome (DS) in the age group of 0-6 years. The databases PsycINFO, PubMed, Scielo and BVS were searched using the keywords: "mother-child interaction", "father-child interaction", "parent-child interaction", and "Down syndrome". From 122 publications, twelve were qualitative analyses and were about parent-child interaction with DS. We found that the majority of studies focused on mother-child interaction, followed by father-child interaction and parent-child interaction. The analysis showed a focus on the communication patterns between parents and children with DS, as well as a diversity of constructs to approach the interaction. Different approaches and methods were used, with the main results pointing to specifications in the interaction with the child with DS. A tendency of a change in the concept of maternal directivity stood out and was understood now as an adaptive function. Finally, the contributions of this studies point out for clearer guidelines for professionals working with children with DS.

Keywords: parent-child interaction, Down syndrome, child development.

---

 

 

Introdução

A interação pais¹-criança assume fundamental importância especialmente na primeira infância, período que compreende dos 0 aos 6 anos (Arpini et al., 2015; Seidl-de-Moura et al., 2004; Wendland, 2001). Esse investimento inicial, por vezes, é dificultado frente à descoberta de um diagnóstico de deficiência (Chan et al., 2015; Dezoti et al., 2015). Em função disso, o cuidado de crianças com deficiência pode ser acompanhado de alto nível de estresse parental (Chan et al., 2015; Goff et al., 2016; Smith et al., 2014), o que torna o suporte social fundamental nesse contexto (Dezoti et al., 2015; Grisante e Aiello, 2012; Yamashiro e Matsukura, 2014).

Frente a essas variáveis, a qualidade da interação pais-criança pode ser afetada, trazendo desdobramentos para o desenvolvimento a curto e a longo prazo (Arpini et al., 2015; Wendland, 2001). Caracterizada por qualquer comunicação, verbal ou não verbal, a interação ocorre entre os genitores e a criança, gerando resposta comportamental ou verbal em ambos os parceiros (Wendland, 2001). Essa troca pode acontecer por meio de olhares, sorrisos, vocalizações, gestos, expressões faciais, tom de voz, brincadeiras, choro e estarão presentes influências e modificações mútuas entre os envolvidos na ação (Seidl-de-Moura et al., 2004).

Há evidências de que a extensão das dificuldades dos pais no cuidado e na interação com seus filhos com deficiência apresenta diferenças conforme o tipo de diagnóstico (Eisenhower et al., 2005). Dentre as deficiências, destaca-se a Síndrome de Down (SD), caracterizada como uma deficiência neurodesenvolvimental, com alta prevalência na população (Chapman e Hesketh, 2000), causada por uma anomalia no desenvolvimento neurológico, decorrente da trissomia do cromossomo 21. Indivíduos com SD geralmente apresentam níveis de desempenho cognitivo mais baixos e atrasos no desenvolvimento da linguagem (Chapman e Hesketh, 2000; Stoneman, 2007), bem como diferenças no funcionamento motor e na memória fonológica de curto prazo (Chapman e Hesketh, 2000). Evidencia-se, ainda, dificuldades no controle da atenção, especialmente em eventos dinâmicos (Stoneman, 2007). Também é comum a associação com outros problemas de saúde, como presença de cardiopatia congênita, problemas gastrointestinais ou outras anomalias (Chan et al., 2015).

Desse modo, a interação pais-criança com SD também apresenta particularidades, sendo permeada tanto pelo comportamento da criança, quanto pelo comportamento dos genitores (Bornstein et al., 2008; De Falco et al., 2011). Nesse contexto, a criança é percebida como um ser ativo, sendo o relacionamento pais-criança considerado uma via fluida, em que há troca de sinais e comportamentos entre todos os envolvidos na interação (Bornstein e Sameroff, 2009). Cabe destacar que a literatura tem apontado para uma maior ênfase nas pesquisas sobre a interação mãe-criança, dada a predominância atribuída a essa figura parental ao longo do desenvolvimento (Piccinini et al., 2004; Winnicott, 1965/2011).

Ainda, durante a interação as mães de crianças com SD tendem a ser altamente diretivas (Adenzato et al., 2006; De Falco et al., 2011; Gilmore et al., 2016), característica que se repete também em outras condições de deficiência. Apesar disso, não há consenso se a diretividade pode ser considerada uma resposta adaptada, contingente e sensível à necessidade da criança (Andezato et al., 2006). Esse estilo de interação também pode ser compreendido, em parte, como um comportamento de apoio das mães, já que são elas que geralmente tomam a iniciativa nas atividades cotidianas de interação com as crianças com SD (De Falco et al., 2011).

Em contraponto à iniciativa materna, a literatura mostra que as características das crianças com SD - como maior lentidão para estabelecer contato visual, menores níveis de vocalização e sorrisos mais moderados - podem interferir na resposta parental durante a interação (Stoneman, 2007). Ademais, esses aspectos podem levar os cuidadores a terem uma impressão desfavorável do envolvimento da criança com SD, resultando em respostas mais pobres dos adultos (Girolametto et al., 1998).

Nesse contexto de estudo, também são comuns as comparações entre desenvolvimento típico (DT), SD e outras deficiências. Quanto a esse aspecto, verifica-se que pais de crianças com DT têm um estilo mais conversacional, enquanto os pais de crianças com deficiência têm sido considerados mais reativos e intrusivos (De Falco et al., 2011; Gilmore et al., 2016). Essa diferença é devida, em parte, aos atrasos no desenvolvimento da criança com SD, acarretando falhas na habilidade para interagir apropriadamente (Stoneman, 2007).

A SD também parece ter uma suposta "vantagem" (Down syndrome Advantage), quando comparada com os impactos que outras deficiências trazem para a organização e interação familiar (Hodapp, 2007). Isso seria explicado em função das características comportamentais da criança com SD e de fatores externos, como maior idade dos genitores, maior renda familiar, casamentos mais estáveis e maior experiência parental (Stoneman, 2007). Esse conjunto de características das crianças com SD e dos pais compõe um ambiente facilitador em comparação ao oferecido a crianças com outras deficiências. Além disso, o acesso à informação sobre a síndrome e aos serviços de suporte social também contribui para minimizar os prejuízos e desafios inerentes à condição de atraso desenvolvimental (Stoneman, 2007).

Diante do exposto, considera-se relevante pesquisar a interação pais-criança na primeira infância (0-6 anos), no intento de identificar possíveis semelhanças e diferenças no padrão de interação de crianças com SD. A escolha dessa faixa etária justifica-se pela importância atribuída ao desenvolvimento infantil nos anos iniciais (Winnicott, 1965/2011), visto as inúmeras conquistas que marcam essa etapa, como maturação cerebral, aquisição de habilidades cognitivas, fala, locomoção, etc. (Brazelton, 2002). Especialmente na presença de deficiência, a interação cumpre papel primordial no desenvolvimento devido à necessidade de cuidados especializados e ao maior estímulo à criança (Stoneman, 2007). Nesse sentido, a presente revisão sistemática da literatura teve como objetivo analisar estudos sobre a interação mãe/pai-criança no contexto da SD, dos 0 aos 6 anos. Em particular, buscou-se examinar as características e os principais resultados obtidos nos estudos a respeito da interação diádica (mãe-criança com SD e pai-criança com SD) e tríadica (mãe-pai-criança com SD).

