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Crenças são representações mentais relacionadas a processos cognitivos, afetivos, motivacionais e conotativos. São obtidas mediante experiências próprias, têm conteúdo simbólico e podem se manifestar objetivamente por meio da linguagem. Sua origem pode ser interna, a partir das cognições, pensamentos e imaginação, ou externas, advindas da percepção e alimentadas por sensações. As crenças nos permitem interpretar a realidade ao mesmo tempo que orientam nossas condutas (Krüguer, 2011). Em nossas experiências, a todo instante recebemos estímulos e informações de fontes externas, que contribuem para a modificação ou construção de novas crenças sobre o mundo.
As pesquisas sobre crenças, em seus diversos âmbitos, são de interesse da ciência, uma vez que estas orientam a compreensão do homem sobre a natureza e atravessam as tomadas de decisões, atitudes sociais e comportamentos (Pereira, 2018). No tocante ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), o estudo das crenças parentais traz indicativos importantes para compreender o entendimento dos pais sobre o diagnóstico e sua relação com a tomada de decisões. Servem, ainda, para motivar, explicar, prever e modificar as condutas parentais reguladoras das interações entre a criança e o ambiente (Borges & Salomão, 2015). Nesse contexto, Harrington, Patrick, Edwards e Brand (2006) afirmam que as crenças podem contribuir na formulação de ‘teorias’ dos pais sobre o transtorno, nas possibilidades de lidar com o diagnóstico, na formulação de expectativas futuras e na adesão ao tratamento.
Para Borges e Salomão (2015) os contextos social, econômico, cultural e histórico em que a família está inserida, assim como as fontes de informação sobre o autismo e as interpretações sobre a etiologia do transtorno, são elementos que se relacionam com as crenças parentais. Cabe destacar, ainda, a influência que as próprias características do TEA exercem sobre as crenças, na medida em que no autismo o sujeito apresenta comprometimento em várias áreas do desenvolvimento, em especial na interação social, comunicação verbal e não verbal, e em comportamentos e interesses repetitivos e restritos (American Psychiatry Association [APA], 2013). Considerando que as expressões emocionais têm papel significativo no estabelecimento da comunicação precoce entre criança e cuidador, devido aos comprometimentos do TEA, essa comunicação sofre implicações que refletem na qualidade das interações e na percepção dos cuidadores sobre o filho e sobre o transtorno.
Estudos transculturais trazem bons indicativos para compreender a construção e mutabilidade das crenças, assim como suas implicações na conduta dos sujeitos. A fim de investigar as crenças parentais acerca da causa e do curso do autismo em diferentes culturas, Hebert e Koulouglioti (2010) realizaram uma revisão da literatura sobre o tema a partir de trabalhos publicados em língua inglesa entre os anos de 1995 e 2009. Os autores identificaram que os pais possuem uma grande variedade de crenças sobre as causas do autismo de seus filhos, que incluem fatores genéticos, eventos ligados ao nascimento e crenças nas influências ambientais no período da primeira infância. Tamanha variabilidade nas crenças é relacionada pelos autores tanto à influência da trajetória diagnóstica quanto à fatores culturais. Sobre a trajetória diagnóstica, os pais que perceberam os sintomas dos filhos desde seu nascimento atribuem a causa do TEA a fatores genéticos, enquanto pais de crianças com regressão nas habilidades constroem outras explicações etiológicas. No tocante às informações recebidas durante esse processo, o estudo relata que quando os pais não têm confiança nas informações dadas pelos profissionais, eles buscam outras explicações para as alterações dos filhos, assim como tratamentos alternativos. Já em relação aos fatores culturais, os autores identificaram uma forte influência destes sobre a construção das crenças, exemplificando, por exemplo, que em culturas onde a reencarnação é uma crença, a deficiência é compreendida como resultado de uma transgressão em uma vida passada. A conclusão do estudo foi de que as crenças dos pais são consonantes com os cuidados de saúde do filho e com o planejamento familiar.
No contexto norte-americano, Harrington e colaboradores (2006) realizaram estudo transversal para investigar as crenças parentais sobre a etiologia, diagnóstico e tratamento do autismo. Os resultados indicam que aqueles pais que acreditam que algo motivou o autismo em seus filhos relacionam tal crença com as atitudes em direção ao cuidado da saúde, por exemplo, impedindo a vacinação das crianças, ou realizando dietas de restrição alimentar. Por sua vez, o estudo de Ratto, Reznick e Turner-Brown (2015) ao investigar as implicações de fatores culturais na realização do diagnóstico e na percepção do autismo entre mães latinas e mães brancas nos Estados Unidos, constatou que as mães latinas demonstram significativamente menos conhecimento dos marcos do desenvolvimento e do autismo, quando comparadas às mães brancas, e que seus filhos foram diagnosticados tardiamente. Os resultados deste estudo sugerem que as diferenças socioeconômicas e culturais provavelmente influenciam na percepção e no diagnóstico precoce de TEA.
No Brasil, devido à alta desigualdade social vivenciada pela população e às dificuldades enfrentadas no funcionamento dos serviços públicos de saúde, o diagnóstico e tratamento do TEA ocorrem de maneiras distintas para mães de diferentes níveis socioeconômicos e que vivem em diferentes localidades. De acordo com Constantinidis, Silvia e Ribeiro (2018) mães de crianças com autismo que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) enfrentam dificuldades para obter confirmação do diagnóstico de seu filho, que pode advir tanto do difícil acesso aos serviços de saúde, no caso de mães que vivem em cidades do interior ou zona rural, quanto da ausência de profissionais qualificados para identificar o transtorno e para orientar adequadamente as famílias sobre o diagnóstico e o tratamento.