 

Método

Trata-se de uma revisão sistemática da literatura, que teve como objetivo analisar estudos sobre a interação pais-criança no contexto da SD. Primeiramente foram definidas as estratégias de busca, estabelecidos os critérios de inclusão e exclusão e, em seguida, realizada a análise qualitativa dos artigos (Sampaio e Mancini, 2007). Esse processo ocorreu com o auxílio do PRISMA checklist (Moher et al., 2009), cujo percurso pode ser sumarizado nos seguintes itens: a) levantamento da bibliografia em bases de dados, com palavras-chave pré-estabelecidas; b) leitura dos resumos, após seleção dos estudos relacionados ao objetivo; c) recuperação e avaliação dos artigos selecionados na íntegra; d) caracterização e análise do conteúdo das produções.

O levantamento de dados foi realizado nas bases de dados PsycINFO, PubMed, Scielo e BVS, tendo em vista a diversidade de alcance e de áreas contempladas pelas mesmas. Para tanto, foram utilizadas as seguintes palavras-chave: "mother-child interaction" AND "Down syndrome", "father-child interaction" AND "Down syndrome" e "parent-child interaction" AND "Down syndrome". As buscas foram realizadas em outubro de 2016, compreendendo os últimos 10 anos de produção na área (2006 a 2016) em língua portuguesa e inglesa.

Com base nesse percurso foram identificados 241 estudos, posteriormente categorizados com o auxílio do software Zotero. Em seguida, foram removidos 119 trabalhos indexados em mais de uma base de dados, restando 122 referências, cuja leitura e classificação foram realizadas por dois avaliadores de forma independente. Em caso de discordância, consultou-se um terceiro avaliador, com o qual foram discutidos os aspectos divergentes, até alcançar o consenso. Do total de 122 estudos restantes, 109 foram removidos pelos critérios de exclusão, cujo agrupamento ocorreu de acordo com as seguintes categorias: (i) estudos sobre a interação pais-criança que não envolveram a SD como objetivo; (ii) estudos que não tinham como objetivo principal avaliar a interação (como linguagem, estresse parental, etc); (iii) foco em crianças em idade escolar, adolescentes e/ou adultos; (iv) foco na área médica; (v) revisão da literatura e comentários; (vi) intervenções ou técnicas voltadas para a interação mãe-criança/pai-criança.

Ao término desse processo, restaram 15 estudos, dos quais três foram excluídos por não estarem disponíveis em inglês ou português. Portanto, 12 artigos foram selecionados para leitura na íntegra e incluídos na análise, visto que os objetivos estavam em consonância com a proposta da presente revisão sistemática da literatura. O percurso metodológico de seleção de artigos pode ser visualizado na Figura 1.

 

Resultados

Com base na análise qualitativa do material supracitado, foram elencadas quatro categorias para apresentação dos principais resultados concernentes à interação pais-criança com síndrome de Down: Caracterização geral dos estudos; Interação mãe-criança no contexto da síndrome de Down; Interação pai-criança no contexto da síndrome de Down; Interação mãe/pai-criança no contexto da síndrome de Down.

Caracterização geral dos estudos

A partir do levantamento de dados, integraram a análise 11 estudos em língua inglesa e um em português, totalizando 12 artigos. A metodologia de 11 estudos envolveu a observação, seja estruturada ou não estruturada, em laboratório ou residência da família. Apenas um estudo utilizou método experimental, realizando observação do procedimento rosto imóvel (still face). A coleta de dados das publicações analisadas foi baseada em protocolos previamente utilizados por outros estudos, além de instrumentos adicionais, como questionários. Outra característica importante diz respeito ao delineamento, que foi predominantemente transversal (n=9), com apenas três estudos longitudinais. Ressalta-se, também, que apenas um estudo utilizou abordagem qualitativa, enquanto 11 analisaram os dados quantitativamente.

O foco da interação foi a díade (n=11), e em apenas um estudo foi investigada a interação triádica mãe-pai-criança (n=1). Dentre os artigos que estudaram a interação diádica, a maioria registrou as interações entre a mãe e a criança com SD (n=7), seguidas da interação pai-criança (n=2), e dois estudos consideraram a interação com ambos os genitores, ainda que separadamente (n= 2). Especificamente em relação à amostra, observou-se que a maioria dos estudos utilizou grupos comparativos (n=9), entre os quais se destacam os formados por crianças com DT (n=5) e diferentes tipos de deficiência (n=4). Por outro lado, três estudos investigaram apenas a criança com SD na interação com mãe e/ou pai.

O recrutamento dos participantes ocorreu, em sua maioria, por meio de centros especializados no atendimento de crianças com deficiência (n=6), cujo contato e convite foi realizado junto aos pais. Além disso, dois estudos contaram com profissionais da saúde e terapeutas para indicar as crianças e suas famílias. Quatro estudos não mencionaram a informação acerca do acesso aos participantes. Nos estudos em que a amostra envolveu crianças com DT, estas foram acessadas via escolas de educação infantil ou indicação de profissionais.

O número de participantes das publicações analisadas apresentou ampla variação. Dois estudos tiveram amostras com 183 e 97 sujeitos, e em oito o número de participantes oscilou entre 10 e 46 mães/pais e crianças. Também foram identificados dois estudos de caso, os quais incluíram quatro participantes: um acessou duas crianças (uma com SD e outra com hipotonia) com suas mães, enquanto outro observou a interação entre pai, mãe e dois filhos gêmeos (um com SD e outro com DT). Quanto à idade das crianças, identificou-se que foram contempladas diferentes faixas etárias, com ampla variação e ênfase em uma média de idade de três anos (n=6). Em apenas um estudo as crianças tinham média de idade de 4.6 anos, enquanto em dois essa informação não foi explicitada. Ademais, destaca-se que três estudos investigaram a interação entre bebês e suas mães. As idades pesquisadas foram: na 8ª e na 20ª semana, aos 4 meses (bebês com DT), 6 meses (bebês com SD) e aos 20 meses. Quanto ao sexo das crianças, houve heterogeneidade nos dados e as amostras dos estudos não tiveram uma divisão equânime quanto ao número de meninos e meninas.

No que tange ao embasamento teórico, encontrou-se diferentes constructos para se referir à interação, embora se verificou uma convergência de sentido entre eles. Baseado na teoria do apego, o constructo disponibilidade emocional embasou três estudos, os quais também utilizaram o brincar como forma de acessar a interação.

Além dessa perspectiva, pôde ser verificada uma diversidade de constructos², como a utilização do procedimento rosto imóvel (n=1), o conceito de estilo de interação (n=2), de responsividade e contingência materna (n=2), entre outros (n=3). A Tabela 1 apresenta brevemente tais informações, a saber, autores, ano de publicação, objetivos, delineamento do estudo, características da amostra e principais resultados.

Interação mãe-criança no contexto da Síndrome de Down

A díade mãe-criança com SD foi foco de sete estudos, do total de 12 que compõem a amostra. Com enfoque no comportamento materno, Sterlin e Warren (2014) investigaram a responsividade e a diretividade materna na interação com crianças com SD. Foram observadas 22 duplas mãe-criança com SD e 22 duplas mãe-criança com DT em uma situação estruturada. As crianças tinham idade entre 26 e 63 meses. Dentre os principais resultados, destaca-se que as mães de crianças com DT tenderam a perceber em menor grau a necessidade de usar estratégias facilitadoras de comunicação. Essas estratégias são as usadas para dar suporte e encorajar as crianças durante as interações, tais como dar resposta a comandos e questões, manter o foco no tópico e controlar os turnos em uma conversação. Já as mães de crianças com SD pareceram ter mais oportunidades para os comportamentos facilitadores, sendo que essas crianças também foram caracterizadas como mais facilitadoras e verbais. Ainda, as mães de crianças mais velhas com SD usaram estratégias facilitadoras nos mesmos níveis ou em níveis mais altos em comparação às mães de crianças mais velhas com DT. Os autores também identificaram que as mães de crianças mais velhas com SD usaram comportamentos diretivos com maior frequência do que mães de crianças mais novas com SD.

De modo semelhante, Blacher, Baker e Kaladjian (2013) realizaram um estudo longitudinal com 183 díades mãe-criança, das quais 115 crianças apresentavam DT e 68 algum tipo de deficiência (SD, autismo, paralisia cerebral ou deficiência não especificada). Foi realizada observação de situação estruturada e não estruturada com crianças com idade entre 30 e 39 meses, sendo estas acessadas novamente entre os 48 e 60 meses. O objetivo do estudo foi investigar os comportamentos maternos, tanto positivos (calorosidade, afeto positivo e sensibilidade) quanto negativos (afeto negativo, reprovação, hostilidade verbal ou comportamental), na relação com crianças com DT e diferentes deficiências, por meio de observações da interação mãe-criança. Como resultado, os autores encontraram que aos três anos de idade da criança os comportamentos maternos positivos foram menores no grupo de crianças com deficiência, em ambas as situações (estruturada e não estruturada). Por outro lado, também identificaram que as mães de crianças com SD mostraram mais comportamentos positivos durante a interação quando comparadas às mães de crianças com outras deficiências, especialmente nas atividades não estruturadas. Além disso, as mães, de modo geral, apresentaram mais comportamentos positivos durante as atividades não estruturadas, enquanto comportamentos negativos foram mais prevalentes nas atividades estruturadas. É importante frisar que os comportamentos maternos negativos foram associados às características das crianças (como a deficiência e problemas de comportamento), ao passo que os comportamentos maternos positivos estiveram relacionados a características pessoais da mãe (como nível de escolaridade).

Na interação diádica, a maioria das publicações analisadas apresentou como foco os comportamentos maternos. No entanto, destaca-se que três estudos também estiveram interessados no comportamento da criança com SD (Mitchell et al., 2015; Moore et al., 2008; Slonims e McConachie, 2006). Nesse sentido, Mitchell et al. (2015) investigaram as particularidades do comportamento materno e da criança com SD durante a interação. Especificamente, examinaram se há diferenças entre as dimensões do estresse parental, bem como da responsividade contingente durante a interação mãe-criança, comparando um grupo de crianças com SD e outro com deficiências intelectuais. Para tanto, observaram a interação entre 43 díades mãe-criança com SD e 54 díades mãe-criança com deficiência não especificada, em situação estruturada durante visita domiciliar. As crianças tinham três anos no momento da coleta de dados. Os autores corroboraram a literatura da área afirmando que há vantagem da SD em relação a outras deficiências, sendo que esses aspectos estariam relacionados às características da criança (como temperamento), assim como à idade e ao nível de escolaridade dos pais, em especial das mães. Destaca-se, ainda, que as mães de crianças com SD reportaram altos índices de suporte social e menores níveis de estresse, quando comparadas às mães de crianças com outras deficiências. No que tange à interação mãe-criança, os resultados indicaram que as mães e as crianças com SD participaram das interações de modo mais contingente, diferentemente das crianças com outras deficiências. O caráter bidirecional da interação também merece ser destacado, tendo o comportamento materno influenciado na resposta da criança e vice-versa.

A interação mãe-bebê também foi investigada nos primeiros meses de vida, em um estudo longitudinal realizado por Slonims e McConachie (2006), que comparou a qualidade da interação face a face entre 23 díades mãe-bebê com SD e 23 díades mãe-bebê com DT, na oitava e na 20ª semana de vida do bebê, por meio de observação não estruturada. O estudo teve como objetivo investigar se os comportamentos dos bebês com SD diferiam em relação aos bebês com DT. Em caso positivo, avaliaram como essa diferença poderia afetar o modo como as mães interagem com o bebê ao longo dos primeiros meses de vida. Os resultados mostraram que a qualidade geral das interações das díades mãe-bebê com SD foram significativamente inferiores em comparação às díades com DT, tanto em 8 quanto com 20 semanas. Com 8 semanas, os bebês com SD eram significativamente menos comunicativos e apresentavam menos vivacidade que os bebês com DT; e com 20 semanas as mães foram classificadas como mais distantes e menos sensíveis. Houve uma melhora no padrão de interação das mães de bebês com DT ao longo do tempo, porém, o mesmo não ocorreu com as mães de bebês com SD, que mantiveram um baixo padrão de interação. Esses resultados reforçam a literatura ao mostrar que as diferenças no comportamento infantil são significativas nos primeiros meses de vida entre bebês com DT e com problemas de desenvolvimento.

Ainda tendo como foco principal o comportamento do bebê, Moore et al. (2008) realizaram o procedimento rosto imóvel com bebês com SD e DT. O objetivo dos autores foi investigar as respostas de bebês ao procedimento rosto imóvel durante a interação face a face, por meio de observação, comparando dez díades mãe-bebê com SD e 20 díades mãe-bebê com DT. Cabe ressaltar que as idades entre os dois grupos foram equiparadas de acordo com a idade mental, sendo que os bebês com SD tinham seis meses, ao passo que os bebês com DT tinham quatro meses. Como resultado, os autores identificaram que durante o procedimento rosto imóvel os dois grupos apresentaram níveis de agitação semelhantes. Contudo, na fase de re-engajamento poucos bebês com SD mostraram agitação em comparação ao grupo de bebês com DT, que apresentou maiores níveis dessa característica. Além disso, ao comparar a interação inicial e a fase de re-engajamento, os bebês com SD não mostraram mudanças nos níveis de agitação e sorriso, mas mostraram baixos níveis de olhar. Durante a interação face a face, os bebês dos dois grupos gastaram tempo similar olhando e sorrindo, mas os bebês com SD tenderam a ter olhares mais discretos e com menor duração. Os autores propõem que essa resposta do bebê com SD, somada à menor reatividade emocional, explicaria o fato de as mães desses bebês responderem com comportamentos mais diretivos e calorosos, sugerindo um comportamento compensatório materno.

Situações cotidianas de cuidado, assim como o brincar também foram pesquisadas por meio da interação mãe-criança. Nesse sentido, Venuti, De Falco, Giusti e Bornstein (2008) investigaram a associação entre a interação mãe-criança e o brincar da criança com SD. Em particular, o estudo visou examinar se a presença da mãe no contexto interacional afeta o brincar simbólico e exploratório da criança com SD, bem como se há relação entre a qualidade do brincar da criança e a disponibilidade emocional materna. Para tanto, 28 díades mãe-criança com SD foram observadas em situação não estruturada, durante o brincar solitário e o brincar colaborativo (com a mãe). As crianças tinham idades entre 18 e 50 meses, com média de 36 meses. Em consonância com a hipótese dos autores, verificou-se que a presença da mãe melhora as habilidades da criança com SD durante o brincar, aumentando a frequência e a duração dessa atividade. Por outro lado, apenas nas interações com maior qualidade emocional houve aumento na qualidade e sofisticação do brincar. Os achados também indicaram que crianças cujas mães apresentaram sensibilidade intermediária mostraram ligeira diminuição no brincar simbólico, ao passo que crianças com mães altamente sensíveis e disponíveis emocionalmente mostraram um aumento no brincar simbólico. Ainda é importante notar que, diferentemente da expectativa dos autores, as mães de crianças com SD não apresentaram altos índices de diretividade materna, sendo que a não intrusividade estava próxima do nível ideal.