Os estudos transculturais acerca do TEA demonstram que as crenças são mutáveis e precisam ser levadas em consideração nas propostas de intervenção dos profissionais com as diferentes famílias. Desse modo, considerando que o autismo é um diagnóstico que causa impactos no contexto familiar e que as crenças parentais são importantes para interpretar essa vivência e tomar decisões, esta revisão sistemática da literatura tem por objetivo mapear estudos empíricos sobre as crenças parentais acerca do Transtorno do Espectro Autista no contexto brasileiro.
Método
Esta pesquisa é uma revisão sistemática da literatura que teve por finalidade identificar os estudos sobre crenças parentais acerca do Transtorno do Espectro Autista, publicados em língua portuguesa e com origem no Brasil, entre janeiro de 2009 e setembro de 2019. O levantamento dos dados foi realizado em quatro bases de dados online: SciELO (Scientific Electronic Library Online), LILACS (Literatura Latino-Amer-icana e do Caribe em Ciências da Saúde), PePSIC (Periódicos Eletrônicos de Psicologia) e Index Psi Revistas Técnico-Científicas.
Procedimentos de busca e seleção de dados
A busca de artigos partiu da combinação dos descritores Transtorno do Espectro Autista, Transtorno Autístico e Autismo com os descritores Crenças, Concepções, Sentidos, Ideias e Percepções. A partir da combinação dos descritores, na busca inicial foram encontrados 199 artigos, destes, 101 foram excluídos por repetição, restando 98 artigos, que tiveram seus resumos lidos para identificar a pertinência com o tema. Após a leitura e avaliação dos resumos, selecionou-se 38 artigos, que foram lidos na íntegra afim de um refinamento dos dados. Ao final foram selecionados 8 estudos para as referências da revisão da literatura. Foram incluídos artigos que preenchiam os seguintes critérios: a) temática referente a objetivo proposto; b) publicados no período de 2009-2019; c) publicados na íntegra em língua portuguesa e com origem no Brasil; d) estudos empíricos, estudos de caso e relatos de experiência profissional. Foram excluídos: a) teses e dissertações; b) estudos teóricos; c) estudos não disponíveis na íntegra para leitura; d) artigos que não correspondiam aos critérios de inclusão.
Resultados e discussão
Por meio da sistematização dos procedimentos de busca e seleção da literatura, 8 artigos foram elegidos e, posteriormente, categorizados a partir dos seus objetivos, tipo de estudo, participantes, instrumentos utilizados e tipo de análise. Os resultados dos estudos foram agrupados e discutidos. Os artigos selecionados e sua categorização estão disponíveis na Figura 1.
Os estudos dispostos na Figura 1 têm como objetivo investigar: as crenças e percepções parentais sobre o TEA (Carvalho, Silva, Rodrigues, Andrade & Souto, 2011; Semensato & Bosa, 2014; Meimes, Saldanha & Bosa, 2015; Lemos, Salomão, Aquino & Agripino-Ramos, 2016; Minetto & Löhr, 2016), as práticas e estratégias de manejo utilizadas por pais com seus filhos com TEA (Meimes et al., 2015; Minetto & Löhr, 2016), as percepções parentais sobre a comunicação dos filhos com TEA (Sun & Fernandes, 2014; Balestro & Miranda, 2011), as expectativas parentais sobre o filho com TEA (Carvalho et al., 2011), a percepção de pais e educadoras sobre a inclusão escolar de crianças com TEA (Lemos et al., 2016) e a resiliência em pais de crianças com TEA (Semensato & Bosa, 2017).
As crenças sofrem influência de uma série de fatores que se relacionam com sua construção (Meimes et al., 2015). A fim de examinar esse fenômeno e alcançar os objetivos propostos, os estudos selecionados para essa revisão investigam a relação entre as crenças parentais sobre o TEA com: fatores psicossociais (Carvalho et al., 2011; Meimes et al., 2015), inclusão escolar da criança (Carvalho et al., 2011; Lemos et al., 2016), práticas de cuidado (Minetto & Löhr, 2016), expectativas parentais (Carvalho et al., 2011; Lemos et al., 2016) e resiliência parental (Semensato & Bosa, 2017). Dois estudos abordam a percepção dos pais sobre a comunicação do filho (Sun & Fernandes, 2014; Balestro & Miranda, 2019), sendo um desses estudos de caráter interventivo (Balestro & Miranda, 2019).
Dois estudos realizam comparações entre grupos: um compara diferenças na percepção parental acerca da comunicação de crianças com TEA, Síndrome de Down e Distúrbios Específicos de Linguagem (Sun & Fernandes, 2014) e o outro compara as crenças e práticas de mães de crianças com desenvolvimento atípico, dentre as quais se encontram crianças com TEA (Minetto & Löhr, 2016). A realização de estudos comparativos entre diferentes grupos diagnósticos visa o conhecimento acerca de possíveis convergências e divergências entre os grupos a fim de refletir especificidades e intervenções. Em ambos os estudos comparativos se destacam diferenças significativas entre as percepções e as práticas de pais de crianças com TEA quando comparados aos pais de crianças com os demais diagnósticos investigados, diferença que é discutida a partir das características que cada condição apresenta e da forma como se relacionam com os contextos familiares.
Os participantes dos estudos, em sua maioria, são pais e mães de crianças com TEA (Carvalho et al, 2011; Semensato & Bosa, 2014; Lemos et al., 2016; Semensato & Bosa, 2017; Balestro & Miranda, 2019), o que revela uma tendência a maior inclusão de pais nos estudos com a família. Os estudos também têm como participantes apenas mães de crianças com TEA (Meimes, Saldanha & Bosa, 2015), mães de crianças com TEA, com deficiência intelectual e com Síndrome de Down (Minetto & Löhr, 2016) e mães e pais de crianças com TEA, com Distúrbios Específicos da Linguagem e com Síndrome de Down (Sun & Fernandes, 2014). Um dos estudos trouxe como participantes, além de mães e pais de crianças com TEA, professoras de escolas regulares que trabalham com esse público (Lemos et al., 2016).
A idade dos participantes dos estudos é diversificada, varia entre 27 e 61 anos. Por sua vez, a idade dos filhos com TEA dos participantes se dispõe, predominantemente, entre 2 e 12 anos, ou seja, a maioria dos participantes são pais de crianças, com exceção de um estudo (Carvalho et al., 2011) que entrevista pais que têm filhos com TEA com até 27 anos de idade. Vale ressaltar que a idade do filho é um dado que enviesa as crenças parentais descritas nos resultados dos estudos, visto que as fases do desenvolvimento modificam as expectativas e valores com relação ao tratamento da criança (Lemos et al., 2016).
Os instrumentos utilizados, em sua maioria, são entrevistas (Carvalho et al., 2011; Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015; Lemos et al., 2016; Semensato & Bosa, 2017), seguidas por instrumentos sociodemográficos (Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015; Minetto e Löhr, 2016; Semensato & Bosa, 2017). Dois estudos utilizam questionários, são eles o “Questionário de Percepção Parental” (Sun & Fernandes, 2014) e o Questionário de Saúde Geral de Goldberg (Meimes et al., 2015). Um estudo utiliza a Escala de Percepção de Crenças Parentais e Práticas de Cuidado (Minetto & Löhr, 2016) e um estudo utiliza o Checklist Perfil Funcional da Comunicação (Balestro & Miranda, 2019).
A predominância do uso de entrevista semiestruturada nos artigos selecionados está intrinsecamente vinculada aos objetos investigados, que são as crenças e percepções parentais. Esse instrumento se mostra adequado nessas investigações, na medida em que possibilita explorar com maior clareza fenômenos sociais, pois permite que o pesquisador tenha maior flexibilidade na condução da entrevista, explore razões e motivos e, então, esclareça questões sem formulações prévias junto ao entrevistado. Quatro estudos combinam seus instrumentos com o levantamento de dados sociodemográfico, que serve para definir o público-alvo das entrevistas a partir de tendências de distribuição dos participantes por idade, sexo, escolaridade e nível socioeconômico, por exemplo. A partir das informações sociodemográficas é possível ao pesquisador traçar um perfil da amostra, dados que quando somados às informações advindas de outros instrumentos metodológicos, possibilitam a formulação de análises mais consistentes e intervenções diretivas. Por sua vez, a utilização de questionários, escalas e checklists visam uma investigação mais específica sobre determinado tema ou aspecto vinculado às crenças, e a escolha pela utilização desses instrumentos é vinculada aos objetivos dos estudos.
Para realizar a análise de dados, em sua maioria, os estudos utilizam a Análise do Conteúdo de Bardin (Carvalho et al., 2011; Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015; Lemos et al., 2016), seguida pela Análise do Conteúdo Interpretativa de Minayo (Semensato & Bosa, 2017), Test t de Studant (Sun & Fernandes, 2014), Modelos de Equação de Estimativas Generalizadas (Balestro & Miranda, 2019) e Análise de pares de dimensões da Escala de Percepção de Crenças Parentais e Práticas de Cuidado (Minetto & Löhr, 2016). A escolha do método de análise se relaciona diretamente com o instrumento utilizado, logo, todos os estudos que realizaram entrevistas também utilizaram a análise do conteúdo como meio de tratamento dos dados. Essa escolha se deve às possibilidades de análise textual que esse método proporciona, trabalhando sobre a construção de sentidos, significados e significantes intrínsecos aos discursos parentais. Os estudos de delineamento quantitativo, por sua vez, optaram por utilizar análises específicas para a interpretação dos dados, que são condizentes com cada instrumento utilizado.
Cinco estudos realizam análises qualitativas (Carvalho et al., 2011; Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015; Lemos et al., 2016; Semensato & Bosa, 2017) e três realizam análises quantitativas (Sun & Fernandes, 2014; Minetto & Löhr, 2016; Balestro & Miranda, 2019). Os tipos de estudo se caracterizam como: descritivo (Carvalho et al., 2011; Sun & Fernandes, 2014; Lemos et al., 2016; Minetto & Löhr, 2016), estudo de caso (Semensato, 2014) e estudo de casos múltiplos (Meimes et al., 2015). Um estudo interventivo tem caráter experimental (Carvalho et al., 2011) e outros dois estudos têm caráter exploratório (Meimes et al., 2016; Balestro et al., 2019). Há dois estudos transversais (Meimes et al., 2015; Minetto & Lorh, 2016), um longitudinal (Balestro & Miranda, 2019) e um transversal e longitudinal (Semensato & Bosa, 2014). Todos os estudos, tanto os descritivos e os estudos de casos quanto o exploratório, têm esse delineamento devido ao seu propósito de investigar e conhecer um fenômeno, que nesse caso, são as crenças e percepções parentais sobre o TEA. Os dois estudos de caráter longitudinal consistem em estudos interventivos, realizados por meio de encontros com os participantes em intervalos de meses: um realizou sua investigação e intervenção ao longo de quatro meses (Semensato & Bosa, 2014) enquanto o outro realizou intervenções ao longo de oito meses (Balestro et al., 2019).
Para explanar os resultados e discussões emergentes nos estudos selecionados, serão apresentados, inicialmente, dados sobre as crenças parentais acerca do TEA, depois serão elucidados os fatores que influenciam essas crenças e por último será abordada a importância das intervenções profissionais para a formulação das crenças parentais intrínsecas às vivências com o filho com TEA.