Fiamenghi et al. (2010) investigaram a interação de duas mães com seus filhos, um com SD e outro com hipotonia, durante situações de banho, alimentação e brincadeira, no intento de identificar estados intersubjetivos e analisar as experiências emocionais compartilhadas. As díades foram observadas quando as crianças tinham 20 meses, em situação de interação face a face, e os dados foram analisados por meio da microanálise (análise qualitativa). Os resultados indicaram que a díade mãe-bebê com hipotonia engajou em mais interações quando comparada à díade mãe-bebê com SD. Por outro lado, a qualidade das experiências emocionais entre mãe e criança não apareceu ligada à deficiência, mas à capacidade materna de engajamento na interação com a criança. Nesse sentido, mãe e criança com SD engajaram em interações positivas, permeadas por afeto, conforto, curiosidade e alegria. Já mãe e criança com hipotonia apresentaram interações caracterizadas como negativas, envolvendo irritação e indiferença de ambas as parceiras.

Interação pai-criança no contexto da Síndrome de Down

Apenas dois estudos enfatizaram a interação pai-criança com SD, o que demonstra um recente interesse em pesquisar a participação do pai nos contextos que envolvem o cuidado à criança com SD. De Falco et al. (2008) investigaram as contribuições paternas ao brincar da criança, associadas à qualidade das interações com seus filhos com SD. Participaram do estudo 19 díades pai-criança com SD, em que as crianças tinham média de idade de 35 meses. Foram observadas duas situações não estruturadas de jogo: as crianças brincando sozinhas e com o pai, em sessões de 10 minutos. Os comportamentos foram analisados e categorizados em quatro dimensões da disponibilidade emocional paterna (sensibilidade, estrutura, não-intrusividade e não-hostilidade) e em duas dimensões da criança (responsividade e envolvimento). A principal conclusão do estudo é de que o pai, em interação com a criança com SD, aprimora a qualidade das brincadeiras. Nas sessões conjuntas de interação pai-criança com SD, houve mais comportamentos de exploração e manifestações de jogo simbólico pelas crianças. Especialmente o jogo simbólico teve um aumento substancial nas situações de jogo colaborativo. Esse resultado corrobora a perspectiva que considera as interações diádicas baseadas em forte envolvimento emocional como potencializadoras de um melhor funcionamento cognitivo das crianças com SD.

Uma pesquisa que envolveu grupos comparativos foi realizada por Pisula (2008), que investigou as atividades de pais e crianças com autismo, SD e DT, tendo como objetivo comparar a interação do pai com a criança, nos três grupos (autismo, SD e DT). Participaram 14 díades pai-criança com autismo, 15 díades pai-criança com SD e 16 díades pai-criança com DT. As crianças tinham idades variando entre três e seis anos. O estudo envolveu a observação de uma situação de brincadeira livre (não estruturada) entre pai e filho, em local previamente organizado e estruturado. Pais de crianças com autismo e com SD sugeriram mais brincadeiras (iniciação verbal) do que pais de crianças com DT. Percebeu-se que as crianças com autismo, seguidas pelas crianças com SD, vocalizaram com menos frequência para seus pais na interação, e tenderam a apresentar comportamentos de correr e se movimentar com mais frequência que as crianças com DT. As observações indicaram que os pais de crianças com autismo e SD se envolveram mais com a observação ativa do comportamento dos seus filhos e apresentaram ser mais ativos e diretivos, quando comparados aos pais de crianças com DT. Essas diferenças podem ser assumidas como adaptações às características comportamentais das crianças de cada grupo. Discutiu-se as implicações em termos de maior estresse paterno na situação de convivência com uma criança com problemas de desenvolvimento.

Interação mãe/ pai-criança no contexto da Síndrome de Down

Estudos envolvendo mãe e pai durante a interação, seja diádica ou triádica, foram pouco frequentes neste levantamento de publicações. Do material analisado, foram identificados dois estudos envolvendo mãe e pai em interações diádicas (De Falco et al., 2009; Graham e Scudder, 2007) e um envolvendo mãe-pai-criança em interações diádicas e triádicas (Pereira-Silva e Dessen, 2006).

O estudo de De Falco et al. (2009) envolveu ambos os genitores, tendo como objetivo investigar a disponibilidade emocional na interação mãe-criança e pai-criança com SD, bem como comparar a qualidade afetiva do relacionamento mãe/pai-criança. Foi realizada observação de situação não estruturada de 44 díades: 22 duplas mãe-criança com SD e 22 duplas pai-criança com SD. No momento do estudo as crianças tinham idades entre 18 e 50 meses, com média de 35 meses. Resultados indicaram não haver diferenças significativas na disponibilidade emocional (sensibilidade, estrutura, não intrusividade e não hostilidade) entre interação mãe-criança e pai-criança com SD. Em relação à diretividade, ambos os genitores apresentaram baixos níveis de intrusividade. Dito de outro modo, apesar de mãe e pai serem mais diretivos na interação com a criança com SD, isso não significa que os genitores tenham sido intrusivos. Destaca-se ainda que as crianças com SD apresentaram bons níveis de responsividade, o que indica que elas se mostraram positivas e emocionalmente disponíveis para a interação com os genitores. Também não houve diferenças no envolvimento da criança durante a interação com a mãe e o pai. Em contraste com a literatura, os autores verificaram que mãe e pai tiveram pontuações semelhantes quanto à disponibilidade emocional. A hipótese para esse resultado está relacionada à percepção paterna frente às necessidades da criança com deficiência, estando o pai mais atento às mudanças emocionais da criança e, assim, mais disponível para atender às suas demandas.

A interação da criança com SD com ambos os genitores também foi analisada por Graham e Scudder (2007), com o objetivo de investigar o desenvolvimento da linguagem e da interação social, considerando a interação entre pai, mãe e seus filhos gêmeos (um com SD e outro com DT). A família foi observada em diferentes situações não estruturadas quando os gêmeos tinham 39 meses: a) mãe e pai, cada um com o gêmeo com DT; b) mãe e pai, cada um com o gêmeo com SD; c) mãe e pai, cada um com os dois gêmeos. Dentre os principais resultados, salienta-se que quando o pai estava com cada filho separadamente, o número de vocalizações foi semelhante, no entanto, quando o pai estava com os filhos sozinhos, o número de vocalizações com o filho com SD foi maior. Já a mãe teve um número maior de vocalizações com o filho com SD, independentemente de estar sozinha ou não. Além disso, a mãe usou mais gestos com o filho com SD, em ambas as situações: sozinha ou com os dois filhos. As crianças também apresentaram três vezes mais vocalizações quando interagiam com a mãe do que com o pai. Quanto às diferenças na interação entre mãe-criança e pai-criança, parece que a mãe tende a assumir um papel que visa o ensino, enquanto o pai se engaja mais em atividades físicas e de manipulação de objetos.

O único estudo envolvendo interações diádicas e triádicas foi o de Pereira-Silva e Dessen (2006), que investigou as continuidades e mudanças no estilo de interação genitores-criança entre grupos de crianças pré-escolares, ao longo de dois anos. Participaram do estudo dez tríades mãe-pai-criança (cujas idades variaram entre dois a quatro anos), sendo cinco crianças com SD e cinco com DT. A cada semestre, foram realizadas sessões de observação de situações não estruturadas, envolvendo as interações mãe-criança, pai-criança e mãe-pai-criança. Em relação à qualidade das interações parentais, o aspecto de liderança das atividades foi mais frequentemente exercido pelas mães que pelos pais, em ambos os grupos de famílias. Porém, essa diferença foi pequena nas famílias com SD e mais significativa nas famílias com DT, em que a liderança do pai foi menos frequente. Isso indica que, em famílias com SD, o pai pode assumir um maior engajamento nas atividades de interação, sendo mais participativo. Quanto à qualidade das interações parentais, os dados mostraram uma tendência a aumentar conforme a idade da criança nas famílias com DT, o que é compatível com o progresso no desenvolvimento cognitivo e social da criança. Nas famílias SD o mesmo não ocorre, sendo que as interações permaneceram em um patamar estável e baixo, indicando a necessidade de ações de suporte a essas famílias.