Crenças parentais sobre o Transtorno do Espectro Autista
Nos estudos selecionados, as crenças parentais sobre o autismo apresentam aspectos convergentes e divergentes quanto ao seu teor e quanto aos fatores que as influenciam. Dois estudos (Semensato & Bosa, 2014; Lemos et al., 2016) relatam que os pais interpretam a sintomatologia do TEA a partir de características da personalidade do filho. No estudo de Semensato e Bosa (2014) os pais se referem às manifestações sintomáticas enquanto dificuldades da criança e se utilizam de explicações alternativas para compreender tais comportamentos, tal como hiperatividade. A mãe atribui o atraso na fala do filho ao fato de ele ser mimado, já o pai acredita que esse atraso se deve a imaturidade emocional, e que a irritação da criança com barulhos e com outras pessoas é decorrente do filho ser mal-humorado. O casal demonstra compartilhamento e busca de sentido constante para os diversos comportamentos do filho, mesmo com divergências de opinião sobre a presença e origem das dificuldades da criança.
Os pais participantes do estudo de Lemos et al. (2014) também atribuem interpretações diversas aos comportamentos e dificuldades de seus filhos. Um dos pais acredita que as dificuldades de socialização do filho são decorrentes da criança buscar soluções nela mesma e achar que ela mesma se basta. Outro pai relata que ao descobrir o autismo do filho, acreditava que ele seria um autista clássico e não iria estudar, crescer ou entender as coisas, mas sua vivência demonstrou que o autismo não é tão difícil quanto descrevem os manuais diagnósticos. A respeito dessa afirmação, reflete-se que, devido ao caráter de espectro, os sintomas do TEA se manifestam de maneiras distintas, a depender do grau do transtorno, que pode ser leve, moderado ou severo. O grau de comprometimento do autismo, por interferir nas manifestações sintomatológicas, interfere também nas percepções que se formulam ao seu respeito.
Dois estudos abordam aspectos etiológicos relacionados às crenças parentais (Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015). No estudo de Meimes et al. (2015), as crenças maternas sobre a causa do TEA se vinculam a fatores genéticos e emocionais, situações traumáticas vividas durante a gravidez ou problemas no parto. Há ainda crenças de que o autismo foi adquirido após o nascimento do filho e relatos que explanam falta de clareza sobre a origem do transtorno. No estudo de Semensato e Bosa (2014) ao refletir sobre a etiologia do TEA, o pai se questiona se também não seria ele autista, por se identificar com algumas características do filho. Já a mãe relata preocupação com a idade do casal por medo de que a idade tenha relação com as dificuldades do filho.
Embora algumas dessas percepções parentais sobre a etiologia do TEA tenham respaldo científico, algumas crenças parentais partem de teorias criadas pelos pais para compreender as manifestações sintomatológicas do TEA. As múltiplas crenças sobre as causas do autismo são reflexo das poucas informações que os pais recebem sobre o transtorno, assim como da associação que se faz entre o TEA e as características observadas nos filhos, ou até mesmo da negação do diagnóstico. Em alguns casos de autismo, emerge o fenômeno de regressão ou perda das habilidades adquiridas, que ocorre por volta do segundo ano de vida da criança. A regressão das habilidades é um dos fatores que influencia a compreensão parental sobre a etiologia do TEA, na medida em que mães que observam mudanças no comportamento de seus filhos desde o nascimento tendem a atribuir as causas do TEA a fatores genéticos, enquanto mães que vivenciam a regressão das habilidades, podem atribuir as causas à fatores ambientais (Meimes et al., 2015). É válido ressaltar também o fator da idade da criança para a formulação de crenças dos pais, uma vez que nos primeiros anos de vida do filho é comum que os pais ainda estejam buscando significados para as vivências intrínsecas ao TEA, entretanto, na adolescência e fase adulta do filho muitos sentidos podem estar mais claros e consolidados.
Sobre as crenças acerca das potencialidades da criança, os pais tendem a destacar manifestações afetivas (Meimes et al., 2015; Semensato & Bosa, 2017), além de potencialidades cognitivas e de comunicação (Semensato & Bosa, 2017). As manifestações afetivas são relatadas a partir de ações da criança de abraçar, beijar e ser carinhosa com os pais. No tocante às potencialidades cognitivas e de comunicação, no estudo de Semensato e Bosa (2017) os pais demonstram otimismo em relação ao futuro, acreditam que os filhos são capazes de evoluir e se desenvolver, mesmo que de forma diferente das outras crianças, e que podem vir a ter certa independência, desenvolver a linguagem, frequentar escola regular e aprender rotinas. As crenças nas potencialidades do filho promovem sentimento de amparo aos pais, o que repercutem positivamente nas suas vivências.
Crenças relacionadas aos comprometimentos das crianças também são abordadas nos estudos (Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015; Semensato & Bosa, 2017). No estudo de Semensato e Bosa (2017) os comprometimentos comportamentais, comunicativos e cognitivos da criança se vinculam a sentimentos de desamparo parental. Os pais interpretam os comprometimentos do filho a partir de aspectos da personalidade, tal como o filho ser teimoso, medroso, inadequado e que não aceita a convivência social. Os aspectos emocionais da criança são interpretados a partir da dependência excessiva do filho e de sua intolerância à frustração, já os problemas na comunicação são entendidos como dificuldade da criança se expressar pela palavra. No estudo de Meimes et al. (2015) os pais afirmam que o que mais os afeta são os comprometimentos relacionados a comunicação e irritabilidade da criança, já no estudo de Semensato e Bosa (2014) o pai demonstra um impasse para definir qual é a principal dificuldade do filho, que antes era a linguagem, e depois se torna a dificuldade na interação normal. Sobre esse dado, reflete-se que os comportamentos agressivos e as dificuldades de comunicação do filho são, por vezes, relatados como uma das maiores causas de preocupação e frustração parental, que pode se acentuar ainda mais com o processo de comparação que os pais fazem entre o desenvolvimento do filho com TEA e o desenvolvimento dos outros filhos ou de outras crianças com desenvolvimento típico (Meimes et al., 2015).