 

Discussão

Com vistas a investigar a interação mãe/pai-criança com SD, a presente revisão sistemática da literatura abordou os principais resultados de 12 estudos incluídos na análise. De modo geral, foi possível observar que os estudos enfatizaram os padrões comunicacionais durante a interação dos genitores com a criança com SD. Destaca-se ainda o pequeno número de artigos encontrados, mesmo utilizando como palavra-chave o termo interação. Nesse sentido, parece haver uma tendência da literatura em enfatizar outros aspectos que tangenciam a parentalidade (estratégias de coping, estresse materno e paterno, etc.) e, indiretamente, podem permear a interação mãe/pai-criança com SD (Chan et al., 2015; Dezoti et al., 2015; Goff et al., 2016).

Diferentes constructos foram utilizados para se referir à interação pais-criança com SD, sendo que o mais recorrente foi a disponibilidade emocional. Isso parece estar associado ao fato de que para acessar tal constructo há uma escala específica denominada "Escala de Disponibilidade Emocional" (Emotional Availability Scales) (Biringen et al., 1998), a qual foi utilizada nos estudos analisados que consideraram a disponibilidade emocional. Além disso, a responsividade, que é uma das dimensões desta escala, também foi acessada em um estudo. Ainda, a disponibilidade emocional pode ser entendida como um grande desafio para os pais na interação com o bebê com deficiência, visto que se refere à qualidade das trocas emocionais com foco na disponibilidade do parceiro e na sua habilidade para identificar e responder de forma apropriada à comunicação do bebê (Falco et al., 2009).

Especificamente em relação ao método de investigação adotado, com exceção de um artigo (procedimento rosto imóvel), 11 estudos utilizaram a observação de situações estruturadas e/ou não estruturadas para acessar a interação mãe/pai-criança. Isso parece se justificar pelo fato de que a observação é um método usualmente utilizado para acessar os comportamentos interativos e a relação pais-criança, em que os comportamentos visíveis durante a interação entre a criança e o adulto são operacionalizados, decodificados e classificados em categorias (Wendland, 2001). Ao longo dos anos, esse método possibilitou obter informações acerca das interações entre os bebês e as crianças pequenas e, como consequência, compreender o processo de desenvolvimento humano nas primeiras etapas da vida (Cano e Sampaio, 2007). A metodologia de observação é essencial para a compreensão deste período, tanto em se tratando do desenvolvimento típico, como atípico. Por esta razão, é compreensível que a maior parte dos artigos revisados tenha recorrido a esta metodologia para a coleta dos dados.

A situação estruturada e não estruturada, como a execução de uma tarefa estruturada e o brincar livre, respectivamente, podem produzir respostas distintas durante a observação da interação (Blacher et al., 2013). Nesse sentido, ambas as situações fornecem informações importantes sobre as interações. Enquanto as situações estruturadas permitem a potencialização dos comportamentos interativos que se pretende observar, o segundo tipo de situação - não estruturada - possibilita a observação das interações em seu fluxo mais espontâneo. Um exemplo do uso dessas situações é o estudo de Blacher et al. (2013), que apontou que as mães tendem a demonstrar comportamentos mais negativos em atividades estruturadas e comportamentos mais positivos em atividades não estruturadas. Além disso, as crianças com deficiência tendem a apresentar maiores níveis de engajamento na interação quando há maior autonomia e possibilidade de escolha em relação às atividades (Kemp et al., 2013), o que sugere que as situações não estruturadas proporcionam maior engajamento em comparação às estruturadas, no contexto da deficiência.

As interações diádicas foram foco da maioria dos estudos, com apenas um investigando as interações diádicas e triádicas. Esse dado está em consonância com a literatura que, durante muito tempo, privilegiou a interação mãe-criança, considerando o estudo da díade como representativo do estudo da família (Piccinini et al., 2007). Tal aspecto também se relaciona ao fato de que a interação triádica introduz uma complexidade, inclusive em termos metodológicos, visto que a quantidade e a qualidade dos comportamentos parentais pode ser alterada na presença de ambos os genitores (Piccinini et al., 2007). Nesse sentido, alguns estudos indicam que os comportamentos interativos da mãe e do pai tendem a diminuir em situações triádicas (Clarke-Stewart, 1978; Lamb, 1979), pois, quando em conjunto, os dois agentes parecem prover uma menor estimulação à criança, já que também interagem entre si (Piccinini et al., 2007).

A maioria dos estudos apresentou análises estatísticas robustas, sendo observado em dois estudos a carência de análises mais aprofundadas. Chama a atenção que apenas um estudo utilizou análise qualitativa para avaliar a interação com a criança com SD. Uma possível explicação deve-se à utilização de protocolos que sugerem a categorização dos comportamentos, tanto dos genitores quanto das crianças, o que não exclui a importância de compreender o fenômeno a partir da abordagem qualitativa (Arpini et al., 2015; Wendland, 2001).

Os estudos contaram com grupos de crianças com diferentes deficiências além da SD, o que justifica a ampla variação de faixa etária, o número de participantes, bem como a heterogeneidade em relação ao sexo das crianças, aspecto já destacado pela literatura (Cielinski et al., 1995; Henn e Sifuentes, 2012). Especificamente em relação à idade das crianças, os estudos analisados contemplaram a primeira infância (0-6 anos), período considerado importante para o desenvolvimento infantil (Arpini et al., 2015; Brazelton, 2002; Winnicott, 1965/2011). Essa faixa etária é marcada pela maturação do cérebro, junto com diversas conquistas fundamentais, como aquisição da fala, da locomoção, entre outras (Brazelton, 2002).

Somado a isso, ressalta-se que a maioria dos participantes foi recrutada em centros especializados de atendimento à criança com deficiência, o que propõe que possivelmente estavam sendo tratados e acompanhados por diferentes profissionais. Nesse sentido, o fato de a criança com deficiência estar em atendimento pode trazer alívio aos pais, deixando-os mais disponíveis emocionalmente para interagirem com o filho. Tal situação parece promover a diminuição do nível de estresse parental e, indiretamente, pode estar associada a uma melhora na qualidade da interação (Grisante e Aiello, 2012; Smith et al., 2014; Zechella e Raval, 2016; Yamashiro e Matsukura, 2014).

Outrossim, Zechella e Raval (2016) consideram importante atentar para a permeabilidade dos genitores frente ao contexto cultural em que estão inseridos e o quanto esses aspectos tangenciam a experiência parental no cuidado de crianças com deficiência. Até mesmo a participação materna e paterna durante a interação com a criança com SD pode ser perpassada pelos aspectos culturais vigentes em cada contexto social, em que os genitores acabam assumindo papeis sociais distintos no cuidado e na educação dos filhos. Nesse sentido, os estudos analisados foram desenvolvidos em culturas diversas, com predomínio de publicações italianas, estadunidenses e brasileiras.