Três estudos trazem relatos a respeito das expectativas parentais sobre o filho com TEA (Carvalho et al., 2011; Lemos et al., 2016; Semensato & Bosa, 2017). Em relação às expectativas parentais positivas sobre o filho, os participantes do estudo de Carvalho et al. (2011) revelam o desejo de bom desenvolvimento e de melhora nos comportamentos do filho. No estudo de Lemos et al., (2016), considerando o processo de inclusão escolar, os pais almejam desenvolvimento na socialização e aquisição de comportamentos por meio da imitação de outras crianças da escola, assim como nutrem expectativas voltadas para aprendizagens acadêmicas e independência, ou ainda desejam apenas que a criança possa vivenciar experiências de indivíduos da mesma faixa etária. Os pais do estudo de Semensato e Bosa (2017) relatam expectativas relacionadas à independência, desenvolvimento da linguagem, aprendizado de rotinas e inclusão social.
Expectativas negativas sobre o futuro dos filhos também são descritas em dois estudos (Carvalho et al., 2011; Semensato & Bosa, 2014). No estudo de Carvalho et al. (2011) as expectativas negativas se atrelam às dificuldades de inserção social, uma vez que os pais demonstram desesperança de que o filho trabalhe, se sustente e tenha autonomia financeira, dado que corrobora com os resultados de Semensato e Bosa (2014), onde os pais também relatam preocupações com a autonomia do filho no futuro. Nos estudos de Carvalho et al. (2011) e de Meimes et al. (2015) emergem ainda relatos sobre o desejo de cura do filho, que pode se vincular tanto à negação do autismo, quanto ao desconhecimento sobre o transtorno.
A partir desses dados é possível refletir que, devido ao caráter crônico do autismo e aos comprometimentos que o transtorno acarreta, é comum que as expectativas em relação ao futuro sejam afetadas, de modo que os pais apresentam preocupação especialmente ao imaginar como será a vida do filho após sua morte. Desse modo, o desejo de autonomia e a crença de que esta pode ser possível atuam como atenuadores da angústia parental diante das expectativas sobre o filho.
Crenças parentais sobre a inclusão escolar de crianças com TEA são abordadas nos estudos de Carvalho et al. (2011) e Lemos et al. (2016). Em ambos os estudos os pais entendem a participação da família junto à escola como fundamental e admitem a importância de seu papel para que a inclusão escolar do filho se efetive. Os pais do estudo de Carvalho et al. (2011) se mostraram participativos e compreensivos sobre os planos de atividades de seus filhos, entretanto, um dos participantes relata que em casa não dá continuidade ao que é desenvolvido na escola e deixa a criança seguir seu próprio ritmo, o que não implica na ausência de regras.
No estudo de Lemos et al. (2016) os pais avaliam de forma positiva a inclusão do filho e percebem mudanças na criança a partir desse processo, especialmente nos comportamentos, aprendizagens acadêmicas e satisfação em ir à escola. Os pais salientam que o bom acolhimento das professoras e dos outros pais corroboram para a positividade dessa vivência, por outro lado, chamam a atenção para a necessidade de maior qualificação profissional e maior número de profissionais especializados inseridos na escola. Os resultados de Carvalho et al. (2011) e Lemos et al. (2016) indicam que inclusão escolar favoreceu transformações nas expectativas e crenças parentais sobre o desenvolvimento do filho. A inclusão escolar de crianças com TEA é permeada por dificuldades e também por aspectos positivos, desse modo é pertinente a qualificação dos profissionais da educação infantil na atuação com crianças autistas e no auxílio às famílias nesse processo pois, como foi relatado no estudo de Lemos et al. (2016), o bom acolhimento das professoras traz aspectos positivos a essa vivência.
Após contemplar o conteúdo das crenças parentais sobre o autismo no contexto brasileiro, faz-se pertinente discorrer sobre os fatores psicossociais que com estas se relacionam. Vale ressaltar que alguns fatores psicossociais podem se associar de forma positiva ou negativa às vivências parentais, o que vai depender da interação entre os diversos aspectos do contexto em que a família está inserida.
Fatores que influenciam as crenças parentais
Meimes et al. (2015) abordam uma série de fatores que podem influenciar as crenças parentais e a adaptação materna ao contexto do autismo. Por meio dos relatos parentais as autoras identificam que os fatores protetivos à saúde mental materna e ao impacto do diagnóstico do TEA são: o apoio social e conjugal, a capacidade de observar aspectos positivos em habilidades infantis e a vida profissional ativa de algumas das mães do estudo. Por sua vez, os fatores psicossociais que podem influenciar e impactar negativamente a adaptação materna ao contexto de TEA são: a falta de apoio social e conjugal, pouco acesso aos serviços de saúde, sobrecarga materna devido às características infantis, desafios impostos pela doença, dificuldades em observar aspectos positivos nas habilidades infantis, dificuldades em reaver estratégias de enfrentamento da doença, assim como a abdicação da vida profissional.
A resiliência parental é destacada no estudo de Semensato e Bosa (2017) como um fator que contribui para o desenvolvimento do filho e da família, assim como para a elaboração do diagnóstico. O processo de resiliência repercute em senso de amparo ou desamparo parental frente à realidade de cuidados, e ocorre por meio da busca e atribuição de sentido às vivências, da criatividade, perseverança, capacidade de comunicação e organização para ação e senso de merecimento. No referido estudo, o senso de amparo parental se vincula a percepção de sua evolução como pais e à evolução da criança, à possibilidade de significar essa vivência através da crença no potencial de desenvolvimento do filho e à capacidade de não se aprisionar frente às poucas respostas sobre o que é o autismo. O estudo conclui que elaborar o diagnóstico do TEA significa desenvolver processos de resiliência, que contribuem para o bom desenvolvimento da criança e da família.
Outro fator que se destaca nos estudos é o econômico, devido aos altos custos que envolvem o tratamento para o autismo. No estudo de Carvalho et al. (2011) os pais se queixam de dificuldades no campo financeiro para arcar com todas as despesas oriundas do tratamento e da educação do filho. O estudo de Semensato e Bosa (2017) também destaca que a resiliência parental sofre forte influência dos recursos econômicos da família para auxiliar no enfrentamento e tratamento do transtorno. Os entrevistados nesses estudos relatam buscar oferecer aos seus filhos melhores condições de vida e desenvolvimento, entretanto a soma dos gastos com alimentação, cuidados, terapias, escola e transporte, por vezes, sacrificam o orçamento familiar.
A escolaridade dos pais é um dos fatores que pode contribuir para uma melhor compreensão do TEA, tanto em termos de maior acesso ao conhecimento, quanto maior acesso a recursos financeiros. No estudo de Carvalho et al. (2011), a maior parte dos pais que demonstram conhecimento sobre o transtorno têm formação ligada à área médica ou a área pedagógica, o que os motiva a conduzir seus filhos a profissionais especializados na área ou a persistir na busca de informações sobre o problema. Os pais desse estudo relatam que, em geral, seu conhecimento sobre o TEA é oriundo das vivências com o filho ou da busca de informações em meios eletrônicos.
A presença ou ausência de uma rede de apoio ativa é um dos fatores que gera impactos na qualidade de vida da mãe e da criança e na capacidade de identificar habilidades parentais e infantis, que ecoam na adaptação materna ao contexto do TEA. O estudo de Meimes et al. (2015) constatou que a mediação de uma rede de apoio social ativa gera ganhos na adaptação familiar, e que essa rede pode ser constituída pela família, amigos e pelos profissionais que acompanham a criança. Já a ausência da rede de apoio é muitas vezes marcada pelo desamparo familiar e conjugal, pois muitas mães vivenciam o abandono do companheiro após a confirmação do diagnóstico do filho, panorama que gera impactos para a saúde mental materna. A ausência de rede de apoio e suporte social à família, especialmente à cuidadora, pode gerar quadros complexos de isolamento social, sobrecarga, estresse e dificuldades em observar aspectos infantis positivos. A vulnerabilidade da saúde materna é explicada também pelas condições do desenvolvimento individual e da própria manifestação sintomatológica do TEA, que devido ao caráter de espectro, se apresenta de maneiras singulares em seus portadores e interfere na formulação das crenças tanto sobre o sujeito quanto sobre o autismo (Semensato & Bosa, 2014).
Pensando em aspectos sobre a sintomatologia do autismo, dois estudos dão destaque à percepção parental acerca da comunicação do filho com TEA (Sun & Fernandes, 2014; Balestro & Miranda, 2019). O estudo de Sun e Fernandes (2014) investiga as dificuldades de comunicação percebidas pelos pais de crianças com distúrbios do desenvolvimento e compara diferentes percepções entre pais de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Distúrbios Específicos da Linguagem (DEL) e Síndrome de Down (SD). Os pais de crianças com TEA se distinguem significativamente em relação aos de crianças com DEL e SD no tocante as impressões sobre si mesmos e sobre seus filhos. Em relação a impressão dos pais sobre eles próprios, o grupo de pais de crianças com TEA relata se sentir incapaz de lidar com as dificuldades de comunicação apresentadas pelos filhos. A respeito da impressão que os pais têm sobre a comunicação e interação dos filhos com TEA, destacam-se aspectos que se referem a dificuldades da criança na compreensão do que os outros dizem, a percepção de que a criança fala coisas que não tem a ver com o assunto/momento vivenciado e que a criança tem poucos amigos. Por sua vez, Balestro e Miranda (2019) identificam que a partir do conhecimento que os cuidadores têm a respeito das possibilidades de comunicação de seus filhos, passam a refinar suas percepções sobre os atos ou emissões consideradas tipicamente não comunicativas. As dificuldades relatadas pelos pais no campo da comunicação se relacionam às características do autismo, que englobam ausência ou dificuldades no campo da linguagem, cognição e interação social.
A partir da descoberta do autismo no filho e do cotidiano de cuidados, sentimentos de autoeficácia parental se presentificam por meio da autoavaliação que os pais realizam de si enquanto cuidadores. Meimes et al. (2015) relatam que a autopercepção de habilidades parentais gera ganhos à adaptação das famílias, mas sua ocorrência depende da mediação de uma rede de apoio social ativa, percepção de recursos intra e extrafamiliares, estratégias de enfrentamento e qualidade dos serviços de saúde. A autopercepção parental também é atravessada, em alguns casos, por sentimento de culpa, tanto em relação ao diagnóstico do filho quanto à impotência diante das dificuldades dispostas. Em três estudos há relatos de culpa parental vinculados à etiologia do transtorno (Carvalho et al, 2011; Semensato & Bosa, 2014; Meimes et al., 2015). No estudo de Semensato e Bosa (2014) o pai acredita que ele também é autista e por isso o filho nasceu com TEA, já a mãe reflete sobre a possibilidade de sua idade avançada ser causa para o diagnóstico e relata sentimento de culpa vinculado à espera para realizar o diagnóstico (Semensato & Bosa, 2014). No estudo de Meimes et al. (2017) a culpa surge ligada à percepção materna de que o mal desempenho enquanto mãe reflete nas características do filho. Nos estudos avaliados, os sentimentos de culpa parental são frequentes e surgem vinculados às atribuições que os pais tomam para si pelo diagnóstico do filho, à responsabilidade pelos cuidados da criança e ao manejo da situação familiar, percepções estas que geram impacto no bem-estar familiar.