Os anos de publicação dos estudos também devem ser destacados, visto que foram encontrados poucos estudos recentes com o objetivo de investigar a interação mãe/pai-criança com SD. Esse dado parece indicar uma tendência da literatura focar em temáticas que envolvem aspectos individuais dos cuidadores, como níveis de estresse materno e paterno, estratégias de coping e suporte social (Chan et al., 2015; Dezoti et al., 2015; Goff et al., 2016; Grisante e Aiello, 2012; Smith, et al., 2014; Yamashiro e Matsukura, 2014). Chama a atenção que alguns desses estudos têm adotado a abordagem qualitativa e incluído ambos os genitores (Chan et al., 2015; Gilmore et al., 2016; Zechella e Raval, 2016; Yamashiro e Matsukura, 2014).

Também se questiona em que medida as escalas utilizadas para classificar os comportamentos maternos e da criança são sensíveis para captar as especificidades da SD, visto que a maioria foi desenvolvida para o contexto de observação do DT. Nesse sentido, parece haver uma indiferenciação entre o que seria uma direção apropriada de um comportamento materno, e o que poderia ser considerado uma atitude intrusiva. Dito de outro modo, comportamentos maternos entendidos como diretivos ou intrusivos podem, em alguma medida, não estar conseguindo abranger aspectos inerentes ao comportamento da mãe e da criança com deficiência (Blacher et al., 2013).

A interação mãe-criança foi foco de um maior número de estudos quando comparada à interação pai-criança e à interação triádica (mãe-pai-criança). Esse aspecto parece ser explicado pela ênfase atribuída à mãe nos anos iniciais do desenvolvimento, que perdurou durante muito tempo nos estudos na área (Bowlby, 1989; Winnicott, 1965/2011). Embora o pai também exerça papel fundamental no desenvolvimento infantil, o movimento de inclusão dessa figura nos estudos é mais recente (Borsa e Nunes, 2011). Nesse sentido, Bandeira et al. (2005) indicam que na psicologia o papel do pai no desenvolvimento infantil passou a ser reconhecido a partir da década de 70, com as publicações de Lamb e colaboradores, nos Estados Unidos, sobre o envolvimento paterno. Como consequência da ênfase ao papel materno no desenvolvimento infantil, a interação triádica também acaba sendo pouco acessada, sendo que foi identificado apenas um artigo na presente revisão da literatura que contempla essa dimensão. Outro aspecto que tange a interação triádica é a disponibilidade de ambos os genitores para participarem de uma situação de pesquisa, sendo que o engajamento materno costuma ser maior em comparação ao paterno. Assim, parece que mesmo que haja um maior envolvimento do pai nos cuidados e na educação dos filhos, a mulher ainda tem assumido esse papel de forma mais efetiva (Borsa e Nunes, 2011).

Características da SD também surgiram como um aspecto importante a ser considerado durante a interação pais-criança. Os estudos acessados apontam para algumas respostas das crianças com SD durante a interação como diretamente associadas à deficiência, como por exemplo o maior tempo de resposta e maior suscetibilidade à distração. Nesse sentido, por vezes, parece haver dificuldade dos pais na leitura e compreensão dos sinais da criança, o que pode de fato comprometer a interação (Eisenhower et al., 2005; Smith et al., 2014).

Nas publicações analisadas foi possível identificar que não há consenso acerca do estilo materno durante a interação mãe-criança com SD (Moore et al., 2008; Sterling e Warren, 2014; Venuti et al., 2008). Apesar disso, verifica-se uma tendência em considerar a diretividade como um aspecto positivo no comportamento materno. Quanto a isso, autores sugerem que, em função das características das crianças com SD, as mães acabam adaptando seu comportamento durante a interação (Cielinski et al., 1995; De Falco et al. 2011; Gilmore et al., 2016). Portanto, a diretividade pode ser entendida como uma função adaptativa na interação entre mães e crianças com deficiência (Adenzato et al., 2006), como uma forma de comportamento compensatório e talvez necessário para ambas. Nesse sentido, entende-se que na primeira infância a iniciativa parental é de suma importância, visto o número reduzido de respostas da criança com SD durante a interação (Stoneman, 2007). Em estudo realizado por Gilmore et al. (2016) com 14 mães de crianças com SD, análise temática realizada indicou que apesar de as mães desejarem que seus filhos fossem autônomos e independentes, nos cuidados cotidianos elas acabavam sendo diretivas em seus comportamentos. Além disso, verificou-se que apesar da presença da diretividade, mães e pais apresentaram durante a interação baixos níveis de intrusividade, o que reforça a ideia da diretividade enquanto função adaptativa (De Falco, et al., 2008; Venuti, et al., 2008).

Em relação ao comportamento materno e paterno durante a interação, os estudos tendem a apontar a bidirecionalidade como um fator importante a ser considerado (Bornstein et al., 2008; De Falco et al., 2011). Assim, parece que durante a interação as mães e os pais consideram e se adaptam aos comportamentos da criança e da mesma forma a criança também se orienta pelo comportamento dos pais quando tem a iniciativa na interação (Bornstein et al., 2008).

O brincar foi utilizado como recurso nas pesquisas analisadas para acessar a interação mãe-criança e pai-criança e promover o engajamento entre os parceiros, e observou-se que houve maior engajamento das crianças com SD nas atividades realizadas na presença do genitor em comparação ao brincar solitário. Chama a atenção que não houve diferenças entre pai e mãe durante a interação, visto que ambos genitores pontuaram de forma semelhante quanto à disponibilidade emocional (De Falco et al., 2009). Contudo, esse dado não é unanimidade na literatura, sendo que alguns estudos não encontraram diferenças entre pai e mãe durante a interação (Grisante e Aiello, 2014; Henn e Sifuentes, 2012; Pereira-Silva e Dessen, 2003), enquanto outros tendem a enfatizar uma maior participação materna durante a interação em comparação à paterna (Floyd e Zmich, 1991; Graham e Scudder, 2007). Tal aspecto pode estar relacionado ao fato de as mães serem mais sensíveis e tenderem a direcionar a atenção das crianças durante a brincadeira, mesmo em crianças com DT, favorecendo maior engajamento (Lovas, 2005). Além disso, o pai parece participar da interação com a criança de um modo particular, o que envolve mais interação com objetos e direcionamentos de ação do que expressão verbal, que é mais frequente no comportamento das mães (Floyd e Zmich, 1991; Graham e Scudder, 2007).

Ainda comparando ambos os genitores, verificou-se que o pai tende a assumir um comportamento compensatório na interação com a criança com SD. A figura paterna também parece se engajar mais na relação com a criança com deficiência, estando atenta às experiências emocionais da criança e interagindo mais verbalmente. A literatura indica que, em função das altas demandas dessas crianças, o pai estaria mais preocupado, sendo também mais colaborativo nos cuidados do filho com SD (De Falco et al., 2009; Silva e Aiello, 2009). Contudo, ao se levar em conta as interações triádicas, o mesmo não ocorre, já que na presença da mãe o pai parece se envolver menos na interação, demarcando um menor engajamento com a criança com SD. Além disso, durante a interação mãe e pai tendem a assumir papeis diferentes. Quanto a esses aspectos, parece que, apesar das mudanças nas configurações familiares e um crescente envolvimento do pai, a mãe ainda aparece como a figura de maior referência nos cuidados da criança (Borsa e Nunes, 2011; Silva e Aiello, 2009).

 

Considerações Finais

A partir da análise dos estudos sobre a interação pais-criança no contexto da SD chama a atenção o número reduzido de publicações voltadas especialmente para a interação mãe/pai-criança. Diferentes constructos foram utilizados para acessar o fenômeno, como a disponibilidade emocional e o estilo de interação, sendo que os principais resultados apontam para especificidades na interação com a criança com SD, como o entendimento da diretividade materna enquanto função adaptativa e o maior engajamento paterno na interação com a criança com SD. Destaca-se, ainda, que apesar da diversidade de constructos utilizados pelos estudos analisados, parece haver uma convergência dos resultados, com ênfase nos padrões comunicacionais utilizados pelos genitores e pelas crianças com SD durante a interação.

De modo geral, observa-se que os padrões comunicacionais estabelecidos entre mãe/pai e criança com SD foram permeados por dificuldades durante a interação. Nesse sentido, é possível refletir que a parceria mãe/pai-criança é afetada pelo padrão reduzido de respostas da criança com SD, exigindo dos genitores um esforço para se adaptar às necessidades do bebê/criança por meio de um comportamento mais diretivo. Especialmente na interação mãe-bebê, sabe-se que a mãe precisa do bebê tanto quanto o bebê precisa dela para dar continuidade ao seu desenvolvimento (Winnicott, 1965/2011), situação que pode ser dificultada na presença de deficiência. Apesar disso, não foram encontradas, nos estudos analisados, discussões mais focadas na dimensão subjetiva dessa relação pouco responsiva entre a mãe e a criança com SD.

Além do número reduzido de estudos centrados na interação, as publicações incluídas na análise contemplaram apenas a interação entre pai, mãe e filho, não acessando outros membros da família ampliada (como avós e irmãos), bem como outros contextos (como escolas de educação infantil), o que sugere a relevância de incluir essa população em estudos futuros. Também se ressalta a restrição em relação às bases de dados pesquisadas, permitindo acessar um número limitado de publicações. Além disso, a escolha pelas palavras-chave pode ter restringido os resultados, visto que diferentes descritores poderiam incluir novos estudos considerados importantes para a área.

Com base no exposto, reitera-se a importância de investir nas interações iniciais de crianças com deficiência, visto os desdobramentos para o desenvolvimento infantil. Tais resultados implicam que os profissionais estejam atentos às especificidades da interação entre mãe, pai e criança com SD, com o objetivo de contribuir para o fortalecimento dos vínculos familiares, bem como respeitar o ritmo, as competências e as limitações da criança com deficiência. Ademais, o levantamento de estudos sobre a interação permite pensar em estratégias e intervenções, no intento de orientar os profissionais que atuam com famílias de crianças com deficiência. Também auxilia a refletir sobre uma temática que é pouco discutida e pesquisada no âmbito nacional e internacional, especificamente quando trata-se da interação pai-criança e pai-mãe-criança com deficiência, sugerindo mais pesquisas com esse enfoque.

 

Referências

ADENZATO, M.; ARDITO, R. B.; IZARD, E. 2006. Impact of maternal directiveness and overprotectiveness on the personality development of a sample of individuals with acquired blindness. Social Behavior and Personality, 34(1):17-26.         [ Links ]

ARPINI, D. M.; ZANATTA, E.; MARCHEZAN, R. Q.; FARAJ, S. P.; LEDUR, C. S.; MOZZAQUATRO, C. O. 2015. Interação mãe-bebê: Um processo de descobertas. Interação em Psicologia, 19(1):1-11.         [ Links ]

BANDEIRA, M.; GOETZ, E. R.; VIEIRA, M. L.; PONTES, F. A. R. 2005. O cuidado parental e o papel do pai no desenvolvimento infantil. In: F. A. R. PONTES; C. M. C. MAGALHÃES; R. C. S. BRITO; W. L. B. MARTIN (orgs.), Temas pertinentes à construção da psicologia contemporânea. Belém, Ed. Universitária UFPA, p. 191-230.         [ Links ]

BELSKY, J. 1985. Experimenting with the family in the newborn period. Child Development, 56:407-414.         [ Links ]

BLACHER, J.; BAKER, B. L.; KALADJIAN, A. 2013. Syndrome specificity and mother-child interactions: Examining positive and negative parenting across contexts and time. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(4):761-774.         [ Links ]

BORSA, J. C.; NUNES, M. L. T. 2011. Aspectos psicossociais da parentalidade: O papel de homens e mulheres na família nuclear. Psicol. Argum., 29(64):31-39.         [ Links ]

BORNSTEIN, M.; SAMEROFF, A. H. (orgs). 2009. The transactional model of development: How children and contexts shape each other. Washington, DC, US, American Psychological Association.

BORNSTEIN, M. H.; PUTNICK, D.; HESLINGTON, M.; MOTTI, G.; SUWALSKY, J.; VENUTI, P., et al. 2008. Mother-child emotional availability in ecological perspective: Three countries, two regions, two genders. Developmental Psychology, 44(3):666-680.

BOWLBY, J. 1989. Uma base segura: Aplicações clínicas da teoria do apego. Porto Alegre: Artes Médicas, 170 p.         [ Links ]

BRAZELTON, T. B. (2002). Momentos decisivos do desenvolvimento infantil. São Paulo: Martins Fontes, 564 p.         [ Links ]

BIRINGEN, Z.; ROBINSON, J. L.; EMDE, R. N. 1998. Emotional availability scales. Disponível em http://www.emotionalavailability.com. Acesso em: 20/02/17        [ Links ]

CANO, D. S.; SAMPAIO, I. T. A. 2007. O método de observação na psicologia: Considerações sobre a produção científica. Interação em Psicologia, 11(2):199-210.         [ Links ]

CHAN, K. G.; LIM, K. A.; LING, H. K. 2015. Care demands on mothers caring for a child with Down syndrome: Malaysian (Sarawak) mothers' perspectives. International Journal of Nursing Practice, 21(5):522-531.         [ Links ]

CHAPMAN, R. S.; HESKETH, L. J. 2000. The behavioral phenotype of individuals with Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 6(2):84-95.         [ Links ]

CIELINSKI, K. L.; VAUGHN, B. E.; SEIFER, R.; CONTRERAS, J. 1995. Relations among sustained engagement during play, quality of play, and mother-child interaction in samples of children with DS and normally developing toddlers. Infant Behaviour and Development, 18:163-176.         [ Links ]

CLARKE-STEWART, A. K. 1978. And daddy makes 3: The father´s impact on mothers and young children. Child Development, 49:466-478.         [ Links ]

DE FALCO, S.; ESPOSITO G.; VENUTI, P.; BORNSTEIN, M. H. 2008. Fathers' play with their Down syndrome children. J Intellect Disabil Res., 52(6):490-502.         [ Links ]

DE FALCO, S.; VENUTI, P.; ESPOSITO, G.; BORNSTEIN, M. H. 2009. Mother-child and father-child emotional availability in families of children with Down syndrome. Parenting: Science and Practice, 9(3-4):198-215.         [ Links ]

DE FALCO, S.; VENUTI, P.; ESPOSITO, G.; BORNSTEIN, M. H. 2011. Maternal and paternal pragmatic speech directed to young children with Down syndrome and typical development. Infant Behavior & Development, 34:161-169.         [ Links ]

DEZOTI, A. P.; ALEXANDRE, A. M. C.; FREIRE, M. H. S.; MERCÊS, N. N. A.; MAZZA, V. A. 2015. Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral. Acta Paulista de Enfermagem, 28(2):172-176.         [ Links ]

EISENHOWER, A. S.; BAKER, B. L.; BLACHER, J. 2005. Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity, behaviour problems, and maternal well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 49(9):657-671.         [ Links ]