O estudo de Minetto e Löhr (2016) investiga a relação entre as crenças parentais e as práticas de cuidado de mães de filhos com Síndrome de Down e mães de filhos com desenvolvimento atípico sem fenótipo, incluindo nesse último grupo crianças com Transtorno do Espectro Autista. Os resultados retratam que as mães de filhos com deficiência intelectual sem fenótipo demonstram atenção mais focada nos cuidados primários, de higiene e alimentação, por exemplo, e nas questões comportamentais, a fim de favorecer a apresentação apropriada da criança, mas deixam em segundo plano a estimulação do desenvolvimento. Por sua vez, mães de crianças com Síndrome de Down valorizam mais a estimulação de certas áreas do desenvolvimento, seguida pela apresentação apropriada da criança. As diferenças entre os grupos podem estar relacionadas à rede de apoio das famílias e à presença ou ausência do fenótipo, uma vez que crianças sem fenótipo demoram mais para ser diagnosticadas, fato que somado às dificuldades de alguns pais em aceitar o diagnóstico do filho e à ausência de uma rede de apoio instrutiva, reflete no início das intervenções com a criança, assim como na responsividade e conhecimento da família para estimulação precoce e apropriada do desenvolvimento.
A relação que se estabelece entre os fatores psicossociais e as crenças e sentimentos parentais no contexto do autismo evidenciam a importância de compreender esse fenômeno de maneira global e dinâmica, e não apenas a partir de uma lógica de causa e efeito. A partir dessa reflexão, emerge a necessidade de que as intervenções profissionais incluam as crenças parentais sobre o autismo, compreendidas de modo contextualizado a partir das realidades diversas dos familiares de crianças autistas.
Intervenção Profissional
Nos estudos selecionados para essa revisão, a atuação dos profissionais na detecção e tratamento do TEA é relatada tanto em seus aspectos positivos quanto negativos. No que concerne aos aspectos positivos, nos estudos de Meimes et al. (2015) e Semensato e Bosa (2017) há relatos parentais de que o impacto do diagnóstico foi amenizado devido ao apoio e amparo dos profissionais que acompanharam a família. Através das intervenções profissionais, os pais modificaram positivamente a autopercepção de sua evolução e da evolução dos filhos, significaram sua vivência através da crença no potencial de desenvolvimento da criança e desenvolveram a capacidade de não se aprisionar frente às poucas respostas sobre o que é o autismo.
No que se refere aos aspectos negativos da influência dos profissionais nas crenças e vivências parentais, alguns relatos de mães no estudo de Semensato e Bosa (2017) abordam sentimentos de desamparo em relação aos profissionais, pois os pais sentiam que suas preocupações iniciais sobre as alterações no comportamento do filho não eram levadas a sério, especialmente pelos pediatras. Diante desse sentimento, os pais passam a nutrir a percepção de que os profissionais têm pouco conhecimento sobre o filho e sobre o autismo, o que reverbera em lacunas de sentido para a compreensão parental do TEA, e consequentemente em sentimento de desamparo. Em relação à inclusão escolar, os dados encontrados no estudo de Lemos et al. (2016) abordam a necessidade de maior qualificação e presença de profissionais nesse contexto, uma vez que o relato das próprias professoras entrevistadas aborda a carência de apoio de outros profissionais qualificados, da família e da sociedade para melhorar o processo de inclusão escolar de pessoas com TEA.
A literatura indica que muitas mães e pais de crianças com autismo não têm clareza sobre o transtorno, nem sobre estratégias de ação a ser direcionadas ao filho (Carvalho et al., 2011; Semensato & Bosa, 2014; Lemos et al., 2016). A ausência de informações sobre o TEA para a família é fruto do diagnóstico dado de maneira pontual, de dificuldades de acesso aos serviços e da ausência de qualificação profissional, da qual os pais se queixam de receber pouca ou nenhuma informação sobre o TEA no momento do diagnóstico e ao longo do tratamento.
Diante da diversidade de fatores que envolvem as vivências familiares no contexto do TEA, autores dos estudos levantados nessa revisão (Balestro et al., 2019; Semensato & Bosa, 2014, 2017) enfatizam o quão importante é que a investigação e intervenção dos profissionais envolvam as crenças parentais sobre o autismo e que a intervenção profissional qualificada ocorra o mais cedo possível e leve em consideração os desafios específicos de cada criança com TEA e os fatores psicossociais atuantes em seu contexto. Também se evidencia a necessidade de que a comunicação do diagnóstico de autismo ocorra como um processo e não de maneira pontual, apenas como uma entrevista informativa (Semensato & Bosa, 2014). Por fim, com base nas sugestões dos autores para a elaboração de programas de atendimento e intervenção junto aos pais, resgata-se os resultados de dois estudos selecionados nesta revisão que atuaram de maneira interventiva sobre as crenças parentais (Semensato & Bosa, 2014; Balestro & Miranda, 2019).
O estudo de Balestro e Miranda (2019) testa a hipótese de que o Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores (POCC) de crianças com TEA contribui para mudanças na perspectiva com que os pais percebem a comunicação de seus filhos. Para tanto, foram realizadas reuniões mensais e atendimentos individuais com grupos de pais, no intervalo de zero, cinco e oito meses. Nesses encontros eram apresentados temas relacionados à comunicação do filho com TEA e divulgado material impresso com informações sobre a temática, incluindo possibilidades de estimulação, atividades para observações e relatos de experiência. Os resultados do referido estudo identificam que as intervenções proporcionaram progresso na percepção dos cuidadores quanto ao desenvolvimento da linguagem do filho, no uso dos meios e funções comunicativas e na análise do perfil comunicativo das crianças. Esses resultados trazem reflexões sobre a potência do espaço clínico na promoção de transformações em relação à percepção e entendimento do filho com TEA.