FLOYD, F. J.; ZMICH, D. E. 1991. Marriage and the parenting partnership: Perceptions and interactions of parents with mentally retarded and typically developing children. Child Development, 62:1434-1448.         [ Links ]

FIAMENGHI, G. A.; VEDOVATO, A. G.; MEIRELLES, M. C.; SHIMODA, M. E. 2010. Mothers' interaction with their disabled infants: Two case studies. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 28(2):191-199.         [ Links ]

GILMORE, L.; RYAN, B.; CUSKELLY, M.; GAVIDIA-PAYNE, S. 2016. Understanding maternal support for autonomy in young children with Down syndrome. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13(2):92-101.         [ Links ]

GIROLAMETTO, L.; WEITZMAN, E.; CLEMENTS-BAARTMAN J. 1998. Vocabulary intervention for children with Down syndrome: Parent training using focused stimulation. Infant-Toddler Intervention, 8(2):109-125.         [ Links ]

GOFF, B. S. N.; MONK, J. K.; MALONE, J.; STAATS, N.; TANNER, A.; SPRINGER, N. P. 2016. Comparing parents of children with Down syndrome at different life span stages. Journal of Marriage and Family, 78(4):1131-1148.         [ Links ]

GRAHAM, T. K.; SCUDDER, R. R. 2007. Parent interactions with twins who are developmentally different: A case study. Communication Disorders Quarterly, 28(2):107-113.         [ Links ]

GRISANTE P. C.; AIELLO, A. L. R. 2012. Interações Familiares: Observação de diferentes subsistemas em família com uma criança com Síndrome de Down. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(2):195-212.         [ Links ]

HENN, C. G.; SIFUENTES, M. 2012. Paternidade no contexto das necessidades especiais: Revisão sistemática da literatura. Paidéia, 22(51):131-139.         [ Links ]

HODAPP, R. M. 2007. Families of persons with Down syndrome: New perspectives, findings, and research and service needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review, 13(3):279-87.         [ Links ]

KEMP, C.; KISHIDA, Y.; CARTER, M.; SWELLER, N. 2013. The effect of activity type on the engagement and interaction of young children with disabilities in inclusive childcare. Early Childhood Research Quarterly, 28:124-143.         [ Links ]

LAMB, M. E. 1979. The effects of social context on dyadic social interaction. In: M. E. LAMB; S. T. SUOMI; G. R. STEPHENSON (orgs.), Social interactive analysis: Methodological issues. Madison, University of Wisconsin Press.         [ Links ]

LOVAS, G. S. 2005. Gender and patterns of emotional availability in mother-toddler and father-toddler dyads. Infant Mental Health Journal, 26(4):327-353.         [ Links ]

MOHER, D.; LIBERATI, A.; TETZLAFF, J.; ALTMAN, D. G.; THE PRISMA GROUP. 2009. Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA Statement. PLoS Med, 6(7):e1000097.         [ Links ]

MOORE, D. G.; OATES, J. M.; GOODWIN, J.; HOBSON, R. P. 2008. Behavior of mothers and infants with and without Down syndrome during the still-face procedure. Infancy, 13(1):75-89.         [ Links ]

MITCHELL, D. B.; HAUSER-CRAM, P.; CROSSMAN, M. K. 2015. Relationship dimensions of the 'Down syndrome advantage'. J Intellect Disabil Res, 59(6):506-518.         [ Links ]

PEREIRA-SILVA, N. L.; DESSEN, M. A. 2003. Crianças com Síndrome de Down e suas interações familiares. Psicologia: Reflexão e Crítica, 16(3):503-514.         [ Links ]

PEREIRA-SILVA, N. L.; DESSEN, M. A. 2006. Padrões de interação genitores-crianças com e sem síndrome de Down. Psicologia: Reflexão e Crítica, 19(2):283-291. doi: 10.1590/S0102-79722006000200015        [ Links ]

PICCININI, C. A.; SILVA, M. R.; GONÇALVES, T. R.; LOPES, R. S.; TUDGE, J. 2004. O envolvimento paterno durante a gestação. Psicologia: Reflexão e Crítica, 17(3):303-314.

PICCININI, C. A.; FRIZZO, G. B.; MARIN, A. M. 2007. Interações diádicas e triádicas em famílias com crianças de um ano de idade. In: C. A. Piccinini; M. L. Seidl-de-Moura. (orgs.), Observando a interação pais-bebê-criança: diferentes abordagens teóricas e metodológicas. São Paulo, Casa do Psicólogo, p. 177-211.         [ Links ]

PISULA, E. 2008. Interactions of fathers and their children with autism. Polish Psychological Bulletin, 39(1):35-41.         [ Links ]

SAMPAIO, R. F.; MANCINI, M. C. 2007. Estudos de revisão sistemática: Um guia para síntese criteriosa da evidência científica. Rev. bras. fisioter., 11(1):83-89.         [ Links ]

SEIDL-DE-MOURA, M. L.; RIBAS, A. F. P.; SEABRA, K. C.; PESSOA, L. F.; NOGUEIRA, S. E.; RIBAS, R. C. R. J. 2004. Interações iniciais mãe-bebê. Psicologia: Reflexão e Crítica, 17(3):295-302.         [ Links ]

SLONIMS, V.; MCCONACHIE, H. 2006. Analysis of mother-infant interaction in infants with Down syndrome and typically developing infants. Am J Ment Retard, 111(4):273-89.         [ Links ]

SILVA, N. C. B.; AIELLO, A. L. R. 2009. Análise descritiva do pai da criança com deficiência mental. Estudos de Psicologia, 26(4):493-503.         [ Links ]

SMITH A. L.; ROMSKI, M.; SEVCIK, R. A.; ADAMSON, L. B.; BARKER, R. M. 2014. Parent stress and perceptions of language development: Comparing Down syndrome and other developmental disabilities. Fam Relat., 63(1):71-84.         [ Links ]

STERLING, A.; WARREN, S. F. 2014. Maternal responsivity in mothers of young children with Down syndrome. Dev Neurorehabil., 17(5):306-17.         [ Links ]

STONEMAN, Z. 2007. Examining the Down syndrome advantage: Mothers and fathers of young children with disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 51:1006-1017.         [ Links ]

VENUTI, P.; DE FALCO, S.; GIUSTI, Z.; BORNSTEIN, M. H. 2008. Play and emotional availability in young children with Down syndrome. Infant Mental Health Journal, 29(2):133-152.         [ Links ]

WENDLAND, J. 2001. A abordagem clínica das interações pais-bebê: Perspectivas teóricas e metodológicas. Psicologia: Reflexão e Crítica, 14(1):45-56.         [ Links ]

WINNICOTT, D. W. 2011. A família e o desenvolvimento individual. São Paulo, Martins Fontes, 247 p. (Originalmente publicado em 1965)        [ Links ]

YAMASHIRO, J. A.; MATSUKURA, T. S. 2014. Apoio intergeracional em famílias com crianças com deficiência. Psicologia em Estudo, 19(4):705-715.         [ Links ]

ZECHELLA, A. N.; RAVAL, K. V. 2016. Parenting children with intellectual and developmental disabilities in Asian Indian families in the United States. J Child Fam Stud, 25:1295-1309.         [ Links ]

 

 

Submetido em: 16.03.2017
Aceito em: 07.05.2018

 

 

1 Neste estudo, a palavra "pais" será utilizada para se referir a ambos os genitores, pai e mãe.
2 Salienta-se que na apresentação dos estudos serão mantidas as terminologias utilizadas pelos autores para se referir à interação.