Por sua vez, o estudo realizado por Semensato e Bosa (2014) investiga as crenças de um casal sobre o autismo no período da comunicação do diagnóstico do filho, de 39 meses. O processo de comunicação diagnóstica teve início após um mês de avaliação do comportamento da criança por meio de quatro entrevistas clínicas com o casal, com periodicidade quinzenal e duração de uma hora, exceto a última que foi realizada em um intervalo de dois meses. Os resultados indicam que houve mudanças nas percepções e na tomada de decisões dos pais frente ao autismo. Ao longo dos encontros, os pais se mostraram mais observadores da criança e passaram a descrever potencialidades do filho na interação e linguagem. A conclusão do diagnóstico permitiu aos pais explorar novos interesses do filho e refletir questões sobre a inclusão escolar, tratamentos necessários, busca de informação e apoio. As autoras atribuem esses ganhos à presença da profissional que acompanhou o processo diagnóstico, elemento facilitador para os pais.
Conclusão
As crenças são objetos da cognição social que exercem significativa influência na maneira como as pessoas compreendem o mundo e os fatos. As crenças, entre outras funções, influenciam as ações dos sujeitos, e no campo da parentalidade orientam as decisões tomadas na maneira de criar os filhos e na compreensão que os pais têm sobre a criança e sobre seu próprio papel parental. Em relação ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), as crenças parentais podem funcionar como teorias dos pais sobre o transtorno, sobre o filho e sobre o seu papel parental nesse contexto.
Este artigo, valendo-se da literatura brasileira, buscou trazer informações sobre as crenças parentais acerca do Transtorno do Espectro Autista, considerando o impacto que esse diagnóstico pode exercer nas construções e modificações das crenças, e consequentemente, nas interações entre os pais e seus filhos autistas. Por meio da literatura utilizada, foi possível verificar que as crenças parentais sobre o TEA atuam de maneira singular para diferentes famílias, mas carregam aspectos em comum que se relacionam com uma série de fatores psicossociais. É válido ressaltar que a relação entre as crenças e os fatores psicossociais no contexto do TEA deve ser compreendida como um fenômeno global e dinâmico, e não a partir de uma relação de causa e efeito. Os fatores que se destacam nessa relação são a sintomatologia do transtorno, as características da criança, a maneira como ocorreu o diagnóstico, as informações recebidas dos profissionais, a inclusão escolar, a presença ou ausência de rede de apoio social e a resiliência parental.
Os estudos relatam que as mães são as principais cuidadoras e, por vezes, se dedicam integralmente aos cuidados do filho, o que gera quadros de sobrecarga, estresse e isolamento social. Soma-se a isso a própria manifestação sintomatológica do TEA, com destaque para os comprometimentos na comunicação. Esses fatores reverberam nas dificuldades familiares, e nas atribuições de sentido que os pais dão à etiologia e ao prognóstico do transtorno. Apesar dos problemas complexos apresentados pelas famílias de pessoas com autismo, estudos recentes abordam uma melhor adaptação dos pais ao diagnóstico, por meio da presença de expectativas positivas relacionadas à criança e da crença de que os filhos podem ter boa qualidade de vida, desenvolver habilidades acadêmicas e maior autonomia. Evidencia-se ainda o papel da inclusão escolar, que contribui para formulação de expectativas parentais positivas e promove modificações nas crenças dos pais sobre as capacidades do filho. Destaca-se a importância e a necessidade de que os sistemas de saúde, social e educacional atuem a partir das reais necessidades da criança e da família e levem em consideração as crenças e as oportunidades de inclusão que favorecem a socialização e a qualidade de vida dessas pessoas.
Os dados presentes nos artigos selecionados para esta revisão identificam a necessidade do aprimoramento ou da criação de programas de intervenção que atuem junto à essas famílias, e de maior qualificação dos profissionais da saúde e da educação para atuar nesse contexto, considerando as crenças positivas, a capacidade parental de identificar habilidades do filho e o ajuste dos planos e expectativas. Considera-se então a importância de que o diagnóstico ocorra como um processo e não de maneira pontual e que as informações a respeito do TEA sejam oferecidas de forma clara, em linguagem simples e concreta, permitindo aos pais uma maior assimilação do conteúdo recebido. O esclarecimento sobre o TEA ajuda as famílias a compreender melhor o transtorno e a se organizar diante das dificuldades enfrentadas no cotidiano.
Uma atenção multiprofissional é indispensável para a definição do diagnóstico e para o tratamento do autismo, uma vez que, diante da variação dos graus de severidade, os sinais do transtorno se apresentam de forma peculiar em cada criança, o que pode repercutir na efetiva identificação do TEA. Assim como o acesso aos serviços de saúde e educacionais de qualidade, também é importante que as famílias disponham de uma rede de apoio social ativa, de estratégias de enfrentamento e de recursos intra e extrafamiliares, elementos importantes que auxiliam os pais a enfrentar as dificuldades intrínsecas ao diagnóstico.
Conclui-se que a capacitação dos serviços de saúde e dos profissionais para atender as demandas do TEA, investigando as crenças parentais e os fatores que com elas se relacionam, pode promover maior qualidade de vida às famílias e intervenções mais eficazes. Nesse cenário, é possível auxiliar as famílias a significar o diagnóstico do filho e reformular suas crenças e expectativas acerca da criança e acerca de seu papel enquanto pais. Com base nos dados dessa revisão, ressalta-se que somente o conhecimento promove ações eficazes e subsidia as práticas dos profissionais e dos pais na tarefa de educar e cuidar, e que o acesso à informação permite o empoderamento das famílias.
Como sugestão para estudos futuros, destaca-se a necessidade de que outros estudos investiguem: as crenças de pais com filhos em outras fases do desenvolvimento, e não apenas na infância, a influência das informações midiáticas sobre a construção das crenças parentais e a eficácia de intervenções que levem em consideração as crenças. A realização de estudos sobre as crenças parentais acerca do transtorno do espectro autista promove maior visibilidade ao tema, identificando os principais pontos onde os profissionais podem intervir e assim promovendo ganhos positivos no atendimento aos autistas e suas famílias.
